הבלרינה האוטיסטית מפולניה

היום אנחנו רוצים לנפץ כמה מיתוסים לגבי אוטיסטים. לכן, אנחנו מזמינים אתכם לקרוא ראיון עם נטליה מריה וויצ'כובסקה – רקדנית אוטיסטית הזוכה להצלחה עצומה. היא הייתה סולנית הבלט הלאומי הפולני, זכתה בפרסים רבים בתחום המחול, הקימה להקת מחול ומלמדת מחול. בנוסף, היא פעילה חברתית נגד אלימות בבתי ספר לבלט ומפיצה מידע על סבלן של חיות משק.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום: קרולינה רבייגה.

נטליה, את מדגישה את היותך "מבוגרת אוטיסטית". מתי אובחנת? מה גרם לכך שהתחלת לחשוב על עצמך כעל אדם במגוון האוטיסטי?

אובחנתי כאוטיסטית בגיל 35, אבל מאז ומתמיד הרגשתי שונה מהאנשים סביבי. אמרו לי, וגם חשבתי בעצמי, שאני רגישה מדי, היסטרית, עושה מכל שטות עניין גדול, ורודפת דרמות. כשהייתי בת 18, התחלתי ללכת לפסיכולוגים ופסיכיאטרים, אבל אף אחד מהם אפילו לא העלה את האפשרות שאני אוטיסטית – הם התמקדו רק בטיפול בתסמינים, כדי לנסות להתאים אותי לחברה הכללית. בתקופה ההיא גם לא דיברו הרבה על אוטיזם, לכן התסמינים האוטיסטיים שלי – אובססיביות, הפרעת אכילה, התנהגות והגייה מבוימות – לא אובחנו נכון. בשלב כלשהו התחלתי לשים לב שאין לי מעצורים חברתיים, מערכת העצבים שלי רגישה מדי, אני סגורה בתוך עצמי, והתגובות שלי היסטריות. מצאתי נחמה, כמו תמיד, בפעילות גופנית חזרתית. עדיין לא חשבתי על אוטיזם, כי לא ידעתי שמדובר בספקטרום כל כך רחב ומגוון. בשלב כלשהו התחלתי ללמוד לעומק על אוטיזם, והרגשתי כאילו שאני קוראת על עצמי. ניסיתי להפיץ את המודעות הזאת, אבל זה חזר אליי כמו בומרנג. לאחר מספר אירועים טרגיים התחלתי להרגיש רע עם עצמי, והבנתי שאני אפילו לא מדברת בקול של עצמי, שתמיד אני מתכננת מראש איך להתאים את הקול שלי, איך להזיז את הראש ואת הידיים, שתמיד יש לי לפחות עשר דרכי תגובה שהכנתי מראש לכל סיטואציה. צפיתי בסדרה "אטיפיקל" ("לא טיפוסי") והלכתי למאבחנת. רק אז קיבלתי מענה – היא אישרה שאני אכן אוטיסטית וסוף סוף יכולתי להתחיל ללמוד איך להיות עצמי – חופשיה משיפוט עצמי. התחלתי להיות מבוגרת אוטיסטית מודעת לעצמה.

האם האבחנה שינתה משהו בחייך? מה היו השינויים?

האבחנה הייתה ברכה. סוף סוף הפסקתי לנסות לפתור את החידה. הבנתי את האחרות שלי, התחלתי להתיידד אתה כדי לאהוב אותה. זה לא היה תהליך קל ולפעמים הוא עדיין קשה. קודם כל התחלתי ללמד את עצמי על תחום האוטיזם, לנתח את כל החיים שלי מנקודת מבטו. בזכות זה הבנתי מה מלחיץ אותי, איך להגיב לזה, אך לפעול במצבים כאלה או איך להימנע מהם ואיך אפשר להפנות את האובססיות לכיוונים יצרניים. התחלתי ללמוד לחיות מהתחלה. בזכות האבחנה וההבנה שלה אני אדם אחר, יותר נחמדה כלפי עצמי. הפסקתי להעניש את עצמי על האחרות שלי, על הרגישות שלי, על הקשקשנות שלי, על האנליטיות שלי. התחלתי להרשות לעצמי להיות "שונה ומשונה", וגם לא לשים לב למה שאנשים אחרים חושבים. זה מלמד אותי גם סובלנות וקבלה, כי כיום אני מפרשת לעצמי את האופנים בהם אני חווה את העולם – ואני מנסה לא לעצבן ולא להסתגר בתוך עצמי.

מה את זוכרת מהילדות שלך, ממצבים בהם הרגשת שאת שונה מילדים אחרים? איזו השפעה הייתה לאחרות הזאת על הילדות שלך?

תמיד עמדתי בצד. אף פעם לא השתתפתי במשחקים עם ילדים אחרים, כי הם נראו לי חסרי טעם. היה לי עולם משלי, שבו הכל היה מאוד מעניין, אבל מבודד. למשל: צעיף, פיסת עלה, המצח של מישהו, אבל אף פעם לא תמונה שלמה. יצרתי שפה משלי, שבה דיברתי אל עצמי. לעתים קרובות גם חזרתי על מילים, כי הן שעשעו אותי וגרמו לי לעונג. כשהייתי בערך בת 7, קראתי לכל הדברים "גאגא". האחרות שלי גרמה לכך שהילדים תמיד נידו אותי מהקבוצות שלהם.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום מהאוסף המשפחתי.

באיזה אופן הספקטרום השפיע על המצב שלך בלימודים? האם היו לך קשיים בלימודים, ואם כן, איזה?

כשהייתי בת 5, אבא לקח אותי לפסיכולוגית ילדים, כי הייתי שונה מאוד מהאחיות שלי – לא הייתי כל כך תקשורתית, היססתי, דיברתי מעט מאוד. בשנות ה-80, שבהן אף אחד לא שמע על אוטיזם, ההורים אמרו שאני מפגרת – עכשיו אני כבר מבינה שהתנהגתי מאוד מוזר ואף אחד לא ידע מה יש לי, אבל בזמן ההוא הביקור אצל הפסיכולוגית היה מאוד טראומטי בשבילי. הפסיכולוגית אמרה, עם זאת, שאני בדרגת התפתחות של תלמידת כיתה ג' והמליצה להעביר אותי מהגן לבית ספר. וכך היה. התברר שיש לי אסטיגמציה, דיסלקסיה, ודיסאורתוגרפיה, ושאני רחוקת ראייה ומופנמת – כי פעם ככה קראו בדרך כלל לאוטיסטים. בבית הספר הכי חשוב היה לי ללמוד. למרות שלא למדתי הרבה בבית, הייתי תלמידה למופת, כי זכרתי את רוב מה שאמרו בשיעורים. היו לי קשיים בעיקר בכתיבה, לא הבנתי את הכללים ולא ידעתי איך לשמוע את ההבדלים בין האותיות. במזל נפלתי על מורה נפלאה שהקדישה לי זמן לאחר השיעורים, כדי להסביר לי כל דבר באופן הנגיש לי.

מה הכי הניע אותך ומה הכי הרתיע אותך בלימודים?

רק אני בעצמי יכולתי להניע את עצמי, כשמשהו נראה לי הגיוני. ככה זה אצלנו, האוטיסטים – שום דבר לא מזיז לנו חוץ ממה שאנחנו רוצים בעצמינו. מה שאני יכולה להמליץ למורים ולהורים – אל תכריחו אותנו לעשות כלום, כי זה יחסום בפנינו את גילוי הדרך שלנו. במקום זה, עודדו אותנו ליצור פתרונות משל עצמינו. התבוננו בנו, שאלו שאלות, בקשו הסברים ופשוט גלו עניין, ואז אנחנו ניפתח בפניכם.

לעתים קרובות אומרים שתלמידים אוטיסטים חשופים לאלימות. תלמידים אחרים, ההורים והמורים לא מבינים עם אילו בעיות תלמידים אוטיסטים מתמודדים ואינם מוכנים לעבודה משותפת עם ילדים כאלה. איך הסתדרת עם הסובבים אותך?

אנשים הם אכזריים כלפי אחרות, אבל יש להם אינסטינקט הישרדות – גם לאוטיסטים, לכן אנחנו מנסים להסתגל או להגן על עצמינו. לדעתי, הגנה מוגזמת על אוטיסטים לא מאפשרת לנו לפתח מערכות הגנה משל עצמינו, אשר משמשות למציאת מקומנו בחברה. תמיד ריכלו עליי. נאמר עליי שאני חייזרית, דבילית ותימהונית. פיזרו את החפצים שלי, צחקו מהמראה החיצוני שלי ומהלבוש שלי. הניתוק שלי מהמציאות אפשר לי לשרוד, אבל גם גרם לכך שבשלב כלשהו חוויתי דיכאון עמוק ומחשבות רציניות על התאבדות. אין מתכון אחד להישרדות – כל אחד חייב למצוא את דרכו שלו, אבל טוב הלב של האנשים סביבי עזר לי מאוד.

לעתים קרובות אומרים שלילדי המגוון האוטיסטי יש תחומי עניין מאוד ממוקדים, והם ממקדים בהם את כל תשומת הלב שלהם. איך היה במקרה שלך?

מגיל צעיר עניין אותי איך בנויים יצורים חיים, לכן למדתי באובססיביות את השמות של כל השרירים והעצמות – בלטינית. אני חושבת שיכולתי להיות כירורגית, כי זו עבודה הדורשת יכולות דיוק. גם אין בה מקום לדיונים מיותרים.

איך גילית את אהבתך לריקוד?

אימא שלי אמרה שנולדתי ככה. מאז ומתמיד, במקום לדבר רקדתי. איזדורה דאנקן – חלוצת המחול המודרני – קראה למחול "שפתה הסודית של הנפש". היא הפכה גם לשפתי שלי, בה אני מתקשרת הכי טוב עם הסובבים אותי.

מה גרם לך ללמוד בלט? האם את חושבת שיכולת לעסוק גם במקצוע אחר?

באמת שלא הייתה לי אפשרות בחירה אחרת. בהתחלה רציתי להיות כירורגית, בגלל העניין האובססיבי שלי באנטומיה, אבל בסוף ניצח המחול – עולם שבו לא צריך לדבר.

איזה מקום בחייך תופס כיום המחול?

הוא עדיין העולם שלי והשפה הכי קולחת שלי. אני רוקדת, מלמדת ויוצרת מופעי מחול. אני כולי מחול.

השגת הצלחה שהרבה נערות ונשים חולמות עליה. היית סולנית בלהקת בלט, וכיום את מנהלת להקה משלך. מה לדעתך עזר לך להגיע לזה?

האוטיזם – כלומר, העשייה האובססיבית של מה שאני רוצה, בלי לשים לב לדעות של אנשים אחרים.

למדת גם בפולניה וגם בחו"ל, בהמבורג. מהם ההבדלים בגישה כלפי התלמידים בין שתי מערכות החינוך?

על הנושא הזה אני יכולה לכתוב ספר, אבל בקיצור – במזרח משתמשים באלימות פסיכולוגית ופיזית, בעוד במערב חוויתי נדיבות ואנושיות. אפשר ללמוד עוד על דעותיי בנושא באמצעות הקמפיין שיצרתי, "די לאלימות בבתי הספר לבלט". אני מזמינה אתכם לעקוב אחרי עמודי הפייסבוק והיוטיוב של הקמפיין –
פייסבוק: https://www.facebook.com/stopprzemocywbalecie
יוטיוב: https://www.youtube.com/channel/UCI-MWSBgi20DUXIAzpK94ag

צילום: קרלוס אלבס.

על פי הדעה הרווחת, ילדי המגוון האוטיסטי מתקשים לפתח יחסים ולעבוד בקבוצות. לפני שהפכת לסולנית, היית חייבת לעבוד בבלט, בו העבודה הקבוצתית היא יומיומית. האם צורת העבודה הזו הייתה קשה לך? איזה קשיים חווית?

מאז ומתמיד הייתי סולנית, כי אחרי הכל המונח "אוטיזם" מגיע מהמילה היוונית "אוטוס" שפירושה "עצמי". לא הייתי חייבת לעבוד הרבה בקבוצות, אז לא עשיתי את זה. הייתי עקשנית, חזקה, עצמאית ולא הקשבתי לעצות. אלה אמורות להיות תכונות אידאליות לאמנים, אבל לא במקרה של רקדנית בלט, שאמורה להיות כנועה וצנועה. בהתחלה עבדתי בקבוצות, אבל התבלטתי – הייתי יותר מדי אקספרסיבית, אז די מהר התחלתי לקבל תפקידי סולנית וככה זה נשאר. עם זאת, מעולם לא הרגשתי אהובה או מקובלת. אפילו כסולנית הרגשתי לא טוב, כי "לא מצאתי את מקומי".

את עוסקת בפעילות חברתית. בין השאר בפעילות נגד אלימות כלפי תלמידים בבתי ספר לבלט. האם גם את חווית אלימות בבית הספר לבלט?

כן, אבל אני לא רוצה לדבר על זה – כי אני משלמת על זה ביוקר. חוץ מזה, לספר על זה יותר מדי זה מתסכל, מרגיז ומטריף אותי. במקום זה, אני מזמינה אתכם לצפות ביוטיוב בראיון שנתתי בנושא: https://youtu.be/QubaYx8jRSs

איך את מתייחסת לתלמידים? איך משפיע המגוון האוטיסטי על היחס שלך לתלמידים?

אני מתייחסת לאחרים כפי שהייתי רוצה שיתייחסו אליי. ברגישות, אכפתיות. מסבירה הכל בהיגיון, עונה לשאלות ולא משתיקה. אני שואפת לטפח רקדניות רב ממדיות, מודעות ופיקחות.

למה היית שמה לב במיוחד קודם כל, אם הייתה לך תלמידה אוטיסטית?

הייתי שמה לב ל: תקשורת ייחודית, אפשרות לשאול שאלות, במיוחד, אבל גם הסבר של כל דבר, מענה לכל שאלה.

בהתחשב בקשיים שהיית חייבת להתגבר עליהם, האם יש לך עצות למורים של תלמידים במגוון האוטיסטי? אם כן, אילו?

אהיה ישירה לגמרי: תנו להם לחיות את חייהם. זכרו שאם תכריחו אותם לעשות משהו, זה ישיג את ההפך. אוטיסטים צריכים הבנה ונדיבות. אנחנו מרגישים כל מחשבה שלילית ואנחנו תוקפים. אנחנו מביעים חוסר הסכמה על ידי היסטריה, או אגרסיה, או שאנחנו מסתגרים בתוך עצמינו.

נטליה מריה וויצ'כובסקה ("הבלרינה המרדנית") – רקדנית, כוראוגרפית, מחנכת. מייסדת ומנהלת אמנותית של בלט וורשה, מרכז הבלט הנאו-קלאסי ומכון נאו-קלאסיקה המקדם מחול נאו-קלאסי בפולניה. בוגרת בית הספר לבלט של ג'ון נוימאייר בהמבורג, ובית הספר לבלט ע"ש רומן טורצינוביץ' בוורשה. זכתה פעמיים במלגת הפאג-לויד ובפרסים רבים נוספים. עבדה בין היתר בתאטרון המוזיקלי של רומא, באופרת מזובייצקי, בתיאטרון האופרה הלאומי הפולני, ובבלט הלאומי הפולני. היא גם שופטת מוכרת בתחרויות מחול וספורט בפולניה ובעולם, וגם מעבירה סדנאות מתיחות בכל העולם. מעורבת בפעילויות רבות כנגד אלימות, אפליה, וחוסר הבנת האחר. לאחרונה הקימה את ערוץ היוטיוב "העולם על פי האוטיסטים":
https://www.youtube.com/channel/UC6JV97-JU3mbbQ1JjU_ub-A

צילום: מיכאל איגנר

הראיון תורגם מאתר "הוצאת ספרי חינוך". המקור, בפולנית:
http://www.wszpwn.com.pl/wydarzenie/dorosly-autystyk-wywiad-z-natalia-maria-wojciechowska-primabalerina-ze-spektrum-autyzmu,453.html

להיות אוטיסטית זה קסום ומופלא. אנחנו מתנה לעולם


אנחנו, האוטיסטים, נמצאים כאן כדי להזכיר לכולם שהאנושות מעולם לא הייתה אמורה להיות רק סוג אחד של אנשים. כמו כל קבוצת אנשים שנחשבים למוזרים, או למוגבלים, אנחנו מהווים תזכורת לכך שבני אדם נועדו להיות מגוונים בצורותיהם ובגודליהם. אין דרך שגויה להיות אנושי. עם זאת, מסיבה כלשהי, כולם רוצים להיות סוג אחד של אנשים. ובדרך כלל הסוג הזה אינו מי שהם.

אז כאשר אני אומרת שאני אוטיסטית ולא "אדם עם אוטיזם", אני בוחרת לקבל את עצמי. אני מזדהה כאישה אוטיסטית בתקווה שהקבלה העצמית שלי תצליח להפוך לקבלה קהילתית ולקבלה עולמית. כשאחפש בעתיד את המילה "אוטיזם", אני לא רוצה לקרוא על "תסמינים", "טיפולים", והגדרות רפואיות שהומצאו על ידי רופאים ומדענים. אני רוצה לראות אוטיסטים המבטאים את עצמם, לצד מילים כגון "קסם", "רגישות", "רוגע".

כי ילדים ומבוגרים אוטיסטים הם קסומים: אנחנו מבטאים את מחשבותינו ורגשותינו במגוון שלם של דרכים. אנחנו חקרניים ויצירתיים. אנחנו נטולי בושה והגיוניים. אנחנו מפנים תשומת לב לפרטים ותבניות שאנשים אחרים אינם מבחינים בהם, וכולנו יחד מציעים לעולם נקודת מבט וצורת חיים חלופית.

ההיבט היחיד של החיים כאוטיסטית שמקשה עליי הוא כאשר האוטיזם אינו מתקבל כמות שהוא. אני מבינה ששינוי התפיסה הציבורית דורש זמן, ושצריך להתאזר בסבלנות. אפילו האנשים עם הכוונות הטובות ביותר אינם יודעים מה הם לא יודעים, והם יוכלו לדעת רק כאשר אנשים כמוני יוכלו להביע את העדפותינו, או יהיו מספיק אמיצים לעשות זאת. זה אינו קל, כי אנחנו מוגדרים לכאורה על ידי קשיי תקשורת.

עם זאת, אני לא רואה את זה כקושי. אני רואה את זה כשוני. לא לדבר, או לחשחש, או לדבר בתנועות, זה בסדר עד שאנשים מחליטים לשפוט, לבקר, או לדחות את זה. אוטיזם הוא קושי רק כאשר מערכות החינוך מסרבות להתחשב בו, ומקומות עבודה אינם מעריכים אותו, ושכנים מתלוננים עליו.

ילדים ומבוגרים אוטיסטים מתביישים רק כאשר משפחותיהם וחבריהם מתביישים בהם, אז הם אומרים "שיש להם" אוטיזם ושהם "עם" אוטיזם. כאילו שזה הצטננות שתעבור, או מעיל שהם יוכלו להוריד כשמזג האוויר יתחמם. או שהם משתמשים במונחים כאלה כי הם מעולם לא עצרו לחשוב על ההשלכות שלהם.

אני אומרת שאני אוטיסטית למען אנשי הספקטרום המאמינים שמשהו לא בסדר אתם, ושאין להם גישה לשפה שתאפשר להם להגדיר את עצמם בחברה המסרבת לקבלם כמות שהם.

החיווטים המוחיים של אנשים אוטיסטים אינם ניתנים לשינוי, וזה דבר טוב. זקוקים לנו. הרגישויות והמוזרויות שלנו עשויות לעורר אי נוחות התחלתית. עם זאת, לאורך זמן, אנשים יתחילו לראות איך אנחנו מגלים את המגבלות באופנים בהם כולם מתקשרים, ואנחנו כאן לפתוח תחום שלם של הבנה וחיבור.

אנחנו מפנים תשומת לב לשקרים והונאות בלי שאפילו נתכוון לכך. אנחנו מציעים דרכי ביטוי חלופיות המתמשכות אל מעבר למילים ולגינונים החברתיים. אנחנו מדברים בתשוקות, התנהגויות, טקסים, שגרות, צבעים וסמלים. אנחנו מדברים עם גופינו ויצירותינו, ואנחנו כאן כדי להראות לאנשים שלהיות מנומסים רק כדי להיות מנומסים זה חסר טעם אם אתם לא יכולים לחלוק בכנות את מה שאתם חושבים ומרגישים.

אנשי ספקטרום אחרים מזדהים כ- "אספים", או "אספרגר". זה אינדיבידואלי. אני מעדיפה "אוטיסטית", כי אני לא רוצה לייחס את הזהות שלי לשם של איש, ואני מעדיפה את הנייטרליות של "יזם". מבודהיזם נובעת בודהיסטית, מפמיניזם נובעת פמיניסטית ומאוטיזם נובעת אוטיסטית.

אני לא רוצה להתחבא מאחרי אבחנות, שמות של חוקרים, או תקינות פוליטית. אני גם לא רוצה לשנות את טבעי, או להיפרד ממנו. הטבע שלי הוא אני. אני בלתי ניתנת להפרדה מהאופן בו אני רואה את העולם. אז כשאני אומרת לכם שלהיות אוטיסטית זה קסום ומופלא – ושאנחנו מתנה לעולם – לעת אתה אתם תיאלצו לבטוח בי. כי אני אוטיסטית. הקשיבו לי שואגת.

כתבה: מדליין רייאן:

https://www.sbs.com.au/topics/life/health/article/2019/05/10/i-proudly-call-myself-autistic-heres-why


שלושים שנה אמרו לקוסמה שהוא מוזר. האבחנה הצילה אותו

מהנדס אלקטרוניקה, צלם, כנר, שייט, פעיל חברתי ואיש המגוון האוטיסטי – כך מציג את עצמו קוסמה מוצ'ק, רק כי חייבים לקצר. בחיי אנשים שכמותו, הכל ארוך יותר וחזק יותר. "זו אמונה שגויה שאוטיזם הוא לקות, או מוגבלות":

אנחנו נוסעים במכונית, וקוסמה מוצ'ק, תושב ורוצלב בן 32, מפזר בדיחות וסיפורים. למשל, שאנשים נכנסים להלם כאשר הוא מזמין מונית, או נוסע לבדו במכונית. "מהההה, אתה נוסע באוטו!? בגלל זה אומרים שאתה אוטיסט? אז למה לא אומרים מכוניתיסט?". בחוש הומור אינטליגנטי וחריף, סיפוריו של קוסמה על "התאונות" שלו שזורי אירוניה ועצב. לצערו, אנשים אינם מבינים, מפחדים ומתרחקים מאוטיסטים, כאילו שזה מדבק.

ברדיו מתנגנת מוזיקת דיסקו. כאשר אנחנו רוצים להחליף תחנה, קוסמה מוחה בהומור ומסביר שבאמצעות שירי דיסקו הוא למד לזהות רגשות. כל להיט דיסקו מספר רק על רגש מסוים אחד. קל להבין במה עוסקות המלים: "כאן אני רוצה להיות, עם בחורה בשמלה. בלי שום דבר נוסף". אנחנו מקשיבים למלים ומוכרחים להודות שהן פשוטות. נושא השיר ברור מאוד.

רובנו איננו צריכים ללמוד לזהות רגשות – שלנו או של זולתנו – באמצעות שירי דיסקו. במהלך התבגרותנו, זה בא לנו באופן טבעי. אנחנו מבינים מה זה אומר כאשר אימא מביטה בנו ומחייכת, או כאשר בחור כלשהו מאיים ומנופף בידיו. בדרך כלל, אנחנו יודעים מה אנחנו מרגישים בקשר להתנהגות של אנשים שונים. אנחנו מצליחים לתקשר עם עצמנו ועם זולתנו. וכאשר אנחנו לא יודעים – אנחנו מרגישים רע. יש לנו תחומי עניין מגוונים, הכוללים גם חפצים וגם אנשים.

אנשי המגוון האוטיסטי חווים את העולם אחרת. הם מתפתחים בצורות שונות, בדרכים שונות, ואין תבנית אחת עבור כולם. למשל, מישהו מתעניין רק בצעצוע אחד לאורך כל ילדותו, בעוד אמו, הגננת, או ילדים אחרים, אינם קיימים עבורו.

"בגיל עשר, היו לי יכולות טכניות נהדרות ויכולות חברתיות אפסיות. אף פעם לא הקשבתי בשיעורים, אבל כאשר המורות שאלו שאלות – תמיד ידעתי הכל. שיחקתי רק עם ילדים מסוימים והעדפתי מבוגרים. כולם ציפו ממני ליותר, בכל התחומים בהם הייתי משתרך מאחור. הרגשתי שאני תמיד או טוב במיוחד, או גרוע במיוחד. תמיד ידעתי שמשהו בי שונה, אבל אף אחד לא ידע להגיד מה יש לי", אומר קוסמה.

"את האבחנה קיבלתי לפני שנתיים, בגיל שלושים. היא הצילה את חיי, כי הגעתי אל הפסיכיאטרית במצב נוראי".

קוסמה הוא, בין השאר, מייצג עצמי. זה אומר שהוא מדבר על המגוון האוטיסטי מנקודת מבטו. הוא פעיל חברתי – משוחח עם הורים לילדים אוטיסטים, מרצה בכנסים בנושא אוטיזם, וכותב על חייו בבלוג בשם "סטראוטיפ"

בדומה למרבית האוטיסטים, קוסמה אינו אוהב שינויים. כבר שנה וחצי שהוא קונה את אותו הלחם ומכין לעצמו את אותו הכריך, כי הוא כבר התרגל לסדר הפעולות הנדרש. "אבל לפעמים זה מקשה עליי לאכול במשך כל היום", הוא מסביר. שינוי אחד, עם זאת, הוא מאחל לעצמו, "שאנשים נוירוטיפקלים יקבלו ויבינו אותנו באופן טוב יותר. שלא יחשבו שחיי האוטיסטים חייבים להיות קשים ועצובים, כי האוטיזם כשלעצמו הוא דווקא צבעוני מאוד", מסכם קוסמה.

***

בפולניה, אחד מכל מאה ילדים מאובחן כאוטיסט. אוטיזם זה לא מחלה. הוא נחשב להפרעה התפתחותית, אבל כיום מרבים להתייחס אליו כאל שוני התפתחותי. מדברים על "המגוון האוטיסטי", כי אין תבנית התפתחות אוטיסטית אחת – אוטיסטים שונים יכולים להיות שונים מאוד אלה מאלה, למרות האבחנה הזהה. חלקם מצליחים לגור לבדם, לעבוד ולנהל מערכות יחסים. אחרים זקוקים לסיוע רב בכל פעולות היומיום. עם זאת, ניתן לשפר את איכות החיים של כולם – לעתים באמצעות טיפולים ולעתים בלעדיהם. צריך רק ידיים מסייעות והבנה שאנשי המגוון האוטיסטי הם אנשים נורמליים, אשר פועלים קצת אחרת.

לאוטיזם עשויות להתלוות תופעות נוספות, כגון מוגבלות אינטלקטואלית, דיכאון, או חרדה. כשלעצמן, הן אינן אוטיזם. כל אדם במגוון האוטיסטי זקוק למענה ייחודי. אנשים אוטיסטים נולדים כאלה, חיים כאלה ומתים כאלה.

הכתבה, אשר פורסמה לציון יום קבלת האוטיסטים הבינלאומי, 2019, תורגמה מהגזטה ויבורצ'ה.
כתבה: פאולינה דודק. המקור, בפולנית, נמצא כאן:
http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,168449,24604495,kosma-przez-30-lat-slyszal-ze-jest-dziwny-nienormalny-i-powinien.html

הסיוט של המורה האוטיסטית שאושפזה בכפייה

כל החיים, ידעתי שאני שונה. כילדה, היו לי תחומי עניין שגזלו את כל זמני. הייתי לומדת באובססיביות על נושא כמו מלכי ומלכות אנגליה, עד שנמאס לי והייתי עוברת ללמוד באובססיביות על הנושא הבא.

כשהתבגרתי, האובססיביות עזרה לי להצטיין בספורט האהוב עליי, שחייה.

הייתי כל כך טובה ששחיתי בנבחרת אנגליה כמה פעמים, עד שפרשתי כתוצאה מפציעה. אהבתי את הדיוק שבשחייה, מהביומכניקה המחושבת של כל חתירה ועד לתזמון, הנמדד במאיות שנייה, כמו גם את מגע המים כאשר שחיתי בהם.

יש עוד הבדלים ביני למרבית האנשים. אני חווה מראות, קולות ומגע בעצמה מדהימה.

אלכסיס קווין, 34, אובחנה כאוטיסטית לפני ארבע שנים והופנתה ליחידה להערכה וסיוע לאוטיסטים בדרום אנגליה, אבל כבר ביום הראשון החל הסיוט

הרבה פעמים אני שומעת מה אנשים אומרים בחדר אחר, כאשר אדם רגיל ישמע רק קולות עמומים.

העור שלי רגיש מאוד, אז אני מרגישה כל חוט בבגדים שאני לובשת. קשה לי לפענח שפות גוף של אנשים, אז זה מקשה עליי מבחינה חברתית.

הכל התבהר כאשר לפני ארבע שנים, בגיל 30, אובחנתי כאוטיסטית. סוף סוף הבנתי מי אני: האובססיות שלי, ההצפות החושיות שאני חווה כאשר הכל מרגיש לי מוגזם, וההתפרצויות שהן מובילות אליהן.

ההורים שלי – סוהר ושוטרת שכבר יצאו לפנסיה – תמיד תמכו בי בצורה נפלאה. סיימתי בהצטיינות תואר ראשון בחינוך ועבדתי כמורה בטוקיו, אבל אז אח שלי מת ולא הצלחתי להתמודד עם זה.

זמן קצר אחר כך, חזרתי לבריטניה, החלפתי עבודה וילדתי את הבת היפה שלי.

גרתי עם המשפחה שלי, אבל הרגשתי מותשת. פניתי לרופאת המשפחה שלי ואחרי שנה וחצי של אבחונים שגויים וטיפולים שגויים התמזל מזלי כאשר מומחית לאוטיזם ראתה את אחת ההתפרצויות שלי ומייד זיהתה שאני אוטיסטית. פסיכיאטרית המתמחה באוטיזם נתנה לי את האבחנה הרשמית לאחר הסתכלות ארוכה, בזמן שהייתי מאושפזת.

היא הסבירה שהכול בסדר אתי, אבל המוח שלי פועל אחרת ואני צריכה ללמוד לחיות עם זה.

נזקקתי לסיוע, אז סיפרו לי על מרכז טיפול באוטיסטים בדרום אנגליה והחלטתי להתאשפז בו מרצוני לשלושה חודשים, לצורך הערכה טיפולית.

האם הצעירה לא הורשתה לצאת מהמרכז, למרות שריצה מהווה חלק חשוב מהשגרה היומית שלה ועוזרת לה להירגע

הגעתי בדצמבר, 2014, והסיוט שלי התחיל עוד באותו יום. כאשר אשפזתי את עצמי, לקחו ממני את הכל, כולל הטלפון שהשתמשתי בו כדי לדבר עם הבת וההורים שלי שגרו במרחק 300 קילומטר משם. עשו עליי חיפוש ואז השאירו אותי רק עם הבגדים שלבשתי, חולצה אחת נוספת וכמה תחתונים.

שעה אחרי שהגעתי, שאלתי אם אני יכולה לצאת להליכה. אני אוהבת לחשוב שאוטיסטים הם האנשים הכי רגישים בעולם. שינויים קטנים יכולים להפריע לנו. אנחנו אוהבים שגרה, דברים צפויים, שליטה ואחידות. ככה אנחנו מתמודדים עם העוצמות המסנוורות של העולם הסובב אותנו.

רצתי כמה מרתונים וגיליתי שהליכה וריצה בזמנים קבועים בכל יום עוזרות להרגיע אותי ולהפיג את המתח שמצטבר בי.

אבל צוות מרכז הטיפול באוטיסטים לא נתן לי ללכת, אפילו כשהסברתי שהתאשפזתי מרצוני והגעתי בכוחות עצמי אל המרכז. מה שאומר שמבחינה חוקית מותר לי להיכנס ולצאת מתי שבא לי.

בסך הכל רציתי חצי שעה של אוויר צח, אבל הם לא נתנו לי.

ביקשתי לראות את האחות האחראית, שישבה במשרד בקומה התחתונה, עם דלת שתמיד הייתה סגורה. בסוף, היא הגיעה ודיברה אתי. אמרתי לה שפשוט רציתי קצת אוויר צח ושאני אחזור, אבל היא אמרה שאסור לי לצאת.

דרשתי שירשו לי לטלפן לעורך דין. האחות צחקה ממני וסגרה את הדלת. הייתי המומה והתחלתי להיכנס ללחץ. חוויתי התפרצות, שאגודת האוטיזם הלאומית מתארת כ- 'תגובה עצמתית למצבים מלחיצים'. הן יכולות להיראות כמו התפרצויות זעם, עם צעקות, בכי ואלימות, אבל הן לגמרי בלתי נשלטות.

חטפתי את צרור המפתחות של אחת מנשות הצוות, דחפתי אותה הצדה, בעטתי בדלת וברחתי. אחרי ריצה של כמה דקות, הרגשתי רגועה יותר, אבל אז קלטתי שמכונית עם חמישה אנשים בתוכה נוסעת אחריי.

נבהלתי וחציתי את הכביש המהיר כדי להתחמק מהם. פתאום, ניידת משטרה נעצרה לידי. השוטרים קפצו עליי והצמידו אותי לרצפה.

רציתי לצרוח, אבל בקושי הצלחתי לנשום והם שמו עליי אזיקים, קשרו לי את הרגליים וזרקו אותי אל תוך כלוב בניידת. המכונית שרדפה אחריי הייתה ממרכז הטיפול באוטיסטים והאנשים לטשו עיניים בזמן שהמשטרה הסיעה אותי.

בחזרה במרכז, תפסו אותי, הפשיטו אותי ונתנו לי זריקה. ראיתי את מנהל המחלקה מתקדם אליי. הוא התכופף ולחש לי באוזן: "אם תנסי את זה שוב, אלכסיס, אני אדאג שלא תצאי מהחדר הזה במשך חודש". אמרתי לו שמה שהם עשו לי הוא לא חוקי, כי התאשפזתי מרצוני. בתגובה, הוא הכניס אותי לבידוד לשמונה ימים.

נעלו אותי בחדר שהיו בו רק מיטה, מזרון, סדין וכרית. לא היה שולחן, או כיסא. שום דבר להסתכל עליו, לא מגע אנושי, לא שעון. הייתי רק אני, יותר ויותר חרדה, אבל מנסה להיראות רגועה ובשליטה.

מאותו הרגע, נתקעתי במעגל אינסופי. אם ההתנהגות שלי הייתה "קשה" – כמו שכל אוטיסט יהיה בסביבה כזאת – השתמשו בזה כתירוץ למנוע ממני להשתחרר. והייתי נואשת להשתחרר.

לאחר שישה חודשים, אלכסיס ניסתה להתאבד והועברה ליחידה לטיפול נמרץ ואחר כך למרכז שיקום

בכל הזמן שהייתי שם קשרו אותי 97 פעמים והכניסו אותי לבידוד 17 פעמים.

בבידוד, לא יכולתי לצאת לרוץ, אז הייתי רצה בתוך התא, יחפה. החדר היה קטנטן – רק תשעה צעדים – אז הייתי חייבת לעשות המון סיבובים. אחרי השקיעה, תאורת הלילה – בהירה כמו אור יום – דלקה כל הזמן.

אנשי צוות ישבו לצד המיטה שלי, השגיחו עליי. לפעמים הם שוחחו ביניהם, או נחרו אם הם נרדמו. זה הפך את השינה לקשה מאוד. אחד ההיבטים הכי משפילים של האשפוז היה המקלחת והשירותים. זה משפיל להתפשט ולהתקלח מול שני אנשים שמסתכלים עלייך – ואפילו יותר גרוע בשירותים. אנשי הצוות היותר נחמדים ניסו להסתכל הצדה. אחרים הסתכלו ישר עליי.

השתדלתי להתקלח וללכת לשירותים כמה שפחות, וזה גרם לבעיות היגיינה וכאבי בטן.

האירוניה במרכז המוקדש לסיוע לאוטיסטים הייתה ששום דבר בפעילות שלו לא התאים לאוטיסטים. הסביבה הכאוטית, הרועשת והמלחיצה הפכה את ההתפרצויות שלי להרבה יותר תדירות.

אי אפשר למצוא מילים שיתארו כמה שהצפות חושיות הן נוראות. סבלתי כל כך, עד שהפכתי ממישהי שסיימה תואר ראשון בהצטיינות ולימדה בבתי ספר למישהי שלא מסוגלת להוציא מילה מהפה. השגרות של כולנו כל הזמן הופרעו, והפכו את כולנו ללחוצים ומדוכאים.

אנשי הצוות אהבו לנצל את הכוח שלהם, והם היו אומרים לנו שאנחנו יכולים לצאת לגינה, ואחר כך שבעצם אנחנו לא יכולים.

כשאני לחוצה, אני אוהבת להתעטף בשמיכה. זה מרגיע אותי ומשרה עליי ביטחון. לפעמים, הם לקחו לי את השמיכה.

בשבילי, המרקם של האוכל הוא חשוב מאוד. למשל, אני אוהבת קורנפלקס רטוב, אבל לא הרשו לי לאכול ככה יותר מפעם ביום, למרות שלא הצלחתי לאכול את הצ'יפס הקר, הירקות המבושלים מדי והבשר המעובד שהגישו בשאר הארוחות.

למאושפזים הייתה הקצבת חלב יומית ולא הרשו לי עוד, למרות שהצעתי שאקנה לי בעצמי.

אחת המאושפזות הייתה סופרת בדיוק 200 צ'יריוס בכל קערית, שלוש פעמים ביום. רק בארוחות הבוקר הרשו לה למזוג עליהם חלב.

הסמים שנתנו לנו היו כל כך חזקים שהרגשתי כאילו שמילאו לי את המוח בעננים. ניסיתי לחשוב, אבל הרגשתי כאילו שאני הולכת בתוך ערפל. כשנתנו לי את הסם האנטי-פסיכוטי הלופרידול, הפכתי למאוד חסרת מנוחה והייתי צריכה להזיז את הרגליים שלי כל הזמן, בימים ובלילות. הייתי כל הזמן רעבה – המון מאושפזים השמינו מאוד בגלל הסמים.

רופא בדימוס עזר לאלכסיס לברוח ממרכז השיקום והיא נמלטה לצרפת ומשם לניגריה. כיום, היא חיה שם עם בתה ומלמדת

הסיוע האמתי היחיד שקיבלתי היה שעה אחת של טיפול דיבור, שעה אחת של פסיכותרפיה ושעה אחת של ריפוי בעיסוק בכל שבוע. בשאר הזמן, לא היה מה לעשות חוץ מפעילויות בסגנון גן ילדים כמו חוברות צביעה, כאילו שאנחנו ילדים קטנים.

רוב המאושפזים רבצו כל הזמן מול הטלוויזיה. שירות הבריאות הממלכתי נתן יותר מ- 1,000 ליש"ט ללילה עבור כל אחד מאיתנו – אבל היה קשה מאוד לדעת לאן הכסף הלך.

מיום שני עד יום שישי נשארתי ביחידה, שבה הייתי בהסתכלות 2:1, שזה אומר ששני אנשי צוות ליוו אותי לכל מקום והסתכלו על כל צעד שעשיתי.

ועם זאת, למרות שהמרכז נוהל כמו כלא, בכל יום שישי בערב הם לקחו אותי לתחנה ולקחתי שתי רכבות – מסע של מאות קילומטרים לבדי – כדי לבלות את סופי השבוע עם ההורים והבת שלי. זה לא היה הגיוני.

בכל יום ראשון, חששתי לחזור, אבל ידעתי שבגלל שאושפזתי בכפייה, אני חייבת. לא הייתה לי דרך להימלט מהשגרה הזאת, שהתמשכה חודשים ארוכים.

ההורים שלי ידעו שהייתי נואשת להשתחרר, אבל הם לא יכלו לעשות כלום. כשאבא שלי ניסה לשחרר אותי, אמרו לו שיתבעו אותו וישללו ממנו את הזכות לפעול למעני. הם היו חסרי אונים ומודאגים.

אחרי שישה חודשים, הרגשתי שאין לי יותר טעם לחיות. הייתי שבורה ממה שחוויתי – חוסר האונים והפחד התמידי שיענישו אותי על עצם היותי אני. התחננתי להשתחרר, אבל לא הקשיבו לי. הגעתי לקצה גבול הסיבולת שלי , אז ניסיתי להתאבד. אחר כך, העבירו אותי ליחידה לטיפול נמרץ, אחר כך ליחידה למקרים חמורים ואחר כך למרכז שיקום.

חודשים חלפו ובאפריל 2016 עדיין חייתי במרכז שיקום, אבל עכשיו הבנתי כמה לא אנושי היה היחס אליי. ידעתי שהכול בסדר אתי, אז פניתי לרופא בדימוס שהיה ידיד משפחה וביקשתי ממנו שיעזור לי לברוח.

החלטנו שאבא שלי יביא את הדרכון שלי, ואחר כך הרופא ואשתו הגיעו אל המרכז.

הם חנו בחוץ, אני רצתי החוצה ונכנסתי למכונית שלהם, בידיעה שאנשי הצוות רואים את זה ועומדים לרדוף אחרינו. אבל הספקנו לברוח.

עלינו על מעבורת לצרפת ונהגנו לפריז, שבה הם עזבו אותי. תמיד אשאר אסירת תודה על עזרתם.

מפריז, טסתי ללגוס בניגריה, שבה פגשה אותי חברה. בבית שלה, עברתי גמילה נוראית מ- 14 הכדורים היומיים שהיו נותנים לי. העור שלי הרגיש כאילו שהוא מתפוצץ, לא יכולתי לישון והרגליים שלי כל הזמן זזו. בהדרגה, עם זאת, התסמינים התחילו לדעוך.

ההורים שלי הביאו את הבת שלי ואבא שלי נשאר אתי עד שהייתי מספיק יציבה כדי לדאוג לשתינו. מצאתי עבודה טובה כמורה בבית ספר בינלאומי ומאז אני חיה עם הבת שלי בניגריה. החיים שלי רגועים ואני מסתדרת עם האוטיזם שלי טוב בהרבה מאיך שהסתדרתי במרכז לטיפול באוטיסטים.

אבל הטראומה נשארה. יש לי פלאשבקים שבהם קבוצות אנשים קושרות אותי ואני זוכרת את השעות הארוכות והמפחידות בבידוד כאילו שהן קרו אתמול.

בסוף 2016, 115 יום אחרי שברחתי, השתתפתי בדיון בנושא האשפוז שלי דרך סקייפ, שבו עורך הדין שלי הסביר שאני מתפקדת היטב ודואגת לעצמי. פסיכיאטר דרש שאחזור מייד לבריטניה ואתאשפז שוב במחלקה סגורה.

כשסירבתי, השופטים תמכו בי ובעורך הדין שלי והתנגדו לדעת הפסיכיאטר. הם ראו שאני במצב טוב. חוץ מזה, אני לא בבריטניה ולכן אין סיבה לאשפז אותי.

אני אחת מברות המזל שברחו ממרכז לטיפול באוטיסטים, אבל אני יודעת שמה שקרה לי יכול לחזור על עצמו. אני יכולה לבקר את ההורים שלי בבריטניה, לחוות התפרצות במקום ציבורי ולמצוא את עצמי שוב באחד מאותם בתי סוהר. ואפילו אם לעולם לא אחזור, אני צריכה לגרום לציבור לדעת מה קורה לאנשים פגיעים במקומות האלה, כאשר חלקם אינם מסוגלים להסביר מה עובר עליהם.

אני מבינה שקשה להאמין שמה שתיארתי קורה לאנשים בבריטניה כיום. לכן, ביקשתי את כל הרישומים הרפואיים שלי, כדי שיהיו לי הוכחות.

האופן בו המערכת הנוראית הזאת מתייחסת לאוטיסטים הוא בזוי. זה קורה לאלפי ילדים ומבוגרים. וזה חייב להיפסק.

המקור, באנגלית:
https://www.dailymail.co.uk/news/article-6349939/Mother-reveals-drugged-suicidal-diagnosed-autism.html

אוטיסטית אילמת בת 22 מצאה את קולה והחלה לפעול למען חבריה

צילום: ארתור פליישמן

קרלי פליישמן מבינה את כוחה של תקשורת, כי היא בילתה חלק גדול מחייה בלעדיה.

בגיל שנתיים, היא אובחנה כאוטיסטית עם אפרקסיה אורלית-מוטורית, אשר מונעת ממנה לדבר. בגיל עשר, חל מהפך בחייה, כאשר הקלידה את מילותיה הראשונות. כיום, בגיל עשרים ושתיים, היא משתמשת בטכנולוגיה כדי לבטא את מחשבותיה ורגשותיה היומיומיים. פליישמן היא האילמת הראשונה המנחה תוכנית אירוח משלה, והיא גם פעילה מעוררת השראה למען אוטיסטים נוספים.

"הקול שלי הוא רם וחזק", כותבת פליישמן. "אני יכולה לשתף ידע ותמיכה עם משפחות שרק התחילו את המסעות שלהן עם ילדיהן הנמצאים בספקטרום האוטיסטי".

צילום: ארתור פליישמן

סיפורה של פליישמן שודר בטלוויזיה האמריקאית בנובמבר האחרון, במסגרת אירוע ההתרמה "לילה של כוכבים רבים מדי", אשר כלל סלבריטאים רבים שהתגייסו למען קידום אוטיסטים. האורחים כללו את רוברט דה-נירו, אידי פאלקו, וויל פורטה, קומייל ננג'יאני, כריס רוק, אנדי סמברג, סטיבן קולברט, אדם סנדלר, שרה סילברמן וג'ון אוליבר.

קרלי, ילידת טורונטו, כותבת שהיא הבינה בפעם הראשונה מה זה להיות אילמת בזמן ארוחת צהריים עם האחים שלה, כשהייתה קטנה.

"אחי הזמין את המנה שלו, ואז אחותי הזמינה את שלה. אני זוכרת שגם אני הזמנתי, אבל כשהאוכל הגיע אחותי ואחי קיבלו את מה שהם רצו, והמנה שהביאו לי לא היתה מה שחשבתי עליו", כותבת פליישמן. "ברגע ההוא, הבנתי שאין לי קול. לא יכולתי להגיד לאנשים שאני לא מרגישה טוב, או למה אני מרביצה לעצמי בראש כדי למנוע מעצמי מלעשות דברים שידעתי שאסור לעשות".

אבל בגיל עשר, פליישמן סוף סוף מצאה את קולה. באמצעות משפטים של מילה אחת, היא התחילה לבקש דברים – משהו שהיא לא יכלה לעשות אף פעם עד אז. בהמשך, פליישמן התחילה לשתף את רגשותיה, חלומותיה ותקוותיה לעתיד עם משפחתה – ולגלות את האישיות המבדרת שלה.

אבל פליישמן כותבת שתהליך לימוד הקלדת המשפטים היה קשה ואטי, בגלל הקשיים המוטוריים שלה.

"הייתי צריכה לעבוד קשה כדי לתקשר ולאיית. כשהתחלתי להקליד, הצלחתי לכתוב רק משפטים של מילה אחת", היא כותבת.

צילום: ארתור פליישמן

ברגע שהצליחה לתקשר, פליישמן רצתה להגיד לאימא שלה שהיא אוהבת אותה. והיא החליטה לבקש מאלן דג'נרס לעשות את זה בשבילה.

"בכל פעם שבה ניסיתי להסביר לאימא שלי שאני אוהבת אותה, היא קטעה אותי, או ניסתה לנחש מה אני מקלידה על המחשב. יום אחד, כשהייתי בלוס אנג'לס, ביקשתי מחברה שלי, אלן דג'נרס, להגיד לאימא שלי שאני אוהבת אותה", כותבת קרלי.

"רק כאשר אלן דג'נרס דיברה בשמי, הצלחתי לבטא שלוש מילים פשוטות שרוב האנשים יכולים להגיד בפחות משלוש שניות".

בהשראת אלן ואופרה, פליישמן עלתה שוב לכותרות כאשר ראיינה את צ'נינג טייטום באפריל 2016, לפרק הראשון של תוכנית האירוח שלה: "המילים נעתקות מהפה עם קרלי פליישמן". כמגישת תוכנית האירוח האילמת הראשונה, פליישמן מעלה שפע של שאלות מצחיקות וגורמת לסלבריטאים להרגיש נוח ולהיפתח.

פליישמן יודעת שזה חשוב להרגיש נוח, כי אפילו דברים פשוטים כמו לשבת בבית קפה גורמים לה להרגיש מאוד לא נוח. הקולות והריחות הם יותר מדי בשבילה, כפי שהיא הסבירה בסרטון הנהדר שלה, "הקפה של קרלי: אוטיזם מבעד לעיניה של קרלי".

אבל פליישמן כותבת שמשהו בראש שלה מסתדר כאשר היא על במה או מול מצלמה. לפתע, היא מצליחה לשלוט על הגוף שלה.

"זה מצחיק שלהיות מול מצלמה או מול קהל זה מה שגורם לי להרגיש הכי נינוחה ורגועה", כותבת קרלי. "קשה לי להיות דרוכה כל הזמן. קשה לי לשלוט בגוף שלי ובכל הדברים שמנסים להיכנס לי ביחד לראש".

אוטיסטים רבים מרסנים את התנועות של עצמם במצבים מלחיצים באמצעות "חישחוש", שהוא התנהגות וויסות עצמי הכוללת חזרה על תנועות או קולות. פליישמן משתמשת באמצעים כגון אתר האינטרנט שלה ורשתות חברתיות כדי ללמד אנשים על חישחוש ועל המון דברים נוספים. היא רוצה שהעולם יבין שאוטיסטים הם הרבה יותר מסתם תווית.

"אני חושבת שהטעות הכי גדולה היא המחשבה שאם פגשתם אוטיסט אחד אז אתם מכירים את כולם, כאשר בפועל, אם פגשתם אוטיסט אחד אז פגשתם רק אוטיסט אחד", כותבת פליישמן.

"אנחנו יותר מרק תווית, ואם אנחנו מדברים על תוויות, אז יש לי טורדנות כפייתית, עקמת, אילמות סלקטיבית ואפרקסיה אורלית-מוטורית", היא כותבת.

"והכי גרוע, תסמונת המראה הטוב!", היא מתבדחת.

בגיל 22 בלבד, פליישמן גאה בכך שהשיגה כל כך הרבה דברים שהעולם לא האמין שהיא תוכל להשיג.

בנוסף לכך שלמדה לתקשר, היא סיימה בית ספר תיכון, הגיעה ללמעלה משלושה מיליון צופים כאשר ראיינה סלבריטאים כגון טייטום, וויטני קאמינגס, וג'יימס ואן דר ביק. היא גם כתבה שיר לאמנית הקאנטרי קייתלין קוזל.

אבל הכי חשוב, פליישמן היוותה השראה לאלפים באמצעות שיתוף הידע שלה על החיים כאוטיסטית. היא עונה לשאלות מהורים באתר האינטרנט שלה וברשתות חברתיות באופן קבוע, והיא מוצאת כל הזמן דרכים חדשות ויצירתיות לשתף את חוויותיה עם העולם.

צילום: ארתור פליישמן

בציפייה לעתיד, היא מקווה יום אחד לארח תוכנית משלה בטלוויזיה, להפוך את התסריט שכתבה לסדרה קומית, ואפילו ליצור תוכנית ריאליטי שתראה לעולם מה מישהי אוטיסטית עוברת על בסיס יומיומי.

"אם יכולתי לתת להורים [שיש להם ילדים אוטיסטים] עצה אחת, היא שהילדים שלכם קיימים. הם צריכים שתעזרו להם לממש את הפוטנציאל שלהם, והם יכולים להשיג יותר ממה שאתם חושבים שהם יכולים", אומרת פליישמן. "המשימה שלכם היא לעזור לילדים שלכם להפוך להיות הדבר הכי טוב שהם יכולים להיות… בדיוק כמו כל הורה אחר. לא משנה באילו שלבים הילדים שלכם נמצאים, אתם שם כדי לעזור להם למצוא את הקולות שלהם וללמוד איך להשתמש בהם, במטרה לשפר את החיים שלהם".

המקור:
http://people.com/human-interest/22-year-old-nonverbal-woman-with-autism-on-finding-her-voice-and-advocating-for-others/

ריצ'רד ברנסון: דיסלקסיה היא בסך הכל צורת חשיבה שונה

ברנסון: 'מבחנים הם דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות'

נסו לחשוב על ההתקדמות שהאנושות עשתה לאורך מאה השנים האחרונות. מתוך מיליוני הרעיונות שקידמו את העולם, שלוש המצאות נפלאות עולות בדעתי: התיאוריות של איינשטיין, המודל טי של פורד, והאייפון של סטיב ג'ובס.

להמצאות המהפכניות האלו יש כמה דברים משותפים, במדע ובטכנולוגיה שלהן, למשל, אבל דבר אחד עומד מעל השאר: הגאונים שמאחוריהן היו דיסלקטים.

זה בטח בא בהפתעה להרבה אנשים, כי לאורך זמן רב מדי דיסלקסיה נחשבה לחיסרון. כשהייתי בבית הספר, התייחסו אליה כאל מוגבלות: המורים שלי חשבו שאני עצלן ומטומטם, ולא הצלחתי לעמוד בקצב, או להשתייך. היו כמה מקצועות שלא הבנתי בהם כלום. מתמטיקה פשוט לא הייתה הגיונית בעיניי. פעם עשיתי מבחן איי.קיו והשאלות נראו אבסורדיות. לאורך שנים, לא הצלחתי להבין את ההבדל בין הכנסות לרווח נקי.

אני חושב שהסיבה לכך שדיסלקטים נוטים להצליח בחיים, לאחר שהתקשו בבית הספר, היא שאנחנו נוטים לפשט דברים. בטח הייתי נכשל בכל המבחנים בבית הספר אם הייתי ניגש אליהם כיום. האיות והדקדוק שלי הם ממש לא טובים. היה לי קשה ללמוד. אף פעם לא הצלחתי ללמוד את לוח הכפל, ושינון ודקלום של המון עובדות ומספרים, וכתיבה מהירה שלהם במבחנים, היו סיוט.

אנחנו לא אמורים לפעול ככה בעולם האמתי, וזו דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות. המבחנים האלה לא בודקים את יכולות ההסקה והבדיקה שאנחנו צריכים כיום בעולם, היכולות שעזרו לי להקים את חברת וירג'ין. אבל דיסלקטים מצטיינים באופן טבעי בצורת החשיבה הזאת, ואנחנו צריכים להעריך ולטפח את זה – לא לראות ילדים ככישלונות רק בגלל שהם לא מתאימים לנוסחאות שהמבחנים בודקים.

למרבה הצער, התפיסות כמעט לא השתנו מאז שהייתי בבית הספר. על פי מחקר חדש, רק 3% מהאנשים רואים דיסלקסיה כתכונה חיובית.

הגיע הזמן להשתחרר מהסטיגמה סביב הדיסלקסיה. היא לא חיסרון; היא בסך הכל צורת חשיבה שונה. לאחר שהשתחררתי ממסגרת בית הספר המיושנת ומלאת הדעות הקדומות, המוח שלי נפתח. בחוץ, בעולם האמתי, הדיסלקסיה שלי הפכה לכוח העיקרי שלי: היא עזרה לי לחשוב באופן יצירתי ורוחבי, ולראות פתרונות במקומות בהם אחרים ראו בעיות.

עם זאת, דיסלקטים ברחבי העולם עדיין אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים. באזורים מסוימים בבריטניה, 100% מהדיסלקטים נכשלים במבחני הערכה בבית הספר היסודי. וכתוצאה מהכישלון בלימודים, הם חווים קשיים בתחומים נוספים בחיים. לדוגמה, קיים קשר חזק בין התמכרות לסמים ודיסלקסיה, וקשר בין דיסלקסיה והתאבדויות של בני נוער.

אף אחד מהילדים שלי הוא לא דיסלקט, אבל אם הם היו מאובחנים אז אני מקווה שהיו עוזרים להם בבית הספר. אסור לנו להשאיר את הצעירים שלנו מאחור. אנחנו צריכים לפעול עכשיו. כדי לשנות תפיסות, אנחנו צריכים לחגוג את כל מה שדיסלקטים השיגו, כדי שצעירים לא יוותרו לפני שהם אפילו התחילו. אנחנו חייבים לוודא שלכל בית ספר יהיו לא רק המשאבים כדי לזהות דיסלקטים, אלא גם כדי לעזור להם להצליח.

בגלל זה, אני עוזר להקים עמותה חדשה, "נוצר על ידי דיסלקטים". העמותה, שתפעל בבריטניה, תפתח קמפיינים שיסבירו את אופן החשיבה הדיסלקטי; תיצור דמוקרטיזציה של העזרה, כדי שכל הדיסלקטים יזוהו ויקבלו עזרה; ותעבוד עם ממשלות, אנשי עסקים ואנשים ברחבי העולם כדי ליצור שינוי אמתי ומשמעותי.

אחד מכל 10 בריטים הוא דיסלקט: זה יותר מ- 6 מיליון אנשים. דמיינו את השינוי שנוכל לעשות אם כל האנשים האלה יקבלו עזרה כדי לממש את הפוטנציאל שלהם ולהפוך את החלומות שלהם למציאות. הגיע הזמן לעשות שינוי.

סר ריצ'רד ברנסון הוא מייסד קבוצת וירג'ין.

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/edition/news-review/richard-branson-dyslexia-is-merely-another-way-of-thinking-8tlmgsndw