כוחה של ההכרה

בגיל מבוגר גיליתי שאני אוטיסטית. מה זה אומר למי שאינו מהקהילה האוטיסטית?

טוב, זה אומר שביליתי כמעט ארבעה עשורים בנסיונות להבין למה החיים כל כך קשים לי ונראה שהם כל כך קלים לאנשים אחרים. אף פעם לא הבנתי למה אנשים אומרים מה שהם אומרים, או עושים מה שהם עושים. הרגשתי כאילו שאני נמצאת בעולם שבו כולם מכירים את לחיצת היד הסודית ואת השפה, ואני זרה. הייתי בת 39 כשנוירופסיכולוגית הודיעה לי בגסות, "את יודעת שפספסו אותך ושאת אוטיסטית, נכון?" לקחתי לאבחון את הבן שלי, שהיה אז בן 10, ויצאתי משם מאובחנת בעצמי. אם מדברים על מידע שמגיע אליכם בהפתעה גמורה ומשנה לכם את *הכל*!

הייתי שמחה להגיד שהגילוי שאני אוטיסטית, בגיל 39, סיפק לי תשובות לכל מה שרציתי אי פעם לדעת על עצמי. אבל זה יהיה שקר. במקום זה, ביליתי את השנתיים הבאות בעזרה לבן שלי, כדי שיקבל את העזרה שאני אף פעם לא קיבלתי. גדלתי בשנות ה-70, ואף אחד לא חשב אז על אוטיזם – בטח לא כשפגשו ילדה מאוד דברנית שנראתה קצת מוזרה.

אז איך העוצמה שבהכרה משתלבת בחיים שלי, ואיך הייתה לה השפעה כל כך חזקה, אתם שואלים?

כשהגעתי לגיל 41, עצרתי וחשבתי איך החיים שלי נראים ומרגישים. אתם יודעים – "משבר אמצע החיים". השוויתי את עצמי לכל מי שסביבי, ולא היה לי את מה שהיה להם. לא הגעתי לכל ההישגים שחשבתי שאגיע אליהם, והחיים שלי היו הרבה מתחת לציפיות שלי. זו הייתה גלולה מרה לבליעה.

התחלתי לחקור וללמוד מה זה אוטיזם ואיך הוא משפיע עליי. בסגנון המאוד אוטיסטי שלי, צללתי אל תוך עולם המחקר ובדקתי כל גרגיר של מידע שהצלחתי למצוא כדי להתחיל להבין את עצמי. אבל עדיין לא הבנתי את העולם שסביבי, למרות שהתחלתי להכיר את עצמי ולהבין איך המוח שלי עובד. בשלב הזה הגיע הספר "כוחה של ההכרה".

גיליתי ספר שאיתגר אותי להתבונן באנשים אחרים ולהתחיל לראות את הדברים שהם לא אומרים, אבל שנוכחים בהתנהגות שלהם. זה נקרא "תאוריית המיינד", בשביל אלה מכם שמתלהבים כמוני מפסיכולוגיה ומדעי המוח. תאוריית המיינד מאפשרת לכם לקלוט את מה שנאמר, ואת ההתנהגויות המרמזות על מה *שלא* נאמר, כדי לפרש ולחזות התנהגויות של אנשים. בפעם הראשונה בחיים, התחלתי באמת "לראות" אנשים אחרים, כי סוף סוף התחלתי להיות מודעת למה שהם אומרים לי – לא במלים שלהם, אלא בשפת הגוף שלהם, בהבעות הפנים שלהם, ובמה שמשתמע מהדברים שהם בחרו להגיד או לא להגיד. זה היה *אדיר!*

אם אתם נוירוטיפיקלים, אז אולי אתם חושבים שהמודעות הזאת היא דבר בסיסי ומובן מאליו, אבל עבור אוטיסטים היא לא.

יש לי השערה שאנחנו, האוטיסטים, מנותקים מטבענו מאנשים אחרים. זה לא שאנחנו לא רוצים להיות חלק מקבוצה, כי אנחנו דווקא מאוד רוצים להיות חלק מקבוצה ושיקבלו אותנו, אבל המצב הטבעי שלנו הוא של ניתוק, עד שאנחנו לומדים איך להתחבר ולהבין את סגנון התקשורת של האנשים סביבנו.

כשהתחלתי לחפש הזדמנויות להפגין הכרה באנשים בחיי היום יום שלי, מצאתי שאני מבינה את האנשים סביבי בצורה שלא הבנתי מעולם. הספר "כוחה של ההכרה", מאת ג'ודי אומלס, פקח את עיניי באופן שיכולתי רק לחלום עליו, ובעקבותיו פיתחתי מערכות יחסים עמוקות וזכיתי באושר רב.

באחד המקרים, דיברתי בטלפון וקיבלתי מידע על פוליסת ביטוח הרכב שלי, והסוכנת שדיברתי אתה הייתה מאוד נחמדה ומסייעת. היא ענתה לשאלות שלי לפני שהספקתי לשאול, וזו הייתה חוויה נפלאה למרות הנושא של השיחה עצמה. הסוכנת הפכה חוויה מאוד מלחיצה למאוד נעימה. לכן, ברוח "כוחה של ההכרה", הסברתי לה כמה אני מודה לה על השירות הנהדר, וכמה אני מעריכה את זה שהיא הייתה כל כך קשובה לרצונות שלי וענתה אפילו עוד לפני ששאלתי.

כשסיימתי לדבר, הייתה שתיקה ארוכה והצלחתי להרגיש את התגובה שלה דרך הטלפון. שמעתי אותה לוקחת שאיפה ארוכה, וכשהיא התחילה לנשוף באיטיות, היא הודתה לי שהקדשתי זמן כדי להגיד לה כמה אני מעריכה את מה שהיא עשתה. רק אז, חשבתי על זה שיש לה עבודה מאוד קשה ומלחיצה, ושהיא בטח נתקלת ביותר לקוחות כועסים מאשר בלקוחות שמודים לה. היא המשיכה לדבר, ואמרה לי שהיו לה כמה שיחות מאוד קשות באותו יום, שהיא הרגישה ממש רע, ושהמלים הנעימות שלי עשו לה את היום והזכירו לה למה היא אוהבת לעזור לאנשים. פעם לא הייתי שמה לב לדברים כאלה, ובזכות הרעיונות של "כוחה של ההכרה" הצלחתי ליצור קשר אמתי עם מישהי שרצתה שיראו וישמעו אותה, בדיוק כמוני.

בחיים שלי לא הבנתי מה זה קשר אמתי, עד שלמדתי על כוחה של ההכרה. כיום, בזכות האופן בו ההכרה מסוגלת ליצור מודעות לתיאוריית המיינד, לפתוח עולם של קשר אמתי, וללמד ילדה אבודה ומוזרה את השפה שהיא זקוקה לה כדי למצוא אושר והבנה של האנשים סביבה, זכיתי בחיים שתמיד חלמתי עליהם ורציתי. להכרה יש יותר כוח מאשר רק לגרום למישהו אחר לדעת שאנחנו מבינים אותו. יש לה כוח לאפשר קשר אמתי. הקשר האמתי עם אנשים אחרים הוא מה שמשפר את איכות החיים. כשיש קשר עם אנשים אחרים, ישנה תקווה והחיים הופכים להרבה יותר מסתם קיום.

קרול ג'ין ויטינגטון, המוכרת בקהילה האוטיסטית בכינוי "האוטיסטית החברותית", היא מנחת התוכנית "שימו לב למוח האוטיסט שלכם" המשודרת ביוטיוב. רק בגיל 39, לאחר שנודע לה שהיא אוטיסטית, הבינה למה החיים נראים לה כל כך מבלבלים וקשים! כיום, היא עוזרת למבוגרים אוטיסטים להתקדם לקראת החיים שתמיד חלמו עליהם.

המקור, באנגלית: https://gratefulleadership.com/the-power-of-acknowledgment-and-how-it-changed-one-late-identified-autistics-life

הפסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית

"כנראה שהייתי ילדה שקשה לאהוב", אומרת הפסיכולוגית האוטיסטית אניטה אנגלצ'יק. "הייתה לי רק חברה אחת בשכונה. קינאתי בה ונפגעתי כשהיא הייתה משחקת עם ילדות אחרות. לא החזקתי מעמד בגן הילדים. ילדים אחרים לא עניינו אותי. אני אפילו לא זוכרת שהם היו קיימים. היה לי קשה עם סדר היום בגן הילדים – בעיקר עם הארוחות והמרכיבים שלהן. החזקתי מעמד בגן הילדים בסך הכל… יום אחד".

אבל אפילו בחייה של הילדה הכי מרדנית מגיע היום שבו היא חייבת ללכת לכיתה א'.

"כבר בכיתה א' תמיד היה מישהו שהציק לי", נזכרת הפסיכולוגית. "כל הזמן הייתי בורחת מהילד שהציק לי, ולומדת לבדי. מאוד אהבתי ללמוד. בכיתה א' כבר ידעתי לקרוא, אז התמקדתי בקריאה. ניסיתי להסתדר עם שאר הילדים בבית הספר היסודי, אבל הצורך שלי בשליטה, וגם החרדות החזקות שלי, גרמו לכך שמהר מאוד הפכתי למנודה. בהתחלה שיחקתי בעיקר עם בנים, כי המשחקים שלהם היו יותר מעניינים. למרבה הצער, כאשר גדלנו הם הפכו מחברים שלי ליריבים שלי".

זה הגיע עד כדי כך שכל הכיתה הפכה אותה למושא ללעג. "בגלל שהייתי יושבת בפינה ובוהה באוויר, לא מבינה מה קורה סביבי, ולא הצלחתי להשתלב בפעילות של שאר הכיתה", היא נזכרת.

בעיה מיוחדת הייתה בשיעורי חינוך גופני. לאניטה, כמו להרבה אוטיסטיות, יש דיספרקסיה – קושי בקואורדינציה מוטורית. יש לה גם קושי בתפיסה המרחבית. לכן, ביצוע תרגילי התעמלות היה הרבה יותר קשה לה מאשר לשאר בנות גילה.

בשלב כלשהו, אניטה בכל זאת מצאה לעצמה חברה. "בכיתה ד' או ה', נתקלתי בילדה שקטה נוספת והתיידדנו", היא מספרת. "אם היא לא הייתה לידי, הייתי חווה חרדה עצומה. ממרחק הזמן, נראה לי שהצורך שלי בקירבתה העיק עליה, ולכן אחרי בית הספר היסודי היא התחילה לנתק את הקשר אתי. אני יודעת רק שכיום יש לה בן בספקטרום האוטיסטי. לכן, אני חושבת שאולי גם היא נמצאת בספקטרום".

תחושת הבדידות והדחייה גרמה לכך שבשנות הנעורים חוותה אניטה בעיות רציניות. "כבר בחטיבה חוויתי דיכאון עמוק. נסוגתי אל תוך עצמי והייתי מלאת חרדות. מגיל 17 גרתי לבדי, ולכן התחלתי לעשות דברים מסוכנים – אלכוהול, מסיבות עד אור הבוקר – אבל גם עברתי ניסיונות ראשונים לריפוי", היא נזכרת.

ההמצאות בין אנשים הנוהגים לקחת סיכונים לא עזרה לה. "הייתי כבר אחרי שנים של לימוד עצמי של כישורים חברתיים, אבל עדיין חוויתי קשיים. ממרחק הזמן, אני מבינה שהחברה שהסתובבתי אתם לא עשו לי טוב. גם חוויתי מערכת יחסים ראשונה, אבל הרגשתי בודדה ולא מובנת, בטח בגלל השוני העצום שלי. לכן, מהר מאוד סיימתי אותה". מסבירה אניטה.

השוני החושי שלה לא הקל על העניינים. "אני לא אוהבת שנוגעים בי. מגע של אדם אחר הוא אינטנסיבי מדי בשבילי. ליטופים הם במיוחד לא נעימים לי. לקח לי המון זמן להתרגל למגע של אנשים קרובים, לקבל אותו ולהתחיל לחוות אותו כמשהו נעים".

כתוצאה מההתנהגות הבלתי טיפוסית שלהם, או מהקושי לדמיין רגשות, אוטיסטים ואוטיסטיות נתפסים לעתים קרובות כאגרסיבים.

"באוניברסיטה נראיתי בטוחה בעצמי, קשוחה וקולנית, והיו אפילו כאלה שפחדו ממני. עד אז, כל החיים הייתי עצורה, שקטה, ביישנית, מפוחדת. לא ידעתי לעמוד על שלי, להגן על עצמי. רק באוניברסיטה הגיע שלב פריקת התסכולים. כתוצאה מזה, נקלעתי לעתים קרובות לריבים. לכן עוררתי תגובות חזקות בכל מקום. הייתי מוקפת אנשים שהפגינו כלפיי חיבה עמוקה או שנאה גלויה. מהקבוצה השנייה היו פחות, כנראה בגלל שפחדו מהתגובות האימפולסיביות והאינטנסיביות שלי".

הביוגרפיה של אניטה היא כמעט מסלול חיים קלאסי של נשים אוטיסטיות, שמבינות את המקור לקשייהן רק בבגרותן. "את האבחנה קיבלתי רק בזכות בעלי לעתיד, שפגשתי כשהייתי בת 27. זה הוא שהסביר לי שאולי אני בספקטרום. רק בזכותו ובזכות הקבלה והתמיכה האדירה שלו, העזתי ללכת לאבחון. אני חייבת לו לחלוטין את החיים החדשים שלי".

הדרך להבנה העצמית הייתה חשובה.

"תהליך האבחון גרם לכך שאיכשהו חזרתי למקורות. הבנתי צרכים והתנהגויות שהדחקתי לאורך שנים ארוכות, שקודם אפילו לא הייתי מודעת להם. ההדחקה הזאת היא חרב פיפיות. מצד אחד, היא מנגנון המאפשר לנו לסגל את עצמינו לסביבה, ולמשל להתקבל למקומות עבודה – זה עוזר לי מאוד בראיונות עבודה. מצד שני, היא גורמת לכך שלא מאבחנים אותנו, או שאף אחד לא רואה את הקשיים שלנו, ולכן אנחנו סובלות בשתיקה ובהסתרה".

האבחנה עזרה לאניטה למצוא את עצמה מחדש, ולפסוע בנתיב מוצלח יותר.

"ההדחקה עלתה לי בהמון אנרגיה, ולא אפשרה לי לקלוט את המצב האמתי שלי. היא החמירה את הבעיות הפסיכוסומטיות והבריאותיות שלי. נו, ולפני הכל, הרגשתי שאני לא מבינה את עצמי, לא מצליחה להגדיר את ההתנהגות שלי, ולא יודעת איך לדאוג לעצמי. וזה המפתח לאיכות חיים לכל בנאדם. היה לי קשה בקשרים עם הקרובים אליי, כי לא הבנתי את ההבדלים בינינו, והרגשתי שלא מבינים אותי, מה שהעמיק את הבידוד והבדידות שלי. הרגשתי גם יותר טיפשה מכולם, כי שוב ושוב התקשיתי להבין למה אנשים מתכוונים, ולא הבנתי למה. עכשיו אני כבר מודעת לכך שאני חושבת בעיקר בתמונות, ולפעמים קשה לי לקשר אותן למלים. יש לי גם בעיה של אגרמטיזם – לפעמים אני לא מצליחה להבין משפטים שלמים, אלא רק את המילה האחרונה מתוכם. לא ידעתי איך להסביר את כל זה בצורה אחרת, אלא רק כטיפשות. זה הפריע לי במיוחד, כי אני מאוד מעריכה אינטליגנציה – בעצמי ובאנשים אחרים".

בעיה נוספת היא ההזדהות בפומבי כאוטיסטית.

"הזדהות פומבית כאוטיסטית היא קשה לי מאוד", מסבירה אניטה. "אנשים אומרים 'אבל את לא נראית'. זה מבלבל אותי, כי הרי כבר יש לי אבחנה שמוכיחה את זה. מצבים כאלה מאוד מעצבנים ומלחיצים אותי. לכן, מחוץ לעבודה כפסיכולוגית, אני לא מספרת על זה לאנשים חדשים. אני לא רוצה להצטרך להוכיח כל הזמן שאין לי קרניים. אני גם לא רוצה שאנשים ישפטו אותי בלי שהם יודעים עליי כלום, ישפטו אותי על פי רושם ראשון, למרות שהם לא מתמצאים באוטיזם ובהפרעות קשב, ולא מבינים עד כמה הספקטרום מגוון. לפעמים נראה לי שכולם הפכו בזמן האחרון למומחים להכל – במיוחד לאוטיזם.

מעצבן אותי ופוגע בי שהרבה אנשים שמגלים שאני אוטיסטית, מתחילים להתייחס אליי כאילו שאני עשויה מחרסינה. או ההפך, אומרים שאני מגזימה, ושהספקטרום האוטיסטי הוא בכלל המצאה אופנתית שתחלוף, ואפילו… היפוכונדריה".

המקור, בפולנית: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/915469