המוני אמהות אוטיסטיות כובשות את בריטניה

המוני נשים אשר גדלו כאוטיסטיות לא-מאובחנות התגלו לאחרונה, לאחר שאמהות חקרו את האוטיזם של ילדיהן וגילו את עצמן בממצאיהן.

רייצ'ל קוטון עם דבורה (תשע) ומיכאל (שבע). רייצ'ל גילתה שהיא אוטיסטית כאשר חקרה את התסמינים של דבורה. צילום: לינדה נילינד עבור הגרדיאן.

"ישנן הרבה יותר אמהות לא מאובחנות ממה שאי פעם חשבנו", אמרה ד"ר ג'ודית גולד, מומחית מובילה והמנהלת לשעבר של מרכז לורנה וינג לאוטיזם, אשר פיתחה את שאלוני האבחון הראשונים והיחידים המתמקדים בנערות ונשים, והמכשירה רופאים לזיהוי נשים אוטיסטיות.

"הנשים האלו מתגלות עכשיו, כי יש יותר מידע על נערות ונשים אוטיסטיות באינטרנט, כך שהן יכולות לחפש מידע על ילדיהן ובעקבות זאת לאבחן את עצמן", אמרה גולד.

פרופסור סיימון ברון-כהן, מייסד המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' וקליניקת קלאס, המוקדשת לאבחון מבוגרים אוטיסטים, הסכים: "אמהות לא-מאובחנות הן בהחלט תופעה הולכת וגדלה. קשה לאמוד את מספרן, אבל אני בטוח שזה מספר גדול, כי נשים שביקשו לעבור אבחון אוטיזם נענו בשלילה עד לפני שנים ספורות, כי נשים אוטיסטיות נחשבו למשהו נדיר מאוד".

אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מעריכה שישנם בערך 700,000 אוטיסטים החיים בבריטניה – יותר מאחד מכל 100 אנשים באוכלוסייה. מעריכים שבסביבות 20% מהאוטיסטים אובחנו רק בבגרותם, למרות שאין נתונים רשמיים בנושא. ראיות נקודתיות, עם זאת, מצביעות על עליית המספרים: ברון-כהן אומר שלפני ארבע שנים, 100 נשים ממחוז קיימברידג' הופנו אל הקליניקה שלו. בארבעת החודשים הראשונים של 2016 לבדם, הופנו יותר מ- 400.

אוטיזם בקרב נשים ונערות החל לקבל הכרה רחבה רק בשלוש השנים האחרונות. היחס בין גברים לנשים מוכר כיום כבין 3:1 ל- 2:1, אך חלק מהמומחים מעריכים שכמות הנשים האוטיסטיות זהה לכמות הגברים האוטיסטים.

נשים אוטיסטיות, עם זאת, עדיין נוטות להישאר לא מאובחנות. סקר של אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 42% מהנשים קיבלו אבחונים שגויים, בהשוואה ל- 30% מהגברים, בעוד כמות הנשים הלא מאובחנות הייתה גדולה פי שתיים מכמות הגברים (10% לעומת 5%).

מומחים מזהירים שאמהות הפונות לאבחון מסתכנות בכך שילדיהם יילקחו מהן, כי עובדים סוציאליים טועים לחשוב שהורה אוטיסט עלול להזיק לילדיו.

"האוטיזם שלהן, שלעתים קרובות אינו מאובחן, גורם לאנשי מקצוע להאשים אותן בגרימת האוטיזם של ילדיהן, או בהמצאתו", אומרת גולד.

מלאני מהינטה הואשמה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים בסוג נדיר של התעללות בילדים, "המצאת או גרימת מחלה", בזמן מאבקה להשגת אבחון אוטיזם עבור בתה בת השלוש.

"רוזי הוגדרה כילדה במצוקה, בגלל שלאורך שלוש וחצי שנים אני נאבקתי ברופאים אשר סירבו לאבחן אותה" אמרה מהינטה. "במבט לאחור, סביר שבאמת עצבנתי אנשים כי אני אוטיסטית, אבל ידעתי כמה קשים יהיו חייה של רוזי אם לא אשיג לה סיוע.

אני מבינה שהאוטיזם הופך אותי לאדם שקשה להתמודד אתו: אני לא יודעת מתי לוותר כשאני יודעת שאני צודקת. אני לא מסוגלת להסתכל לאנשים בעיניים, אז אני עושה רושם של מתחמקת. אוטיסטים נוטים להתמקד מאוד, אבל הם התייחסו אל ההתעקשות שלי כאל סימן שאני לא יציבה.

למרות שקשה לאנשים להתמודד עם התכונות האלו, האוטיזם שלי הוא בסופו של דבר משהו טוב", היא הוסיפה. "אולי מישהי נוירוטיפיקלית הייתה חושבת שהרופא יודע הכי טוב והייתה מוותרת. או שהיא הייתה מפסיקה להילחם, בגלל פחד שייקחו ממנה את הילדה. אבל אני המשכתי להילחם, ובזכות זה רוזי אובחנה לבסוף כאוטיסטית".

מחקר חדש מאת ברון-כהן, אלקסה פול מהמרכז לחקר האוטיזם ומוניק בלייקמור מאגודת הנשים האוטיסטיות, מצא שאחת מכל חמש אמהות לילדים אוטיסטים, אפילו אם לא אובחנה בעצמה, נחקרה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים. אחת מכל שש נחקרות דיווחה שילדיה נלקחו ממנה לצמיתות בהוראת בית משפט.

"זו סטטיסטיקה מדאיגה מאוד", אמר ברון-כהן. "אפילו אם הן לא עברו אבחון, אם רבות מהאמהות האלה שיש להן ילדים אוטיסטים הן בעצמן אוטיסטיות, הן עלולות להתקשות להתמודד עם רשויות הרווחה ולעשות רושם של לוחמניות במקום דיפלומטיות. הסיכון הוא שרשויות הרווחה רואות בהן אמהות נוקשות, במקום לזהות שקשיי התקשורת שלהן נובעים מהמוגבלות שלהן".

ד"ר קטריונה סטיוארט, מייסדת אגודת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות, אשר חוקרת אוטיזם כבר למעלה מעשור, תיארה "מאגר חבוי של נשים אוטיסטיות אשר גדלו ללא אבחון".

היא אמרה: "הנשים האלה יכולות סוף סוף לזהות את זה בעצמן, כי הן משתמשות באינטרנט כדי לחפש מידע שיעזור לילדים האוטיסטים שלהן, ואז הן מבקשות לעבור אבחון במקומות שסוף סוף מוכנים להכיר בקיומן".

סטיוארט הבינה שהיא בעצמה אוטיסטית רק לאחר שחקרה את המאפיינים האוטיסטיים של בתה. כאשר שקלה לשלוח את בתה לאבחון אוטיזם, חברה שלה שהיא פסיכולוגית העובדת עם בני נוער המליצה לה לשלוח גם את עצמה לאבחון, אבל באופן פרטי.

"ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים", אומרת רייצ'ל קוטון. צילום: לינדה נילנד עבור הגרדיאן.

"היא אמרה לא לעשות את זה דרך שירותי הבריאות הציבוריים, וגם הזהירה אותי: בגלל שהייתי המבוגר היחידי במשפחה שזיהה שלבת שלי יש קשיים, אנשים יחשבו שאני זאת שגורמת לקשיים", אמרה סטיוארט.

"חלק מאתנו העובדות בתחום הופכות ליותר ויותר מודעות ומודאגות מכמות הנשים האוטיסטיות שבקשותיהן לסיוע עבור ילדיהן ועבור עצמן נענות בעוינות, בלוחמנות, ובחלק מהמקרים בלקיחת ילדיהן מהן", היא הוסיפה.

"ההנחה היא שברגע שהאמא היא אוטיסטית אז רווחת הילדים נמצאת בסכנה", היא אמרה. "אבל אין ראיות התומכות בכך. הן מסוגלות להפגין אמפתיה, חיבה, אחריות, אהבה לילדיהן כמו כל האמהות. בשבילי, זה עניין של זכויות אדם".

רייצ'ל קוטון, 45, גילתה שהיא אוטיסטית רק לאחר שחקרה את התסמינים של בתה, לפני חמש שנים. היא מאמינה שמצבה הופך אותה לאימא טובה יותר.

"מצבי מאפשר לי לעזור לילדיי לפתח גרסה מהנה של אוטיזם, במקום גרסה שלילית המובילה בבגרות לדיכאון ולאלכוהוליזם", היא אמרה. "בגלל שאני אוטיסטית, ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים. ילדיי יכולים לשאול אותי אם מוחי עושה ככה וככה, ואני יכולה להסביר שהמוח שלי כן, אבל מוחות של אנשים אחרים לא".

דוברת מקפקס, הגוף המייצג ילדים בבתי משפט לענייני משפחה בבריטניה, אמרה שההחלטה לקחת ילדים מהוריהם, כולל לצמיתות, דורשת רשות מקומית להוכיח לבית המשפט שהילדים סובלים, או נמצאים בסכנה לחוות נזק ממשי.

"החלטות כאלו אינן נעשות בקלות ראש", היא אמרה. "הן נעשות לאחר הערכות מאת הרשויות המקומיות וקפקס, המשוחחות עם הילדים, עם ההורים ועם אנשי המקצוע העובדים עם הילדים. זה עוזר להחליט איך לשמור על בטחון הילדים ומה יהיה הכי טוב להם".

דוברת ממשרד החינוך הבריטי אמרה: "ילדים מופנים לרשויות הרווחה רק כאשר ישנו חשש לרווחתם, וישנן הנחיות ברורות המסייעות לאנשי מקצוע לזהות משפחות העשויות להיזקק לסיוע. ההערכות מתבססות על ההיסטוריה של כל מיקרה לגופו, ומתייחסות להשפעתו של כל הסיוע הקודם ומנתחות אילו פעולות נוספות עשויות להיות נחוצות", היא הוסיפה.


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

אוטיזם זה לא לקות, אלא רק ראייה שונה של העולם

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית המצליחה "הגנן האוטיסט", מספר איך האבחון של תסמונת אספרגר השפיע על חייו.

 

אלן גרדנר מאמין שקל מדי "להפוך את האוטיזם לתירוץ"

כחברה, אנחנו מהססים לדבר על אוטיזם. כאשר אנחנו כן מדברים, אנחנו הולכים על קליפות ביצים – מחפשים מה להגיד, חוששים להעליב ובאופן כללי הופכים את המוגבלות הזו ליותר מפחידה ממה שהיא אמורה להיות.

בחדשות ובתקשורת, מדברים על הרצף האוטיסטי בעיקר בהקשר של ילדים. מכתבות בתקשורת ועד לדיונים על האתגרים שבגידול ילדים אוטיסטים, תשומת לבנו מוקדשת כמעט רק לאלה שעדיין לא עברו את גיל עשרים.

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית החדשה "הגנן האוטיסט", סיפר לנו על חייו כאוטיסט מבוגר. לאלן, מעצב גינות מצליח מאוד בן חמישים פלוס, יש 14 מתוך 18 תסמיני הרצף האוטיסטי, והוא סובל מתסמונת אספרגר.

אבל זה לא מדויק – כי הרי אלן לא סובל בכלל.

הוא צוחק, הוא מתבדח והוא נהנה לחלוק את סיפור חייו. "מה שמוזר", הוא אומר לי, "זה שאובחנתי רק לפני שנתיים. בבית הספר רק חשבתי שאני מוזר, קצת חנון ולא כל כך טוב בלימודים – אף פעם לא עלה בדעתי שיש לי מוגבלות כלשהי".

"אבל זו לא מוגבלות. לא ממש. רק דרך אחרת לראות את העולם".

האוטיזם משפיע על הגוף באופן פיזי ונפשי, מסבך חלק מהפעולות היומיומיות שהנוירוטיפיקלים (מונח המשמש אוטיסטים כדי לתאר את מרבית האוכלוסייה) חווים כמובנות מאליהן.

 

בסדרה "הגנן האוטיסט", אלן מדריך צוות של צעירים אוטיסטים המפיחים חיים חדשים בגינות ישנות

אנשי הספקטרום נוטים להתקשות בשיווי משקל או בקואורדינציה. ספורט הוא לעתים קרובות בלתי אפשרי – אלן מספר לי שהוא אפילו לא מסוגל לתפוס כדור. "היה פרק אחד שצילמנו", הוא נזכר, "וירד גשם חזק מאוד. הם [החניכים האוטיסטים הצעירים שלו] פשוט החליקו לכל הכיוונים בתוך כל הבוץ כי אנחנו מתקשים לשמור על שיווי משקל".

המאפיינים הפיזיים האלה, עם זאת, נשלטים על ידי המוח האוטיסטי הייחודי. "אני הולך בקווים ישרים, אפילו בלונדון, כי זה הכיוון שאני רוצה ללכת אליו. אנחנו נוטים שלא להיות גמישים במיוחד, בכל התחומים. אנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, באיזה אופן אנחנו רוצים את זה ואנחנו יוצאים לעשות את זה".

והמוזרויות לא נגמרות שם. הן קיימות גם בצד הרגשי של המוח, המעניק לאוטיסטים רבים תכונות דומות – כגון מחסור באמפתיה. עם זאת, ניראה לי שהרגשות המוחלשים האלה מבלבלים את אלן יותר משהם מטרידים אותו. נאמן לאופיו האופטימי, הוא מוצא את הצד החיובי שבהיותו כבוי במקצת.

"הרבה אנשים מצליחים הם אוטיסטים", הוא מציין. "הנרי פורד, סטיבן שפילברג, צ'רלס דרווין, אלברט איינשטיין. זה בגלל שהמוחות שלהם כל כך שאפתניים וממוקדים עד שהם מצליחים להפוך למומחים בתחומים שלהם. אני אומר לך, אם מישהו עם אספרגר יחליט שהוא רוצה להיות ראש ממשלה, אני לא אהמר נגד הסיכויים שלו".

 

אלן גרדנר, 55, הוא מעצב גינות שזכה בתחרות הפרחים בצ'לסי

אלן מצא את מקומו בעולם, וכמו פורד ומכוניות, או שפילברג וסרטים, הוא מיקד את כל כישרונו הרב בגינון. "התכנונים והחישובים התמידיים ממש מתאימים לי. קיומן של מטרות תמידיות מונע ממני טביעה בתוך גלי המוח של עצמי".

אבל בעוד שהוא מסוגל לדבר על גינות לאורך שעות, מוחו של אלן מגיב אחרת למצבים חברתיים רגילים. דיברתי אתו שעה אחרי שהוא התראיין בטלוויזיה ולמרות שהוא "לא הרגיש שום חרדה" במהלך הראיון, הוא טוען שכאשר הזמינו אותו למפגש חברתי בשבוע שעבר הוא "התמוטט לגמרי".

לחיות כמבוגר אוטיסט זה קשה, אבל אי אפשר להשוות את זה לקשיי ההתבגרות של אוטיסטים מאובחנים. אלן שמח שהוא לא אובחן עד לשנים האחרונות. אם הוא כן היה מאובחן, הוא מאמין שהחיים היו קשים בהרבה. הוא נשוי כבר 26 שנים ויש לו שלושה ילדים – משהו מאוד לא אופייני לאנשי הספקטרום האוטיסטי.

אז האם אבחון אוטיזם בגיל צעיר עוזר, או מכביד?

רבים מהצעירים האוטיסטים בסדרה "הגנן האוטיסט" נראים מיואשים ומבודדים כאשר אלן פוגש בהם לראשונה – כתוצאה מבילוי שנים באמונה שמשהו "לא בסדר" אצלם.

אלן רוצה לחסל את הסטיגמה הנלווית לספקטרום האוטיסטי. כאשר אנשים שואלים אותו על השיער הצבוע שלו, הוא אומר פשוט "אני אוהב צבעים בהירים ותבניות, כיף לי ככה". לא אכפת לו מה הם חושבים וזה גם המסר שהוא רוצה להעביר למבוגרים אוטיסטים: "עימדו על שלכם ועשו מה שבא לכם".

שאפתנות, אלן מאמין, לא אמורה להיות נחלתם הבלעדית של "הנוירוטיפיקלים".

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הנה המקור, באנגלית:
http://www.telegraph.co.uk/men/thinking-man/11752863/Autism-isnt-a-condition-its-just-a-different-way-of-seeing-the-world.html

תסמונת בת זמננו

לבוס שלכם יש את זה. למזכירה של הבוס שלכם יש את זה. לכל אנשי המחשבים בעבודה יש את זה. רואה החשבון שלכם? מקרה קלאסי. גם לאחיכם הגדול. והבחור המוזר הזה באוטובוס שאתם רואים בכל בוקר, תמיד משחק שחמט באייפון שלו ופותר תשבצים, לו בטוח יש את זה. כשחושבים על זה, גם נהג האוטובוס ניראה קצת מוזר. סביר שיש לו משהו מזה; רק תסתכלו איך החולצה שלו מגוהצת …

זה אספרגר, וזה בכל מקום. לכאורה. כמעט לא עובר יום שבו המילים אספרגר והספקטרום האוטיסטי אינן מוזכרות ברדיו, בטלוויזיה, במטבחי משרדים ובמפגשים של סוף שבוע. ניראה שלאן שלא תפנו, האבחנה נמצאת שם; ג'וליאן אסאנג' הודה לאחרונה, "אני – כמו כל ההאקרים – טיפה אוטיסט". מנהל ההנדסה לשעבר של פייסבוק אמר שלמארק צוקרברג יש "שמץ של אספרגר". כריסטופר היצ'נס אמר שיכול להיות שלגיבור שלו, ג'ורג' אורוול, היה את זה. הפוליטיקה מלאה בזה: על ראש ממשלת בריטניה לשעבר גורדון בראון, הידוע במוזרותו, אמרו שהוא "על הספקטרום".

מארק צוקרברג, ג'יי קיי רולינג, דייוויד וולש, דן אקרויד ודאריל האנה קושרו כולם לתסמונת אספרגר.

לאחר שהכריז על הלימונדה שלו כעל "לימון … רטוב … טוב" בכנס בניו המפשייר, המועמד לנשיאות ארצות הברית מיט רומני תואר אף הוא כבעל סוג כלשהו של אספרגר. אפילו ברק אובמה, אדם שאינו מאותגר בתחום הכישורים החברתיים, קיבל את האישור, כאשר אחד הפרשנים ציין ש"הרשלנות האגדית" שלו עשויה לנבוע מהתסמונת.

עבור אחדים, הדחף לאבחן הוא בלתי ניתן לשליטה, גם כאשר הוא נעשה על פי הראיות הקלושות ביותר. אתר רונג-פלאנט, של קהילת האספרגר, מציג רשימה של אנשים עם התסמונת, מהעבר ומההווה, הכוללת את אדולף היטלר, דאריל האנה וג'יי קיי רולינג. באתר "תענוגות לא נכונים", הבלוגרית וה"אספית" שאבחנה את עצמה לילי מרלן מונה 175 אנשים ידועים שהיא מאמינה שהייתה להם התסמונת, כולל סיר אייזק ניוטון ("הוא פרח כשהיה לבדו") והנס כריסטיאן אנדרסן ("היו לו ראש קטן והליכה מוזרה והוא היה מפוזר"). מרלן מציינת גם את הגיטריסט והאמן רג מומבסה, בין השאר כי הוא "אינו אוהב מזג אוויר קר, מוזרות המשותפת לו ולאמן הגאון האוטיסט סטיבן וילטשייר".

אחרים אינם מתאפקים מלאבחן את עצמם. למשורר האוסטרלי לס מריי יש את זה, כמו גם למייסד המוזיאון לאמנות ישנה וחדשה באוסטרליה, דייוויד וולש, ולמוזיקאי דייוויד בירן ("הייתי ילד מוזר – אספרגר גבולי, אני מנחש"). הקומיקאי דן אקרויד אומר שהוא אובחן עם אספרגר בילדותו, למרות שהאבחנה לא הייתה קיימת לפני שנת 1981, שבה אקרויד היה בן 29.

דמויות בדיוניות אינן חסינות: בלוגר אחד טען שלהוגו, הפרחח ההרסני מסדרת הטלוויזיה, היה אספרגר. אפילו עצמים דוממים מאובחנים. לאחרונה, העיתונאי מייק קרלטון טען שהעיתון הנפוץ באוסטרליה הוא "אובססיבי, בומבסטי, חזרתי עד אינסוף" – במילים אחרות, "עיתון עם אספרגר".

איך הגענו לזה? ממתי מוגבלות התפתחותית רצינית הפכה מאזוטרית ליומיומית? האם כולנו, באמת, "על הספקטרום"? או שכולנו קצת השתגענו עם האספרגר?

לכל דור יש את התופעה הפסיכיאטרית המגדירה אותו. בשנות ה-1850 זו הייתה ההיסטריה, הפרעה עצבית שהאמינו שהיא פוגעת ברבע מכל הנשים ושהטיפול הכי יעיל בה היה גירוי אברי המין. (התופעה, שכבר אינה מוכרת, הובילה להמצאת הוויברטור). לפני כעשור, לכל ילד קופצני הייתה הפרעת קשב. עד לאחרונה, אם אהבתם לשים את הספרים שעל שולחן הקפה שלכם בערימות מסודרות, אז הייתה לכם הפרעה טורדנית כפייתית. וכמובן שלאף אחד אין יותר סתם מצבי רוח: הם "דו-קוטביים בצורה רצינית".

אבל אף אחד מהמונחים האלה לא תפס חזק כמו אספרגר, תופעה שתוארה לראשונה על ידי רופא הילדים הווינאי הנס אספרגר בשנת 1944. אספרגר שם לב לארבעה ילדים שביקרו במרפאתו שהתקשו להשתלב בחברה. האינטליגנציה שלהם ניראתה נורמלית, אבל הם התקשו להפגין אמפתיה וכישורי תקשורת לא-מילולית, והיו מוזרים מבחינה פיזית. אספרגר פירסם רק מאמר אחד, בגרמנית, על התופעה, שהוא קרא לה "פסיכופתיה אוטיסטית". התיאור שלו לא היה מוכר עד שנת 1981, שבה הפסיכיאטרית הבריטית לורנה וינג פירסמה תיאורים של ילדים שהפגינו מאפיינים דומים, שהיא קראה להם "תסמונת אספרגר".

תסמונת אספרגר הפכה לאבחנה ברורה בשנת 1992, כאשר היא הוכרה על ידי ארגון הבריאות העולמי; בשנת 1994, היא התווספה למגדיר התופעות הפסיכיאטריות (DSM-IV), ספר האבחנות של אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית.

אבל אפילו אז, מומחים התקשו להבדיל את אספרגר מאוטיזם בתפקוד גבוה. לשניהם יש מאפיינים דומים – התנהגויות מוגבלות וחזרתיות, קשיים חברתיים, קשיי תקשורת – המתפרסות על פני רצף, או "ספקטרום", של חומרה, הנמשך מהטחת הראש בקיר ומריחת צואה בקצה הקיצוני, עד לביישנות ובהייה ברצפה בקצה השני.

שלא במפתיע, ככל שאנשי המקצוע חיפשו יותר, הם מצאו יותר אוטיסטים. עד שנת 1980, האמינו שאחד מכל 2000 ילדים הוא אוטיסט. בשנת 2005, האמינו שאחד מכל 150 ילדים אוסטרלים נמצא בספקטרום האוטיסטי. כיום, המרכז לשליטה במחלות בארצות הברית מאמין שאחד מכל 88 ילדים נמצא בספקטרום האוטיסטי (אחד מכל 54 אם סופרים רק בנים, שהסיכוי שלהם להיות אוטיסטים גדול פי חמישה משל בנות). במדינת קווינסלנד באוסטרליה מדובר באחד מכל 50, בעוד בדרום קוריאה מדובר בעוד יותר, אחד מכל 38.

מומחים בדקו את כל הסיבות האפשריות לעלייה הזו, ממשחקי וידאו ורמות עופרת באוויר עד אמהות מרוחקות רגשית, אבות מבוגרים יותר, חיסונים ומאכלים שמנים. בחלק מהמקרים, אבחנת הספקטרום האוטיסטי בילדות תוביל לעזרה מיוחדת בבית הספר, והדבר הוביל להאשמות, במיוחד במדינת קווינסלנד, שהורים "רודפים אחרי אבחנות". אבל מרבית האנשים מסכימים כיום שהעלייה אינה נובעת מגדילת הכמות אלא ממודעות רבה יותר; מגיפה של גילוי, אם כך, ולא של התסמונת.

עבור אחדים, עם זאת, אספרגר זה כמעט דבר בלתי נמנע, פריו המוזר של עידן החממה שלנו. "משרדים פתוחים עשויים להחמיר את הדברים", אומרת ד"ר ג'ולי פיטרסון, פסיכולוגית קלינית העובדת בחוף הצפוני של סידני. "יש יותר תנועה, יש טלפונים מצלצלים, אנשים יושבים קרובים ואנשים אוטיסטים יכולים להרגיש את האנרגיות. יש להם מעין חוש שישי – אם מישהו מתוח, הם יכולים להרגיש את זה – לכן קשה יותר לאנשים להירגע ולהתרכז".

עבור פיטרסון, שהיא גם סקסולוגית מוסמכת, כל הדרכים מובילות לאספרגר. לבעלה יש את זה, כמו גם לאביה. לאלברט איינשטיין היה את זה, היא אומרת, כמו גם לצ'רלס דרווין ולבטהובן. לסטיבן שפילברג יש את זה וגם ביל גייטס קושר לזה. החוף הצפוני של סידני, שבו פתחה קליניקה לפני שמונה שנים, הוא "מרכז של אספרגר – אזור עם הרבה אנשים בעלי אינטליגנציה גבוהה מהממוצע".

כשאני מציין שהיא גורמת לזה להישמע כמו דבר טוב, פיטרסון נעצרת, מהססת, "זה נכון", היא אומרת. "זה כישרון!".

את מוצאו של הרעיון שתסמונת נוירולוגית מולדת עשויה להוות משהו חיובי ניתן ליחס, כמו חלק ניכר ממוזרותה של התרבות בת זמננו, לטום קרוז. בשנת 1988, קרוז כיכב בסרט "איש הגשם" בתפקיד צ'רלי בביט, צעיר רדוד ואנוכי המתוודע מחדש לאנושיותו בזכות אחיו הגדול האוטיסט, ריימונד (דסטין הופמן). איש הגשם אחראי להפצת הדימוי של אוטיסטים כגאונים שלווים: להתפרצויותיו הקצרות של ריימונד יש איכות של קואנים, מוגבלות אך עמוקות. הוא מצחיק, אבל חשוב מכך, הוא, בדרכו שלו, מגניב: בשלב כלשהו, הוא משתמש בגאונותו המתמטית כדי לעזור לצ'רלי לספור קלפים בלאס וגאס.

הגרעין הזה צמח מאז, טופח עד לפריחה מלאה על ידי רוח העידן החנוני שלנו. העידן שלנו הוא עידן המידע, הנשלט לא על ידי ספורטאים, דוגמניות על ונוירוטיפיקלים אחרים, אלא על ידי חנונים מיליונרים והאקרים כוכבי רוק, על ידי מתכנתים אגורפוביים ומשתפי קבצים חיוורי פנים דוגמת קים דוטקום (שמספר העוקבים אחריו בטוויטר הוא 293,149). בעולם ההופך לאנטי-חברותי, בו אנשים מעדיפים לשלוח מסרונים מאשר לדבר, עליית האספרגר כמגיפה תרבותית היא הגיונית לגמרי.

בימים אלה, עבור אחדים הפך המונח לקיצור אינטליגנטי לכל דבר משונה, יוצא דופן, או מוזר. נוטים להתבודד? אספרגר. אוהבים מזון טבעוני ומשחקי לגו? אספרגר. יש לכם שיער אדום ואתם קוראים את פיליפ קיי דיק? אספרגר. הוסיפו לזה את התפישה המקובלת על פיה אספרגר נפוץ אצל גאונים ביישנים בתפקוד גבוה, ויש לכם את התופעה הכי אופנתית. כפי שהמוזיקאי מובי סיפר בניו יורק טיימס בשנת 2010, "אני סתם אוהב להעמיד פנים שיש לי אספרגר. זה גורם לי להישמע יותר מעניין".

חלק מהבעיה הוא הערפול של המונח עצמו, המעודד את השימוש בו. "אספרגר זה הסבר נוח למגוון דברים", אומר פרופסור סטיוארט איינפלד, פסיכיאטר ילדים ומדען בכיר במכון לחקר המוח והנפש באוניברסיטת סידני. "אנחנו רואים די הרבה אבחון יתר חצי-מקצועי, בו אנשים שאינם מוכשרים לכך יתארו כל ילד קצת שונה או מוזר או מתקשה חברתית כ'אוטיסט', או 'אספרגר' ".

על פי איינפלד, ישנם אנשים המשתמשים במונח "כתירוץ למגוון התנהגויות לא ראויות". ("אין לך … אספרגר", אומר רופא לדמותו המפורסמת של יו לורי בפרק בסדרה "האוס". "אתה רוצה שיהיה לך, כי זה יפטור אותך מהכללים, יעניק לך חופש … יאפשר לך לצאת עם נערות בנות 17! "). ישנה גם, על פי איינפלד, הנטייה האנושית "ליחס לזולת מוגבלויות", במיוחד במערכות יחסים. "נשים החוות קשיים עם בני זוגן עושות את זה הרבה. אם הגבר אינו מתקשר היטב או מתקשה לתקשר, אספרגר הופך להסבר מתקבל על הדעת".

לאחרונה, איינפלד ראה צעיר בן 24 אשר הגיע לקליניקה שלו, מלווה בהוריו. "לצעיר הזה היו קשיים רבים לתקשר עם אנשים", אומר איינפלד. "והוא אמר לי שלאחרונה הוא גילה שהוא אספרגרי. הוא מצא קבוצה של אספרגרים באינטרנט ותיקשר איתם, והחליט שהוא אספרגרי. אבל כאשר הקשבתי לסיפור שלו, החלטתי שאין לו אספרגר ויש לו חרדה חברתית. לאנשים עם חרדה חברתית אין קשיים בתקשורת ובאמפתיה ובהבנת רגשות, הם רק חוששים שאנשים ישפטו אותם לחומרה. אז אמרתי לו שאני לא חושב שיש לו אספרגר והוא פרץ בבכי והוריו כעסו עליי מאוד. האב אמר: 'הוא סוף סוף מצא קבוצת אנשים שהוא מסוגל לדבר אליהם, הסבר לבעיות שלו, ואתה לקחת את זה ממנו' ".

הצעיר והוריו קמו ויצאו מהקליניקה שלו וזו הייתה הפעם האחרונה בה איינפלד ראה אותם.

נראה שאבחנת האספרגר הגיעה לרגע השיא עם "גאווה אספית", תנועת שוליים הרואה באספרגר לא נכות, אלא התפתחות אבולוציונית בעלת יתרונות, אשר הובילה לכל ההמצאות ממהפכת הכלים של עידן האבן ועד לעמק הסיליקון. שלא במפתיע, אנשי הגאווה האספית דוחים את הקריאות לריפוי. "מה יקרה אם הגנים האוטיסטיים יוסרו ממאגר הגנים?", כתבה המדענית והפעילה האוטיסטית טמפל גרנדין בספרה "האופן בו אני רואה זאת: מבט אישי באוטיזם ואספרגר". "תקבלו קבוצת אנשים היושבים במעגל במערה, מדברים ומתחברים ולא משיגים שום דבר".

ועם זאת, הטענה שלאנשים כגון ביל גייטס או סטיבן שפילברג יש אספרגר אינה מועילה גם היא, כי מרבית האספים לעולם לא יביימו סרט זוכה אוסקר ולא יחוללו מהפיכה בעולם המחשוב הביתי. רבים, כגון בן, ילד בן 13 ממרכז סידני, מתקשים אפילו להגיע לבית הספר בזמן.

לראשונה פגשתי את בן – או שמעתי אותו – כאשר ישבתי בחדר המתנה ודיברתי עם הפסיכולוג שלו, סטיבן דן-קאט. כפי שלמדתי מאוחר יותר, לבן הייתה מריבה עם אמו במכונית בדרך לקליניקה. כאשר הוא הגיע, הוא היה בהתמוטטות מוחלטת – בוכה, מתנשם במהירות ולגמרי לא מסוגל לתקשר.

"אנשים עם אספרגר מתקשים לפרש באופן אינטואיטיבי את שפות הגוף והבעות הפנים של אנשים אחרים", מסביר דן-קאט, תוך התעלמות מהרעש שבן עושה במסדרון. "הם גם מתקשים לראות את נקודות מבטם של אנשים אחרים. בן, לדוגמה, מתקשה לקבל את זה שהדברים הם שונים מאיך שהוא רואה אותם, וזה עשוי להוביל לתסכול".

כאשר אני שואל למה הוא לא הלך להרגיע את בן, דן-קאט מסביר שעדיף "להשאיר אותו לבדו, כדי שיסדיר את הרגשות שהוא חווה כרגע, בלי למהר לבקש ממנו לדבר עליהם, זה משהו שהוא מתקשה בו בכל מיקרה".

לבוש מכנסיים אפורים וחולצה לבנה ("אנשי אספרגר חווים רגישויות חושיות גבוהות, אז כדאי לשמור על פשטות"), דן-קאט מציג אותי בפני בן, שהסכים שאצפה בפגישה טיפולית. נער יפה עם שיער קצר קוצני ועיניים חרדות, בן אומר לי שלום ברשמיות רבה, כמו בוגר אוניברסיטה בראיון עבודה. כורע על הרצפה, דן-קאט שולף נייר וקופסת טושים, ומבקש מבן לצייר קומיקס על המריבה שהייתה לו עם אמו במכונית.

כאשר בן עובד על זה, דן-קאט מדריך אותו בעדינות: "מה קרה אחר כך?"; "מה היא אמרה אז?"; "מה היא הרגישה?". אט אט, נוצרת תמונה של תקשורת אנושית, עם סיבות ותוצאות, בה שתי השקפות שונות – של בן ושל אמו – מתקיימות זו לצד זו. זו מפה רגשית, תרשים הדרכה, המראה את כל המרכיבים הלא-מילוליים שבתקשורת – מחשבות, תחושות, מעשים, רגשות – ואיך הם משתלבים אלה באלה. "כולנו יודעים שאני לא הגיוני כאשר אני מתרגז", אומר בן. "אז זה עוזר לי לראות את הדברים באופן ברור יותר".

בגלל שקשה להם להשתמש באינטואיציה שלהם כדי להשליך ממצב אחד לאחר, אנשים עם אספרגר פועלים לעתים קרובות על פי סדרה נוקשה של כללים או תסריטים. מסיבה זו, קשה להם להתמודד עם שינויים. אבל שינוי זה בדיוק מה שהם עומדים לקבל. בחודש מאי, אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית תפרסם את המהדורה החמישית של מגדיר התופעות הפסיכיאטריות, שבה המונח אספרגר לא יופיע. במקומו, כל אבחנות האוטיזם, שאספרגר נחשב לאחת מהן, ימוזגו אל תוך אבחנה אחת, "תסמונת הספקטרום האוטיסטי", וידורגו מקלה לחמורה. יש המאמינים שעל ידי הסרת אספרגר כאבחנה נפרדת, אגודת הפסיכיאטרים מנסה להפסיק את אבחון היתר. (באגודת הפסיכיאטרים אומרים שההגדרות החדשות "יובילו לאבחנות מדויקות יותר").

יהיו הסיבות אשר יהיו, ההחלטה הובילה לסערה בקבוצות אינטרנט של אספים, בהן המשתתפים חוששים ששינוי האבחנה יוביל לאבדן זהותם. (אם אספרגר לא קיים, האם זה אומר שאתם לא אספים? האם אי פעם הייתם? אם לא, אז מה אתם?). אחדים פשוט לא אוהבים להיות מקושרים לאוטיסטים בתפקוד נמוך יותר, כאשר למעשה הם רואים את עצמם, כפי שמשתתף אחד כתב "כמתפקדים היטב, אבל מוזרים". בינתיים, אנשי מקצוע כגון דן-קאט חוששים מההשלכות על הגישה לתקציבים ראויים ולשירותי תמיכה.

אבל אנחנו יכולים להיות בטוחים בדבר אחד: המונח אספרגר לא ייעלם מהנוף התרבותי שלנו. אנשים כגון מובי לא ייטו לבדוק את העדכונים האחרונים במגדיר התופעות הפסיכיאטריות. יותר מכך, המונח השתרש עמוק מדי. איך אפשר לתאר אחרת את האחיין הבעייתי בעל הצחוק המוזר והאובססיה לתוכנית הטלוויזיה "דוקטור הו"? איזה מונח אחר מתאים לבן הזוג לשעבר הדפוק שלך, זה שהיה תולה תגיות שם על כל האוכל שלו?

לא, "הספקטרום" נמצא כאן לתמיד; הוא ספג את כולנו.

תסמונת אספרגר מתה. לחיי תסמונת אספרגר!

בדקו היכן אתם ממוקמים על הספקטרום על ידי מילוי שאלון מקיף. מלאו את השאלון כאן: http://www.acisrael.org/?page_id=54



הכתבה תורגמה מהאייג'. לגירסה המקורית: http://www.theage.com.au/lifestyle/syndrome-of-our-times-20130329-2goq3.html

יום בחייו של סטודנט אוטיסט לפיזיקה

מייקל בארטון, בן 22, הוא אוטיסט בתפקוד גבוה אשר סיים לאחרונה תואר ראשון. כעת הוא מקדם את ספרו החדש, "מיכל דגים אחר – יום בחייו של סטודנט אוטיסט לפיזיקה".

הספר מתעד את תחושותיו במהלך נסיעה מגילדפורד ללונדון ואת הקשיים במהלך הדרך, הנובעים מהיותו אוטיסט.

בארטון השיק את ספרו בתערוכת האוטיזם במנצ'סטר, בה גם הירצה על אחד הנושאים החביבים עליו – כיצד דיבור מטפורי עלול לבלבל את אנשי הספקטרום האוטיסטי, כי הם נוטים לפרש את הדברים כפשוטם.

הוא דיבר איתנו השבוע.

האם הספר שלך נכתב עבור קוראים אוטיסטים, או לא-אוטיסטים?

אובחנתי בילדותי כאוטיסט בתפקוד גבוה, אבל כבוגר למדתי לפתח כישורים חברתיים ואני מתקשר די טוב. לכן, אני מסוגל להבין גם אוטיסטים וגם לא-אוטיסטים. אני חושב שספרי החדש יאפשר לאנשים ללא התסמונת להבין אותה. אוטיסטים מתמקדים בפרטים, כל הדברים הקטנים וזה עשוי להיות קשה בהרבה להבין מטפורות ומטבעות לשון. בספרי אני כותב כיצד נסיעה מגילדפורד ללונדון משפיעה עליי ומסביר את הקשיים הכרוכים במשהו שעבור אנשים לא-אוטיסטים מהווה נסיעה פשוטה. למשל, כאשר אני ממתין בתחנת הרכבת, הכרוז עשוי להגיד "הנוסעים מתבקשים להישאר מעבר לקו הצהוב", וכאשר הרכבת מגיעה אני לא יודע אם מותר לחצות את הקו הצהוב כדי לעלות עליה. גם כללתי איורים המראים איך אני מפרש משפטים כגון "אתה מותח אותי".

הוראה כגון "אל תחצו את הקו הצהוב" עשויה לבלבל אוטיסטים

איך זה להיות אוטיסט הלומד פיזיקה באוניברסיטה?

היה לי טוב מאוד באוניברסיטה. הייתה לי יותר שליטה על הסביבה שלי, אז הייתי הרבה יותר מרוצה שם מאשר בבית הספר. היה לוח זמנים ברור בבית הספר, אבל בהפסקות לא היה בכלל לוח זמנים – לא ידעתי איך להתמודד עם זה. אבל באוניברסיטה יכולתי לשלוט על הזמן שלי הרבה יותר. נהניתי ללמוד נושאים שמעניינים אותי, כמו פיזיקה שהיא מצוינת בשבילי ומתאימה לאופן החשיבה שלי; היא הגיונית. לא הצטרכתי ללמוד נושאים כמו אנגלית, שלא אהבתי והתקשיתי בהם. בבית הספר, התקשיתי למצוא חברים, כי הייתי צריך ללכת לדבר עם אנשים ולא הצלחתי. באוניברסיטה זה היה לי הרבה יותר קל. ישנם הרבה מועדונים שבהם ההיבט החברתי הוא תוצאה של הפעילויות. למשל, הצטרפתי למועדון טיפוס הסלעים. לא חייבים להיות חברותיים כאשר מטפסים על סלעים, אבל הכרתי אנשים והסתדרתי אתם בלי שזו הייתה המטרה העיקרית.

האם אתה נהנה להרצות?

אני מאוד נהנה מזה. הרציתי בתערוכת האוטיזם בלונדון לא מזמן וזה הלך טוב. ההרצאה שלי נקראת "איך להתאים ריבועים אל תוך חורים עגולים" ואני מסביר איך זה להיות אוטיסט כאשר הרבה אנשים אינם מגלים אמפתיה כלפייך. אני משתדל להתמקד בהיבטים החיוביים של החיים בספקטרום האוטיסטי ומנסה ללמד משהו. אני מרוצה מאוד כאשר אנשים מגיבים באמירות כגון "אף פעם לא חשבתי על זה ככה". אם אנשים לומדים משהו בהרצאות שלי אז זה יעזור להם להבין אוטיסטים ולגלות כלפינו אמפתיה. אני רוצה שאנשים יבינו שלאוטיסטים יש דרך אחרת להתבונן בעולם ולעתים קרובות אנחנו לא מבינים דברים בצורה אוטומטית. גם כתיבת הספרים שלי, והעובדה שאנשים קוראים אותם, מסייעות לאנשים להבין אותנו.

הכתבה תורגמה מהבי.בי.סי. לגירסה המקורית:
http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-27975772

"תמיד הרגשתי לא שייכת": קרוליין הרסט אובחנה כאוטיסטית רק בגיל 55

כאשר קרוליין הרסט קראה מאמר על תסמיני האוטיזם, נפל לה האסימון – היא הבינה, בגיל 55, שהיא בעצמה נמצאת בספקטרום האוטיסטי. האבחון שלה, לפני חמש שנים, עם תסמונת הספקטרום האוטיסטי (ASD) – מצב נוירו-התפתחותי המשפיע על האופן בו אנשים מתייחסים אל זולתם וקולטים את העולם הסובב אותם – היווה עבורה הקלה עצומה.

הוא הסביר למה היא מתקשה למצוא חברים ולתפקד במקומות עבודה ולמה היא סובלת מדיכאונות. "כאשר הבנתי את זה, זו הייתה תגלית עצומה. הכל התיישב במקומו", היא אומרת.

כמו אנשים רבים, היא הוטעתה על ידי התדמית הציבורית של האוטיזם, המתארת לעתים קרובות תמונה קיצונית של אנשים כגון איש הגשם, בעלי כישרון למספרים אך נטולי אמפתיה. לגברים יש סיכוי גבוה פי ארבעה מאשר לנשים לקבל אבחנה של אוטיזם, אבל קרוליין מאמינה שמרבית הנשים האוטיסטיות אינן זוכות לקבל אבחנה. כיום ישנה עלייה במודעות לתסמיני אוטיזם בילדים, אבל כאשר קרוליין הייתה ילדה בשנות ה-50 המודעות לאוטיזם רק החלה להיווצר.

"לא הצלחתי להבין למה קשה לי להשתלב ולמצוא חברים"

כיום, היא רוצה מאוד לעזור לנשים אוטיסטיות ולגברים אוטיסטים נוספים ולכן היא הקימה את "נושאי אוטיזם", חברה לתועלת הציבור שמטרתה להעלות את המודעות לאוטיזם המציעה סדנאות לאנשי מקצוע, לבני משפחה, לחברים, למעסיקים ולאוטיסטים. מטרתה היא לשפר את תדמית האוטיסטים, כדי שאנשים לא יחושו אי נוחות אם הם או בני משפחתם מאובחנים ככאלה. היא אומרת, "הדיכאון שלי נבע מכך שלא הבנתי למה כל כך קשה לי להשתלב בחברה ולמצוא חברים. כל שאר האנשים נראו כל כך הרבה יותר רגועים ממני. תמיד הרגשתי כמו צופה מבחוץ".

אחרי שגילתה שהיא נמצאת בספקטרום האוטיסטי, קרוליין החליטה לפגוש אנשים נוספים מהספקטרום והלכה לקבוצת תמיכה בעיר קרייסטצ'רץ' בניו-זילנד, בה התגוררה באותה התקופה. "אנשים לא-אוטיסטים אומרים, 'גם אנחנו נלחצים מאוד במצבים חברתיים', אבל זה לא אותו הדבר. להשוות חרדה רגילה ממצבים חברתיים לחרדה חברתית אוטיסטית זה כמו להשוות את החשש שלי משחייה בנהר (אני שחיינית טובה) לחשש של מישהי שאינה יודעת לשחות. אני עשויה לחשוש כי אני לא מכירה נהר מסוים ואת הזרמים שבו, אבל אני יכולה לשחות בנהרות. ללא עזרה מבחוץ, מישהי שאינה יודעת לשחות תטבע בכל נהר. באופן דומה, ללא עזרה אני אתקשה מאוד במצבים חברתיים".

קרוליין בילדותה

קרוליין נולדה בצפון לונדון להורים יהודים שנמלטו מגרמניה הנאצית. בתחילה, הקשיים שלה לא נראו לסביבתה ולמרות שלא הייתה לה קבוצת חברים גדולה היא הצליחה להסתדר בתוך המעגל הקטן שלה בבית הספר היסודי ואחר כך בבית הספר התיכון לבנות. לא תמיד הכל היה פשוט. "התייחסתי אל דברים כפשוטם – היה לוקח לי זמן להבין בדיחות סרקסטיות. השכל היה אומר לי שזו בדיחה, אבל לא הייתי קולטת את זה בצורה אינסטינקטיבית. ההורים של החברות שלי חשבו שאני 'חמקמקה' כי היה לי קשה לשמור על קשר עין. זה עדיין קשה לי כאשר אני לא רגועה, אבל אני מסתדרת עם אנשים שאני מכירה היטב".

הרגישות הגבוהה שלה לגירויים חיצוניים – סימן מוכר לאוטיזם – השפיעה מאוד על חיי היומיום שלה. "אני רגישה לטעמים", אומרת קרוליין. "אני לא יכולה לאכול דברים רק כדי להיות מנומסת, כי אני אחטוף בחילה. שנאתי את הארוחות בבית הספר והיו משאירים אותי בפנים לאורך כל שעת הארוחה כדי שאוכל אותה – אבל אף פעם לא אכלתי. אני גם רגישה לקולות".

לקרוליין, הקשיים הנובעים מהאוטיזם החלו להתעצם כאשר הפכה לנערה. "לא יכולתי לסבול פלירטוטים", היא מחייכת. "אם נמשכתי למישהו, הייתי שותקת ומאדימה. זה היה סיוט".

כאשר הייתה בת 16, אמה שהייתה אז רק בת 48 מתה מסרטן. "אמא שלי ואני לא היינו קרובות מאוד, אבל כולם ייחסו את הדיכאון שלי למוות שלה", אומרת קרוליין. ההיסטוריה המשפחתית שלה, כילדה של פליטים, סיפקה לה הסבר לתחושת המתבוננת מבחוץ שליוותה אותה תמיד.

קשייה של קרוליין החמירו כאשר החלה ללמוד כלכלה באוניברסיטת מנצ'סטר. האווירה המנוכרת, הרחק מביתה וממכריה, הכבידה עליה. "לא מצאתי חברים והייתה לי שנה נוראית". לאחר שנשרה מהאוניברסיטה וחזרה לביתה, ניסתה קרוליין להתאבד באמצעות נטילת מנת יתר של כדורים נוגדי דיכאון. "לא עשיתי את זה כדי לעורר תשומת לב. רציתי למות. התאכזבתי מאוד כאשר התעוררתי וגיליתי שאני עדיין בחיים", היא אומרת.

קרוליין מעלה את המודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי באמצעות הסדנאות שהיא מעבירה

לדברי ד"ר ג'ודית גולד, מנהלת מרכז לורנה וינג לאוטיזם, הסיפור של קרוליין הוא אופייני לנשים מהספקטרום האוטיסטי. "לעתים קרובות נשים אוטיסטיות אינן מאובחנות, או שהן מקבלות אבחנות שגויות. הן מופנות אלינו כאשר הן סובלות מחרדה ומדיכאון. ילדות עשויות להסתדר בשנותיהן המוקדמות אבל בנעוריהן מתעוררים קשיים. בבגרותן, הן עשויות להתקשות למצוא עבודה, או שבהתקדמן בסולם הקריירה הן נקלעות לצרות בגלל התנהגויות לא ראויות. הן מתקשות להבחין באותות חברתיים עדינים, כגון שפת גוף. אם אתן מתקשות לעשות את זה באופן אינסטינקטיבי אז זה יתיש אתכן. רובן חשות הקלה כאשר הן עוברות אבחון ומבינות למה הן שונות. זו אינה תווית, זו דלת לקבלת העזרה המתאימה".

קרוליין מסבירה שקל לה יותר לתקשר עם אנשים כאשר ישנה מטרה, כגון בתקשורת עם עמיתים לעבודה. "אני מסתדרת בהתחלה ולאחר שנוצרות חברויות, אבל אני מתקשה בשלב שבו 'לומדים להכיר מישהו'. קשה לי יותר לדבר עם שכנים מאשר עם עמיתים לעבודה".

למרות הקשיים שלה, בשנות השלושים לחייה פיתחה קרוליין מערכת יחסים עם רלף הניו זילנדי – מנהל פרוייקטים שפגשה לאחר שפרסמה מודעת חיפוש שותפ/ה לדירה – ולזוג נולדו שני בנים. "היה לי קשה לתקשר עם גברים אם נמשכתי אליהם, אבל היה לי קל יותר עם חברים. גברים נוטים להיות יותר ישירים והם העריכו את האופי הישיר שלי. רלף ואני היינו חברים לפני שהוא הזמין אותי לצאת אתו".

קרוליין בגיל 5. בבית הספר היא התקשתה להבין בדיחות וליצור קשר עין

בשנות התשעים, קרוליין ומשפחתה עברו לניו זילנד, שם עבדה כיועצת לקוחות בתחום בריאות הנפש. "ההכשרה שלי כפסיכותרפיסטית וההתנסות שלי בדיכאון שמו אותי במקום אידאלי לתפקיד. על הנייר התאמתי למשרה, אבל הייתי חסרת אונים בפגישות. התקשיתי להסביר את הדברים שלי ובנימת הדיבור הנכונה. זה היה נורא".

היא המשיכה להתמודד עם דיכאון, הלוך ושוב, עד שקראה את אותו מאמר בשנת 2009. ההבנה מדוע היא מתקשה מבחינה חברתית ומקצועית גרמה לכך שהיא הפסיקה להרגיש חסרת אונים.

לרוע המזל, מערכת היחסים שלה לא החזיקה מעמד. "אף פעם לא הייתי עקרת בית טובה. רלף השלים עם זה בבריטניה, אבל הוא רצה שאתפקד כמו 'אישה קטנה' כאשר עברנו לניו זילנד". הזוג נפרד ובשנת 2011, לאחר שבניה עזבו את הבית, היא חזרה לאנגליה בעוד בניה נשארו בניו זילנד.

האבחנה גם עזרה לקרוליין להבין אנשים נוספים במשפחתה טוב יותר. היא מאמינה שבנה הבכור, בן 24, נמצא בספקטרום, למרות שאין לו אבחנה רשמית, וכיום היא מרגישה שגם אחיה ואביה המנוח נמצאו בספקטרום. הגורמים לתסמונת הספקטרום האוטיסטי עדיין נחקרים, אבל ישנן עדויות לכך שקיים מרכיב גנטי בהתפתחות התסמונת.

קרוליין מאמינה שאבחנה מוקדמת יותר הייתה עשויה לעזור מאוד בגידול בנה הבכור, שהיה ילד מאתגר. "הייתי מגדלת אותו אחרת – ילדי הספקטרום זקוקים ליותר שיגרה ועקביות".

"בנות אוטיסטיות אינן מקבלות תשומת לב, כי הן עושות רושם של ביישניות ופסיביות – הן מסתירות את התסמינים שלהן", אומרת ד"ר גולד. "חשוב להן להיות חברותיות. הן מתבוננות ומחקות, אבל הן תמיד נשארות בשולי החברה".

מציאת חברים תמיד הייתה קלה לבנה הצעיר של קרוליין, נת, בן 21. "הוא תמיד היה מקובל והחיים במשפחה של אוטיסטים עזרו לו לפתח חוש של תמיכה. אחרי שנפרדתי מאביהם, נת היה הכי בוגר ומשכין שלום מבין כולנו".

"בנות אוטיסטיות חומקות מתחת לרדאר, כי הן מסוות את התסמינים שלהן"

קרוליין מאמינה שהאוטיזם שלה השפיע לשלילה על התפתחותה המקצועית. "צברתי הרבה כישורים. הוכשרתי כספרנית וכפסיכותרפיסטית באמנות. בתאוריה הייתי בסדר, אבל מפגשים עם אנשים היו קשים מאוד, כי לא יכולתי להשתחרר מההתמקדות במה הם חושבים עליי".

האבחנה שלה אפשרה לקרוליין להבין כמה מהתחומים בהם היא נהגה להיכשל. "הפסקתי להעיר לאנשים כאשר הם עושים טעויות קטנות. מה שחשוב זה להתמקד במטרות חיוביות ולא לסטות מהן לצורך תיקון טעויות קטנות – במיוחד אם זה מרגיז אנשים".

קרוליין גם למדה להתחשב יותר באנשים. "בעבר, נהגתי להתלונן אם חשבתי שמשהו היה לא סביר. כיום, אני מנתחת את התועלת אל מול המחיר. אני מודעת יותר לרגשות הזולת בכל אינטראקציה".

כיום, קרוליין מתאוששת מהר יותר ממצבים חברתיים מביכים. "תמיד היו לי קשיים חברתיים. כיום, אני מקבלת את הקשיים האלה, ולמרבה האירוניה זה מקל את החיים עמם. אני מבינה שהרדאר החברתי שלי הוא מוגבל. אני לא לוחצת על עצמי להיות משהו שאני לא".

בגלל ההשפעה המקלה של האבחנה שלה, קרוליין מתלהבת מהפצת מודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי ומהבאת אנשי הספקטרום לאבחון. היא הקימה את החברה שלה, "נושאי אוטיזם", בסיוע בית הספר ליזמים חברתיים וכיום זוהי עבודתה במשרה מלאה. "אף אחד מאנשי המקצוע שניסו לטפל בדיכאון שלי לא שם לב לאוטיזם שלי. מצבם של אוטיסטים רבים התדרדר בגלל בורותם של אנשי המקצוע". היא גם נמצאת בתהליך גיוס מימון עבור קבוצת תמיכה לנשים אוטיסטיות.

קרוליין מאמינה שלפעמים כדאי לספר לאנשים על היותך אוטיסטית, אבל לא תמיד. היא אומרת, "במקומות עבודה את יכולה להסביר על הרגישות שלך לקולות – בלי ללכת עד הסוף. את לא יודעת איך אנשים יגיבו. ישנם אנשים המזלזלים בך מרגע שנודע להם שאת אוטיסטית. זה באמת תלוי בהבנה של האנשים".

כאשר היא מדברת בפני משתתפי הסדנאות שלה – קהל מעורב של מטפלים, הורים לילדים אוטיסטים, עובדים סוציאליים ומורים, כמו גם גברים ונשים אשר אובחנו לאחרונה כאוטיסטים – קרוליין נראית בטוחה בעצמה. "אני חושבת שזה בגלל שאני ממלאת תפקיד תוך כדי היותי עצמי. אני נמצאת בשליטה ויש לי מטרה. אני מתה במצבים קבוצתיים שבהם עלולים לבקש ממני לתרום לדיון. כבר קרה שזכיתי בהגרלות והתביישתי לקחת את הפרס. אבל מרגע שהרגשתי שיש לי מומחיות כלשהי בנושא הזה, נרגעתי. אני נהנית להתחבר ולחלוק ולחשוב על הדברים מזוויות שונות".

הכתבה תורגמה מהדיילי מייל. הגירסה המקורית:
http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-2805241/I-ve-felt-like-outsider-Caroline-Hearst-s-autism-diagnosed-age-55.html