חודש קבלת האוטיזם – רנה סלאס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס. אנא קראו, הפנימו ושתפו עם חבריכם.

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית, נשואה ואם לשלושה ילדים מקסימים ומגווני נוירולוגיה! אני פעילה למען זכויות הנכים, מחברת הספר "שחור ולבן: מבט צבעוני בחיים בספקטרום האוטיסטי", בלוגרית ב- http://srsalas.com , כותבת במגזין הורים לאוטיסטים ותורמת למשאבים נוספים בתחום הנכויות. אני בוגרת התוכנית לשיתוף בקביעת מדיניות של ועד הנכים של וירג'יניה, ורכזת קשרי הקהילה של קבוצת המגוון הנוירולוגי במכללת ויליאם ומרי.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

הילדים שלי. הם הפכו את חיי לטובים לאין ערוך ואני מודה להם בכל יום. המתנה הגדולה ביותר שקיבלתי בחיי היא האפשרות לראות אותם גדלים ולומדים. לראות אותם משתנים כאשר הם גדלים — מקבלים החלטות, הופכים לעצמאיים יותר. זה כל כך יפה!

במקום השני, הרחק מאחוריי ילדי, נמצאים המים, שהם הדבר האהוב עליי ביותר מלבד ילדיי — בעיקר האוקיינוס. אני אוהבת להיות בחוף ויכולה לשחות באוקיינוס במשך שעות, ואני עושה את זה. אני אוהבת את תחושת השמש על עורי והחול על רגליי. והקול! קול הגלים הוא אחד הקולות המרגיעים והמרגשים ביותר ששמעתי אי פעם. ומוזיקה, כמעט כל סוג עושה אותי מאושרת מאוד. אני אוהבת את מה שהיא גורמת לי להרגיש. מוזיקה מניעה אותי כאילו שהיא חודרת מבעד לעורי ואני מרגישה אותה מבפנים ומבחוץ. ואור השמש — אני אוהבת ימי שמש. למזג האוויר יש השפעה גדולה על מצב הרוח שלי, ואור השמש גורם לי לזרוח. הוא עושה אותי מאושרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם ילדיה.

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נוטה להימנע מאירועים חברתיים, כי הם מתישים אותי. אי אפשר למצוא מרחב אישי במסיבות (בעיקר כשהן לא בבית שלך) וזה מתיש מאוד לשמוע כל כך הרבה שיחות בו זמנית מעורבות עם מוזיקה ועם כל הקולות הנוספים המתלווים לזה. קשה לי לסנן קולות וכאשר אני מותשת קשיי הוויסות החושי שלי מחמירים: אורות הופכים לבוהקים מדי, קולות הופכים לחזקים מדי ומגע הופך לעוד יותר רגיש מבדרך כלל.

בגלל הרגישויות החושיות שלי אני משתדלת להימנע מתאורה פלואורסנטית, אבל זה בלתי אפשרי כי היא נמצאת בכל מקום. אני משתדלת לאכול במסעדות בזמנים שקטים, כדי שהן לא יהיו צפופות. למרות שאני אוהבת סרטים, אני כמעט לא הולכת לקולנוע כי התאורה (מסך בהיר באולם חשוך) מכאיבה לעיניים שלי ומכניסה אותי ללחץ. והקול כל כך חזק עד שכמעט כואב להקשיב.

מהו חלל המגורים המועדף עלייך ולמה?

הרבה חלונות כדי לאפשר תאורה טבעית. רוב סוגי התאורה המלאכותית מטרידים אותי. נורות להט הן בסדר, אבל אם האור צהוב מדי זה מעייף אותי מאוד. החלל צריך להיות יחסית ריק ומתוכנן בפשטות. למרות שאני מעריכה בדים, מרקמים, דוגמאות וצבעים, אני לא יכולה לחיות אתם. הם עמוסים מדי וגורמים לי להרגיש מאוד לא נוח. אני לא מסוגלת לשבת בחדר שיש בו דוגמאות לא מתאימות, או צבעים שאינם מתאימים זה לזה. אני נמנעת מכניסה לחדרים שנראים מלאים מדי או שיש בהם דוגמאות עמוסות מדי. אני אוהבת תקרות גבוהות והרבה חלונות – אני אוהבת לראות כמה שיותר מהנוף בחוץ. אני לא אוהבת להרגיש סגורה. אני מעדיפה חדרים עם שתי כניסות ונוטה להימנע מכניסה לחדרים שיש בהם רק אחת כי אני מרגישה 'כלואה'.

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

הספרים האהובים עליי? קשה מאוד להגיד. אני אוהבת לקרוא! הייתי ילדה היפרלקסית ולכן קראתי בגיל צעיר מאוד ובקלות, אבל לא הבנתי את מה שקראתי. לכן, שנאתי את זה ונמנעתי מזה. היה קשה מאוד כאשר המורות אמרו לי שאני לא משתדלת מספיק, כי הן ראו באיזו קלות קראתי ובכל זאת הייתי עונה לא נכון לגבי הדברים שקראתי, כי לא הבנתי או לא הצלחתי לזכור את מה שקראתי. כאשר התבגרתי והתחלתי להבין, קראתי כל מה שיכולתי להשיג. בדרך כלל שניים או שלושה ספרים בו זמנית, שהייתי מסיימת תוך פחות משבוע. אהבתי את זה! שלושת הספרים האהובים עליי בכל הזמנים: גאווה ודעה קדומה, אל תיגע בזמיר, והניצוץ. לגבי סרטים, אני אוהבת מגוון, חוץ ממה שבוטה מדי, עמוס מדי, או פשוט עצוב. כאשר אני רואה סרטים כאלה, זה כאילו שאני סופגת אותם. אני לא חושבת שאני רואה אותם כמו רוב האנשים. סצנות שהן בוטות/אלימות נשארות אתי — המשפט "מרגע שראיתם את זה אינכם יכולים שלא לראות את זה" הוא נכון מאוד עבורי, והתמונות האלו יכולות להישאר אתי במשך הרבה זמן. זה היה ככה גם כאשר הייתי ילדה. בטלוויזיה אני כמעט ולא צופה, אלא אם זו עונת הפוטבול ואז אני מתמכרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם הג'ירפה יפה.

אלו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

יהיה נחמד לראות יותר דמויות אוטיסטיות מגולמות על ידי שחקנים אוטיסטים. ומה לגבי תפקידים של אנשים 'רגילים'? לא צריך להיות 'הגאון העל-אנושי' או הדמות שמרחמים עליה. ובטוח שיותר אנשים שאינם מדברים! אני אשמח לראות צורות תקשורת אלטרנטיביות מקבלות יותר זמן שידור. אני לא יכולה לחשוב על סרט או תכנית טלוויזיה שראיתי שיש בהם אנשים שאינם מדברים.

אלו דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

הפסיקו להשתמש בתוויות תפקוד! הפסיקו להתייחס לאוטיזם בטעות כאל מחלה, נגע, משבר, מגפה … הפסיקו לקרוא לנו טרגיים, מעמסות על משפחותינו ועל החברה, הפסיקו לדווח שכל האוטיסטים סובלים. והפסיקו להשתמש ב- 'מודעות לאוטיזם' כדי לציין מה 'לא בסדר' אצלנו.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

קבלה. הפסיקו עם מסעות ה- "מודעות" האלה שנועדו לשפוך אור על מה שהרבה אנשים לא-אוטיסטים חושבים שהוא "לא בסדר" אצלנו. חייבים לעסוק בקבלה עכשיו. הפסיקו לנסות "לרפא" אותנו, הפסיקו לנסות לגרום לנו לא "להיראות או להתנהג" כמו אוטיסטים. קבלו אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-renee-salas.html

 

חודש קבלת האוטיזם העולמי – ראיון עם אולי אדוארדס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית בריטית שטרם אובחנה. לא חסרים לי מאפיינים אוטיסטיים, אבל המאבחן שביקרתי אצלו לא היה מודע להבדלים המגדריים שבתכונות אוטיסטיות. אני פועלת להעלאת המודעות למאפיינים מבוססי מגדר של הספקטרום האוטיסטי ותומכת באוטיסטיות מאובחנות ולא מאובחנות ובמשפחותיהן. אני עושה את זה באמצעות יצירת סרטים קצרים, כתיבת ספרים והרצאות.

אני אם חד-הורית לשלוש בנות, בגילאי חמש עשרה, אחת עשרה ושש. בתי הבכורה היא נוירוטיפיקלית, בת האחת עשרה היא אספרגרית ובת השש היא אוטיסטית "סטנדרטית".

זה עשוי להישמע מעייף. האמת היא שלא הייתי יכולה להיות מאושרת יותר. מיעוט שעות שינה, כתוצאה מבעיות שינה של הילדות, הוא התשלום עבור אינספור הצחוקים והרגעים המשעשעים שבכל יום. זה לא קל, אבל הדברים הכי טובים בחיים אינם קלים. אני מאושרת מהקשר שלי עם בנותיי. אני מחייכת כתוצאה מהתקשורת שלי אתן ומההבנה שלי את צורכיהן. אפילו כשהן אינן מדברות אני פשוט "יודעת" מה הן צריכות וזה לא חד כיווני – דוגמה לכך היא שכאשר נהגתי יום אחד, השמיעו ברדיו שיר שהזכיר לי חברה מהתקופה שלפני מיעוט שעות השינה. במשך כארבע דקות שקעתי בזיכרונות מפעם, עד שבתי הצעירה צעקה את שמה של החברה שחשבתי עליה. היא לא מכירה אותה. אין לה שם נפוץ. אם יש טלפתיה, אז אנשי הספקטרום האוטיסטי הם המפתח לחקר התופעה – הקשר שלנו הוא כל כך מיוחד.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס עם בנותיה.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

אני מאמינה שצריך למצות את חיינו, ללא קשר לאבחונים. אנחנו הולכות לכל המקומות שכולם הולכים אליהם. למעשה, סביר שבמובנים רבים חיינו הם מלאים יותר מהממוצע, בגלל הצורך שלנו לחקור והנטייה שלנו להתלהב.

כמו אצל רבים מאנשי הספקטרום האוטיסטי, החומרנות אינה בעדיפות גבוהה. אני נהנית מאמנות, כגון משחק, שירה, ציור, כתיבה, יצירת סרטים – אם אני יכולה לבלות סוף שבוע שלם בבגדים נוחים ולעסוק בזה אז זה אפילו עוד יותר טוב 🙂

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נמנעת ממקומות הגורמים להצפה חושית. סופרמרקטים עמוסים, מרכזי ערים וכדומה.

כיצד נראה מקום המגורים המועדף עלייך ולמה?

הבית שלי נקי אבל הוא גם מאושר וטוב לחיות בו! בתים צריכים לספק את הגרים בהם ולא את אורחיהם. לעתים נדירות יש אצלי אורחים, כן חברה טובה או שכנה, אבל זה לא בית שמבקרים בו הרבה. הוא לא יכול להיות. הוא מקום המקלט שלי. הוא המרחב הפרטי שבו הכישורים החברתיים שלי ושל הבנות נשארים בדלת הכניסה ואנחנו פשוט אנחנו. אני כמעט אף פעם לא מדליקה את האורות החזקים. אני חווה מתח חזותי ואורות גורמים לי למיגרנות. אני גם מאוד גמישה לגבי חוקים: אתן רוצות לאכול עם הידיים? אתן רוצות להתנדנד? אתן רוצות להאזין לאותו השיר 67 פעמים ברציפות? או לשחק בלגו במשך 48 שעות ברציפות? בשמחה :-). בית ספקטרום אוטיסטי הוא תרבות בפני עצמו, לא פחות טוב, או יותר טוב — פשוט שונה.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס מחטטת באפו של פסל זהוב

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

אני נהנית לקרוא, ולצפות בסרטים גם עם הבנות — האהובים הנוכחיים הם משחקי הרעב, ספיידרמן ודוקטור הו. האהובים עליי בצפייה ללא הבנות הם סרטים תיעודיים, או קומדיות כגון ג'ונו, או סדרת הטלוויזיה המפץ הגדול — שלדון הוא דמות אספרגרית טובה! גם קראתי וצפיתי באשתו של הנוסע בזמן יותר פעמים משאני מוכנה להודות, מסעות בזמן הן להיט גדול אצלנו.

אילו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

צפיתי במספר תכניות טלוויזיה וסרטים על אוטיזם, שרובם התבססו על גברים, או שהגזימו בתיאור האוטיזם. מאז פברואר האחרון, אני כותבת תסריט עם גיבורה אספרגרית, בחודשים האחרונים חברתי לכותבת מנוסה ואנחנו מתקדמות בכתיבה.

איזה דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

אם הייתי יכולה לשנות דבר אחד עבור קהילת הספקטרום האוטיסטי והחברה כולה, זה היה להיפטר מהסטיגמה ומהיחס השלילי כלפי הספקטרום האוטיסטי.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

היו לנו זכויות גזעים, זכויות מיעוטים מיניים – אני באמת מאמינה שהמגוון הנוירולוגי (neurodiversity) הוא העניין הבא של זכויות האדם. הגיע הזמן להפסיק להפנות אצבעות מאשימות. הספקטרום האוטיסטי הוא גנטי, לא נגרם מחיסונים, אני יודעת שיש כאלה שלא אוהבים לשמוע את זה אבל הקשיבו לי.

שתי בנותיי אובחנו בשנה בה התגרשתי. הייתי נואשת להאשים מישהו או משהו. האשמתי את החיסון המשולש. הייתי משוכנעת שהוא פגע בתינוקת המושלמת שלי. אפילו ניסיתי לתבוע את קופת חולים. סירבתי לתת חיסון משולש לבתי הצעירה לאורך שנתיים. היא אובחנה לפני שקיבלה חיסון כלשהו.

ונחשו מה: הוריי לא חיסנו אותי, כדי שלא "אחטוף אוטיזם". טוב, זה נכשל 😉

ההורים הכי אנטי-אוטיסטיים הם לעתים קרובות הכי אוטיסטים שטרם אובחנו.

הביטו בביטויים שונים של הספקטרום האוטיסטי. פתחו את מוחותיכם, פתחו את לבבותיכם והיו גאים בנתיבים הייחודיים שלכם.

אוטיזם הוא שונות, לא מחלה שיש לרפאה, ללעוג לה, או להפחיד מפניה על ידי חברות המעוניינות להרוויח ממכירת תקוות שווא להורים מותשים.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-olley.html

אובחנתי כאוטיסט בבגרותי – לא רק ילדים הם אוטיסטים

אוטיזם אצל מבוגרים הוא כמעט ואינו מובן ולעתים קרובות אינו מאובחן. ביום המודעות העולמי לאוטיזם מדיניותה החדשה של הממשלה חייבת להתייחס לזה.

הזמר ג'וני דין מופיע עם להקת הבריטפופ מנזוור בפסטיבל רדינג ב- 1995. צילם: מיק הטסון

בשנת 2009, חברת הפרלמנט שריל גיליאן העלתה הצעת חוק בפרלמנט. הרעיון שמאחוריו היה לוודא שיותר תמיכה תינתן למבוגרים אוטיסטים. עד לאותו הזמן, ילדים ומשפחותיהם קיבלו תמיכה, אבל ילדים גדלים. אפילו ילדים אוטיסטים. מה קורה אז?

באותה השנה, חוק האוטיזם הפך למציאות ואני אובחנתי כנמצא על הספקטרום האוטיסטי. הייתי בן 38. כילד של שנות ה-70, אוטיזם כמעט לא היה מוכר. כל ההתנהגויות המסתגרות, או ה"קשות" שלי נתפסו כרוע. חוסר הכישורים החברתיים שלי נתפס כאנטי-חברותיות, כרשעות, או כניתוק.

בטוח שישנם המוני מבוגרים שיש להם סוג כלשהו של אוטיזם אבל הם נשארים לא מאובחנים. מבולבלים, מבודדים ולעתים קרובות אבדניים. אני יודע, כי לאורך מרבית חיי הרגשתי ככה.

מאז אמצע שנות ה-90, המודעות למצבים אוטיסטיים כגון תסמונת אספרגר, אוטיזם בתפקוד גבוה ופי.די.די עלתה, אבל ממש לא מספיק בכדי לומר שהם מובנים לגמרי. מפריע לי, מאז שאובחנתי, לגלות כמה מעט אנשים יודעים.

מבוגרים המחפשים אבחון ניצבים לעתים קרובות בפני מאבק. נראה שלעתים קרובות לא מתייחסים אליהם ברצינות. חוויתי יותר מכמה מבטים תמהים וגבות מורמות כאשר ביקשתי לעבור אבחון. אנשים רבים פשוט מוותרים בנקודה הזו. אפילו נשאלתי במפורש, על ידי פסיכולוג, למה אני רוצה לעבור אבחון כי הרי אני מבוגר. עושה רושם שזה קורה הרבה.

זה לא עזר שהרבה מתהליך האבחון נראה מיועד במיוחד לילדים. זה הפך אפילו ליותר מרגיז כאשר זיכרונותיה הדהויים של אמי לגבי תקופת ילדותי הוכנסו אל תוך התערובת ויצרו תמונה מאוד מבולבלת. הצוות שאבחן אותי התמקד רק בילדותי, בעבר הרחוק מאוד, במקום בי כאן ועכשיו. בטוח שישנה דרך טובה יותר לאבחן מבוגרים?

לקח הרבה יותר משנה לעבור את האבחון, בין השאר בגלל שרק במקום אחד בלונדון הייתה אפשרות לעבור אותו. אבל אני שמח שהתעקשתי. זה אומר שהרופא שלי מודע למצב שלי. זה אומר שיכולתי לעבור טיפול התנהגותי קוגניטיבי כדי להתמודד עם האתגרים שאני ניצב בפניהם בכל יום. זה איפשר לי להבין מי אני. אבל יותר מהכל, האבחנה היוותה הקלה עצומה.

בנוגע לסיוע, באזור מגוריי בדרום לונדון, המצב טוב בהשוואה למצב לפני חמש שנים כאשר אובחנתי לראשונה. אבל בד בבד מעולם לא קיבלתי פנייה מספקי השירותים באזור שלי – הייתי חייב להציג את עצמי בפניהם. זה עשוי להוות בעיה כאשר מדובר באנשים עם אוטיזם. אם תשאירו את זה לנו, זה עלול לא לקרות.

מאז 2009, מרבית הרשויות המקומיות פתחו תכניות עבור מבוגרים המבקשים לעבור אבחון רשמי. שזה טוב, אבל אז מה? האם מבוגר שאובחן זה עתה יקבל את הסיוע שהוא זקוק לו? ומה לגבי ילדים אוטיסטים שבגרו? האם חוק האוטיזם עשה משהו כדי לשפר את חייהם?

הנה כמה עובדות מדכאות. מתוך כל המבוגרים האוטיסטים, 70% מרגישים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם זקוקים לה; 36% אומרים שהם זקוקים לעזרה להתרחץ ולהתלבש, אבל רק 7% מקבלים את הסיוע הזה משירותי הרווחה; 53% אומרים שהם רוצים עזרה במציאת עבודה, אבל רק 10% מקבלים את הסיוע לעשות כן.

בשנה שעברה, אגודת האוטיזם הלאומית פתחה בקמפיין, "לחצו לפעולה", כדי לשפר את הסיוע למבוגרים אוטיסטים. באוקטובר, הצטרפתי לפעילים נוספים בשליחת עצומה לרחוב דאונינג 10, אשר דרשה יותר פעולה מהממשלה, כולל תקציבים לשירותים חדשים, הכשרה טובה יותר לאנשי צוות כגון רופאים ועובדים סוציאליים, ופעילות רבה יותר להעלאת המודעות הציבורית לאוטיזם.

הדברים משתפרים אט אט, במיוחד בנוגע למודעות, אבל תמיכה יציבה עדיין חסרה. אני מקווה שמדיניות האוטיזם המעודכנת של הממשלה, שתפורסם היום – יום המודעות העולמי לאוטיזם – תתייחס לזה ותשפר את חייהם של מבוגרים עם מצבים אוטיסטיים ושל משפחותיהם.

בעידן הזה, אני שונא את המחשבה על כך שמישהו אחר יאלץ לעבור את התהליך גוזל הזמן והמתסכל שאני חוויתי. אוטיזם הוא מצב אמתי ורציני, וגם למבוגרים יש אותו.

כתב: ג'וני דין. הגרדיאן, אפריל 2014.

המקור, באנגלית: http://www.theguardian.com/commentisfree/2014/apr/02/diagnosed-autism-adult-children-world-autism-awareness-day