למה לקח למומחה העולמי לאספרגר 30 שנה לזהות את התופעה בבנו

פרופסור טוני אטווד, פסיכולוג קליני בעל שם עולמי, הופתע כאשר הבין שלבנו, ויל, יש את התסמונת.

פרופסור טוני אטווד מתאר את בנו בן ה-35 ויל כגיבור. צילום: מארק גרהם/AAP

ויל אטווד מכור לסמים כבר שני עשורים, צרה אשר גרמה לבחור בן ה-35 להישלח לכלא מספר פעמים, ולהיזקק לסיוע ממשפחתו.

אביו, פרופסור טוני אטווד, מתאר אותו כ-"גיבור". זו תחושה כלפי בנו שהתעוררה בעקבות החלטתו, לפני חמש שנים, לצפות בסרט משפחתי ישן.

עד אז, אטווד, פסיכולוג קליני המוכר בכל העולם בזכות התמחותו בתסמונת אספרגר בילדים, סירב לצפות בסרטים של ויל כילד קטן, בתקופה שלפני ההתמכרות והכאב.

"היה קשה לצפות בהם", הוא אמר.

אבל בתו, רוזי, מורה לילדי גן אוטיסטים, שכנעה אותו להראות לה את אחד הסרטים ולהיזכר. הם צפו כשאטווד הופיע על המסך עם ויל, שהיה אז בן ארבע. הם היו בחוף.

"בסרט, ניסיתי לתקשר אתו, אבל הוא ממש לא רצה להכיר בי", אמר אטווד.

"נתתי לו את כל סימני התקשורת וניסיתי לשחק אתו, אבל הוא היה בעולם משלו. זו לא הייתה ביישנות, כי הוא הכיר אותי. משהו מעבר לזה התרחש".

מספר דקות לאחר תחילת הצפייה, אטווד ורוזי הביטו זה בזו בהכרה משותפת של מה שהם ראו. "יש לו אספרגר", אמרו שניהם באותו הרגע.

המומחה העולמי לאספרגר נכשל לאורך שלושה עשורים בזיהוי התופעה בבנו שלו, אשר החרדה המשתקת הובילה אותו בנעוריו לשימוש באלכוהול ומריחואנה, אשר התפתח להתמכרות.

"הבנתי שאני לא יכול לעשות את האבחנה בעצמי, כי אני אביו, וזה מקשה לשמור על אובייקטיביות", אמר אטווד.

"והאהבה היא עיוורת. אז סידרתי שמישהי שאני מכיר ומעריך מאוד תראה אותו, והיא אישרה את האבחנה".

בנו סיים זה עתה לרצות שנתיים מאסר, ואמר שהאבחנה הקלה עליו את השהות בכלא.

"קודם, הוא היה אבוד בעולם החברתי ולא ידע לאן הוא הולך, אבל פתאום הייתה לו מפת דרכים שהסבירה לו למה הוא מרגיש דברים מסוימים וזה עזר לו להבין מה הוא צריך כדי להתמודד", אמר אטווד.

"ויל כותב עכשיו ספר כדי לעזור לאנשים עם אספרגר להתמודד עם הכלא, כי לרבים מהאלכוהוליסטים והמכורים לסמים יש אספרגר ולעתים קרובות הם נכנסים לכלא בגלל זה. לכן, באמת שאני רואה אותו כגיבור".

למרות שאטווד לא יכול היה שלא לתהות מה היה קורה אחרת אם האבחנה הייתה ניתנת כשבנו היה ילד, הוא גם יודע טוב יותר מרובנו כמה מעט מחקר על הנושא היה בתקופה ההיא.

תסמונת אספרגר, תופעה מהספקטרום האוטיסטי, היא תסמונת התפתחותית העלולה להשפיע על הכישורים החברתיים והתקשורתיים. זה לא נדיר עבור אלה עם התופעה להיות בתפקוד גבוה, עם התמחות בנושא מסוים, שלעתים קרובות עשויה להופיע כבר בילדות.

"בקצה אחד של הספקטרום ישנם ילדים שקטים, נטולי דיבור ובעלי יכולת תקשורת מועטה, הזקוקים לתמיכה רבה בבית ספר מיוחד, בעוד בקצה השני ישנם כאלה העובדים כפרופסורים או מהנדסים", אמר אטווד.

אטווד היה רק בן 19 והתנדב בבית ספר מיוחד בבריטניה, בה נולד, כאשר פגש לראשונה ילדים אוטיסטים. בתקופה ההיא, הילדים תוארו כבעלי "סכיזופרניה של הילדות", למרות שסכיזופרניה היא תסמונת התפתחותית שונה מאוד.

עם כזו הבנה מוגבלת בתחום, הילדים היו מאתגרים במיוחד עבור אטווד באותה התקופה, אבל הוא ידע שהוא רוצה להבין אותם ולכן החליט שיקדיש לכך את חייו המקצועיים.

יותר מ- 45 שנה מאוחר יותר, הוא כל כך מבוקש עד שהוא לא יכול יותר לקבל לקוחות בקליניקה שלו בבריסביין, באוסטרליה, או אפילו להחזיק רשימת המתנה. אבל הוא עונה לשאלות באופן קבוע בערוץ היוטיוב שלו, ומנסה לתת גישה חופשית באינטרנט למרבית המחקר שלו.

המחקר לימד אותו שאת ילדי אספרגר כדאי להגדיר על פי הכישורים שלהם ולא על פי המגבלות שלהם. לעתים קרובות הם נאמנים וניתן לסמוך עליהם; הם מתייחסים לאנשים כפי שהם והם נוטים פחות לתייג אנשים על פי הטיות סקסיסטיות, גילניות ותרבותיות; הם אומרים את מה שהם חושבים; יש להם תשומת לב רבה לפרטים; והם נחושים לחפש אחר האמת, בנוסף לכישורים אחרים. הוא מלמד פסיכולוגים ברחבי העולם לזהות ולעבוד עם המאפיינים האלה.

אטווד ממקד את מחקרו בנשים, אשר מושפעות מאספרגר הרבה יותר ממה שחשבו בעבר. עד לפני שנים ספורות, נהגו להגיד שעל כל אישה עם התופעה ישנם עשרה גברים. כיום, המספר קרוב יותר לשני גברים על כל אישה, והיד עוד נטויה.

בעוד הוא מוכר בזכות תגליותיו בתחום ובזכות כתיבת 'התנ"ך' על תסמונת אספרגר, אטווד החל רק עכשיו לספר איך השפיעה התופעה על משפחתו שלו. הסיפור יהיה נושא הפרק הבא של "הסיפור האוסטרלי" אשר יוקרן בטלוויזיה האוסטרלית ביום שני הקרוב.

"ההבנה שלויל יש אספרגר היוותה הקלה עצומה", הוא אמר.

"לפני כן, זה היה כמו לנסות להרכיב פאזל של 5,000 חלקים ללא התמונה, ואז לפתע נותנים לכם את התמונה על הקופסה. עכשיו אני יכול להסביר לו מה קורה לו בשפתו שלו, ב-'אספרגרית'.

"עכשיו, אני יודע שהוא לא ניסה להיות ילד קשה ושלא הייתי הורה גרוע. וכשאני מדבר עם הורים אחרים עכשיו, אני יכול להגיד להם שאני מבין לגמרי את ההרגשה האמתית של להיות הורה מותש".

המקור, בגרדיאן:
https://www.theguardian.com/society/2017/sep/25/why-the-world-expert-on-aspergers-took-30-years-to-notice-condition-in-his-own-son


מודעות פרסומת

"עשיתי דוקטורט בפסיכולוגיה וכך גיליתי שאני אוטיסטית"

פסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית רק כאשר עבדה על הדוקטורט שלה נטלה על עצמה את המשימה לעזור לאוטיסטים אחרים

כאשר ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס אובחנה כאוטיסטית, לפני שלוש שנים, זו הייתה הקלה עצומה.

קלייר, 35, כמו המון מבוגרים אוטיסטים לא מאובחנים, בילתה את חייה בניסיונות להבין למה היא לא משתלבת בחברה.

היא אמרה: "קפצתי משמחה, כי התווית הזאת אפשרה לי להבין את עצמי מיד. הבנתי שאני לא בנאדם דפוק. זו הייתה אחת הנקודות הכי חשובות בחיי. הבנתי למה לפעמים קשה לי מבחינה חברתית, למה אנשים מסתכלים עליי כאילו שאני מדברת בשפה זרה, או למה קשה לי לקלוט בדיחות, כי אני תמיד מתייחסת אליהן כפשוטן".

קלייר, פסיכולוגית קלינית, היא גם אחת המומחיות העיקריות לאוטיזם בסקוטלנד, והיא מקווה להקים את המרכז הסקוטי הראשון למצוינות בתחום.

הקריירה שלה, עד עכשיו, הייתה בשירות הבריאות הבריטי, אבל היא התאכזבה מהיעדר שירותים ייעודיים למבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד.

ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס היא אוטיסטית בעצמה, אך לא אובחנה עד הגיעה לגיל 32

היא הצליחה לעזור למטופלים שלה רק דרך שירותי בריאות הנפש, למרות שאוטיזם הוא מצב נוירולוגי. קלייר אמרה: "קיים פער בלתי נסבל בשירותים עבור מבוגרים אוטיסטים. למרבית עובדי בריאות הנפש אין בכלל ידע או הבנה בסיסית של איך מבוגרים אוטיסטים נראים".

האוטיזם קיים מלידה וגורם למוח להיות מחווט באופן שונה. לכן, הוא אינו בעיה נפשית כמו דכאון והוא גם אינו לקות למידה. כתוצאה מכך, לעתים קרובות אוטיסטים אינם זוכים למענה המתאים.

מדיניות ממשלת סקוטלנד לגבי אוטיסטים ספגה ביקורת מוועדת בריאות הנפש על כך שהיא לא עקבית, לאחר שאוטיסטית בת 44 הרגה את עצמה בדירת דיור מוגן כאשר לא נתנו לה גישה לשירותים ייעודיים.

אוטיזם הוא שונה מאוד בנשים, ומרבית המחקרים המוקדמים בתחום התבססו על בנים. כאשר הנס אספרגר הגדיר לראשונה פסיכופתיה אוטיסטית בשנת 1944, הוא התייחס רק לבנים, כי הוא האמין שבנות ונשים אוטיסטיות אינן קיימות.

ההגדרה שלו תיארה: "היעדר אמפתיה, יכולת מוגבלת ליצירת חברויות, שיחות חד צדדיות, התעמקות רבה בתחום עניין מיוחד, ותנועות מגושמות".

קלייר בגיל 10: היא התקשתה חברתית כילדה

אבל נערות ונשים אוטיסטיות הן הרבה יותר חברותיות ולעתים קרובות הן מסוות את האוטיזם היטב.

זה עשוי להביא לפגיעה קשה באיכות חייהן, והן נמצאות בסיכון להתפתחות בעיות נפשיות חמורות. הן עלולות לחוות קשיים ביצירת מערכות יחסים או בהתמודדות עם חרדות, למשל כתוצאה מחוסר סבילות לאי וודאות, או צורך בשגרה קבועה ומבניות.

האבחון המאוחר של קלייר עזר לה להבין את הסיבות להתנהגותה בילדותה

כשקלייר הייתה ילדה בעיירה גורוק, במערב סקוטלנד, כמעט ולא הייתה מודעות לאוטיזם. היא הייתה ילדה כשרונית מאוד, אבל היו סימנים מוקדמים.

היו לה "תחומי עניין מיוחדים" והיא אהבה להחזיק באוספים מושלמים, כגון האוסף המושלם שלה של בובות טרולים. בבית הספר היסודי היה קשה לה מבחינה חברתית, והייתה לה רק חברה קרובה אחת, שחלקה את תשוקתה לסוסים. המעבר לבית הספר התיכון היה בעייתי.

היא אמרה: "אני זוכרת שהרגשתי מבולבלת מהמבנה החברתי ולא ידעתי לאן אני שייכת בין חבורות הבנות. התאמצתי להפוך לחלק מקבוצה חברתית, אבל נדדתי בין הקבוצות ואף פעם לא הרגשתי שייכת. כלפי חוץ נראה היה שאני מקובלת, אבל בעצם הייתי בודדה, כי לא הייתי נאמנה לעצמי. הייתי עושה הצגות כדי שיקבלו אותי".

קלייר אוהבת להשתמש בחיות כמקור לחיזוק ולמידה

את השנה האחרונה של התיכון היא בילתה בתוכנית חילופי תלמידים בדנבר, קולורדו, ושם היא הצטיינה בלימודים.

בארצות הברית, קיבלו את "השוני" שלה, שיוחס לזה שהיא לא אמריקאית.

כאשר למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת סטראתקלייד, בסקוטלנד, היא אובחנה בטעות כדיסלקטית, וכאשר עבדה על הדוקטורט היא נבדקה שוב ונאמר לה שהיא דיספרקטית, כלומר, מתקשה בקואורדינציה תנועתית.

למעשה, היא לא דיסלקטית ולא דיספרקטית.

כאשר למדה על אוטיזם במסגרת עבודת הדוקטורט שלה, היא זיהתה שיש לה מאפיינים אוטיסטיים.

אבל, היא אמרה: "אני יכולה להיות חברותית ואני יכולה לדבר המון, וזה לא התאים להגדרות".

מבחינות מסוימות, היא פחדה להיות מאובחנת כאוטיסטית, כי היא פחדה שזה יזיק לקריירה שלה כפסיכולוגית, אבל מומחה מוביל אמר לה שהאוטיזם שלה עשוי להוות יתרון ולא חיסרון.

לכן, היא עשתה צעד אמיץ ועזבה את עבודתה הבטוחה בשירות הבריאות הבריטי, כדי להשקיע את כל כספה בהקמת "אקדמיית האוטיזם הבריטית".

קלייר רוצה להקים את האקדמיה הבריטית לאוטיזם עבור מבוגרים אוטיסטים הגרים בסקוטלנד

היא אמרה: "הרגשתי שאני יכולה להשפיע יותר על ידי יציאה מהמערכת. אני רוצה לחלוק מהמומחיות שלי כפסיכולוגית, אבל גם כאוטיסטית. אני מבינה מה עוזר. הצרכים של ילד הם שונים לגמרי מאלה של אישה בשנות השלושים לחייה, או של גבר בשנות החמישים לחייו".

היא פיתחה את המודל התאורטי הראשון להנחיית עבודה קלינית עם מבוגרים אוטיסטים.

האקדמיה תהווה מרכז טיפול שימוקם על גבי מגרש של ששה עשר דונמים שהיא קנתה מחוץ לעיר סנט אנדרוז, במזרח סקוטלנד. יהיו שם חיות, כולל סוסים, כלבים, עזים ותרנגולות, אשר ישולבו בתהליכי הטיפול.

במרכז יתקיימו טיפולים, הכשרות ומחקרים, והוא כבר קיבל תרומה של 50,000 ליש"ט מתורם אלמוני.

קלייר מאמינה שאם היא תוכל לגייס 250,000 ליש"ט, המרכז יוכל להתחיל לפעול בעוד כשנה – היא כבר קיבלה המון בקשות עזרה מכל רחבי בריטניה.

המקור, בדיילי רקורד:
http://www.dailyrecord.co.uk/news/real-life/this-over-moon-diagnosed-autism-10932459