לבוס שלכם יש את זה. למזכירה של הבוס שלכם יש את זה. לכל אנשי המחשבים בעבודה יש את זה. רואה החשבון שלכם? מקרה קלאסי. גם לאחיכם הגדול. והבחור המוזר הזה באוטובוס שאתם רואים בכל בוקר, תמיד משחק שחמט באייפון שלו ופותר תשבצים, לו בטוח יש את זה. כשחושבים על זה, גם נהג האוטובוס ניראה קצת מוזר. סביר שיש לו משהו מזה; רק תסתכלו איך החולצה שלו מגוהצת …
זה אספרגר, וזה בכל מקום. לכאורה. כמעט לא עובר יום שבו המילים אספרגר והספקטרום האוטיסטי אינן מוזכרות ברדיו, בטלוויזיה, במטבחי משרדים ובמפגשים של סוף שבוע. ניראה שלאן שלא תפנו, האבחנה נמצאת שם; ג'וליאן אסאנג' הודה לאחרונה, "אני – כמו כל ההאקרים – טיפה אוטיסט". מנהל ההנדסה לשעבר של פייסבוק אמר שלמארק צוקרברג יש "שמץ של אספרגר". כריסטופר היצ'נס אמר שיכול להיות שלגיבור שלו, ג'ורג' אורוול, היה את זה. הפוליטיקה מלאה בזה: על ראש ממשלת בריטניה לשעבר גורדון בראון, הידוע במוזרותו, אמרו שהוא "על הספקטרום".
מארק צוקרברג, ג'יי קיי רולינג, דייוויד וולש, דן אקרויד ודאריל האנה קושרו כולם לתסמונת אספרגר.
לאחר שהכריז על הלימונדה שלו כעל "לימון … רטוב … טוב" בכנס בניו המפשייר, המועמד לנשיאות ארצות הברית מיט רומני תואר אף הוא כבעל סוג כלשהו של אספרגר. אפילו ברק אובמה, אדם שאינו מאותגר בתחום הכישורים החברתיים, קיבל את האישור, כאשר אחד הפרשנים ציין ש"הרשלנות האגדית" שלו עשויה לנבוע מהתסמונת.
עבור אחדים, הדחף לאבחן הוא בלתי ניתן לשליטה, גם כאשר הוא נעשה על פי הראיות הקלושות ביותר. אתר רונג-פלאנט, של קהילת האספרגר, מציג רשימה של אנשים עם התסמונת, מהעבר ומההווה, הכוללת את אדולף היטלר, דאריל האנה וג'יי קיי רולינג. באתר "תענוגות לא נכונים", הבלוגרית וה"אספית" שאבחנה את עצמה לילי מרלן מונה 175 אנשים ידועים שהיא מאמינה שהייתה להם התסמונת, כולל סיר אייזק ניוטון ("הוא פרח כשהיה לבדו") והנס כריסטיאן אנדרסן ("היו לו ראש קטן והליכה מוזרה והוא היה מפוזר"). מרלן מציינת גם את הגיטריסט והאמן רג מומבסה, בין השאר כי הוא "אינו אוהב מזג אוויר קר, מוזרות המשותפת לו ולאמן הגאון האוטיסט סטיבן וילטשייר".
אחרים אינם מתאפקים מלאבחן את עצמם. למשורר האוסטרלי לס מריי יש את זה, כמו גם למייסד המוזיאון לאמנות ישנה וחדשה באוסטרליה, דייוויד וולש, ולמוזיקאי דייוויד בירן ("הייתי ילד מוזר – אספרגר גבולי, אני מנחש"). הקומיקאי דן אקרויד אומר שהוא אובחן עם אספרגר בילדותו, למרות שהאבחנה לא הייתה קיימת לפני שנת 1981, שבה אקרויד היה בן 29.
דמויות בדיוניות אינן חסינות: בלוגר אחד טען שלהוגו, הפרחח ההרסני מסדרת הטלוויזיה, היה אספרגר. אפילו עצמים דוממים מאובחנים. לאחרונה, העיתונאי מייק קרלטון טען שהעיתון הנפוץ באוסטרליה הוא "אובססיבי, בומבסטי, חזרתי עד אינסוף" – במילים אחרות, "עיתון עם אספרגר".
איך הגענו לזה? ממתי מוגבלות התפתחותית רצינית הפכה מאזוטרית ליומיומית? האם כולנו, באמת, "על הספקטרום"? או שכולנו קצת השתגענו עם האספרגר?
לכל דור יש את התופעה הפסיכיאטרית המגדירה אותו. בשנות ה-1850 זו הייתה ההיסטריה, הפרעה עצבית שהאמינו שהיא פוגעת ברבע מכל הנשים ושהטיפול הכי יעיל בה היה גירוי אברי המין. (התופעה, שכבר אינה מוכרת, הובילה להמצאת הוויברטור). לפני כעשור, לכל ילד קופצני הייתה הפרעת קשב. עד לאחרונה, אם אהבתם לשים את הספרים שעל שולחן הקפה שלכם בערימות מסודרות, אז הייתה לכם הפרעה טורדנית כפייתית. וכמובן שלאף אחד אין יותר סתם מצבי רוח: הם "דו-קוטביים בצורה רצינית".
אבל אף אחד מהמונחים האלה לא תפס חזק כמו אספרגר, תופעה שתוארה לראשונה על ידי רופא הילדים הווינאי הנס אספרגר בשנת 1944. אספרגר שם לב לארבעה ילדים שביקרו במרפאתו שהתקשו להשתלב בחברה. האינטליגנציה שלהם ניראתה נורמלית, אבל הם התקשו להפגין אמפתיה וכישורי תקשורת לא-מילולית, והיו מוזרים מבחינה פיזית. אספרגר פירסם רק מאמר אחד, בגרמנית, על התופעה, שהוא קרא לה "פסיכופתיה אוטיסטית". התיאור שלו לא היה מוכר עד שנת 1981, שבה הפסיכיאטרית הבריטית לורנה וינג פירסמה תיאורים של ילדים שהפגינו מאפיינים דומים, שהיא קראה להם "תסמונת אספרגר".
תסמונת אספרגר הפכה לאבחנה ברורה בשנת 1992, כאשר היא הוכרה על ידי ארגון הבריאות העולמי; בשנת 1994, היא התווספה למגדיר התופעות הפסיכיאטריות (DSM-IV), ספר האבחנות של אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית.
אבל אפילו אז, מומחים התקשו להבדיל את אספרגר מאוטיזם בתפקוד גבוה. לשניהם יש מאפיינים דומים – התנהגויות מוגבלות וחזרתיות, קשיים חברתיים, קשיי תקשורת – המתפרסות על פני רצף, או "ספקטרום", של חומרה, הנמשך מהטחת הראש בקיר ומריחת צואה בקצה הקיצוני, עד לביישנות ובהייה ברצפה בקצה השני.
שלא במפתיע, ככל שאנשי המקצוע חיפשו יותר, הם מצאו יותר אוטיסטים. עד שנת 1980, האמינו שאחד מכל 2000 ילדים הוא אוטיסט. בשנת 2005, האמינו שאחד מכל 150 ילדים אוסטרלים נמצא בספקטרום האוטיסטי. כיום, המרכז לשליטה במחלות בארצות הברית מאמין שאחד מכל 88 ילדים נמצא בספקטרום האוטיסטי (אחד מכל 54 אם סופרים רק בנים, שהסיכוי שלהם להיות אוטיסטים גדול פי חמישה משל בנות). במדינת קווינסלנד באוסטרליה מדובר באחד מכל 50, בעוד בדרום קוריאה מדובר בעוד יותר, אחד מכל 38.
מומחים בדקו את כל הסיבות האפשריות לעלייה הזו, ממשחקי וידאו ורמות עופרת באוויר עד אמהות מרוחקות רגשית, אבות מבוגרים יותר, חיסונים ומאכלים שמנים. בחלק מהמקרים, אבחנת הספקטרום האוטיסטי בילדות תוביל לעזרה מיוחדת בבית הספר, והדבר הוביל להאשמות, במיוחד במדינת קווינסלנד, שהורים "רודפים אחרי אבחנות". אבל מרבית האנשים מסכימים כיום שהעלייה אינה נובעת מגדילת הכמות אלא ממודעות רבה יותר; מגיפה של גילוי, אם כך, ולא של התסמונת.
עבור אחדים, עם זאת, אספרגר זה כמעט דבר בלתי נמנע, פריו המוזר של עידן החממה שלנו. "משרדים פתוחים עשויים להחמיר את הדברים", אומרת ד"ר ג'ולי פיטרסון, פסיכולוגית קלינית העובדת בחוף הצפוני של סידני. "יש יותר תנועה, יש טלפונים מצלצלים, אנשים יושבים קרובים ואנשים אוטיסטים יכולים להרגיש את האנרגיות. יש להם מעין חוש שישי – אם מישהו מתוח, הם יכולים להרגיש את זה – לכן קשה יותר לאנשים להירגע ולהתרכז".
עבור פיטרסון, שהיא גם סקסולוגית מוסמכת, כל הדרכים מובילות לאספרגר. לבעלה יש את זה, כמו גם לאביה. לאלברט איינשטיין היה את זה, היא אומרת, כמו גם לצ'רלס דרווין ולבטהובן. לסטיבן שפילברג יש את זה וגם ביל גייטס קושר לזה. החוף הצפוני של סידני, שבו פתחה קליניקה לפני שמונה שנים, הוא "מרכז של אספרגר – אזור עם הרבה אנשים בעלי אינטליגנציה גבוהה מהממוצע".
כשאני מציין שהיא גורמת לזה להישמע כמו דבר טוב, פיטרסון נעצרת, מהססת, "זה נכון", היא אומרת. "זה כישרון!".
את מוצאו של הרעיון שתסמונת נוירולוגית מולדת עשויה להוות משהו חיובי ניתן ליחס, כמו חלק ניכר ממוזרותה של התרבות בת זמננו, לטום קרוז. בשנת 1988, קרוז כיכב בסרט "איש הגשם" בתפקיד צ'רלי בביט, צעיר רדוד ואנוכי המתוודע מחדש לאנושיותו בזכות אחיו הגדול האוטיסט, ריימונד (דסטין הופמן). איש הגשם אחראי להפצת הדימוי של אוטיסטים כגאונים שלווים: להתפרצויותיו הקצרות של ריימונד יש איכות של קואנים, מוגבלות אך עמוקות. הוא מצחיק, אבל חשוב מכך, הוא, בדרכו שלו, מגניב: בשלב כלשהו, הוא משתמש בגאונותו המתמטית כדי לעזור לצ'רלי לספור קלפים בלאס וגאס.
הגרעין הזה צמח מאז, טופח עד לפריחה מלאה על ידי רוח העידן החנוני שלנו. העידן שלנו הוא עידן המידע, הנשלט לא על ידי ספורטאים, דוגמניות על ונוירוטיפיקלים אחרים, אלא על ידי חנונים מיליונרים והאקרים כוכבי רוק, על ידי מתכנתים אגורפוביים ומשתפי קבצים חיוורי פנים דוגמת קים דוטקום (שמספר העוקבים אחריו בטוויטר הוא 293,149). בעולם ההופך לאנטי-חברותי, בו אנשים מעדיפים לשלוח מסרונים מאשר לדבר, עליית האספרגר כמגיפה תרבותית היא הגיונית לגמרי.
בימים אלה, עבור אחדים הפך המונח לקיצור אינטליגנטי לכל דבר משונה, יוצא דופן, או מוזר. נוטים להתבודד? אספרגר. אוהבים מזון טבעוני ומשחקי לגו? אספרגר. יש לכם שיער אדום ואתם קוראים את פיליפ קיי דיק? אספרגר. הוסיפו לזה את התפישה המקובלת על פיה אספרגר נפוץ אצל גאונים ביישנים בתפקוד גבוה, ויש לכם את התופעה הכי אופנתית. כפי שהמוזיקאי מובי סיפר בניו יורק טיימס בשנת 2010, "אני סתם אוהב להעמיד פנים שיש לי אספרגר. זה גורם לי להישמע יותר מעניין".
חלק מהבעיה הוא הערפול של המונח עצמו, המעודד את השימוש בו. "אספרגר זה הסבר נוח למגוון דברים", אומר פרופסור סטיוארט איינפלד, פסיכיאטר ילדים ומדען בכיר במכון לחקר המוח והנפש באוניברסיטת סידני. "אנחנו רואים די הרבה אבחון יתר חצי-מקצועי, בו אנשים שאינם מוכשרים לכך יתארו כל ילד קצת שונה או מוזר או מתקשה חברתית כ'אוטיסט', או 'אספרגר' ".
על פי איינפלד, ישנם אנשים המשתמשים במונח "כתירוץ למגוון התנהגויות לא ראויות". ("אין לך … אספרגר", אומר רופא לדמותו המפורסמת של יו לורי בפרק בסדרה "האוס". "אתה רוצה שיהיה לך, כי זה יפטור אותך מהכללים, יעניק לך חופש … יאפשר לך לצאת עם נערות בנות 17! "). ישנה גם, על פי איינפלד, הנטייה האנושית "ליחס לזולת מוגבלויות", במיוחד במערכות יחסים. "נשים החוות קשיים עם בני זוגן עושות את זה הרבה. אם הגבר אינו מתקשר היטב או מתקשה לתקשר, אספרגר הופך להסבר מתקבל על הדעת".
לאחרונה, איינפלד ראה צעיר בן 24 אשר הגיע לקליניקה שלו, מלווה בהוריו. "לצעיר הזה היו קשיים רבים לתקשר עם אנשים", אומר איינפלד. "והוא אמר לי שלאחרונה הוא גילה שהוא אספרגרי. הוא מצא קבוצה של אספרגרים באינטרנט ותיקשר איתם, והחליט שהוא אספרגרי. אבל כאשר הקשבתי לסיפור שלו, החלטתי שאין לו אספרגר ויש לו חרדה חברתית. לאנשים עם חרדה חברתית אין קשיים בתקשורת ובאמפתיה ובהבנת רגשות, הם רק חוששים שאנשים ישפטו אותם לחומרה. אז אמרתי לו שאני לא חושב שיש לו אספרגר והוא פרץ בבכי והוריו כעסו עליי מאוד. האב אמר: 'הוא סוף סוף מצא קבוצת אנשים שהוא מסוגל לדבר אליהם, הסבר לבעיות שלו, ואתה לקחת את זה ממנו' ".
הצעיר והוריו קמו ויצאו מהקליניקה שלו וזו הייתה הפעם האחרונה בה איינפלד ראה אותם.
נראה שאבחנת האספרגר הגיעה לרגע השיא עם "גאווה אספית", תנועת שוליים הרואה באספרגר לא נכות, אלא התפתחות אבולוציונית בעלת יתרונות, אשר הובילה לכל ההמצאות ממהפכת הכלים של עידן האבן ועד לעמק הסיליקון. שלא במפתיע, אנשי הגאווה האספית דוחים את הקריאות לריפוי. "מה יקרה אם הגנים האוטיסטיים יוסרו ממאגר הגנים?", כתבה המדענית והפעילה האוטיסטית טמפל גרנדין בספרה "האופן בו אני רואה זאת: מבט אישי באוטיזם ואספרגר". "תקבלו קבוצת אנשים היושבים במעגל במערה, מדברים ומתחברים ולא משיגים שום דבר".
ועם זאת, הטענה שלאנשים כגון ביל גייטס או סטיבן שפילברג יש אספרגר אינה מועילה גם היא, כי מרבית האספים לעולם לא יביימו סרט זוכה אוסקר ולא יחוללו מהפיכה בעולם המחשוב הביתי. רבים, כגון בן, ילד בן 13 ממרכז סידני, מתקשים אפילו להגיע לבית הספר בזמן.
לראשונה פגשתי את בן – או שמעתי אותו – כאשר ישבתי בחדר המתנה ודיברתי עם הפסיכולוג שלו, סטיבן דן-קאט. כפי שלמדתי מאוחר יותר, לבן הייתה מריבה עם אמו במכונית בדרך לקליניקה. כאשר הוא הגיע, הוא היה בהתמוטטות מוחלטת – בוכה, מתנשם במהירות ולגמרי לא מסוגל לתקשר.
"אנשים עם אספרגר מתקשים לפרש באופן אינטואיטיבי את שפות הגוף והבעות הפנים של אנשים אחרים", מסביר דן-קאט, תוך התעלמות מהרעש שבן עושה במסדרון. "הם גם מתקשים לראות את נקודות מבטם של אנשים אחרים. בן, לדוגמה, מתקשה לקבל את זה שהדברים הם שונים מאיך שהוא רואה אותם, וזה עשוי להוביל לתסכול".
כאשר אני שואל למה הוא לא הלך להרגיע את בן, דן-קאט מסביר שעדיף "להשאיר אותו לבדו, כדי שיסדיר את הרגשות שהוא חווה כרגע, בלי למהר לבקש ממנו לדבר עליהם, זה משהו שהוא מתקשה בו בכל מיקרה".
לבוש מכנסיים אפורים וחולצה לבנה ("אנשי אספרגר חווים רגישויות חושיות גבוהות, אז כדאי לשמור על פשטות"), דן-קאט מציג אותי בפני בן, שהסכים שאצפה בפגישה טיפולית. נער יפה עם שיער קצר קוצני ועיניים חרדות, בן אומר לי שלום ברשמיות רבה, כמו בוגר אוניברסיטה בראיון עבודה. כורע על הרצפה, דן-קאט שולף נייר וקופסת טושים, ומבקש מבן לצייר קומיקס על המריבה שהייתה לו עם אמו במכונית.
כאשר בן עובד על זה, דן-קאט מדריך אותו בעדינות: "מה קרה אחר כך?"; "מה היא אמרה אז?"; "מה היא הרגישה?". אט אט, נוצרת תמונה של תקשורת אנושית, עם סיבות ותוצאות, בה שתי השקפות שונות – של בן ושל אמו – מתקיימות זו לצד זו. זו מפה רגשית, תרשים הדרכה, המראה את כל המרכיבים הלא-מילוליים שבתקשורת – מחשבות, תחושות, מעשים, רגשות – ואיך הם משתלבים אלה באלה. "כולנו יודעים שאני לא הגיוני כאשר אני מתרגז", אומר בן. "אז זה עוזר לי לראות את הדברים באופן ברור יותר".
בגלל שקשה להם להשתמש באינטואיציה שלהם כדי להשליך ממצב אחד לאחר, אנשים עם אספרגר פועלים לעתים קרובות על פי סדרה נוקשה של כללים או תסריטים. מסיבה זו, קשה להם להתמודד עם שינויים. אבל שינוי זה בדיוק מה שהם עומדים לקבל. בחודש מאי, אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית תפרסם את המהדורה החמישית של מגדיר התופעות הפסיכיאטריות, שבה המונח אספרגר לא יופיע. במקומו, כל אבחנות האוטיזם, שאספרגר נחשב לאחת מהן, ימוזגו אל תוך אבחנה אחת, "תסמונת הספקטרום האוטיסטי", וידורגו מקלה לחמורה. יש המאמינים שעל ידי הסרת אספרגר כאבחנה נפרדת, אגודת הפסיכיאטרים מנסה להפסיק את אבחון היתר. (באגודת הפסיכיאטרים אומרים שההגדרות החדשות "יובילו לאבחנות מדויקות יותר").
יהיו הסיבות אשר יהיו, ההחלטה הובילה לסערה בקבוצות אינטרנט של אספים, בהן המשתתפים חוששים ששינוי האבחנה יוביל לאבדן זהותם. (אם אספרגר לא קיים, האם זה אומר שאתם לא אספים? האם אי פעם הייתם? אם לא, אז מה אתם?). אחדים פשוט לא אוהבים להיות מקושרים לאוטיסטים בתפקוד נמוך יותר, כאשר למעשה הם רואים את עצמם, כפי שמשתתף אחד כתב "כמתפקדים היטב, אבל מוזרים". בינתיים, אנשי מקצוע כגון דן-קאט חוששים מההשלכות על הגישה לתקציבים ראויים ולשירותי תמיכה.
אבל אנחנו יכולים להיות בטוחים בדבר אחד: המונח אספרגר לא ייעלם מהנוף התרבותי שלנו. אנשים כגון מובי לא ייטו לבדוק את העדכונים האחרונים במגדיר התופעות הפסיכיאטריות. יותר מכך, המונח השתרש עמוק מדי. איך אפשר לתאר אחרת את האחיין הבעייתי בעל הצחוק המוזר והאובססיה לתוכנית הטלוויזיה "דוקטור הו"? איזה מונח אחר מתאים לבן הזוג לשעבר הדפוק שלך, זה שהיה תולה תגיות שם על כל האוכל שלו?
לא, "הספקטרום" נמצא כאן לתמיד; הוא ספג את כולנו.
תסמונת אספרגר מתה. לחיי תסמונת אספרגר!
בדקו היכן אתם ממוקמים על הספקטרום על ידי מילוי שאלון מקיף. מלאו את השאלון כאן: http://www.acisrael.org/?page_id=54
הכתבה תורגמה מהאייג'. לגירסה המקורית: http://www.theage.com.au/lifestyle/syndrome-of-our-times-20130329-2goq3.html
תרבות אוטיסטית 