סיפור על אהבה ואוטיזם

בלילה הראשון בו ישנו חבוקים במיטתו, ג'ק רוביסון, 19, שמימי ילדותו חשב שהוא "לא כמו אנשים אחרים", התייחס אל קירסטן לינדסמית בחיבה גלויה.

היא הייתה הנערה היחידה ששאלה אי פעם שאלות על תחומי העניין הממוקדים שלו – כימיה, פוליטיקה ליברטריאנית, הטיסן שהוא בנה – ובאמת רצתה לשמוע את תשובותיו. ג'ק, שהוא אוטיסט עם תסמונת אספרגר, חש שנפשה דמתה מאוד לנפשו. היא גם הייתה, הוא חשב, יפה.

במהלך אותו הלילה, הם רק התחבקו; ג'ק, שנשר מבית הספר התיכון אך למד בהצטיינות בקורס כימיה אורגנית, קיווה ליותר מכך. עם זאת, כאשר היא חייכה אליו בבוקר שלמחרת, שפתיה מחפשות את שפתיו, הוא נרתע.

"אני לא ממש אוהב להתנשק", אמר.

קירסטן, 18, סטודנטית במכללה, נסוגה. אם הוא ידע שהיא התאכזבה, הוא לא הראה סימן לכך.

באותו יום סתיו, ב– 2009, קירסטן לא ידעה שמישהו אינטליגנטי ורהוט כמו ג'ק עשוי שלא להיות מסוגל לקלוט את רגשותיהם של הסובבים אותו, או להעריך את השפעתן של מילותיו. רק מאוחר יותר, הבינה שהבעיות שליוו אותה עצמה לאורך כל חייה – הצקות מצד תלמידים אחרים, כעס מצד מורים, והתפרצויות רגשיות שלא יכלה לשלוט בהן – היוו רמזים לכך שגם היא נמצאת בנקודה כלשהי על הרצף האוטיסטי.

אבל היא מצאה תנחומים בישירותו של ג'ק. גם אם לא תמיד אמר את מה שרצתה לשמוע, היא ידעה שהוא התכוון למה שאמר. כאשר נפרד ממנה בכניסה לקמפוס באותו הבוקר, חשבה על הדוא"ל ששלח לה יום קודם לכן, בו תיאר את תהליך החיזור הקצר שלהם בדייקנות טיפוסית.

"האם זוהי אהבה, קירסטן?” שאל.

רק מאז אמצע שנות ה-90, צעירים מאותגרים חברתית בעלי אינטליגנציה והתפתחות שפתית נורמטיביות החלו להיות מוכרים כבני דודיהם הנוירולוגיים של ילדים אוטיסטים שאינם מדברים. בגלל שקשה להם לקלוט מה אנשים אחרים מרגישים – תכונה המתוארת לעתים כ"עיוורון תודעתי" – רבים הניחו שאנשים עם כאלו הפרעות מהספקטרום האוטיסטי אינם מסוגלים, או מעוניינים, לקיים מערכות יחסים אינטימיות. הורים ומורים התמקדו, במקום זאת, בקידומם בבתי הספר, בחברויות, ולאחרונה גם במקומות עבודה.

עם זאת, בהגיעם לבגרות, משאת נפשם של רבים מבני הדור הראשון הזה של מאובחני תסמונת אספרגר היא זהה לזו של רבים מבני גילם הלאאוטיסטים: למצוא מישהו לאהוב, שישיב להם אהבה.

ההכרה בכך שקשייהם החברתיים נובעים ממצב נוירולוגי משפרת את סיכוייהם הרומנטיים, הם אומרים, ומאפשרת להם להסביר התנהגויות שבעבר יוחסו לחוצפנות או לאופי רע – ולבקש עזרה. הם נעזרים גם במגוון אתרי אינטרנט ופורומים שבהם "אספרגיים", או "אספּים", משתפים ביניהם עצות רומנטיות ולעתים אף מוצאים בני זוג. הדברים שהם למדו בשיעורי הכישורים החברתיים, שנועדו לסייע להם להשתלב במקומות עבודה, מיושמים כעת בתחום המסובך יותר של יצירת אינטימיות.

החודשים שחלפו לאחר לילם המשותף הראשון של ג'ק וקירסטן מדגימים כמה קשה לעיוורי תודעה להגיע להבנה ההדדית שלעתים קרובות חומקת אף מזוגות שאינם אוטיסטים. אבל אם הנטייה להתמקד בתחומי עניין צרים נחשבת לעתים לחיסרון, היא גם עשויה להסביר את נחישותו הממוקדת של זוג אחד להמשיך לנסות.

פגישה

קירסטן פגשה לראשונה את ג'ק בסתיו של 2008, באמצעות בן זוגה הקודם, שזינק משולחנם בבית הקפה כדי להגיד שלום לחברו, שלבש חליפה שלא התאימה לו.

ג'ק, הסתבר, היה בדרכו אל בית המשפט. גאון כימיה, הוא בילה את מרבית ימי נעוריו בהכנת פצצות ובפיצוצן בחיק הטבע, בניסויים שקיווה שיזכו אותו בפטנט, אבל שבפועל גרמו למשטרה להגיש נגדו מספר כתבי אישום.

באביב שאחר כך, זוכה מכל ההאשמות וגוייס על ידי מנהל המחלקה לכימיה באוניברסיטת מסצ'וסטס, שהתרשם מכתבה במקומון על המעבדה הביתית שבנה. בן זוגה של קירסטן, שלמד עם ג'ק בבית הספר התיכון, התנדב לתת עדות אופי למענו, ושלושתם בילו זמן רב ביחד באותה השנה.

בן זוגה סיפר לקירסטן שלג'ק יש תסמונת אספרגר: התסמונת שלו עלולה הייתה למנוע ממנו להבין שהפיצוצים, שהסריט והעלה ליוטיוב, עלולים היו להיראות על ידי רשויות החוק כיותר מאשר ניסויי הכימיה השאפתניים שהוא ראה בהם.

אבל אם קירסטן הבחינה בכך שג'ק מתנועע בנוקשות, מדבר בפורמליות מוזרה וכמעט ואינו יוצר קשר עין, היא כמעט לא חשבה על התסמונת שלו, מלבד על זה שהיא תורשתית: אביו, ג'ון אלדר רוביסון, הוא מחברו של הספר "הבט לי בעיניים", ספר אוטוביוגרפי רב מכר משנת 2007, על האבחון שלו עצמו עם תסמונת אספרגר בגיל 39.

לאחר שקראה על תחומי העניין הממוקדים שמגיעים לעתים קרובות עם התסמונת – תשוקתו של רוביסון האב למכוניות לנד רובר, הוא כתב, יצרה את התשתית למוסך המצליח שלו, המטפל במכוניות יוקרה – היא ובן זוגה התבדחו בנושא: “לי יש אספרגר לגבי מקדונלדס", צחקה קירסטן. אבל ג'ק הכיר היטב את הסיפורים הקשים יותר שבספר: על הייאוש שאביו חש בצעירותו, כאשר הביט בזוגות מאושרים מסביבו ובנישואיו הרעועים לאמו של ג'ק, שהסתיימו בגירושין.

"כל האספרגים הצעירים האלה רוצים לדעת איך להצליח בקשרים רומנטיים", סיפר ג'ון רוביסון לבנו לאחר הרצאותיו. וכאשר בת זוגו בבית הספר התיכון נפרדה מג'ק באותה השנה, ג'ק החל לחשוב יותר ברצינות על אותה השאלה.

שני בני זוגה הקודמים של קירסטן נפרדו ממנה אף הם, ובן זוגה הנוכחי לא התאים לה – אדם מוחצן וכריזמטי עם עיניי תכלת מלאות נשמה, שהתלהב ממפגשים עם אנשים חדשים. אבל כאשר הודתה, בתחילת שנתם האחרונה בבית הספר התיכון, שהיא מקנאה ביכולותיו החברתיות, הוא אימץ את תפקיד המאמן החברתי.

שנים של דחייה חברתית גרמו לה, לדעתו, להגזים בהתחשבותה באחרים. “אנשים ינצלו אותך אם תתנהגי ככה", הוא הזהיר. “אם לא תזהרי, את תהפכי לשטיח לניגוב רגליים".

כשהבחין בנטייתה לדבר בקול מונוטוני, הפציר בה להיות יותר דינמית. הוא ניסה לרסן את תנועות הידיים שלה, נתן לה עצות להיגיינה (“את לא יכולה לעשות את זה", אמר לה, לאחר שהשתמשה באצבעותיה כדי להרים מזון שהפילה על שולחן במסעדה ואכלה אותו) והסביר לה את האותות החברתיים הבלתי מדוברים שהחמיצה לעתים קרובות. הוא דחף אותה במרפקו כאשר סיפרה במשך דקות ארוכות למכר על העניין שלה בפיזיולוגיה של בעלי חיים. “כאשר אנשים מביטים הצידה", הסביר, “זה מראה שהם לא מתעניינים".

ולפעמים, הוא פשוט התעצבן ממה שנראה לו כגסות מצדה. “אני לא מאמין שעשית את זה", צעק כאשר אמו שאלה את קירסטן לשלומה והיא לא שאלה אותה לשלומה בחזרה.

במשך מרבית הזמן, קירסטן נהנתה מההדרכה, שהוא תיבל בגילויי חיבה. “אני אוהב את הבחורה הזו!” בן זוגה קרא פעם, בעודו מסביר לה דברים על הספה של אמו. למרות שאובחנה עם הפרעת קשב וריכוז כשהייתה בת 11, היא מעולם לא שמעה את המילה "אוטיזם". הם היו משוכנעים שעם מספיק מאמץ היא תוכל להפוך לחברותית כמוהו.

אבל היא גם הותשה מהוראותיו התכופות, אשר דרשו מאמץ תמידי ובלתי ניראה כדי לציית להן. והיא התייאשה מהאפשרות להיענות לבקשתו החשובה ביותר: לחלוק עמו את רגשותיה העמוקים ביותר.

"פשוט אל תסנני", הוא אמר לילה אחד, בשכבו במיטה לצדה.

"זה כמו מסך המוות הכחול", היא אמרה, בתארה את קשייה לתאר את רגשותיה באמצעות מונח המתאר קריסה של מחשבי חלונות. “אין שם מילים".

"את לא רובוט", הוא התעקש, בכוונה לנחם אותה. “אני יודע שאת מסוגלת לעשות את זה. את בן אדם".

אבל לא, היא חשבה, מהסוג שהוא רצה שהיא תהיה.

בניגוד לתחקירים הרגשיים של בן זוגה, התלהבותו של ג'ק מעובדות – כגון כמה רחוק יוכל פנס הלייזר הירוק שלו להאיר ברחבי קמפוס אוניברסיטת מסצ'וסטס באמהרסט – היוותה הקלה. כך גם חוסר העניין שלו בהשתלבות בחברה. בהיותה תומכת בנשיא אובמה, היא מצאה עצמה מעריצה של המדבקה נגד אובמה שעל מכוניתו של ג'ק, שגרמה לצפירות כועסות באמהרסט, הנוטה לשמאלניות, אבל שפעם אחת חילצה אותו מדו"ח תנועה.

אם ג'ק התקשה בקריאת הבעותיה ושפת גופה של קירסטן, הוא כן הבחין שהיה לה מה שהוא החשיב כחיוך מושלם. במחשבו, הוא הראה לה פרקים מסדרת הטלוויזיה האהובה עליו, “ברייקינג בד", על מורה לכימיה שהפך ליצרן סמים. ובערבים בהם התווכח על עמדות פוליטיות ליברטריאניות עם בן זוגה של קירסטן, שהיה ליברל דמוקרט, התאכזב לעתים קרובות כאשר הלכה לישון מוקדם.

אחר צהריים אחד, בסתיו 2009, הוא שאל אם תוכל להיפגש אתו בין ההרצאות באוניברסיטת מסצ'וסטס, שהיא למדה בה שנה ראשונה ושהוא למד בה לתואר בכימיה. הם דיברו על ילדותם באמהרסט, שניהם מנודים חברתית אפילו בין בני כיתותיהם החנונים, ילדי אקדמאים. ציוניו הנמוכים של ג'ק שיקפו את השעות שבילה בקריאת אתרים על כימיה, במקום בהכנת שיעורי בית; מורה אחת אמרה לאמה של קירסטן, עובדת אדמיניסטרטיבית באוניברסיטת מסצ'וסטס, שהיא תהיה "מועמדת מושלמת לחינוך ביתי".

קירסטן סיפרה לג'ק, באריכות, על שאיפתה להיות בוחנת רפואית. הוא ענה, אפילו יותר באריכות, על כימיה. מוקד התעניינותו עבר מחומרי נפץ לתכנון חומרים חדשים לשימוש רפואי. לפעמים, בעודם מטיילים בקמפוס, היא פצחה בשאלות. "מה זה?”, רצתה לדעת כאשר תיאוריו הפכו לטכניים מדי, או "למה?”. בהיותו מורגל לקבל תגובות מנומסות להרצאותיו על תחומי העניין שלו – לעתים קרובות הרגיש, הוא אמר, כמו חיה בגן חיות – ווידא שהעניין שלה היה אמיתי לפני שסיפק לה תשובות מפורטות.

ג'ק, קירסטן הבחינה, נהג לנשוך את שפתיו, הרגל שהוא אמר לה שנבע מחוסר ידיעה איך הוא אמור להניע את פרצופו כדי להראות את רגשותיו. קירסטן, ג'ק הבחין, שיחקה עם המרפקים שלה. אחר כך, היא אמרה לו שזו הגירסה הפומבית שלה לנפנופי ידיים, שאותם שמרה לרגעים בהם הייתה לבדה, התנהגות אוטיסטית נפוצה המרגיעה מתחים.

קשייהם לפענח מסרים בלתי מילוליים היקשו עליהם לדעת אם המשיכה היא הדדית. קירסטן בדקה כל הזמן את דף הפייסבוק של ג'ק, היא סיפרה לו מאוחר יותר, אבל הוא כמעט ולא כתב בו. בשיחת טלפון אחת, ג'ק תהה, “האם היא מפלרטטת אתי?”, אבל הוא לא היה בטוח.

אבל ג'ק, שמעולם לא ידע איך להסתיר את רגשותיו, שלח לקירסטן דוא"ל שבו פירט אותם.

וכאשר בן זוגה של קירסטן הפציר בה לספר לו מה לא בסדר, היא סיפרה, בבכי. היא לא יכלה להסביר, אמרה. היא ידעה רק שהיא מרגישה שמצאה את הנשמה התאומה שלה.

מהמורות בדרך

כבר מההתחלה, הקשר הגופני ביניהם נשלט על ידי האופנים הייחודיים שבהם מוחותיהם מעבדים מסרים חושיים. כמו להרבה אוטיסטים, לשניהם יש רגישויות לסוגים של מגע או מרקם, והן מגיעות בצירופים שונים.

ג'ק נחרד כשהיא ניסתה לעסות את גבו, בלחיצות עמוקות עם כפות ידיה.

"תלטפי אותי", הוא אמר, וליטף את עורה. אבל קירסטן, שתמיד שנאה ליטופים, הצטמררה מהליטופים שלו.

הוא ניסה לנשק אותה, אבל היה קשה לה ליהנות מזה, כי היה ברור לה שהוא סולד מזה. בשבילו, נשיקות הרגישו כמו מה שהן, הוא אמר לה: דחיפת הפרצוף שלך לפרצוף של מישהו אחר. הוא גם לא אהב את התחושה המיוזעת של אחיזת ידיים. תחושה שגברה על כל התחושות האחרות בכל פעם שהוא ניסה את זה.

"אני מצטער", אמר בחוסר אונים.

הם מצאו דרכים לקיים יחסי מין. אף אחת מהן לא הייתה מושלמת. הם המשיכו לנסות.

מה שהיה חשוב יותר לקירסטן היה תחושת הנינוחות שהיא חשה לראשונה במערכת יחסים. אפילו אם היא תעשה משהו לא בסדר, האמינה, ג'ק לא יעזוב אותה. כאשר הוא העיר לגבי חוסר תשומת הלב שלה, לאחר שיום אחד היא נאמה על האנטומיה של בעלי החוליות בפני שכן שלהם – "מטסון השתעמם לגמרי", הוא אמר לה – לא הייתה שיפוטיות בדבריו, אלא רק גאווה על כך שהוא הצליח להבחין בזה. “בגלל זה הוא פיהק?” היא שאלה, וצחקה אתו.

היא עברה מחדרה במעונות אל הדירה שלו בסתיו ההוא. למרות שלא אהב את מנהגה לאסוף דברים מהרחוב, הוא לא התלונן כאשר קישטה את הסלון הריק שלו בתפוז מפלסטיק, ברכבות מגנטיות ובבובת וולברין שאספה מהמדרכה. וכאשר דחה את המלצתה שחתול יהפוך את הדירה לנעימה יותר, היא לא לחצה עליו.

היא אהבה את ידיו הגדולות, עם האצבעות הארוכות והצרות, וחשבה שהוא האדם הכי מעניין שפגשה אי פעם.

"את יפה מאוד", הוא אמר לה לעתים קרובות, בהביטו ממחשבו אל שולחן מטבחם כדי להעריץ את גיזרתה הגבוהה והרזה, עיניה הגדולות בוהקות תחת שיערה הכהה.

מצדו, ג'ק שמח לגלות שקירסטן אינה מצפה למספר מוסכמות חברתיות שגרמו לו לחרדות עם בת זוגו בבית הספר התיכון. הוא התנצל, למשל, על שלא הביא לה מתנה לחג המולד, משום שלא הצליח לחשוב על משהו שהיא תרצה.

"זה לא משנה", היא אמרה. “אני אגיד לך מה להביא לי בשנה הבאה".

היא גילתה סובלנות כלפי חוסר הנוחות שלו עם גילויי חיבה פומביים, אך ביקשה יותר כשהיו לבדם. כשהוא הסביר שחוסר ההבעה שלו אינו מעיד על העדר חום כלפיה – לעתים קרובות הוא פשוט שכח – היא פיתחה שיטה ישירה כדי לעזור לו.

"כשאני שמה את היד שלי על הרגל שלך", אמרה, “תשים את היד שלך על הגב שלי".

אלה היו חילוקי הדעות שהסלימו לוויכוחים רציניים, כאשר הם לא הצליחו להבין ולמצוא דרכים לנחם זה את זו, שאיימו להפריד ביניהם. אפשר להתחיל מבקשתה של קירסטן שג'ק יחבק אותה כשהיא באה הביתה מהאוניברסיטה, או מהתחושה שלו שהיא כבר כועסת עליו ברגע שהיא נכנסת דרך הדלת.

"ככל שאנחנו רבים יותר, זה נעשה יותר גרוע", אמר פעם ג'ק, קרוב לייאוש.

ערב אחד, כאשר קירסטן בישלה ארוחת ערב, הוא הציץ אל תוך המחבת שהיא טיגנה בו ירקות, כדי להעיר על האופן שבו חתכה את הכרובית.

"זה גדול מדי", הוא הסביר. “זה לא יתבשל טוב".

"זה טוב יותר כשזה לא רך מדי", היא התעקשה.

"לא", הוא אמר. “את פשוט עושה את זה לא טוב".

לבסוף, קירסטן, שלא הצליחה לעצור את דמעותיה, נמלטה אל הסלון.

"מה שאני רוצה", היא אמרה לו כאשר הם ניתחו את מריבותיהם ברגעים רגועים יותר, “זה שתחבק אותי ותנענע אותי ותנחם אותי".

אבל ג'ק, שהרגיש שהוא מואשם לשווא בהתעלמות, לא הצליח לגרום לעצמו לגעת בה.

הוא הרגיש צורך להיות לבדו, להירגע.

פעם אחת, הוא ניסה למלא את מבוקשה, וכרך את זרועותיו בנוקשות מסביבה, כנגד כל מה שהיה טבעי עבורו. אבל כאשר זה גרם רק לדמעות נוספות, הוא לא ניסה שוב.

במקום זאת, הוא פסע בקרבתה. “תפסיקי לבכות", הוא היה אומר, צועד אל קצה דירתם הקטנה וחוזר אל מקום ישיבתה.

הוא לא הצליח להסיח את דעתו מדמעותיה, אפילו לא באמצעות קריאת מאמרים על כימיה בויקיפדיה, או צפייה בפרק של "ברייקינג בד".

האבחון

בחיפוש אחר רמזים שיעזרו לה לתקן את מערכת היחסים החדשה שלה, קירסטן החלה לבקר באתרי אינטרנט של אוטיסטים, כגון רונגפלנט.נט, שבהם מאות הודעות נכתבות בכל יום. בהודעה אחת, נכתב "מוזרים, אך שווים". בהודעה אחרת, נכתב "האם מערכות יחסים הן קשות יותר לאספּים?”.

בספרייה, היא דפדפה בספרי הדרכה על אוטיזם, שכמעט אף פעם לא הכילו מידע לגבי מערכות יחסים, שלא לדבר על יחסי מין. אבל כאשר היא קראה על מאפייני האוטיזם, היא זיהתה אותם – ולא רק אצל ג'ק.

פיסקה על הקשיים שאוטיסטים חווים בקריאת הבעות פנים הזכירה לה איך חברתה צחקה עליה כשהיו בנות 5, כאשר החליטו לצייר "רוחות כועסות". לרוח של חברתה היו קווים מזוגזגים שייצגו שפתיים וגבות קפוצות. קירסטן, שלא ידעה איך לתאר כעס, ציירה רוח שלוות פנים, שמעליה כתוב "גררר".

בפרק אחד, על ההתנהגויות החזרתיות והמחשבות הקבועות הנפוצות אצל אוטיסטים, היא זיהתה את קשייה שלה לצאת ממצבי הרוח הקודרים שלה. ילדים רבים מבני דורה שהיה להם אספרגר, היא קראה, אובחנו בטעות עם הפרעות קשב וריכוז, בגלל הסטיגמה שנלוותה לאוטיזם. בנות אוטיסטיות, אחת התיאוריות הסבירה, לא אובחנו, בגלל שביישנותן נתפסה כטבעית ובגלל שחברותיהן גוננו עליהן מבידוד חברתי מוחלט, כפי שקרה לקירסטן.

ואז הגיע המאפיין האוטיסטי – התמקדות בפרטים במקום בתמונה השלמה – שהגדיר את הוויכוחים הטיפשיים שהיו לה עם ג'ק בכל יום, לפעמים אפילו בכל שעה. היה וויכוח, למשל, שבו הם ניסו להיזכר במשהו שקרה במלון כלשהו, אבל הם לא הצליחו להתקדם מעבר להגדרת גודלו.

"המלון היה ברוחב של קילומטרים", קירסטן התחילה. “ו…”.

"הוא לא היה ברוחב של קילומטרים", ג'ק התפרץ. “אולי השטח שלו היה ארבעה דונם, אבל הוא לא היה ברוחב של קילומטר, אני בטוח בזה".

"אני לא חושבת שאתה יכול להיות בטוח בזה", היא ענתה – וכולי.

הוויכוחים האלה, שג'ק קרא להם "וויכוחי אספּים", לא היו רציניים, כמו אלה שבהם הוא לא הצליח להבין את הצורך שלה בסוג כלשהו של ניחומים והיא לא הצליחה לסבול את חוסר היכולת שלו לספק אותם. אבל ההשפעה המצטברת הייתה מתישה. וויכוחיו הדומים של ג'ק עם אביו גרמו לג'ון רוביסון לשלוח אותו לפסיכיאטר שאיבחן אצלו את תסמונת אספרגר, כשהיה בן 15.

שום תרופה לא מגיעה עם האבחנה. ידעה קירסטן. התרופות היחידות לאוטיזם עוזרות לתופעות נלוות, כגון דיכאון או חרדה; כבר היו לה תרופות להפרעת קשב וריכוז. האבחנה עשויה לעזור לה לקבל הארכת זמן למשימות באוניברסיטה, שבה המאמץ התמידי שבתקשורת החברתית הותיר אותה מותשת ומתקשה אפילו במשימות שאמורות היו להיות קלות עבורה. אבל בעיקר, היא רצתה לדעת אם יש הסבר למוזרות שהתקיימה בה לאורך כל חייה.

התשובה הגיעה בסתיו של 2010, לאחר שש שעות של מילוי שאלונים, פתירת תרגילים ושיחה עם פסיכולוגית. “חוסר מודעות להשפעה על אחרים", נכתב בדו"ח. “ביטוי מופחת של נימוסים חברתיים רגילים". היא יצאה מהאבחון, כתבה הפסיכולוגית, “מבלי להיפרד לשלום".

רבים אחרים עם אותה האבחנה, היא ידעה, הם מוגבלים יותר ממנה. בפורומים באינטרנט, היא נתקלה באנשים שראו באספרגר תירוץ לגסות – או, גרוע מכך, דרך לפתולוגיזציה של התנהגות נורמלית ולהטיית משאבים מאלה שבאמת זקוקים להם. בן זוגה לשעבר, היא חשדה, הרגיש את אותו הדבר לגבי האבחנה שלה כאשר בישרה לו את החדשות.

אבל קירסטן התנחמה באישור הרשמי ובקהילה שהפכה לחלק ממנה. היא שינתה את תיאור החשבון שלה ברונגפלנט.נט מ– "לא מאובחנת", ל– “תסמונת אספרגר", ושכנעה את אמה לשלם לפסיכולוגית המתמחה בטיפול באנשי הספקטרום האוטיסטי.

ובין ההרצאות, יום אחד בספרייה בסתיו ההוא, היא קראה את הפרקים הראשונים של "לחשוב בתמונות", האוטוביוגרפיה של טמפל גרנדין, חוקרת בעלי החיים האוטיסטית שסיפור חייה הוצג בסרט טלוויזיה. גם קירסטן תמיד חשבה בתמונות.

אוטיסטים, טוענת ד"ר גרנדין, מבינים טוב יותר בעלי חיים מאשר אנשים אחרים, בגלל תהליך החשיבה החושי והחזותי שלהם. לפתע, קירסטן כמהה לניחומים ולחיבה הפשוטים המגיעים עם בעל חיים פרוותי קטן.

היא תדבר שוב עם ג'ק על חתול, חשבה, וסגרה את הספר.

התמוטטות

האבחון של קירסטן קירב אותה עוד יותר אל ג'ק.

גם לאלכס פלאנק, 25, המייסד של אתר האינטרנט רונגפלנט, יש אספרגר. הוא הכניס את ג'ק להפקה של תוכנית הטלוויזיה "מדברים אוטיזם", המציגה ראיונות עם מומחים לאוטיזם.

קירסטן הצטרפה אליהם, ובעודם נוסעים לכנסים, סיפוריו של אלכס על הצלחותיו וכישלונותיו הרומנטיים – הדומים לאלה של רבים מחברי אתר האינטרנט שלו – סיפקו להם נקודות מבט על סיפורם שלהם. “קל לי להשיג מספרי טלפון של בחורות", הוא אמר להם. “אני מצליח לבנות משיכה. אבל משיכה זה לא מספיק".

עדיין, שאיפתה של קירסטן ליותר חיבה גופנית מצד ג'ק היוותה התמודדות קשה. פעם אחת, בזמן מפגש משפחתי בבית אביו, ראתה את מר רוביסון שם את ידיו סביב האישה שיצא אתה ושלאחר זמן קצר התחתן אתה. זה, היא חשבה, יותר ממה שג'ק עושה ביוזמתו, אפילו אם אין אף אחד בסביבה.

אם לא הייתה מבקשת ממנו כל כך הרבה, הוא היה עושה את זה יותר, ענה ג'ק. היא לא מבינה עד כמה זה מרגיש מזויף כשהוא יודע שהוא "אמור" לעשות את זה?

עם זאת, כאשר הגיעו הזדמנויות לצאת עם אנשים אחרים, הם לא ניצלו אותן. באביב האחרון, סטודנט שישב ליד קירסטן בשיעור אנתרופולוגיה נתן לה לוח איקסעיגול שהוא צייר במהלך השיעור. היא שיחקה אתו, אבל כאשר הוא שאל, “יש לך חבר?”, היא ענתה, “כן", וזה היה סוף הסיפור. גם ג'ק, שהוזמן לצאת לארוחת צהריים על ידי שותפתו למעבדה, לא הראה שום עניין.

אבל בחטיבת הביניים פוקס ליין בבדפורד, ניו יורק, שאליה ג'ק וקירסטן, שכיום הם מיניסלבריטאי אינטרנט, הוזמנו כדי להרצות על אוטיזם, אנשי הסגל שאלו אותם, “האם חשבתם אי פעם לצאת זה עם זו?”.

"אנחנו נראים כל כך אפלטוניים", קירסטן התלוננה אחר כך בפני ג'ק. “הם אפילו לא ידעו".

היא גם כבר לא הייתה היחידה שביקשה חיבה. “למה את מלטפת את טיבלט יותר מאותי?”, הוא שאל לאחר ביקור בבית אמה, בהתייחסו לכלב המשפחתי, הקרוי על שם הדמות של שייקספיר.

הדיבורים על החתול, כאשר העלתה שוב את הנושא בקיץ האחרון, לא היו ממש דיבורים. הוא אלרגי, הסביר לה ג'ק. והדירה הייתה קטנה מדי ממילא. זה היה ברור שזה לא הגיוני.

עם זאת, הוא גדל במחיצת חתול, ציינה קירסטן. האלרגיות שלו אינן כה גרועות. היא תוכל להביא לו זירטק. אם לא יחבק אותה כשהיא עצובה, אז לפחות תוכל ללטף חתול.

זה היה ברור גם לה.

"אני לא רוצה לדבר על זה יותר", אמר לה ג'ק.

שניהם ראו את ההתמוטטות מתקרבת. הפעם, כאשר התיישבה, בבכי, בכיסא בסלון, הוא התיישב על הספה לידה.

"לך לחדר השני", אמרה לו. אתה לא חייב להיות כאן.

אבל הוא לא הסכים לעזוב.

בודקים טיפולים

ג'ק וקירסטן רואים באוטיזם חלק מאישיותם, ומרכיב מהותי במשיכה שלהם זה אל זו.

אבל במשך תקופה כלשהי בקיץ האחרון, ג'ק נתפס ברעיון של פיתוח תרופת אמפתיה. בלילות בהם לא עסק בכלכלה הוירטואלית של משחק המחשב "איב אונליין", ששיחק בו לעתים קרובות מאוחר בלילה, לאחר שקירסטן הלכה לישון, הוא קרא כל מה שמצא על ההורמון אוקסיטוצין, הקשור לביטחון ולתקשורת חברתית.

מחקר קטן, אשר טען שחלק מהקשיים החברתיים הקשורים לתסמונת אספרגר ניתנים להקלה זמנית באמצעות שאיפת תרסיס אוקסיטוצין, יצר עניין תקשורתי בשנה הקודמת.

אבל בשביל ג'ק, האפשרות המעניינת יותר הייתה חומר שיעבוד על אותם העקרונות של נוגדי הדיכאון ממשפחת מעכבי ספיגת הסרוטונין הבררניים, שהשפעתם נמשכת זמן ארוך בהרבה משל תרסיסים.

"אני בטוח שאנשים עובדים על זה", אמר לקירסטן, והראה לה מאמר שמצא בויקיפדיה על הנושא. “אבל אף אחד לא פרסם כלום, למיטב ידיעתי".

הוא הסביר, בדרכו התיאטרלית, למה הכימיה אמורה לעבוד, וגם, למה היא עלולה שלא לעבוד.

אחר כך, עצר.

"אני תוהה אם אקח את זה, אם אצליח יותר להביע חיבה", אמר.

"אני תוהה", היא אמרה, “איזו השפעה תהיה לזה עליי".

שניהם השתתפו בטיפול ניסויי אחר, במסגרת מחקר בבית הספר לרפואה באוניברסיטת הרווארד. אביו של ג'ק האמין שניסויים קודמים של הטיפול, שכלל חשמול של אזורים במוח, אפשרו לו להבין באופן זמני אנשים אחרים באופן שלא הבין בעבר. אבל הם לא הרגישו שום השפעה על עצמם.

וקירסטן עבדה קשה עם הפסיכולוגית שלה על פיתוח שיטות להרגעה עצמית. כשהיא מוצאת את עצמה במצב רוח רע, הסכימה עם הפסיכולוגית שלה, היא תדמיין את "פלטרשיי", הדמות החנונית האינטלקטואלית בסדרת הילדים המצויירת "הפוני הקטן שלי" – שהידע שלה עליה היה כמעט אנציקלופדי ושהשטותיות שלה גרמה לה לצחוק. היא גם עשתה רשימה של "מחשבות מעוותות" שניסתה להתנגד להן בכל פעם שהן צצו, כגון הנטייה שלה לחשוב שג'ק כועס כשהוא מביע עובדות נייטרליות.

"אני חושב שזה עוזר", הוא אמר לה.

חתול, היא חשבה, יעזור יותר. בשבועות שקדמו, הראתה לו תמונות חמודות של חתולים, מפורום באינטרנט. אבל היא לא הזכירה חתול באותו הלילה. במקום זאת, שאלה אם יבוא אתה למיטה במקום לשחק במחשב.

"את תלטפי אותי אם אבוא למיטה?”, הוא שאל.

היא הסכימה.

לוותר

בסביבות חג ההודיה, ג'ק התחיל לחשוב שהוא צריך לאפשר לקירסטן לאמץ חתול. אולי ישמור את הרעיון בסוד, חשב, ויביא לה במתנה חתול לחג המולד. הוא לא היה בטוח.

אבל קירסטן, שלקחה את העניינים לידיה, הלכה יום אחד לצער בעלי חיים, כדי לראות אם יוכלו לתת לה חתול היפואלרגני.

אין דבר כזה, אמרה לו בהגיעה הביתה, אבל חתולות, אמרו לה אנשי הצוות, הן פחות אלרגניות – אז אולי זו אפשרות.

"אז תשכחי מזה", אמר לה ג'ק באדישות.

הוא לא התכוון שזו המילה האחרונה. אבל קירסטן, שחשה את הדמעות מציפות את עיניה, הפעילה את אחת השיטות החדשות שלמדה מהפסיכולוגית שלה: היא יצאה לנהוג, במקום להתבוסס בדמעותיה.

ג'ק טלפן אליה כמעט ברגע שבו יצאה מהרחוב שלהם.

"מה את עושה?”, הוא שאל. “אתעוזבת?”.

בנסותה לשלוט בקולה, היא לא אמרה כלום. ואז, היא הצליחה, “לא".

היא נהגה לאמהרסט, בתקווה לפגוש חברה.

לבדו בדירה, הוא התהלך, הטלפון ליד אזנו.

"קירסטן", הוא אמר. “פשוט תחזרי. אנחנו נביא חתול".

כן הייתה לו דרישה אחת: החתול צריך להיות מסוגל לרדוף אחר אורו של פנס לייזר.

יועצים לענייני רומנטיקה

בתחילת החודש הנוכחי, לפני הנסיעה המתוכננת שלהם לצער בעלי חיים, קירסטן וג'ק עמדו בפני קבוצה של צעירים אוטיסטים במרכז קיני לחינוך ותמיכה בתחום האוטיזם, בפילדלפיה, וענו על שאלותיהם, בעוד אביו של ג'ק דיבר עם הוריהם בחדר אחר. “האם חשבתם אי פעם שתישארו לבדכם?”, רצה לדעת אחד הנערים.

קירסטן ענתה ראשונה. “חשבתי שאשאר לבדי לנצח", היא אמרה. “ילדים שהציקו לי אמרו שאני כל כך מכוערת שאני אמות לבדי".

העצה הבוטה שלה להצלחה בדייטים: “הרבה תלוי באופן בו אתם מתלבשים. גיליתי שאנשים לא מפלרטטים אתי אם אני לובשת מכנסיים של גבר שמן וחולצת טריקו בצבעי הקשת".

אחר כך, הגיע תורו של ג'ק לענות, בסגנון אספּי אופייני. “אני חושב שהיה לי מזל", הוא אמר. “אין לי ספק שאם לא הייתי יוצא עם קירסטן, היה לי קשה מאוד למצוא בת זוג שווה".

אם שחמקה אל תוך החדר הרימה את ידה.

"לאן אתם רואים את הקשר ביניכם מתקדם בעתיד?”, שאלה. “בלי לחץ".

קירסטן הביטה בג'ק. “קודם אתה", אמרה.

"אני רואה אותו ממשיך כמו שהוא כרגע בעתיד הנראה לעין", אמר ג'ק.

אחד הנערים הימהם את מרש החתונה.

"אז אני מבינה שאתה אומר שיש תקווה בעתיד לקשרים ארוכים יותר", האם לחצה.

קירסטן הביטה סביב החדר. מספר מבוגרים נוספים הצטופפו פנימה.

"הורים תמיד שואלים, 'מי ירצה להתחתן עם הילד שלי? הוא כל כך מוזר'”, היא אמרה. “אבל, מישהו שגם הוא מוזר, זו התשובה".

החתול

בבוקר הבא, קירסטן התעוררה מתוך סיוט: הם מאחרים לקחת את החתול, והיא לא מצליחה למצוא את ג'ק. היא רוכבת על אופנוע עם דוושות במקומות מוזרים, והיא לא מוצאת את צער בעלי חיים.

למעשה, היה להם בדיוק מספיק זמן כדי להגיע למקום לפני סגירתו, לאחר שאכלו ארוחת בוקר וקנו פנס לייזר עם קרן אדומה בעלת עוצמה נמוכה מהפנס הירוק שלו, כדי לבחון את המועמדים לאימוץ. במכונית, קירסטן שמה לב שהדלק עומד להיגמר, והזוג ניהל את השיחה הבאה:

קירסטן: אנחנו צריכים למלא דלק. אתה רוצה לעצור בתחנה הקרובה?

ג'ק: לא. נעצור בדרך חזרה.

קירסטן: איך אתה לא נלחץ כשנורית הדלק מהבהבת?

ג'ק: אני לא מפחד ממסכי תצוגה.

קירסטן: אתה יודע למה אני מתכוונת. אתה נלחץ מכל דבר.

ג'ק: אני יודע שיש לנו דלק לפחות לעשרים קילומטרים.

קירסטן: אנחנו צריכים לנהוג שבעה קילומטרים לשם, ואז שבעה בחזרה.

ג'ק: לא, יש לנו שלושה קילומטרים בחזרה.

קירסטן: אולי פשוט נעצור בתחנה הקרובה?

שניהם פלטו אנחות רווחה כאשר החתולה היחידה במקום הסתערה ללא היסוס על קרן הלייזר האדומה שג'ק האיר אל תוך הכלוב שלה. בבית, עם זאת, היא רצה מייד אל מתחת לאמבטיה המיושנת.

ג'ק התכופף והרים אותה אל מול המראה שמעל הכיור. קירסטן ליטפה את גבה השחור בעודה בזרועותיו, וידיהם נגעו לרגע זו בזו מעל גב החתולה, ומעל ההשתקפות שלה.

"את מסתכלת על עצמך במראה?”, שאל ג'ק את החתולה. “את חכמה מספיק כדי לזהות את עצמך?”

הם עמדו ביחד לרגע, מחכים לתגובה.

 

******

הרשומה תורגמה מהניו-יורק טיימס:

http://www.nytimes.com/2011/12/26/us/navigating-love-and-autism.html

 

מודעות פרסומת

מחשבה אחת על “סיפור על אהבה ואוטיזם

  1. אהבתי את הכתבה המדדבר על ילד בחור
    עם לקות כמוני
    אני אדם נולדתי עם לקות אוטיסזים
    תסמונת אספרגר
    לי יש קשיים התמודדת חברתי וכו

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s