אם בת 42 גילתה שהיא אוטיסטית כמו בתה

פיונה קלארק מספרת איך שנה אחרי שבתה הצעירה אובחנה בספקטרום האוטיסטי, היא גילתה שגם היא בעצמה אוטיסטית.

פיונה קלארק ובתה, אמילי, ששתיהן אוטיסטיות (צילום: דייוויד ג'ונסטון)

פיונה קלארק הייתה המומה כאשר בתה, אמילי, אובחנה כאוטיסטית. היא התקשתה לקבל את הבשורה, וחששה מהעתיד לבוא.

כאשר החלה ללמוד על התופעה, היא הזדהתה עם חלק מהתיאורים והבינה שאולי גם היא אוטיסטית.

שנה אחרי האבחון של בתה, גם פיונה אובחנה כאוטיסטית.

זה העניק לה הבנה ייחודית של האתגרים הניצבים בפני בתה – ושל הדרכים לעזור לה.

פיונה, 51, גרה באדינבורו עם בעלה ג'ון, 56, מנהל חברה, אמילי, 13, ואחותה ג'מה, 15.

אמילי מנגנת בפסנתר (צולם על ידי המשפחה)

אחרי שאמילי אובחנה כאוטיסטית, התברר שיש לה גם תסמונת כרומוזומלית הגורמת לה לקשיים נוספים.

אך היא גדלה, וכיום היא מתחרה בגלישה ומנגנת בפסנתר.

פיונה מספרת: "חשבתי שצריך לתקן את אמילי. הייתי מציגה אותה כבתי אמילי, שיש לה לקויות למידה ואוטיזם. אבל עכשיו אני מבינה שאין סיבה להדגיש את הדברים שמישהי לא יכולה לעשות – עדיף להסתכל על מה שהיא כן יכולה. אוטיזם זה לא אוסף של קשיים ובעיות התנהגות, אלא אופן קיום שונה. בעבר, לא ידעתי כלום על אוטיזם. חשבתי שמדובר בילדים שיושבים בפינה ודופקים את הראש בקיר, אבל עכשיו אני יודעת את מה שאני יודעת".

בגיל שנתיים, אמילי לא תקשרה עם אנשים אחרים ולא בדקה מה קורה סביבה, ופיונה וג'ון ניסו להבין מה לא בסדר.

פיונה אומרת שרופא המשפחה שלל אפשרות של אוטיזם, אבל בגלל העיכוב ההתפתחותי של אמילי, היא הופנתה לבדיקות נוספות.

בשנה שאחר כך – כשאמילי הייתה כמעט בת ארבע – היא אובחנה בספקטרום האוטיסטי.

"הייתי בהלם. זה לא עלה בדעתי", אומרת פיונה. "המאבחנת אמרה, 'את חייבת לקוות לטוב'. כל כך דאגתי – כאילו שגל ענק הטביע אותי. הסתכלתי על הבת שלי ולא הבנתי אותה. כל מה שראיתי זה מה שהיא לא מצליחה לעשות, וכמה שהיא שונה מכולם. כשהתחלתי לקרוא על אוטיזם, התחלתי להבין. חשבתי שזה מסביר חלק מהבעיות שלי ודברים שהיו קשים לי בעבר. אחר כך, חשבתי, 'אולי גם אני אוטיסטית?'".

כשפיונה הייתה בת 42, היא נבדקה על ידי פסיכיאטרית שאישרה שגם היא אוטיסטית. היא גם השתתפה במחקר שכלל בדיקות, ועברה סריקת מוח שזיהתה את האוטיזם.

אמילי גולשת, עם אביה ג'ון ואמה פיונה (צולם על ידי המשפחה)

"אני עדיין אני. זה לא שינה אותי", היא אומרת. "אוטיזם זה דרך לחוות את העולם, וזה שוני באופן בו המוח מעבד מידע".

לפיונה הייתה קריירה מוצלחת בבנקאות וכספים. עכשיו, היא מבינה שהאופן בו היא מנתחת דברים, הפרפקציוניזם שלה והנחישות שלה להצליח הם מאפיינים של אוטיזם, אבל היא מעולם לא חשדה שאולי היא אוטיסטית עד שהבת שלה אובחנה.

היא מוסיפה: "הייתי נלחצת ומתחילה לדאוג בגלל דברים פשוטים, כמו מה ללבוש – אפילו סתם כשהייתי לוקחת את הבת שלי לבית הספר. אנשים אומרים שאני מאוד כשרונית וחברותית. אני חברותית, אבל זה לא קל לי. כשאני מדברת עם חברות, אחר כך אני מרגישה ממש רע שלא שאלתי אותן מספיק שאלות על עצמן ועל החיים שלהן. כשאני מדברת עם אנשים, האוטיזם גורם לכך שאני קולטת את כל המידע בבת אחת, כמו מראה השיער שלהם והבגדים שלהם, מה שנמצא מאחוריהם, וכל הרחשים שברקע. לפעמים, אני חייבת להתאמץ לסנן את כל זה כדי לקלוט מה אומרים לי. כשסיפרתי על האבחנה שלי לכמה חברות, חלק מהן אמרו, 'כולנו קצת אוטיסטיות לפעמים'. זה כמו להגיד לאדם עיוור, 'לכולנו יש רגעים שבהם אנחנו לא מסוגלים לראות'. ככה זה מרגיש. לא כולנו קצת אוטיסטים. כן – לכולם יש מאפיינים של דברים, אבל אוטיזם זה אופן קיום שונה. אפילו אם האוטיזם שלנו הוא ממש קל, הוא עדיין משפיע על כל ההיבטים של החיים שלנו".

אמילי בגיל 11, עם הכלב המשפחתי (צולם על ידי המשפחה)

כשאמילי הייתה בת שש, היא אובחנה עם תסמונת כרומוזומלית שהובילה לעיקוב ההתפתחותי שלה.

אבל פיונה החליטה לעזור לבתה לגדול תוך תחושת בטחון וקבלה.

אמילי לא דיברה עד גיל ארבע, ולקח לה כמה שנים אפילו לשבת על יד פסנתר.

כיום, היא נהנית לנגן והיא עומדת להתחיל ללמוד צ'לו. היא לומדת גלישה ומתחרה ברמה ארצית.

פיונה אומרת: "אסור לנו אף פעם להמעיט במה שילדים עם קשיים כאלה יכולים לעשות עם העזרה הנכונה. אני כל כך גאה בבת שלי וראיתי כמה שזה חשוב לילדים לפתח יכולות ותחומי עניין שאפשר ליהנות מהם".

חופשה משפחתית, כשאמילי הייתה בת ארבע (צולם על ידי המשפחה)

פיונה היא חברה בקבוצת "צובעים מחוץ לקווים", אשר הוקמה על ידי חברתה, ג'מה גריי, כקבוצת תמיכה עבור הורים לילדות אוטיסטיות.

היא גם חברה בקבוצת "בני ברית אוטיסטים", המפרסמת בלוגים מאת אוטיסטים, ומאמרים מדעיים וחינוכיים. פיונה עובדת עם אוטיסטים נוספים כדי להקים את "מיזם השיתוף הקהילתי האוטיסטי", שמטרתו היא לפתח קשרים בין אוטיסטים לקהילה, למען הבנה טובה יותר.

פיונה מספרת: "האופן בו אני מבינה אוטיזם כיום הוא שונה מאוד מהאופן בו הבנתי אותו לפני עשר שנים". היא מעודדת הורים ליצור קשרים עם מבוגרים אוטיסטים. היא מוסיפה: "חלק מאתנו היו בדיוק כמו הילדים שלכם. זה חשוב עבור ילדים ומבוגרים אוטיסטים למצוא עוד אוטיסטים שיהוו עבורם חברים, דמויות הזדהות, או חונכים. זה חלק חשוב מאוד מהלימוד וההבנה של הזהות שלנו".

בספקטרום האוטיסטי יש לא רק בנים. יתכן שיש הרבה יותר ילדות ונשים אוטיסטיות ממה שנהוג לחשוב.

קתריונה סטיוארט מאגודת האוטיזם הסקוטית

דוקטור קתריונה סטיוארט מספרת: "הרבה יותר קשה לילדות ולנשים לקבל אבחנה. הדימוי המקובל של בנים אוטיסטים הוא לא הדימוי היחיד. ישנם המון אוטיסטים שאינם מתאימים לדימוי המאוד צר הזה, ורבים מהם הם נשים. ישנם אנשים שבכלל לא מקבלים ילדות ונשים אוטיסטיות. אם מישהי מסתכלת לאנשים בעיניים, יש לה חברות ובן זוג והיא גידלה משפחה, אז הרבה אנשים אומרים, 'אז את לא יכולה להיות אוטיסטית'. אבל זו אמירה חסרת בסיס".

אחרי שסיימה את הדוקטורט שלה, שהתמקד בחוויותיהן של בנות תסמונת אספרגר, ייסדה קתריונה לפני חמש שנים את רשת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות. היא גם יועצת לאגודת האוטיזם הסקוטית, בה היא עוזרת לפתח תוכנית תמיכה מקוונת לילדות ונשים.

אוטיסטיות רבות מפתחות מנגנוני התמודדות המסתירים את הקשיים שלהן.

קתריונה מאמינה שבנות אוטיסטיות ניצבות לעתים קרובות מול סקסיזם, כמו גם חוסר הבנה ותמיכה.

היא אומרת: "אנחנו שומעים על נערות צעירות שאומרים להן שהן לא יצליחו להינשא ולגדל ילדים, ולא יוכלו לעבוד עם ילדים. אין לכך הוכחות. הרבה אוטיסטיות מנהלות קריירות מצליחות, נישאות ומגדלות ילדים. אנחנו צריכים לתת יותר תמיכה לנערות אוטיסטיות בבית הספר ולהציג בפניהן תסריטים חיוביים לגבי האפשרויות שהחיים מציעים להן".

המקור: http://www.dailyrecord.co.uk/news/health/after-emily-diagnosed-autism-fell-10294664


מודעות פרסומת
מודעות פרסומת

איך נראית לקות למידה לא מילולית אצל מבוגרים?

לקות למידה לא מילולית הייתה עד לאחרונה תופעה בלתי מובנת ובלתי מאובחנת. מרבית המבוגרים אשר גדלו תוך התמודדות עם מאפייניה החזותיים, התנועתיים והחברתיים עדיין לא אובחנו.

לקות למידה לא מילולית מתאפיינת באתגרים חזותיים ומרחביים, קשיים תנועתיים, וקושי להבין מידע לא מילולי – שפת גוף, רמזים ומושגים מופשטים. היא לא לגמרי מובנת – ואינה רשומה כיום ב-DSM- אך היא נמשכת לאורך כל החיים ועלולה לגרום לבעיות אם אינה מאובחנת.

מבוגרים אשר גדלו ללא אבחנה, זוכרים לעתים קרובות ילדות מאתגרת – קשיים ללמוד לשרוך את נעליהם, או לרכב על אופניים, קשיים למצוא חברים או להסתדר עם שותפיהם לכיתה, ושורות של אי-הבנות אשר הובילו לחיכוכים עם ההורים, המורים, והעולם סביבם. אפילו אלה שלמדו איך לעקוף את הקשיים שילמו מחיר כבד – חיים שלמים של תחושת זרות, או אי מסוגלות, עלולים לגרום לדיכאון, חרדה, ודימוי עצמי נמוך.

אם אתם חושבים שאולי יש לכם לקות למידה לא מילולית, רצוי שתפנו לאבחון. ריפוי בעיסוק, או אימון אישי, עוזרים בכל גיל, והתאמות פשוטות עשויות להפוך משימות יומיומיות לקלות יותר להשגה. מבוגרים אשר אובחנו בגילאים מאוחרים מתארים לעתים קרובות תחושת הקלה על כך שהם "סוף סוף הבינו מה קורה" – אפילו אם הם החמיצו סיוע מוקדם, אשר עשוי היה לעזור.

מאפיינים בבית

איך נראית לקות למידה לא מילולית? אין תשובה פשוטה. היא משפיעה על כל אחד באופן אחר, והיא יכולה להתבטא בקשרים חברתיים, כישורי תנועה, שגרות יומיומיות – או כל השלושה. המאפיינים בבית יכולים לכלול:

* קושי להבין כאשר בני זוגכם, או בני משפחה, מתבדחים. לעתים אומרים שאתם "לוקחים דברים יותר מדי ברצינות".
* חרדה במצבים חברתיים.
* קושי בקריאת מפות, או בפענוח תרשימים.
* "טיפוסים ביתיים". עניין מועט ביציאה אל העולם, או עשיית דברים חדשים.
* נטייה "לשתף יותר מדי" מידע פרטי, או להמשיך לדבר אפילו כאשר האותות החברתיים מראים שזה אינו רצוי.
* קושי להתמודד עם שינויים, עם מכשולים בלתי צפויים, כגון פקקי תנועה.
* עלולים לפתח שגרה קשיחה של קימה בבוקר, הליכה אל החנות, או משימה יומיומית אחרת, ולהתעצבן אם השגרה מופרת.
* קושי לעשות שני דברים במקביל. למשל, לנהוג ולהאזין לבני הזוג באותו הזמן.
* קושי להבין כללים של משחקים.

מאפיינים בעבודה

לקות למידה לא מילולית עלולה לגרום לקשיים בעבודה, כאשר אתם מתקשים לנהל את זמנכם, להבין הוראות, ולנווט בסבך הפוליטיקה המשרדית. המאפיינים במקום העבודה משתנים, אבל יכולים לכלול:

* קשיי התמצאות כאשר עיצוב המשרד משתנה, או עצבנות כאשר מבקשים מכם להחליף מקום עם מישהו.
* קושי לעקוב אחר הוראות מרובות שלבים. לעתים מדלגים על צעדים, או זונחים עבודה באמצע.
* קושי להחזיק עט, או להשתמש בחפצים קטנים אחרים בעבודה.
* קושי להבין דברים שלא נאמרו, או להסיק מסקנות סבירות כאשר הדברים נאמרים באופן לא ישיר.
* יכולים לקרוא הרבה מידע במהירות, אבל לא תמיד יכולים לענות לשאלות בנושא הנקרא.
* קושי לתכנן משימות. לעתים קרובות מחמיצים מועדי סיום.
* פטפטנות. לעתים משעממים את שאר העובדים עם עובדות בסיסיות, או מונולוגים ארוכים.
* במהלך כתיבה, קושי לארגן את המחשבות או להגיע לנקודה.
* שואלים יותר מדי שאלות. מפריעים לשטף השיחה, או קוטעים אותה לעתים קרובות.

החיים עם לקות למידה לא מילולית עלולים להיות מאתגרים – זו תופעה מורכבת, ואין מענה אחד המתאים לכולם. בהתאם לקשיים וליכולות הייחודיים שלכם, אתם יכולים לפתח שיטות, או התאמות, אשר יעזרו לכם לפענח מידע לא מילולי, לשפר את מערכות היחסים, ולהגיב למכשולים. מבוגרים עם לקות למידה לא מילולית הם לעתים קרובות יצירתיים, אינטליגנטיים ושופעי יכולות – עם אבחנה נכונה ומעט הבנה, אין משהו שהם אינם מסוגלים להשיג.

המקור:
https://www.additudemag.com/nonverbal-learning-disorder-symptoms-in-adults-breakdown/


למה לקח למומחה העולמי לאספרגר 30 שנה לזהות את התופעה בבנו

פרופסור טוני אטווד, פסיכולוג קליני בעל שם עולמי, הופתע כאשר הבין שלבנו, ויל, יש את התסמונת.

פרופסור טוני אטווד מתאר את בנו בן ה-35 ויל כגיבור. צילום: מארק גרהם/AAP

ויל אטווד מכור לסמים כבר שני עשורים, צרה אשר גרמה לבחור בן ה-35 להישלח לכלא מספר פעמים, ולהיזקק לסיוע ממשפחתו.

אביו, פרופסור טוני אטווד, מתאר אותו כ-"גיבור". זו תחושה כלפי בנו שהתעוררה בעקבות החלטתו, לפני חמש שנים, לצפות בסרט משפחתי ישן.

עד אז, אטווד, פסיכולוג קליני המוכר בכל העולם בזכות התמחותו בתסמונת אספרגר בילדים, סירב לצפות בסרטים של ויל כילד קטן, בתקופה שלפני ההתמכרות והכאב.

"היה קשה לצפות בהם", הוא אמר.

אבל בתו, רוזי, מורה לילדי גן אוטיסטים, שכנעה אותו להראות לה את אחד הסרטים ולהיזכר. הם צפו כשאטווד הופיע על המסך עם ויל, שהיה אז בן ארבע. הם היו בחוף.

"בסרט, ניסיתי לתקשר אתו, אבל הוא ממש לא רצה להכיר בי", אמר אטווד.

"נתתי לו את כל סימני התקשורת וניסיתי לשחק אתו, אבל הוא היה בעולם משלו. זו לא הייתה ביישנות, כי הוא הכיר אותי. משהו מעבר לזה התרחש".

מספר דקות לאחר תחילת הצפייה, אטווד ורוזי הביטו זה בזו בהכרה משותפת של מה שהם ראו. "יש לו אספרגר", אמרו שניהם באותו הרגע.

המומחה העולמי לאספרגר נכשל לאורך שלושה עשורים בזיהוי התופעה בבנו שלו, אשר החרדה המשתקת הובילה אותו בנעוריו לשימוש באלכוהול ומריחואנה, אשר התפתח להתמכרות.

"הבנתי שאני לא יכול לעשות את האבחנה בעצמי, כי אני אביו, וזה מקשה לשמור על אובייקטיביות", אמר אטווד.

"והאהבה היא עיוורת. אז סידרתי שמישהי שאני מכיר ומעריך מאוד תראה אותו, והיא אישרה את האבחנה".

בנו סיים זה עתה לרצות שנתיים מאסר, ואמר שהאבחנה הקלה עליו את השהות בכלא.

"קודם, הוא היה אבוד בעולם החברתי ולא ידע לאן הוא הולך, אבל פתאום הייתה לו מפת דרכים שהסבירה לו למה הוא מרגיש דברים מסוימים וזה עזר לו להבין מה הוא צריך כדי להתמודד", אמר אטווד.

"ויל כותב עכשיו ספר כדי לעזור לאנשים עם אספרגר להתמודד עם הכלא, כי לרבים מהאלכוהוליסטים והמכורים לסמים יש אספרגר ולעתים קרובות הם נכנסים לכלא בגלל זה. לכן, באמת שאני רואה אותו כגיבור".

למרות שאטווד לא יכול היה שלא לתהות מה היה קורה אחרת אם האבחנה הייתה ניתנת כשבנו היה ילד, הוא גם יודע טוב יותר מרובנו כמה מעט מחקר על הנושא היה בתקופה ההיא.

תסמונת אספרגר, תופעה מהספקטרום האוטיסטי, היא תסמונת התפתחותית העלולה להשפיע על הכישורים החברתיים והתקשורתיים. זה לא נדיר עבור אלה עם התופעה להיות בתפקוד גבוה, עם התמחות בנושא מסוים, שלעתים קרובות עשויה להופיע כבר בילדות.

"בקצה אחד של הספקטרום ישנם ילדים שקטים, נטולי דיבור ובעלי יכולת תקשורת מועטה, הזקוקים לתמיכה רבה בבית ספר מיוחד, בעוד בקצה השני ישנם כאלה העובדים כפרופסורים או מהנדסים", אמר אטווד.

אטווד היה רק בן 19 והתנדב בבית ספר מיוחד בבריטניה, בה נולד, כאשר פגש לראשונה ילדים אוטיסטים. בתקופה ההיא, הילדים תוארו כבעלי "סכיזופרניה של הילדות", למרות שסכיזופרניה היא תסמונת התפתחותית שונה מאוד.

עם כזו הבנה מוגבלת בתחום, הילדים היו מאתגרים במיוחד עבור אטווד באותה התקופה, אבל הוא ידע שהוא רוצה להבין אותם ולכן החליט שיקדיש לכך את חייו המקצועיים.

יותר מ- 45 שנה מאוחר יותר, הוא כל כך מבוקש עד שהוא לא יכול יותר לקבל לקוחות בקליניקה שלו בבריסביין, באוסטרליה, או אפילו להחזיק רשימת המתנה. אבל הוא עונה לשאלות באופן קבוע בערוץ היוטיוב שלו, ומנסה לתת גישה חופשית באינטרנט למרבית המחקר שלו.

המחקר לימד אותו שאת ילדי אספרגר כדאי להגדיר על פי הכישורים שלהם ולא על פי המגבלות שלהם. לעתים קרובות הם נאמנים וניתן לסמוך עליהם; הם מתייחסים לאנשים כפי שהם והם נוטים פחות לתייג אנשים על פי הטיות סקסיסטיות, גילניות ותרבותיות; הם אומרים את מה שהם חושבים; יש להם תשומת לב רבה לפרטים; והם נחושים לחפש אחר האמת, בנוסף לכישורים אחרים. הוא מלמד פסיכולוגים ברחבי העולם לזהות ולעבוד עם המאפיינים האלה.

אטווד ממקד את מחקרו בנשים, אשר מושפעות מאספרגר הרבה יותר ממה שחשבו בעבר. עד לפני שנים ספורות, נהגו להגיד שעל כל אישה עם התופעה ישנם עשרה גברים. כיום, המספר קרוב יותר לשני גברים על כל אישה, והיד עוד נטויה.

בעוד הוא מוכר בזכות תגליותיו בתחום ובזכות כתיבת 'התנ"ך' על תסמונת אספרגר, אטווד החל רק עכשיו לספר איך השפיעה התופעה על משפחתו שלו. הסיפור יהיה נושא הפרק הבא של "הסיפור האוסטרלי" אשר יוקרן בטלוויזיה האוסטרלית ביום שני הקרוב.

"ההבנה שלויל יש אספרגר היוותה הקלה עצומה", הוא אמר.

"לפני כן, זה היה כמו לנסות להרכיב פאזל של 5,000 חלקים ללא התמונה, ואז לפתע נותנים לכם את התמונה על הקופסה. עכשיו אני יכול להסביר לו מה קורה לו בשפתו שלו, ב-'אספרגרית'.

"עכשיו, אני יודע שהוא לא ניסה להיות ילד קשה ושלא הייתי הורה גרוע. וכשאני מדבר עם הורים אחרים עכשיו, אני יכול להגיד להם שאני מבין לגמרי את ההרגשה האמתית של להיות הורה מותש".

המקור, בגרדיאן:
https://www.theguardian.com/society/2017/sep/25/why-the-world-expert-on-aspergers-took-30-years-to-notice-condition-in-his-own-son


"עשיתי דוקטורט בפסיכולוגיה וכך גיליתי שאני אוטיסטית"

פסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית רק כאשר עבדה על הדוקטורט שלה נטלה על עצמה את המשימה לעזור לאוטיסטים אחרים

כאשר ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס אובחנה כאוטיסטית, לפני שלוש שנים, זו הייתה הקלה עצומה.

קלייר, 35, כמו המון מבוגרים אוטיסטים לא מאובחנים, בילתה את חייה בניסיונות להבין למה היא לא משתלבת בחברה.

היא אמרה: "קפצתי משמחה, כי התווית הזאת אפשרה לי להבין את עצמי מיד. הבנתי שאני לא בנאדם דפוק. זו הייתה אחת הנקודות הכי חשובות בחיי. הבנתי למה לפעמים קשה לי מבחינה חברתית, למה אנשים מסתכלים עליי כאילו שאני מדברת בשפה זרה, או למה קשה לי לקלוט בדיחות, כי אני תמיד מתייחסת אליהן כפשוטן".

קלייר, פסיכולוגית קלינית, היא גם אחת המומחיות העיקריות לאוטיזם בסקוטלנד, והיא מקווה להקים את המרכז הסקוטי הראשון למצוינות בתחום.

הקריירה שלה, עד עכשיו, הייתה בשירות הבריאות הבריטי, אבל היא התאכזבה מהיעדר שירותים ייעודיים למבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד.

ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס היא אוטיסטית בעצמה, אך לא אובחנה עד הגיעה לגיל 32

היא הצליחה לעזור למטופלים שלה רק דרך שירותי בריאות הנפש, למרות שאוטיזם הוא מצב נוירולוגי. קלייר אמרה: "קיים פער בלתי נסבל בשירותים עבור מבוגרים אוטיסטים. למרבית עובדי בריאות הנפש אין בכלל ידע או הבנה בסיסית של איך מבוגרים אוטיסטים נראים".

האוטיזם קיים מלידה וגורם למוח להיות מחווט באופן שונה. לכן, הוא אינו בעיה נפשית כמו דכאון והוא גם אינו לקות למידה. כתוצאה מכך, לעתים קרובות אוטיסטים אינם זוכים למענה המתאים.

מדיניות ממשלת סקוטלנד לגבי אוטיסטים ספגה ביקורת מוועדת בריאות הנפש על כך שהיא לא עקבית, לאחר שאוטיסטית בת 44 הרגה את עצמה בדירת דיור מוגן כאשר לא נתנו לה גישה לשירותים ייעודיים.

אוטיזם הוא שונה מאוד בנשים, ומרבית המחקרים המוקדמים בתחום התבססו על בנים. כאשר הנס אספרגר הגדיר לראשונה פסיכופתיה אוטיסטית בשנת 1944, הוא התייחס רק לבנים, כי הוא האמין שבנות ונשים אוטיסטיות אינן קיימות.

ההגדרה שלו תיארה: "היעדר אמפתיה, יכולת מוגבלת ליצירת חברויות, שיחות חד צדדיות, התעמקות רבה בתחום עניין מיוחד, ותנועות מגושמות".

קלייר בגיל 10: היא התקשתה חברתית כילדה

אבל נערות ונשים אוטיסטיות הן הרבה יותר חברותיות ולעתים קרובות הן מסוות את האוטיזם היטב.

זה עשוי להביא לפגיעה קשה באיכות חייהן, והן נמצאות בסיכון להתפתחות בעיות נפשיות חמורות. הן עלולות לחוות קשיים ביצירת מערכות יחסים או בהתמודדות עם חרדות, למשל כתוצאה מחוסר סבילות לאי וודאות, או צורך בשגרה קבועה ומבניות.

האבחון המאוחר של קלייר עזר לה להבין את הסיבות להתנהגותה בילדותה

כשקלייר הייתה ילדה בעיירה גורוק, במערב סקוטלנד, כמעט ולא הייתה מודעות לאוטיזם. היא הייתה ילדה כשרונית מאוד, אבל היו סימנים מוקדמים.

היו לה "תחומי עניין מיוחדים" והיא אהבה להחזיק באוספים מושלמים, כגון האוסף המושלם שלה של בובות טרולים. בבית הספר היסודי היה קשה לה מבחינה חברתית, והייתה לה רק חברה קרובה אחת, שחלקה את תשוקתה לסוסים. המעבר לבית הספר התיכון היה בעייתי.

היא אמרה: "אני זוכרת שהרגשתי מבולבלת מהמבנה החברתי ולא ידעתי לאן אני שייכת בין חבורות הבנות. התאמצתי להפוך לחלק מקבוצה חברתית, אבל נדדתי בין הקבוצות ואף פעם לא הרגשתי שייכת. כלפי חוץ נראה היה שאני מקובלת, אבל בעצם הייתי בודדה, כי לא הייתי נאמנה לעצמי. הייתי עושה הצגות כדי שיקבלו אותי".

קלייר אוהבת להשתמש בחיות כמקור לחיזוק ולמידה

את השנה האחרונה של התיכון היא בילתה בתוכנית חילופי תלמידים בדנבר, קולורדו, ושם היא הצטיינה בלימודים.

בארצות הברית, קיבלו את "השוני" שלה, שיוחס לזה שהיא לא אמריקאית.

כאשר למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת סטראתקלייד, בסקוטלנד, היא אובחנה בטעות כדיסלקטית, וכאשר עבדה על הדוקטורט היא נבדקה שוב ונאמר לה שהיא דיספרקטית, כלומר, מתקשה בקואורדינציה תנועתית.

למעשה, היא לא דיסלקטית ולא דיספרקטית.

כאשר למדה על אוטיזם במסגרת עבודת הדוקטורט שלה, היא זיהתה שיש לה מאפיינים אוטיסטיים.

אבל, היא אמרה: "אני יכולה להיות חברותית ואני יכולה לדבר המון, וזה לא התאים להגדרות".

מבחינות מסוימות, היא פחדה להיות מאובחנת כאוטיסטית, כי היא פחדה שזה יזיק לקריירה שלה כפסיכולוגית, אבל מומחה מוביל אמר לה שהאוטיזם שלה עשוי להוות יתרון ולא חיסרון.

לכן, היא עשתה צעד אמיץ ועזבה את עבודתה הבטוחה בשירות הבריאות הבריטי, כדי להשקיע את כל כספה בהקמת "אקדמיית האוטיזם הבריטית".

קלייר רוצה להקים את האקדמיה הבריטית לאוטיזם עבור מבוגרים אוטיסטים הגרים בסקוטלנד

היא אמרה: "הרגשתי שאני יכולה להשפיע יותר על ידי יציאה מהמערכת. אני רוצה לחלוק מהמומחיות שלי כפסיכולוגית, אבל גם כאוטיסטית. אני מבינה מה עוזר. הצרכים של ילד הם שונים לגמרי מאלה של אישה בשנות השלושים לחייה, או של גבר בשנות החמישים לחייו".

היא פיתחה את המודל התאורטי הראשון להנחיית עבודה קלינית עם מבוגרים אוטיסטים.

האקדמיה תהווה מרכז טיפול שימוקם על גבי מגרש של ששה עשר דונמים שהיא קנתה מחוץ לעיר סנט אנדרוז, במזרח סקוטלנד. יהיו שם חיות, כולל סוסים, כלבים, עזים ותרנגולות, אשר ישולבו בתהליכי הטיפול.

במרכז יתקיימו טיפולים, הכשרות ומחקרים, והוא כבר קיבל תרומה של 50,000 ליש"ט מתורם אלמוני.

קלייר מאמינה שאם היא תוכל לגייס 250,000 ליש"ט, המרכז יוכל להתחיל לפעול בעוד כשנה – היא כבר קיבלה המון בקשות עזרה מכל רחבי בריטניה.

המקור, בדיילי רקורד:
http://www.dailyrecord.co.uk/news/real-life/this-over-moon-diagnosed-autism-10932459

 


סר ריצ'רד ברנסון משקיע בעובדים אוטיסטים

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון אומר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון ידוע כשובר מוסכמות.

למעשה, השנה הוא אמר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו, כי היא מאפשרת לו לחשוב ולעבוד בדרכים יוצאות דופן.

לכן, זה לא אמור להפתיע אף אחד שהמנהל של וירג'ין תומך גם בקבוצות אחרות של אנשים הרואים את העולם באופן שונה, או שהשבוע הוא השקיע במיזם חברתי המעסיק רק עובדי טכנולוגיה מהמגוון האוטיסטי.

תמיכה בעובדים אוטיסטים

למבוגרים אוטיסטים יש, לעתים קרובות, יכולות חשיבה יוצאות דופן, אך רבים מהם מתקשים להתמיד בעבודה מסודרת.

בממלכה המאוחדת, רק 15% מהמבוגרים האוטיסטים עובדים במשרה מלאה, למרות ש- 79% מהאוטיסטים רוצים לעבוד.

כעת, קבוצת וירג'ין, ביחד עם העמותה הבריטית "מוסד אסמה פיירביירן", הודיעה על השקעה חדשה באוטיקון, מיזם חברתי המעסיק רק אנשי הייטק אוטיסטים.

מיזם אוטיקון, אשר נוסד בגרמניה בשנת 2011, מעסיק באופן קבוע 70 עובדים אוטיסטים, ויש לו לקוחות מפורסמים, כגון סימנס ואליאנז.

מגוון בריטי

אוטיקון הקים את משרדו הבריטי באביב 2016 וההשקעה האחרונה תאפשר לו
לגייס מועמדים אוטיסטים מרחבי בריטניה.

בכך, מקווה המיזם לקדם שינוי חברתי בגישות לאוטיסטים ברחבי המדינה.

"שיעורי התעסוקה של מבוגרים אוטיסטים הם בעיה חברתית מאתגרת מאוד בבריטניה ובעולם", אמר ברנסון.

"סיוע לחברות ולמעסיקים להתגבר על המכשולים האלה הוא חיוני כדי לאפשר לאנשים אוטיסטים לנצל את הכישורים הייחודיים שלהם בהצלחה בשוק העבודה".

אנחנו תומכים בברנסון – אל תתנו לסטיגמה מיושנת על מוגבלות למנוע מכם להעסיק את הטובים ביותר.

המקור, באתר הממו:
https://www.thememo.com/2016/10/21/richard-branson-virgin-richard-branson-auticon-autism-autistic-tech


גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.