חלוצה אוטיסטית מקדמת חזון פורץ גבולות עבור אוטיסטים


שרלוט ואלור מכירה מניסיונה המר את הדעות הקדומות הפוגעות במי שאינם מתאימים לסגנון החולצות המגוהצות של חדרי ישיבות המנהלים.

מאז שאובחנה כאוטיסטית לפני שלוש שנים, יושבת ראש מכון המנהלים הבריטי אינה מסתירה את אבחנתה. אבל היא שילמה מחיר על הפתיחות שלה. ישנם מעסיקים פוטנציאליים שכנראה תקועים עדיין בסוף שנות השמונים, בתקופה בה דסטין הופמן חקק בתודעת הציבור תדמית של מבוגרים אוטיסטים שהיא רחוקה מאוד מהמציאות.

"אנשים אמרו לי, 'אז מה הטריק המיוחד שלך?' ואני עניתי, 'תבין, אני לא איש הגשם'", אמרה ואלור, בת 56. "לאנשים יש רעיונות מקובעים כאלה על אנשים אוטיסטים", הוסיפה.

במהלך ראיון שנערך לאחרונה לבחירת דירקטוריון עצמאי, נשאלה אשת העסקים ילידת דנמרק כיצד היא מתמודדת עם אמפתיה. "עניתי, 'אני מתמודדת איתה בסדר גמור. אבל מי בכלל שואל כאלה שאלות?'". מיותר לציין שהחברה לא קיבלה אותה. אחראית משאבי האנוש אמרה לה שהיא "הפחידה את חברי ההנהלה".

כל חבר דירקטוריון עצמאי נאלץ לדעת איך להתמודד עם שאלות בסגנון האינקוויזיציה.

ואלור בחרה להשמיע את דבריה על האוטיזם שלה – היא המנהלת העסקית הבכירה הראשונה בבריטניה שעשתה זאת – בידיעה מלאה שזה עלול לגרום לה להפסיד הזדמנויות עסקיות. "יש סיכוי שלא יתנו לי להיות חברה בדירקטוריונים מסויימים בגלל שאני אוטיסטית", אמרה ואלור, לשעבר סוחרת אג"ח בבורסה של לונדון, שלאורך העשור האחרון הייתה דירקטורית בשבע חברות ציבוריות. בשלוש מהן היא הייתה יושבת ראש הדירקטוריון.

עם זאת, היא מרגישה שהיא לא מסוגלת לשתוק לגבי האפליה ממנה סובלים אנשי הספקטרום. רק אחד מכל שישה אוטיסטים משתתף בשוק העבודה, וקיים חשש שהם יידחקו עוד יותר לשוליים לאחר שמגבלות סגר הקורונה יוקלו.

על פי נתוני אוטיסטיקה – עמותה לחקר האוטיזם – אוטיסטים עלולים להעדיף להישאר מחוץ לשוק העבודה בגלל קושי חושי לחבוש מסכות או בגלל הפחד מהחזרה ל"בלאגן" של החיים שלאחר הסגר. חוסר הבהירות סביב הבידוד החברתי ומחסור בשירותי בריאות הנפש מכניסים גם הם אוטיסטים רבים לחרדות.

העמותה משיקה היום קמפיין חדש בשם "דעו יותר", כדי לבקש מהממשלה, מבתי עסק ומהציבור הרחב לממן מחקרים לשיפור חייהם של אוטיסטים ומשפחותיהם. "אנחנו זקוקים נואשות למחקרי אוטיזם, כי בלעדיהם אוטיסטים ומשפחותיהם יישארו עוד יותר מאחור", אמרה ואלור, שמונתה ליושבת ראש מכון המנהלים הבריטי לאחר התפטרותה של יושבת הראש הקודמת בשנת 2018. היא רוצה שחברות יעסיקו יותר אוטיסטים, שניחנים בנקודות מבט מקוריות וכישורים ייחודיים.

ואלור מאמינה שדירקטוריונים צריכים להעדיף עובדים מגווני נוירולוגיה ולהכיר בכך שהבדלים בתפקוד המוח הגורמים לדיסלקציה, אוטיזם והפרעות קשב וריכוז יכולים דווקא לשפר את ההישגים בארגונים. "אם כולם רק יצייתו לכללים המקובלים ולעולם לא יטילו ספק בהם, לא נוכל להתקדם", אמרה.

בשיחת וידיאו מביתה בג'רסי, אמרה ואלור כי החליטה למלא שאלון באינטרנט לאחר שבנה המתבגר אובחן כאוטיסט לפני חמש שנים. השאלון מיקם אותה עמוק בתוך הספקטרום. בשנת 2017, האבחנה אושרה על ידי פסיכולוג. "זה כאילו ששום דבר לא משתנה, אבל הכל משתנה. הרבה דברים הסתדרו לי בראש", אמרה.

ואלור גדלה בקופנהגן, שם סבלה מהתעללויות, השיגה ציונים בינוניים והלכה לעבוד בבנק נורדיה מייד לאחר שסיימה את בית הספר. בסוף שנות העשרים לחייה עברה ללונדון, שם עבדה כסוחרת אג"ח. היא הצטיינה באולמות העסקים בעיר בשנות התשעים – סביבה שבה "כולם אוכלים את כולם". לעמיתיה, אמרה ואלור, "לא ממש היה אכפת שאני שונה. אם עשיתי עסקאות טובות, זה כל מה שהיה אכפת להם".

היא מתארת ​​את עצמה כ"בוטה" ומודה שלעיתים חסרה לה "התחושה העדינה מתי לומר את הדברים כמו שהם". לפני האבחנה שלה, היא הסבירה לעצמה את התכונה הזאת כפשטות דנית. היא אמרה שהיא הייתה צריכה "להתאים" את עצמה כדי להשתלב בתרבות המתוחכמת של אולמות המסחר. "אני כבר בכלל לא שותה אלכוהול, אבל פעם הייתי שותה הרבה, כי רציתי להיות אחת מהחברה", אמרה.

לאחר שעזבה את הבנקאות כדי לעבוד בתחומים אחרים, היא נאלצה לבצע התאמות אחרות והייתה צופה בספורט ובטלוויזיה כדי להיות מסוגלת לנהל שיחות חולין בתחילת ישיבות המנהלים. היא כיהנה בדירקטוריון של חברת הבנייה "ליינג אורורק", ופיקחה על מכירת חברת ייצור אנרגיה מתחדשת לבלאקרוק בשנת 2015, ועל מיזוג בשווי 8 מיליארד דולר של קנדי-וילסון אירופה נדל"ן עם חברת האם הרשומה בארה"ב.

מרבית החברות מכירות כיום את שפע המחקרים האקדמיים המצביעים על יתרונות המגוון, בין אם מדובר במגדר, גזע או נטייה מינית. היתרונות של המגוון הנוירולוגי רק מתחילים לזכות בהכרה. אנשים מגווני נוירולוגיה מחווטים באופן שונה מאנשים נוירוטיפיקליים ויכולים להביא איתם כישורים מיוחדים בזיהוי תבניות, זיכרון או מתמטיקה, כך עולה ממחקר שפורסם בכתב העת "הרווארד ביזנס ריוויו" בשנת 2017.

חברות פוגעות בבעלי המניות שלהן אם הן מתעלמות מהכישרונות של אנשים מגווני נוירולוגיה. "אוטיזם הוא דרך חשיבה אחרת", אמרה ואלור. לא רק שאוטיסטים נוטים יותר לרצות לנסח מחדש את הכללים, הם גם פחות חוששים לאתגר את הסטטוס קוו. "אני רואה במחלוקות הזדמנות לצמוח וללמוד. אם מישהו לא מסכים איתי, כנראה שהוא רואה משהו שאני לא רואה כרגע. הייתי רוצה לדעת מה זה".

המקור, באנגלית: https://www.thetimes.co.uk/article/autistic-pioneer-has-sights-set-on-a-new-frontier-for-diversity-skv2k8szz

הבלרינה האוטיסטית מפולניה

היום אנחנו רוצים לנפץ כמה מיתוסים לגבי אוטיסטים. לכן, אנחנו מזמינים אתכם לקרוא ראיון עם נטליה מריה וויצ'כובסקה – רקדנית אוטיסטית הזוכה להצלחה עצומה. היא הייתה סולנית הבלט הלאומי הפולני, זכתה בפרסים רבים בתחום המחול, הקימה להקת מחול ומלמדת מחול. בנוסף, היא פעילה חברתית נגד אלימות בבתי ספר לבלט ומפיצה מידע על סבלן של חיות משק.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום: קרולינה רבייגה.

נטליה, את מדגישה את היותך "מבוגרת אוטיסטית". מתי אובחנת? מה גרם לכך שהתחלת לחשוב על עצמך כעל אדם במגוון האוטיסטי?

אובחנתי כאוטיסטית בגיל 35, אבל מאז ומתמיד הרגשתי שונה מהאנשים סביבי. אמרו לי, וגם חשבתי בעצמי, שאני רגישה מדי, היסטרית, עושה מכל שטות עניין גדול, ורודפת דרמות. כשהייתי בת 18, התחלתי ללכת לפסיכולוגים ופסיכיאטרים, אבל אף אחד מהם אפילו לא העלה את האפשרות שאני אוטיסטית – הם התמקדו רק בטיפול בתסמינים, כדי לנסות להתאים אותי לחברה הכללית. בתקופה ההיא גם לא דיברו הרבה על אוטיזם, לכן התסמינים האוטיסטיים שלי – אובססיביות, הפרעת אכילה, התנהגות והגייה מבוימות – לא אובחנו נכון. בשלב כלשהו התחלתי לשים לב שאין לי מעצורים חברתיים, מערכת העצבים שלי רגישה מדי, אני סגורה בתוך עצמי, והתגובות שלי היסטריות. מצאתי נחמה, כמו תמיד, בפעילות גופנית חזרתית. עדיין לא חשבתי על אוטיזם, כי לא ידעתי שמדובר בספקטרום כל כך רחב ומגוון. בשלב כלשהו התחלתי ללמוד לעומק על אוטיזם, והרגשתי כאילו שאני קוראת על עצמי. ניסיתי להפיץ את המודעות הזאת, אבל זה חזר אליי כמו בומרנג. לאחר מספר אירועים טרגיים התחלתי להרגיש רע עם עצמי, והבנתי שאני אפילו לא מדברת בקול של עצמי, שתמיד אני מתכננת מראש איך להתאים את הקול שלי, איך להזיז את הראש ואת הידיים, שתמיד יש לי לפחות עשר דרכי תגובה שהכנתי מראש לכל סיטואציה. צפיתי בסדרה "אטיפיקל" ("לא טיפוסי") והלכתי למאבחנת. רק אז קיבלתי מענה – היא אישרה שאני אכן אוטיסטית וסוף סוף יכולתי להתחיל ללמוד איך להיות עצמי – חופשיה משיפוט עצמי. התחלתי להיות מבוגרת אוטיסטית מודעת לעצמה.

האם האבחנה שינתה משהו בחייך? מה היו השינויים?

האבחנה הייתה ברכה. סוף סוף הפסקתי לנסות לפתור את החידה. הבנתי את האחרות שלי, התחלתי להתיידד אתה כדי לאהוב אותה. זה לא היה תהליך קל ולפעמים הוא עדיין קשה. קודם כל התחלתי ללמד את עצמי על תחום האוטיזם, לנתח את כל החיים שלי מנקודת מבטו. בזכות זה הבנתי מה מלחיץ אותי, איך להגיב לזה, אך לפעול במצבים כאלה או איך להימנע מהם ואיך אפשר להפנות את האובססיות לכיוונים יצרניים. התחלתי ללמוד לחיות מהתחלה. בזכות האבחנה וההבנה שלה אני אדם אחר, יותר נחמדה כלפי עצמי. הפסקתי להעניש את עצמי על האחרות שלי, על הרגישות שלי, על הקשקשנות שלי, על האנליטיות שלי. התחלתי להרשות לעצמי להיות "שונה ומשונה", וגם לא לשים לב למה שאנשים אחרים חושבים. זה מלמד אותי גם סובלנות וקבלה, כי כיום אני מפרשת לעצמי את האופנים בהם אני חווה את העולם – ואני מנסה לא לעצבן ולא להסתגר בתוך עצמי.

מה את זוכרת מהילדות שלך, ממצבים בהם הרגשת שאת שונה מילדים אחרים? איזו השפעה הייתה לאחרות הזאת על הילדות שלך?

תמיד עמדתי בצד. אף פעם לא השתתפתי במשחקים עם ילדים אחרים, כי הם נראו לי חסרי טעם. היה לי עולם משלי, שבו הכל היה מאוד מעניין, אבל מבודד. למשל: צעיף, פיסת עלה, המצח של מישהו, אבל אף פעם לא תמונה שלמה. יצרתי שפה משלי, שבה דיברתי אל עצמי. לעתים קרובות גם חזרתי על מילים, כי הן שעשעו אותי וגרמו לי לעונג. כשהייתי בערך בת 7, קראתי לכל הדברים "גאגא". האחרות שלי גרמה לכך שהילדים תמיד נידו אותי מהקבוצות שלהם.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום מהאוסף המשפחתי.

באיזה אופן הספקטרום השפיע על המצב שלך בלימודים? האם היו לך קשיים בלימודים, ואם כן, איזה?

כשהייתי בת 5, אבא לקח אותי לפסיכולוגית ילדים, כי הייתי שונה מאוד מהאחיות שלי – לא הייתי כל כך תקשורתית, היססתי, דיברתי מעט מאוד. בשנות ה-80, שבהן אף אחד לא שמע על אוטיזם, ההורים אמרו שאני מפגרת – עכשיו אני כבר מבינה שהתנהגתי מאוד מוזר ואף אחד לא ידע מה יש לי, אבל בזמן ההוא הביקור אצל הפסיכולוגית היה מאוד טראומטי בשבילי. הפסיכולוגית אמרה, עם זאת, שאני בדרגת התפתחות של תלמידת כיתה ג' והמליצה להעביר אותי מהגן לבית ספר. וכך היה. התברר שיש לי אסטיגמציה, דיסלקסיה, ודיסאורתוגרפיה, ושאני רחוקת ראייה ומופנמת – כי פעם ככה קראו בדרך כלל לאוטיסטים. בבית הספר הכי חשוב היה לי ללמוד. למרות שלא למדתי הרבה בבית, הייתי תלמידה למופת, כי זכרתי את רוב מה שאמרו בשיעורים. היו לי קשיים בעיקר בכתיבה, לא הבנתי את הכללים ולא ידעתי איך לשמוע את ההבדלים בין האותיות. במזל נפלתי על מורה נפלאה שהקדישה לי זמן לאחר השיעורים, כדי להסביר לי כל דבר באופן הנגיש לי.

מה הכי הניע אותך ומה הכי הרתיע אותך בלימודים?

רק אני בעצמי יכולתי להניע את עצמי, כשמשהו נראה לי הגיוני. ככה זה אצלנו, האוטיסטים – שום דבר לא מזיז לנו חוץ ממה שאנחנו רוצים בעצמינו. מה שאני יכולה להמליץ למורים ולהורים – אל תכריחו אותנו לעשות כלום, כי זה יחסום בפנינו את גילוי הדרך שלנו. במקום זה, עודדו אותנו ליצור פתרונות משל עצמינו. התבוננו בנו, שאלו שאלות, בקשו הסברים ופשוט גלו עניין, ואז אנחנו ניפתח בפניכם.

לעתים קרובות אומרים שתלמידים אוטיסטים חשופים לאלימות. תלמידים אחרים, ההורים והמורים לא מבינים עם אילו בעיות תלמידים אוטיסטים מתמודדים ואינם מוכנים לעבודה משותפת עם ילדים כאלה. איך הסתדרת עם הסובבים אותך?

אנשים הם אכזריים כלפי אחרות, אבל יש להם אינסטינקט הישרדות – גם לאוטיסטים, לכן אנחנו מנסים להסתגל או להגן על עצמינו. לדעתי, הגנה מוגזמת על אוטיסטים לא מאפשרת לנו לפתח מערכות הגנה משל עצמינו, אשר משמשות למציאת מקומנו בחברה. תמיד ריכלו עליי. נאמר עליי שאני חייזרית, דבילית ותימהונית. פיזרו את החפצים שלי, צחקו מהמראה החיצוני שלי ומהלבוש שלי. הניתוק שלי מהמציאות אפשר לי לשרוד, אבל גם גרם לכך שבשלב כלשהו חוויתי דיכאון עמוק ומחשבות רציניות על התאבדות. אין מתכון אחד להישרדות – כל אחד חייב למצוא את דרכו שלו, אבל טוב הלב של האנשים סביבי עזר לי מאוד.

לעתים קרובות אומרים שלילדי המגוון האוטיסטי יש תחומי עניין מאוד ממוקדים, והם ממקדים בהם את כל תשומת הלב שלהם. איך היה במקרה שלך?

מגיל צעיר עניין אותי איך בנויים יצורים חיים, לכן למדתי באובססיביות את השמות של כל השרירים והעצמות – בלטינית. אני חושבת שיכולתי להיות כירורגית, כי זו עבודה הדורשת יכולות דיוק. גם אין בה מקום לדיונים מיותרים.

איך גילית את אהבתך לריקוד?

אימא שלי אמרה שנולדתי ככה. מאז ומתמיד, במקום לדבר רקדתי. איזדורה דאנקן – חלוצת המחול המודרני – קראה למחול "שפתה הסודית של הנפש". היא הפכה גם לשפתי שלי, בה אני מתקשרת הכי טוב עם הסובבים אותי.

מה גרם לך ללמוד בלט? האם את חושבת שיכולת לעסוק גם במקצוע אחר?

באמת שלא הייתה לי אפשרות בחירה אחרת. בהתחלה רציתי להיות כירורגית, בגלל העניין האובססיבי שלי באנטומיה, אבל בסוף ניצח המחול – עולם שבו לא צריך לדבר.

איזה מקום בחייך תופס כיום המחול?

הוא עדיין העולם שלי והשפה הכי קולחת שלי. אני רוקדת, מלמדת ויוצרת מופעי מחול. אני כולי מחול.

השגת הצלחה שהרבה נערות ונשים חולמות עליה. היית סולנית בלהקת בלט, וכיום את מנהלת להקה משלך. מה לדעתך עזר לך להגיע לזה?

האוטיזם – כלומר, העשייה האובססיבית של מה שאני רוצה, בלי לשים לב לדעות של אנשים אחרים.

למדת גם בפולניה וגם בחו"ל, בהמבורג. מהם ההבדלים בגישה כלפי התלמידים בין שתי מערכות החינוך?

על הנושא הזה אני יכולה לכתוב ספר, אבל בקיצור – במזרח משתמשים באלימות פסיכולוגית ופיזית, בעוד במערב חוויתי נדיבות ואנושיות. אפשר ללמוד עוד על דעותיי בנושא באמצעות הקמפיין שיצרתי, "די לאלימות בבתי הספר לבלט". אני מזמינה אתכם לעקוב אחרי עמודי הפייסבוק והיוטיוב של הקמפיין –
פייסבוק: https://www.facebook.com/stopprzemocywbalecie
יוטיוב: https://www.youtube.com/channel/UCI-MWSBgi20DUXIAzpK94ag

צילום: קרלוס אלבס.

על פי הדעה הרווחת, ילדי המגוון האוטיסטי מתקשים לפתח יחסים ולעבוד בקבוצות. לפני שהפכת לסולנית, היית חייבת לעבוד בבלט, בו העבודה הקבוצתית היא יומיומית. האם צורת העבודה הזו הייתה קשה לך? איזה קשיים חווית?

מאז ומתמיד הייתי סולנית, כי אחרי הכל המונח "אוטיזם" מגיע מהמילה היוונית "אוטוס" שפירושה "עצמי". לא הייתי חייבת לעבוד הרבה בקבוצות, אז לא עשיתי את זה. הייתי עקשנית, חזקה, עצמאית ולא הקשבתי לעצות. אלה אמורות להיות תכונות אידאליות לאמנים, אבל לא במקרה של רקדנית בלט, שאמורה להיות כנועה וצנועה. בהתחלה עבדתי בקבוצות, אבל התבלטתי – הייתי יותר מדי אקספרסיבית, אז די מהר התחלתי לקבל תפקידי סולנית וככה זה נשאר. עם זאת, מעולם לא הרגשתי אהובה או מקובלת. אפילו כסולנית הרגשתי לא טוב, כי "לא מצאתי את מקומי".

את עוסקת בפעילות חברתית. בין השאר בפעילות נגד אלימות כלפי תלמידים בבתי ספר לבלט. האם גם את חווית אלימות בבית הספר לבלט?

כן, אבל אני לא רוצה לדבר על זה – כי אני משלמת על זה ביוקר. חוץ מזה, לספר על זה יותר מדי זה מתסכל, מרגיז ומטריף אותי. במקום זה, אני מזמינה אתכם לצפות ביוטיוב בראיון שנתתי בנושא: https://youtu.be/QubaYx8jRSs

איך את מתייחסת לתלמידים? איך משפיע המגוון האוטיסטי על היחס שלך לתלמידים?

אני מתייחסת לאחרים כפי שהייתי רוצה שיתייחסו אליי. ברגישות, אכפתיות. מסבירה הכל בהיגיון, עונה לשאלות ולא משתיקה. אני שואפת לטפח רקדניות רב ממדיות, מודעות ופיקחות.

למה היית שמה לב במיוחד קודם כל, אם הייתה לך תלמידה אוטיסטית?

הייתי שמה לב ל: תקשורת ייחודית, אפשרות לשאול שאלות, במיוחד, אבל גם הסבר של כל דבר, מענה לכל שאלה.

בהתחשב בקשיים שהיית חייבת להתגבר עליהם, האם יש לך עצות למורים של תלמידים במגוון האוטיסטי? אם כן, אילו?

אהיה ישירה לגמרי: תנו להם לחיות את חייהם. זכרו שאם תכריחו אותם לעשות משהו, זה ישיג את ההפך. אוטיסטים צריכים הבנה ונדיבות. אנחנו מרגישים כל מחשבה שלילית ואנחנו תוקפים. אנחנו מביעים חוסר הסכמה על ידי היסטריה, או אגרסיה, או שאנחנו מסתגרים בתוך עצמינו.

נטליה מריה וויצ'כובסקה ("הבלרינה המרדנית") – רקדנית, כוראוגרפית, מחנכת. מייסדת ומנהלת אמנותית של בלט וורשה, מרכז הבלט הנאו-קלאסי ומכון נאו-קלאסיקה המקדם מחול נאו-קלאסי בפולניה. בוגרת בית הספר לבלט של ג'ון נוימאייר בהמבורג, ובית הספר לבלט ע"ש רומן טורצינוביץ' בוורשה. זכתה פעמיים במלגת הפאג-לויד ובפרסים רבים נוספים. עבדה בין היתר בתאטרון המוזיקלי של רומא, באופרת מזובייצקי, בתיאטרון האופרה הלאומי הפולני, ובבלט הלאומי הפולני. היא גם שופטת מוכרת בתחרויות מחול וספורט בפולניה ובעולם, וגם מעבירה סדנאות מתיחות בכל העולם. מעורבת בפעילויות רבות כנגד אלימות, אפליה, וחוסר הבנת האחר. לאחרונה הקימה את ערוץ היוטיוב "העולם על פי האוטיסטים":
https://www.youtube.com/channel/UC6JV97-JU3mbbQ1JjU_ub-A

צילום: מיכאל איגנר

הראיון תורגם מאתר "הוצאת ספרי חינוך". המקור, בפולנית:
http://www.wszpwn.com.pl/wydarzenie/dorosly-autystyk-wywiad-z-natalia-maria-wojciechowska-primabalerina-ze-spektrum-autyzmu,453.html

ריצ'רד ברנסון: דיסלקסיה היא בסך הכל צורת חשיבה שונה

ברנסון: 'מבחנים הם דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות'

נסו לחשוב על ההתקדמות שהאנושות עשתה לאורך מאה השנים האחרונות. מתוך מיליוני הרעיונות שקידמו את העולם, שלוש המצאות נפלאות עולות בדעתי: התיאוריות של איינשטיין, המודל טי של פורד, והאייפון של סטיב ג'ובס.

להמצאות המהפכניות האלו יש כמה דברים משותפים, במדע ובטכנולוגיה שלהן, למשל, אבל דבר אחד עומד מעל השאר: הגאונים שמאחוריהן היו דיסלקטים.

זה בטח בא בהפתעה להרבה אנשים, כי לאורך זמן רב מדי דיסלקסיה נחשבה לחיסרון. כשהייתי בבית הספר, התייחסו אליה כאל מוגבלות: המורים שלי חשבו שאני עצלן ומטומטם, ולא הצלחתי לעמוד בקצב, או להשתייך. היו כמה מקצועות שלא הבנתי בהם כלום. מתמטיקה פשוט לא הייתה הגיונית בעיניי. פעם עשיתי מבחן איי.קיו והשאלות נראו אבסורדיות. לאורך שנים, לא הצלחתי להבין את ההבדל בין הכנסות לרווח נקי.

אני חושב שהסיבה לכך שדיסלקטים נוטים להצליח בחיים, לאחר שהתקשו בבית הספר, היא שאנחנו נוטים לפשט דברים. בטח הייתי נכשל בכל המבחנים בבית הספר אם הייתי ניגש אליהם כיום. האיות והדקדוק שלי הם ממש לא טובים. היה לי קשה ללמוד. אף פעם לא הצלחתי ללמוד את לוח הכפל, ושינון ודקלום של המון עובדות ומספרים, וכתיבה מהירה שלהם במבחנים, היו סיוט.

אנחנו לא אמורים לפעול ככה בעולם האמתי, וזו דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות. המבחנים האלה לא בודקים את יכולות ההסקה והבדיקה שאנחנו צריכים כיום בעולם, היכולות שעזרו לי להקים את חברת וירג'ין. אבל דיסלקטים מצטיינים באופן טבעי בצורת החשיבה הזאת, ואנחנו צריכים להעריך ולטפח את זה – לא לראות ילדים ככישלונות רק בגלל שהם לא מתאימים לנוסחאות שהמבחנים בודקים.

למרבה הצער, התפיסות כמעט לא השתנו מאז שהייתי בבית הספר. על פי מחקר חדש, רק 3% מהאנשים רואים דיסלקסיה כתכונה חיובית.

הגיע הזמן להשתחרר מהסטיגמה סביב הדיסלקסיה. היא לא חיסרון; היא בסך הכל צורת חשיבה שונה. לאחר שהשתחררתי ממסגרת בית הספר המיושנת ומלאת הדעות הקדומות, המוח שלי נפתח. בחוץ, בעולם האמתי, הדיסלקסיה שלי הפכה לכוח העיקרי שלי: היא עזרה לי לחשוב באופן יצירתי ורוחבי, ולראות פתרונות במקומות בהם אחרים ראו בעיות.

עם זאת, דיסלקטים ברחבי העולם עדיין אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים. באזורים מסוימים בבריטניה, 100% מהדיסלקטים נכשלים במבחני הערכה בבית הספר היסודי. וכתוצאה מהכישלון בלימודים, הם חווים קשיים בתחומים נוספים בחיים. לדוגמה, קיים קשר חזק בין התמכרות לסמים ודיסלקסיה, וקשר בין דיסלקסיה והתאבדויות של בני נוער.

אף אחד מהילדים שלי הוא לא דיסלקט, אבל אם הם היו מאובחנים אז אני מקווה שהיו עוזרים להם בבית הספר. אסור לנו להשאיר את הצעירים שלנו מאחור. אנחנו צריכים לפעול עכשיו. כדי לשנות תפיסות, אנחנו צריכים לחגוג את כל מה שדיסלקטים השיגו, כדי שצעירים לא יוותרו לפני שהם אפילו התחילו. אנחנו חייבים לוודא שלכל בית ספר יהיו לא רק המשאבים כדי לזהות דיסלקטים, אלא גם כדי לעזור להם להצליח.

בגלל זה, אני עוזר להקים עמותה חדשה, "נוצר על ידי דיסלקטים". העמותה, שתפעל בבריטניה, תפתח קמפיינים שיסבירו את אופן החשיבה הדיסלקטי; תיצור דמוקרטיזציה של העזרה, כדי שכל הדיסלקטים יזוהו ויקבלו עזרה; ותעבוד עם ממשלות, אנשי עסקים ואנשים ברחבי העולם כדי ליצור שינוי אמתי ומשמעותי.

אחד מכל 10 בריטים הוא דיסלקט: זה יותר מ- 6 מיליון אנשים. דמיינו את השינוי שנוכל לעשות אם כל האנשים האלה יקבלו עזרה כדי לממש את הפוטנציאל שלהם ולהפוך את החלומות שלהם למציאות. הגיע הזמן לעשות שינוי.

סר ריצ'רד ברנסון הוא מייסד קבוצת וירג'ין.

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/edition/news-review/richard-branson-dyslexia-is-merely-another-way-of-thinking-8tlmgsndw

סר ריצ'רד ברנסון משקיע בעובדים אוטיסטים

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון אומר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון ידוע כשובר מוסכמות.

למעשה, השנה הוא אמר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו, כי היא מאפשרת לו לחשוב ולעבוד בדרכים יוצאות דופן.

לכן, זה לא אמור להפתיע אף אחד שהמנהל של וירג'ין תומך גם בקבוצות אחרות של אנשים הרואים את העולם באופן שונה, או שהשבוע הוא השקיע במיזם חברתי המעסיק רק עובדי טכנולוגיה מהמגוון האוטיסטי.

תמיכה בעובדים אוטיסטים

למבוגרים אוטיסטים יש, לעתים קרובות, יכולות חשיבה יוצאות דופן, אך רבים מהם מתקשים להתמיד בעבודה מסודרת.

בממלכה המאוחדת, רק 15% מהמבוגרים האוטיסטים עובדים במשרה מלאה, למרות ש- 79% מהאוטיסטים רוצים לעבוד.

כעת, קבוצת וירג'ין, ביחד עם העמותה הבריטית "מוסד אסמה פיירביירן", הודיעה על השקעה חדשה באוטיקון, מיזם חברתי המעסיק רק אנשי הייטק אוטיסטים.

מיזם אוטיקון, אשר נוסד בגרמניה בשנת 2011, מעסיק באופן קבוע 70 עובדים אוטיסטים, ויש לו לקוחות מפורסמים, כגון סימנס ואליאנז.

מגוון בריטי

אוטיקון הקים את משרדו הבריטי באביב 2016 וההשקעה האחרונה תאפשר לו
לגייס מועמדים אוטיסטים מרחבי בריטניה.

בכך, מקווה המיזם לקדם שינוי חברתי בגישות לאוטיסטים ברחבי המדינה.

"שיעורי התעסוקה של מבוגרים אוטיסטים הם בעיה חברתית מאתגרת מאוד בבריטניה ובעולם", אמר ברנסון.

"סיוע לחברות ולמעסיקים להתגבר על המכשולים האלה הוא חיוני כדי לאפשר לאנשים אוטיסטים לנצל את הכישורים הייחודיים שלהם בהצלחה בשוק העבודה".

אנחנו תומכים בברנסון – אל תתנו לסטיגמה מיושנת על מוגבלות למנוע מכם להעסיק את הטובים ביותר.

המקור, באתר הממו:
https://www.thememo.com/2016/10/21/richard-branson-virgin-richard-branson-auticon-autism-autistic-tech


מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference