שום דבר לא מכין אותך ליום שבו כולם מתחילים לדבר עלייך. אין ספר הדרכה שמכין אותך לרגע בו סיפור חייך הופך לסרטון של שלוש דקות, או לכמה שורות בעיתון.
גיליתי את זה כשהעיתון המקומי שלי פרסם מאמר וקרא לי עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה בפלורידה. זמן קצר לאחר שהמאמר פורסם, סוכנות ידיעות גילתה אותו. לפני שהבנתי מה קורה, הסיפור שלי פורסם בכל העולם וזכה לאינספור תגובות חיוביות.אובחנתי כאוטיסטית בגיל שלוש בגלל שלא דיברתי – אמצעי התקשורת היחידי שלי היה בכי וצרחות, עד כדי כך שהמשפחה שלי התבקשה לעזוב מסעדות ומקומות ציבוריים נוספים. פעם אחת, לאחר שביליתי טיסה שלמה בבכי וצרחות, כל הנוסעים נעמדו ומחאו כפיים כאשר ירדנו מהמטוס. לא דיברתי ולא שיחקתי עם ילדים אחרים. עם זאת, הרכבתי פזלים גדולים. עד שאובחנתי, אימא שלי חשבה שזה אומר שאני מחוננת.
כשהייתי בת תשע, ההורים שלי ניצלו את האובססיה שלי להארי פוטר כדי להסביר לי שאני אוטיסטית. הם הסבירו לי שכמו הארי פוטר, גם אני שונה מילים אחרים ויש לי כוחות קסמים, כולל זיכרון צילומי, כישורי האזנה טובים, ותשוקה לדברים שאני אוהבת, כולל אמנות. הם גרמו לכך שאף פעם לא ראיתי את האוטיזם באופן שלילי, אלא רק כמשהו מיוחד שאפשר לחגוג.
כיום, הרבה אנשים אומרים שאני "בתפקוד גבוה", אבל אני עדיין חווה קשיים בתחום החברתי, הצפות חושיות, קשיים ניהוליים (תזמון משימות, התחלה וסיום משימות, התארגנות) וקשיים לנהל חיים עצמאיים (נהיגה בשבילי היא כמו טיפוס על האוורסט, גם ניקיון הדירה שלי ועשיית כביסה).
היילי מוס מוכנה ומזומנת לקדם שיח על מגוון נוירולוגי במקומות עבודה
אחת השאלות ששואלים אותי כל הזמן מאז שהסיפור שלי התפרסם היא מה זה "אוטיסטית מוצהרת". הביטוי הזה נוצר כאשר אחד ממייסדי החברה שאני עובדת בה קרא לי "אוטיסטית מוצהרת" כאשר ראיינו אותו לכתבה עליי בעיתון המקומי. בעקבות זה, נוצר האשטאג #אוטיסטיתמוצהרת בטוויטר, והקהילה האוטיסטית אימצה את המונח במסגרת הדיונים המתמשכים שלנו על איך ומתי לספר שאנחנו אוטיסטים.
בשבילי, להיות "אוטיסטית מוצהרת" זה אומר שאני לא צריכה להחביא את היותי אוטיסטית, או למסך את זה. זה החופש להיות בדיוק מי שאני. לא כל אנשי המגוון האוטיסטי הם "אוטיסטים מוצהרים" בכל ההיבטים של החיים שלהם. כשאנחנו מספרים בגילוי לב שאנחנו אוטיסטים, אז זה חושף אותנו לדעות קדומות ולסטיגמות שליליות. גם ככה אוטיסטים ניצבים בפני מספיק יריבויות ואפליה בחיי היום יום שלהם. לכן, יש המון אוטיסטים שלא מספרים על זה לאף אחד.
ראיתי איך היחס של אנשים כלפיי משתנה אחרי שאני מספרת להם שאני אוטיסטית. פתאום הם מדברים אליי בצורה פשוטה יותר, למרות שאני עדיין אותו האדם שהייתי כמה רגעים לפני כן. יש אנשים שאומרים, "אבל את לא נראית אוטיסטית" (לאוטיסטים אין מראה חיצוני מיוחד), או שלא מאמינים שאני אוטיסטית כי אני מדברת היטב (אוטיזם זה מגבלה התפתחותית המשתרעת על פני ספקטרום – רבים מאתנו מדברים היטב ואחרים לא).
לא הזמינו אותי לאירועים, זלזלו בקשיים שלי והתייחסו אליי פחות טוב מאל כולם, בין השאר. לפעמים תהיתי אם היה קל יותר לו הייתי נוירוטיפיקלית, או אם הייתי שמה את עצמי בסכנת התמוטטות תמידית על ידי מיסוך והעמדת פנים שאני נוירוטיפיקלית.
אבל אין לי ברירה אלא להיות אוטיסטית מוצהרת. אני פעילה בקהילה האוטיסטית כבר 11 שנים ככותבת, אמנית ואקטיביסטית. מספיק לחפש את שמי בגוגל כדי לדעת שאני אוטיסטית. להסתיר את זה זה לשקר – ולשקר זה לא דבר טוב לאף אחד (זה גם משהו שמרבית האוטיסטים אינם טובים בו).
אני גם מרגישה כרגע שאין לי שום דבר להסתיר, או להתבייש בו – אני אוטיסטית גאה ומאושרת.
החלטתי ללמוד משפטים כשהייתי בתיכון. משפטים הם הזיווג המושלם בין שתי התשוקות שלי – כתיבה ודיבור. ידעתי גם שבכל מקצוע שאבחר בו ארצה לעזור לאנשים.
ההשבעה ללשכת עורכי הדין של פלורידה, עם השופטת ליסה וולש. אחד הימים הכי טובים ומשמעותיים בחיי.
אני בוודאי לא האוטיסטית הראשונה שעובדת כעורכת דין. אני גם לא עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה. אני בסך הכל אחת מעורכות הדין האוטיסטיות שמוכנות לדבר על זה בגלוי, בארצות הברית שבה רק 0.46 אחוזים מעורכי הדין הם אנשים עם מוגבלויות. אני רק אחת מהמעטות המסוגלות להשמיע את קולן כדי לקדם דיונים בנושא מגוונוירולוגי במקום העבודה.
אני גם מבינה שהתמזל מזלי. אני מתפרנסת יפה כעורכת דין בהתאם להשכלתי. במקום עבודתי מקבלים את היותי אוטיסטית. אני מיודדת עם חבריי לעבודה ואנחנו פועלים למען שיפור הנגישות לאנשים מגווני נוירולוגיה במשרד עורכי הדין שלנו. אני זקוקה לפחות התאמות מאשר אוטיסטים אחרים, אשר לא מסוגלים למסך או להסתיר את היותם אוטיסטים.
אבל בגלל שאני אוטיסטית מוצהרת, עורכי דין אחרים מניחים לגביי הנחות שגויות, בגלל הדעות הקדומות שלהם והבורות הכללית בנושא האוטיזם.
להיות אוטיסטית מוצהרת בתחום המשפטים זה דבר יוצא דופן. נשים ונערות אוטיסטיות מאובחנות הרבה פחות מאשר גברים ונערים, בגלל שהן מתנהגות אחרת ולעתים קרובות נותנים להן אבחנות שגויות. רק 50 אחוזים מהאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות או אינטלקטואליות מסיימים בית ספר תיכון. אחוזי האבטלה שלנו גבוהים מאוד – בסביבות 85 אחוזים.
התחלתי לדבר על היותי אוטיסטית בגיל ההתבגרות, כי קיוויתי שהסיפור שלי יוכל לשפר חיים של אוטיסטיות נוספות ולתת להן תקווה. לאורך השנים, המשימה שלי כאוטיסטית מוצהרת התפתחה לכדי יצירת שיח חדש בנושא. יצירת השיח במקום העבודה היא חשובה מאוד בחיי הנוכחיים.
דיבור פומבי על החיים כאשת מקצוע אוטיסטית פותח את הדלת בפני אנשים רבים. הוא מעודד מעסיקים מכל התחומים לשקול את היתרונות שבהעסקת עובדים מגווני נוירולוגיה עם שלל יכולות. הוא מחליש את החששות שיש לאוטיסטים ולאנשים עם מוגבלויות לספר על המוגבלויות שלהם בראיונות עבודה או במקומות עבודה. אני מצפה ליום בו מגוונוירולוגי יתקבל עד כדי כך שאנשי מקצוע אוטיסטים יהיו הכלל ולא היוצא מהכלל.
אני מקווה לראות עורכי דין אוטיסטים מוצהרים בכל 50 המדינות בארצות הברית, כי האוטיזם מגוון בדיוק כמו האנושות כולה.
מבוגרים אוטיסטים ומגווני נוירולוגיה נמצאים כאן, ואנחנו נמצאים כאן כדי להישאר ולהיות חלק יצרני ומוערך מהחברה האנושית.
תרבות אוטיסטית 