מה זה מגוונוירולוגיה?


רבים מכם שואלים אותנו – "מה זה מגוונוירולוגיה? זה אותו דבר כמו אוטיזם?". כמו כל דבר בחיים, התשובה מתחלקת לשלושה חלקים. בפוסט שלפניכם נסביר:

(א) מהי מגוונוירולוגיה.
(ב) מהי תורת המגוונוירולוגיה.
(ג) מהי תנועת המגוונוירולוגיה.

* (א) מגוונוירולוגיה היא מגוון המוחות האנושיים – מגוון אינסופי של פעילות נוירוקוגניטיבית במין שלנו. מגוונוירולוגיה היא עובדה ביולוגית. היא לא נקודת מבט, גישה, אמונה, או עמדה פוליטית. מגוונוירולוגיה היא לא תכונה שיש לאדם מסוים. מגוון מתקיים בתוך קבוצה ולא בתוך אדם מסוים. כאשר אדם חורג ממוסכמות התפקוד הנוירוקוגניטיבי החברתי המקובל, זה לא אומר ש"יש לו מגוונוירולוגיה", אלא שהוא שייך למיעוט נוירולוגי. דוגמא לשימוש נכון: "בית הספר שלנו מציע שיטות לימוד רבות כדי להתאים למגוונוירולוגיה של ציבור התלמידים שלנו".

* (ב) תורת המגוונוירולוגיה היא נקודת מבט מסוימת על המגוונוירולוגיה. כמו כל דבר בחיים, גם היא מתחלקת לשלושה חלקים:

*** 1) המגוונוירולוגיה היא צורת טבעית ובעלת ערך של מגוון אנושי.
*** 2) הרעיון שישנו סוג מוח "בריא" אחד, או צורת תפקוד נוירוקוגניטיבית "נכונה" אחת, הוא תלוי תרבות ושגוי ממש כמו הרעיון שיש עדה, מגדר, או תרבות "נכונים".
*** 3) הדינמיקה החברתית סביב המגוונוירולוגיה דומה לדינמיקה החברתית סביב עדות, מגדרים ותרבות. היא כוללת אי שוויון בין רוב למיעוטים. בדומה לכל מגוון, אם נאמץ את המגוונוירולוגיה היא תעשיר את עולמנו ביצירתיות מקורית.

תורת המגוונוירולוגיה מספקת את הבסיס הפילוסופי לפעילות תנועת המגוונוירולוגיה, אך השתיים אינן זהות. למשל, חלק מהמורים המפתחים שיטות לימוד מכילות המבוססות על תורת המגוונוירולוגיה אינם מחשיבים את עצמם כחברים בתנועת המגוונוירולוגיה.

דוגמא לשימוש נכון: "אלה אשר קיבלו את תורת המגוונוירולוגיה, ואשר באמת מבינים אותה, אינם משתמשים במונח השיפוטי 'הפרעה' לתיאור אוטיסטים. אוטיסטים הם קבוצת מיעוט נוירולוגית.

* (ג) תנועת המגוונוירולוגיה היא תנועה לצדק חברתי, המקדמת זכויות אזרח, שוויון, כבוד והכלה חברתית מלאה עבור המיעוטים הנוירולוגיים. היא אינה ארגון יחיד, אינה מנוהלת על ידי ארגון יחיד ואין לה מנהיג. בדומה למרבית התנועות לצדק חברתי, יש בה מגוון פעילים ומגוון קבוצות. הפעילים והקבוצות האלה הם מגוונים מבחינת השקפותיהם, מטרותיהם, עמדותיהם הפוליטיות, קשריהם, שיטות פעולתם ופרשנותם לתורת המגוונוירולוגיה. תנועת המגוונוירולוגיה החלה עם תנועת הזכויות האוטיסטית ועדיין קיימת חפיפה רבה בין שתי התנועות. עם זאת, תנועת המגוונוירולוגיה ותנועת הזכויות האוטיסטית אינן זהות זו לזו. ההבדל העיקרי הוא שתנועת המגוונוירולוגיה מכילה את כל המיעוטים הנוירולוגיים, לא רק אוטיסטים. בנוסף, חלק מהפעילים למען זכויות האוטיסטים אינם משתייכים לתנועת המגוונוירולוגיה, כי הם רואים באוטיזם בעיה רפואית, או "הפרעה". ראייה זו אינה מתאימה לתורת המגוונוירולוגיה.

רעיונות חדשים דורשים לעתים קרובות צורות התבטאות חדשות. זה נכון לחלוטין לגבי תנועת המגוונוירולוגיה – אפילו המונח "מגוונוירולוגיה" (neurodiversity) עצמו הוא עדיין די חדש. הוא נטבע בסוף שנות התשעים. אנשים רבים – חוקרים, עיתונאים, בלוגרים, ואפילו פעילי מגוונוירולוגיה – מתבלבלים מהמונחים הקיימים בתחום. חוסר ההבנה שלהם והשימוש המוטעה בחלק מהמושגים פוגע לעתים קרובות ביעילות המסרים שלהם ומגביר את חוסר הבהירות האופפת את הנושא. שימוש שגוי במונחים עלול לגרום לכותבים ולדוברים להישמע בורים, או לא אמינים, בעיניי אלה שכן מבינים את המשמעות שלהם. עבור אלה מאתנו המבקשים להפיץ ולקדם את רעיונות המגוונוירולוגיה – בעיקר אלה מאתנו הכותבים על הנושא – חשוב שנשמור על בהירות בסיסית ועקביות לשונית, לצורך תקשורת יעילה בינינו ועם הקהל הרחב. בהירות לשונית יוצרת בהירות מחשבתית. לכן, כשירות לציבור, הבאנו כאן מונחים בסיסיים הקשורים למגוונוירולוגיה, הסברים בסיסיים על המשמעויות שלהם ודוגמאות לשימוש נכון בהם.

המידע תורגם מתוך מאמרו של הוגה הדעות האוטיסט ניק ווקר, "מגוונוירולוגיה – הגדרות ומונחים בסיסיים" (2014):
https://neuroqueer.com/neurodiversity-terms-and-definitions

שלושים שנה אמרו לקוסמה שהוא מוזר. האבחנה הצילה אותו

מהנדס אלקטרוניקה, צלם, כנר, שייט, פעיל חברתי ואיש המגוון האוטיסטי – כך מציג את עצמו קוסמה מוצ'ק, רק כי חייבים לקצר. בחיי אנשים שכמותו, הכל ארוך יותר וחזק יותר. "זו אמונה שגויה שאוטיזם הוא לקות, או מוגבלות":

אנחנו נוסעים במכונית, וקוסמה מוצ'ק, תושב ורוצלב בן 32, מפזר בדיחות וסיפורים. למשל, שאנשים נכנסים להלם כאשר הוא מזמין מונית, או נוסע לבדו במכונית. "מהההה, אתה נוסע באוטו!? בגלל זה אומרים שאתה אוטיסט? אז למה לא אומרים מכוניתיסט?". בחוש הומור אינטליגנטי וחריף, סיפוריו של קוסמה על "התאונות" שלו שזורי אירוניה ועצב. לצערו, אנשים אינם מבינים, מפחדים ומתרחקים מאוטיסטים, כאילו שזה מדבק.

ברדיו מתנגנת מוזיקת דיסקו. כאשר אנחנו רוצים להחליף תחנה, קוסמה מוחה בהומור ומסביר שבאמצעות שירי דיסקו הוא למד לזהות רגשות. כל להיט דיסקו מספר רק על רגש מסוים אחד. קל להבין במה עוסקות המלים: "כאן אני רוצה להיות, עם בחורה בשמלה. בלי שום דבר נוסף". אנחנו מקשיבים למלים ומוכרחים להודות שהן פשוטות. נושא השיר ברור מאוד.

רובנו איננו צריכים ללמוד לזהות רגשות – שלנו או של זולתנו – באמצעות שירי דיסקו. במהלך התבגרותנו, זה בא לנו באופן טבעי. אנחנו מבינים מה זה אומר כאשר אימא מביטה בנו ומחייכת, או כאשר בחור כלשהו מאיים ומנופף בידיו. בדרך כלל, אנחנו יודעים מה אנחנו מרגישים בקשר להתנהגות של אנשים שונים. אנחנו מצליחים לתקשר עם עצמנו ועם זולתנו. וכאשר אנחנו לא יודעים – אנחנו מרגישים רע. יש לנו תחומי עניין מגוונים, הכוללים גם חפצים וגם אנשים.

אנשי המגוון האוטיסטי חווים את העולם אחרת. הם מתפתחים בצורות שונות, בדרכים שונות, ואין תבנית אחת עבור כולם. למשל, מישהו מתעניין רק בצעצוע אחד לאורך כל ילדותו, בעוד אמו, הגננת, או ילדים אחרים, אינם קיימים עבורו.

"בגיל עשר, היו לי יכולות טכניות נהדרות ויכולות חברתיות אפסיות. אף פעם לא הקשבתי בשיעורים, אבל כאשר המורות שאלו שאלות – תמיד ידעתי הכל. שיחקתי רק עם ילדים מסוימים והעדפתי מבוגרים. כולם ציפו ממני ליותר, בכל התחומים בהם הייתי משתרך מאחור. הרגשתי שאני תמיד או טוב במיוחד, או גרוע במיוחד. תמיד ידעתי שמשהו בי שונה, אבל אף אחד לא ידע להגיד מה יש לי", אומר קוסמה.

"את האבחנה קיבלתי לפני שנתיים, בגיל שלושים. היא הצילה את חיי, כי הגעתי אל הפסיכיאטרית במצב נוראי".

קוסמה הוא, בין השאר, מייצג עצמי. זה אומר שהוא מדבר על המגוון האוטיסטי מנקודת מבטו. הוא פעיל חברתי – משוחח עם הורים לילדים אוטיסטים, מרצה בכנסים בנושא אוטיזם, וכותב על חייו בבלוג בשם "סטראוטיפ"

בדומה למרבית האוטיסטים, קוסמה אינו אוהב שינויים. כבר שנה וחצי שהוא קונה את אותו הלחם ומכין לעצמו את אותו הכריך, כי הוא כבר התרגל לסדר הפעולות הנדרש. "אבל לפעמים זה מקשה עליי לאכול במשך כל היום", הוא מסביר. שינוי אחד, עם זאת, הוא מאחל לעצמו, "שאנשים נוירוטיפקלים יקבלו ויבינו אותנו באופן טוב יותר. שלא יחשבו שחיי האוטיסטים חייבים להיות קשים ועצובים, כי האוטיזם כשלעצמו הוא דווקא צבעוני מאוד", מסכם קוסמה.

***

בפולניה, אחד מכל מאה ילדים מאובחן כאוטיסט. אוטיזם זה לא מחלה. הוא נחשב להפרעה התפתחותית, אבל כיום מרבים להתייחס אליו כאל שוני התפתחותי. מדברים על "המגוון האוטיסטי", כי אין תבנית התפתחות אוטיסטית אחת – אוטיסטים שונים יכולים להיות שונים מאוד אלה מאלה, למרות האבחנה הזהה. חלקם מצליחים לגור לבדם, לעבוד ולנהל מערכות יחסים. אחרים זקוקים לסיוע רב בכל פעולות היומיום. עם זאת, ניתן לשפר את איכות החיים של כולם – לעתים באמצעות טיפולים ולעתים בלעדיהם. צריך רק ידיים מסייעות והבנה שאנשי המגוון האוטיסטי הם אנשים נורמליים, אשר פועלים קצת אחרת.

לאוטיזם עשויות להתלוות תופעות נוספות, כגון מוגבלות אינטלקטואלית, דיכאון, או חרדה. כשלעצמן, הן אינן אוטיזם. כל אדם במגוון האוטיסטי זקוק למענה ייחודי. אנשים אוטיסטים נולדים כאלה, חיים כאלה ומתים כאלה.

הכתבה, אשר פורסמה לציון יום קבלת האוטיסטים הבינלאומי, 2019, תורגמה מהגזטה ויבורצ'ה.
כתבה: פאולינה דודק. המקור, בפולנית, נמצא כאן:
http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,168449,24604495,kosma-przez-30-lat-slyszal-ze-jest-dziwny-nienormalny-i-powinien.html