גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.


מודעות פרסומת

"תמיד הרגשתי לא שייכת": קרוליין הרסט אובחנה כאוטיסטית רק בגיל 55

כאשר קרוליין הרסט קראה מאמר על תסמיני האוטיזם, נפל לה האסימון – היא הבינה, בגיל 55, שהיא בעצמה נמצאת בספקטרום האוטיסטי. האבחון שלה, לפני חמש שנים, עם תסמונת הספקטרום האוטיסטי (ASD) – מצב נוירו-התפתחותי המשפיע על האופן בו אנשים מתייחסים אל זולתם וקולטים את העולם הסובב אותם – היווה עבורה הקלה עצומה.

הוא הסביר למה היא מתקשה למצוא חברים ולתפקד במקומות עבודה ולמה היא סובלת מדיכאונות. "כאשר הבנתי את זה, זו הייתה תגלית עצומה. הכל התיישב במקומו", היא אומרת.

כמו אנשים רבים, היא הוטעתה על ידי התדמית הציבורית של האוטיזם, המתארת לעתים קרובות תמונה קיצונית של אנשים כגון איש הגשם, בעלי כישרון למספרים אך נטולי אמפתיה. לגברים יש סיכוי גבוה פי ארבעה מאשר לנשים לקבל אבחנה של אוטיזם, אבל קרוליין מאמינה שמרבית הנשים האוטיסטיות אינן זוכות לקבל אבחנה. כיום ישנה עלייה במודעות לתסמיני אוטיזם בילדים, אבל כאשר קרוליין הייתה ילדה בשנות ה-50 המודעות לאוטיזם רק החלה להיווצר.

"לא הצלחתי להבין למה קשה לי להשתלב ולמצוא חברים"

כיום, היא רוצה מאוד לעזור לנשים אוטיסטיות ולגברים אוטיסטים נוספים ולכן היא הקימה את "נושאי אוטיזם", חברה לתועלת הציבור שמטרתה להעלות את המודעות לאוטיזם המציעה סדנאות לאנשי מקצוע, לבני משפחה, לחברים, למעסיקים ולאוטיסטים. מטרתה היא לשפר את תדמית האוטיסטים, כדי שאנשים לא יחושו אי נוחות אם הם או בני משפחתם מאובחנים ככאלה. היא אומרת, "הדיכאון שלי נבע מכך שלא הבנתי למה כל כך קשה לי להשתלב בחברה ולמצוא חברים. כל שאר האנשים נראו כל כך הרבה יותר רגועים ממני. תמיד הרגשתי כמו צופה מבחוץ".

אחרי שגילתה שהיא נמצאת בספקטרום האוטיסטי, קרוליין החליטה לפגוש אנשים נוספים מהספקטרום והלכה לקבוצת תמיכה בעיר קרייסטצ'רץ' בניו-זילנד, בה התגוררה באותה התקופה. "אנשים לא-אוטיסטים אומרים, 'גם אנחנו נלחצים מאוד במצבים חברתיים', אבל זה לא אותו הדבר. להשוות חרדה רגילה ממצבים חברתיים לחרדה חברתית אוטיסטית זה כמו להשוות את החשש שלי משחייה בנהר (אני שחיינית טובה) לחשש של מישהי שאינה יודעת לשחות. אני עשויה לחשוש כי אני לא מכירה נהר מסוים ואת הזרמים שבו, אבל אני יכולה לשחות בנהרות. ללא עזרה מבחוץ, מישהי שאינה יודעת לשחות תטבע בכל נהר. באופן דומה, ללא עזרה אני אתקשה מאוד במצבים חברתיים".

קרוליין בילדותה

קרוליין נולדה בצפון לונדון להורים יהודים שנמלטו מגרמניה הנאצית. בתחילה, הקשיים שלה לא נראו לסביבתה ולמרות שלא הייתה לה קבוצת חברים גדולה היא הצליחה להסתדר בתוך המעגל הקטן שלה בבית הספר היסודי ואחר כך בבית הספר התיכון לבנות. לא תמיד הכל היה פשוט. "התייחסתי אל דברים כפשוטם – היה לוקח לי זמן להבין בדיחות סרקסטיות. השכל היה אומר לי שזו בדיחה, אבל לא הייתי קולטת את זה בצורה אינסטינקטיבית. ההורים של החברות שלי חשבו שאני 'חמקמקה' כי היה לי קשה לשמור על קשר עין. זה עדיין קשה לי כאשר אני לא רגועה, אבל אני מסתדרת עם אנשים שאני מכירה היטב".

הרגישות הגבוהה שלה לגירויים חיצוניים – סימן מוכר לאוטיזם – השפיעה מאוד על חיי היומיום שלה. "אני רגישה לטעמים", אומרת קרוליין. "אני לא יכולה לאכול דברים רק כדי להיות מנומסת, כי אני אחטוף בחילה. שנאתי את הארוחות בבית הספר והיו משאירים אותי בפנים לאורך כל שעת הארוחה כדי שאוכל אותה – אבל אף פעם לא אכלתי. אני גם רגישה לקולות".

לקרוליין, הקשיים הנובעים מהאוטיזם החלו להתעצם כאשר הפכה לנערה. "לא יכולתי לסבול פלירטוטים", היא מחייכת. "אם נמשכתי למישהו, הייתי שותקת ומאדימה. זה היה סיוט".

כאשר הייתה בת 16, אמה שהייתה אז רק בת 48 מתה מסרטן. "אמא שלי ואני לא היינו קרובות מאוד, אבל כולם ייחסו את הדיכאון שלי למוות שלה", אומרת קרוליין. ההיסטוריה המשפחתית שלה, כילדה של פליטים, סיפקה לה הסבר לתחושת המתבוננת מבחוץ שליוותה אותה תמיד.

קשייה של קרוליין החמירו כאשר החלה ללמוד כלכלה באוניברסיטת מנצ'סטר. האווירה המנוכרת, הרחק מביתה וממכריה, הכבידה עליה. "לא מצאתי חברים והייתה לי שנה נוראית". לאחר שנשרה מהאוניברסיטה וחזרה לביתה, ניסתה קרוליין להתאבד באמצעות נטילת מנת יתר של כדורים נוגדי דיכאון. "לא עשיתי את זה כדי לעורר תשומת לב. רציתי למות. התאכזבתי מאוד כאשר התעוררתי וגיליתי שאני עדיין בחיים", היא אומרת.

קרוליין מעלה את המודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי באמצעות הסדנאות שהיא מעבירה

לדברי ד"ר ג'ודית גולד, מנהלת מרכז לורנה וינג לאוטיזם, הסיפור של קרוליין הוא אופייני לנשים מהספקטרום האוטיסטי. "לעתים קרובות נשים אוטיסטיות אינן מאובחנות, או שהן מקבלות אבחנות שגויות. הן מופנות אלינו כאשר הן סובלות מחרדה ומדיכאון. ילדות עשויות להסתדר בשנותיהן המוקדמות אבל בנעוריהן מתעוררים קשיים. בבגרותן, הן עשויות להתקשות למצוא עבודה, או שבהתקדמן בסולם הקריירה הן נקלעות לצרות בגלל התנהגויות לא ראויות. הן מתקשות להבחין באותות חברתיים עדינים, כגון שפת גוף. אם אתן מתקשות לעשות את זה באופן אינסטינקטיבי אז זה יתיש אתכן. רובן חשות הקלה כאשר הן עוברות אבחון ומבינות למה הן שונות. זו אינה תווית, זו דלת לקבלת העזרה המתאימה".

קרוליין מסבירה שקל לה יותר לתקשר עם אנשים כאשר ישנה מטרה, כגון בתקשורת עם עמיתים לעבודה. "אני מסתדרת בהתחלה ולאחר שנוצרות חברויות, אבל אני מתקשה בשלב שבו 'לומדים להכיר מישהו'. קשה לי יותר לדבר עם שכנים מאשר עם עמיתים לעבודה".

למרות הקשיים שלה, בשנות השלושים לחייה פיתחה קרוליין מערכת יחסים עם רלף הניו זילנדי – מנהל פרוייקטים שפגשה לאחר שפרסמה מודעת חיפוש שותפ/ה לדירה – ולזוג נולדו שני בנים. "היה לי קשה לתקשר עם גברים אם נמשכתי אליהם, אבל היה לי קל יותר עם חברים. גברים נוטים להיות יותר ישירים והם העריכו את האופי הישיר שלי. רלף ואני היינו חברים לפני שהוא הזמין אותי לצאת אתו".

קרוליין בגיל 5. בבית הספר היא התקשתה להבין בדיחות וליצור קשר עין

בשנות התשעים, קרוליין ומשפחתה עברו לניו זילנד, שם עבדה כיועצת לקוחות בתחום בריאות הנפש. "ההכשרה שלי כפסיכותרפיסטית וההתנסות שלי בדיכאון שמו אותי במקום אידאלי לתפקיד. על הנייר התאמתי למשרה, אבל הייתי חסרת אונים בפגישות. התקשיתי להסביר את הדברים שלי ובנימת הדיבור הנכונה. זה היה נורא".

היא המשיכה להתמודד עם דיכאון, הלוך ושוב, עד שקראה את אותו מאמר בשנת 2009. ההבנה מדוע היא מתקשה מבחינה חברתית ומקצועית גרמה לכך שהיא הפסיקה להרגיש חסרת אונים.

לרוע המזל, מערכת היחסים שלה לא החזיקה מעמד. "אף פעם לא הייתי עקרת בית טובה. רלף השלים עם זה בבריטניה, אבל הוא רצה שאתפקד כמו 'אישה קטנה' כאשר עברנו לניו זילנד". הזוג נפרד ובשנת 2011, לאחר שבניה עזבו את הבית, היא חזרה לאנגליה בעוד בניה נשארו בניו זילנד.

האבחנה גם עזרה לקרוליין להבין אנשים נוספים במשפחתה טוב יותר. היא מאמינה שבנה הבכור, בן 24, נמצא בספקטרום, למרות שאין לו אבחנה רשמית, וכיום היא מרגישה שגם אחיה ואביה המנוח נמצאו בספקטרום. הגורמים לתסמונת הספקטרום האוטיסטי עדיין נחקרים, אבל ישנן עדויות לכך שקיים מרכיב גנטי בהתפתחות התסמונת.

קרוליין מאמינה שאבחנה מוקדמת יותר הייתה עשויה לעזור מאוד בגידול בנה הבכור, שהיה ילד מאתגר. "הייתי מגדלת אותו אחרת – ילדי הספקטרום זקוקים ליותר שיגרה ועקביות".

"בנות אוטיסטיות אינן מקבלות תשומת לב, כי הן עושות רושם של ביישניות ופסיביות – הן מסתירות את התסמינים שלהן", אומרת ד"ר גולד. "חשוב להן להיות חברותיות. הן מתבוננות ומחקות, אבל הן תמיד נשארות בשולי החברה".

מציאת חברים תמיד הייתה קלה לבנה הצעיר של קרוליין, נת, בן 21. "הוא תמיד היה מקובל והחיים במשפחה של אוטיסטים עזרו לו לפתח חוש של תמיכה. אחרי שנפרדתי מאביהם, נת היה הכי בוגר ומשכין שלום מבין כולנו".

"בנות אוטיסטיות חומקות מתחת לרדאר, כי הן מסוות את התסמינים שלהן"

קרוליין מאמינה שהאוטיזם שלה השפיע לשלילה על התפתחותה המקצועית. "צברתי הרבה כישורים. הוכשרתי כספרנית וכפסיכותרפיסטית באמנות. בתאוריה הייתי בסדר, אבל מפגשים עם אנשים היו קשים מאוד, כי לא יכולתי להשתחרר מההתמקדות במה הם חושבים עליי".

האבחנה שלה אפשרה לקרוליין להבין כמה מהתחומים בהם היא נהגה להיכשל. "הפסקתי להעיר לאנשים כאשר הם עושים טעויות קטנות. מה שחשוב זה להתמקד במטרות חיוביות ולא לסטות מהן לצורך תיקון טעויות קטנות – במיוחד אם זה מרגיז אנשים".

קרוליין גם למדה להתחשב יותר באנשים. "בעבר, נהגתי להתלונן אם חשבתי שמשהו היה לא סביר. כיום, אני מנתחת את התועלת אל מול המחיר. אני מודעת יותר לרגשות הזולת בכל אינטראקציה".

כיום, קרוליין מתאוששת מהר יותר ממצבים חברתיים מביכים. "תמיד היו לי קשיים חברתיים. כיום, אני מקבלת את הקשיים האלה, ולמרבה האירוניה זה מקל את החיים עמם. אני מבינה שהרדאר החברתי שלי הוא מוגבל. אני לא לוחצת על עצמי להיות משהו שאני לא".

בגלל ההשפעה המקלה של האבחנה שלה, קרוליין מתלהבת מהפצת מודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי ומהבאת אנשי הספקטרום לאבחון. היא הקימה את החברה שלה, "נושאי אוטיזם", בסיוע בית הספר ליזמים חברתיים וכיום זוהי עבודתה במשרה מלאה. "אף אחד מאנשי המקצוע שניסו לטפל בדיכאון שלי לא שם לב לאוטיזם שלי. מצבם של אוטיסטים רבים התדרדר בגלל בורותם של אנשי המקצוע". היא גם נמצאת בתהליך גיוס מימון עבור קבוצת תמיכה לנשים אוטיסטיות.

קרוליין מאמינה שלפעמים כדאי לספר לאנשים על היותך אוטיסטית, אבל לא תמיד. היא אומרת, "במקומות עבודה את יכולה להסביר על הרגישות שלך לקולות – בלי ללכת עד הסוף. את לא יודעת איך אנשים יגיבו. ישנם אנשים המזלזלים בך מרגע שנודע להם שאת אוטיסטית. זה באמת תלוי בהבנה של האנשים".

כאשר היא מדברת בפני משתתפי הסדנאות שלה – קהל מעורב של מטפלים, הורים לילדים אוטיסטים, עובדים סוציאליים ומורים, כמו גם גברים ונשים אשר אובחנו לאחרונה כאוטיסטים – קרוליין נראית בטוחה בעצמה. "אני חושבת שזה בגלל שאני ממלאת תפקיד תוך כדי היותי עצמי. אני נמצאת בשליטה ויש לי מטרה. אני מתה במצבים קבוצתיים שבהם עלולים לבקש ממני לתרום לדיון. כבר קרה שזכיתי בהגרלות והתביישתי לקחת את הפרס. אבל מרגע שהרגשתי שיש לי מומחיות כלשהי בנושא הזה, נרגעתי. אני נהנית להתחבר ולחלוק ולחשוב על הדברים מזוויות שונות".

הכתבה תורגמה מהדיילי מייל. הגירסה המקורית:
http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-2805241/I-ve-felt-like-outsider-Caroline-Hearst-s-autism-diagnosed-age-55.html

האוטיזם עוזר לי להיות סופרת בינלאומית

הסופרת קורין דייוויס שמחה כאשר אבחנו אותה כאוטיסטית, כי זה אפשר לה ללמוד יותר על עצמה ועל אנשים אחרים. היא מספרת כיצד האבחון הוביל אותה לכתיבה ולפרסום הרומן הראשון שלה.

הנה סוד: שמחתי כאשר אובחנתי כאוטיסטית.

לא רציתי להיות אוטיסטית, אבל ברגע האבחנה חשתי הקלה עצומה, כמעט כאילו שזוכיתי מאשמה כלשהי.

האבחנה היא פיסת נייר האומרת לי: "זו אינה אשמתך. את לא עצלנית. את לא מפונקת. את לא חסרת יכולות. את לא סתם עקשנית. הנשירה מבית הספר: לא אשמתך. בררנות גדולה בתחום המזון: לא אשמתך. תנועות מוזרות, הצפות מהירות, אלם כאשר את במתח: לא אשמתך. אובססיות מוגזמות, אאוטסיידריות, הצורך שדברים יהיו מובנים וצפויים: לא אשמתך".

כאשר את בת 14 ומדוכאת, אכולת רגשות אשמה כי תמיד היית החכמה שבחבורה, המילים האלה הן חזקות מאוד. שחור על גבי לבן. מסמך רשמי. צוות של פסיכולוגים. לא אשמתך.

יש הקלה. יש חופש. יש תחושה של דברים המוצאים את מקומם. יש סיבה לכל מה שהקשה עלייך. אבל מה מגיע אחר כך?

מצד אחד, אני זוכרת שחשבתי שלא אהיה כמו האנשים ששמעתי עליהם, שהכחישו או חגגו את המוגבלויות שלהם. אני אהיה עניינית, מציאותית וסבירה. לא אטען שאינני מקולקלת – כי אני כן.

הסופרת קורין דייוויס

מצד שני, למרות שבנעוריי דחיתי את הדיבורים על זכויות אנשים עם מוגבלויות, פעלתי למענן בטבעיות בלי ששמתי לב לכך. כאשר היו מבקשים ממני להפסיק לנופף בידיי בזמן ארוחת הערב, הייתי שואלת: למה שאפסיק? זה גורם לי להרגיש נוח וזה לא פוגע בכם, אז למה שאפסיק? כדי להיראות יותר נורמלית? אני בבית שלי ואני לא צריכה להעמיד פנים.

כאשר היו אומרים לי להתאים את עצמי וללמוד להתגבר, הייתי שואלת, למה? למה שזו המתקשה להתמודד עם שינויים תתאים את עצמה, כאשר אתם אלה שאמורים להיות מסוגלים להתמודד בקלות? האם אני לא יכולה להיות פשוט מי שאני?

שנות המאמצים, ההשתדלויות והכישלונות, לפני האבחון שלי, היו גיהנום. סירבתי לחזור לזה. במקום זה, למדתי להכיר את עצמי, לאט, בקצב שלי.

תמיד קראתי הרבה. סיפורים ודמויות סיפקו הצצה אל האופן בו אנשים מתנהגים ואל האופן בו אני אמורה להתנהג, אפילו אם אף פעם לא הייתי מודעת לזה. עכשיו, נטלתי את המקלדת בעצמי. כתבתי על גיבורי על, ערפדים, מבריחים בחלל, בני נוער מוזרים, גנבי תכשיטים, שוטרות קשוחות. הכניסה אל תוך עורן של הדמויות האלו לימדה אותי אפילו עוד יותר על בני אדם – ועל עצמי.

קשה להרגיש נוח עם עצמך, אבל זה אפילו עוד יותר קשה כאשר את מוגבלת. המשמעות היא היכרות אינטימית עם הגבולות שלך. המשמעות היא היתקלות בקירות אטומים כתוצאה ממאמצייך וליקוק פצעייך לאור כישלונותייך.

בשבילי, המשמעות היא ללמוד מהי משמעותה האמתית של קבלה. מיפיתי את קשיי וחקרתי דרכים לעקוף אותם. אבל ככל שאני מקבלת יותר גם את כישרונותיי וגם את מגבלותיי, ככה אנשים נתלים יותר רק בצד אחד או אחר מבין הצדדים. לחלקם יש דימוי של מי אני צריכה להיות – הנערה החכמה, הכישרונית, הנלהבת הזו – וכאשר אני אומרת להם שאני לא יכולה להיות כזו כל הזמן הם טוענים שזה בזבוז. הם קוראים לי בזבוז.

אחרים טוענים שאני מוכיחה שאוטיזם אינו תירוץ לעצלנות או לכישלונות. הם אומרים שאני מהווה השראה ושאני מתגברת על המוגבלות שלי. אני? אני פשוט נדהמת. אחרי כל שנות הקשיים שלי, הדבר האחרון שאני רוצה הוא שאנשים ישתמשו בסיפור שלי כדי לדכא אנשים אחרים המתקשים. מה כל כך מעורר השראה בקבלת המוגבלויות שלך? מתי התגברתי על משהו? מעולם לא התגברתי. השלמתי.

חלפו למעלה מעשר שנים מאז קבלת האבחנה שלי. קיללתי ושנאתי אותה. ברגעים אחרים, אני שמחה כפי שהייתי ביום בו קיבלתי אותה. האוטיזם פתח בפניי עולמות. אפילו המגרעות לימדו אותי אינספור כישורים: מהתמודדות ועד אמפתיה, מתקשורת ברורה ועד טיפול עצמי. למדתי שמגבלות אינן קלקולים. למדתי להבין שמוגבלויות הן פשוט היבט נוסף של החוויה האנושית. הפכתי לאוהדת של תנועת זכויות הנכים ושל כל הנלווה אליה. קהילה. יושרה. ייצוג עצמי. חיבור.

האוטיזם אפשר לי לצלול קדימה אל תוך כל כישרונותיי – האמנות שלי, הכתיבה שלי, הקריאה שלי וכל האובססיות הטיפשיות והרציניות שלי. הוא אפשר לי למרוח גיר על נייר וליצור דיוקנאות מדויקים מאוד שגרמו לאנשים לבכות. הוא אפשר לי להריץ את אצבעותיי על גבי המקלדת וליצור מילים ועולמות שהגיעו אל מדפי ספרים ברחבי העולם. האוטיזם אפשר לי לחקור את עצמי. אז מדוע שלא אהיה שמחה?

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. הגירסה המקורית:
http://www.theguardian.com/childrens-books-site/2014/aug/17/autism-helped-me-become-author-corinne-duyvis

אידית ואידית מהגנים האפורים

בשנת 1975, האחים אלברט ודייוויד מייזלס יצרו את הסרט התיעודי "גנים אפורים", על שתי נשים מופלאות – אם ובתה. הסרט מתאר את חיי היום יום של האם והבת, שלהן שם זהה, אידית "אידי" ביל. השתיים הן נשות חברה לשעבר אשר חיות בבדידות באחוזה מוזנחת במזרח המפטון, לונג איילנד, ניו יורק. הסרט הוקרן בפסטיבל קאן והוכר על ידי ספריית הקונגרס האמריקאי כסרט בעל חשיבות היסטורית, תרבותית ואסתטית בהיסטוריית הקולנוע של ארצות הברית.

כרזת הסרט "גנים אפורים"

הדמויות הראשיות בסרט, אידית יואינג בובייה ביל (1895-1977), המכונה "אידי הגדולה", ובתה אידית בובייה ביל (1917-2002), המכונה "אידי הקטנה", היו דודה ובת דודה מדרגה ראשונה של אשת הנשיא המנוח ג'ון קנדי, הגברת ג'קלין קנדי אונסיס. שתי הנשים חיו יחד באחוזת "גנים אפורים" במשך עשרות שנים בעליבות ובבדידות. הבית, אשר נבנה בסוף המאה ה-19, נרכש בשנת 1923 על ידי "אידי הגדולה" ובעלה, פילן ביל. שנים ספורות לאחר מכן, ביל עזב את הבית עם שני בניהם ועבר לגור עם אישה אחרת. אידי הגדולה ואידי הקטנה המשיכו לחיות בבית במשך למעלה מ- 40 שנים. הבית נקרא "גנים אפורים" בשל צבעי הדיונות, קירות הבטון המקיפים את הגן, ונוף הים שמקיף את האחוזה.

פילן ביל נפטר בשנת 1958, כספן של השתיים החל לאזול ומצב ביתן החל להתדרדר. כיוון שלא היו להן עזרה, או כישורי ניהול בית, הבית התדרדר לאנדרלמוסיה מוחלטת. בתחילת שנת 1972, נשללו מהשתיים אספקת המים הזורמים ואספקת החשמל, ואשפה וריקבון הצטברו בכמויות גדולות. לאחר שהתקבלו תלונות רבות משכניהן של השתיים על ריח רע המגיע מהבית ומתפשט בכל השכונה, פשטו עובדי משרד הבריאות על הבית ומצאו בו המוני פרעושים, חתולים ודביבונים ואשפה מפוזרת בכל הבית.

משרד הבריאות קבע שהבית מהווה מפגע תברואתי ליושביו ולסביבתו ודרש מהשתיים לדאוג לניקיונו לאלתר, ולא יפונו ממנו והבית ייהרס. לרוע המזל, השתיים לא יכלו לשלם את עלויות הניקיון. כתב מקומי ששמע על פשיטת משרד הבריאות התעניין בסיפור, הגיע עם מצלמה לביתן של השתיים וביקש לראיין אותן ולצלם אותן ואת מצב הבית העגום. הסיפור תפס תאוצה והגיע עד למגזינים הגדולים בארצות הברית. בעקבות הכתבות, שברובן גם נמתחה ביקורת קשה על התעלמותה של האחיינית קנדי אונסיס ממצב קרובות משפחתה, נוצרה התערבות ראשונה של ג'קלין קנדי אונסיס. כשבאה לבקר באחוזה לראשונה מזה שנים רבות ונחשפה למצבה המזוויע, אונסיס דאגה לניקוי, ייצוב ושיפוץ האחוזה וכמו כן החלה להזרים כספים באופן קבוע מדי חודש למחייתן של השתיים. בעקבות החשיפה בתקשורת גברה סקרנותם של היוצרים אלברט ודייוויד מייזלס. השניים הגיעו לביתן של האם והבת וביקשו לצלם סרט תיעודי על הסיפור.

הנשים בטחו באחים מייזלס ובזכות כך זכה הציבור להכיר את שתי הנשים הבלתי שגרתיות האלו, לראות כיצד הן חיו ולהבין מדוע הן לא נהגו לצאת מפתח ביתן. הן היו נון-קונפורמיסטיות שהגיעו לשיאן בשנות ה- 1920-1940, שנים בהן לנשים היו הזדמנויות מוגבלות מאוד. לאידי הגדולה היה קול נפלא והיא רצתה קריירה של זמרת. אידי הקטנה שאפה להיות רקדנית.

הסיפור מרתק, בין השאר כי ניראה ששתי הנשים היו בספקטרום האוטיסטי. אידי הקטנה דיברה והתלבשה בצורה יוצאת דופן. היא התקרחה בגיל צעיר ולכן נהגה לחבוש צעיפים מוזרים אותם יצרה מחולצות ומסוודרים וקשרה אותם בצורות יוצאות דופן. לעתים קרובות היא הדגישה את המראה הזה באמצעות סיכת ראש משנות ה-1930. התלבושות שלה היו מקוריות מאוד – חולצת גולף מתחת לבגד ים, גרביונים ומשהו קשור מעליהם – אולי מפת שולחן קטנה? אידי הקטנה הייתה כמו ילדה מלאת התפעלות. סיפוריה ותובנותיה על העולם הסובב אותה היו מעניינים. היא כתבה שירים ויומנים.

אידי הקטנה

אידי הגדולה חלתה והפסיקה לצאת ממיטתה. היא לא רצתה לעזוב את אחוזת "גנים אפורים" למרות שהיה עדיף לה לגור במקום אחר. היא בילתה את ימיה בשכיבה על מזרן מזוהם, מוקפת בחתולים ומדי פעם פוצחת בשירה. היא ואידי הקטנה הוציאו בכל חודש 150 דולרים על גלידה.

מה שהרשים בנשים האלו היה המקוריות שלהן. הן חיו על פי מוסכמות וכללים משל עצמן, שהיו שונים מאוד מהמוסכמות החברתיות. כאשר רואים את מצב ביתן והמחסור בכסף חושבים, "למה הנשים האלו לא הלכו לעבוד?", אבל כאשר הסרט ממשיך אפשר לראות מדוע הן לא היו מסוגלות לעבוד. לאף אחת מהן לא היו כישורים ניהוליים (אקזקוטיביים), אבל היו להן שגרות יומיות שעזרו להן לשרוד. לולא הרקע העשיר שלהן, אולי שתיהן היו הופכות לחסרות בית.

נשים  אוטיסטיות בדרך כלל אינן מאובחנות, כי כלי האבחנה המקובלים מבוססים על התבוננות בגברים אוטיסטים. הסופרת קתרין פהרטי שאלה אם נשים אוטיסטיות ניצבות בפני אתגר כפול כתוצאה מדרישות החברה כלפי נשים, כגון נישואין, גידול ילדים ותחזוקת בית? אשה אחת בקבוצת הנשים האוטיסטיות של פהרטי אמרה, "הקשיים הקשורים לספקטרום האוטיסטי משולבים בבעיות הנובעות מציפיות החברה מנשים. כיצד אנחנו נראות, מה אנחנו לובשות, איך אנחנו אמורות להתנהג בחברה. אמורה להיות לנו אמפתיה טבעית כלפי הזולת, ציפיות בנושא בני זוג ונישואין…". נשים מושפעות מאוטיזם באותם האופנים כמו גברים. עם זאת, הן מאותגרות יותר, בגלל ציפיות החברה מנשים.

אידי הגדולה מתה מדלקת ריאות בשנת 1977. אידי הקטנה מכרה את האחוזה בשנת 1979 ואחר כך התגוררה במנהטן, במונטריאול, בקליפורניה ובפלורידה. היא מתה משבץ בשנת 2002.

מבוסס על ויקיפדיה ועל מאמר מאת מורין בני, 2010:
http://autismawarenesscentre.com/the-beales-of-grey-gardens

 

ראש מכונה – סגול כהה

החודש מלאו ארבעים שנה לצאתו של אחד מהאלבומים המפורסמים בתולדות מוזיקת הרוק, "ראש מכונה" (Machine Head), של להקת סגול כהה (Deep Purple). "ראש מכונה", אלבום האולפן השישי של הלהקה, היה האלבום הנמכר ביותר בבריטניה במשך מספר שבועות לאחר צאתו. הוא נחשב לאחד מאלבומי המפתח של ראשית עידן מוזיקת הרוק הכבד. "ראש מכונה" נמנה על הקלאסיקות של מוזיקת הרוק. זהו אלבום יפה ומהנה, בעל אופי מוזיקלי אחיד, אשר מהלך עליי קסם גם כאשר אני מאזין לו כיום, ארבעים שנה לאחר צאתו וקרוב לשלושים שנה לאחר ששמעתיו לראשונה.

להקת סגול כהה הוקמה בהרטפורד, בבריטניה, בשנת 1968. שלושת אלבומיה הראשונים הכילו שירי פופ-רוק פשוטים ויפים, אשר כללו נגיעות פסיכדליות והשפעות קלאסיות. אלבומה השלישי, אשר היה נטול שם, הכיל בין השאר את השיר היפהפה "עיוור" (Blind) ואת יצירת הרוק "אפריל" (April), אשר חלקה האמצעי נוגן על ידי הרכב נגנים קלאסיים.

בשנת 1969, עזבו את הלהקה סולנה ונגן הבס שלה. במקומם, הצטרפו אליה הסולן איאן גילן ונגן הבס רוג'ר גלובר. עם שינוי הרכב הנגנים, פיתחה הלהקה סגנון מוזיקלי מהיר, רועש, מלוטש ומדויק מבעבר. בשנת 1970, הוציאה הלהקה את אלבומה "סגול כהה בסלע" (Deep Purple in Rock), אשר כלל את אחד משיריה היפים והמפורסמים ביותר, "ילד בזמן" (Child in Time). שנה אחר כך, הוציאה הלהקה את אלבומה "כדור אש" (Fireball).

להקת סגול כהה

האלבום "ראש מכונה", אשר ראה אור בחודש מרץ, 1972, היווה את אחד משיאיה האמנותיים של הלהקה. הוא הוקלט מספר חודשים קודם לכן, באמצעות האולפן הנייד של להקת האבנים המתגלגלות, בעיר מונטרה, בשווייץ. הלהקה תכננה להקליט את האלבום באולם המופעים בקזינו של העיר, אך הדבר התברר כבלתי אפשרי. זמן קצר לפני הגעת הלהקה לעיר, במהלך מופע של פרנק זאפה ולהקתו באולם המופעים של הקזינו, אחד הנוכחים בקהל ירה נור אל תקרת האולם וגרם לדליקה. במזל, איש לא נפגע, אך לאולם נגרמו נזקים כבדים. בלית ברירה, האולפן הנייד הועבר לחצרו של מלון בפאתי העיר והאלבום הוקלט שם.

השיר הפותח את האלבום, "כוכב הכביש המהיר" (Highway Star), הוא אחד משיריה הידועים של הלהקה והוא מהווה דוגמא נפלאה לסגנון הרוק הכבד של ראשית שנות ה-70. השיר, המספר על אדם המתלהב מנהיגה מהירה במכוניתו, נפתח בצלילי תופים וגיטרות קצביים ומהירים וביללות סולן הלהקה, איאן גילן. בהמשך השיר, מופיעים קטעי סולו מהירים, מתוחכמים ויפהפיים מאת קלידן הלהקה, ג'ון לורד, ומאת גיטריסט הלהקה, ריצ'י בלקמור. השיר מהווה פתיחה הולמת לאלבום כולו.

השיר השני, "אולי אני בן מזל אריה" (Maybe I'm a Leo), הוא שיר יפה, מעט איטי מקודמו, הכולל השפעות של מוזיקת רית'ם אנד בלוז. סגנונו המוזיקלי של השיר, המספר על אדם שאיבד את בת זוגו כתוצאה מהתאכזרותו כלפיה, מזכיר במעט את לד זפלין, את ג'ימי הנדריקס ואפילו את הביטלס. עם זאת, הוא ממשיך את הקו המוזיקלי שהתחיל קודמו. השיר כולל מספר מעברי תופים מתוחכמים מאת מתופף הלהקה, איאן פייס.

השיר השלישי, "תמונות של הבית" (Pictures of Home), מספר על אדם המתגורר לבדו בהרים, אולי מרצונו החופשי, אך בתנאים קשים ותוך געגועים לביתו. השיר ממשיך את הקו המוזיקלי של קודמיו. הוא כולל נגינה מהוקצעת ומתואמת של כל חברי הלהקה, עבודה קולית מצוינת של הסולן וקטעי סולו מעניינים של הגיטריסט, של הקלידן ושל הבסיסט.

השיר הרביעי, "מעולם עד עתה" (Never Before), מספר על אדם אשר נפגע מבת זוגו ומבקש עזרה מחבריו. מבחינה מוזיקלית, השיר חביב, אך בינוני במקצת, למעט הגשר שבאמצעו, שהוא קסום ורך.

השיר החמישי, "עשן על המים" (Smoke on the Water), הוא שירה המפורסם ביותר של הלהקה ואחד השירים המפורסמים בתולדות מוזיקת הרוק. מילות השיר מספרות על הקלטת האלבום, כאשר המשפט "עשן על המים" מתייחס לדליקה שאירעה בקזינו של מונטרה. השיר נפתח בתבנית מוזיקלית קליטה, המנוגנת בגיטרה חשמלית והחוזרת מספר פעמים במהלך השיר. התבנית, המנוגנת דרך דיסטורשן חזק, הפכה לאחד מקטעי הרוק המפורסמים בעולם והיוותה גורם מכריע לפרסומו הרב של השיר. כמו מרבית השירים באלבום, השיר כולל נגינה מהוקצעת, קטעי סולו מעניינים וביצועים קוליים מרשימים של הסולן.

השיר השישי, "עצלן" (Lazy), מספר על אדם המתעצל לצאת ממיטתו, אינו מעוניין בדבר ואפילו אינו מעוניין לחיות. השיר נפתח בסולו אורגן ארוך, בעל אופי קלאסי, אוונגרדי ובלוזי לסירוגין. לאחר כדקה וחצי, מצטרפים אל האורגן תופים וגיטרה חשמלית הנוטלת את ההובלה, בסגנון הבלוז, למשך הדקה וחצי הבאות. אחר כך, האורגן נוטל את ההובלה שוב, בסגנון הבלוז אף הוא. רק כעבור למעלה מארבע דקות מתחילת השיר, מצטרף אליו הסולן. השיר מקבל גוון בלוזי מובהק ובמהרה אף מצטרפת אליו מפוחית, עליה מנגן סולן הלהקה, איאן גילן. זהו שיר מרשים ווירטואוזי.

השיר השביעי והאחרון, "מטיילים בחלל" (Space Truckin), מספר על קבוצת מוזיקאים המטיילים בחלל, מופיעים על פני כוכבים שונים וזוכים להערכה ברחבי היקום. בדומה ל"עשן על המים", השיר נפתח בתבנית מוזיקלית קליטה, המנוגנת בגיטרה חשמלית. השיר, המבוצע בסגנון המוזיקלי המאפיין את האלבום כולו, מהווה סיום הולם לאלבום.

ההאזנה לאלבום "ראש מכונה", אשר ראה אור החודש לפני ארבעים שנה, מומלצת לכל חובבי מוזיקת הרוק.

נפש יפה – האמנית האוטיסטית קייטי מילר

הרשומה תורגמה ממארי קלייר: http://www.marieclaire.com/world-reports/inspirational-women/autistic-female-artist

קייטי מילר נמנית על הקבוצה הקטנה של הנשים המאובחנות כאוטיסטיות. היא גם אמנית מדהימה אשר מעולם לא יצאה לדייט ומתקשה לפגוש אנשים חדשים. אבל מבחינתה, האוטיזם אינו מהווה חיסרון.

במשך מספר שנים, קייטי מילר, אמנית בת 27 המתגוררת בפארקטון, מרילנד, כחמישים קילומטרים מצפון לבולטימור, שאבה השראה מתינוקות רכים. היא ביקשה מחבריה, מבני משפחתה ומשכניה שירשו לה לצלם את התינוקות הקטנטנים שלהם, כדי שתוכל לצייר דיוקנאות מפורטים להפליא שלהם. העבודה ארכה שעות ארוכות, לכן מילר הדביקה על הקירות פתקים שהזכירו לה לאכול ולצאת להפסקות. "אני כל כך ממוקדת, עד שאני לא שמה לב שאני רעבה, או צריכה ללכת לשירותים", היא מסבירה. "רק אחר כך אני שמה לב שהשרירים שלי כואבים מהישיבה הממושכת בתנוחה אחת".

האינטנסיביות הבלתי נלאית הזו אינה נובעת מהיותה אמנית בלבד. לפני שמונה שנים, מילר אובחנה כאוטיסטית. שעות הציור האינסופיות שלה מהוות סוג של התנהגות חזרתית, האופיינית להרבה אוטיסטים בתפקוד גבוה, המסווגים לעתים קרובות כאנשי תסמונת אספרגר. (אגודת הפסיכיאטרים האמריקנית מתכננת לבטל את המושג "תסמונת אספרגר", באמצעות מיזוגו אל תוך המושג "הספקטרום האוטיסטי"). מילר נוטה לחוש שלא בנוח בחברת אנשים, כי היא אינה יודעת מה להגיד ומתקשה להבין הבעות בסיסיות, כגון חיוכים.

"דיוקן של פיה הצעירה כבת מלוכה". קייטי מילר, 2011

אבל הדבר המדהים ביותר לגבי האוטיזם של מילר הוא עצם זה שהוא בכלל זוהה. כשמונים אחוזים מתוך מיליון וחצי האוטיסטים האמריקאים הם גברים. מכיוון שהתופעה מקושרת בדרך כלל עם ילדים, מרבית הנשים האוטיסטיות אינן מאובחנות. "בנות מסתירות את האוטיזם שלהן באופן טוב יותר, אולי בגלל שבדרך כלל יש להן כישורים תקשורתיים טובים יותר, או בגלל שלוחצים עליהן יותר להתערות בחברה", מסביר סיימון ברון-כהן, מנהל המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' (ובן דודו של הקומיקאי סשה ברון כהן). במילים אחרות, קל יותר להבחין בקשייו של ילד המשנן באופן אובססיבי סטטיסטיקות של משחקי כדורסל מחמישים השנים האחרונות, מאשר בקשייה של ילדה המציירת תמונות מפורטות ומתקשה ליצור קשר עיין. "אנשי מקצוע מצליחים פחות להבחין באוטיזם של בנות", מודה ברון-כהן.

"בלינג קויל הצעיר עם קנרית שמחה". קייטי מילר, 2011

כשמילר הייתה ילדה שגדלה בפלורידה, ומאוחר יותר בקליפורניה, הוריה פטרו את התנהגויותיה האובססיביות כמוזרויות של אמנית לעתיד. ובמידה מסוימת זה היה נכון. היא יכלה לבזבז יום שלם בהעתקת תמונות מתוך ספרים. "הייתי מתפרצת בזעם אם לא יכולתי לצייר משהו במדויק", נזכרת מילר. כאשר התבגרה, היא התכנסה בתוך עצמה. הוריה המודאגים לקחו אותה לכמה פסיכולוגים. אחד אבחן אותה כבעלת הפרעה טורדנית כפייתית, אחר אמר שהיא מדוכאת. אף אחת מהאבחנות, עם זאת, לא הסבירה את העולם הפרטי והבודד שמילר איכלסה. "אפילו לא שמענו על אספרגר", מסביר ג'ים מילר, אביה של קייטי, מהנדס בדימוס באינטל. לאחר שנרשמה למכללת מרילנד לאמנות, בה השלימה תואר ראשון ותואר שני, מילר החלה לחקור את התסמינים שלה באמצעות האינטרנט והבינה שייתכן שהיא אוטיסטית. היא הציגה את ממצאיה בפני נוירופסיכולוג, שאישר את השערתה. "זו הייתה הקלה לגלות את זה", אומרת מילר.

מבחינה חיצונית, מילר נראית כמו בת עשרים ומשהו טיפוסית, למרות שטעמה בבגדים (משקפי שמש נוצצים, כפכפים צהובים) מצביע על רגישות חריגה. עם זאת, רק כאשר נכנסים אל בית הוריה, בו היא מתגוררת בחדר המכיל שטיחי תכלת, כיסא בצבע ירוק חומצי וספה בצבע סגול עינב, מבינים שלמילר יש חיבה נדירה לצבעים עזים. "עובדת היותי אוטיסטית השפיעה על ראיית העולם שלי, אשר השפיעה על אמנותי", היא אומרת. "אני מבחינה בדברים שאנשים אחרים אינם מבחינים בהם, לגבי צבעים, צורות ותבניות".

"טרפה הטרי של ליל החתולה". קייטי מילר, 2011

כישרון הרישום המדהים של מילר, יכולתה לצייר באופן כמעט צילומי, עשוי להיות קשור לאוטיזם שלה. למרות שחוקרים אינם מצליחים להסביר זאת, לאוטיסטים רבים יש כישרון מדהים למתמטיקה, למוזיקה, או לציור. חוקרים מסוימים משערים שזה קשור להתנהגויות החזרתיות האובססיביות של האוטיסטים – הם נוטים "לתרגל" את מלאכותיהם באופן יותר ממוקד ואינטנסיבי משאר האנשים. "יכולות הציור שלי נובעות מהתמקדות בציור לאורך כל חיי", מסבירה מילר. "היו לי יכולות מולדות, אבל בעיקר עניין ודחף אינטנסיביים. לא ציירתי דברים מדהימים בילדותי, אבל ציירתי הרבה, הרבה, הרבה. התמדתי בזה יותר מרוב הציירים".

האוטיזם שלה גם הופך אותה לרגישה מאוד לגירויי יתר, אשר מעוררים תגובה, הנקראת "חשחוש" ("stimming") – התנדנדות קדימה ואחורה, או זמזום, לדוגמא. מוזיקה רועשת, מסעדה מלאת אנשים, אפילו ריח חזק של תבשיל, עשויים לעורר התקף של חרדה, דמעות ואפילו הקאה. "אני שומעת רעש חזק ומרגישה שאני חייבת לכסות את האזניים שלי, כי זה כל כך מכאיב", אומרת מילר. היא מתכוננת לתרחישים הכי גרועים באמצעות נשיאה תמידית של אזניות גדולות, צבועות בצבעים זוהרים – אותו סוג אזניות נוגדות רעש המשמשות פועלי בניין. השימוש בהן משגר אותה מייד אל מחוץ לרעש המחריד ואל תוך מקום שקט ושליו. היא גם נושאת איתה פיסת בד כחולה, טבולה בבושם יסמין חזק, כדי לכסות בה את אפה כשהיא חווה ריחות של דגים, או של עשן. אפילו קשר עיין ממושך עשוי לגרום למילר לחוסר מנוחה. במהלך שיחות, היא נוטלת דינוזאור פלסטיק רך מתוך תיקה, אחד מתוך כמה "צעצועי חשחוש" שהיא מחזיקה בתיקה, ומוחצת אותו עד שהיא מצליחה להתרכז.

"דיוקן של דיוק כפאנקיסט מרגיע". קייטי מילר, 2011

כל הדברים האלה הפכו את המכללה – ועכשיו את סצנת גלריות האמנות שהיא משתתפת בה – למבוך חברתי מסובך שהיא נאלצת לנווט בו. "נוירוטיפיקלים" – מונח נפוץ לאנשים נורמליים – "אוהבים התנהגויות ספונטניות, בילויים מאוחר בלילה, מקומות רועשים. הם אוהבים להסתובב בפאבים וללכת למסיבות", היא אומרת. כל הדברים האלה מבהילים את מילר. כאשר חברים מחייכים אליה, היא לא תמיד יודעת כיצד לפרש את זה. "אני לא קולטת את ההבדל שבין הבעות נעימות להבעות לא-נעימות", היא נאנחת. ולמרות יופייה, למילר אין בן זוג. היא אינה מסוגלת לקלוט את המבטים המפלרטטים ואת שפות הגוף המובילים לקשרים רומנטיים. "כאשר אני אומרת לאנשים שאני אף פעם לא יוצאת לדייטים, הם אומרים 'אבל את כל כך יפה ומוכשרת!'", היא אומרת, "אבל לפגוש בחורים מתאימים זה כמו קסם בשבילי – זהו כישרון מסתורי וחמקמק שרק אנשים אחרים נהנים ממנו".

עם זאת, למילר יש חיי חברה יציבים, בזכות פעילותה בקהילת האוטיסטים האקטיביסטים המשגשגת. היא פעילה בתנועת "המגוון הנוירולוגי" (neurodiversity), הטוענת שהאוטיזם אינו מחלה שיש לרפאה, אלא ראיית עולם שונה, סוג של אינטליגנציה אלטרנטיבית. עבור אנשים מסוימים, האוטיזם הוא תקלה בחיווטו המורכב של המוח. אנשי תנועת המגוון הנוירולוגי משערים שלמעשה חלק מהאנשים הכי מצליחים ויצירתיים בהיסטוריה האנושית היו אוטיסטים. (ביל גייטס ואלברט איינשטיין מוזכרים לעתים קרובות, למרות שאף אחד משניהם לא אובחן באופן רשמי). לכן, צריך לטפח את האוטיסטים. לא לבודד אותם ולא לנסות לשנות אותם.

"דיוקן של אורנג' בלייז המתוקה כטורפת הקטנה ביותר". קייטי מילר, 2011

"אני לא 'בחורה עם אוטיזם', אני אוטיסטית. בדיוק כפי שלא תגידו שאני 'אדם עם נשיות', אלא תגידו שאני בחורה", מסבירה מילר, בעודה מסדרת את המוסך של הוריה, שהיא הסבה לסטודיו. בשנים האחרונות, היא הפסיקה לצייר תינוקות. עבודותיה הנוכחיות מציגות ילדי גן אשר נראים, באופן מוזר, בוגרים, אפילו מושכים, אך גם רכים ופגיעים. בהביטינו על אחד מציוריה, היא הסבירה, בעודה מטה את ראשה הצידה, "אני מניחה שאפשר להגיד שאני מזדהה איתם מאוד".

לאתר של קייטי מילר