כוחה של ההכרה

בגיל מבוגר גיליתי שאני אוטיסטית. מה זה אומר למי שאינו מהקהילה האוטיסטית?

טוב, זה אומר שביליתי כמעט ארבעה עשורים בנסיונות להבין למה החיים כל כך קשים לי ונראה שהם כל כך קלים לאנשים אחרים. אף פעם לא הבנתי למה אנשים אומרים מה שהם אומרים, או עושים מה שהם עושים. הרגשתי כאילו שאני נמצאת בעולם שבו כולם מכירים את לחיצת היד הסודית ואת השפה, ואני זרה. הייתי בת 39 כשנוירופסיכולוגית הודיעה לי בגסות, "את יודעת שפספסו אותך ושאת אוטיסטית, נכון?" לקחתי לאבחון את הבן שלי, שהיה אז בן 10, ויצאתי משם מאובחנת בעצמי. אם מדברים על מידע שמגיע אליכם בהפתעה גמורה ומשנה לכם את *הכל*!

הייתי שמחה להגיד שהגילוי שאני אוטיסטית, בגיל 39, סיפק לי תשובות לכל מה שרציתי אי פעם לדעת על עצמי. אבל זה יהיה שקר. במקום זה, ביליתי את השנתיים הבאות בעזרה לבן שלי, כדי שיקבל את העזרה שאני אף פעם לא קיבלתי. גדלתי בשנות ה-70, ואף אחד לא חשב אז על אוטיזם – בטח לא כשפגשו ילדה מאוד דברנית שנראתה קצת מוזרה.

אז איך העוצמה שבהכרה משתלבת בחיים שלי, ואיך הייתה לה השפעה כל כך חזקה, אתם שואלים?

כשהגעתי לגיל 41, עצרתי וחשבתי איך החיים שלי נראים ומרגישים. אתם יודעים – "משבר אמצע החיים". השוויתי את עצמי לכל מי שסביבי, ולא היה לי את מה שהיה להם. לא הגעתי לכל ההישגים שחשבתי שאגיע אליהם, והחיים שלי היו הרבה מתחת לציפיות שלי. זו הייתה גלולה מרה לבליעה.

התחלתי לחקור וללמוד מה זה אוטיזם ואיך הוא משפיע עליי. בסגנון המאוד אוטיסטי שלי, צללתי אל תוך עולם המחקר ובדקתי כל גרגיר של מידע שהצלחתי למצוא כדי להתחיל להבין את עצמי. אבל עדיין לא הבנתי את העולם שסביבי, למרות שהתחלתי להכיר את עצמי ולהבין איך המוח שלי עובד. בשלב הזה הגיע הספר "כוחה של ההכרה".

גיליתי ספר שאיתגר אותי להתבונן באנשים אחרים ולהתחיל לראות את הדברים שהם לא אומרים, אבל שנוכחים בהתנהגות שלהם. זה נקרא "תאוריית המיינד", בשביל אלה מכם שמתלהבים כמוני מפסיכולוגיה ומדעי המוח. תאוריית המיינד מאפשרת לכם לקלוט את מה שנאמר, ואת ההתנהגויות המרמזות על מה *שלא* נאמר, כדי לפרש ולחזות התנהגויות של אנשים. בפעם הראשונה בחיים, התחלתי באמת "לראות" אנשים אחרים, כי סוף סוף התחלתי להיות מודעת למה שהם אומרים לי – לא במלים שלהם, אלא בשפת הגוף שלהם, בהבעות הפנים שלהם, ובמה שמשתמע מהדברים שהם בחרו להגיד או לא להגיד. זה היה *אדיר!*

אם אתם נוירוטיפיקלים, אז אולי אתם חושבים שהמודעות הזאת היא דבר בסיסי ומובן מאליו, אבל עבור אוטיסטים היא לא.

יש לי השערה שאנחנו, האוטיסטים, מנותקים מטבענו מאנשים אחרים. זה לא שאנחנו לא רוצים להיות חלק מקבוצה, כי אנחנו דווקא מאוד רוצים להיות חלק מקבוצה ושיקבלו אותנו, אבל המצב הטבעי שלנו הוא של ניתוק, עד שאנחנו לומדים איך להתחבר ולהבין את סגנון התקשורת של האנשים סביבנו.

כשהתחלתי לחפש הזדמנויות להפגין הכרה באנשים בחיי היום יום שלי, מצאתי שאני מבינה את האנשים סביבי בצורה שלא הבנתי מעולם. הספר "כוחה של ההכרה", מאת ג'ודי אומלס, פקח את עיניי באופן שיכולתי רק לחלום עליו, ובעקבותיו פיתחתי מערכות יחסים עמוקות וזכיתי באושר רב.

באחד המקרים, דיברתי בטלפון וקיבלתי מידע על פוליסת ביטוח הרכב שלי, והסוכנת שדיברתי אתה הייתה מאוד נחמדה ומסייעת. היא ענתה לשאלות שלי לפני שהספקתי לשאול, וזו הייתה חוויה נפלאה למרות הנושא של השיחה עצמה. הסוכנת הפכה חוויה מאוד מלחיצה למאוד נעימה. לכן, ברוח "כוחה של ההכרה", הסברתי לה כמה אני מודה לה על השירות הנהדר, וכמה אני מעריכה את זה שהיא הייתה כל כך קשובה לרצונות שלי וענתה אפילו עוד לפני ששאלתי.

כשסיימתי לדבר, הייתה שתיקה ארוכה והצלחתי להרגיש את התגובה שלה דרך הטלפון. שמעתי אותה לוקחת שאיפה ארוכה, וכשהיא התחילה לנשוף באיטיות, היא הודתה לי שהקדשתי זמן כדי להגיד לה כמה אני מעריכה את מה שהיא עשתה. רק אז, חשבתי על זה שיש לה עבודה מאוד קשה ומלחיצה, ושהיא בטח נתקלת ביותר לקוחות כועסים מאשר בלקוחות שמודים לה. היא המשיכה לדבר, ואמרה לי שהיו לה כמה שיחות מאוד קשות באותו יום, שהיא הרגישה ממש רע, ושהמלים הנעימות שלי עשו לה את היום והזכירו לה למה היא אוהבת לעזור לאנשים. פעם לא הייתי שמה לב לדברים כאלה, ובזכות הרעיונות של "כוחה של ההכרה" הצלחתי ליצור קשר אמתי עם מישהי שרצתה שיראו וישמעו אותה, בדיוק כמוני.

בחיים שלי לא הבנתי מה זה קשר אמתי, עד שלמדתי על כוחה של ההכרה. כיום, בזכות האופן בו ההכרה מסוגלת ליצור מודעות לתיאוריית המיינד, לפתוח עולם של קשר אמתי, וללמד ילדה אבודה ומוזרה את השפה שהיא זקוקה לה כדי למצוא אושר והבנה של האנשים סביבה, זכיתי בחיים שתמיד חלמתי עליהם ורציתי. להכרה יש יותר כוח מאשר רק לגרום למישהו אחר לדעת שאנחנו מבינים אותו. יש לה כוח לאפשר קשר אמתי. הקשר האמתי עם אנשים אחרים הוא מה שמשפר את איכות החיים. כשיש קשר עם אנשים אחרים, ישנה תקווה והחיים הופכים להרבה יותר מסתם קיום.

קרול ג'ין ויטינגטון, המוכרת בקהילה האוטיסטית בכינוי "האוטיסטית החברותית", היא מנחת התוכנית "שימו לב למוח האוטיסט שלכם" המשודרת ביוטיוב. רק בגיל 39, לאחר שנודע לה שהיא אוטיסטית, הבינה למה החיים נראים לה כל כך מבלבלים וקשים! כיום, היא עוזרת למבוגרים אוטיסטים להתקדם לקראת החיים שתמיד חלמו עליהם.

המקור, באנגלית: https://gratefulleadership.com/the-power-of-acknowledgment-and-how-it-changed-one-late-identified-autistics-life

אני עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה בפלורידה. מה זה אומר?

שום דבר לא מכין אותך ליום שבו כולם מתחילים לדבר עלייך. אין ספר הדרכה שמכין אותך לרגע בו סיפור חייך הופך לסרטון של שלוש דקות, או לכמה שורות בעיתון.

גיליתי את זה כשהעיתון המקומי שלי פרסם מאמר וקרא לי עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה בפלורידה. זמן קצר לאחר שהמאמר פורסם, סוכנות ידיעות גילתה אותו. לפני שהבנתי מה קורה, הסיפור שלי פורסם בכל העולם וזכה לאינספור תגובות חיוביות.אובחנתי כאוטיסטית בגיל שלוש בגלל שלא דיברתי – אמצעי התקשורת היחידי שלי היה בכי וצרחות, עד כדי כך שהמשפחה שלי התבקשה לעזוב מסעדות ומקומות ציבוריים נוספים. פעם אחת, לאחר שביליתי טיסה שלמה בבכי וצרחות, כל הנוסעים נעמדו ומחאו כפיים כאשר ירדנו מהמטוס. לא דיברתי ולא שיחקתי עם ילדים אחרים. עם זאת, הרכבתי פזלים גדולים. עד שאובחנתי, אימא שלי חשבה שזה אומר שאני מחוננת.

כשהייתי בת תשע, ההורים שלי ניצלו את האובססיה שלי להארי פוטר כדי להסביר לי שאני אוטיסטית. הם הסבירו לי שכמו הארי פוטר, גם אני שונה מילים אחרים ויש לי כוחות קסמים, כולל זיכרון צילומי, כישורי האזנה טובים, ותשוקה לדברים שאני אוהבת, כולל אמנות. הם גרמו לכך שאף פעם לא ראיתי את האוטיזם באופן שלילי, אלא רק כמשהו מיוחד שאפשר לחגוג.

כיום, הרבה אנשים אומרים שאני "בתפקוד גבוה", אבל אני עדיין חווה קשיים בתחום החברתי, הצפות חושיות, קשיים ניהוליים (תזמון משימות, התחלה וסיום משימות, התארגנות) וקשיים לנהל חיים עצמאיים (נהיגה בשבילי היא כמו טיפוס על האוורסט, גם ניקיון הדירה שלי ועשיית כביסה).

היילי מוס מוכנה ומזומנת לקדם שיח על מגוון נוירולוגי במקומות עבודה

אחת השאלות ששואלים אותי כל הזמן מאז שהסיפור שלי התפרסם היא מה זה "אוטיסטית מוצהרת". הביטוי הזה נוצר כאשר אחד ממייסדי החברה שאני עובדת בה קרא לי "אוטיסטית מוצהרת" כאשר ראיינו אותו לכתבה עליי בעיתון המקומי. בעקבות זה, נוצר האשטאג #אוטיסטיתמוצהרת בטוויטר, והקהילה האוטיסטית אימצה את המונח במסגרת הדיונים המתמשכים שלנו על איך ומתי לספר שאנחנו אוטיסטים.

בשבילי, להיות "אוטיסטית מוצהרת" זה אומר שאני לא צריכה להחביא את היותי אוטיסטית, או למסך את זה. זה החופש להיות בדיוק מי שאני. לא כל אנשי המגוון האוטיסטי הם "אוטיסטים מוצהרים" בכל ההיבטים של החיים שלהם. כשאנחנו מספרים בגילוי לב שאנחנו אוטיסטים, אז זה חושף אותנו לדעות קדומות ולסטיגמות שליליות. גם ככה אוטיסטים ניצבים בפני מספיק יריבויות ואפליה בחיי היום יום שלהם. לכן, יש המון אוטיסטים שלא מספרים על זה לאף אחד.

ראיתי איך היחס של אנשים כלפיי משתנה אחרי שאני מספרת להם שאני אוטיסטית. פתאום הם מדברים אליי בצורה פשוטה יותר, למרות שאני עדיין אותו האדם שהייתי כמה רגעים לפני כן. יש אנשים שאומרים, "אבל את לא נראית אוטיסטית" (לאוטיסטים אין מראה חיצוני מיוחד), או שלא מאמינים שאני אוטיסטית כי אני מדברת היטב (אוטיזם זה מגבלה התפתחותית המשתרעת על פני ספקטרום – רבים מאתנו מדברים היטב ואחרים לא).

לא הזמינו אותי לאירועים, זלזלו בקשיים שלי והתייחסו אליי פחות טוב מאל כולם, בין השאר. לפעמים תהיתי אם היה קל יותר לו הייתי נוירוטיפיקלית, או אם הייתי שמה את עצמי בסכנת התמוטטות תמידית על ידי מיסוך והעמדת פנים שאני נוירוטיפיקלית.

אבל אין לי ברירה אלא להיות אוטיסטית מוצהרת. אני פעילה בקהילה האוטיסטית כבר 11 שנים ככותבת, אמנית ואקטיביסטית. מספיק לחפש את שמי בגוגל כדי לדעת שאני אוטיסטית. להסתיר את זה זה לשקר – ולשקר זה לא דבר טוב לאף אחד (זה גם משהו שמרבית האוטיסטים אינם טובים בו).

אני גם מרגישה כרגע שאין לי שום דבר להסתיר, או להתבייש בו – אני אוטיסטית גאה ומאושרת.

החלטתי ללמוד משפטים כשהייתי בתיכון. משפטים הם הזיווג המושלם בין שתי התשוקות שלי – כתיבה ודיבור. ידעתי גם שבכל מקצוע שאבחר בו ארצה לעזור לאנשים.

כאוטיסטית, אני מסוגלת להצליח בכל דבר שאני מתלהבת ממנו. המשפחה שלי תמיד עודדה אותי להשקיע בכל מה שעניין אותי ולא שמה גבולות למה שאני מסוגלת לעשות.

ההשבעה ללשכת עורכי הדין של פלורידה, עם השופטת ליסה וולש. אחד הימים הכי טובים ומשמעותיים בחיי.

אני בוודאי לא האוטיסטית הראשונה שעובדת כעורכת דין. אני גם לא עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה. אני בסך הכל אחת מעורכות הדין האוטיסטיות שמוכנות לדבר על זה בגלוי, בארצות הברית שבה רק 0.46 אחוזים מעורכי הדין הם אנשים עם מוגבלויות. אני רק אחת מהמעטות המסוגלות להשמיע את קולן כדי לקדם דיונים בנושא מגוונוירולוגי במקום העבודה.

אני גם מבינה שהתמזל מזלי. אני מתפרנסת יפה כעורכת דין בהתאם להשכלתי. במקום עבודתי מקבלים את היותי אוטיסטית. אני מיודדת עם חבריי לעבודה ואנחנו פועלים למען שיפור הנגישות לאנשים מגווני נוירולוגיה במשרד עורכי הדין שלנו. אני זקוקה לפחות התאמות מאשר אוטיסטים אחרים, אשר לא מסוגלים למסך או להסתיר את היותם אוטיסטים.

אבל בגלל שאני אוטיסטית מוצהרת, עורכי דין אחרים מניחים לגביי הנחות שגויות, בגלל הדעות הקדומות שלהם והבורות הכללית בנושא האוטיזם.

להיות אוטיסטית מוצהרת בתחום המשפטים זה דבר יוצא דופן. נשים ונערות אוטיסטיות מאובחנות הרבה פחות מאשר גברים ונערים, בגלל שהן מתנהגות אחרת ולעתים קרובות נותנים להן אבחנות שגויות. רק 50 אחוזים מהאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות או אינטלקטואליות מסיימים בית ספר תיכון. אחוזי האבטלה שלנו גבוהים מאוד – בסביבות 85 אחוזים.

התחלתי לדבר על היותי אוטיסטית בגיל ההתבגרות, כי קיוויתי שהסיפור שלי יוכל לשפר חיים של אוטיסטיות נוספות ולתת להן תקווה. לאורך השנים, המשימה שלי כאוטיסטית מוצהרת התפתחה לכדי יצירת שיח חדש בנושא. יצירת השיח במקום העבודה היא חשובה מאוד בחיי הנוכחיים.

דיבור פומבי על החיים כאשת מקצוע אוטיסטית פותח את הדלת בפני אנשים רבים. הוא מעודד מעסיקים מכל התחומים לשקול את היתרונות שבהעסקת עובדים מגווני נוירולוגיה עם שלל יכולות. הוא מחליש את החששות שיש לאוטיסטים ולאנשים עם מוגבלויות לספר על המוגבלויות שלהם בראיונות עבודה או במקומות עבודה. אני מצפה ליום בו מגוונוירולוגי יתקבל עד כדי כך שאנשי מקצוע אוטיסטים יהיו הכלל ולא היוצא מהכלל.

אני מקווה לראות עורכי דין אוטיסטים מוצהרים בכל 50 המדינות בארצות הברית, כי האוטיזם מגוון בדיוק כמו האנושות כולה.

מבוגרים אוטיסטים ומגווני נוירולוגיה נמצאים כאן, ואנחנו נמצאים כאן כדי להישאר ולהיות חלק יצרני ומוערך מהחברה האנושית.

המקור, באנגלית:

https://www.huffpost.com/entry/openly-autistic-attorney-florida-haley-moss_n_5ca65e44e4b0409b0ec5c17a

אוטיסטית אילמת בת 22 מצאה את קולה והחלה לפעול למען חבריה

צילום: ארתור פליישמן

קרלי פליישמן מבינה את כוחה של תקשורת, כי היא בילתה חלק גדול מחייה בלעדיה.

בגיל שנתיים, היא אובחנה כאוטיסטית עם אפרקסיה אורלית-מוטורית, אשר מונעת ממנה לדבר. בגיל עשר, חל מהפך בחייה, כאשר הקלידה את מילותיה הראשונות. כיום, בגיל עשרים ושתיים, היא משתמשת בטכנולוגיה כדי לבטא את מחשבותיה ורגשותיה היומיומיים. פליישמן היא האילמת הראשונה המנחה תוכנית אירוח משלה, והיא גם פעילה מעוררת השראה למען אוטיסטים נוספים.

"הקול שלי הוא רם וחזק", כותבת פליישמן. "אני יכולה לשתף ידע ותמיכה עם משפחות שרק התחילו את המסעות שלהן עם ילדיהן הנמצאים בספקטרום האוטיסטי".

צילום: ארתור פליישמן

סיפורה של פליישמן שודר בטלוויזיה האמריקאית בנובמבר האחרון, במסגרת אירוע ההתרמה "לילה של כוכבים רבים מדי", אשר כלל סלבריטאים רבים שהתגייסו למען קידום אוטיסטים. האורחים כללו את רוברט דה-נירו, אידי פאלקו, וויל פורטה, קומייל ננג'יאני, כריס רוק, אנדי סמברג, סטיבן קולברט, אדם סנדלר, שרה סילברמן וג'ון אוליבר.

קרלי, ילידת טורונטו, כותבת שהיא הבינה בפעם הראשונה מה זה להיות אילמת בזמן ארוחת צהריים עם האחים שלה, כשהייתה קטנה.

"אחי הזמין את המנה שלו, ואז אחותי הזמינה את שלה. אני זוכרת שגם אני הזמנתי, אבל כשהאוכל הגיע אחותי ואחי קיבלו את מה שהם רצו, והמנה שהביאו לי לא היתה מה שחשבתי עליו", כותבת פליישמן. "ברגע ההוא, הבנתי שאין לי קול. לא יכולתי להגיד לאנשים שאני לא מרגישה טוב, או למה אני מרביצה לעצמי בראש כדי למנוע מעצמי מלעשות דברים שידעתי שאסור לעשות".

אבל בגיל עשר, פליישמן סוף סוף מצאה את קולה. באמצעות משפטים של מילה אחת, היא התחילה לבקש דברים – משהו שהיא לא יכלה לעשות אף פעם עד אז. בהמשך, פליישמן התחילה לשתף את רגשותיה, חלומותיה ותקוותיה לעתיד עם משפחתה – ולגלות את האישיות המבדרת שלה.

אבל פליישמן כותבת שתהליך לימוד הקלדת המשפטים היה קשה ואטי, בגלל הקשיים המוטוריים שלה.

"הייתי צריכה לעבוד קשה כדי לתקשר ולאיית. כשהתחלתי להקליד, הצלחתי לכתוב רק משפטים של מילה אחת", היא כותבת.

צילום: ארתור פליישמן

ברגע שהצליחה לתקשר, פליישמן רצתה להגיד לאימא שלה שהיא אוהבת אותה. והיא החליטה לבקש מאלן דג'נרס לעשות את זה בשבילה.

"בכל פעם שבה ניסיתי להסביר לאימא שלי שאני אוהבת אותה, היא קטעה אותי, או ניסתה לנחש מה אני מקלידה על המחשב. יום אחד, כשהייתי בלוס אנג'לס, ביקשתי מחברה שלי, אלן דג'נרס, להגיד לאימא שלי שאני אוהבת אותה", כותבת קרלי.

"רק כאשר אלן דג'נרס דיברה בשמי, הצלחתי לבטא שלוש מילים פשוטות שרוב האנשים יכולים להגיד בפחות משלוש שניות".

בהשראת אלן ואופרה, פליישמן עלתה שוב לכותרות כאשר ראיינה את צ'נינג טייטום באפריל 2016, לפרק הראשון של תוכנית האירוח שלה: "המילים נעתקות מהפה עם קרלי פליישמן". כמגישת תוכנית האירוח האילמת הראשונה, פליישמן מעלה שפע של שאלות מצחיקות וגורמת לסלבריטאים להרגיש נוח ולהיפתח.

פליישמן יודעת שזה חשוב להרגיש נוח, כי אפילו דברים פשוטים כמו לשבת בבית קפה גורמים לה להרגיש מאוד לא נוח. הקולות והריחות הם יותר מדי בשבילה, כפי שהיא הסבירה בסרטון הנהדר שלה, "הקפה של קרלי: אוטיזם מבעד לעיניה של קרלי".

אבל פליישמן כותבת שמשהו בראש שלה מסתדר כאשר היא על במה או מול מצלמה. לפתע, היא מצליחה לשלוט על הגוף שלה.

"זה מצחיק שלהיות מול מצלמה או מול קהל זה מה שגורם לי להרגיש הכי נינוחה ורגועה", כותבת קרלי. "קשה לי להיות דרוכה כל הזמן. קשה לי לשלוט בגוף שלי ובכל הדברים שמנסים להיכנס לי ביחד לראש".

אוטיסטים רבים מרסנים את התנועות של עצמם במצבים מלחיצים באמצעות "חישחוש", שהוא התנהגות וויסות עצמי הכוללת חזרה על תנועות או קולות. פליישמן משתמשת באמצעים כגון אתר האינטרנט שלה ורשתות חברתיות כדי ללמד אנשים על חישחוש ועל המון דברים נוספים. היא רוצה שהעולם יבין שאוטיסטים הם הרבה יותר מסתם תווית.

"אני חושבת שהטעות הכי גדולה היא המחשבה שאם פגשתם אוטיסט אחד אז אתם מכירים את כולם, כאשר בפועל, אם פגשתם אוטיסט אחד אז פגשתם רק אוטיסט אחד", כותבת פליישמן.

"אנחנו יותר מרק תווית, ואם אנחנו מדברים על תוויות, אז יש לי טורדנות כפייתית, עקמת, אילמות סלקטיבית ואפרקסיה אורלית-מוטורית", היא כותבת.

"והכי גרוע, תסמונת המראה הטוב!", היא מתבדחת.

בגיל 22 בלבד, פליישמן גאה בכך שהשיגה כל כך הרבה דברים שהעולם לא האמין שהיא תוכל להשיג.

בנוסף לכך שלמדה לתקשר, היא סיימה בית ספר תיכון, הגיעה ללמעלה משלושה מיליון צופים כאשר ראיינה סלבריטאים כגון טייטום, וויטני קאמינגס, וג'יימס ואן דר ביק. היא גם כתבה שיר לאמנית הקאנטרי קייתלין קוזל.

אבל הכי חשוב, פליישמן היוותה השראה לאלפים באמצעות שיתוף הידע שלה על החיים כאוטיסטית. היא עונה לשאלות מהורים באתר האינטרנט שלה וברשתות חברתיות באופן קבוע, והיא מוצאת כל הזמן דרכים חדשות ויצירתיות לשתף את חוויותיה עם העולם.

צילום: ארתור פליישמן

בציפייה לעתיד, היא מקווה יום אחד לארח תוכנית משלה בטלוויזיה, להפוך את התסריט שכתבה לסדרה קומית, ואפילו ליצור תוכנית ריאליטי שתראה לעולם מה מישהי אוטיסטית עוברת על בסיס יומיומי.

"אם יכולתי לתת להורים [שיש להם ילדים אוטיסטים] עצה אחת, היא שהילדים שלכם קיימים. הם צריכים שתעזרו להם לממש את הפוטנציאל שלהם, והם יכולים להשיג יותר ממה שאתם חושבים שהם יכולים", אומרת פליישמן. "המשימה שלכם היא לעזור לילדים שלכם להפוך להיות הדבר הכי טוב שהם יכולים להיות… בדיוק כמו כל הורה אחר. לא משנה באילו שלבים הילדים שלכם נמצאים, אתם שם כדי לעזור להם למצוא את הקולות שלהם וללמוד איך להשתמש בהם, במטרה לשפר את החיים שלהם".

המקור:
http://people.com/human-interest/22-year-old-nonverbal-woman-with-autism-on-finding-her-voice-and-advocating-for-others/

החלטתי שאני לא מתביישת באוטיזם שלי

מאות אלפי נשים בריטיות הן אוטיסטיות, אבל בדרך כלל הן מסתירות את המאפיינים ולכן הן לא מוכרות על ידי הממסד. הדוגמנית מליסה קול, שהיא אוטיסטית מוצהרת, מספרת איך היא מתמודדת עם התופעה:

מליסה קול, סוכנות מיוז. צילום: אוסוואלדו פונטון

הדוגמנית ההולנדית מליסה קול הייתה בת 10 כאשר הבינה לראשונה שהיא לא "נוירוטיפיקלית". חברותיה בבית הספר נראו חסרות דאגות, אבל היא הייתה מודאגת מהכל. "כלפי חוץ נראיתי כמו כולן, אבל השקעתי המון מאמצים כדי להיראות ככה", מספרת מליסה במהלך ארוחת צהריים בעיר דלפט, בהולנד. "המוח שלי עבד אחרת".

מליסה, 24, היא לא דוגמנית טיפוסית. בתו של מגדל פרחים לשעבר, היא עגלגלה ולובשת בגדים במידה 44. ובניגוד למרבית הדוגמניות, יש לה תסמונת אספרגר.

באפריל האחרון, היא הודיעה על היותה אוטיסטית באופן בו כל דוגמנית מכובדת מפיצה הודעות בימינו – באינסטגרם. "אני אוהבת כל חלקיק שלי, כולל 'המוגבלות' שלי", היא כתבה לאלפי העוקבים אחריה, מתחת לתמונה שלה לבושה בחולצה בצבע קרם ובמכנסי ג'ינס. למרות שחברים וקרובי משפחה ידעו, היא רצתה לספר בפומבי על האספרגר שלה. למה?

"החלטתי שאני לא מתביישת בזה שאני אוטיסטית", היא אומרת, "זה חלק גדול מהחיים שלי, והרגשתי שאני לא הוגנת כלפי עצמי כשאני מסתירה את זה". חלק מההיסוס שלה "לצאת מהארון" היה אסטרטגי – היא פחדה שלקוחות יחשבו שהיא מתנהגת בצורה מוזרה בזמן העבודה.
במציאות, מליסה לא נראית מוזרה – רחוק מזה. בזמן ארוחת הצהריים, היא שמרה על קשר עין, צחקה הרבה ודיברה אנגלית טובה, במבטא אמריקאי שספגה בניו יורק, בה היא עובדת לעתים קרובות. אפשר לשים לב שהיא בספקטרום האוטיסטי – היא אוכלת את כריך הסלמון וגבינת השמנת שלה בזהירות, חותכת אותו לפרוסות מדויקות – אבל היא בכל זאת נראית כמו צעירה נורמלית, אפילו שהיא יפה באופן יוצא דופן.

הספקטרום האוטיסטי כולל טווח של דברים המשפיעים על התקשורת החברתית, תחומי העניין וההתנהגות; בערך אחד מכל מאה בריטים נמצא בספקטרום. אספרגר זה סוג של אוטיזם הנקשר בדרך כלל לאנשים "בתפקוד גבוה", עם מנת משכל נורמלית ומעלה. הוא גם נפוץ יותר אצל בנים, ושנים של מחקר התמקדו בצורה הגברית של התסמונת.

מליסה גילתה שיש לה אספרגר כשהייתה בת 19. "האפשרות עלתה בדעתי אחרי שחברה שלי אובחנה כאוטיסטית", היא אומרת, "דיברנו על זה המון, וחשבתי 'ניראה לי שזה מה שיש לי'". כילדה, היא טופלה על ידי קלינאית תקשורת, ורופאה אחת הציעה לשלוח אותה לאבחון אוטיזם, אבל אמה סירבה לשלוח אותה, בטענה שהיא "לא משוגעת". הגילוי שיש לה אספרגר היווה הקלה. "הרגשתי סוג של הכרה", מספרת מליסה, "ידעתי מגיל צעיר שאני שונה, אבל אף פעם לא הצלחתי להבין למה".

למרות שהיא שמחה לקבל את האבחנה, הגדרתה כאוטיסטית הציבה בעיה מיידית: בעקבות מי ללכת? "הדוגמאות ההיסטוריות שנותנים לנו, של אוטיסטים לכאורה, הן כולן של גברים גאונים, כמו מוצרט, איינשטיין וטסלה. אני יודעת שאני אינטליגנטית, אבל אני גם יודעת שאני לא גאונה. היה קשה לי לדעת אם המטרות שהצבתי לעצמי בחיים ניתנות להשגה".
בהתחלה, הנס אספרגר עצמו חשב שאין בנות אוטיסטיות, עד שמאוחר יותר שינה את דעתו. ההערכות לגבי היחס שבין גברים לנשים בספקטרום האוטיסטי נעות בין 2:1 ל- 16:1 – בדרך כלל, בנות הן טובות יותר בהסתרת המאפיינים האוטיסטיים. לכן, רופאים מתקשים לאבחן אותן. בספרו החדש, "10 דברים שבנות צריכות הכי הרבה", הפסיכולוג סטיב בידולף כותב על בעיותיהן של בנות אוטיסטיות, שהן "לפעמים טובות יותר בהסתרת הקשיים החברתיים שלהן, אבל מתאמצות כל כך לעשות את זה, עד שהן מתחילות לסבול מחרדות קשות, או מדיכאון".

האבחנה של מליסה עזרה לתת לה את הכלים להבין את שנות נעוריה הסוערות. היא גדלה עם אח אחד, צעיר ממנה, במשפחה מגוננת שהיו בה שגרות קבועות. היא התבגרה מוקדם והחלה לשתות אלכוהול בגיל 12. מעט אחרי יום הולדתה ה- 13, נער שהיא הכירה ניצל אותה מינית. "הוא הכריח אותי לעשות דברים שלא רציתי לעשות. אחר כך, הוא סיפר על זה לכולם, אבל לא סיפר שהוא הכריח אותי לעשות את זה. כל בית הספר ידע, ואני לא ידעתי איך להתמודד עם זה". היא סיפרה עליו? "לא", היא אומרת, "לאורך תקופה ארוכה האשמתי את עצמי. חשבתי, 'אולי לא אמרתי "לא" מספיק פעמים. אולי פלירטטתי'. בנים ידעו שהם יכולים להשתמש בי לכל דבר, אפילו אם אמרתי שאני לא רוצה".

הרבה נערות אוטיסטיות חוות ניצול מיני, כמו גם דיכאון ופגיעה עצמית. זו אחת הסיבות לכך שמליסה כל כך מתוסכלת מזה שנערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים כל כך קרובות אבחנות שגויות. "רבות מהן לא מקבלות עזרה, כי אנשים חושבים, 'היא בסדר. היא פשוט טיפה פסיכית'", אומרת מליסה וממצמצת בעיניה. היא לא נמצאת כיום בטיפול, אבל היא הייתה, "במשך הרבה זמן, וזה עזר מאוד".

עושה רושם שמליסה לא הייתה יכולה לבחור קריירה פחות מתאימה לאוטיסטית – כמו רבות כמוה, היא רגישה מאוד. אורות, קולות, מרקמים עלולים לגרום לה לאי נוחות קיצונית (כילדה, היא שנאה את הדביקות של קרם הגנה מהשמש, ואפילו סלדה מתחושת סלט בפיה). איך היא מחזיקה מעמד על סט הצילומים, כאשר מורחים עליה שכבות של איפור ומציבים אותה מול אורות בוהקים? "אני מתרכזת בדברים בסיסיים, כמו אם אני יכולה לישון ולהשתמש בשירותים", אומרת מליסה.

היא אותרה בגיל 14, לאחר שפרסמה תמונה שלה באינטרנט. הסוכנות שלה באותה התקופה ביקשה ממנה, בעדינות, לרדת קצת במשקל, ולאורך שלוש השנים הבאות היא נאבקה לשמור על גיזרה דקיקה. היותה טובה בחשבון ונטייתה להתנהגות אובססיבית לא עזרו. לבסוף, בגיל 17, היא ניסתה לגרום לעצמה להקיא לאחר ארוחה והבינה שהיא חייבת לפעול: היא פרשה מדוגמנות ונרשמה לאוניברסיטה. היא חזרה לדגמן בגיל 21, הפעם בקטגוריית המידות הגדולות, ולמרות שהיא מתאמנת באופן קבוע, היא כבר לא חייבת להגביל את המשקל שלה כמו פעם.

כיום, בין השאר בגלל שהיא הודיעה בפומבי על היותה אוטיסטית, רואים שמליסה מרגישה טוב עם עצמה. עם זאת, דוגמנות היא קריירה לא יציבה ומליסה סובלת מכך שהיא אינה שולטת בלוח הזמנים של עצמה. נסיעות למקומות חדשים מלחיצות אותה, כמו גם ניהול שיחות קלילות עם חברים לעבודה ("אני נוטה לצלול מיד אל תוך שיחות עמוקות"). העובדה שיש לה מערכת יחסים יציבה עוזרת לה. מוקדם יותר השנה, מליסה התחתנה עם יוסט, יועץ ניהולי שהכירה כששניהם למדו בבית הספר. למרות שאין לו אספרגר, הוא מבין מה מניע את מליסה. לעתים, הוא צץ בחשבון האינסטגרם שלה.

בחודש מרץ, רחוב סומסום צירף בובה אוטיסטית לתוכנית, כדי ללמד ילדים על התופעה. כאשר מליסה נשאלת אם היא שמחה, היא עונה, "אני מרוצה", וצוחקת, "אבל תמיד הייתה לי חרדה מרחוב סומסום. היו לי סיוטים בגלל התוכנית, אז אני לא אצפה בזה".

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/article/model-melissa-koole-i-decided-i-wasn-t-ashamed-of-my-autism-9jfwdll8q

פיטר תיל על יצירתיות, תסמונת אספרגר ומנהל עסקים

פיטר תיל, ממייסדי פייפאל, מיליארדר ומשקיע הון סיכון, דיבר לאחרונה בסן פרנסיסקו על היתרונות שבאוטיזם קל ובהיעדר תחרותיות. בשיחה בפני מאות נוכחים בכנס של מנהלי עסקים מהקהילה הגאה, הוא גם תקף את תרבות בתי הספר למנהל עסקים והעלה שאלות מעוררות מחשבה לגבי הרוח היזמית של אנשי הקהילה הגאה.

"רבות מהחברות המצליחות מוקמות על ידי אנשים שנראים כסובלים מאספרגר קל", אמר תיל, בהתייחסות לתסמונת אספרגר, סוג של אוטיזם בתפקוד גבוה. לאנשי אספרגר יש לעתים קרובות כישורים חברתיים מוגבלים והם אינם חוששים לממש רעיונות הנחשבים למוזרים. "מה יש בחברה שלנו שגורם לכל אלה שאין להם אספרגר לזנוח את הרעיונות המקוריים שלהם?"

תיל דיבר בכנס כדי לקדם את ספרו החדש "אפס לאחד: מחשבות על חברות הזנק, או איך לבנות את העתיד", בו הוא טוען שתחרותיות מדכאת חשיבה מקורית. לבוש בחולצת טריקו, מכנסי חאקי ונעלי התעמלות, החזות שלו התנגשה בזו של אנשי העסקים לבושי החליפות והעניבות שישבו בקהל. תיל אינו מזדהה כאיש תסמונת אספרגר, אבל משבח את אנשי התסמונת בזכות נכונותם לנסות לממש רעיונות ייחודיים.

"לעתים קרובות אני חושב על בתי ספר למנהל עסקים – על אנשים ההולכים לבתי ספר למנהל עסקים – כקיצוניות האנטי-אספרגרית", הוא אמר.

בניגוד לאספרגר, אמר תיל, תכניות ללימוד מנהל עסקים יוצרות אנשים המוכנים לקבל חידושים רק לאחר שהם מגיעים לשיאם. תיל ציין שבוגרי מנהל עסקים הציפו את שוק אגרות חוב הזבל בשנת 1989, שנה לפני שמלך התעשייה, מייקל מילקן, נכנס למאסר. אף בוגר מנהל עסקים לא התקרב לעמק הסיליקון עד 1999, הוא אמר, "זמן שבו אחדים כבר חזו את התפוצצות בועת הדוט.קום".

תיל, שהוא הומו מצוהר, שאל: "האם יש משהו בחוויה ההומואית הדוחף אותנו להיות אפילו עוד יותר תחרותיים מאנשים אחרים?". תחרותיות, אנחנו יודעים שתיל טוען, מדכאת יצירתיות.

"האם זו הסיבה לכך שלעתים אנחנו לא משיגים מספיק, כי אנחנו חסרי ביטחון לגבי דברים, אנחנו רוצים לקבל חיזוקים באמצעות זכייה בתחרויות שונות?", שאל תיל, בציינו שהוא תוהה אם "החברים ההומואים הסופר מוכשרים" שלו אינם מממשים את הפוטנציאל שלהם כי הם מוסחים על ידי תחרותיות לקבלת חיזוקים. תיל ציין שלסביות, הומואים, בי-סקסואלים וטרנסג'נדרים עדיין ניצבים בפני "הרבה מכשולים סמויים" במקומות עבודתם.

"נשאלת השאלה כמה מזה הוא סוג של אפליה חברתית ומה האפשרות שהם הולכים באופן שיטתי לתעשיות הלא נכונות", הוא אמר, בתארו את "התעשיות הלא נכונות" ככאלה שהן תחרותיות מדי.

למרות ספקותיו לגבי ערכם של תארים במנהל עסקים, תיל הירצה בארבעה בתי ספר למנהל עסקים לצורך קידום ספרו והוא מתכנן להרצות בבתי ספר נוספים. אולי אנשים תחרותיים אינם מפתחים רעיונות מקוריים, אבל ניראה שתיל מאמין שהם קונים אותם.

הכתבה תורגמה מהביזנסוויק. הגירסה המקורית:
http://www.businessweek.com/articles/2014-10-07/peter-thiel-criticizes-harvard-business-school-praises-aspergers

אידית ואידית מהגנים האפורים

בשנת 1975, האחים אלברט ודייוויד מייזלס יצרו את הסרט התיעודי "גנים אפורים", על שתי נשים מופלאות – אם ובתה. הסרט מתאר את חיי היום יום של האם והבת, שלהן שם זהה, אידית "אידי" ביל. השתיים הן נשות חברה לשעבר אשר חיות בבדידות באחוזה מוזנחת במזרח המפטון, לונג איילנד, ניו יורק. הסרט הוקרן בפסטיבל קאן והוכר על ידי ספריית הקונגרס האמריקאי כסרט בעל חשיבות היסטורית, תרבותית ואסתטית בהיסטוריית הקולנוע של ארצות הברית.

כרזת הסרט "גנים אפורים"

הדמויות הראשיות בסרט, אידית יואינג בובייה ביל (1895-1977), המכונה "אידי הגדולה", ובתה אידית בובייה ביל (1917-2002), המכונה "אידי הקטנה", היו דודה ובת דודה מדרגה ראשונה של אשת הנשיא המנוח ג'ון קנדי, הגברת ג'קלין קנדי אונסיס. שתי הנשים חיו יחד באחוזת "גנים אפורים" במשך עשרות שנים בעליבות ובבדידות. הבית, אשר נבנה בסוף המאה ה-19, נרכש בשנת 1923 על ידי "אידי הגדולה" ובעלה, פילן ביל. שנים ספורות לאחר מכן, ביל עזב את הבית עם שני בניהם ועבר לגור עם אישה אחרת. אידי הגדולה ואידי הקטנה המשיכו לחיות בבית במשך למעלה מ- 40 שנים. הבית נקרא "גנים אפורים" בשל צבעי הדיונות, קירות הבטון המקיפים את הגן, ונוף הים שמקיף את האחוזה.

פילן ביל נפטר בשנת 1958, כספן של השתיים החל לאזול ומצב ביתן החל להתדרדר. כיוון שלא היו להן עזרה, או כישורי ניהול בית, הבית התדרדר לאנדרלמוסיה מוחלטת. בתחילת שנת 1972, נשללו מהשתיים אספקת המים הזורמים ואספקת החשמל, ואשפה וריקבון הצטברו בכמויות גדולות. לאחר שהתקבלו תלונות רבות משכניהן של השתיים על ריח רע המגיע מהבית ומתפשט בכל השכונה, פשטו עובדי משרד הבריאות על הבית ומצאו בו המוני פרעושים, חתולים ודביבונים ואשפה מפוזרת בכל הבית.

משרד הבריאות קבע שהבית מהווה מפגע תברואתי ליושביו ולסביבתו ודרש מהשתיים לדאוג לניקיונו לאלתר, ולא יפונו ממנו והבית ייהרס. לרוע המזל, השתיים לא יכלו לשלם את עלויות הניקיון. כתב מקומי ששמע על פשיטת משרד הבריאות התעניין בסיפור, הגיע עם מצלמה לביתן של השתיים וביקש לראיין אותן ולצלם אותן ואת מצב הבית העגום. הסיפור תפס תאוצה והגיע עד למגזינים הגדולים בארצות הברית. בעקבות הכתבות, שברובן גם נמתחה ביקורת קשה על התעלמותה של האחיינית קנדי אונסיס ממצב קרובות משפחתה, נוצרה התערבות ראשונה של ג'קלין קנדי אונסיס. כשבאה לבקר באחוזה לראשונה מזה שנים רבות ונחשפה למצבה המזוויע, אונסיס דאגה לניקוי, ייצוב ושיפוץ האחוזה וכמו כן החלה להזרים כספים באופן קבוע מדי חודש למחייתן של השתיים. בעקבות החשיפה בתקשורת גברה סקרנותם של היוצרים אלברט ודייוויד מייזלס. השניים הגיעו לביתן של האם והבת וביקשו לצלם סרט תיעודי על הסיפור.

הנשים בטחו באחים מייזלס ובזכות כך זכה הציבור להכיר את שתי הנשים הבלתי שגרתיות האלו, לראות כיצד הן חיו ולהבין מדוע הן לא נהגו לצאת מפתח ביתן. הן היו נון-קונפורמיסטיות שהגיעו לשיאן בשנות ה- 1920-1940, שנים בהן לנשים היו הזדמנויות מוגבלות מאוד. לאידי הגדולה היה קול נפלא והיא רצתה קריירה של זמרת. אידי הקטנה שאפה להיות רקדנית.

הסיפור מרתק, בין השאר כי ניראה ששתי הנשים היו בספקטרום האוטיסטי. אידי הקטנה דיברה והתלבשה בצורה יוצאת דופן. היא התקרחה בגיל צעיר ולכן נהגה לחבוש צעיפים מוזרים אותם יצרה מחולצות ומסוודרים וקשרה אותם בצורות יוצאות דופן. לעתים קרובות היא הדגישה את המראה הזה באמצעות סיכת ראש משנות ה-1930. התלבושות שלה היו מקוריות מאוד – חולצת גולף מתחת לבגד ים, גרביונים ומשהו קשור מעליהם – אולי מפת שולחן קטנה? אידי הקטנה הייתה כמו ילדה מלאת התפעלות. סיפוריה ותובנותיה על העולם הסובב אותה היו מעניינים. היא כתבה שירים ויומנים.

אידי הקטנה

אידי הגדולה חלתה והפסיקה לצאת ממיטתה. היא לא רצתה לעזוב את אחוזת "גנים אפורים" למרות שהיה עדיף לה לגור במקום אחר. היא בילתה את ימיה בשכיבה על מזרן מזוהם, מוקפת בחתולים ומדי פעם פוצחת בשירה. היא ואידי הקטנה הוציאו בכל חודש 150 דולרים על גלידה.

מה שהרשים בנשים האלו היה המקוריות שלהן. הן חיו על פי מוסכמות וכללים משל עצמן, שהיו שונים מאוד מהמוסכמות החברתיות. כאשר רואים את מצב ביתן והמחסור בכסף חושבים, "למה הנשים האלו לא הלכו לעבוד?", אבל כאשר הסרט ממשיך אפשר לראות מדוע הן לא היו מסוגלות לעבוד. לאף אחת מהן לא היו כישורים ניהוליים (אקזקוטיביים), אבל היו להן שגרות יומיות שעזרו להן לשרוד. לולא הרקע העשיר שלהן, אולי שתיהן היו הופכות לחסרות בית.

נשים  אוטיסטיות בדרך כלל אינן מאובחנות, כי כלי האבחנה המקובלים מבוססים על התבוננות בגברים אוטיסטים. הסופרת קתרין פהרטי שאלה אם נשים אוטיסטיות ניצבות בפני אתגר כפול כתוצאה מדרישות החברה כלפי נשים, כגון נישואין, גידול ילדים ותחזוקת בית? אשה אחת בקבוצת הנשים האוטיסטיות של פהרטי אמרה, "הקשיים הקשורים לספקטרום האוטיסטי משולבים בבעיות הנובעות מציפיות החברה מנשים. כיצד אנחנו נראות, מה אנחנו לובשות, איך אנחנו אמורות להתנהג בחברה. אמורה להיות לנו אמפתיה טבעית כלפי הזולת, ציפיות בנושא בני זוג ונישואין…". נשים מושפעות מאוטיזם באותם האופנים כמו גברים. עם זאת, הן מאותגרות יותר, בגלל ציפיות החברה מנשים.

אידי הגדולה מתה מדלקת ריאות בשנת 1977. אידי הקטנה מכרה את האחוזה בשנת 1979 ואחר כך התגוררה במנהטן, במונטריאול, בקליפורניה ובפלורידה. היא מתה משבץ בשנת 2002.

מבוסס על ויקיפדיה ועל מאמר מאת מורין בני, 2010:
http://autismawarenesscentre.com/the-beales-of-grey-gardens