"תמיד הרגשתי לא שייכת": קרוליין הרסט אובחנה כאוטיסטית רק בגיל 55

כאשר קרוליין הרסט קראה מאמר על תסמיני האוטיזם, נפל לה האסימון – היא הבינה, בגיל 55, שהיא בעצמה נמצאת בספקטרום האוטיסטי. האבחון שלה, לפני חמש שנים, עם תסמונת הספקטרום האוטיסטי (ASD) – מצב נוירו-התפתחותי המשפיע על האופן בו אנשים מתייחסים אל זולתם וקולטים את העולם הסובב אותם – היווה עבורה הקלה עצומה.

הוא הסביר למה היא מתקשה למצוא חברים ולתפקד במקומות עבודה ולמה היא סובלת מדיכאונות. "כאשר הבנתי את זה, זו הייתה תגלית עצומה. הכל התיישב במקומו", היא אומרת.

כמו אנשים רבים, היא הוטעתה על ידי התדמית הציבורית של האוטיזם, המתארת לעתים קרובות תמונה קיצונית של אנשים כגון איש הגשם, בעלי כישרון למספרים אך נטולי אמפתיה. לגברים יש סיכוי גבוה פי ארבעה מאשר לנשים לקבל אבחנה של אוטיזם, אבל קרוליין מאמינה שמרבית הנשים האוטיסטיות אינן זוכות לקבל אבחנה. כיום ישנה עלייה במודעות לתסמיני אוטיזם בילדים, אבל כאשר קרוליין הייתה ילדה בשנות ה-50 המודעות לאוטיזם רק החלה להיווצר.

"לא הצלחתי להבין למה קשה לי להשתלב ולמצוא חברים"

כיום, היא רוצה מאוד לעזור לנשים אוטיסטיות ולגברים אוטיסטים נוספים ולכן היא הקימה את "נושאי אוטיזם", חברה לתועלת הציבור שמטרתה להעלות את המודעות לאוטיזם המציעה סדנאות לאנשי מקצוע, לבני משפחה, לחברים, למעסיקים ולאוטיסטים. מטרתה היא לשפר את תדמית האוטיסטים, כדי שאנשים לא יחושו אי נוחות אם הם או בני משפחתם מאובחנים ככאלה. היא אומרת, "הדיכאון שלי נבע מכך שלא הבנתי למה כל כך קשה לי להשתלב בחברה ולמצוא חברים. כל שאר האנשים נראו כל כך הרבה יותר רגועים ממני. תמיד הרגשתי כמו צופה מבחוץ".

אחרי שגילתה שהיא נמצאת בספקטרום האוטיסטי, קרוליין החליטה לפגוש אנשים נוספים מהספקטרום והלכה לקבוצת תמיכה בעיר קרייסטצ'רץ' בניו-זילנד, בה התגוררה באותה התקופה. "אנשים לא-אוטיסטים אומרים, 'גם אנחנו נלחצים מאוד במצבים חברתיים', אבל זה לא אותו הדבר. להשוות חרדה רגילה ממצבים חברתיים לחרדה חברתית אוטיסטית זה כמו להשוות את החשש שלי משחייה בנהר (אני שחיינית טובה) לחשש של מישהי שאינה יודעת לשחות. אני עשויה לחשוש כי אני לא מכירה נהר מסוים ואת הזרמים שבו, אבל אני יכולה לשחות בנהרות. ללא עזרה מבחוץ, מישהי שאינה יודעת לשחות תטבע בכל נהר. באופן דומה, ללא עזרה אני אתקשה מאוד במצבים חברתיים".

קרוליין בילדותה

קרוליין נולדה בצפון לונדון להורים יהודים שנמלטו מגרמניה הנאצית. בתחילה, הקשיים שלה לא נראו לסביבתה ולמרות שלא הייתה לה קבוצת חברים גדולה היא הצליחה להסתדר בתוך המעגל הקטן שלה בבית הספר היסודי ואחר כך בבית הספר התיכון לבנות. לא תמיד הכל היה פשוט. "התייחסתי אל דברים כפשוטם – היה לוקח לי זמן להבין בדיחות סרקסטיות. השכל היה אומר לי שזו בדיחה, אבל לא הייתי קולטת את זה בצורה אינסטינקטיבית. ההורים של החברות שלי חשבו שאני 'חמקמקה' כי היה לי קשה לשמור על קשר עין. זה עדיין קשה לי כאשר אני לא רגועה, אבל אני מסתדרת עם אנשים שאני מכירה היטב".

הרגישות הגבוהה שלה לגירויים חיצוניים – סימן מוכר לאוטיזם – השפיעה מאוד על חיי היומיום שלה. "אני רגישה לטעמים", אומרת קרוליין. "אני לא יכולה לאכול דברים רק כדי להיות מנומסת, כי אני אחטוף בחילה. שנאתי את הארוחות בבית הספר והיו משאירים אותי בפנים לאורך כל שעת הארוחה כדי שאוכל אותה – אבל אף פעם לא אכלתי. אני גם רגישה לקולות".

לקרוליין, הקשיים הנובעים מהאוטיזם החלו להתעצם כאשר הפכה לנערה. "לא יכולתי לסבול פלירטוטים", היא מחייכת. "אם נמשכתי למישהו, הייתי שותקת ומאדימה. זה היה סיוט".

כאשר הייתה בת 16, אמה שהייתה אז רק בת 48 מתה מסרטן. "אמא שלי ואני לא היינו קרובות מאוד, אבל כולם ייחסו את הדיכאון שלי למוות שלה", אומרת קרוליין. ההיסטוריה המשפחתית שלה, כילדה של פליטים, סיפקה לה הסבר לתחושת המתבוננת מבחוץ שליוותה אותה תמיד.

קשייה של קרוליין החמירו כאשר החלה ללמוד כלכלה באוניברסיטת מנצ'סטר. האווירה המנוכרת, הרחק מביתה וממכריה, הכבידה עליה. "לא מצאתי חברים והייתה לי שנה נוראית". לאחר שנשרה מהאוניברסיטה וחזרה לביתה, ניסתה קרוליין להתאבד באמצעות נטילת מנת יתר של כדורים נוגדי דיכאון. "לא עשיתי את זה כדי לעורר תשומת לב. רציתי למות. התאכזבתי מאוד כאשר התעוררתי וגיליתי שאני עדיין בחיים", היא אומרת.

קרוליין מעלה את המודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי באמצעות הסדנאות שהיא מעבירה

לדברי ד"ר ג'ודית גולד, מנהלת מרכז לורנה וינג לאוטיזם, הסיפור של קרוליין הוא אופייני לנשים מהספקטרום האוטיסטי. "לעתים קרובות נשים אוטיסטיות אינן מאובחנות, או שהן מקבלות אבחנות שגויות. הן מופנות אלינו כאשר הן סובלות מחרדה ומדיכאון. ילדות עשויות להסתדר בשנותיהן המוקדמות אבל בנעוריהן מתעוררים קשיים. בבגרותן, הן עשויות להתקשות למצוא עבודה, או שבהתקדמן בסולם הקריירה הן נקלעות לצרות בגלל התנהגויות לא ראויות. הן מתקשות להבחין באותות חברתיים עדינים, כגון שפת גוף. אם אתן מתקשות לעשות את זה באופן אינסטינקטיבי אז זה יתיש אתכן. רובן חשות הקלה כאשר הן עוברות אבחון ומבינות למה הן שונות. זו אינה תווית, זו דלת לקבלת העזרה המתאימה".

קרוליין מסבירה שקל לה יותר לתקשר עם אנשים כאשר ישנה מטרה, כגון בתקשורת עם עמיתים לעבודה. "אני מסתדרת בהתחלה ולאחר שנוצרות חברויות, אבל אני מתקשה בשלב שבו 'לומדים להכיר מישהו'. קשה לי יותר לדבר עם שכנים מאשר עם עמיתים לעבודה".

למרות הקשיים שלה, בשנות השלושים לחייה פיתחה קרוליין מערכת יחסים עם רלף הניו זילנדי – מנהל פרוייקטים שפגשה לאחר שפרסמה מודעת חיפוש שותפ/ה לדירה – ולזוג נולדו שני בנים. "היה לי קשה לתקשר עם גברים אם נמשכתי אליהם, אבל היה לי קל יותר עם חברים. גברים נוטים להיות יותר ישירים והם העריכו את האופי הישיר שלי. רלף ואני היינו חברים לפני שהוא הזמין אותי לצאת אתו".

קרוליין בגיל 5. בבית הספר היא התקשתה להבין בדיחות וליצור קשר עין

בשנות התשעים, קרוליין ומשפחתה עברו לניו זילנד, שם עבדה כיועצת לקוחות בתחום בריאות הנפש. "ההכשרה שלי כפסיכותרפיסטית וההתנסות שלי בדיכאון שמו אותי במקום אידאלי לתפקיד. על הנייר התאמתי למשרה, אבל הייתי חסרת אונים בפגישות. התקשיתי להסביר את הדברים שלי ובנימת הדיבור הנכונה. זה היה נורא".

היא המשיכה להתמודד עם דיכאון, הלוך ושוב, עד שקראה את אותו מאמר בשנת 2009. ההבנה מדוע היא מתקשה מבחינה חברתית ומקצועית גרמה לכך שהיא הפסיקה להרגיש חסרת אונים.

לרוע המזל, מערכת היחסים שלה לא החזיקה מעמד. "אף פעם לא הייתי עקרת בית טובה. רלף השלים עם זה בבריטניה, אבל הוא רצה שאתפקד כמו 'אישה קטנה' כאשר עברנו לניו זילנד". הזוג נפרד ובשנת 2011, לאחר שבניה עזבו את הבית, היא חזרה לאנגליה בעוד בניה נשארו בניו זילנד.

האבחנה גם עזרה לקרוליין להבין אנשים נוספים במשפחתה טוב יותר. היא מאמינה שבנה הבכור, בן 24, נמצא בספקטרום, למרות שאין לו אבחנה רשמית, וכיום היא מרגישה שגם אחיה ואביה המנוח נמצאו בספקטרום. הגורמים לתסמונת הספקטרום האוטיסטי עדיין נחקרים, אבל ישנן עדויות לכך שקיים מרכיב גנטי בהתפתחות התסמונת.

קרוליין מאמינה שאבחנה מוקדמת יותר הייתה עשויה לעזור מאוד בגידול בנה הבכור, שהיה ילד מאתגר. "הייתי מגדלת אותו אחרת – ילדי הספקטרום זקוקים ליותר שיגרה ועקביות".

"בנות אוטיסטיות אינן מקבלות תשומת לב, כי הן עושות רושם של ביישניות ופסיביות – הן מסתירות את התסמינים שלהן", אומרת ד"ר גולד. "חשוב להן להיות חברותיות. הן מתבוננות ומחקות, אבל הן תמיד נשארות בשולי החברה".

מציאת חברים תמיד הייתה קלה לבנה הצעיר של קרוליין, נת, בן 21. "הוא תמיד היה מקובל והחיים במשפחה של אוטיסטים עזרו לו לפתח חוש של תמיכה. אחרי שנפרדתי מאביהם, נת היה הכי בוגר ומשכין שלום מבין כולנו".

"בנות אוטיסטיות חומקות מתחת לרדאר, כי הן מסוות את התסמינים שלהן"

קרוליין מאמינה שהאוטיזם שלה השפיע לשלילה על התפתחותה המקצועית. "צברתי הרבה כישורים. הוכשרתי כספרנית וכפסיכותרפיסטית באמנות. בתאוריה הייתי בסדר, אבל מפגשים עם אנשים היו קשים מאוד, כי לא יכולתי להשתחרר מההתמקדות במה הם חושבים עליי".

האבחנה שלה אפשרה לקרוליין להבין כמה מהתחומים בהם היא נהגה להיכשל. "הפסקתי להעיר לאנשים כאשר הם עושים טעויות קטנות. מה שחשוב זה להתמקד במטרות חיוביות ולא לסטות מהן לצורך תיקון טעויות קטנות – במיוחד אם זה מרגיז אנשים".

קרוליין גם למדה להתחשב יותר באנשים. "בעבר, נהגתי להתלונן אם חשבתי שמשהו היה לא סביר. כיום, אני מנתחת את התועלת אל מול המחיר. אני מודעת יותר לרגשות הזולת בכל אינטראקציה".

כיום, קרוליין מתאוששת מהר יותר ממצבים חברתיים מביכים. "תמיד היו לי קשיים חברתיים. כיום, אני מקבלת את הקשיים האלה, ולמרבה האירוניה זה מקל את החיים עמם. אני מבינה שהרדאר החברתי שלי הוא מוגבל. אני לא לוחצת על עצמי להיות משהו שאני לא".

בגלל ההשפעה המקלה של האבחנה שלה, קרוליין מתלהבת מהפצת מודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי ומהבאת אנשי הספקטרום לאבחון. היא הקימה את החברה שלה, "נושאי אוטיזם", בסיוע בית הספר ליזמים חברתיים וכיום זוהי עבודתה במשרה מלאה. "אף אחד מאנשי המקצוע שניסו לטפל בדיכאון שלי לא שם לב לאוטיזם שלי. מצבם של אוטיסטים רבים התדרדר בגלל בורותם של אנשי המקצוע". היא גם נמצאת בתהליך גיוס מימון עבור קבוצת תמיכה לנשים אוטיסטיות.

קרוליין מאמינה שלפעמים כדאי לספר לאנשים על היותך אוטיסטית, אבל לא תמיד. היא אומרת, "במקומות עבודה את יכולה להסביר על הרגישות שלך לקולות – בלי ללכת עד הסוף. את לא יודעת איך אנשים יגיבו. ישנם אנשים המזלזלים בך מרגע שנודע להם שאת אוטיסטית. זה באמת תלוי בהבנה של האנשים".

כאשר היא מדברת בפני משתתפי הסדנאות שלה – קהל מעורב של מטפלים, הורים לילדים אוטיסטים, עובדים סוציאליים ומורים, כמו גם גברים ונשים אשר אובחנו לאחרונה כאוטיסטים – קרוליין נראית בטוחה בעצמה. "אני חושבת שזה בגלל שאני ממלאת תפקיד תוך כדי היותי עצמי. אני נמצאת בשליטה ויש לי מטרה. אני מתה במצבים קבוצתיים שבהם עלולים לבקש ממני לתרום לדיון. כבר קרה שזכיתי בהגרלות והתביישתי לקחת את הפרס. אבל מרגע שהרגשתי שיש לי מומחיות כלשהי בנושא הזה, נרגעתי. אני נהנית להתחבר ולחלוק ולחשוב על הדברים מזוויות שונות".

הכתבה תורגמה מהדיילי מייל. הגירסה המקורית:
http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-2805241/I-ve-felt-like-outsider-Caroline-Hearst-s-autism-diagnosed-age-55.html

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s