אובחנתי כאוטיסט בבגרותי – לא רק ילדים הם אוטיסטים

אוטיזם אצל מבוגרים הוא כמעט ואינו מובן ולעתים קרובות אינו מאובחן. ביום המודעות העולמי לאוטיזם מדיניותה החדשה של הממשלה חייבת להתייחס לזה.

הזמר ג'וני דין מופיע עם להקת הבריטפופ מנזוור בפסטיבל רדינג ב- 1995. צילם: מיק הטסון

בשנת 2009, חברת הפרלמנט שריל גיליאן העלתה הצעת חוק בפרלמנט. הרעיון שמאחוריו היה לוודא שיותר תמיכה תינתן למבוגרים אוטיסטים. עד לאותו הזמן, ילדים ומשפחותיהם קיבלו תמיכה, אבל ילדים גדלים. אפילו ילדים אוטיסטים. מה קורה אז?

באותה השנה, חוק האוטיזם הפך למציאות ואני אובחנתי כנמצא על הספקטרום האוטיסטי. הייתי בן 38. כילד של שנות ה-70, אוטיזם כמעט לא היה מוכר. כל ההתנהגויות המסתגרות, או ה"קשות" שלי נתפסו כרוע. חוסר הכישורים החברתיים שלי נתפס כאנטי-חברותיות, כרשעות, או כניתוק.

בטוח שישנם המוני מבוגרים שיש להם סוג כלשהו של אוטיזם אבל הם נשארים לא מאובחנים. מבולבלים, מבודדים ולעתים קרובות אבדניים. אני יודע, כי לאורך מרבית חיי הרגשתי ככה.

מאז אמצע שנות ה-90, המודעות למצבים אוטיסטיים כגון תסמונת אספרגר, אוטיזם בתפקוד גבוה ופי.די.די עלתה, אבל ממש לא מספיק בכדי לומר שהם מובנים לגמרי. מפריע לי, מאז שאובחנתי, לגלות כמה מעט אנשים יודעים.

מבוגרים המחפשים אבחון ניצבים לעתים קרובות בפני מאבק. נראה שלעתים קרובות לא מתייחסים אליהם ברצינות. חוויתי יותר מכמה מבטים תמהים וגבות מורמות כאשר ביקשתי לעבור אבחון. אנשים רבים פשוט מוותרים בנקודה הזו. אפילו נשאלתי במפורש, על ידי פסיכולוג, למה אני רוצה לעבור אבחון כי הרי אני מבוגר. עושה רושם שזה קורה הרבה.

זה לא עזר שהרבה מתהליך האבחון נראה מיועד במיוחד לילדים. זה הפך אפילו ליותר מרגיז כאשר זיכרונותיה הדהויים של אמי לגבי תקופת ילדותי הוכנסו אל תוך התערובת ויצרו תמונה מאוד מבולבלת. הצוות שאבחן אותי התמקד רק בילדותי, בעבר הרחוק מאוד, במקום בי כאן ועכשיו. בטוח שישנה דרך טובה יותר לאבחן מבוגרים?

לקח הרבה יותר משנה לעבור את האבחון, בין השאר בגלל שרק במקום אחד בלונדון הייתה אפשרות לעבור אותו. אבל אני שמח שהתעקשתי. זה אומר שהרופא שלי מודע למצב שלי. זה אומר שיכולתי לעבור טיפול התנהגותי קוגניטיבי כדי להתמודד עם האתגרים שאני ניצב בפניהם בכל יום. זה איפשר לי להבין מי אני. אבל יותר מהכל, האבחנה היוותה הקלה עצומה.

בנוגע לסיוע, באזור מגוריי בדרום לונדון, המצב טוב בהשוואה למצב לפני חמש שנים כאשר אובחנתי לראשונה. אבל בד בבד מעולם לא קיבלתי פנייה מספקי השירותים באזור שלי – הייתי חייב להציג את עצמי בפניהם. זה עשוי להוות בעיה כאשר מדובר באנשים עם אוטיזם. אם תשאירו את זה לנו, זה עלול לא לקרות.

מאז 2009, מרבית הרשויות המקומיות פתחו תכניות עבור מבוגרים המבקשים לעבור אבחון רשמי. שזה טוב, אבל אז מה? האם מבוגר שאובחן זה עתה יקבל את הסיוע שהוא זקוק לו? ומה לגבי ילדים אוטיסטים שבגרו? האם חוק האוטיזם עשה משהו כדי לשפר את חייהם?

הנה כמה עובדות מדכאות. מתוך כל המבוגרים האוטיסטים, 70% מרגישים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם זקוקים לה; 36% אומרים שהם זקוקים לעזרה להתרחץ ולהתלבש, אבל רק 7% מקבלים את הסיוע הזה משירותי הרווחה; 53% אומרים שהם רוצים עזרה במציאת עבודה, אבל רק 10% מקבלים את הסיוע לעשות כן.

בשנה שעברה, אגודת האוטיזם הלאומית פתחה בקמפיין, "לחצו לפעולה", כדי לשפר את הסיוע למבוגרים אוטיסטים. באוקטובר, הצטרפתי לפעילים נוספים בשליחת עצומה לרחוב דאונינג 10, אשר דרשה יותר פעולה מהממשלה, כולל תקציבים לשירותים חדשים, הכשרה טובה יותר לאנשי צוות כגון רופאים ועובדים סוציאליים, ופעילות רבה יותר להעלאת המודעות הציבורית לאוטיזם.

הדברים משתפרים אט אט, במיוחד בנוגע למודעות, אבל תמיכה יציבה עדיין חסרה. אני מקווה שמדיניות האוטיזם המעודכנת של הממשלה, שתפורסם היום – יום המודעות העולמי לאוטיזם – תתייחס לזה ותשפר את חייהם של מבוגרים עם מצבים אוטיסטיים ושל משפחותיהם.

בעידן הזה, אני שונא את המחשבה על כך שמישהו אחר יאלץ לעבור את התהליך גוזל הזמן והמתסכל שאני חוויתי. אוטיזם הוא מצב אמתי ורציני, וגם למבוגרים יש אותו.

כתב: ג'וני דין. הגרדיאן, אפריל 2014.

המקור, באנגלית: http://www.theguardian.com/commentisfree/2014/apr/02/diagnosed-autism-adult-children-world-autism-awareness-day

 

מודעות פרסומת

מחשבה אחת על “אובחנתי כאוטיסט בבגרותי – לא רק ילדים הם אוטיסטים

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s