דיילות העיפו נוסעת אוטיסטית מטיסה של איזיג'ט

מנואלה אצורי נאלצה להמתין 24 שעות כדי להגיע מלונדון לגלזגו, לאחר שדיילות העיפו אותה מהמטוס.

אשת העסקים בת ה-39, מהעיר פייזלי בסקוטלנד, הייתה בדרך חזרה לביתה מביקור במולדתה, איטליה, כאשר התקרית התרחשה ב-21 בספטמבר.

היא התחילה להרגיש רע בגלל עוצמת הרעש כאשר התיישבה בכיסא, ולכן הלכה לקצה המסדרון כאשר המטוס עדיין חנה על המסלול. כאשר עמדה לצד הדלת הפתוחה, דיילות שאלו אם היא מרגישה לא טוב, אז היא הסבירה להן שהיא אוטיסטית ורגישה לרעש. אחרי שאמרה לדיילות שהיא רק רוצה לחזור הביתה לסקוטלנד, ושהיא טסה בפעמים קודמות עם איזיג'ט בלי שום בעיות, הן לקחו ממנה את הדרכון וכרטיס הטיסה ואמרו לה לרדת מהמטוס.

מנואלה אצורי, 39, הורדה מטיסת איזיג'ט על ידי שוטרים, אחרי שביקשה לעבור למושב שקט יותר כי היא רגישה לרעש. צילום: ג'יימי סימפסון SWNS.com

שוטרים הגיעו אל המטוס והורידו אותה ממנו, וזה גרם לה להתקף חרדה, כי הורידו אותה מהמטוס מול עיניהם של עשרות נוסעים.

מנואלה סיפרה: "אנשים צחקו וצעקו, ואני אמרתי שאני רגישה לזה, כי אני אוטיסטית. הם נתנו לי לשבת, אבל הייתי שם רק כמה שניות עד שדייל נוסף הגיע ואמר 'בכלל לא רועש כאן'. שאלתי אם אוכל לשבת בכיסא אחר, אבל הם אמרו שלא וביקשו ממני לרדת מהמטוס".

גב' אצורי אומרת שהיא "בכתה במשך שעתיים" אחרי התקרית, אשר הותירה אותה "מותשת ומתוחה". צילום: ג'יימי סימפסון, SWNS.com

לאחר המתנה של חמש שעות בטרמינל העמוס, היא הגיעה אל השער לטיסה הבאה, נשאלה אם היא מוכנה לטוס וענתה שכן. עם זאת, אנשי הצוות חזרו לאחר מספר דקות וגם על הטיסה הזו לא נתנו לה לעלות.

מנואלה האשימה את איזיג'ט ב-"התנהגות בריונית" לאורך כל התקרית. עם זאת, החברה אומרת שעובדיה היו "נעימים ותומכים".

היא הוסיפה: "בכיתי במשך שעתיים. לא הבנתי מה קורה. הייתי כל כך מותשת ומתוחה. לא היו יותר טיסות לגלזגו באותו היום – כבר היה 11 בלילה. רק בזכות אחד מעובדי שדה התעופה, שהצליח לשכנע את איזיג'ט, הם מצאו לי מקום ללון בו".

מאז, חברת התעופה פיצתה אותה בסכום של 400 ליש"ט.

מחברת התעופה נמסר שהגברת אצורי התבקשה לעזוב את הטיסה בגלל "דאגה לשלומה", וציינו שהיה "ברור שהיא מרגישה לא טוב". מהחברה הוסיפו שהיא קיבלה פיצוי בסך 400 ליש"ט. צילום: High Level / REX / Shutterstock

דובר מטעם איזיג'ט אמר: "לרוע המזל, הגברת אצורי לא הייתה מסוגלת לטוס לגלזגו ב- 21 בספטמבר, כי היה ברור שהיא מרגישה רע והצוות שלנו חשש לשלומה. לעולם לא נמנע ממישהי לטוס רק כי היא אוטיסטית. נתנו לה טיסה אחרת ומקום לינה והיא קיבלה ליווי צמוד מאנשי איזיג'ט ושדה התעופה עד טיסתה לגלזגו ב- 22 בספטמבר. אנחנו מבינים שהמצב היה לא נעים לגברת אצורי ואנחנו נמצאים אתה מאז בקשר קבוע. הטייסים שלנו ניסו להתנהג בצורה הטובה ביותר ללקוחה ואנחנו מאמינים שהם היו נעימים ותומכים".

המקור:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4940734/Autistic-woman-escorted-easyJet-flight-police.html

מודעות פרסומת

ריצ'רד ברנסון: דיסלקסיה היא בסך הכל צורת חשיבה שונה

ברנסון: 'מבחנים הם דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות'

נסו לחשוב על ההתקדמות שהאנושות עשתה לאורך מאה השנים האחרונות. מתוך מיליוני הרעיונות שקידמו את העולם, שלוש המצאות נפלאות עולות בדעתי: התיאוריות של איינשטיין, המודל טי של פורד, והאייפון של סטיב ג'ובס.

להמצאות המהפכניות האלו יש כמה דברים משותפים, במדע ובטכנולוגיה שלהן, למשל, אבל דבר אחד עומד מעל השאר: הגאונים שמאחוריהן היו דיסלקטים.

זה בטח בא בהפתעה להרבה אנשים, כי לאורך זמן רב מדי דיסלקסיה נחשבה לחיסרון. כשהייתי בבית הספר, התייחסו אליה כאל מוגבלות: המורים שלי חשבו שאני עצלן ומטומטם, ולא הצלחתי לעמוד בקצב, או להשתייך. היו כמה מקצועות שלא הבנתי בהם כלום. מתמטיקה פשוט לא הייתה הגיונית בעיניי. פעם עשיתי מבחן איי.קיו והשאלות נראו אבסורדיות. לאורך שנים, לא הצלחתי להבין את ההבדל בין הכנסות לרווח נקי.

אני חושב שהסיבה לכך שדיסלקטים נוטים להצליח בחיים, לאחר שהתקשו בבית הספר, היא שאנחנו נוטים לפשט דברים. בטח הייתי נכשל בכל המבחנים בבית הספר אם הייתי ניגש אליהם כיום. האיות והדקדוק שלי הם ממש לא טובים. היה לי קשה ללמוד. אף פעם לא הצלחתי ללמוד את לוח הכפל, ושינון ודקלום של המון עובדות ומספרים, וכתיבה מהירה שלהם במבחנים, היו סיוט.

אנחנו לא אמורים לפעול ככה בעולם האמתי, וזו דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות. המבחנים האלה לא בודקים את יכולות ההסקה והבדיקה שאנחנו צריכים כיום בעולם, היכולות שעזרו לי להקים את חברת וירג'ין. אבל דיסלקטים מצטיינים באופן טבעי בצורת החשיבה הזאת, ואנחנו צריכים להעריך ולטפח את זה – לא לראות ילדים ככישלונות רק בגלל שהם לא מתאימים לנוסחאות שהמבחנים בודקים.

למרבה הצער, התפיסות כמעט לא השתנו מאז שהייתי בבית הספר. על פי מחקר חדש, רק 3% מהאנשים רואים דיסלקסיה כתכונה חיובית.

הגיע הזמן להשתחרר מהסטיגמה סביב הדיסלקסיה. היא לא חיסרון; היא בסך הכל צורת חשיבה שונה. לאחר שהשתחררתי ממסגרת בית הספר המיושנת ומלאת הדעות הקדומות, המוח שלי נפתח. בחוץ, בעולם האמתי, הדיסלקסיה שלי הפכה לכוח העיקרי שלי: היא עזרה לי לחשוב באופן יצירתי ורוחבי, ולראות פתרונות במקומות בהם אחרים ראו בעיות.

עם זאת, דיסלקטים ברחבי העולם עדיין אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים. באזורים מסוימים בבריטניה, 100% מהדיסלקטים נכשלים במבחני הערכה בבית הספר היסודי. וכתוצאה מהכישלון בלימודים, הם חווים קשיים בתחומים נוספים בחיים. לדוגמה, קיים קשר חזק בין התמכרות לסמים ודיסלקסיה, וקשר בין דיסלקסיה והתאבדויות של בני נוער.

אף אחד מהילדים שלי הוא לא דיסלקט, אבל אם הם היו מאובחנים אז אני מקווה שהיו עוזרים להם בבית הספר. אסור לנו להשאיר את הצעירים שלנו מאחור. אנחנו צריכים לפעול עכשיו. כדי לשנות תפיסות, אנחנו צריכים לחגוג את כל מה שדיסלקטים השיגו, כדי שצעירים לא יוותרו לפני שהם אפילו התחילו. אנחנו חייבים לוודא שלכל בית ספר יהיו לא רק המשאבים כדי לזהות דיסלקטים, אלא גם כדי לעזור להם להצליח.

בגלל זה, אני עוזר להקים עמותה חדשה, "נוצר על ידי דיסלקטים". העמותה, שתפעל בבריטניה, תפתח קמפיינים שיסבירו את אופן החשיבה הדיסלקטי; תיצור דמוקרטיזציה של העזרה, כדי שכל הדיסלקטים יזוהו ויקבלו עזרה; ותעבוד עם ממשלות, אנשי עסקים ואנשים ברחבי העולם כדי ליצור שינוי אמתי ומשמעותי.

אחד מכל 10 בריטים הוא דיסלקט: זה יותר מ- 6 מיליון אנשים. דמיינו את השינוי שנוכל לעשות אם כל האנשים האלה יקבלו עזרה כדי לממש את הפוטנציאל שלהם ולהפוך את החלומות שלהם למציאות. הגיע הזמן לעשות שינוי.

סר ריצ'רד ברנסון הוא מייסד קבוצת וירג'ין.

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/edition/news-review/richard-branson-dyslexia-is-merely-another-way-of-thinking-8tlmgsndw

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת, לאחר שדוגמנית שאובחנה כאוטיסטית בגיל 23 חושפת את החיים בספקטרום.

קבלו את האוטיסטים – קמפיין האינסטגרם של חנה קווינטון כובש את הרשת

קרוב למאה מיליון אנשים הם אוטיסטים, למעלה מאחוז מאוכלוסיית העולם.

אם סופרים גם את משפחותיהם, אז האוטיזם נוגע בחיי היומיום של קרוב לחצי מיליארד אנשים. למרות שאוטיזם נמשך לאורך החיים, עזרה מתאימה עשויה לשנות את חיי האוטיסטים לטובה.

חנה קווינטון, מהעיר ויימות שבמחוז דורסט, בבריטניה, מאמינה ששיפור הגישה כלפי אוטיסטים הוא צעד הכרחי.

האופטיקאית, שהיא גם דוגמנית, מקווה לקחת את הקמפיין שלה לשלב הבא – עם תוכניות להגיע למיליוני עוקבים ברשת.

בת ה- 25 אובחנה לפני שנתיים כנמצאת בספקטרום האוטיסטי, לאחר שנים בהן עברה סדרות אבחונים שהובילו לתוצאות שגויות. מאבחן אחד אפילו אמר שהיא לא יכולה להיות אוטיסטית, "כי היא בחורה".

היא מספרת: "קודם כל, זו הייתה הקלה עצומה לקבל את האבחנה, לדעת שאני לא מדמיינת את זה ולא סתם מגזימה. אבל זה גם מתסכל לדעת שזה לקח כל קח הרבה זמן – חייתי את כל החיים שלי בלי לדעת את זה, וזה גורם לי לחשוב אם החיים שלי יכלו להיות שונים. יכולתי לקבל את העזרה שאני צריכה כבר מזמן. יכולתי להיות נחמדה יותר כלפי עצמי".

חנה רוצה להדגים שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם. צילום: ג'קי מולסוורת

אחרי שסוף סוף קיבלה את האבחנה שלה, היא הצטרפה לקהילה האוטיסטית ונדהמה לפגוש המון אוטיסטים שנתקלו "בהתעלמות וזלזול" מצד הממסד הרפואי, ואפילו מצד חברים ובני משפחה.

וכך התחיל הקמפיין שלה, "אני נראית כבר אוטיסטית?".

הקמפיין התחיל כחשבון אינסטגרם בשם "אסתטיקה אספרגרית", במטרה להפוך אוטיסטים לחלק מהנורמה, בצורה שהציבור הרחב יוכל להבין.

חנה החליטה לפרסם תמונות של עצמה ושל אנשים נוספים מהספקטרום, כדי להוכיח שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם – עם שרירניות, פסיכולוגים, אמניות, זמרים ונשות עסקים אוטיסטיות שהצטרפו לקמפיין והשתמשו בתגית שלה.

אנג'ל היא רק אחת מתוך המונים שהשתמשו בתגית. צילום מתוך אינסטגרם.

 

טרייסי היא אחת מתוך אלפי העוקבות אחר החשבון. צילום מתוך אינסטגרם.

 

היא מספרת: "כשסיפרתי לאנשים על האבחנה שלי ועל מה שאני עושה, אז תכף היו אומרים לי 'אבל את לא נראית אוטיסטית', או 'אבל את נראית כל כך נורמלית'. הם ניסו לגרום לי להרגיש טוב ולעודד אותי. הם לא ניסו לפגוע, אבל אנשים לא מבינים מה זה אוטיזם. אי אפשר לזהות את זה על פי מראה חיצוני. אנחנו מגיעים בכל הצורות, הצבעים, המידות. יש לנו תחביבים שונים ותחומי עניין מגוונים. אנשים לא יודעים איך לדבר אליי כשאני אומרת שאני אוטיסטית, אבל אנחנו לא מאוד שונים מכולם".

ג'וקס נמצאת גם היא בספקטרום האוטיסטי. צילום מתוך אינסטגרם.

יש לה כבר אלף עוקבים באינסטגרם ועשרים וחמישה אלף בפייסבוק. עוקבים ובני משפחות הודו לה, כולל הורים שאמרו שהיא גרמה לבניהם ובנותיהם להרגיש הרבה יותר טוב עם עצמם בזכות הקמפיין.

חנה מספרת: "אנשים עדיין לא מבינים מה זה אוטיסטים. רק השבוע, ראיתי פוסט שבו מישהו התבלבל בין אוטיזם לאסתמה. אנחנו רוצים שאנשים ידעו שהם יכולים לדבר אתנו. אם הם רוצים לדעת על אוטיזם, אז שישאלו אוטיסטים. המשימה שלי היא להמשיך לעשות את מה שאני עושה, בתקווה שעוד אנשים ייראו את המסרים ויצטרפו לתנועת 'אני נראית כבר אוטיסטית?'. רק באמצעות חינוך נצליח לנצח את הבורות".

חנה קווינטון אובחנה בגיל 23, אחרי שנים של אבחנות שגויות. התצלום באדיבות המצולמת.

מחקר של עמותת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 34 אחוזים מילדי הספקטרום האוטיסטי אומרים שהדבר הכי גרוע בבית הספר הוא שמציקים להם.

מעל מאה מיליון אנשים ברחבי העולם הם אוטיסטים. חנה קווינטון. התצלום באדיבות המצולמת.

70 אחוזים מהמבוגרים האוטיסטים אומרים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים משירותי הרווחה – כאשר לפחות אחד מכל שלושה סובל מבעיות בריאות נפש חמורות בגלל היעדר עזרה.

המקור:
https://www.express.co.uk/news/uk/885851/Autism-awareness-campaign-viral-doilookautisticyet-Instagram-facebook-actually-autistic

אם בת 42 גילתה שהיא אוטיסטית כמו בתה

פיונה קלארק מספרת איך שנה אחרי שבתה הצעירה אובחנה בספקטרום האוטיסטי, היא גילתה שגם היא בעצמה אוטיסטית.

פיונה קלארק ובתה, אמילי, ששתיהן אוטיסטיות (צילום: דייוויד ג'ונסטון)

פיונה קלארק הייתה המומה כאשר בתה, אמילי, אובחנה כאוטיסטית. היא התקשתה לקבל את הבשורה, וחששה מהעתיד לבוא.

כאשר החלה ללמוד על התופעה, היא הזדהתה עם חלק מהתיאורים והבינה שאולי גם היא אוטיסטית.

שנה אחרי האבחון של בתה, גם פיונה אובחנה כאוטיסטית.

זה העניק לה הבנה ייחודית של האתגרים הניצבים בפני בתה – ושל הדרכים לעזור לה.

פיונה, 51, גרה באדינבורו עם בעלה ג'ון, 56, מנהל חברה, אמילי, 13, ואחותה ג'מה, 15.

אמילי מנגנת בפסנתר (צולם על ידי המשפחה)

אחרי שאמילי אובחנה כאוטיסטית, התברר שיש לה גם תסמונת כרומוזומלית הגורמת לה לקשיים נוספים.

אך היא גדלה, וכיום היא מתחרה בגלישה ומנגנת בפסנתר.

פיונה מספרת: "חשבתי שצריך לתקן את אמילי. הייתי מציגה אותה כבתי אמילי, שיש לה לקויות למידה ואוטיזם. אבל עכשיו אני מבינה שאין סיבה להדגיש את הדברים שמישהי לא יכולה לעשות – עדיף להסתכל על מה שהיא כן יכולה. אוטיזם זה לא אוסף של קשיים ובעיות התנהגות, אלא אופן קיום שונה. בעבר, לא ידעתי כלום על אוטיזם. חשבתי שמדובר בילדים שיושבים בפינה ודופקים את הראש בקיר, אבל עכשיו אני יודעת את מה שאני יודעת".

בגיל שנתיים, אמילי לא תקשרה עם אנשים אחרים ולא בדקה מה קורה סביבה, ופיונה וג'ון ניסו להבין מה לא בסדר.

פיונה אומרת שרופא המשפחה שלל אפשרות של אוטיזם, אבל בגלל העיכוב ההתפתחותי של אמילי, היא הופנתה לבדיקות נוספות.

בשנה שאחר כך – כשאמילי הייתה כמעט בת ארבע – היא אובחנה בספקטרום האוטיסטי.

"הייתי בהלם. זה לא עלה בדעתי", אומרת פיונה. "המאבחנת אמרה, 'את חייבת לקוות לטוב'. כל כך דאגתי – כאילו שגל ענק הטביע אותי. הסתכלתי על הבת שלי ולא הבנתי אותה. כל מה שראיתי זה מה שהיא לא מצליחה לעשות, וכמה שהיא שונה מכולם. כשהתחלתי לקרוא על אוטיזם, התחלתי להבין. חשבתי שזה מסביר חלק מהבעיות שלי ודברים שהיו קשים לי בעבר. אחר כך, חשבתי, 'אולי גם אני אוטיסטית?'".

כשפיונה הייתה בת 42, היא נבדקה על ידי פסיכיאטרית שאישרה שגם היא אוטיסטית. היא גם השתתפה במחקר שכלל בדיקות, ועברה סריקת מוח שזיהתה את האוטיזם.

אמילי גולשת, עם אביה ג'ון ואמה פיונה (צולם על ידי המשפחה)

"אני עדיין אני. זה לא שינה אותי", היא אומרת. "אוטיזם זה דרך לחוות את העולם, וזה שוני באופן בו המוח מעבד מידע".

לפיונה הייתה קריירה מוצלחת בבנקאות וכספים. עכשיו, היא מבינה שהאופן בו היא מנתחת דברים, הפרפקציוניזם שלה והנחישות שלה להצליח הם מאפיינים של אוטיזם, אבל היא מעולם לא חשדה שאולי היא אוטיסטית עד שהבת שלה אובחנה.

היא מוסיפה: "הייתי נלחצת ומתחילה לדאוג בגלל דברים פשוטים, כמו מה ללבוש – אפילו סתם כשהייתי לוקחת את הבת שלי לבית הספר. אנשים אומרים שאני מאוד כשרונית וחברותית. אני חברותית, אבל זה לא קל לי. כשאני מדברת עם חברות, אחר כך אני מרגישה ממש רע שלא שאלתי אותן מספיק שאלות על עצמן ועל החיים שלהן. כשאני מדברת עם אנשים, האוטיזם גורם לכך שאני קולטת את כל המידע בבת אחת, כמו מראה השיער שלהם והבגדים שלהם, מה שנמצא מאחוריהם, וכל הרחשים שברקע. לפעמים, אני חייבת להתאמץ לסנן את כל זה כדי לקלוט מה אומרים לי. כשסיפרתי על האבחנה שלי לכמה חברות, חלק מהן אמרו, 'כולנו קצת אוטיסטיות לפעמים'. זה כמו להגיד לאדם עיוור, 'לכולנו יש רגעים שבהם אנחנו לא מסוגלים לראות'. ככה זה מרגיש. לא כולנו קצת אוטיסטים. כן – לכולם יש מאפיינים של דברים, אבל אוטיזם זה אופן קיום שונה. אפילו אם האוטיזם שלנו הוא ממש קל, הוא עדיין משפיע על כל ההיבטים של החיים שלנו".

אמילי בגיל 11, עם הכלב המשפחתי (צולם על ידי המשפחה)

כשאמילי הייתה בת שש, היא אובחנה עם תסמונת כרומוזומלית שהובילה לעיקוב ההתפתחותי שלה.

אבל פיונה החליטה לעזור לבתה לגדול תוך תחושת בטחון וקבלה.

אמילי לא דיברה עד גיל ארבע, ולקח לה כמה שנים אפילו לשבת על יד פסנתר.

כיום, היא נהנית לנגן והיא עומדת להתחיל ללמוד צ'לו. היא לומדת גלישה ומתחרה ברמה ארצית.

פיונה אומרת: "אסור לנו אף פעם להמעיט במה שילדים עם קשיים כאלה יכולים לעשות עם העזרה הנכונה. אני כל כך גאה בבת שלי וראיתי כמה שזה חשוב לילדים לפתח יכולות ותחומי עניין שאפשר ליהנות מהם".

חופשה משפחתית, כשאמילי הייתה בת ארבע (צולם על ידי המשפחה)

פיונה היא חברה בקבוצת "צובעים מחוץ לקווים", אשר הוקמה על ידי חברתה, ג'מה גריי, כקבוצת תמיכה עבור הורים לילדות אוטיסטיות.

היא גם חברה בקבוצת "בני ברית אוטיסטים", המפרסמת בלוגים מאת אוטיסטים, ומאמרים מדעיים וחינוכיים. פיונה עובדת עם אוטיסטים נוספים כדי להקים את "מיזם השיתוף הקהילתי האוטיסטי", שמטרתו היא לפתח קשרים בין אוטיסטים לקהילה, למען הבנה טובה יותר.

פיונה מספרת: "האופן בו אני מבינה אוטיזם כיום הוא שונה מאוד מהאופן בו הבנתי אותו לפני עשר שנים". היא מעודדת הורים ליצור קשרים עם מבוגרים אוטיסטים. היא מוסיפה: "חלק מאתנו היו בדיוק כמו הילדים שלכם. זה חשוב עבור ילדים ומבוגרים אוטיסטים למצוא עוד אוטיסטים שיהוו עבורם חברים, דמויות הזדהות, או חונכים. זה חלק חשוב מאוד מהלימוד וההבנה של הזהות שלנו".

בספקטרום האוטיסטי יש לא רק בנים. יתכן שיש הרבה יותר ילדות ונשים אוטיסטיות ממה שנהוג לחשוב.

קתריונה סטיוארט מאגודת האוטיזם הסקוטית

דוקטור קתריונה סטיוארט מספרת: "הרבה יותר קשה לילדות ולנשים לקבל אבחנה. הדימוי המקובל של בנים אוטיסטים הוא לא הדימוי היחיד. ישנם המון אוטיסטים שאינם מתאימים לדימוי המאוד צר הזה, ורבים מהם הם נשים. ישנם אנשים שבכלל לא מקבלים ילדות ונשים אוטיסטיות. אם מישהי מסתכלת לאנשים בעיניים, יש לה חברות ובן זוג והיא גידלה משפחה, אז הרבה אנשים אומרים, 'אז את לא יכולה להיות אוטיסטית'. אבל זו אמירה חסרת בסיס".

אחרי שסיימה את הדוקטורט שלה, שהתמקד בחוויותיהן של בנות תסמונת אספרגר, ייסדה קתריונה לפני חמש שנים את רשת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות. היא גם יועצת לאגודת האוטיזם הסקוטית, בה היא עוזרת לפתח תוכנית תמיכה מקוונת לילדות ונשים.

אוטיסטיות רבות מפתחות מנגנוני התמודדות המסתירים את הקשיים שלהן.

קתריונה מאמינה שבנות אוטיסטיות ניצבות לעתים קרובות מול סקסיזם, כמו גם חוסר הבנה ותמיכה.

היא אומרת: "אנחנו שומעים על נערות צעירות שאומרים להן שהן לא יצליחו להינשא ולגדל ילדים, ולא יוכלו לעבוד עם ילדים. אין לכך הוכחות. הרבה אוטיסטיות מנהלות קריירות מצליחות, נישאות ומגדלות ילדים. אנחנו צריכים לתת יותר תמיכה לנערות אוטיסטיות בבית הספר ולהציג בפניהן תסריטים חיוביים לגבי האפשרויות שהחיים מציעים להן".

המקור: http://www.dailyrecord.co.uk/news/health/after-emily-diagnosed-autism-fell-10294664


מודעות פרסומת

למה לקח למומחה העולמי לאספרגר 30 שנה לזהות את התופעה בבנו

פרופסור טוני אטווד, פסיכולוג קליני בעל שם עולמי, הופתע כאשר הבין שלבנו, ויל, יש את התסמונת.

פרופסור טוני אטווד מתאר את בנו בן ה-35 ויל כגיבור. צילום: מארק גרהם/AAP

ויל אטווד מכור לסמים כבר שני עשורים, צרה אשר גרמה לבחור בן ה-35 להישלח לכלא מספר פעמים, ולהיזקק לסיוע ממשפחתו.

אביו, פרופסור טוני אטווד, מתאר אותו כ-"גיבור". זו תחושה כלפי בנו שהתעוררה בעקבות החלטתו, לפני חמש שנים, לצפות בסרט משפחתי ישן.

עד אז, אטווד, פסיכולוג קליני המוכר בכל העולם בזכות התמחותו בתסמונת אספרגר בילדים, סירב לצפות בסרטים של ויל כילד קטן, בתקופה שלפני ההתמכרות והכאב.

"היה קשה לצפות בהם", הוא אמר.

אבל בתו, רוזי, מורה לילדי גן אוטיסטים, שכנעה אותו להראות לה את אחד הסרטים ולהיזכר. הם צפו כשאטווד הופיע על המסך עם ויל, שהיה אז בן ארבע. הם היו בחוף.

"בסרט, ניסיתי לתקשר אתו, אבל הוא ממש לא רצה להכיר בי", אמר אטווד.

"נתתי לו את כל סימני התקשורת וניסיתי לשחק אתו, אבל הוא היה בעולם משלו. זו לא הייתה ביישנות, כי הוא הכיר אותי. משהו מעבר לזה התרחש".

מספר דקות לאחר תחילת הצפייה, אטווד ורוזי הביטו זה בזו בהכרה משותפת של מה שהם ראו. "יש לו אספרגר", אמרו שניהם באותו הרגע.

המומחה העולמי לאספרגר נכשל לאורך שלושה עשורים בזיהוי התופעה בבנו שלו, אשר החרדה המשתקת הובילה אותו בנעוריו לשימוש באלכוהול ומריחואנה, אשר התפתח להתמכרות.

"הבנתי שאני לא יכול לעשות את האבחנה בעצמי, כי אני אביו, וזה מקשה לשמור על אובייקטיביות", אמר אטווד.

"והאהבה היא עיוורת. אז סידרתי שמישהי שאני מכיר ומעריך מאוד תראה אותו, והיא אישרה את האבחנה".

בנו סיים זה עתה לרצות שנתיים מאסר, ואמר שהאבחנה הקלה עליו את השהות בכלא.

"קודם, הוא היה אבוד בעולם החברתי ולא ידע לאן הוא הולך, אבל פתאום הייתה לו מפת דרכים שהסבירה לו למה הוא מרגיש דברים מסוימים וזה עזר לו להבין מה הוא צריך כדי להתמודד", אמר אטווד.

"ויל כותב עכשיו ספר כדי לעזור לאנשים עם אספרגר להתמודד עם הכלא, כי לרבים מהאלכוהוליסטים והמכורים לסמים יש אספרגר ולעתים קרובות הם נכנסים לכלא בגלל זה. לכן, באמת שאני רואה אותו כגיבור".

למרות שאטווד לא יכול היה שלא לתהות מה היה קורה אחרת אם האבחנה הייתה ניתנת כשבנו היה ילד, הוא גם יודע טוב יותר מרובנו כמה מעט מחקר על הנושא היה בתקופה ההיא.

תסמונת אספרגר, תופעה מהספקטרום האוטיסטי, היא תסמונת התפתחותית העלולה להשפיע על הכישורים החברתיים והתקשורתיים. זה לא נדיר עבור אלה עם התופעה להיות בתפקוד גבוה, עם התמחות בנושא מסוים, שלעתים קרובות עשויה להופיע כבר בילדות.

"בקצה אחד של הספקטרום ישנם ילדים שקטים, נטולי דיבור ובעלי יכולת תקשורת מועטה, הזקוקים לתמיכה רבה בבית ספר מיוחד, בעוד בקצה השני ישנם כאלה העובדים כפרופסורים או מהנדסים", אמר אטווד.

אטווד היה רק בן 19 והתנדב בבית ספר מיוחד בבריטניה, בה נולד, כאשר פגש לראשונה ילדים אוטיסטים. בתקופה ההיא, הילדים תוארו כבעלי "סכיזופרניה של הילדות", למרות שסכיזופרניה היא תסמונת התפתחותית שונה מאוד.

עם כזו הבנה מוגבלת בתחום, הילדים היו מאתגרים במיוחד עבור אטווד באותה התקופה, אבל הוא ידע שהוא רוצה להבין אותם ולכן החליט שיקדיש לכך את חייו המקצועיים.

יותר מ- 45 שנה מאוחר יותר, הוא כל כך מבוקש עד שהוא לא יכול יותר לקבל לקוחות בקליניקה שלו בבריסביין, באוסטרליה, או אפילו להחזיק רשימת המתנה. אבל הוא עונה לשאלות באופן קבוע בערוץ היוטיוב שלו, ומנסה לתת גישה חופשית באינטרנט למרבית המחקר שלו.

המחקר לימד אותו שאת ילדי אספרגר כדאי להגדיר על פי הכישורים שלהם ולא על פי המגבלות שלהם. לעתים קרובות הם נאמנים וניתן לסמוך עליהם; הם מתייחסים לאנשים כפי שהם והם נוטים פחות לתייג אנשים על פי הטיות סקסיסטיות, גילניות ותרבותיות; הם אומרים את מה שהם חושבים; יש להם תשומת לב רבה לפרטים; והם נחושים לחפש אחר האמת, בנוסף לכישורים אחרים. הוא מלמד פסיכולוגים ברחבי העולם לזהות ולעבוד עם המאפיינים האלה.

אטווד ממקד את מחקרו בנשים, אשר מושפעות מאספרגר הרבה יותר ממה שחשבו בעבר. עד לפני שנים ספורות, נהגו להגיד שעל כל אישה עם התופעה ישנם עשרה גברים. כיום, המספר קרוב יותר לשני גברים על כל אישה, והיד עוד נטויה.

בעוד הוא מוכר בזכות תגליותיו בתחום ובזכות כתיבת 'התנ"ך' על תסמונת אספרגר, אטווד החל רק עכשיו לספר איך השפיעה התופעה על משפחתו שלו. הסיפור יהיה נושא הפרק הבא של "הסיפור האוסטרלי" אשר יוקרן בטלוויזיה האוסטרלית ביום שני הקרוב.

"ההבנה שלויל יש אספרגר היוותה הקלה עצומה", הוא אמר.

"לפני כן, זה היה כמו לנסות להרכיב פאזל של 5,000 חלקים ללא התמונה, ואז לפתע נותנים לכם את התמונה על הקופסה. עכשיו אני יכול להסביר לו מה קורה לו בשפתו שלו, ב-'אספרגרית'.

"עכשיו, אני יודע שהוא לא ניסה להיות ילד קשה ושלא הייתי הורה גרוע. וכשאני מדבר עם הורים אחרים עכשיו, אני יכול להגיד להם שאני מבין לגמרי את ההרגשה האמתית של להיות הורה מותש".

המקור, בגרדיאן:
https://www.theguardian.com/society/2017/sep/25/why-the-world-expert-on-aspergers-took-30-years-to-notice-condition-in-his-own-son


"עשיתי דוקטורט בפסיכולוגיה וכך גיליתי שאני אוטיסטית"

פסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית רק כאשר עבדה על הדוקטורט שלה נטלה על עצמה את המשימה לעזור לאוטיסטים אחרים

כאשר ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס אובחנה כאוטיסטית, לפני שלוש שנים, זו הייתה הקלה עצומה.

קלייר, 35, כמו המון מבוגרים אוטיסטים לא מאובחנים, בילתה את חייה בניסיונות להבין למה היא לא משתלבת בחברה.

היא אמרה: "קפצתי משמחה, כי התווית הזאת אפשרה לי להבין את עצמי מיד. הבנתי שאני לא בנאדם דפוק. זו הייתה אחת הנקודות הכי חשובות בחיי. הבנתי למה לפעמים קשה לי מבחינה חברתית, למה אנשים מסתכלים עליי כאילו שאני מדברת בשפה זרה, או למה קשה לי לקלוט בדיחות, כי אני תמיד מתייחסת אליהן כפשוטן".

קלייר, פסיכולוגית קלינית, היא גם אחת המומחיות העיקריות לאוטיזם בסקוטלנד, והיא מקווה להקים את המרכז הסקוטי הראשון למצוינות בתחום.

הקריירה שלה, עד עכשיו, הייתה בשירות הבריאות הבריטי, אבל היא התאכזבה מהיעדר שירותים ייעודיים למבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד.

ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס היא אוטיסטית בעצמה, אך לא אובחנה עד הגיעה לגיל 32

היא הצליחה לעזור למטופלים שלה רק דרך שירותי בריאות הנפש, למרות שאוטיזם הוא מצב נוירולוגי. קלייר אמרה: "קיים פער בלתי נסבל בשירותים עבור מבוגרים אוטיסטים. למרבית עובדי בריאות הנפש אין בכלל ידע או הבנה בסיסית של איך מבוגרים אוטיסטים נראים".

האוטיזם קיים מלידה וגורם למוח להיות מחווט באופן שונה. לכן, הוא אינו בעיה נפשית כמו דכאון והוא גם אינו לקות למידה. כתוצאה מכך, לעתים קרובות אוטיסטים אינם זוכים למענה המתאים.

מדיניות ממשלת סקוטלנד לגבי אוטיסטים ספגה ביקורת מוועדת בריאות הנפש על כך שהיא לא עקבית, לאחר שאוטיסטית בת 44 הרגה את עצמה בדירת דיור מוגן כאשר לא נתנו לה גישה לשירותים ייעודיים.

אוטיזם הוא שונה מאוד בנשים, ומרבית המחקרים המוקדמים בתחום התבססו על בנים. כאשר הנס אספרגר הגדיר לראשונה פסיכופתיה אוטיסטית בשנת 1944, הוא התייחס רק לבנים, כי הוא האמין שבנות ונשים אוטיסטיות אינן קיימות.

ההגדרה שלו תיארה: "היעדר אמפתיה, יכולת מוגבלת ליצירת חברויות, שיחות חד צדדיות, התעמקות רבה בתחום עניין מיוחד, ותנועות מגושמות".

קלייר בגיל 10: היא התקשתה חברתית כילדה

אבל נערות ונשים אוטיסטיות הן הרבה יותר חברותיות ולעתים קרובות הן מסוות את האוטיזם היטב.

זה עשוי להביא לפגיעה קשה באיכות חייהן, והן נמצאות בסיכון להתפתחות בעיות נפשיות חמורות. הן עלולות לחוות קשיים ביצירת מערכות יחסים או בהתמודדות עם חרדות, למשל כתוצאה מחוסר סבילות לאי וודאות, או צורך בשגרה קבועה ומבניות.

האבחון המאוחר של קלייר עזר לה להבין את הסיבות להתנהגותה בילדותה

כשקלייר הייתה ילדה בעיירה גורוק, במערב סקוטלנד, כמעט ולא הייתה מודעות לאוטיזם. היא הייתה ילדה כשרונית מאוד, אבל היו סימנים מוקדמים.

היו לה "תחומי עניין מיוחדים" והיא אהבה להחזיק באוספים מושלמים, כגון האוסף המושלם שלה של בובות טרולים. בבית הספר היסודי היה קשה לה מבחינה חברתית, והייתה לה רק חברה קרובה אחת, שחלקה את תשוקתה לסוסים. המעבר לבית הספר התיכון היה בעייתי.

היא אמרה: "אני זוכרת שהרגשתי מבולבלת מהמבנה החברתי ולא ידעתי לאן אני שייכת בין חבורות הבנות. התאמצתי להפוך לחלק מקבוצה חברתית, אבל נדדתי בין הקבוצות ואף פעם לא הרגשתי שייכת. כלפי חוץ נראה היה שאני מקובלת, אבל בעצם הייתי בודדה, כי לא הייתי נאמנה לעצמי. הייתי עושה הצגות כדי שיקבלו אותי".

קלייר אוהבת להשתמש בחיות כמקור לחיזוק ולמידה

את השנה האחרונה של התיכון היא בילתה בתוכנית חילופי תלמידים בדנבר, קולורדו, ושם היא הצטיינה בלימודים.

בארצות הברית, קיבלו את "השוני" שלה, שיוחס לזה שהיא לא אמריקאית.

כאשר למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת סטראתקלייד, בסקוטלנד, היא אובחנה בטעות כדיסלקטית, וכאשר עבדה על הדוקטורט היא נבדקה שוב ונאמר לה שהיא דיספרקטית, כלומר, מתקשה בקואורדינציה תנועתית.

למעשה, היא לא דיסלקטית ולא דיספרקטית.

כאשר למדה על אוטיזם במסגרת עבודת הדוקטורט שלה, היא זיהתה שיש לה מאפיינים אוטיסטיים.

אבל, היא אמרה: "אני יכולה להיות חברותית ואני יכולה לדבר המון, וזה לא התאים להגדרות".

מבחינות מסוימות, היא פחדה להיות מאובחנת כאוטיסטית, כי היא פחדה שזה יזיק לקריירה שלה כפסיכולוגית, אבל מומחה מוביל אמר לה שהאוטיזם שלה עשוי להוות יתרון ולא חיסרון.

לכן, היא עשתה צעד אמיץ ועזבה את עבודתה הבטוחה בשירות הבריאות הבריטי, כדי להשקיע את כל כספה בהקמת "אקדמיית האוטיזם הבריטית".

קלייר רוצה להקים את האקדמיה הבריטית לאוטיזם עבור מבוגרים אוטיסטים הגרים בסקוטלנד

היא אמרה: "הרגשתי שאני יכולה להשפיע יותר על ידי יציאה מהמערכת. אני רוצה לחלוק מהמומחיות שלי כפסיכולוגית, אבל גם כאוטיסטית. אני מבינה מה עוזר. הצרכים של ילד הם שונים לגמרי מאלה של אישה בשנות השלושים לחייה, או של גבר בשנות החמישים לחייו".

היא פיתחה את המודל התאורטי הראשון להנחיית עבודה קלינית עם מבוגרים אוטיסטים.

האקדמיה תהווה מרכז טיפול שימוקם על גבי מגרש של ששה עשר דונמים שהיא קנתה מחוץ לעיר סנט אנדרוז, במזרח סקוטלנד. יהיו שם חיות, כולל סוסים, כלבים, עזים ותרנגולות, אשר ישולבו בתהליכי הטיפול.

במרכז יתקיימו טיפולים, הכשרות ומחקרים, והוא כבר קיבל תרומה של 50,000 ליש"ט מתורם אלמוני.

קלייר מאמינה שאם היא תוכל לגייס 250,000 ליש"ט, המרכז יוכל להתחיל לפעול בעוד כשנה – היא כבר קיבלה המון בקשות עזרה מכל רחבי בריטניה.

המקור, בדיילי רקורד:
http://www.dailyrecord.co.uk/news/real-life/this-over-moon-diagnosed-autism-10932459