אוטיסטית אילמת בת 22 מצאה את קולה והחלה לפעול למען חבריה

צילום: ארתור פליישמן

קרלי פליישמן מבינה את כוחה של תקשורת, כי היא בילתה חלק גדול מחייה בלעדיה.

בגיל שנתיים, היא אובחנה כאוטיסטית עם אפרקסיה אורלית-מוטורית, אשר מונעת ממנה לדבר. בגיל עשר, חל מהפך בחייה, כאשר הקלידה את מילותיה הראשונות. כיום, בגיל עשרים ושתיים, היא משתמשת בטכנולוגיה כדי לבטא את מחשבותיה ורגשותיה היומיומיים. פליישמן היא האילמת הראשונה המנחה תוכנית אירוח משלה, והיא גם פעילה מעוררת השראה למען אוטיסטים נוספים.

"הקול שלי הוא רם וחזק", כותבת פליישמן. "אני יכולה לשתף ידע ותמיכה עם משפחות שרק התחילו את המסעות שלהן עם ילדיהן הנמצאים בספקטרום האוטיסטי".

צילום: ארתור פליישמן

סיפורה של פליישמן שודר בטלוויזיה האמריקאית בנובמבר האחרון, במסגרת אירוע ההתרמה "לילה של כוכבים רבים מדי", אשר כלל סלבריטאים רבים שהתגייסו למען קידום אוטיסטים. האורחים כללו את רוברט דה-נירו, אידי פאלקו, וויל פורטה, קומייל ננג'יאני, כריס רוק, אנדי סמברג, סטיבן קולברט, אדם סנדלר, שרה סילברמן וג'ון אוליבר.

קרלי, ילידת טורונטו, כותבת שהיא הבינה בפעם הראשונה מה זה להיות אילמת בזמן ארוחת צהריים עם האחים שלה, כשהייתה קטנה.

"אחי הזמין את המנה שלו, ואז אחותי הזמינה את שלה. אני זוכרת שגם אני הזמנתי, אבל כשהאוכל הגיע אחותי ואחי קיבלו את מה שהם רצו, והמנה שהביאו לי לא היתה מה שחשבתי עליו", כותבת פליישמן. "ברגע ההוא, הבנתי שאין לי קול. לא יכולתי להגיד לאנשים שאני לא מרגישה טוב, או למה אני מרביצה לעצמי בראש כדי למנוע מעצמי מלעשות דברים שידעתי שאסור לעשות".

אבל בגיל עשר, פליישמן סוף סוף מצאה את קולה. באמצעות משפטים של מילה אחת, היא התחילה לבקש דברים – משהו שהיא לא יכלה לעשות אף פעם עד אז. בהמשך, פליישמן התחילה לשתף את רגשותיה, חלומותיה ותקוותיה לעתיד עם משפחתה – ולגלות את האישיות המבדרת שלה.

אבל פליישמן כותבת שתהליך לימוד הקלדת המשפטים היה קשה ואטי, בגלל הקשיים המוטוריים שלה.

"הייתי צריכה לעבוד קשה כדי לתקשר ולאיית. כשהתחלתי להקליד, הצלחתי לכתוב רק משפטים של מילה אחת", היא כותבת.

צילום: ארתור פליישמן

ברגע שהצליחה לתקשר, פליישמן רצתה להגיד לאימא שלה שהיא אוהבת אותה. והיא החליטה לבקש מאלן דג'נרס לעשות את זה בשבילה.

"בכל פעם שבה ניסיתי להסביר לאימא שלי שאני אוהבת אותה, היא קטעה אותי, או ניסתה לנחש מה אני מקלידה על המחשב. יום אחד, כשהייתי בלוס אנג'לס, ביקשתי מחברה שלי, אלן דג'נרס, להגיד לאימא שלי שאני אוהבת אותה", כותבת קרלי.

"רק כאשר אלן דג'נרס דיברה בשמי, הצלחתי לבטא שלוש מילים פשוטות שרוב האנשים יכולים להגיד בפחות משלוש שניות".

בהשראת אלן ואופרה, פליישמן עלתה שוב לכותרות כאשר ראיינה את צ'נינג טייטום באפריל 2016, לפרק הראשון של תוכנית האירוח שלה: "המילים נעתקות מהפה עם קרלי פליישמן". כמגישת תוכנית האירוח האילמת הראשונה, פליישמן מעלה שפע של שאלות מצחיקות וגורמת לסלבריטאים להרגיש נוח ולהיפתח.

פליישמן יודעת שזה חשוב להרגיש נוח, כי אפילו דברים פשוטים כמו לשבת בבית קפה גורמים לה להרגיש מאוד לא נוח. הקולות והריחות הם יותר מדי בשבילה, כפי שהיא הסבירה בסרטון הנהדר שלה, "הקפה של קרלי: אוטיזם מבעד לעיניה של קרלי".

אבל פליישמן כותבת שמשהו בראש שלה מסתדר כאשר היא על במה או מול מצלמה. לפתע, היא מצליחה לשלוט על הגוף שלה.

"זה מצחיק שלהיות מול מצלמה או מול קהל זה מה שגורם לי להרגיש הכי נינוחה ורגועה", כותבת קרלי. "קשה לי להיות דרוכה כל הזמן. קשה לי לשלוט בגוף שלי ובכל הדברים שמנסים להיכנס לי ביחד לראש".

אוטיסטים רבים מרסנים את התנועות של עצמם במצבים מלחיצים באמצעות "חישחוש", שהוא התנהגות וויסות עצמי הכוללת חזרה על תנועות או קולות. פליישמן משתמשת באמצעים כגון אתר האינטרנט שלה ורשתות חברתיות כדי ללמד אנשים על חישחוש ועל המון דברים נוספים. היא רוצה שהעולם יבין שאוטיסטים הם הרבה יותר מסתם תווית.

"אני חושבת שהטעות הכי גדולה היא המחשבה שאם פגשתם אוטיסט אחד אז אתם מכירים את כולם, כאשר בפועל, אם פגשתם אוטיסט אחד אז פגשתם רק אוטיסט אחד", כותבת פליישמן.

"אנחנו יותר מרק תווית, ואם אנחנו מדברים על תוויות, אז יש לי טורדנות כפייתית, עקמת, אילמות סלקטיבית ואפרקסיה אורלית-מוטורית", היא כותבת.

"והכי גרוע, תסמונת המראה הטוב!", היא מתבדחת.

בגיל 22 בלבד, פליישמן גאה בכך שהשיגה כל כך הרבה דברים שהעולם לא האמין שהיא תוכל להשיג.

בנוסף לכך שלמדה לתקשר, היא סיימה בית ספר תיכון, הגיעה ללמעלה משלושה מיליון צופים כאשר ראיינה סלבריטאים כגון טייטום, וויטני קאמינגס, וג'יימס ואן דר ביק. היא גם כתבה שיר לאמנית הקאנטרי קייתלין קוזל.

אבל הכי חשוב, פליישמן היוותה השראה לאלפים באמצעות שיתוף הידע שלה על החיים כאוטיסטית. היא עונה לשאלות מהורים באתר האינטרנט שלה וברשתות חברתיות באופן קבוע, והיא מוצאת כל הזמן דרכים חדשות ויצירתיות לשתף את חוויותיה עם העולם.

צילום: ארתור פליישמן

בציפייה לעתיד, היא מקווה יום אחד לארח תוכנית משלה בטלוויזיה, להפוך את התסריט שכתבה לסדרה קומית, ואפילו ליצור תוכנית ריאליטי שתראה לעולם מה מישהי אוטיסטית עוברת על בסיס יומיומי.

"אם יכולתי לתת להורים [שיש להם ילדים אוטיסטים] עצה אחת, היא שהילדים שלכם קיימים. הם צריכים שתעזרו להם לממש את הפוטנציאל שלהם, והם יכולים להשיג יותר ממה שאתם חושבים שהם יכולים", אומרת פליישמן. "המשימה שלכם היא לעזור לילדים שלכם להפוך להיות הדבר הכי טוב שהם יכולים להיות… בדיוק כמו כל הורה אחר. לא משנה באילו שלבים הילדים שלכם נמצאים, אתם שם כדי לעזור להם למצוא את הקולות שלהם וללמוד איך להשתמש בהם, במטרה לשפר את החיים שלהם".

המקור:
http://people.com/human-interest/22-year-old-nonverbal-woman-with-autism-on-finding-her-voice-and-advocating-for-others/

מודעות פרסומת

דיילות העיפו נוסעת אוטיסטית מטיסה של איזיג'ט

מנואלה אצורי נאלצה להמתין 24 שעות כדי להגיע מלונדון לגלזגו, לאחר שדיילות העיפו אותה מהמטוס.

אשת העסקים בת ה-39, מהעיר פייזלי בסקוטלנד, הייתה בדרך חזרה לביתה מביקור במולדתה, איטליה, כאשר התקרית התרחשה ב-21 בספטמבר.

היא התחילה להרגיש רע בגלל עוצמת הרעש כאשר התיישבה בכיסא, ולכן הלכה לקצה המסדרון כאשר המטוס עדיין חנה על המסלול. כאשר עמדה לצד הדלת הפתוחה, דיילות שאלו אם היא מרגישה לא טוב, אז היא הסבירה להן שהיא אוטיסטית ורגישה לרעש. אחרי שאמרה לדיילות שהיא רק רוצה לחזור הביתה לסקוטלנד, ושהיא טסה בפעמים קודמות עם איזיג'ט בלי שום בעיות, הן לקחו ממנה את הדרכון וכרטיס הטיסה ואמרו לה לרדת מהמטוס.

מנואלה אצורי, 39, הורדה מטיסת איזיג'ט על ידי שוטרים, אחרי שביקשה לעבור למושב שקט יותר כי היא רגישה לרעש. צילום: ג'יימי סימפסון SWNS.com

שוטרים הגיעו אל המטוס והורידו אותה ממנו, וזה גרם לה להתקף חרדה, כי הורידו אותה מהמטוס מול עיניהם של עשרות נוסעים.

מנואלה סיפרה: "אנשים צחקו וצעקו, ואני אמרתי שאני רגישה לזה, כי אני אוטיסטית. הם נתנו לי לשבת, אבל הייתי שם רק כמה שניות עד שדייל נוסף הגיע ואמר 'בכלל לא רועש כאן'. שאלתי אם אוכל לשבת בכיסא אחר, אבל הם אמרו שלא וביקשו ממני לרדת מהמטוס".

גב' אצורי אומרת שהיא "בכתה במשך שעתיים" אחרי התקרית, אשר הותירה אותה "מותשת ומתוחה". צילום: ג'יימי סימפסון, SWNS.com

לאחר המתנה של חמש שעות בטרמינל העמוס, היא הגיעה אל השער לטיסה הבאה, נשאלה אם היא מוכנה לטוס וענתה שכן. עם זאת, אנשי הצוות חזרו לאחר מספר דקות וגם על הטיסה הזו לא נתנו לה לעלות.

מנואלה האשימה את איזיג'ט ב-"התנהגות בריונית" לאורך כל התקרית. עם זאת, החברה אומרת שעובדיה היו "נעימים ותומכים".

היא הוסיפה: "בכיתי במשך שעתיים. לא הבנתי מה קורה. הייתי כל כך מותשת ומתוחה. לא היו יותר טיסות לגלזגו באותו היום – כבר היה 11 בלילה. רק בזכות אחד מעובדי שדה התעופה, שהצליח לשכנע את איזיג'ט, הם מצאו לי מקום ללון בו".

מאז, חברת התעופה פיצתה אותה בסכום של 400 ליש"ט.

מחברת התעופה נמסר שהגברת אצורי התבקשה לעזוב את הטיסה בגלל "דאגה לשלומה", וציינו שהיה "ברור שהיא מרגישה לא טוב". מהחברה הוסיפו שהיא קיבלה פיצוי בסך 400 ליש"ט. צילום: High Level / REX / Shutterstock

דובר מטעם איזיג'ט אמר: "לרוע המזל, הגברת אצורי לא הייתה מסוגלת לטוס לגלזגו ב- 21 בספטמבר, כי היה ברור שהיא מרגישה רע והצוות שלנו חשש לשלומה. לעולם לא נמנע ממישהי לטוס רק כי היא אוטיסטית. נתנו לה טיסה אחרת ומקום לינה והיא קיבלה ליווי צמוד מאנשי איזיג'ט ושדה התעופה עד טיסתה לגלזגו ב- 22 בספטמבר. אנחנו מבינים שהמצב היה לא נעים לגברת אצורי ואנחנו נמצאים אתה מאז בקשר קבוע. הטייסים שלנו ניסו להתנהג בצורה הטובה ביותר ללקוחה ואנחנו מאמינים שהם היו נעימים ותומכים".

המקור:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4940734/Autistic-woman-escorted-easyJet-flight-police.html

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת, לאחר שדוגמנית שאובחנה כאוטיסטית בגיל 23 חושפת את החיים בספקטרום.

קבלו את האוטיסטים – קמפיין האינסטגרם של חנה קווינטון כובש את הרשת

קרוב למאה מיליון אנשים הם אוטיסטים, למעלה מאחוז מאוכלוסיית העולם.

אם סופרים גם את משפחותיהם, אז האוטיזם נוגע בחיי היומיום של קרוב לחצי מיליארד אנשים. למרות שאוטיזם נמשך לאורך החיים, עזרה מתאימה עשויה לשנות את חיי האוטיסטים לטובה.

חנה קווינטון, מהעיר ויימות שבמחוז דורסט, בבריטניה, מאמינה ששיפור הגישה כלפי אוטיסטים הוא צעד הכרחי.

האופטיקאית, שהיא גם דוגמנית, מקווה לקחת את הקמפיין שלה לשלב הבא – עם תוכניות להגיע למיליוני עוקבים ברשת.

בת ה- 25 אובחנה לפני שנתיים כנמצאת בספקטרום האוטיסטי, לאחר שנים בהן עברה סדרות אבחונים שהובילו לתוצאות שגויות. מאבחן אחד אפילו אמר שהיא לא יכולה להיות אוטיסטית, "כי היא בחורה".

היא מספרת: "קודם כל, זו הייתה הקלה עצומה לקבל את האבחנה, לדעת שאני לא מדמיינת את זה ולא סתם מגזימה. אבל זה גם מתסכל לדעת שזה לקח כל קח הרבה זמן – חייתי את כל החיים שלי בלי לדעת את זה, וזה גורם לי לחשוב אם החיים שלי יכלו להיות שונים. יכולתי לקבל את העזרה שאני צריכה כבר מזמן. יכולתי להיות נחמדה יותר כלפי עצמי".

חנה רוצה להדגים שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם. צילום: ג'קי מולסוורת

אחרי שסוף סוף קיבלה את האבחנה שלה, היא הצטרפה לקהילה האוטיסטית ונדהמה לפגוש המון אוטיסטים שנתקלו "בהתעלמות וזלזול" מצד הממסד הרפואי, ואפילו מצד חברים ובני משפחה.

וכך התחיל הקמפיין שלה, "אני נראית כבר אוטיסטית?".

הקמפיין התחיל כחשבון אינסטגרם בשם "אסתטיקה אספרגרית", במטרה להפוך אוטיסטים לחלק מהנורמה, בצורה שהציבור הרחב יוכל להבין.

חנה החליטה לפרסם תמונות של עצמה ושל אנשים נוספים מהספקטרום, כדי להוכיח שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם – עם שרירניות, פסיכולוגים, אמניות, זמרים ונשות עסקים אוטיסטיות שהצטרפו לקמפיין והשתמשו בתגית שלה.

אנג'ל היא רק אחת מתוך המונים שהשתמשו בתגית. צילום מתוך אינסטגרם.

 

טרייסי היא אחת מתוך אלפי העוקבות אחר החשבון. צילום מתוך אינסטגרם.

 

היא מספרת: "כשסיפרתי לאנשים על האבחנה שלי ועל מה שאני עושה, אז תכף היו אומרים לי 'אבל את לא נראית אוטיסטית', או 'אבל את נראית כל כך נורמלית'. הם ניסו לגרום לי להרגיש טוב ולעודד אותי. הם לא ניסו לפגוע, אבל אנשים לא מבינים מה זה אוטיזם. אי אפשר לזהות את זה על פי מראה חיצוני. אנחנו מגיעים בכל הצורות, הצבעים, המידות. יש לנו תחביבים שונים ותחומי עניין מגוונים. אנשים לא יודעים איך לדבר אליי כשאני אומרת שאני אוטיסטית, אבל אנחנו לא מאוד שונים מכולם".

ג'וקס נמצאת גם היא בספקטרום האוטיסטי. צילום מתוך אינסטגרם.

יש לה כבר אלף עוקבים באינסטגרם ועשרים וחמישה אלף בפייסבוק. עוקבים ובני משפחות הודו לה, כולל הורים שאמרו שהיא גרמה לבניהם ובנותיהם להרגיש הרבה יותר טוב עם עצמם בזכות הקמפיין.

חנה מספרת: "אנשים עדיין לא מבינים מה זה אוטיסטים. רק השבוע, ראיתי פוסט שבו מישהו התבלבל בין אוטיזם לאסתמה. אנחנו רוצים שאנשים ידעו שהם יכולים לדבר אתנו. אם הם רוצים לדעת על אוטיזם, אז שישאלו אוטיסטים. המשימה שלי היא להמשיך לעשות את מה שאני עושה, בתקווה שעוד אנשים ייראו את המסרים ויצטרפו לתנועת 'אני נראית כבר אוטיסטית?'. רק באמצעות חינוך נצליח לנצח את הבורות".

חנה קווינטון אובחנה בגיל 23, אחרי שנים של אבחנות שגויות. התצלום באדיבות המצולמת.

מחקר של עמותת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 34 אחוזים מילדי הספקטרום האוטיסטי אומרים שהדבר הכי גרוע בבית הספר הוא שמציקים להם.

מעל מאה מיליון אנשים ברחבי העולם הם אוטיסטים. חנה קווינטון. התצלום באדיבות המצולמת.

70 אחוזים מהמבוגרים האוטיסטים אומרים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים משירותי הרווחה – כאשר לפחות אחד מכל שלושה סובל מבעיות בריאות נפש חמורות בגלל היעדר עזרה.

המקור:
https://www.express.co.uk/news/uk/885851/Autism-awareness-campaign-viral-doilookautisticyet-Instagram-facebook-actually-autistic

החלטתי שאני לא מתביישת באוטיזם שלי

מאות אלפי נשים בריטיות הן אוטיסטיות, אבל בדרך כלל הן מסתירות את המאפיינים ולכן הן לא מוכרות על ידי הממסד. הדוגמנית מליסה קול, שהיא אוטיסטית מוצהרת, מספרת איך היא מתמודדת עם התופעה:

מליסה קול, סוכנות מיוז. צילום: אוסוואלדו פונטון

הדוגמנית ההולנדית מליסה קול הייתה בת 10 כאשר הבינה לראשונה שהיא לא "נוירוטיפיקלית". חברותיה בבית הספר נראו חסרות דאגות, אבל היא הייתה מודאגת מהכל. "כלפי חוץ נראיתי כמו כולן, אבל השקעתי המון מאמצים כדי להיראות ככה", מספרת מליסה במהלך ארוחת צהריים בעיר דלפט, בהולנד. "המוח שלי עבד אחרת".

מליסה, 24, היא לא דוגמנית טיפוסית. בתו של מגדל פרחים לשעבר, היא עגלגלה ולובשת בגדים במידה 44. ובניגוד למרבית הדוגמניות, יש לה תסמונת אספרגר.

באפריל האחרון, היא הודיעה על היותה אוטיסטית באופן בו כל דוגמנית מכובדת מפיצה הודעות בימינו – באינסטגרם. "אני אוהבת כל חלקיק שלי, כולל 'המוגבלות' שלי", היא כתבה לאלפי העוקבים אחריה, מתחת לתמונה שלה לבושה בחולצה בצבע קרם ובמכנסי ג'ינס. למרות שחברים וקרובי משפחה ידעו, היא רצתה לספר בפומבי על האספרגר שלה. למה?

"החלטתי שאני לא מתביישת בזה שאני אוטיסטית", היא אומרת, "זה חלק גדול מהחיים שלי, והרגשתי שאני לא הוגנת כלפי עצמי כשאני מסתירה את זה". חלק מההיסוס שלה "לצאת מהארון" היה אסטרטגי – היא פחדה שלקוחות יחשבו שהיא מתנהגת בצורה מוזרה בזמן העבודה.
במציאות, מליסה לא נראית מוזרה – רחוק מזה. בזמן ארוחת הצהריים, היא שמרה על קשר עין, צחקה הרבה ודיברה אנגלית טובה, במבטא אמריקאי שספגה בניו יורק, בה היא עובדת לעתים קרובות. אפשר לשים לב שהיא בספקטרום האוטיסטי – היא אוכלת את כריך הסלמון וגבינת השמנת שלה בזהירות, חותכת אותו לפרוסות מדויקות – אבל היא בכל זאת נראית כמו צעירה נורמלית, אפילו שהיא יפה באופן יוצא דופן.

הספקטרום האוטיסטי כולל טווח של דברים המשפיעים על התקשורת החברתית, תחומי העניין וההתנהגות; בערך אחד מכל מאה בריטים נמצא בספקטרום. אספרגר זה סוג של אוטיזם הנקשר בדרך כלל לאנשים "בתפקוד גבוה", עם מנת משכל נורמלית ומעלה. הוא גם נפוץ יותר אצל בנים, ושנים של מחקר התמקדו בצורה הגברית של התסמונת.

מליסה גילתה שיש לה אספרגר כשהייתה בת 19. "האפשרות עלתה בדעתי אחרי שחברה שלי אובחנה כאוטיסטית", היא אומרת, "דיברנו על זה המון, וחשבתי 'ניראה לי שזה מה שיש לי'". כילדה, היא טופלה על ידי קלינאית תקשורת, ורופאה אחת הציעה לשלוח אותה לאבחון אוטיזם, אבל אמה סירבה לשלוח אותה, בטענה שהיא "לא משוגעת". הגילוי שיש לה אספרגר היווה הקלה. "הרגשתי סוג של הכרה", מספרת מליסה, "ידעתי מגיל צעיר שאני שונה, אבל אף פעם לא הצלחתי להבין למה".

למרות שהיא שמחה לקבל את האבחנה, הגדרתה כאוטיסטית הציבה בעיה מיידית: בעקבות מי ללכת? "הדוגמאות ההיסטוריות שנותנים לנו, של אוטיסטים לכאורה, הן כולן של גברים גאונים, כמו מוצרט, איינשטיין וטסלה. אני יודעת שאני אינטליגנטית, אבל אני גם יודעת שאני לא גאונה. היה קשה לי לדעת אם המטרות שהצבתי לעצמי בחיים ניתנות להשגה".
בהתחלה, הנס אספרגר עצמו חשב שאין בנות אוטיסטיות, עד שמאוחר יותר שינה את דעתו. ההערכות לגבי היחס שבין גברים לנשים בספקטרום האוטיסטי נעות בין 2:1 ל- 16:1 – בדרך כלל, בנות הן טובות יותר בהסתרת המאפיינים האוטיסטיים. לכן, רופאים מתקשים לאבחן אותן. בספרו החדש, "10 דברים שבנות צריכות הכי הרבה", הפסיכולוג סטיב בידולף כותב על בעיותיהן של בנות אוטיסטיות, שהן "לפעמים טובות יותר בהסתרת הקשיים החברתיים שלהן, אבל מתאמצות כל כך לעשות את זה, עד שהן מתחילות לסבול מחרדות קשות, או מדיכאון".

האבחנה של מליסה עזרה לתת לה את הכלים להבין את שנות נעוריה הסוערות. היא גדלה עם אח אחד, צעיר ממנה, במשפחה מגוננת שהיו בה שגרות קבועות. היא התבגרה מוקדם והחלה לשתות אלכוהול בגיל 12. מעט אחרי יום הולדתה ה- 13, נער שהיא הכירה ניצל אותה מינית. "הוא הכריח אותי לעשות דברים שלא רציתי לעשות. אחר כך, הוא סיפר על זה לכולם, אבל לא סיפר שהוא הכריח אותי לעשות את זה. כל בית הספר ידע, ואני לא ידעתי איך להתמודד עם זה". היא סיפרה עליו? "לא", היא אומרת, "לאורך תקופה ארוכה האשמתי את עצמי. חשבתי, 'אולי לא אמרתי "לא" מספיק פעמים. אולי פלירטטתי'. בנים ידעו שהם יכולים להשתמש בי לכל דבר, אפילו אם אמרתי שאני לא רוצה".

הרבה נערות אוטיסטיות חוות ניצול מיני, כמו גם דיכאון ופגיעה עצמית. זו אחת הסיבות לכך שמליסה כל כך מתוסכלת מזה שנערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים כל כך קרובות אבחנות שגויות. "רבות מהן לא מקבלות עזרה, כי אנשים חושבים, 'היא בסדר. היא פשוט טיפה פסיכית'", אומרת מליסה וממצמצת בעיניה. היא לא נמצאת כיום בטיפול, אבל היא הייתה, "במשך הרבה זמן, וזה עזר מאוד".

עושה רושם שמליסה לא הייתה יכולה לבחור קריירה פחות מתאימה לאוטיסטית – כמו רבות כמוה, היא רגישה מאוד. אורות, קולות, מרקמים עלולים לגרום לה לאי נוחות קיצונית (כילדה, היא שנאה את הדביקות של קרם הגנה מהשמש, ואפילו סלדה מתחושת סלט בפיה). איך היא מחזיקה מעמד על סט הצילומים, כאשר מורחים עליה שכבות של איפור ומציבים אותה מול אורות בוהקים? "אני מתרכזת בדברים בסיסיים, כמו אם אני יכולה לישון ולהשתמש בשירותים", אומרת מליסה.

היא אותרה בגיל 14, לאחר שפרסמה תמונה שלה באינטרנט. הסוכנות שלה באותה התקופה ביקשה ממנה, בעדינות, לרדת קצת במשקל, ולאורך שלוש השנים הבאות היא נאבקה לשמור על גיזרה דקיקה. היותה טובה בחשבון ונטייתה להתנהגות אובססיבית לא עזרו. לבסוף, בגיל 17, היא ניסתה לגרום לעצמה להקיא לאחר ארוחה והבינה שהיא חייבת לפעול: היא פרשה מדוגמנות ונרשמה לאוניברסיטה. היא חזרה לדגמן בגיל 21, הפעם בקטגוריית המידות הגדולות, ולמרות שהיא מתאמנת באופן קבוע, היא כבר לא חייבת להגביל את המשקל שלה כמו פעם.

כיום, בין השאר בגלל שהיא הודיעה בפומבי על היותה אוטיסטית, רואים שמליסה מרגישה טוב עם עצמה. עם זאת, דוגמנות היא קריירה לא יציבה ומליסה סובלת מכך שהיא אינה שולטת בלוח הזמנים של עצמה. נסיעות למקומות חדשים מלחיצות אותה, כמו גם ניהול שיחות קלילות עם חברים לעבודה ("אני נוטה לצלול מיד אל תוך שיחות עמוקות"). העובדה שיש לה מערכת יחסים יציבה עוזרת לה. מוקדם יותר השנה, מליסה התחתנה עם יוסט, יועץ ניהולי שהכירה כששניהם למדו בבית הספר. למרות שאין לו אספרגר, הוא מבין מה מניע את מליסה. לעתים, הוא צץ בחשבון האינסטגרם שלה.

בחודש מרץ, רחוב סומסום צירף בובה אוטיסטית לתוכנית, כדי ללמד ילדים על התופעה. כאשר מליסה נשאלת אם היא שמחה, היא עונה, "אני מרוצה", וצוחקת, "אבל תמיד הייתה לי חרדה מרחוב סומסום. היו לי סיוטים בגלל התוכנית, אז אני לא אצפה בזה".

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/article/model-melissa-koole-i-decided-i-wasn-t-ashamed-of-my-autism-9jfwdll8q

אם בת 42 גילתה שהיא אוטיסטית כמו בתה

פיונה קלארק מספרת איך שנה אחרי שבתה הצעירה אובחנה בספקטרום האוטיסטי, היא גילתה שגם היא בעצמה אוטיסטית.

פיונה קלארק ובתה, אמילי, ששתיהן אוטיסטיות (צילום: דייוויד ג'ונסטון)

פיונה קלארק הייתה המומה כאשר בתה, אמילי, אובחנה כאוטיסטית. היא התקשתה לקבל את הבשורה, וחששה מהעתיד לבוא.

כאשר החלה ללמוד על התופעה, היא הזדהתה עם חלק מהתיאורים והבינה שאולי גם היא אוטיסטית.

שנה אחרי האבחון של בתה, גם פיונה אובחנה כאוטיסטית.

זה העניק לה הבנה ייחודית של האתגרים הניצבים בפני בתה – ושל הדרכים לעזור לה.

פיונה, 51, גרה באדינבורו עם בעלה ג'ון, 56, מנהל חברה, אמילי, 13, ואחותה ג'מה, 15.

אמילי מנגנת בפסנתר (צולם על ידי המשפחה)

אחרי שאמילי אובחנה כאוטיסטית, התברר שיש לה גם תסמונת כרומוזומלית הגורמת לה לקשיים נוספים.

אך היא גדלה, וכיום היא מתחרה בגלישה ומנגנת בפסנתר.

פיונה מספרת: "חשבתי שצריך לתקן את אמילי. הייתי מציגה אותה כבתי אמילי, שיש לה לקויות למידה ואוטיזם. אבל עכשיו אני מבינה שאין סיבה להדגיש את הדברים שמישהי לא יכולה לעשות – עדיף להסתכל על מה שהיא כן יכולה. אוטיזם זה לא אוסף של קשיים ובעיות התנהגות, אלא אופן קיום שונה. בעבר, לא ידעתי כלום על אוטיזם. חשבתי שמדובר בילדים שיושבים בפינה ודופקים את הראש בקיר, אבל עכשיו אני יודעת את מה שאני יודעת".

בגיל שנתיים, אמילי לא תקשרה עם אנשים אחרים ולא בדקה מה קורה סביבה, ופיונה וג'ון ניסו להבין מה לא בסדר.

פיונה אומרת שרופא המשפחה שלל אפשרות של אוטיזם, אבל בגלל העיכוב ההתפתחותי של אמילי, היא הופנתה לבדיקות נוספות.

בשנה שאחר כך – כשאמילי הייתה כמעט בת ארבע – היא אובחנה בספקטרום האוטיסטי.

"הייתי בהלם. זה לא עלה בדעתי", אומרת פיונה. "המאבחנת אמרה, 'את חייבת לקוות לטוב'. כל כך דאגתי – כאילו שגל ענק הטביע אותי. הסתכלתי על הבת שלי ולא הבנתי אותה. כל מה שראיתי זה מה שהיא לא מצליחה לעשות, וכמה שהיא שונה מכולם. כשהתחלתי לקרוא על אוטיזם, התחלתי להבין. חשבתי שזה מסביר חלק מהבעיות שלי ודברים שהיו קשים לי בעבר. אחר כך, חשבתי, 'אולי גם אני אוטיסטית?'".

כשפיונה הייתה בת 42, היא נבדקה על ידי פסיכיאטרית שאישרה שגם היא אוטיסטית. היא גם השתתפה במחקר שכלל בדיקות, ועברה סריקת מוח שזיהתה את האוטיזם.

אמילי גולשת, עם אביה ג'ון ואמה פיונה (צולם על ידי המשפחה)

"אני עדיין אני. זה לא שינה אותי", היא אומרת. "אוטיזם זה דרך לחוות את העולם, וזה שוני באופן בו המוח מעבד מידע".

לפיונה הייתה קריירה מוצלחת בבנקאות וכספים. עכשיו, היא מבינה שהאופן בו היא מנתחת דברים, הפרפקציוניזם שלה והנחישות שלה להצליח הם מאפיינים של אוטיזם, אבל היא מעולם לא חשדה שאולי היא אוטיסטית עד שהבת שלה אובחנה.

היא מוסיפה: "הייתי נלחצת ומתחילה לדאוג בגלל דברים פשוטים, כמו מה ללבוש – אפילו סתם כשהייתי לוקחת את הבת שלי לבית הספר. אנשים אומרים שאני מאוד כשרונית וחברותית. אני חברותית, אבל זה לא קל לי. כשאני מדברת עם חברות, אחר כך אני מרגישה ממש רע שלא שאלתי אותן מספיק שאלות על עצמן ועל החיים שלהן. כשאני מדברת עם אנשים, האוטיזם גורם לכך שאני קולטת את כל המידע בבת אחת, כמו מראה השיער שלהם והבגדים שלהם, מה שנמצא מאחוריהם, וכל הרחשים שברקע. לפעמים, אני חייבת להתאמץ לסנן את כל זה כדי לקלוט מה אומרים לי. כשסיפרתי על האבחנה שלי לכמה חברות, חלק מהן אמרו, 'כולנו קצת אוטיסטיות לפעמים'. זה כמו להגיד לאדם עיוור, 'לכולנו יש רגעים שבהם אנחנו לא מסוגלים לראות'. ככה זה מרגיש. לא כולנו קצת אוטיסטים. כן – לכולם יש מאפיינים של דברים, אבל אוטיזם זה אופן קיום שונה. אפילו אם האוטיזם שלנו הוא ממש קל, הוא עדיין משפיע על כל ההיבטים של החיים שלנו".

אמילי בגיל 11, עם הכלב המשפחתי (צולם על ידי המשפחה)

כשאמילי הייתה בת שש, היא אובחנה עם תסמונת כרומוזומלית שהובילה לעיקוב ההתפתחותי שלה.

אבל פיונה החליטה לעזור לבתה לגדול תוך תחושת בטחון וקבלה.

אמילי לא דיברה עד גיל ארבע, ולקח לה כמה שנים אפילו לשבת על יד פסנתר.

כיום, היא נהנית לנגן והיא עומדת להתחיל ללמוד צ'לו. היא לומדת גלישה ומתחרה ברמה ארצית.

פיונה אומרת: "אסור לנו אף פעם להמעיט במה שילדים עם קשיים כאלה יכולים לעשות עם העזרה הנכונה. אני כל כך גאה בבת שלי וראיתי כמה שזה חשוב לילדים לפתח יכולות ותחומי עניין שאפשר ליהנות מהם".

חופשה משפחתית, כשאמילי הייתה בת ארבע (צולם על ידי המשפחה)

פיונה היא חברה בקבוצת "צובעים מחוץ לקווים", אשר הוקמה על ידי חברתה, ג'מה גריי, כקבוצת תמיכה עבור הורים לילדות אוטיסטיות.

היא גם חברה בקבוצת "בני ברית אוטיסטים", המפרסמת בלוגים מאת אוטיסטים, ומאמרים מדעיים וחינוכיים. פיונה עובדת עם אוטיסטים נוספים כדי להקים את "מיזם השיתוף הקהילתי האוטיסטי", שמטרתו היא לפתח קשרים בין אוטיסטים לקהילה, למען הבנה טובה יותר.

פיונה מספרת: "האופן בו אני מבינה אוטיזם כיום הוא שונה מאוד מהאופן בו הבנתי אותו לפני עשר שנים". היא מעודדת הורים ליצור קשרים עם מבוגרים אוטיסטים. היא מוסיפה: "חלק מאתנו היו בדיוק כמו הילדים שלכם. זה חשוב עבור ילדים ומבוגרים אוטיסטים למצוא עוד אוטיסטים שיהוו עבורם חברים, דמויות הזדהות, או חונכים. זה חלק חשוב מאוד מהלימוד וההבנה של הזהות שלנו".

בספקטרום האוטיסטי יש לא רק בנים. יתכן שיש הרבה יותר ילדות ונשים אוטיסטיות ממה שנהוג לחשוב.

קתריונה סטיוארט מאגודת האוטיזם הסקוטית

דוקטור קתריונה סטיוארט מספרת: "הרבה יותר קשה לילדות ולנשים לקבל אבחנה. הדימוי המקובל של בנים אוטיסטים הוא לא הדימוי היחיד. ישנם המון אוטיסטים שאינם מתאימים לדימוי המאוד צר הזה, ורבים מהם הם נשים. ישנם אנשים שבכלל לא מקבלים ילדות ונשים אוטיסטיות. אם מישהי מסתכלת לאנשים בעיניים, יש לה חברות ובן זוג והיא גידלה משפחה, אז הרבה אנשים אומרים, 'אז את לא יכולה להיות אוטיסטית'. אבל זו אמירה חסרת בסיס".

אחרי שסיימה את הדוקטורט שלה, שהתמקד בחוויותיהן של בנות תסמונת אספרגר, ייסדה קתריונה לפני חמש שנים את רשת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות. היא גם יועצת לאגודת האוטיזם הסקוטית, בה היא עוזרת לפתח תוכנית תמיכה מקוונת לילדות ונשים.

אוטיסטיות רבות מפתחות מנגנוני התמודדות המסתירים את הקשיים שלהן.

קתריונה מאמינה שבנות אוטיסטיות ניצבות לעתים קרובות מול סקסיזם, כמו גם חוסר הבנה ותמיכה.

היא אומרת: "אנחנו שומעים על נערות צעירות שאומרים להן שהן לא יצליחו להינשא ולגדל ילדים, ולא יוכלו לעבוד עם ילדים. אין לכך הוכחות. הרבה אוטיסטיות מנהלות קריירות מצליחות, נישאות ומגדלות ילדים. אנחנו צריכים לתת יותר תמיכה לנערות אוטיסטיות בבית הספר ולהציג בפניהן תסריטים חיוביים לגבי האפשרויות שהחיים מציעים להן".

המקור: http://www.dailyrecord.co.uk/news/health/after-emily-diagnosed-autism-fell-10294664


מודעות פרסומת

למה לקח למומחה העולמי לאספרגר 30 שנה לזהות את התופעה בבנו

פרופסור טוני אטווד, פסיכולוג קליני בעל שם עולמי, הופתע כאשר הבין שלבנו, ויל, יש את התסמונת.

פרופסור טוני אטווד מתאר את בנו בן ה-35 ויל כגיבור. צילום: מארק גרהם/AAP

ויל אטווד מכור לסמים כבר שני עשורים, צרה אשר גרמה לבחור בן ה-35 להישלח לכלא מספר פעמים, ולהיזקק לסיוע ממשפחתו.

אביו, פרופסור טוני אטווד, מתאר אותו כ-"גיבור". זו תחושה כלפי בנו שהתעוררה בעקבות החלטתו, לפני חמש שנים, לצפות בסרט משפחתי ישן.

עד אז, אטווד, פסיכולוג קליני המוכר בכל העולם בזכות התמחותו בתסמונת אספרגר בילדים, סירב לצפות בסרטים של ויל כילד קטן, בתקופה שלפני ההתמכרות והכאב.

"היה קשה לצפות בהם", הוא אמר.

אבל בתו, רוזי, מורה לילדי גן אוטיסטים, שכנעה אותו להראות לה את אחד הסרטים ולהיזכר. הם צפו כשאטווד הופיע על המסך עם ויל, שהיה אז בן ארבע. הם היו בחוף.

"בסרט, ניסיתי לתקשר אתו, אבל הוא ממש לא רצה להכיר בי", אמר אטווד.

"נתתי לו את כל סימני התקשורת וניסיתי לשחק אתו, אבל הוא היה בעולם משלו. זו לא הייתה ביישנות, כי הוא הכיר אותי. משהו מעבר לזה התרחש".

מספר דקות לאחר תחילת הצפייה, אטווד ורוזי הביטו זה בזו בהכרה משותפת של מה שהם ראו. "יש לו אספרגר", אמרו שניהם באותו הרגע.

המומחה העולמי לאספרגר נכשל לאורך שלושה עשורים בזיהוי התופעה בבנו שלו, אשר החרדה המשתקת הובילה אותו בנעוריו לשימוש באלכוהול ומריחואנה, אשר התפתח להתמכרות.

"הבנתי שאני לא יכול לעשות את האבחנה בעצמי, כי אני אביו, וזה מקשה לשמור על אובייקטיביות", אמר אטווד.

"והאהבה היא עיוורת. אז סידרתי שמישהי שאני מכיר ומעריך מאוד תראה אותו, והיא אישרה את האבחנה".

בנו סיים זה עתה לרצות שנתיים מאסר, ואמר שהאבחנה הקלה עליו את השהות בכלא.

"קודם, הוא היה אבוד בעולם החברתי ולא ידע לאן הוא הולך, אבל פתאום הייתה לו מפת דרכים שהסבירה לו למה הוא מרגיש דברים מסוימים וזה עזר לו להבין מה הוא צריך כדי להתמודד", אמר אטווד.

"ויל כותב עכשיו ספר כדי לעזור לאנשים עם אספרגר להתמודד עם הכלא, כי לרבים מהאלכוהוליסטים והמכורים לסמים יש אספרגר ולעתים קרובות הם נכנסים לכלא בגלל זה. לכן, באמת שאני רואה אותו כגיבור".

למרות שאטווד לא יכול היה שלא לתהות מה היה קורה אחרת אם האבחנה הייתה ניתנת כשבנו היה ילד, הוא גם יודע טוב יותר מרובנו כמה מעט מחקר על הנושא היה בתקופה ההיא.

תסמונת אספרגר, תופעה מהספקטרום האוטיסטי, היא תסמונת התפתחותית העלולה להשפיע על הכישורים החברתיים והתקשורתיים. זה לא נדיר עבור אלה עם התופעה להיות בתפקוד גבוה, עם התמחות בנושא מסוים, שלעתים קרובות עשויה להופיע כבר בילדות.

"בקצה אחד של הספקטרום ישנם ילדים שקטים, נטולי דיבור ובעלי יכולת תקשורת מועטה, הזקוקים לתמיכה רבה בבית ספר מיוחד, בעוד בקצה השני ישנם כאלה העובדים כפרופסורים או מהנדסים", אמר אטווד.

אטווד היה רק בן 19 והתנדב בבית ספר מיוחד בבריטניה, בה נולד, כאשר פגש לראשונה ילדים אוטיסטים. בתקופה ההיא, הילדים תוארו כבעלי "סכיזופרניה של הילדות", למרות שסכיזופרניה היא תסמונת התפתחותית שונה מאוד.

עם כזו הבנה מוגבלת בתחום, הילדים היו מאתגרים במיוחד עבור אטווד באותה התקופה, אבל הוא ידע שהוא רוצה להבין אותם ולכן החליט שיקדיש לכך את חייו המקצועיים.

יותר מ- 45 שנה מאוחר יותר, הוא כל כך מבוקש עד שהוא לא יכול יותר לקבל לקוחות בקליניקה שלו בבריסביין, באוסטרליה, או אפילו להחזיק רשימת המתנה. אבל הוא עונה לשאלות באופן קבוע בערוץ היוטיוב שלו, ומנסה לתת גישה חופשית באינטרנט למרבית המחקר שלו.

המחקר לימד אותו שאת ילדי אספרגר כדאי להגדיר על פי הכישורים שלהם ולא על פי המגבלות שלהם. לעתים קרובות הם נאמנים וניתן לסמוך עליהם; הם מתייחסים לאנשים כפי שהם והם נוטים פחות לתייג אנשים על פי הטיות סקסיסטיות, גילניות ותרבותיות; הם אומרים את מה שהם חושבים; יש להם תשומת לב רבה לפרטים; והם נחושים לחפש אחר האמת, בנוסף לכישורים אחרים. הוא מלמד פסיכולוגים ברחבי העולם לזהות ולעבוד עם המאפיינים האלה.

אטווד ממקד את מחקרו בנשים, אשר מושפעות מאספרגר הרבה יותר ממה שחשבו בעבר. עד לפני שנים ספורות, נהגו להגיד שעל כל אישה עם התופעה ישנם עשרה גברים. כיום, המספר קרוב יותר לשני גברים על כל אישה, והיד עוד נטויה.

בעוד הוא מוכר בזכות תגליותיו בתחום ובזכות כתיבת 'התנ"ך' על תסמונת אספרגר, אטווד החל רק עכשיו לספר איך השפיעה התופעה על משפחתו שלו. הסיפור יהיה נושא הפרק הבא של "הסיפור האוסטרלי" אשר יוקרן בטלוויזיה האוסטרלית ביום שני הקרוב.

"ההבנה שלויל יש אספרגר היוותה הקלה עצומה", הוא אמר.

"לפני כן, זה היה כמו לנסות להרכיב פאזל של 5,000 חלקים ללא התמונה, ואז לפתע נותנים לכם את התמונה על הקופסה. עכשיו אני יכול להסביר לו מה קורה לו בשפתו שלו, ב-'אספרגרית'.

"עכשיו, אני יודע שהוא לא ניסה להיות ילד קשה ושלא הייתי הורה גרוע. וכשאני מדבר עם הורים אחרים עכשיו, אני יכול להגיד להם שאני מבין לגמרי את ההרגשה האמתית של להיות הורה מותש".

המקור, בגרדיאן:
https://www.theguardian.com/society/2017/sep/25/why-the-world-expert-on-aspergers-took-30-years-to-notice-condition-in-his-own-son