חודש קבלת האוטיזם העולמי – ראיון עם אולי אדוארדס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית בריטית שטרם אובחנה. לא חסרים לי מאפיינים אוטיסטיים, אבל המאבחן שביקרתי אצלו לא היה מודע להבדלים המגדריים שבתכונות אוטיסטיות. אני פועלת להעלאת המודעות למאפיינים מבוססי מגדר של הספקטרום האוטיסטי ותומכת באוטיסטיות מאובחנות ולא מאובחנות ובמשפחותיהן. אני עושה את זה באמצעות יצירת סרטים קצרים, כתיבת ספרים והרצאות.

אני אם חד-הורית לשלוש בנות, בגילאי חמש עשרה, אחת עשרה ושש. בתי הבכורה היא נוירוטיפיקלית, בת האחת עשרה היא אספרגרית ובת השש היא אוטיסטית "סטנדרטית".

זה עשוי להישמע מעייף. האמת היא שלא הייתי יכולה להיות מאושרת יותר. מיעוט שעות שינה, כתוצאה מבעיות שינה של הילדות, הוא התשלום עבור אינספור הצחוקים והרגעים המשעשעים שבכל יום. זה לא קל, אבל הדברים הכי טובים בחיים אינם קלים. אני מאושרת מהקשר שלי עם בנותיי. אני מחייכת כתוצאה מהתקשורת שלי אתן ומההבנה שלי את צורכיהן. אפילו כשהן אינן מדברות אני פשוט "יודעת" מה הן צריכות וזה לא חד כיווני – דוגמה לכך היא שכאשר נהגתי יום אחד, השמיעו ברדיו שיר שהזכיר לי חברה מהתקופה שלפני מיעוט שעות השינה. במשך כארבע דקות שקעתי בזיכרונות מפעם, עד שבתי הצעירה צעקה את שמה של החברה שחשבתי עליה. היא לא מכירה אותה. אין לה שם נפוץ. אם יש טלפתיה, אז אנשי הספקטרום האוטיסטי הם המפתח לחקר התופעה – הקשר שלנו הוא כל כך מיוחד.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס עם בנותיה.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

אני מאמינה שצריך למצות את חיינו, ללא קשר לאבחונים. אנחנו הולכות לכל המקומות שכולם הולכים אליהם. למעשה, סביר שבמובנים רבים חיינו הם מלאים יותר מהממוצע, בגלל הצורך שלנו לחקור והנטייה שלנו להתלהב.

כמו אצל רבים מאנשי הספקטרום האוטיסטי, החומרנות אינה בעדיפות גבוהה. אני נהנית מאמנות, כגון משחק, שירה, ציור, כתיבה, יצירת סרטים – אם אני יכולה לבלות סוף שבוע שלם בבגדים נוחים ולעסוק בזה אז זה אפילו עוד יותר טוב 🙂

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נמנעת ממקומות הגורמים להצפה חושית. סופרמרקטים עמוסים, מרכזי ערים וכדומה.

כיצד נראה מקום המגורים המועדף עלייך ולמה?

הבית שלי נקי אבל הוא גם מאושר וטוב לחיות בו! בתים צריכים לספק את הגרים בהם ולא את אורחיהם. לעתים נדירות יש אצלי אורחים, כן חברה טובה או שכנה, אבל זה לא בית שמבקרים בו הרבה. הוא לא יכול להיות. הוא מקום המקלט שלי. הוא המרחב הפרטי שבו הכישורים החברתיים שלי ושל הבנות נשארים בדלת הכניסה ואנחנו פשוט אנחנו. אני כמעט אף פעם לא מדליקה את האורות החזקים. אני חווה מתח חזותי ואורות גורמים לי למיגרנות. אני גם מאוד גמישה לגבי חוקים: אתן רוצות לאכול עם הידיים? אתן רוצות להתנדנד? אתן רוצות להאזין לאותו השיר 67 פעמים ברציפות? או לשחק בלגו במשך 48 שעות ברציפות? בשמחה :-). בית ספקטרום אוטיסטי הוא תרבות בפני עצמו, לא פחות טוב, או יותר טוב — פשוט שונה.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס מחטטת באפו של פסל זהוב

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

אני נהנית לקרוא, ולצפות בסרטים גם עם הבנות — האהובים הנוכחיים הם משחקי הרעב, ספיידרמן ודוקטור הו. האהובים עליי בצפייה ללא הבנות הם סרטים תיעודיים, או קומדיות כגון ג'ונו, או סדרת הטלוויזיה המפץ הגדול — שלדון הוא דמות אספרגרית טובה! גם קראתי וצפיתי באשתו של הנוסע בזמן יותר פעמים משאני מוכנה להודות, מסעות בזמן הן להיט גדול אצלנו.

אילו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

צפיתי במספר תכניות טלוויזיה וסרטים על אוטיזם, שרובם התבססו על גברים, או שהגזימו בתיאור האוטיזם. מאז פברואר האחרון, אני כותבת תסריט עם גיבורה אספרגרית, בחודשים האחרונים חברתי לכותבת מנוסה ואנחנו מתקדמות בכתיבה.

איזה דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

אם הייתי יכולה לשנות דבר אחד עבור קהילת הספקטרום האוטיסטי והחברה כולה, זה היה להיפטר מהסטיגמה ומהיחס השלילי כלפי הספקטרום האוטיסטי.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

היו לנו זכויות גזעים, זכויות מיעוטים מיניים – אני באמת מאמינה שהמגוון הנוירולוגי (neurodiversity) הוא העניין הבא של זכויות האדם. הגיע הזמן להפסיק להפנות אצבעות מאשימות. הספקטרום האוטיסטי הוא גנטי, לא נגרם מחיסונים, אני יודעת שיש כאלה שלא אוהבים לשמוע את זה אבל הקשיבו לי.

שתי בנותיי אובחנו בשנה בה התגרשתי. הייתי נואשת להאשים מישהו או משהו. האשמתי את החיסון המשולש. הייתי משוכנעת שהוא פגע בתינוקת המושלמת שלי. אפילו ניסיתי לתבוע את קופת חולים. סירבתי לתת חיסון משולש לבתי הצעירה לאורך שנתיים. היא אובחנה לפני שקיבלה חיסון כלשהו.

ונחשו מה: הוריי לא חיסנו אותי, כדי שלא "אחטוף אוטיזם". טוב, זה נכשל 😉

ההורים הכי אנטי-אוטיסטיים הם לעתים קרובות הכי אוטיסטים שטרם אובחנו.

הביטו בביטויים שונים של הספקטרום האוטיסטי. פתחו את מוחותיכם, פתחו את לבבותיכם והיו גאים בנתיבים הייחודיים שלכם.

אוטיזם הוא שונות, לא מחלה שיש לרפאה, ללעוג לה, או להפחיד מפניה על ידי חברות המעוניינות להרוויח ממכירת תקוות שווא להורים מותשים.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-olley.html

מודעות פרסומת

2 מחשבות על “חודש קבלת האוטיזם העולמי – ראיון עם אולי אדוארדס

  1. לא מובן מהכתבה במה מתבטא האוטיזם שלה, ואולי בגלל שהוא לא כל כך קשה היא מתעצבנת מזה שלאוטיזם יש דימוי שלילי.

    • היא כן ציינה מספר מאפיינים אוטיסטיים שיש לה. למשל, שהחומרנות אינה בעדיפות גבוהה אצלה, שחשוב לה ללבוש בגדים נוחים, שהיא נמנעת ממקומות הגורמים להצפה חושית, שרק לעתים נדירות יש אצלה אורחים, שאת הכישורים החברתיים שלה היא משאירה בדלת הכניסה לביתה ושאורות חזקים גורמים לה למיגרנה. כמו מרבית האוטיסטים, היא נפגעת מכך שלאוטיזם יש דימוי שלילי ופועלת למען יצירת גישה חיובית כלפי אנשי הספקטרום האוטיסטי.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s