האוטסקייפ הראשון שלי

מאת נסיכת האפונה, אספרגר יונייטד, אוקטובר, 2012

המקור, באנגלית:

http://www.autism.org.uk/~/media/NAS/Documents/Publications/AU-72-Oct-12-web.ashx

מאז שאני זוכרת את עצמי, הרגשתי כמו חוצנית, שכתוצאה מסיבה מסתורית כלשהי הוגלתה לחיים בין אנשי כדור הארץ. עכשיו, אנשי כדור הארץ הם אנשים מוזרים, אם מותר לי לעשות הכללות גסות. רובם אטומים ללוגיקה ולנימוקים הגיוניים ובדרך כלל הם סובלים מחוסר יכולת כללית לחשוב בעצמם. הם אף פעם לא אומרים את מה שהם מתכוונים אליו, או מתכוונים למה שהם אומרים. הם מכורים לרכילות ולשיחות חולין, ואינם מסוגלים להתאסף בשלום בלי לבחור אויב כלשהו להאשים ולהילחם בו. אף פעם אי אפשר לבטוח בהם; רגע אחד הם אוהבים אותך, וברגע שאחריו הם עושים בך לינץ’. הם ניגשים אליך עם כוונות טובות לכאורה ומציעים עזרה ועצות שלא ביקשת, אבל אם את מסרבת בנימוס הם תוקפים אותך. אני חייבת להודות: אני לא בוטחת באנשי כדור הארץ. אני לא בוטחת בהם שידעו מה בסדר ומה לא בסדר; אני לא בוטחת בהם שיקיימו את מילותיהם. אני אפילו לא בוטחת בהם שיכירו את עצמם ויוכלו לדעת את המניעים שלהם. לכן, ביליתי כל כך הרבה שנים במאמצי הישרדות. משפחתי לא הייתה תומכת, בלשון המעטה, וגדלתי בפחד שיהרגו אותי או יאשפזו אותי – או יזרקו אותי מבית הוריי.

קראתי את כל מה שיכולתי וערכתי מחקרים רבים בניסיון להבין את אנשי כדור הארץ ולמצוא דרכי התמודדות. ואז, יום אחד, גיליתי שאנשי כדור הארץ נקראים נוירוטיפיקלים (נ”טים) ושהפסיכיאטריה המקובלת מציבה אנשים כמוני במקום כלשהו בספקטרום האוטיסטי. הצעד ההגיוני הבא באסטרטגיית ההישרדות/עזרה עצמית שלי היה להיפגש עם חוצנים/”אנשי ספקטרום אוטיסטי” נוספים, מה שהביא אותי אל כנס אוטסקייפ השנה. זהו הכנס היחיד באירופה – ואחד משני כנסים בעולם – המספק סביבה ידידותית לחוצנים: אנשי הספקטרום. זהו כנס עבור אוטיסטים, המאורגן על ידי אוטיסטים. נ”טים הם אורחים רצויים, אבל הם אינם אדוני הבית, והם מתבקשים לציית לחוקים אוטיסטיים, כגון: כיבוד התגים הצבעוניים, הימנעות ממחיאות כפיים, שמירה על השקט בחדר האוכל השקט, וכו’. בפעם הראשונה בחיי, הייתי במקום בו הנ”טים היו אלה שנאלצו להתאים את עצמם לנורמות החוצניות, ולא ההיפך. איזה כיף זה! הרגשתי באמת בבית.

ישנו דיון אינסופי בקהילה האוטיסטית לגבי המשמעות של להיות אוטיסטים וישנם דיונים מתמשכים לגבי כל התוויות השונות: הספקטרום האוטיסטי, אוטיזם בתפקוד גבוה, אוטיזם בתפקוד נמוך… והנושא של אוטסקייפ השנה היה “דמיון ושונות”. אבל לא משנה כמה גבוה או נמוך התפקוד, המשתתפים היו מהאנשים הכי נחמדים, נדיבים וישירים שפגשתי אי פעם. הרגשתי כמו חוצנית בארץ החוצנים, או כמו מאדימית על המאדים. הודיתי כל כך למארגנים ולא יכולתי אלא להתפעם מהנס שנפרש מול עיניי: אנשי הספקטרום האוטיסטי, אאוטסיידרים, אנשים אטומים ללחץ חברתי, כבשים שחורות, חושבים מקוריים, מוזרים, קראו להם איך שתרצו, שהתאספו כולם בסביבה המתאימה להם, שזה נס אמיתי בהתחשב בעשרות ובמאות שנים של בידוד, הדרה, הוצאת דיבה, כליאה, שעירות לעזאזל וסקילה שאנשי הספקטרום נאלצו לסבול ועדיין סובלים באזורים מסוימים בעולם. אם ישנה התקדמות בהיסטוריה, הינה היא.

קוראים מסוימים עשויים לבקר אותי על כך שאני תוקפת נ”טים. אולי זה כך. עבורי העניין הוא הישרדות בעולם הנשלט על ידי נ”טים; זה עניין של חיים ומוות, ואינני יכולה להעמיד פנים שלבי הוא רחב ממה שהוא באמת. נולדתי וגדלתי בלבנון, מדינה הסובלת ממלחמת אזרחים כרונית, באזור של העולם המקולל במלחמות וסכסוכים המתמשכים אינספור דורות. חוויתי בעצמי את התוצאות הקולקטיביות של השבטיות, הדרמה וחוסר ההיגיון הנ”ט. ואינני מסוגלת למנוע מעצמי להאמין שהעולם יהיה מקום טוב יותר אם נ”טים יהיו מנועים מלעסוק בפוליטיקה.