אוטיסטית אילמת בת 22 מצאה את קולה והחלה לפעול למען חבריה

צילום: ארתור פליישמן

קרלי פליישמן מבינה את כוחה של תקשורת, כי היא בילתה חלק גדול מחייה בלעדיה.

בגיל שנתיים, היא אובחנה כאוטיסטית עם אפרקסיה אורלית-מוטורית, אשר מונעת ממנה לדבר. בגיל עשר, חל מהפך בחייה, כאשר הקלידה את מילותיה הראשונות. כיום, בגיל עשרים ושתיים, היא משתמשת בטכנולוגיה כדי לבטא את מחשבותיה ורגשותיה היומיומיים. פליישמן היא האילמת הראשונה המנחה תוכנית אירוח משלה, והיא גם פעילה מעוררת השראה למען אוטיסטים נוספים.

"הקול שלי הוא רם וחזק", כותבת פליישמן. "אני יכולה לשתף ידע ותמיכה עם משפחות שרק התחילו את המסעות שלהן עם ילדיהן הנמצאים בספקטרום האוטיסטי".

צילום: ארתור פליישמן

סיפורה של פליישמן שודר בטלוויזיה האמריקאית בנובמבר האחרון, במסגרת אירוע ההתרמה "לילה של כוכבים רבים מדי", אשר כלל סלבריטאים רבים שהתגייסו למען קידום אוטיסטים. האורחים כללו את רוברט דה-נירו, אידי פאלקו, וויל פורטה, קומייל ננג'יאני, כריס רוק, אנדי סמברג, סטיבן קולברט, אדם סנדלר, שרה סילברמן וג'ון אוליבר.

קרלי, ילידת טורונטו, כותבת שהיא הבינה בפעם הראשונה מה זה להיות אילמת בזמן ארוחת צהריים עם האחים שלה, כשהייתה קטנה.

"אחי הזמין את המנה שלו, ואז אחותי הזמינה את שלה. אני זוכרת שגם אני הזמנתי, אבל כשהאוכל הגיע אחותי ואחי קיבלו את מה שהם רצו, והמנה שהביאו לי לא היתה מה שחשבתי עליו", כותבת פליישמן. "ברגע ההוא, הבנתי שאין לי קול. לא יכולתי להגיד לאנשים שאני לא מרגישה טוב, או למה אני מרביצה לעצמי בראש כדי למנוע מעצמי מלעשות דברים שידעתי שאסור לעשות".

אבל בגיל עשר, פליישמן סוף סוף מצאה את קולה. באמצעות משפטים של מילה אחת, היא התחילה לבקש דברים – משהו שהיא לא יכלה לעשות אף פעם עד אז. בהמשך, פליישמן התחילה לשתף את רגשותיה, חלומותיה ותקוותיה לעתיד עם משפחתה – ולגלות את האישיות המבדרת שלה.

אבל פליישמן כותבת שתהליך לימוד הקלדת המשפטים היה קשה ואטי, בגלל הקשיים המוטוריים שלה.

"הייתי צריכה לעבוד קשה כדי לתקשר ולאיית. כשהתחלתי להקליד, הצלחתי לכתוב רק משפטים של מילה אחת", היא כותבת.

צילום: ארתור פליישמן

ברגע שהצליחה לתקשר, פליישמן רצתה להגיד לאימא שלה שהיא אוהבת אותה. והיא החליטה לבקש מאלן דג'נרס לעשות את זה בשבילה.

"בכל פעם שבה ניסיתי להסביר לאימא שלי שאני אוהבת אותה, היא קטעה אותי, או ניסתה לנחש מה אני מקלידה על המחשב. יום אחד, כשהייתי בלוס אנג'לס, ביקשתי מחברה שלי, אלן דג'נרס, להגיד לאימא שלי שאני אוהבת אותה", כותבת קרלי.

"רק כאשר אלן דג'נרס דיברה בשמי, הצלחתי לבטא שלוש מילים פשוטות שרוב האנשים יכולים להגיד בפחות משלוש שניות".

בהשראת אלן ואופרה, פליישמן עלתה שוב לכותרות כאשר ראיינה את צ'נינג טייטום באפריל 2016, לפרק הראשון של תוכנית האירוח שלה: "המילים נעתקות מהפה עם קרלי פליישמן". כמגישת תוכנית האירוח האילמת הראשונה, פליישמן מעלה שפע של שאלות מצחיקות וגורמת לסלבריטאים להרגיש נוח ולהיפתח.

פליישמן יודעת שזה חשוב להרגיש נוח, כי אפילו דברים פשוטים כמו לשבת בבית קפה גורמים לה להרגיש מאוד לא נוח. הקולות והריחות הם יותר מדי בשבילה, כפי שהיא הסבירה בסרטון הנהדר שלה, "הקפה של קרלי: אוטיזם מבעד לעיניה של קרלי".

אבל פליישמן כותבת שמשהו בראש שלה מסתדר כאשר היא על במה או מול מצלמה. לפתע, היא מצליחה לשלוט על הגוף שלה.

"זה מצחיק שלהיות מול מצלמה או מול קהל זה מה שגורם לי להרגיש הכי נינוחה ורגועה", כותבת קרלי. "קשה לי להיות דרוכה כל הזמן. קשה לי לשלוט בגוף שלי ובכל הדברים שמנסים להיכנס לי ביחד לראש".

אוטיסטים רבים מרסנים את התנועות של עצמם במצבים מלחיצים באמצעות "חישחוש", שהוא התנהגות וויסות עצמי הכוללת חזרה על תנועות או קולות. פליישמן משתמשת באמצעים כגון אתר האינטרנט שלה ורשתות חברתיות כדי ללמד אנשים על חישחוש ועל המון דברים נוספים. היא רוצה שהעולם יבין שאוטיסטים הם הרבה יותר מסתם תווית.

"אני חושבת שהטעות הכי גדולה היא המחשבה שאם פגשתם אוטיסט אחד אז אתם מכירים את כולם, כאשר בפועל, אם פגשתם אוטיסט אחד אז פגשתם רק אוטיסט אחד", כותבת פליישמן.

"אנחנו יותר מרק תווית, ואם אנחנו מדברים על תוויות, אז יש לי טורדנות כפייתית, עקמת, אילמות סלקטיבית ואפרקסיה אורלית-מוטורית", היא כותבת.

"והכי גרוע, תסמונת המראה הטוב!", היא מתבדחת.

בגיל 22 בלבד, פליישמן גאה בכך שהשיגה כל כך הרבה דברים שהעולם לא האמין שהיא תוכל להשיג.

בנוסף לכך שלמדה לתקשר, היא סיימה בית ספר תיכון, הגיעה ללמעלה משלושה מיליון צופים כאשר ראיינה סלבריטאים כגון טייטום, וויטני קאמינגס, וג'יימס ואן דר ביק. היא גם כתבה שיר לאמנית הקאנטרי קייתלין קוזל.

אבל הכי חשוב, פליישמן היוותה השראה לאלפים באמצעות שיתוף הידע שלה על החיים כאוטיסטית. היא עונה לשאלות מהורים באתר האינטרנט שלה וברשתות חברתיות באופן קבוע, והיא מוצאת כל הזמן דרכים חדשות ויצירתיות לשתף את חוויותיה עם העולם.

צילום: ארתור פליישמן

בציפייה לעתיד, היא מקווה יום אחד לארח תוכנית משלה בטלוויזיה, להפוך את התסריט שכתבה לסדרה קומית, ואפילו ליצור תוכנית ריאליטי שתראה לעולם מה מישהי אוטיסטית עוברת על בסיס יומיומי.

"אם יכולתי לתת להורים [שיש להם ילדים אוטיסטים] עצה אחת, היא שהילדים שלכם קיימים. הם צריכים שתעזרו להם לממש את הפוטנציאל שלהם, והם יכולים להשיג יותר ממה שאתם חושבים שהם יכולים", אומרת פליישמן. "המשימה שלכם היא לעזור לילדים שלכם להפוך להיות הדבר הכי טוב שהם יכולים להיות… בדיוק כמו כל הורה אחר. לא משנה באילו שלבים הילדים שלכם נמצאים, אתם שם כדי לעזור להם למצוא את הקולות שלהם וללמוד איך להשתמש בהם, במטרה לשפר את החיים שלהם".

המקור:
http://people.com/human-interest/22-year-old-nonverbal-woman-with-autism-on-finding-her-voice-and-advocating-for-others/

מודעות פרסומת

דיילות העיפו נוסעת אוטיסטית מטיסה של איזיג'ט

מנואלה אצורי נאלצה להמתין 24 שעות כדי להגיע מלונדון לגלזגו, לאחר שדיילות העיפו אותה מהמטוס.

אשת העסקים בת ה-39, מהעיר פייזלי בסקוטלנד, הייתה בדרך חזרה לביתה מביקור במולדתה, איטליה, כאשר התקרית התרחשה ב-21 בספטמבר.

היא התחילה להרגיש רע בגלל עוצמת הרעש כאשר התיישבה בכיסא, ולכן הלכה לקצה המסדרון כאשר המטוס עדיין חנה על המסלול. כאשר עמדה לצד הדלת הפתוחה, דיילות שאלו אם היא מרגישה לא טוב, אז היא הסבירה להן שהיא אוטיסטית ורגישה לרעש. אחרי שאמרה לדיילות שהיא רק רוצה לחזור הביתה לסקוטלנד, ושהיא טסה בפעמים קודמות עם איזיג'ט בלי שום בעיות, הן לקחו ממנה את הדרכון וכרטיס הטיסה ואמרו לה לרדת מהמטוס.

מנואלה אצורי, 39, הורדה מטיסת איזיג'ט על ידי שוטרים, אחרי שביקשה לעבור למושב שקט יותר כי היא רגישה לרעש. צילום: ג'יימי סימפסון SWNS.com

שוטרים הגיעו אל המטוס והורידו אותה ממנו, וזה גרם לה להתקף חרדה, כי הורידו אותה מהמטוס מול עיניהם של עשרות נוסעים.

מנואלה סיפרה: "אנשים צחקו וצעקו, ואני אמרתי שאני רגישה לזה, כי אני אוטיסטית. הם נתנו לי לשבת, אבל הייתי שם רק כמה שניות עד שדייל נוסף הגיע ואמר 'בכלל לא רועש כאן'. שאלתי אם אוכל לשבת בכיסא אחר, אבל הם אמרו שלא וביקשו ממני לרדת מהמטוס".

גב' אצורי אומרת שהיא "בכתה במשך שעתיים" אחרי התקרית, אשר הותירה אותה "מותשת ומתוחה". צילום: ג'יימי סימפסון, SWNS.com

לאחר המתנה של חמש שעות בטרמינל העמוס, היא הגיעה אל השער לטיסה הבאה, נשאלה אם היא מוכנה לטוס וענתה שכן. עם זאת, אנשי הצוות חזרו לאחר מספר דקות וגם על הטיסה הזו לא נתנו לה לעלות.

מנואלה האשימה את איזיג'ט ב-"התנהגות בריונית" לאורך כל התקרית. עם זאת, החברה אומרת שעובדיה היו "נעימים ותומכים".

היא הוסיפה: "בכיתי במשך שעתיים. לא הבנתי מה קורה. הייתי כל כך מותשת ומתוחה. לא היו יותר טיסות לגלזגו באותו היום – כבר היה 11 בלילה. רק בזכות אחד מעובדי שדה התעופה, שהצליח לשכנע את איזיג'ט, הם מצאו לי מקום ללון בו".

מאז, חברת התעופה פיצתה אותה בסכום של 400 ליש"ט.

מחברת התעופה נמסר שהגברת אצורי התבקשה לעזוב את הטיסה בגלל "דאגה לשלומה", וציינו שהיה "ברור שהיא מרגישה לא טוב". מהחברה הוסיפו שהיא קיבלה פיצוי בסך 400 ליש"ט. צילום: High Level / REX / Shutterstock

דובר מטעם איזיג'ט אמר: "לרוע המזל, הגברת אצורי לא הייתה מסוגלת לטוס לגלזגו ב- 21 בספטמבר, כי היה ברור שהיא מרגישה רע והצוות שלנו חשש לשלומה. לעולם לא נמנע ממישהי לטוס רק כי היא אוטיסטית. נתנו לה טיסה אחרת ומקום לינה והיא קיבלה ליווי צמוד מאנשי איזיג'ט ושדה התעופה עד טיסתה לגלזגו ב- 22 בספטמבר. אנחנו מבינים שהמצב היה לא נעים לגברת אצורי ואנחנו נמצאים אתה מאז בקשר קבוע. הטייסים שלנו ניסו להתנהג בצורה הטובה ביותר ללקוחה ואנחנו מאמינים שהם היו נעימים ותומכים".

המקור:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4940734/Autistic-woman-escorted-easyJet-flight-police.html

ריצ'רד ברנסון: דיסלקסיה היא בסך הכל צורת חשיבה שונה

ברנסון: 'מבחנים הם דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות'

נסו לחשוב על ההתקדמות שהאנושות עשתה לאורך מאה השנים האחרונות. מתוך מיליוני הרעיונות שקידמו את העולם, שלוש המצאות נפלאות עולות בדעתי: התיאוריות של איינשטיין, המודל טי של פורד, והאייפון של סטיב ג'ובס.

להמצאות המהפכניות האלו יש כמה דברים משותפים, במדע ובטכנולוגיה שלהן, למשל, אבל דבר אחד עומד מעל השאר: הגאונים שמאחוריהן היו דיסלקטים.

זה בטח בא בהפתעה להרבה אנשים, כי לאורך זמן רב מדי דיסלקסיה נחשבה לחיסרון. כשהייתי בבית הספר, התייחסו אליה כאל מוגבלות: המורים שלי חשבו שאני עצלן ומטומטם, ולא הצלחתי לעמוד בקצב, או להשתייך. היו כמה מקצועות שלא הבנתי בהם כלום. מתמטיקה פשוט לא הייתה הגיונית בעיניי. פעם עשיתי מבחן איי.קיו והשאלות נראו אבסורדיות. לאורך שנים, לא הצלחתי להבין את ההבדל בין הכנסות לרווח נקי.

אני חושב שהסיבה לכך שדיסלקטים נוטים להצליח בחיים, לאחר שהתקשו בבית הספר, היא שאנחנו נוטים לפשט דברים. בטח הייתי נכשל בכל המבחנים בבית הספר אם הייתי ניגש אליהם כיום. האיות והדקדוק שלי הם ממש לא טובים. היה לי קשה ללמוד. אף פעם לא הצלחתי ללמוד את לוח הכפל, ושינון ודקלום של המון עובדות ומספרים, וכתיבה מהירה שלהם במבחנים, היו סיוט.

אנחנו לא אמורים לפעול ככה בעולם האמתי, וזו דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות. המבחנים האלה לא בודקים את יכולות ההסקה והבדיקה שאנחנו צריכים כיום בעולם, היכולות שעזרו לי להקים את חברת וירג'ין. אבל דיסלקטים מצטיינים באופן טבעי בצורת החשיבה הזאת, ואנחנו צריכים להעריך ולטפח את זה – לא לראות ילדים ככישלונות רק בגלל שהם לא מתאימים לנוסחאות שהמבחנים בודקים.

למרבה הצער, התפיסות כמעט לא השתנו מאז שהייתי בבית הספר. על פי מחקר חדש, רק 3% מהאנשים רואים דיסלקסיה כתכונה חיובית.

הגיע הזמן להשתחרר מהסטיגמה סביב הדיסלקסיה. היא לא חיסרון; היא בסך הכל צורת חשיבה שונה. לאחר שהשתחררתי ממסגרת בית הספר המיושנת ומלאת הדעות הקדומות, המוח שלי נפתח. בחוץ, בעולם האמתי, הדיסלקסיה שלי הפכה לכוח העיקרי שלי: היא עזרה לי לחשוב באופן יצירתי ורוחבי, ולראות פתרונות במקומות בהם אחרים ראו בעיות.

עם זאת, דיסלקטים ברחבי העולם עדיין אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים. באזורים מסוימים בבריטניה, 100% מהדיסלקטים נכשלים במבחני הערכה בבית הספר היסודי. וכתוצאה מהכישלון בלימודים, הם חווים קשיים בתחומים נוספים בחיים. לדוגמה, קיים קשר חזק בין התמכרות לסמים ודיסלקסיה, וקשר בין דיסלקסיה והתאבדויות של בני נוער.

אף אחד מהילדים שלי הוא לא דיסלקט, אבל אם הם היו מאובחנים אז אני מקווה שהיו עוזרים להם בבית הספר. אסור לנו להשאיר את הצעירים שלנו מאחור. אנחנו צריכים לפעול עכשיו. כדי לשנות תפיסות, אנחנו צריכים לחגוג את כל מה שדיסלקטים השיגו, כדי שצעירים לא יוותרו לפני שהם אפילו התחילו. אנחנו חייבים לוודא שלכל בית ספר יהיו לא רק המשאבים כדי לזהות דיסלקטים, אלא גם כדי לעזור להם להצליח.

בגלל זה, אני עוזר להקים עמותה חדשה, "נוצר על ידי דיסלקטים". העמותה, שתפעל בבריטניה, תפתח קמפיינים שיסבירו את אופן החשיבה הדיסלקטי; תיצור דמוקרטיזציה של העזרה, כדי שכל הדיסלקטים יזוהו ויקבלו עזרה; ותעבוד עם ממשלות, אנשי עסקים ואנשים ברחבי העולם כדי ליצור שינוי אמתי ומשמעותי.

אחד מכל 10 בריטים הוא דיסלקט: זה יותר מ- 6 מיליון אנשים. דמיינו את השינוי שנוכל לעשות אם כל האנשים האלה יקבלו עזרה כדי לממש את הפוטנציאל שלהם ולהפוך את החלומות שלהם למציאות. הגיע הזמן לעשות שינוי.

סר ריצ'רד ברנסון הוא מייסד קבוצת וירג'ין.

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/edition/news-review/richard-branson-dyslexia-is-merely-another-way-of-thinking-8tlmgsndw

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת, לאחר שדוגמנית שאובחנה כאוטיסטית בגיל 23 חושפת את החיים בספקטרום.

קבלו את האוטיסטים – קמפיין האינסטגרם של חנה קווינטון כובש את הרשת

קרוב למאה מיליון אנשים הם אוטיסטים, למעלה מאחוז מאוכלוסיית העולם.

אם סופרים גם את משפחותיהם, אז האוטיזם נוגע בחיי היומיום של קרוב לחצי מיליארד אנשים. למרות שאוטיזם נמשך לאורך החיים, עזרה מתאימה עשויה לשנות את חיי האוטיסטים לטובה.

חנה קווינטון, מהעיר ויימות שבמחוז דורסט, בבריטניה, מאמינה ששיפור הגישה כלפי אוטיסטים הוא צעד הכרחי.

האופטיקאית, שהיא גם דוגמנית, מקווה לקחת את הקמפיין שלה לשלב הבא – עם תוכניות להגיע למיליוני עוקבים ברשת.

בת ה- 25 אובחנה לפני שנתיים כנמצאת בספקטרום האוטיסטי, לאחר שנים בהן עברה סדרות אבחונים שהובילו לתוצאות שגויות. מאבחן אחד אפילו אמר שהיא לא יכולה להיות אוטיסטית, "כי היא בחורה".

היא מספרת: "קודם כל, זו הייתה הקלה עצומה לקבל את האבחנה, לדעת שאני לא מדמיינת את זה ולא סתם מגזימה. אבל זה גם מתסכל לדעת שזה לקח כל קח הרבה זמן – חייתי את כל החיים שלי בלי לדעת את זה, וזה גורם לי לחשוב אם החיים שלי יכלו להיות שונים. יכולתי לקבל את העזרה שאני צריכה כבר מזמן. יכולתי להיות נחמדה יותר כלפי עצמי".

חנה רוצה להדגים שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם. צילום: ג'קי מולסוורת

אחרי שסוף סוף קיבלה את האבחנה שלה, היא הצטרפה לקהילה האוטיסטית ונדהמה לפגוש המון אוטיסטים שנתקלו "בהתעלמות וזלזול" מצד הממסד הרפואי, ואפילו מצד חברים ובני משפחה.

וכך התחיל הקמפיין שלה, "אני נראית כבר אוטיסטית?".

הקמפיין התחיל כחשבון אינסטגרם בשם "אסתטיקה אספרגרית", במטרה להפוך אוטיסטים לחלק מהנורמה, בצורה שהציבור הרחב יוכל להבין.

חנה החליטה לפרסם תמונות של עצמה ושל אנשים נוספים מהספקטרום, כדי להוכיח שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם – עם שרירניות, פסיכולוגים, אמניות, זמרים ונשות עסקים אוטיסטיות שהצטרפו לקמפיין והשתמשו בתגית שלה.

אנג'ל היא רק אחת מתוך המונים שהשתמשו בתגית. צילום מתוך אינסטגרם.

 

טרייסי היא אחת מתוך אלפי העוקבות אחר החשבון. צילום מתוך אינסטגרם.

 

היא מספרת: "כשסיפרתי לאנשים על האבחנה שלי ועל מה שאני עושה, אז תכף היו אומרים לי 'אבל את לא נראית אוטיסטית', או 'אבל את נראית כל כך נורמלית'. הם ניסו לגרום לי להרגיש טוב ולעודד אותי. הם לא ניסו לפגוע, אבל אנשים לא מבינים מה זה אוטיזם. אי אפשר לזהות את זה על פי מראה חיצוני. אנחנו מגיעים בכל הצורות, הצבעים, המידות. יש לנו תחביבים שונים ותחומי עניין מגוונים. אנשים לא יודעים איך לדבר אליי כשאני אומרת שאני אוטיסטית, אבל אנחנו לא מאוד שונים מכולם".

ג'וקס נמצאת גם היא בספקטרום האוטיסטי. צילום מתוך אינסטגרם.

יש לה כבר אלף עוקבים באינסטגרם ועשרים וחמישה אלף בפייסבוק. עוקבים ובני משפחות הודו לה, כולל הורים שאמרו שהיא גרמה לבניהם ובנותיהם להרגיש הרבה יותר טוב עם עצמם בזכות הקמפיין.

חנה מספרת: "אנשים עדיין לא מבינים מה זה אוטיסטים. רק השבוע, ראיתי פוסט שבו מישהו התבלבל בין אוטיזם לאסתמה. אנחנו רוצים שאנשים ידעו שהם יכולים לדבר אתנו. אם הם רוצים לדעת על אוטיזם, אז שישאלו אוטיסטים. המשימה שלי היא להמשיך לעשות את מה שאני עושה, בתקווה שעוד אנשים ייראו את המסרים ויצטרפו לתנועת 'אני נראית כבר אוטיסטית?'. רק באמצעות חינוך נצליח לנצח את הבורות".

חנה קווינטון אובחנה בגיל 23, אחרי שנים של אבחנות שגויות. התצלום באדיבות המצולמת.

מחקר של עמותת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 34 אחוזים מילדי הספקטרום האוטיסטי אומרים שהדבר הכי גרוע בבית הספר הוא שמציקים להם.

מעל מאה מיליון אנשים ברחבי העולם הם אוטיסטים. חנה קווינטון. התצלום באדיבות המצולמת.

70 אחוזים מהמבוגרים האוטיסטים אומרים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים משירותי הרווחה – כאשר לפחות אחד מכל שלושה סובל מבעיות בריאות נפש חמורות בגלל היעדר עזרה.

המקור:
https://www.express.co.uk/news/uk/885851/Autism-awareness-campaign-viral-doilookautisticyet-Instagram-facebook-actually-autistic

החלטתי שאני לא מתביישת באוטיזם שלי

מאות אלפי נשים בריטיות הן אוטיסטיות, אבל בדרך כלל הן מסתירות את המאפיינים ולכן הן לא מוכרות על ידי הממסד. הדוגמנית מליסה קול, שהיא אוטיסטית מוצהרת, מספרת איך היא מתמודדת עם התופעה:

מליסה קול, סוכנות מיוז. צילום: אוסוואלדו פונטון

הדוגמנית ההולנדית מליסה קול הייתה בת 10 כאשר הבינה לראשונה שהיא לא "נוירוטיפיקלית". חברותיה בבית הספר נראו חסרות דאגות, אבל היא הייתה מודאגת מהכל. "כלפי חוץ נראיתי כמו כולן, אבל השקעתי המון מאמצים כדי להיראות ככה", מספרת מליסה במהלך ארוחת צהריים בעיר דלפט, בהולנד. "המוח שלי עבד אחרת".

מליסה, 24, היא לא דוגמנית טיפוסית. בתו של מגדל פרחים לשעבר, היא עגלגלה ולובשת בגדים במידה 44. ובניגוד למרבית הדוגמניות, יש לה תסמונת אספרגר.

באפריל האחרון, היא הודיעה על היותה אוטיסטית באופן בו כל דוגמנית מכובדת מפיצה הודעות בימינו – באינסטגרם. "אני אוהבת כל חלקיק שלי, כולל 'המוגבלות' שלי", היא כתבה לאלפי העוקבים אחריה, מתחת לתמונה שלה לבושה בחולצה בצבע קרם ובמכנסי ג'ינס. למרות שחברים וקרובי משפחה ידעו, היא רצתה לספר בפומבי על האספרגר שלה. למה?

"החלטתי שאני לא מתביישת בזה שאני אוטיסטית", היא אומרת, "זה חלק גדול מהחיים שלי, והרגשתי שאני לא הוגנת כלפי עצמי כשאני מסתירה את זה". חלק מההיסוס שלה "לצאת מהארון" היה אסטרטגי – היא פחדה שלקוחות יחשבו שהיא מתנהגת בצורה מוזרה בזמן העבודה.
במציאות, מליסה לא נראית מוזרה – רחוק מזה. בזמן ארוחת הצהריים, היא שמרה על קשר עין, צחקה הרבה ודיברה אנגלית טובה, במבטא אמריקאי שספגה בניו יורק, בה היא עובדת לעתים קרובות. אפשר לשים לב שהיא בספקטרום האוטיסטי – היא אוכלת את כריך הסלמון וגבינת השמנת שלה בזהירות, חותכת אותו לפרוסות מדויקות – אבל היא בכל זאת נראית כמו צעירה נורמלית, אפילו שהיא יפה באופן יוצא דופן.

הספקטרום האוטיסטי כולל טווח של דברים המשפיעים על התקשורת החברתית, תחומי העניין וההתנהגות; בערך אחד מכל מאה בריטים נמצא בספקטרום. אספרגר זה סוג של אוטיזם הנקשר בדרך כלל לאנשים "בתפקוד גבוה", עם מנת משכל נורמלית ומעלה. הוא גם נפוץ יותר אצל בנים, ושנים של מחקר התמקדו בצורה הגברית של התסמונת.

מליסה גילתה שיש לה אספרגר כשהייתה בת 19. "האפשרות עלתה בדעתי אחרי שחברה שלי אובחנה כאוטיסטית", היא אומרת, "דיברנו על זה המון, וחשבתי 'ניראה לי שזה מה שיש לי'". כילדה, היא טופלה על ידי קלינאית תקשורת, ורופאה אחת הציעה לשלוח אותה לאבחון אוטיזם, אבל אמה סירבה לשלוח אותה, בטענה שהיא "לא משוגעת". הגילוי שיש לה אספרגר היווה הקלה. "הרגשתי סוג של הכרה", מספרת מליסה, "ידעתי מגיל צעיר שאני שונה, אבל אף פעם לא הצלחתי להבין למה".

למרות שהיא שמחה לקבל את האבחנה, הגדרתה כאוטיסטית הציבה בעיה מיידית: בעקבות מי ללכת? "הדוגמאות ההיסטוריות שנותנים לנו, של אוטיסטים לכאורה, הן כולן של גברים גאונים, כמו מוצרט, איינשטיין וטסלה. אני יודעת שאני אינטליגנטית, אבל אני גם יודעת שאני לא גאונה. היה קשה לי לדעת אם המטרות שהצבתי לעצמי בחיים ניתנות להשגה".
בהתחלה, הנס אספרגר עצמו חשב שאין בנות אוטיסטיות, עד שמאוחר יותר שינה את דעתו. ההערכות לגבי היחס שבין גברים לנשים בספקטרום האוטיסטי נעות בין 2:1 ל- 16:1 – בדרך כלל, בנות הן טובות יותר בהסתרת המאפיינים האוטיסטיים. לכן, רופאים מתקשים לאבחן אותן. בספרו החדש, "10 דברים שבנות צריכות הכי הרבה", הפסיכולוג סטיב בידולף כותב על בעיותיהן של בנות אוטיסטיות, שהן "לפעמים טובות יותר בהסתרת הקשיים החברתיים שלהן, אבל מתאמצות כל כך לעשות את זה, עד שהן מתחילות לסבול מחרדות קשות, או מדיכאון".

האבחנה של מליסה עזרה לתת לה את הכלים להבין את שנות נעוריה הסוערות. היא גדלה עם אח אחד, צעיר ממנה, במשפחה מגוננת שהיו בה שגרות קבועות. היא התבגרה מוקדם והחלה לשתות אלכוהול בגיל 12. מעט אחרי יום הולדתה ה- 13, נער שהיא הכירה ניצל אותה מינית. "הוא הכריח אותי לעשות דברים שלא רציתי לעשות. אחר כך, הוא סיפר על זה לכולם, אבל לא סיפר שהוא הכריח אותי לעשות את זה. כל בית הספר ידע, ואני לא ידעתי איך להתמודד עם זה". היא סיפרה עליו? "לא", היא אומרת, "לאורך תקופה ארוכה האשמתי את עצמי. חשבתי, 'אולי לא אמרתי "לא" מספיק פעמים. אולי פלירטטתי'. בנים ידעו שהם יכולים להשתמש בי לכל דבר, אפילו אם אמרתי שאני לא רוצה".

הרבה נערות אוטיסטיות חוות ניצול מיני, כמו גם דיכאון ופגיעה עצמית. זו אחת הסיבות לכך שמליסה כל כך מתוסכלת מזה שנערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים כל כך קרובות אבחנות שגויות. "רבות מהן לא מקבלות עזרה, כי אנשים חושבים, 'היא בסדר. היא פשוט טיפה פסיכית'", אומרת מליסה וממצמצת בעיניה. היא לא נמצאת כיום בטיפול, אבל היא הייתה, "במשך הרבה זמן, וזה עזר מאוד".

עושה רושם שמליסה לא הייתה יכולה לבחור קריירה פחות מתאימה לאוטיסטית – כמו רבות כמוה, היא רגישה מאוד. אורות, קולות, מרקמים עלולים לגרום לה לאי נוחות קיצונית (כילדה, היא שנאה את הדביקות של קרם הגנה מהשמש, ואפילו סלדה מתחושת סלט בפיה). איך היא מחזיקה מעמד על סט הצילומים, כאשר מורחים עליה שכבות של איפור ומציבים אותה מול אורות בוהקים? "אני מתרכזת בדברים בסיסיים, כמו אם אני יכולה לישון ולהשתמש בשירותים", אומרת מליסה.

היא אותרה בגיל 14, לאחר שפרסמה תמונה שלה באינטרנט. הסוכנות שלה באותה התקופה ביקשה ממנה, בעדינות, לרדת קצת במשקל, ולאורך שלוש השנים הבאות היא נאבקה לשמור על גיזרה דקיקה. היותה טובה בחשבון ונטייתה להתנהגות אובססיבית לא עזרו. לבסוף, בגיל 17, היא ניסתה לגרום לעצמה להקיא לאחר ארוחה והבינה שהיא חייבת לפעול: היא פרשה מדוגמנות ונרשמה לאוניברסיטה. היא חזרה לדגמן בגיל 21, הפעם בקטגוריית המידות הגדולות, ולמרות שהיא מתאמנת באופן קבוע, היא כבר לא חייבת להגביל את המשקל שלה כמו פעם.

כיום, בין השאר בגלל שהיא הודיעה בפומבי על היותה אוטיסטית, רואים שמליסה מרגישה טוב עם עצמה. עם זאת, דוגמנות היא קריירה לא יציבה ומליסה סובלת מכך שהיא אינה שולטת בלוח הזמנים של עצמה. נסיעות למקומות חדשים מלחיצות אותה, כמו גם ניהול שיחות קלילות עם חברים לעבודה ("אני נוטה לצלול מיד אל תוך שיחות עמוקות"). העובדה שיש לה מערכת יחסים יציבה עוזרת לה. מוקדם יותר השנה, מליסה התחתנה עם יוסט, יועץ ניהולי שהכירה כששניהם למדו בבית הספר. למרות שאין לו אספרגר, הוא מבין מה מניע את מליסה. לעתים, הוא צץ בחשבון האינסטגרם שלה.

בחודש מרץ, רחוב סומסום צירף בובה אוטיסטית לתוכנית, כדי ללמד ילדים על התופעה. כאשר מליסה נשאלת אם היא שמחה, היא עונה, "אני מרוצה", וצוחקת, "אבל תמיד הייתה לי חרדה מרחוב סומסום. היו לי סיוטים בגלל התוכנית, אז אני לא אצפה בזה".

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/article/model-melissa-koole-i-decided-i-wasn-t-ashamed-of-my-autism-9jfwdll8q