רבות מדי סובלות בשקט: למה דחוף לנו לדבר על נערות אוטיסטיות

בעוד מומחים מתכנסים היום כדי לדון באופן בו אוטיזם מתבטא בנערות, אנחנו מגלים מדוע נשות הספקטרום האוטיסטי חיות בפחד ואיך הן לומדות להסתיר את האוטיזם שלהן.


"אני חוששת מהרגע בו היא תהפוך לנערה. הפחד הכי גדול שלי הוא שהיא תיכנס אל עולם אשר אינו מבין אותה". לליזי יש ילדה בת 7, מאיה, הנמצאת בספקטרום האוטיסטי. "אם מאיה נלחצת במקום ציבורי אני נאלצת לפעמים להחזיק אותה, כדי שהיא לא תברח. היא צורחת ונושכת, ואנשים סביבנו חושבים שהיא סתם ילדה רעה ושאני אמא רעה".

ברוב הזמן, מאיה היא שמחה ומתבטאת היטב. כבר בגיל 20 חודשים היא חזרה על משפטים שלמים. לכן, חבריה ומשפחתה של ליזי לא האמינו כאשר מאיה אובחנה: "המון אנשים אמרו לי שבטח האוטיזם שלה הוא מאוד 'קל', ובדרך כלל הוסיפו הערה על הקלות שבה אנשים מצמידים תוויות לילדים כיום!". הצרה היא שאנשים אינם מצפים מבנות להיות אוטיסטיות.

האוטיזם הוא תופעה רחבה ומגוונת, המתבטאת בקשיי תקשורת ותוארה כגרסה קיצונית של מוח גברי. במבט ראשון, זו באמת נראית תופעה גברית: רק רבע מהמאובחנים הם נשים.

אבל דוקטור ג'ודית גולד, מנהלת מרכז לורנה וינג לאוטיזם בלונדון, קוראת תיגר על ההשקפה הזו. היא טוענת שילדות אוטיסטיות נותרות ללא אבחון. "אין ספק שיש אפליה לטובת בנים בנושא האבחונים".

זה נשמע מוכר למגישת הטלוויזיה קרי גראנט, שיש לה שתי בנות בספקטרום האוטיסטי. "בית הספר היסודי הוא המקום בו נעשים מרבית האבחונים. בנים אוטיסטים נוטים להתמרד ולהפוך לאלימים. ההתנהגות שלהם מעוררת תשומת לב. לעומתם, בנות הספקטרום האוטיסטי נוטות לא להפריע בכיתה ולכן בתי הספר אינם מבחינים בהן. זה גורר מצב בו הרבה יותר מדי בנות סובלות בשקט, בלי לקבל את העזרה שהן זקוקות לה".

בנות שאינן מאובחנות נאלצות להתמודד עם קשייהן החברתיים לבדן. בנוסף, רבות מהן מדחיקות את האוטיזם שלהן כדי לנסות להשתלב בחברה. על פי ניסיונה של דוקטור גולד, זה עלול להוביל לבעיות נפשיות, כגון דיכאון והפרעות אכילה. אפילו כאשר הן כן מאובחנות, חוסר השוויון המגדרי ממשיך בחייהן הבוגרים. מישרות ידידותיות לאנשי הספקטרום האוטיסטי, כגון טכנולוגיות מידע ותוכנה, עדיין מאוישות ברובן על ידי גברים.

ברמה עדינה יותר, משקל הציפיות לגבי התנהלויות יומיומיות בסיסיות עשוי להיות שונה. זה בסדר עבור גברים במקום העבודה להיות חנונים, או מוזרים. עבור נשים, זה לא כל כך בסדר. למה? בדרך כלל מצפים מנשים שיחייכו ושיהיו נחמדות.

זה מספיק קשה לכל אדם החווה יום רע, אבל עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי הניסיון להציג חזות חיצונית מקובלת חברתית עלול להוות אתגר עצום. זה יוצר מצב המכונה "לעבור". זהו מונח המתאר איך אנשים אוטיסטים מעמידים פנים שהם אינם אוטיסטים. הם לומדים איך לשנות את ההתנהגות שלהם, כדי – שומו שמיים – שהאנשים סביבם לא ייאלצו להרגיש מוזר.

לארקין טיילור-פארקר היא סטודנטית אוטיסטית למשפטים המנגנת בטובה. היא משווה "מעבר" ללימוד נגינה:

"דרוש אימון רב יותר כדי לזייף הבעות פנים מאשר כדי לנגן בכלי נשיפה גדול. למדתי בעצמי לנגן בטובה. השקעתי שנים של אימונים כדי ללמוד להעמיד פנים שאני לא אוטיסטית".

זה מעורר שאלה מובנת מאליה. למה זו היא שנאלצת להשקיע את כל המאמצים? כמה קשה זה יוכל להיות לנו, "הנוירוטיפיקלים", להתאמץ להבין אותה יותר? ייתכן שמישהי הנראית מסוגרת, או נמנעת מקשר עין, עדיין משקיעה מאמצים כדי להעמיד פנים, בנוסף לכל הקשיים האחרים שלה. ניראה שזהו מחיר כבד עבור קבלה חברתית.

אז בפעם הבאה בה תראו הורה מתאמץ להרגיע ילדה משתוללת, אל תעמדו ותבקרו. סביר ששניהם נמצאים בלחץ. ליזי חוותה סוגים מגוונים של תגובות לא ראויות להתנהגותה של מאיה. והעצה שלה היא פשוטה: "חכו רגע. היא לא קולטת את העולם כמוכם. פשוט גלו קצת סובלנות!".

זה עשוי להיות עולם קשה וביקורתי עבור הורים לילדים אוטיסטים, אבל רבים מהם מדגישים את הצדדים החיוביים.

קרי היא סנגורית נלהבת של בנותיה. למרות כל הקשיים, היא עדיין מתייחסת למצבן כאל מתנה: "אני חוגגת את הצרכים המיוחדים שלהן כפוטנציאל לכוח יצירתי. התובנות שלהן הן יוצאות דופן".

אבל אפילו היא מכירה בכך שלא כולן רואים אותן ככה. "אני לא רוצה שהילדות שלי ייראו כנטל בלתי מקובל; הילדות שלי הן נכס. האם החברה התקדמה מספיק כדי להבין אותן, או אפילו לחגוג אותן?"

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הגירסה המקורית:
http://www.telegraph.co.uk/women/womens-health/11149383/Autism-and-girls-Why-we-urgently-need-to-talk-about-it.html

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s