תסמונת אספרגר היא הנורמליות שלנו

ג’וליה רהודס פוגשת את בני משפחת קוק או’טול, המאובחנים כולם עם תסמונת אספרגר

מאורה, בת תשע, היא מומחית להיסטוריה עתיקה. אחיה שון, בן שש, מתמחה בסיווג בעלי חיים. גאווין, אחיהם הקטן, מחזיק בידע אנציקלופדי בנושא ספיידרמן – נושא מעט פחות רציני, אבל הוא רק בן שלוש.

שלושתם אוהבים להרצות על נושאי ההתמחות שלהם – גם כאשר אף אחד אינו מקשיב להם, או אפילו כאשר האנשים סביבם מדברים על נושאים אחרים. הארוחות המשפחתיות, מודה אמם, ג’ניפר קוק או’טול, גורמות לעתים לכאבי ראש.

למרבה המזל, ג’ניפר ובעלה, ג’ון, אינם סולדים ממונולוגים נלהבים אף הם – בנושאי ההיסטוריה של המלוכה ואסטרונומיה, בהתאמה – כאשר מצב רוחם מוביל אותם לכך.

כמובן שאין כזה דבר “משפחה נורמלית”, ומשפחת קוק או’טול מודעת לכך יותר ממרביתנו. הם משפחה אספרגרית – במהלך שלוש השנים האחרונות אובחנו כל החמישה עם תסמונת אספרגר, סוג של אוטיזם בתפקוד גבוה.

“זוהי הנורמליות שלנו. תמיד היינו כאלה, אפילו לפני שידענו מדוע”, אומרת ג’ניפר, 36. “אינני מדברת בשם כל האספּים, כשם שאינני מדברת בשם כל הנשים, או בשם כל הג’ינג’ים – אבל אני בהחלט לא מסוגלת להגיד לך איך זה לא להיות משהו מהדברים האלה”.

המשפחה, המתגוררת בעיר שרלוט, בצפון קרוליינה, מבקרת כעת בבריטניה לרגל צאת ספרה של ג’ניפר, העוסק בכישורים חברתיים לילדי אספרגר.

האבחון של מאורה, לפני שלוש שנים, היה הראשון. היא הייתה תינוקת בעייתית – בכתה ללא הרף והקיאה לעתים תכופות. הוריה חשדו שקיימת סיבה פיזיולוגית לקשיים שלה, ולאחר תקופת ארוכה ומתישה של בדיקות אובחנה אצלה בעיה בעמוד השדרה. בגיל ארבע, היא עברה ניתוח בעמוד השדרה.

לאחר שנות הבדיקות והאשפוזים, ההורים ציפו בשמחה להמשך החיים, ומאורה הייתה כעת גדולה מספיק כדי להתחיל ללמוד בבית ספר. היא עברה בחינות כניסה לבית ספר פרטי שג’ון וג’ניפר הרגישו שיתאים לבריאותה שהשתפרה בהדרגה. תוצאות הבחינות היו מפתיעות – התגלה פער עצום בין יכולותיה המילוליות והלא-מילוליות. זה הוביל לאבחון של תסמונת אספרגר.

מספר חודשים לאחר מכן, ג’ניפר לקחה את שון לבדיקה רפואית – בגיל שלוש הוא כבר קרא, אבל היה מפוזר מאוד, עסק באובססיביות בתחומי עניין ממוקדים ונמנע מיצירת קשר עין. הרופאים קבעו שגם לו יש אספרגר.

ג’ון, בינתיים, היה הולך לפסיכולוג, כי ג’ניפר ביקשה ממנו ללכת. “הטראומה שבגידול ילדה חולה כרונית הייתה עצומה ולג’ון לא היו חברים קרובים לדבר איתם. הרגשתי שהוא נזקק למישהו מלבדי שיעזור לו”, היא אומרת.

הפסיכולוג הגיע למסקנה שגם ג’ון נמצא בספקטרום האוטיסטי. האבחנה הפתיעה את הזוג, למרות שכעת ג’ניפר אינה מצליחה להבין מדוע. “זה היה כל כך ברור – תמיד הייתי צריכה להגיד לו שיסתכל עליי – הייתי כל כך עסוקה בטיפול בילדים עד שלא חשבתי עלינו. אחר כך, הלכתי להרצאה, כדי שאוכל להבין את ג’ון טוב יותר, וחוויתי רגע של תובנה לגבי עצמי”.

כילדה, ג’ניפר נלקחה לפסיכולוגים רבים על ידי אמה, שהוטרדה מחוסר יכולתה של בתה למצוא חברים, אבל כולם אמרו להן שהילדה פשוט חכמה מדי עבור שאר הילדים. “זה היה מגוחך – הרבה ילדים הם חכמים מאוד, אבל הם אינם נתקלים באותם הקשיים. למעשה, היה לי אספרגר. לפתע, הדברים נעשו מובנים. בשבילי, זה היווה הקלה עצומה”.

האבחון של גאווין, בגיל שנתיים – הפיסה האחרונה בפסיפס המשפחתי – היה “מובן מאליו”. ג’ניפר אספה מלכתחילה רשימה של ראיות – “סידור צעצועים בשורה וכדומה”.

ההבנה שהם, כהורים, חולקים את אותם הקשיים כמו ילדיהם הפחידה לרגע את ג’ון וג’ניפר. “אחר כך לקחתי נשימה עמוקה והבנתי שאנחנו מסתדרים בכל מיקרה. השנים בהן מאורה הייתה חולה שמרו את הדברים בפרספקטיבה מתאימה; פשוט חשנו צורך חזק עוד יותר לגונן, וידענו שאנחנו מסוגלים להתמודד”.

ההבנה שהצרכים המיוחדים שלהם עצמם יכולים להוות יתרון עבור ילדיהם הגיעה במהרה. “חברה שגם בנה הוא אוטיסט שאלה אותי המון שאלות שנראו לי מובנות מאליהן. הבנתי שעליתי על משהו. יש לי 36 שנות ניסיון – אבל אני כמוהם ובדרך כלל עשיתי את הטעות בעצמי. אני יכולה להגיד להם את זה. אנחנו יודעים איך זה להרגיש פגומים, אחרים, פחות טובים. אני מקווה שזה ימנע מהעצות שלנו להישמע מתנשאות, ושזה עשוי להציל אותם מכמה מהתחושות האלו”.

הספר שג’ניפר פרסמה הוא אוסף רשימות שהיא כתבה עבור עצמה. “הדרך שלי ללמוד את הכללים החברתיים הבלתי נאמרים האלה שכל האחרים פשוט הבינו באופן אינסטינקטיבי הייתה לכתוב אותם. זה מהווה כלי לעתיד. זה כמו לנסות ללמוד קצת גרמנית אם אתה הולך לגור בגרמניה”.

סעיף עם נקודות לתזכורת מאפשר הצצה אל חייה עם המשפחה האספרגרית שלה. “כאשר דלת נפתחת, חכו שאנשים אחרים יצאו לפני שאתם נכנסים”, “אפילו המילה סליחה הופכת למטרד אם אתם אומרים אותה שוב ושוב”, “אל תחליפו ערוץ בטלוויזיה אם אנשים אחרים צופים בתוכנית”.

מילוי מה שהיא קוראת לו “הכללים” הוא גם השיטה של ג’ניפר לחזק את מערכת היחסים שלה, לאור החולשות הבינאישיות שלה ושל ג’ון.

הזוג הולך יחד לפסיכולוג פעם בחודש, אילוץ שג’ניפר משווה להליכה קבועה לרופא שיניים. “אנחנו יודעים שאנחנו לא טובים בתקשורת, אז אנחנו משקיעים בזה עבודה – ואנחנו חייבים להוות דוגמא טובה לילדים שלנו. אנחנו משקיעים יותר מאמצים מאשר הרבה זוגות, פשוט כי אנחנו מוכרחים.

“כשמאורה הייתה חולה וג’ון ואני היינו מותשים מבחינה פיזית, רגשית וכספית, היה זה הלך הרוח האספּי שגרם לנו להמשיך הלאה – אנחנו נשואים, אנחנו חייבים לעמוד בזה ביחד. עכשיו, השותפות באבחנה הזו היא כמו לבישת חולצה של אותה הקבוצה, תזכורת לכך שאנחנו באותו הצד”.

למרות שהם מאושרים מאוד, ג’ניפר אומרת ששנותיהם המוקדמות ביחד היו מרגיזות. אבודה בשדות המוקשים של הדייטינג ושל האופנה, היא “למדה באופן שיטתי” את המגזין “ג’סט סבנטין” ואת רב המכר בנושא דייטינג משנת 1995, “הכללים”.

בדייט הראשון שלהם, היא התבלבלה מאוד כאשר נודע לה שג’ון לא הכין שום תוכניות. “למדתי איך זה אמור לעבוד. הוא היה אמור להחמיא לי ואחר כך לקחת אותי להופעה או משהו. לאחר שיצאנו במשך שבעה חודשים, לבסוף שאלתי אם הוא חושב שאני יפה. הוא אמר, ‘ברור שכן’”.

הרבה ממה שג’ניפר ראתה בג’ון היא הכירה מאביה. הוא מת מסרטן ריאות לפני חמש שנים, ומעולם לא שמע על אספרגר.

“ברור לי מהיכן מגיע האספרגר שלי. אבי מעולם לא הבין איך הוא מסוגל להיות עורך דין מצטיין בבתי משפט ברחבי העולם, ועם זאת לרצות למות במסיבות. הוא היה עצבני עד לכדי כך שהוא היה נתקל באנשים ומתנדנד קדימה ואחורה. הוא היה מרגיע את עצמו כל הזמן באמצעות ויסקי וסיגריות”.

ג’ניפר זוכרת שיחה קורעת לב שבה, כשדמעות בעיניו, הוא אמר לה, “אני כל כך שמח שאין לך את הבעיות שיש לי עם אנשים”. (כמובן שהיו לה, היא אומרת, “אבל היה קל להטעות אותו”).

כשהוא עשה רושם קר אל מול הקשיים שלה – באחת השנים היא הייתה מיואשת עד כדי כך שבחג המולד היא ביקשה לקבל במתנה חברה – היא מבינה שהוא פשוט לא היה מסוגל להתמודד.

בדידותו מהווה עבור ג’ניפר הוכחה לכך שתוויות אינן משהו שיש לחשוש מפניו. “הורים אומרים לעתים קרובות שהם אינם רוצים שילדיהם יוגדרו כילדי אספרגר, או שאנשים הסתדרו היטב לפני שהאבחנה הייתה קיימת.

“אינני יכולה שלא להיפגע. אני מרגישה שאנחנו מה שאנחנו אמורים להיות. המונח הוא אולי חדש, אבל האנשים אינם. בעבר היו יותר דיכאונות, גירושין והתאבדויות. אם האבחנה מביאה את התמיכה, ההבנה וההערכה העצמית המתאימות אז היא מהווה דבר טוב מאוד”.

עם זאת, תסמונת אספרגר מהווה רק חלק אחד ממי שהם כיחידים וכמשפחה. “אני לא רוצה שתסמונת אספרגר עצמה תהפוך לתחום העניין הממוקד שלנו. הילדים הולכים לבית הספר וחיים כילדים רגילים. גם אני רק עוד אימא שלפעמים רוצה לתלוש את שערות ראשה.

“אני לא הייתי משנה שום דבר – אולי חוץ מספיידרמן. לשמוע עליו כל הזמן במשך שנתיים זה באמת קשה”.

(הרשומה תורגמה מהגרדיאן הבריטי. המקור נמצא כאן:

http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2012/nov/03/aspergers-syndrome-family-social-rules )

מודעות פרסומת