האוטיסטית שכתבה ספר על חבורת אוטיסטים

 
 
נמה מקמוראן היא אמנית אוטיסטית שגדלה בלי לדעת שהיא אוטיסטית, דבר שהשפיע על האמנות שלה. היא מתנדבת באגודת האוטיזם הבריטית.
 
– תוכלי לספר לנו על עצמך ועל העשייה שלך?
 
נולדתי בלונדון לאם קפריסאית ואב אנגלי, וגדלתי במערב העיר. אנחנו משפחה של אנשים יצירתיים – אמנים, סופרים ואדריכלים. סבא שלי, דונלד מקמוראן, תכנן הרבה בניינים באנגליה, כולל תחנת המשטרה של רובע האמרסמית' בלונדון, ואגף חדש בבניין בית המשפט "אולד ביילי", שמופיע ברקע של הרבה דיווחי חדשות בטלוויזיה.
למדתי אמנות, עיצוב וחינוך, וכיום אני מוציאה לאור וסופרת. לא מזמן הוצאתי לאור את ספר הביכורים שלי, "מוג'אג ותעלומת הצופן האוטיסטי". אני גם מצלמת, מתקנת ומשפצרת חפצים, ולאחרונה התחלתי ללמוד איך לתפור לעצמי בגדים. אני מנסה לחיות בסגנון ידידותי לטבע, ומפחיתה בהדרגה את פסולת הפלסטיק שלי.
 
– באיזה גיל אובחנת כאוטיסטית, ואיך הרגשת אחרי שאובחנת?
 
אובחנתי כאוטיסטית לפני שנתיים, בגיל 44, במרכז האבחון של אגודת האוטיזם הבריטית. זו הייתה תחושה עצומה של הקלה, לקבל אישור לתחושות שלי. סוף סוף התחילו להבין אותי, והתחלתי להבין טוב יותר את הקשיים שלי ואת ההצלחות שלי. התחלתי לחשוד שאני אוטיסטית עוד כמה שנים קודם, כשקראתי סיפורים של נשים אחרות שאובחנו כאוטיסטיות בגיל מבוגר. אני חושבת שאחת הסיבות לכך שלא חשבתי לפנות לאבחון כשהייתי צעירה יותר הייתה שרוב בני המשפחה שלי הם במגוון הנוירולוגי, אז זה תמיד נראה בעיניי נורמלי.
 
 
 
 
– איך היה לגדול כאוטיסטית לא מאובחנת?
 
כמובן שלא ידעתי שאני גדלה כאוטיסטית לא מאובחנת, אבל הייתי מודעת מאוד לזה שאני שונה. למרות שהצלחתי ליצור חברויות והיה לי מעגל של חברים, עדיין תמיד הרגשתי שאני לא לגמרי שייכת. בבית הספר היו לי קשיים שנראו די קטנים, ולכן המורות חשבו שאני סתם עצלנית, איטית, מוזרה, או מתחמקת. יש לי דיסגרפיה וקשה לי לקרוא, אני מתקשה לפרש הוראות מילוליות, אני מעירה הערות בלתי מקובלות, אין לי קואורדינציה, לפעמים קשה לי לסבול גירויים חושיים, ולפעמים אני זקוקה להם. הייתי עושה כל מה שילדים אחרים עשו, ונראה היה שקל מאוד להשפיע עליי, אבל זה היה בגלל שרציתי להיות אחת מהחברה', להיות מקובלת. ניסיתי להתנהג כמו החברות המקובלות שלי, ולעתים קרובות נקלעתי לצרות.
 
– למה, לדעתך, נערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים קרובות אבחנות שגויות, או מאובחנות בגיל מבוגר?
 
נשים מקבלות אבחנות שגויות, או לא מקבלות שום אבחנה, בגלל הציפיות החברתיות. אפילו כיום, בהרבה תרבויות מצפים שנשים ייראו ולא יישמעו, ויתעניינו בדברים נשיים. תחומי העניין המיוחדים שלנו, או "ההתנהגויות החזרתיות", הם בדרך כלל עיסוק אובססיבי בחברויות, או בזהויות, ולא ההתנהגויות האוטיסטיות הסטריאוטיפיות – סידור חפצים בשורה, או סיבוב חפצים, או אובססיה לרכבות או ללוחיות רישוי של מכוניות. בנות מרגישות יותר לחץ להשתלב בחברה, אז הן ממסכות את עצמן. אוטיסטים הם חקיינים נהדרים. המון אוטיסטים הם שחקנים או קומיקאים, בגלל הכישרון המולד והנרכש הזה.
 
– כיצד האוטיזם משפיע על חייך ועל מערכות היחסים שלך?
 
האוטיזם, בשבילי באופן אישי ונראה לי שבשביל רוב האוטיסטים, הוא סתירה. מצד אחד, אני סובלת מבעיות בריאות הנפש ומקשיים פיזיים האופייניים לאוטיסטים, ומהבדידות הנגרמת על ידי החברה המעריכה ומתגמלת את אלה שמתנהגים כמו כולם. ישנן גם אי-הבנות כתוצאה מזה שאני שונה ומתקשרת אחרת. מצד שני, אני מסוגלת ליצור דברים שנוירוטיפיקלים (אנשים שאינם אוטיסטים, או דיסלקטים, או דו-קוטביים וכו') לעולם לא יחלמו עליהם. אנחנו הממציאים, היזמים, האקטיביסטים, ההוגים. לא משנה היכן האוטיסט נמצא על הספקטרום, יש לו המון ערך. אפילו אוטיסטים לא-מילוליים שנראה שיש להם "לקויות שכליות" יכולים לתרום לחברה באופן משמעותי, אם אנשים ילמדו לראות מעבר לחזות החיצונית ולהתנהגות הבלתי שיגרתית. המפתח לשחרור היכולות האלו הוא מרחב, הבנה, הכלה ותמיכה.
 
 
 
 
 
– איך האוטיזם משפיע על עבודתך כאמנית?
 
היכולת להמתקד מאוד בתחומי העניין שלי מאפשרת לי להשיג דברים שאנשים אחרים אולי אף פעם אפילו לא יחשבו לנסות. ישנו מרכיב של נטילת סיכונים, שיכולים לנבוע מהנטייה לראות את הפרטים ולא את התמונה הגדולה, ארוכת הטווח. אבל הסיכונים נובעים בעיקר מכך שאני כל כך מתלהבת ממשהו, עד שאני אעשה כל דבר כדי להשיג את המטרה שלי, אפילו אם זה יגרום לי להתמוטט, וזה כמעט תמיד גורם לי להתמוטט.
 
– מהם היתרונות והחסרונות של האוטיזם באמנות, ובחיים בכלל?
 
היצירתיות והיכולת לראות דברים שאנשים אחרים מחמיצים היא מה שמאפשר התקדמות והופך את החיים ליותר מעניינים, אבל היא גם מובילה לבדידות. אם לצטט את אלביס: "אנשים חושבים שאתה משוגע אם אתה מדבר על דברים שהם לא מבינים".
 
– תוכלי לספר לנו על הספר הקולי החדש שלך?
 
בנובמבר, הספר שהקדשתי לכתיבתו את 7 השנים האחרונות סוף סוף פורסם. הכתיבה הייתה בשבילי ממש תהליך של זיכוך במסע אל עבר האבחנה, וכתוצאה מכך, הסיפור הוא שיקוף של חוויות הגדילה שלי כאוטיסטית. החלטתי שאני רוצה ליצור גם גרסה קולית, כי הרבה אנשים מהמגוון הנוירולוגי מתקשים לקרוא, והיה חשוב לי לשתף רק קולות מהמגוון הנוירולוגי. התוצאה היא ספר קולי עם צוות שלם של שחקנים אוטיסטים ודיסלקטים, כולל ריה לינה ואינדיקה ווטסון. אוטיסטים מכל רחבי בריטניה הגיעו כדי להקליט את התפקידים שלהם באולפני רייבנסקורט בלונדון, בחודש יולי האחרון. הם השתתפו למרות החרדות שלהם, שנגרמו גם בעקבות הסגר שגרם להם לא לצאת מהבית במשך חודשים, כי הם האמינו במיזם. הספר נמצא כרגע בתהליכי הפקה, ואני בדיוק עובדת היום על האפקטים הקוליים. אפשר כבר להזמין את הספר באינטרנט בכל העולם.
 
 
 
 
 
– למה החלטת להתנדב עבור אגודת האוטיזם הבריטית?
 
התנדבתי בסניף המקומי שלי בתחילת הסגר, אחרי שקיבלתי מהם דוא"ל שהם קראו בו למתנדבים. הייתי מודעת מאוד להשפעה של הסגר על אוטיסטים, והיו לי כל הכישורים שהם חיפשו, אז מייד נרשמתי. היה קשה לי להתמיד, עם הלחץ של הסגר והעבודות האחרות שאני עסוקה בהן, אבל הם מאוד התחשבו בי והבינו אותי. חשוב לי מאוד לקדם הכלה, וחשוב לי שארגונים, בעיקר למען אוטיסטים, ישתפו אוטיסטים בפעילויות שלהם.
 
– איזה עצה יש לך לאוטיסטים שאובחנו רק לאחרונה?
 
חלפו שנתיים מאז שקיבלתי את האבחנה שלי. בהתחלה שמחתי, וגם מצאתי ברשתות החברתיות קהילה תומכת של אוטיסטים נוספים שאובחנו בגיל מבוגר. אבל לקח לי כמה שנים לעכל את המשמעויות של זה ולקבל את התגובות, או את חוסר התגובות, של הסביבה כלפיי התווית החדשה שלי. הגעתי למסקנה שזה לא הפך את החיים שלי ליותר קלים, למרות שעכשיו אני מצויידת טוב יותר כדי להתמודד עם הקשיים שלי ולזהות את הגבולות שלי. מה שלמדתי זה שלא כולם מקבלים, או אפילו מאמינים. רובם פשוט מתעלמים מזה. אבל אלה שאכפת להם ישארו אתכם ויעזרו לכם, ואלה שלא אכפת להם הם לא חשובים. דברו על זה עם אנשים, ואל תפחדו להיות מי שאתם, כי אתם ממש לא לבד.
 
– האם יש משהו נוסף שתרצי לספר לנו?
 
אני אשמח לשמוע מאוטיסטים נוספים. במיוחד מכאלה שרוצים לפרסם את העבודות שלהם: אמנים, צלמים, כותבים, בכל הגילים. וגם אם מישהו מחפש מקום להתנדב בו – לא מזמן הקמתי את הוצאת "ספונדילקס" – שמנוהלת על ידי אוטיסטים, אנשי המגוון הנוירולוגי, והורים של אוטיסטים – כדי להוציא לאור ספרים מאת אנשי המגוון הנוירולוגי.
 
על הספר "מוג'אג ותעלומת הצופן האוטיסטי":
 
אם נמה לא תצליח לגלות מספיק מהר את זהותו האמתית של ילד אובד, הם עלולים שלא להצליח להימלט מהעולם הדביק שהוא עיצב…
כשנמה וחבריה מגלים חברה סודית המכורה לסוכר הלוכדת ילדים אבודים, הם מבינים שהעולם המושלם שלהם נמצא בסכנה. המקום המוזר והדביק טומן בחובו את האמת לגבי אחיה האובד של נמה, ומזימה להרוס את החיים החופשיים שהיא מכירה. אבל רק נמה וחבריה מסוגלים לפצח צופן כדי למנוע פלישה של סוכריות רובוטיות, ולהציל את הלכודים. אם ייכשלו, הם עלולים שלא לחזור הביתה לעולם. הרפתקה מוזרה מאוד בסגנון "אליס בארץ הפלאות", העוסקת בשינויי האקלים וכוללת מגוון דמויות אוטיסטיות, מתאימה לקוראים מגיל 10 עד 100. ההרפתקה מתרחשת "בעולם האמתי" האוטופי שאחרי אסון האקלים, בבריטניה בשנת 2054, שבה אנשי המגוון הנוירולוגי חיים בהרמוניה עם הטבע ועם הטכנולוגיה. זהו סיפור על זהות ועל מציאת הכוח להיות עצמך באמת.
 
ראיינו: גמה מנצינלי וג'סיקה צ'יזמן. ג'סטזין, לונדון.
צילמה: יוטה פנגיותו. לימסול, קפריסין.
 
המקור, באנגלית, בעמוד 54:

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s