האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

דיספרקסיה עשויה להיות רצינית, היא ראויה ליותר תשומת לב

דיספרקסיה זוכה להרבה פחות תשומת לב מבנות דודותיה המוכרות – דיסלקציה, הפרעת קשב ותסמונת אספרגר.

 

Dyspraxia-008

בגיל 19 סבלתי מדיכאון וחרדות והייתי על סף וויתור על מקומי באוניברסיטה. צילום: דייוויד צ'סקין

דמיינו שאתם מבוגרים בריאים עם תואר אקדמי מרשים, אבל אתם מתקשים למזוג משקה בלי לשפוך אותו, להסביר לאנשים איך להגיע אליכם הביתה, או לזכור את מה שאמרו לכם כרגע. זה תיאור טיפוסי של אנשים עם דיספרקסיה. דיספרקסיה, או הפרעת קואורדינציה התפתחותית, משפיעה על הקואורדינציה, על התפיסה המרחבית ועל התפיסה החושית. היא מהווה חלק מקבוצת תסמונות המוכרות כלקויות למידה ספציפיות, המוגדרות כפערים יוצאי דופן בין יכולותיו השונות של אדם, בנוסף לקשיי ריכוז ובעיות זיכרון לטווח קצר.

דיספרקסיה קיימת בכ- 2% עד 6% מהאוכלוסייה, כך שסביר שיש לפחות אדם דיספרקטי אחד בכל כיתת בית ספר או מקום עבודה. קרוב ל- 70% מהדיספרקטים הם גברים ולרבים מהם, כמוני, הייתה לידה מוקדמת או קשה. היא גם עשויה להתקיים במשפחות. מישהו עם דיספרקסיה קלה עשוי להתייחס אליה כאל מוזרות חסרת חשיבות, או בעיה נקודתית. במקרים קיצוניים, עם זאת, עלולים להתקשות לעלות במדרגות בלי להיעזר במעקה, או לשכוח להתפשט לפני שנכנסים למקלחת.

הדיספרקסיה היוותה עבורי אתגר מעשי ורגשי, במגוון אופנים, לאורך כל חיי. בניגוד לידוענים כגון דניאל רדקליף ופלורנס וולש, לא אובחנתי כילדה וחייתי שנים בתחושה שמשהו אינו בסדר בלי לדעת מה. בנוסף להיותי מגושמת ומוזרה, הייתי גרועה במקצועות ריאליים, בהם התאמצתי מאוד רק כדי לעבור את המבחנים. (לא אשכח את המבט המודאג על פניי חבריי כאשר, בגיל 13, לא הבנתי ש- 1200 ו- 1,200 זה אותו הדבר).

כמו הרבה בנות, התייחסו אליי כאל מוזרה ולא כאל מפריעה, וניסיתי להסתיר את החולשות שלי ולנצל את תחומי החוזק שלי. בסוף שנות נעוריי, החלטתי להיות עיתונאית והתחלתי לכתוב כעצמאית. לעתים קרובות הערצתי אנשים שעבדו בתחומים שלא התמצאתי בהם, וניצלתי את השאיפות המקצועיות שלי כדי להציץ אל חייהם. הערצה של אנשים אחרים היוותה דרך להסיט את תשומת הלב מהקשיים שלי ולזכות באהדה.

ככל שהשוויתי את עצמי לאחרים, הרגשתי פחות שווה, ונעשיתי יותר מודאגת מהפסגות והתחתיות של היכולות שלי. בגיל 17, יכולתי לראיין שחקן טלוויזיה עבור כתבת דיוקן באתר אינטרנט, אבל לא להצליח להפעיל את הקופה כדי לעבוד במשרה חלקית בסופרמרקט.  בגיל 19, סבלתי מדיכאון ומחרדה והייתי על סף ויתור על מקום באוניברסיטה. לבסוף, בשנה השנייה ללימודיי, אחרי התקלות עם היריבים העיקריים שלי, מספרים וסטטיסטיקה, ביקשתי עזרה ממרכז הרווחה באוניברסיטה, ואובחנתי עם דיספרקסיה.

תהליך האבחון גילה, מה שנפוץ אצל דיספרקטים, שהאינטליגנציה המילולית שלי הייתה ברמה אוניברסיטאית, אבל חלקים מהאינטליגנציה הלא-מילולית שלי היו מתחת לנורמה. כמו הרבה מבוגרים שאובחנו מאוחר, עברתי תהליך מכאיב של התבוננות מחדש בשנים של אירועים נטולי הסבר. לאחר סיום לימודיי, שוב נקלעתי לצרות כאשר עבודתי הראשונה, שהייתה אמורה להיות כעיתונאית, התגלתה כעבודת מזכירות ועיבוד נתונים.

למרבה הצער, דיספרקסיה זוכה להרבה פחות תשומת לב מבנות דודותיה המוכרות, דיסלקציה, הפרעת קשב ותסמונת אספרגר. כתבות על דיספרקסיה נוטות להתייחס לילדים קטנים, כמו הסדרה החדשה בבי.בי.סי, שפותחה בשיתוף מכון הדיספרקסיה. העזרה למבוגרים דיספרקטיים היא מוגבלת מאוד, למרות עדויות לכך שהם מתקשים בתחומי התעסוקה ומערכות היחסים, נוטים להיקלע למצוקות נפשיות ולעתים אף מסתבכים עם החוק. על פי מכון הדיספרקסיה, הסיכוי של ילד דיספרקטי לא מאובחן לסבול ממצוקה נפשית לפני גיל 16 הוא גבוה פי חמישה מהסיכוי של ילד ממוצע. עבור אלה שאינם הולכים לאוניברסיטה, אין מסלולים לאבחון מבוגרים, ואבחון פרטי עולה מאות לירות שטרלינג.

כלכלה הנשענת יותר ויותר על ריבוי כישורים, בה משרות ממוזגות כדי לחסוך עלויות ומשרה אחת דורשת כישורים בכמה תחומים בלתי קשורים, אינה מיטיבה עם אנשים עם לקויות למידה ספציפיות. כפי שניסיוני מראה, קשיים דיספרקטיים עלולים להדיר אנשים מוכשרים מאוד אפילו מהעבודות הכי פשוטות. בנוסף, ישנן ההערות המעצבנות על כך שדיספרקסיה אינה אמתית. אין ספק בכך שלידה מוקדמת משפיעה על התפתחות המוח. זכותכם להתנגד להגדרה, אבל זה לא ישנה את האופן שבו המוחות שלנו פועלים. הטרמינולוגיה פשוט מאפשרת להסביר את זה מהר יותר.

הגישה שלי לדיספרקסיה ניתנת לסיכום במילותיה של מאובחנת טרייה שהשתתפה לאחרונה בסדנת תעסוקה: "אני לא רוצה לייצג שום תופעה. אני רק רוצה להיות אני, ושזה יהיה מקובל להיות אני".


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לגרסה המקורית:
http://www.theguardian.com/commentisfree/2012/oct/29/dyspraxia-serious-recognition

תסמונת אספרגר היא הנורמליות שלנו

ג’וליה רהודס פוגשת את בני משפחת קוק או’טול, המאובחנים כולם עם תסמונת אספרגר

מאורה, בת תשע, היא מומחית להיסטוריה עתיקה. אחיה שון, בן שש, מתמחה בסיווג בעלי חיים. גאווין, אחיהם הקטן, מחזיק בידע אנציקלופדי בנושא ספיידרמן – נושא מעט פחות רציני, אבל הוא רק בן שלוש.

שלושתם אוהבים להרצות על נושאי ההתמחות שלהם – גם כאשר אף אחד אינו מקשיב להם, או אפילו כאשר האנשים סביבם מדברים על נושאים אחרים. הארוחות המשפחתיות, מודה אמם, ג’ניפר קוק או’טול, גורמות לעתים לכאבי ראש.

למרבה המזל, ג’ניפר ובעלה, ג’ון, אינם סולדים ממונולוגים נלהבים אף הם – בנושאי ההיסטוריה של המלוכה ואסטרונומיה, בהתאמה – כאשר מצב רוחם מוביל אותם לכך.

כמובן שאין כזה דבר “משפחה נורמלית”, ומשפחת קוק או’טול מודעת לכך יותר ממרביתנו. הם משפחה אספרגרית – במהלך שלוש השנים האחרונות אובחנו כל החמישה עם תסמונת אספרגר, סוג של אוטיזם בתפקוד גבוה.

“זוהי הנורמליות שלנו. תמיד היינו כאלה, אפילו לפני שידענו מדוע”, אומרת ג’ניפר, 36. “אינני מדברת בשם כל האספּים, כשם שאינני מדברת בשם כל הנשים, או בשם כל הג’ינג’ים – אבל אני בהחלט לא מסוגלת להגיד לך איך זה לא להיות משהו מהדברים האלה”.

המשפחה, המתגוררת בעיר שרלוט, בצפון קרוליינה, מבקרת כעת בבריטניה לרגל צאת ספרה של ג’ניפר, העוסק בכישורים חברתיים לילדי אספרגר.

האבחון של מאורה, לפני שלוש שנים, היה הראשון. היא הייתה תינוקת בעייתית – בכתה ללא הרף והקיאה לעתים תכופות. הוריה חשדו שקיימת סיבה פיזיולוגית לקשיים שלה, ולאחר תקופת ארוכה ומתישה של בדיקות אובחנה אצלה בעיה בעמוד השדרה. בגיל ארבע, היא עברה ניתוח בעמוד השדרה.

לאחר שנות הבדיקות והאשפוזים, ההורים ציפו בשמחה להמשך החיים, ומאורה הייתה כעת גדולה מספיק כדי להתחיל ללמוד בבית ספר. היא עברה בחינות כניסה לבית ספר פרטי שג’ון וג’ניפר הרגישו שיתאים לבריאותה שהשתפרה בהדרגה. תוצאות הבחינות היו מפתיעות – התגלה פער עצום בין יכולותיה המילוליות והלא-מילוליות. זה הוביל לאבחון של תסמונת אספרגר.

מספר חודשים לאחר מכן, ג’ניפר לקחה את שון לבדיקה רפואית – בגיל שלוש הוא כבר קרא, אבל היה מפוזר מאוד, עסק באובססיביות בתחומי עניין ממוקדים ונמנע מיצירת קשר עין. הרופאים קבעו שגם לו יש אספרגר.

ג’ון, בינתיים, היה הולך לפסיכולוג, כי ג’ניפר ביקשה ממנו ללכת. “הטראומה שבגידול ילדה חולה כרונית הייתה עצומה ולג’ון לא היו חברים קרובים לדבר איתם. הרגשתי שהוא נזקק למישהו מלבדי שיעזור לו”, היא אומרת.

הפסיכולוג הגיע למסקנה שגם ג’ון נמצא בספקטרום האוטיסטי. האבחנה הפתיעה את הזוג, למרות שכעת ג’ניפר אינה מצליחה להבין מדוע. “זה היה כל כך ברור – תמיד הייתי צריכה להגיד לו שיסתכל עליי – הייתי כל כך עסוקה בטיפול בילדים עד שלא חשבתי עלינו. אחר כך, הלכתי להרצאה, כדי שאוכל להבין את ג’ון טוב יותר, וחוויתי רגע של תובנה לגבי עצמי”.

כילדה, ג’ניפר נלקחה לפסיכולוגים רבים על ידי אמה, שהוטרדה מחוסר יכולתה של בתה למצוא חברים, אבל כולם אמרו להן שהילדה פשוט חכמה מדי עבור שאר הילדים. “זה היה מגוחך – הרבה ילדים הם חכמים מאוד, אבל הם אינם נתקלים באותם הקשיים. למעשה, היה לי אספרגר. לפתע, הדברים נעשו מובנים. בשבילי, זה היווה הקלה עצומה”.

האבחון של גאווין, בגיל שנתיים – הפיסה האחרונה בפסיפס המשפחתי – היה “מובן מאליו”. ג’ניפר אספה מלכתחילה רשימה של ראיות – “סידור צעצועים בשורה וכדומה”.

ההבנה שהם, כהורים, חולקים את אותם הקשיים כמו ילדיהם הפחידה לרגע את ג’ון וג’ניפר. “אחר כך לקחתי נשימה עמוקה והבנתי שאנחנו מסתדרים בכל מיקרה. השנים בהן מאורה הייתה חולה שמרו את הדברים בפרספקטיבה מתאימה; פשוט חשנו צורך חזק עוד יותר לגונן, וידענו שאנחנו מסוגלים להתמודד”.

ההבנה שהצרכים המיוחדים שלהם עצמם יכולים להוות יתרון עבור ילדיהם הגיעה במהרה. “חברה שגם בנה הוא אוטיסט שאלה אותי המון שאלות שנראו לי מובנות מאליהן. הבנתי שעליתי על משהו. יש לי 36 שנות ניסיון – אבל אני כמוהם ובדרך כלל עשיתי את הטעות בעצמי. אני יכולה להגיד להם את זה. אנחנו יודעים איך זה להרגיש פגומים, אחרים, פחות טובים. אני מקווה שזה ימנע מהעצות שלנו להישמע מתנשאות, ושזה עשוי להציל אותם מכמה מהתחושות האלו”.

הספר שג’ניפר פרסמה הוא אוסף רשימות שהיא כתבה עבור עצמה. “הדרך שלי ללמוד את הכללים החברתיים הבלתי נאמרים האלה שכל האחרים פשוט הבינו באופן אינסטינקטיבי הייתה לכתוב אותם. זה מהווה כלי לעתיד. זה כמו לנסות ללמוד קצת גרמנית אם אתה הולך לגור בגרמניה”.

סעיף עם נקודות לתזכורת מאפשר הצצה אל חייה עם המשפחה האספרגרית שלה. “כאשר דלת נפתחת, חכו שאנשים אחרים יצאו לפני שאתם נכנסים”, “אפילו המילה סליחה הופכת למטרד אם אתם אומרים אותה שוב ושוב”, “אל תחליפו ערוץ בטלוויזיה אם אנשים אחרים צופים בתוכנית”.

מילוי מה שהיא קוראת לו “הכללים” הוא גם השיטה של ג’ניפר לחזק את מערכת היחסים שלה, לאור החולשות הבינאישיות שלה ושל ג’ון.

הזוג הולך יחד לפסיכולוג פעם בחודש, אילוץ שג’ניפר משווה להליכה קבועה לרופא שיניים. “אנחנו יודעים שאנחנו לא טובים בתקשורת, אז אנחנו משקיעים בזה עבודה – ואנחנו חייבים להוות דוגמא טובה לילדים שלנו. אנחנו משקיעים יותר מאמצים מאשר הרבה זוגות, פשוט כי אנחנו מוכרחים.

“כשמאורה הייתה חולה וג’ון ואני היינו מותשים מבחינה פיזית, רגשית וכספית, היה זה הלך הרוח האספּי שגרם לנו להמשיך הלאה – אנחנו נשואים, אנחנו חייבים לעמוד בזה ביחד. עכשיו, השותפות באבחנה הזו היא כמו לבישת חולצה של אותה הקבוצה, תזכורת לכך שאנחנו באותו הצד”.

למרות שהם מאושרים מאוד, ג’ניפר אומרת ששנותיהם המוקדמות ביחד היו מרגיזות. אבודה בשדות המוקשים של הדייטינג ושל האופנה, היא “למדה באופן שיטתי” את המגזין “ג’סט סבנטין” ואת רב המכר בנושא דייטינג משנת 1995, “הכללים”.

בדייט הראשון שלהם, היא התבלבלה מאוד כאשר נודע לה שג’ון לא הכין שום תוכניות. “למדתי איך זה אמור לעבוד. הוא היה אמור להחמיא לי ואחר כך לקחת אותי להופעה או משהו. לאחר שיצאנו במשך שבעה חודשים, לבסוף שאלתי אם הוא חושב שאני יפה. הוא אמר, ‘ברור שכן’”.

הרבה ממה שג’ניפר ראתה בג’ון היא הכירה מאביה. הוא מת מסרטן ריאות לפני חמש שנים, ומעולם לא שמע על אספרגר.

“ברור לי מהיכן מגיע האספרגר שלי. אבי מעולם לא הבין איך הוא מסוגל להיות עורך דין מצטיין בבתי משפט ברחבי העולם, ועם זאת לרצות למות במסיבות. הוא היה עצבני עד לכדי כך שהוא היה נתקל באנשים ומתנדנד קדימה ואחורה. הוא היה מרגיע את עצמו כל הזמן באמצעות ויסקי וסיגריות”.

ג’ניפר זוכרת שיחה קורעת לב שבה, כשדמעות בעיניו, הוא אמר לה, “אני כל כך שמח שאין לך את הבעיות שיש לי עם אנשים”. (כמובן שהיו לה, היא אומרת, “אבל היה קל להטעות אותו”).

כשהוא עשה רושם קר אל מול הקשיים שלה – באחת השנים היא הייתה מיואשת עד כדי כך שבחג המולד היא ביקשה לקבל במתנה חברה – היא מבינה שהוא פשוט לא היה מסוגל להתמודד.

בדידותו מהווה עבור ג’ניפר הוכחה לכך שתוויות אינן משהו שיש לחשוש מפניו. “הורים אומרים לעתים קרובות שהם אינם רוצים שילדיהם יוגדרו כילדי אספרגר, או שאנשים הסתדרו היטב לפני שהאבחנה הייתה קיימת.

“אינני יכולה שלא להיפגע. אני מרגישה שאנחנו מה שאנחנו אמורים להיות. המונח הוא אולי חדש, אבל האנשים אינם. בעבר היו יותר דיכאונות, גירושין והתאבדויות. אם האבחנה מביאה את התמיכה, ההבנה וההערכה העצמית המתאימות אז היא מהווה דבר טוב מאוד”.

עם זאת, תסמונת אספרגר מהווה רק חלק אחד ממי שהם כיחידים וכמשפחה. “אני לא רוצה שתסמונת אספרגר עצמה תהפוך לתחום העניין הממוקד שלנו. הילדים הולכים לבית הספר וחיים כילדים רגילים. גם אני רק עוד אימא שלפעמים רוצה לתלוש את שערות ראשה.

“אני לא הייתי משנה שום דבר – אולי חוץ מספיידרמן. לשמוע עליו כל הזמן במשך שנתיים זה באמת קשה”.

(הרשומה תורגמה מהגרדיאן הבריטי. המקור נמצא כאן:

http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2012/nov/03/aspergers-syndrome-family-social-rules )

האוטסקייפ הראשון שלי

מאת נסיכת האפונה, אספרגר יונייטד, אוקטובר, 2012

המקור, באנגלית:

http://www.autism.org.uk/~/media/NAS/Documents/Publications/AU-72-Oct-12-web.ashx

מאז שאני זוכרת את עצמי, הרגשתי כמו חוצנית, שכתוצאה מסיבה מסתורית כלשהי הוגלתה לחיים בין אנשי כדור הארץ. עכשיו, אנשי כדור הארץ הם אנשים מוזרים, אם מותר לי לעשות הכללות גסות. רובם אטומים ללוגיקה ולנימוקים הגיוניים ובדרך כלל הם סובלים מחוסר יכולת כללית לחשוב בעצמם. הם אף פעם לא אומרים את מה שהם מתכוונים אליו, או מתכוונים למה שהם אומרים. הם מכורים לרכילות ולשיחות חולין, ואינם מסוגלים להתאסף בשלום בלי לבחור אויב כלשהו להאשים ולהילחם בו. אף פעם אי אפשר לבטוח בהם; רגע אחד הם אוהבים אותך, וברגע שאחריו הם עושים בך לינץ’. הם ניגשים אליך עם כוונות טובות לכאורה ומציעים עזרה ועצות שלא ביקשת, אבל אם את מסרבת בנימוס הם תוקפים אותך. אני חייבת להודות: אני לא בוטחת באנשי כדור הארץ. אני לא בוטחת בהם שידעו מה בסדר ומה לא בסדר; אני לא בוטחת בהם שיקיימו את מילותיהם. אני אפילו לא בוטחת בהם שיכירו את עצמם ויוכלו לדעת את המניעים שלהם. לכן, ביליתי כל כך הרבה שנים במאמצי הישרדות. משפחתי לא הייתה תומכת, בלשון המעטה, וגדלתי בפחד שיהרגו אותי או יאשפזו אותי – או יזרקו אותי מבית הוריי.

קראתי את כל מה שיכולתי וערכתי מחקרים רבים בניסיון להבין את אנשי כדור הארץ ולמצוא דרכי התמודדות. ואז, יום אחד, גיליתי שאנשי כדור הארץ נקראים נוירוטיפיקלים (נ”טים) ושהפסיכיאטריה המקובלת מציבה אנשים כמוני במקום כלשהו בספקטרום האוטיסטי. הצעד ההגיוני הבא באסטרטגיית ההישרדות/עזרה עצמית שלי היה להיפגש עם חוצנים/”אנשי ספקטרום אוטיסטי” נוספים, מה שהביא אותי אל כנס אוטסקייפ השנה. זהו הכנס היחיד באירופה – ואחד משני כנסים בעולם – המספק סביבה ידידותית לחוצנים: אנשי הספקטרום. זהו כנס עבור אוטיסטים, המאורגן על ידי אוטיסטים. נ”טים הם אורחים רצויים, אבל הם אינם אדוני הבית, והם מתבקשים לציית לחוקים אוטיסטיים, כגון: כיבוד התגים הצבעוניים, הימנעות ממחיאות כפיים, שמירה על השקט בחדר האוכל השקט, וכו’. בפעם הראשונה בחיי, הייתי במקום בו הנ”טים היו אלה שנאלצו להתאים את עצמם לנורמות החוצניות, ולא ההיפך. איזה כיף זה! הרגשתי באמת בבית.

ישנו דיון אינסופי בקהילה האוטיסטית לגבי המשמעות של להיות אוטיסטים וישנם דיונים מתמשכים לגבי כל התוויות השונות: הספקטרום האוטיסטי, אוטיזם בתפקוד גבוה, אוטיזם בתפקוד נמוך… והנושא של אוטסקייפ השנה היה “דמיון ושונות”. אבל לא משנה כמה גבוה או נמוך התפקוד, המשתתפים היו מהאנשים הכי נחמדים, נדיבים וישירים שפגשתי אי פעם. הרגשתי כמו חוצנית בארץ החוצנים, או כמו מאדימית על המאדים. הודיתי כל כך למארגנים ולא יכולתי אלא להתפעם מהנס שנפרש מול עיניי: אנשי הספקטרום האוטיסטי, אאוטסיידרים, אנשים אטומים ללחץ חברתי, כבשים שחורות, חושבים מקוריים, מוזרים, קראו להם איך שתרצו, שהתאספו כולם בסביבה המתאימה להם, שזה נס אמיתי בהתחשב בעשרות ובמאות שנים של בידוד, הדרה, הוצאת דיבה, כליאה, שעירות לעזאזל וסקילה שאנשי הספקטרום נאלצו לסבול ועדיין סובלים באזורים מסוימים בעולם. אם ישנה התקדמות בהיסטוריה, הינה היא.

קוראים מסוימים עשויים לבקר אותי על כך שאני תוקפת נ”טים. אולי זה כך. עבורי העניין הוא הישרדות בעולם הנשלט על ידי נ”טים; זה עניין של חיים ומוות, ואינני יכולה להעמיד פנים שלבי הוא רחב ממה שהוא באמת. נולדתי וגדלתי בלבנון, מדינה הסובלת ממלחמת אזרחים כרונית, באזור של העולם המקולל במלחמות וסכסוכים המתמשכים אינספור דורות. חוויתי בעצמי את התוצאות הקולקטיביות של השבטיות, הדרמה וחוסר ההיגיון הנ”ט. ואינני מסוגלת למנוע מעצמי להאמין שהעולם יהיה מקום טוב יותר אם נ”טים יהיו מנועים מלעסוק בפוליטיקה.

אספּית או נ"טית? היתרונות והחסרונות שבהתנהגות נוירוטיפיקלית

הרשומה תורגמה מאתר רונגפלנט: http://www.wrongplanet.net/article426.html

פגשתי את מאיה (ועוד הרבה אספּים מעניינים) כאשר הרציתי בעיר אורהוס, בדנמרק, בכנס של אספּים.  זהו טורה הראשון:

מאיה טודל

היי, אני מאיה ואני גרה בקופנהגן, בדנמרק ואני בחורה בת 25 המאובחנת עם אספרגר. אני זמרת, כותבת שירים וסטודנטית.

תמיד ידעתי שאני שונה והתחלתי ללמוד כישורים חברתיים לפני שאפילו אובחנתי. כאשר הייתי בת 12, הבנתי שאני רוצה להיות חלק מהעולם והתחלתי לחקות וללמוד כישורים חברתיים מאחרים. מרבית הכישורים החברתיים שלי, עם זאת, מגיעים ממשחקי תפקידים מבוססי דמויות.

הרבה אספּים אחרים אומרים שאני נכנעת לרצונה של החברה הנוירוטיפיקלית, בכך שאני מתנהגת כאילו שאני נוירוטיפיקלית. אני, כמובן, לא חושבת ככה, כי אני מתנהגת כמו נוירוטיפיקלית רק כאשר הסיטואציה דורשת את זה. אבל בואו נתחיל בהתחלה.

האזינו למאיה מבצעת את שירה "הרגע ההוא":

אני אספר את סיפורי בקצרה, כדי להתמקד בעיקר. כמו הרבה אספּים אחרים, ידעתי מאז ילדותי המוקדמת שאני לא כמו שאר הילדים. הרגשתי שונה, מוזרה, וזה באמת מרגיש כמו להיות על הפלנטה הלא נכונה. מצד כל האחרים, הציפייה שאתנהג כמותם הייתה טבעית. ועבורי, היא הייתה בלתי אפשרית. אני די בטוחה שכל אספּי מכיר את ההרגשה הזו. אני חושבת שהבנתי את זה לראשונה כשהייתי בת שלוש, או ארבע.

למדתי בחינוך הרגיל ולא קיבלתי שום עזרה. אובחנתי רק בגיל 16. לכן, לא רק אחרים ציפו שאתנהג "נורמלי", אלא גם אני ציפיתי לזה בעצמי. רק בגיל 12, או 13, הבנתי שאאלץ לעבוד קשה אם ארצה להצליח בזה. בנוסף, רק אז התחלתי לרצות להיות חלק מהחברה, לאחר שנים שבהן שאר התלמידים והמורות הציקו לי.

אז עבדתי על זה. התבוננתי, ניסיתי לחזור על מה שאחרים עשו ונכשלתי לגמרי.

כשהייתי בערך בת 17, הוזמנתי לשחק במשחק תפקידים, שהתמקד בעיקר בגילום דמויות. וזה היה המקום שבו באמת למדתי משהו.

מבחינתי, זה כמו לדבר שתי שפות. אם נשתמש במטפורה, אני מדברת דנית ואנגלית. דנית היא שפת האם שלי, זו השפה שדיברתי בילדותי. זה טוב שאני מדברת דנית, כי למרות שדנמרק היא מדינה קטנה, זו המדינה שאני חיה בה. דוברי הדנית, שמספרם קטן, מעדיפים לדבר דנית. ורבים מהם אינם מדברים אנגלית היטב.

אבל אנשים רבים בעולם מדברים אנגלית, ורובם אינם מדברים אפילו מילה בדנית. עם זאת, בגלל שאני מדברת אנגלית היטב, אני מסוגלת לחלוק רעיונות עם אנשים אחרים המדברים אנגלית ולהתחבר עמם. אני מסוגלת לתרגם עבורם מדנית ואפילו – עם אלה המסכימים – ללמד אותם מעט דנית.

זה בדיוק אותו הדבר עם השפות "נוירוטיפיקלית" ו"אספּית". ישנם המון אספּים בעולם, אבל רוב האנשים הם נוירוטיפיקלים. אני מעוניינת להגיע אל הנוירוטיפיקלים וללמד אותם לדבר מעט "אספּית".

אני יודעת שרבים מאנשי הספקטרום נפגעו מנוירוטיפיקלים ורבים חושבים שלא-אוטיסטים הם אנשים נוראיים. אנחנו רוצים להימנע מהם ככל האפשר. אבל הסיבה לחוויות הנוראיות שלנו עם הנוירוטיפיקלים אינן בגלל שהם או אנחנו אנשים נוראיים. זה פשוט בגלל שקשה לנו לתקשר אלה עם אלה.

וזה מה שאני עושה. למדתי לתקשר עם נוירוטיפיקלים. הם מרוויחים מזה – כי אני מלמדת אותם אט אט שפה חדשה שתקל עבורם מעט (או הרבה) סיטואציות, כי עכשיו הם מבינים מעט ממה שמתרחש. ואני מרוויחה מזה – כי אני מסוגלת להגיד להם מה אני רוצה וצריכה מהם. אני מסוגלת להתחבר אתם.

והחברים הנוירוטיפיקלים שלי למדו לדבר כל כך הרבה "אספּית", עד שאני כבר לא צריכה לדבר אתם ב"נוירוטיפיקלית" אם אני לא רוצה.

אז זה לא מהווה כניעה לדרכם של הנוירוטיפיקלים. זה מאפשר תקשורת אתם. והיכולת לתקשר הופכת את חיי לקלים יותר.

מאיה החלה לכתוב שירים כאשר הייתה בת 9 והוציאה את אלבומה הראשון בשנה שעברה. היא גם הוציאה מספר סינגלים, שניתן להאזין להם ברשת.

שיריה של מאיה במייספייס

מאיה בפייסבוק

ערוץ המוזיקה שלה ביוטיוב

ערוץ האספרגר והאוטיזם שלה ביוטיוב