אני עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה בפלורידה. מה זה אומר?


שום דבר לא מכין אותך ליום שבו כולם מתחילים לדבר עלייך. אין ספר הדרכה שמכין אותך לרגע בו סיפור חייך הופך לסרטון של שלוש דקות, או לכמה שורות בעיתון.

גיליתי את זה כשהעיתון המקומי שלי פרסם מאמר וקרא לי עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה בפלורידה. זמן קצר לאחר שהמאמר פורסם, סוכנות ידיעות גילתה אותו. לפני שהבנתי מה קורה, הסיפור שלי פורסם בכל העולם וזכה לאינספור תגובות חיוביות.אובחנתי כאוטיסטית בגיל שלוש בגלל שלא דיברתי – אמצעי התקשורת היחידי שלי היה בכי וצרחות, עד כדי כך שהמשפחה שלי התבקשה לעזוב מסעדות ומקומות ציבוריים נוספים. פעם אחת, לאחר שביליתי טיסה שלמה בבכי וצרחות, כל הנוסעים נעמדו ומחאו כפיים כאשר ירדנו מהמטוס. לא דיברתי ולא שיחקתי עם ילדים אחרים. עם זאת, הרכבתי פזלים גדולים. עד שאובחנתי, אימא שלי חשבה שזה אומר שאני מחוננת.

כשהייתי בת תשע, ההורים שלי ניצלו את האובססיה שלי להארי פוטר כדי להסביר לי שאני אוטיסטית. הם הסבירו לי שכמו הארי פוטר, גם אני שונה מילים אחרים ויש לי כוחות קסמים, כולל זיכרון צילומי, כישורי האזנה טובים, ותשוקה לדברים שאני אוהבת, כולל אמנות. הם גרמו לכך שאף פעם לא ראיתי את האוטיזם באופן שלילי, אלא רק כמשהו מיוחד שאפשר לחגוג.

כיום, הרבה אנשים אומרים שאני "בתפקוד גבוה", אבל אני עדיין חווה קשיים בתחום החברתי, הצפות חושיות, קשיים ניהוליים (תזמון משימות, התחלה וסיום משימות, התארגנות) וקשיים לנהל חיים עצמאיים (נהיגה בשבילי היא כמו טיפוס על האוורסט, גם ניקיון הדירה שלי ועשיית כביסה).

היילי מוס מוכנה ומזומנת לקדם שיח על מגוון נוירולוגי במקומות עבודה

אחת השאלות ששואלים אותי כל הזמן מאז שהסיפור שלי התפרסם היא מה זה "אוטיסטית מוצהרת". הביטוי הזה נוצר כאשר אחד ממייסדי החברה שאני עובדת בה קרא לי "אוטיסטית מוצהרת" כאשר ראיינו אותו לכתבה עליי בעיתון המקומי. בעקבות זה, נוצר האשטאג #אוטיסטיתמוצהרת בטוויטר, והקהילה האוטיסטית אימצה את המונח במסגרת הדיונים המתמשכים שלנו על איך ומתי לספר שאנחנו אוטיסטים.

בשבילי, להיות "אוטיסטית מוצהרת" זה אומר שאני לא צריכה להחביא את היותי אוטיסטית, או למסך את זה. זה החופש להיות בדיוק מי שאני. לא כל אנשי המגוון האוטיסטי הם "אוטיסטים מוצהרים" בכל ההיבטים של החיים שלהם. כשאנחנו מספרים בגילוי לב שאנחנו אוטיסטים, אז זה חושף אותנו לדעות קדומות ולסטיגמות שליליות. גם ככה אוטיסטים ניצבים בפני מספיק יריבויות ואפליה בחיי היום יום שלהם. לכן, יש המון אוטיסטים שלא מספרים על זה לאף אחד.

ראיתי איך היחס של אנשים כלפיי משתנה אחרי שאני מספרת להם שאני אוטיסטית. פתאום הם מדברים אליי בצורה פשוטה יותר, למרות שאני עדיין אותו האדם שהייתי כמה רגעים לפני כן. יש אנשים שאומרים, "אבל את לא נראית אוטיסטית" (לאוטיסטים אין מראה חיצוני מיוחד), או שלא מאמינים שאני אוטיסטית כי אני מדברת היטב (אוטיזם זה מגבלה התפתחותית המשתרעת על פני ספקטרום – רבים מאתנו מדברים היטב ואחרים לא).

לא הזמינו אותי לאירועים, זלזלו בקשיים שלי והתייחסו אליי פחות טוב מאל כולם, בין השאר. לפעמים תהיתי אם היה קל יותר לו הייתי נוירוטיפיקלית, או אם הייתי שמה את עצמי בסכנת התמוטטות תמידית על ידי מיסוך והעמדת פנים שאני נוירוטיפיקלית.

אבל אין לי ברירה אלא להיות אוטיסטית מוצהרת. אני פעילה בקהילה האוטיסטית כבר 11 שנים ככותבת, אמנית ואקטיביסטית. מספיק לחפש את שמי בגוגל כדי לדעת שאני אוטיסטית. להסתיר את זה זה לשקר – ולשקר זה לא דבר טוב לאף אחד (זה גם משהו שמרבית האוטיסטים אינם טובים בו).

אני גם מרגישה כרגע שאין לי שום דבר להסתיר, או להתבייש בו – אני אוטיסטית גאה ומאושרת.

החלטתי ללמוד משפטים כשהייתי בתיכון. משפטים הם הזיווג המושלם בין שתי התשוקות שלי – כתיבה ודיבור. ידעתי גם שבכל מקצוע שאבחר בו ארצה לעזור לאנשים.

כאוטיסטית, אני מסוגלת להצליח בכל דבר שאני מתלהבת ממנו. המשפחה שלי תמיד עודדה אותי להשקיע בכל מה שעניין אותי ולא שמה גבולות למה שאני מסוגלת לעשות.

ההשבעה ללשכת עורכי הדין של פלורידה, עם השופטת ליסה וולש. אחד הימים הכי טובים ומשמעותיים בחיי.

אני בוודאי לא האוטיסטית הראשונה שעובדת כעורכת דין. אני גם לא עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה. אני בסך הכל אחת מעורכות הדין האוטיסטיות שמוכנות לדבר על זה בגלוי, בארצות הברית שבה רק 0.46 אחוזים מעורכי הדין הם אנשים עם מוגבלויות. אני רק אחת מהמעטות המסוגלות להשמיע את קולן כדי לקדם דיונים בנושא מגוונוירולוגי במקום העבודה.

אני גם מבינה שהתמזל מזלי. אני מתפרנסת יפה כעורכת דין בהתאם להשכלתי. במקום עבודתי מקבלים את היותי אוטיסטית. אני מיודדת עם חבריי לעבודה ואנחנו פועלים למען שיפור הנגישות לאנשים מגווני נוירולוגיה במשרד עורכי הדין שלנו. אני זקוקה לפחות התאמות מאשר אוטיסטים אחרים, אשר לא מסוגלים למסך או להסתיר את היותם אוטיסטים.

אבל בגלל שאני אוטיסטית מוצהרת, עורכי דין אחרים מניחים לגביי הנחות שגויות, בגלל הדעות הקדומות שלהם והבורות הכללית בנושא האוטיזם.

להיות אוטיסטית מוצהרת בתחום המשפטים זה דבר יוצא דופן. נשים ונערות אוטיסטיות מאובחנות הרבה פחות מאשר גברים ונערים, בגלל שהן מתנהגות אחרת ולעתים קרובות נותנים להן אבחנות שגויות. רק 50 אחוזים מהאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות או אינטלקטואליות מסיימים בית ספר תיכון. אחוזי האבטלה שלנו גבוהים מאוד – בסביבות 85 אחוזים.

התחלתי לדבר על היותי אוטיסטית בגיל ההתבגרות, כי קיוויתי שהסיפור שלי יוכל לשפר חיים של אוטיסטיות נוספות ולתת להן תקווה. לאורך השנים, המשימה שלי כאוטיסטית מוצהרת התפתחה לכדי יצירת שיח חדש בנושא. יצירת השיח במקום העבודה היא חשובה מאוד בחיי הנוכחיים.

דיבור פומבי על החיים כאשת מקצוע אוטיסטית פותח את הדלת בפני אנשים רבים. הוא מעודד מעסיקים מכל התחומים לשקול את היתרונות שבהעסקת עובדים מגווני נוירולוגיה עם שלל יכולות. הוא מחליש את החששות שיש לאוטיסטים ולאנשים עם מוגבלויות לספר על המוגבלויות שלהם בראיונות עבודה או במקומות עבודה. אני מצפה ליום בו מגוונוירולוגי יתקבל עד כדי כך שאנשי מקצוע אוטיסטים יהיו הכלל ולא היוצא מהכלל.

אני מקווה לראות עורכי דין אוטיסטים מוצהרים בכל 50 המדינות בארצות הברית, כי האוטיזם מגוון בדיוק כמו האנושות כולה.

מבוגרים אוטיסטים ומגווני נוירולוגיה נמצאים כאן, ואנחנו נמצאים כאן כדי להישאר ולהיות חלק יצרני ומוערך מהחברה האנושית.

המקור, באנגלית:
מודעות פרסומת

להיות אוטיסטית זה קסום ומופלא. אנחנו מתנה לעולם


אנחנו, האוטיסטים, נמצאים כאן כדי להזכיר לכולם שהאנושות מעולם לא הייתה אמורה להיות רק סוג אחד של אנשים. כמו כל קבוצת אנשים שנחשבים למוזרים, או למוגבלים, אנחנו מהווים תזכורת לכך שבני אדם נועדו להיות מגוונים בצורותיהם ובגודליהם. אין דרך שגויה להיות אנושי. עם זאת, מסיבה כלשהי, כולם רוצים להיות סוג אחד של אנשים. ובדרך כלל הסוג הזה אינו מי שהם.

אז כאשר אני אומרת שאני אוטיסטית ולא "אדם עם אוטיזם", אני בוחרת לקבל את עצמי. אני מזדהה כאישה אוטיסטית בתקווה שהקבלה העצמית שלי תצליח להפוך לקבלה קהילתית ולקבלה עולמית. כשאחפש בעתיד את המילה "אוטיזם", אני לא רוצה לקרוא על "תסמינים", "טיפולים", והגדרות רפואיות שהומצאו על ידי רופאים ומדענים. אני רוצה לראות אוטיסטים המבטאים את עצמם, לצד מילים כגון "קסם", "רגישות", "רוגע".

כי ילדים ומבוגרים אוטיסטים הם קסומים: אנחנו מבטאים את מחשבותינו ורגשותינו במגוון שלם של דרכים. אנחנו חקרניים ויצירתיים. אנחנו נטולי בושה והגיוניים. אנחנו מפנים תשומת לב לפרטים ותבניות שאנשים אחרים אינם מבחינים בהם, וכולנו יחד מציעים לעולם נקודת מבט וצורת חיים חלופית.

ההיבט היחיד של החיים כאוטיסטית שמקשה עליי הוא כאשר האוטיזם אינו מתקבל כמות שהוא. אני מבינה ששינוי התפיסה הציבורית דורש זמן, ושצריך להתאזר בסבלנות. אפילו האנשים עם הכוונות הטובות ביותר אינם יודעים מה הם לא יודעים, והם יוכלו לדעת רק כאשר אנשים כמוני יוכלו להביע את העדפותינו, או יהיו מספיק אמיצים לעשות זאת. זה אינו קל, כי אנחנו מוגדרים לכאורה על ידי קשיי תקשורת.

עם זאת, אני לא רואה את זה כקושי. אני רואה את זה כשוני. לא לדבר, או לחשחש, או לדבר בתנועות, זה בסדר עד שאנשים מחליטים לשפוט, לבקר, או לדחות את זה. אוטיזם הוא קושי רק כאשר מערכות החינוך מסרבות להתחשב בו, ומקומות עבודה אינם מעריכים אותו, ושכנים מתלוננים עליו.

ילדים ומבוגרים אוטיסטים מתביישים רק כאשר משפחותיהם וחבריהם מתביישים בהם, אז הם אומרים "שיש להם" אוטיזם ושהם "עם" אוטיזם. כאילו שזה הצטננות שתעבור, או מעיל שהם יוכלו להוריד כשמזג האוויר יתחמם. או שהם משתמשים במונחים כאלה כי הם מעולם לא עצרו לחשוב על ההשלכות שלהם.

אני אומרת שאני אוטיסטית למען אנשי הספקטרום המאמינים שמשהו לא בסדר אתם, ושאין להם גישה לשפה שתאפשר להם להגדיר את עצמם בחברה המסרבת לקבלם כמות שהם.

החיווטים המוחיים של אנשים אוטיסטים אינם ניתנים לשינוי, וזה דבר טוב. זקוקים לנו. הרגישויות והמוזרויות שלנו עשויות לעורר אי נוחות התחלתית. עם זאת, לאורך זמן, אנשים יתחילו לראות איך אנחנו מגלים את המגבלות באופנים בהם כולם מתקשרים, ואנחנו כאן לפתוח תחום שלם של הבנה וחיבור.

אנחנו מפנים תשומת לב לשקרים והונאות בלי שאפילו נתכוון לכך. אנחנו מציעים דרכי ביטוי חלופיות המתמשכות אל מעבר למילים ולגינונים החברתיים. אנחנו מדברים בתשוקות, התנהגויות, טקסים, שגרות, צבעים וסמלים. אנחנו מדברים עם גופינו ויצירותינו, ואנחנו כאן כדי להראות לאנשים שלהיות מנומסים רק כדי להיות מנומסים זה חסר טעם אם אתם לא יכולים לחלוק בכנות את מה שאתם חושבים ומרגישים.

אנשי ספקטרום אחרים מזדהים כ- "אספים", או "אספרגר". זה אינדיבידואלי. אני מעדיפה "אוטיסטית", כי אני לא רוצה לייחס את הזהות שלי לשם של איש, ואני מעדיפה את הנייטרליות של "יזם". מבודהיזם נובעת בודהיסטית, מפמיניזם נובעת פמיניסטית ומאוטיזם נובעת אוטיסטית.

אני לא רוצה להתחבא מאחרי אבחנות, שמות של חוקרים, או תקינות פוליטית. אני גם לא רוצה לשנות את טבעי, או להיפרד ממנו. הטבע שלי הוא אני. אני בלתי ניתנת להפרדה מהאופן בו אני רואה את העולם. אז כשאני אומרת לכם שלהיות אוטיסטית זה קסום ומופלא – ושאנחנו מתנה לעולם – לעת אתה אתם תיאלצו לבטוח בי. כי אני אוטיסטית. הקשיבו לי שואגת.

כתבה: מדליין רייאן:

https://www.sbs.com.au/topics/life/health/article/2019/05/10/i-proudly-call-myself-autistic-heres-why


שלושים שנה אמרו לקוסמה שהוא מוזר. האבחנה הצילה אותו

מהנדס אלקטרוניקה, צלם, כנר, שייט, פעיל חברתי ואיש המגוון האוטיסטי – כך מציג את עצמו קוסמה מוצ'ק, רק כי חייבים לקצר. בחיי אנשים שכמותו, הכל ארוך יותר וחזק יותר. "זו אמונה שגויה שאוטיזם הוא לקות, או מוגבלות":

אנחנו נוסעים במכונית, וקוסמה מוצ'ק, תושב ורוצלב בן 32, מפזר בדיחות וסיפורים. למשל, שאנשים נכנסים להלם כאשר הוא מזמין מונית, או נוסע לבדו במכונית. "מהההה, אתה נוסע באוטו!? בגלל זה אומרים שאתה אוטיסט? אז למה לא אומרים מכוניתיסט?". בחוש הומור אינטליגנטי וחריף, סיפוריו של קוסמה על "התאונות" שלו שזורי אירוניה ועצב. לצערו, אנשים אינם מבינים, מפחדים ומתרחקים מאוטיסטים, כאילו שזה מדבק.

ברדיו מתנגנת מוזיקת דיסקו. כאשר אנחנו רוצים להחליף תחנה, קוסמה מוחה בהומור ומסביר שבאמצעות שירי דיסקו הוא למד לזהות רגשות. כל להיט דיסקו מספר רק על רגש מסוים אחד. קל להבין במה עוסקות המלים: "כאן אני רוצה להיות, עם בחורה בשמלה. בלי שום דבר נוסף". אנחנו מקשיבים למלים ומוכרחים להודות שהן פשוטות. נושא השיר ברור מאוד.

רובנו איננו צריכים ללמוד לזהות רגשות – שלנו או של זולתנו – באמצעות שירי דיסקו. במהלך התבגרותנו, זה בא לנו באופן טבעי. אנחנו מבינים מה זה אומר כאשר אימא מביטה בנו ומחייכת, או כאשר בחור כלשהו מאיים ומנופף בידיו. בדרך כלל, אנחנו יודעים מה אנחנו מרגישים בקשר להתנהגות של אנשים שונים. אנחנו מצליחים לתקשר עם עצמנו ועם זולתנו. וכאשר אנחנו לא יודעים – אנחנו מרגישים רע. יש לנו תחומי עניין מגוונים, הכוללים גם חפצים וגם אנשים.

אנשי המגוון האוטיסטי חווים את העולם אחרת. הם מתפתחים בצורות שונות, בדרכים שונות, ואין תבנית אחת עבור כולם. למשל, מישהו מתעניין רק בצעצוע אחד לאורך כל ילדותו, בעוד אמו, הגננת, או ילדים אחרים, אינם קיימים עבורו.

"בגיל עשר, היו לי יכולות טכניות נהדרות ויכולות חברתיות אפסיות. אף פעם לא הקשבתי בשיעורים, אבל כאשר המורות שאלו שאלות – תמיד ידעתי הכל. שיחקתי רק עם ילדים מסוימים והעדפתי מבוגרים. כולם ציפו ממני ליותר, בכל התחומים בהם הייתי משתרך מאחור. הרגשתי שאני תמיד או טוב במיוחד, או גרוע במיוחד. תמיד ידעתי שמשהו בי שונה, אבל אף אחד לא ידע להגיד מה יש לי", אומר קוסמה.

"את האבחנה קיבלתי לפני שנתיים, בגיל שלושים. היא הצילה את חיי, כי הגעתי אל הפסיכיאטרית במצב נוראי".

קוסמה הוא, בין השאר, מייצג עצמי. זה אומר שהוא מדבר על המגוון האוטיסטי מנקודת מבטו. הוא פעיל חברתי – משוחח עם הורים לילדים אוטיסטים, מרצה בכנסים בנושא אוטיזם, וכותב על חייו בבלוג בשם "סטראוטיפ"

בדומה למרבית האוטיסטים, קוסמה אינו אוהב שינויים. כבר שנה וחצי שהוא קונה את אותו הלחם ומכין לעצמו את אותו הכריך, כי הוא כבר התרגל לסדר הפעולות הנדרש. "אבל לפעמים זה מקשה עליי לאכול במשך כל היום", הוא מסביר. שינוי אחד, עם זאת, הוא מאחל לעצמו, "שאנשים נוירוטיפקלים יקבלו ויבינו אותנו באופן טוב יותר. שלא יחשבו שחיי האוטיסטים חייבים להיות קשים ועצובים, כי האוטיזם כשלעצמו הוא דווקא צבעוני מאוד", מסכם קוסמה.

***

בפולניה, אחד מכל מאה ילדים מאובחן כאוטיסט. אוטיזם זה לא מחלה. הוא נחשב להפרעה התפתחותית, אבל כיום מרבים להתייחס אליו כאל שוני התפתחותי. מדברים על "המגוון האוטיסטי", כי אין תבנית התפתחות אוטיסטית אחת – אוטיסטים שונים יכולים להיות שונים מאוד אלה מאלה, למרות האבחנה הזהה. חלקם מצליחים לגור לבדם, לעבוד ולנהל מערכות יחסים. אחרים זקוקים לסיוע רב בכל פעולות היומיום. עם זאת, ניתן לשפר את איכות החיים של כולם – לעתים באמצעות טיפולים ולעתים בלעדיהם. צריך רק ידיים מסייעות והבנה שאנשי המגוון האוטיסטי הם אנשים נורמליים, אשר פועלים קצת אחרת.

לאוטיזם עשויות להתלוות תופעות נוספות, כגון מוגבלות אינטלקטואלית, דיכאון, או חרדה. כשלעצמן, הן אינן אוטיזם. כל אדם במגוון האוטיסטי זקוק למענה ייחודי. אנשים אוטיסטים נולדים כאלה, חיים כאלה ומתים כאלה.

הכתבה, אשר פורסמה לציון יום קבלת האוטיסטים הבינלאומי, 2019, תורגמה מהגזטה ויבורצ'ה.
כתבה: פאולינה דודק. המקור, בפולנית, נמצא כאן:
http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,168449,24604495,kosma-przez-30-lat-slyszal-ze-jest-dziwny-nienormalny-i-powinien.html

הסיוט של המורה האוטיסטית שאושפזה בכפייה

כל החיים, ידעתי שאני שונה. כילדה, היו לי תחומי עניין שגזלו את כל זמני. הייתי לומדת באובססיביות על נושא כמו מלכי ומלכות אנגליה, עד שנמאס לי והייתי עוברת ללמוד באובססיביות על הנושא הבא.

כשהתבגרתי, האובססיביות עזרה לי להצטיין בספורט האהוב עליי, שחייה.

הייתי כל כך טובה ששחיתי בנבחרת אנגליה כמה פעמים, עד שפרשתי כתוצאה מפציעה. אהבתי את הדיוק שבשחייה, מהביומכניקה המחושבת של כל חתירה ועד לתזמון, הנמדד במאיות שנייה, כמו גם את מגע המים כאשר שחיתי בהם.

יש עוד הבדלים ביני למרבית האנשים. אני חווה מראות, קולות ומגע בעצמה מדהימה.

אלכסיס קווין, 34, אובחנה כאוטיסטית לפני ארבע שנים והופנתה ליחידה להערכה וסיוע לאוטיסטים בדרום אנגליה, אבל כבר ביום הראשון החל הסיוט

הרבה פעמים אני שומעת מה אנשים אומרים בחדר אחר, כאשר אדם רגיל ישמע רק קולות עמומים.

העור שלי רגיש מאוד, אז אני מרגישה כל חוט בבגדים שאני לובשת. קשה לי לפענח שפות גוף של אנשים, אז זה מקשה עליי מבחינה חברתית.

הכל התבהר כאשר לפני ארבע שנים, בגיל 30, אובחנתי כאוטיסטית. סוף סוף הבנתי מי אני: האובססיות שלי, ההצפות החושיות שאני חווה כאשר הכל מרגיש לי מוגזם, וההתפרצויות שהן מובילות אליהן.

ההורים שלי – סוהר ושוטרת שכבר יצאו לפנסיה – תמיד תמכו בי בצורה נפלאה. סיימתי בהצטיינות תואר ראשון בחינוך ועבדתי כמורה בטוקיו, אבל אז אח שלי מת ולא הצלחתי להתמודד עם זה.

זמן קצר אחר כך, חזרתי לבריטניה, החלפתי עבודה וילדתי את הבת היפה שלי.

גרתי עם המשפחה שלי, אבל הרגשתי מותשת. פניתי לרופאת המשפחה שלי ואחרי שנה וחצי של אבחונים שגויים וטיפולים שגויים התמזל מזלי כאשר מומחית לאוטיזם ראתה את אחת ההתפרצויות שלי ומייד זיהתה שאני אוטיסטית. פסיכיאטרית המתמחה באוטיזם נתנה לי את האבחנה הרשמית לאחר הסתכלות ארוכה, בזמן שהייתי מאושפזת.

היא הסבירה שהכול בסדר אתי, אבל המוח שלי פועל אחרת ואני צריכה ללמוד לחיות עם זה.

נזקקתי לסיוע, אז סיפרו לי על מרכז טיפול באוטיסטים בדרום אנגליה והחלטתי להתאשפז בו מרצוני לשלושה חודשים, לצורך הערכה טיפולית.

האם הצעירה לא הורשתה לצאת מהמרכז, למרות שריצה מהווה חלק חשוב מהשגרה היומית שלה ועוזרת לה להירגע

הגעתי בדצמבר, 2014, והסיוט שלי התחיל עוד באותו יום. כאשר אשפזתי את עצמי, לקחו ממני את הכל, כולל הטלפון שהשתמשתי בו כדי לדבר עם הבת וההורים שלי שגרו במרחק 300 קילומטר משם. עשו עליי חיפוש ואז השאירו אותי רק עם הבגדים שלבשתי, חולצה אחת נוספת וכמה תחתונים.

שעה אחרי שהגעתי, שאלתי אם אני יכולה לצאת להליכה. אני אוהבת לחשוב שאוטיסטים הם האנשים הכי רגישים בעולם. שינויים קטנים יכולים להפריע לנו. אנחנו אוהבים שגרה, דברים צפויים, שליטה ואחידות. ככה אנחנו מתמודדים עם העוצמות המסנוורות של העולם הסובב אותנו.

רצתי כמה מרתונים וגיליתי שהליכה וריצה בזמנים קבועים בכל יום עוזרות להרגיע אותי ולהפיג את המתח שמצטבר בי.

אבל צוות מרכז הטיפול באוטיסטים לא נתן לי ללכת, אפילו כשהסברתי שהתאשפזתי מרצוני והגעתי בכוחות עצמי אל המרכז. מה שאומר שמבחינה חוקית מותר לי להיכנס ולצאת מתי שבא לי.

בסך הכל רציתי חצי שעה של אוויר צח, אבל הם לא נתנו לי.

ביקשתי לראות את האחות האחראית, שישבה במשרד בקומה התחתונה, עם דלת שתמיד הייתה סגורה. בסוף, היא הגיעה ודיברה אתי. אמרתי לה שפשוט רציתי קצת אוויר צח ושאני אחזור, אבל היא אמרה שאסור לי לצאת.

דרשתי שירשו לי לטלפן לעורך דין. האחות צחקה ממני וסגרה את הדלת. הייתי המומה והתחלתי להיכנס ללחץ. חוויתי התפרצות, שאגודת האוטיזם הלאומית מתארת כ- 'תגובה עצמתית למצבים מלחיצים'. הן יכולות להיראות כמו התפרצויות זעם, עם צעקות, בכי ואלימות, אבל הן לגמרי בלתי נשלטות.

חטפתי את צרור המפתחות של אחת מנשות הצוות, דחפתי אותה הצדה, בעטתי בדלת וברחתי. אחרי ריצה של כמה דקות, הרגשתי רגועה יותר, אבל אז קלטתי שמכונית עם חמישה אנשים בתוכה נוסעת אחריי.

נבהלתי וחציתי את הכביש המהיר כדי להתחמק מהם. פתאום, ניידת משטרה נעצרה לידי. השוטרים קפצו עליי והצמידו אותי לרצפה.

רציתי לצרוח, אבל בקושי הצלחתי לנשום והם שמו עליי אזיקים, קשרו לי את הרגליים וזרקו אותי אל תוך כלוב בניידת. המכונית שרדפה אחריי הייתה ממרכז הטיפול באוטיסטים והאנשים לטשו עיניים בזמן שהמשטרה הסיעה אותי.

בחזרה במרכז, תפסו אותי, הפשיטו אותי ונתנו לי זריקה. ראיתי את מנהל המחלקה מתקדם אליי. הוא התכופף ולחש לי באוזן: "אם תנסי את זה שוב, אלכסיס, אני אדאג שלא תצאי מהחדר הזה במשך חודש". אמרתי לו שמה שהם עשו לי הוא לא חוקי, כי התאשפזתי מרצוני. בתגובה, הוא הכניס אותי לבידוד לשמונה ימים.

נעלו אותי בחדר שהיו בו רק מיטה, מזרון, סדין וכרית. לא היה שולחן, או כיסא. שום דבר להסתכל עליו, לא מגע אנושי, לא שעון. הייתי רק אני, יותר ויותר חרדה, אבל מנסה להיראות רגועה ובשליטה.

מאותו הרגע, נתקעתי במעגל אינסופי. אם ההתנהגות שלי הייתה "קשה" – כמו שכל אוטיסט יהיה בסביבה כזאת – השתמשו בזה כתירוץ למנוע ממני להשתחרר. והייתי נואשת להשתחרר.

לאחר שישה חודשים, אלכסיס ניסתה להתאבד והועברה ליחידה לטיפול נמרץ ואחר כך למרכז שיקום

בכל הזמן שהייתי שם קשרו אותי 97 פעמים והכניסו אותי לבידוד 17 פעמים.

בבידוד, לא יכולתי לצאת לרוץ, אז הייתי רצה בתוך התא, יחפה. החדר היה קטנטן – רק תשעה צעדים – אז הייתי חייבת לעשות המון סיבובים. אחרי השקיעה, תאורת הלילה – בהירה כמו אור יום – דלקה כל הזמן.

אנשי צוות ישבו לצד המיטה שלי, השגיחו עליי. לפעמים הם שוחחו ביניהם, או נחרו אם הם נרדמו. זה הפך את השינה לקשה מאוד. אחד ההיבטים הכי משפילים של האשפוז היה המקלחת והשירותים. זה משפיל להתפשט ולהתקלח מול שני אנשים שמסתכלים עלייך – ואפילו יותר גרוע בשירותים. אנשי הצוות היותר נחמדים ניסו להסתכל הצדה. אחרים הסתכלו ישר עליי.

השתדלתי להתקלח וללכת לשירותים כמה שפחות, וזה גרם לבעיות היגיינה וכאבי בטן.

האירוניה במרכז המוקדש לסיוע לאוטיסטים הייתה ששום דבר בפעילות שלו לא התאים לאוטיסטים. הסביבה הכאוטית, הרועשת והמלחיצה הפכה את ההתפרצויות שלי להרבה יותר תדירות.

אי אפשר למצוא מילים שיתארו כמה שהצפות חושיות הן נוראות. סבלתי כל כך, עד שהפכתי ממישהי שסיימה תואר ראשון בהצטיינות ולימדה בבתי ספר למישהי שלא מסוגלת להוציא מילה מהפה. השגרות של כולנו כל הזמן הופרעו, והפכו את כולנו ללחוצים ומדוכאים.

אנשי הצוות אהבו לנצל את הכוח שלהם, והם היו אומרים לנו שאנחנו יכולים לצאת לגינה, ואחר כך שבעצם אנחנו לא יכולים.

כשאני לחוצה, אני אוהבת להתעטף בשמיכה. זה מרגיע אותי ומשרה עליי ביטחון. לפעמים, הם לקחו לי את השמיכה.

בשבילי, המרקם של האוכל הוא חשוב מאוד. למשל, אני אוהבת קורנפלקס רטוב, אבל לא הרשו לי לאכול ככה יותר מפעם ביום, למרות שלא הצלחתי לאכול את הצ'יפס הקר, הירקות המבושלים מדי והבשר המעובד שהגישו בשאר הארוחות.

למאושפזים הייתה הקצבת חלב יומית ולא הרשו לי עוד, למרות שהצעתי שאקנה לי בעצמי.

אחת המאושפזות הייתה סופרת בדיוק 200 צ'יריוס בכל קערית, שלוש פעמים ביום. רק בארוחות הבוקר הרשו לה למזוג עליהם חלב.

הסמים שנתנו לנו היו כל כך חזקים שהרגשתי כאילו שמילאו לי את המוח בעננים. ניסיתי לחשוב, אבל הרגשתי כאילו שאני הולכת בתוך ערפל. כשנתנו לי את הסם האנטי-פסיכוטי הלופרידול, הפכתי למאוד חסרת מנוחה והייתי צריכה להזיז את הרגליים שלי כל הזמן, בימים ובלילות. הייתי כל הזמן רעבה – המון מאושפזים השמינו מאוד בגלל הסמים.

רופא בדימוס עזר לאלכסיס לברוח ממרכז השיקום והיא נמלטה לצרפת ומשם לניגריה. כיום, היא חיה שם עם בתה ומלמדת

הסיוע האמתי היחיד שקיבלתי היה שעה אחת של טיפול דיבור, שעה אחת של פסיכותרפיה ושעה אחת של ריפוי בעיסוק בכל שבוע. בשאר הזמן, לא היה מה לעשות חוץ מפעילויות בסגנון גן ילדים כמו חוברות צביעה, כאילו שאנחנו ילדים קטנים.

רוב המאושפזים רבצו כל הזמן מול הטלוויזיה. שירות הבריאות הממלכתי נתן יותר מ- 1,000 ליש"ט ללילה עבור כל אחד מאיתנו – אבל היה קשה מאוד לדעת לאן הכסף הלך.

מיום שני עד יום שישי נשארתי ביחידה, שבה הייתי בהסתכלות 2:1, שזה אומר ששני אנשי צוות ליוו אותי לכל מקום והסתכלו על כל צעד שעשיתי.

ועם זאת, למרות שהמרכז נוהל כמו כלא, בכל יום שישי בערב הם לקחו אותי לתחנה ולקחתי שתי רכבות – מסע של מאות קילומטרים לבדי – כדי לבלות את סופי השבוע עם ההורים והבת שלי. זה לא היה הגיוני.

בכל יום ראשון, חששתי לחזור, אבל ידעתי שבגלל שאושפזתי בכפייה, אני חייבת. לא הייתה לי דרך להימלט מהשגרה הזאת, שהתמשכה חודשים ארוכים.

ההורים שלי ידעו שהייתי נואשת להשתחרר, אבל הם לא יכלו לעשות כלום. כשאבא שלי ניסה לשחרר אותי, אמרו לו שיתבעו אותו וישללו ממנו את הזכות לפעול למעני. הם היו חסרי אונים ומודאגים.

אחרי שישה חודשים, הרגשתי שאין לי יותר טעם לחיות. הייתי שבורה ממה שחוויתי – חוסר האונים והפחד התמידי שיענישו אותי על עצם היותי אני. התחננתי להשתחרר, אבל לא הקשיבו לי. הגעתי לקצה גבול הסיבולת שלי , אז ניסיתי להתאבד. אחר כך, העבירו אותי ליחידה לטיפול נמרץ, אחר כך ליחידה למקרים חמורים ואחר כך למרכז שיקום.

חודשים חלפו ובאפריל 2016 עדיין חייתי במרכז שיקום, אבל עכשיו הבנתי כמה לא אנושי היה היחס אליי. ידעתי שהכול בסדר אתי, אז פניתי לרופא בדימוס שהיה ידיד משפחה וביקשתי ממנו שיעזור לי לברוח.

החלטנו שאבא שלי יביא את הדרכון שלי, ואחר כך הרופא ואשתו הגיעו אל המרכז.

הם חנו בחוץ, אני רצתי החוצה ונכנסתי למכונית שלהם, בידיעה שאנשי הצוות רואים את זה ועומדים לרדוף אחרינו. אבל הספקנו לברוח.

עלינו על מעבורת לצרפת ונהגנו לפריז, שבה הם עזבו אותי. תמיד אשאר אסירת תודה על עזרתם.

מפריז, טסתי ללגוס בניגריה, שבה פגשה אותי חברה. בבית שלה, עברתי גמילה נוראית מ- 14 הכדורים היומיים שהיו נותנים לי. העור שלי הרגיש כאילו שהוא מתפוצץ, לא יכולתי לישון והרגליים שלי כל הזמן זזו. בהדרגה, עם זאת, התסמינים התחילו לדעוך.

ההורים שלי הביאו את הבת שלי ואבא שלי נשאר אתי עד שהייתי מספיק יציבה כדי לדאוג לשתינו. מצאתי עבודה טובה כמורה בבית ספר בינלאומי ומאז אני חיה עם הבת שלי בניגריה. החיים שלי רגועים ואני מסתדרת עם האוטיזם שלי טוב בהרבה מאיך שהסתדרתי במרכז לטיפול באוטיסטים.

אבל הטראומה נשארה. יש לי פלאשבקים שבהם קבוצות אנשים קושרות אותי ואני זוכרת את השעות הארוכות והמפחידות בבידוד כאילו שהן קרו אתמול.

בסוף 2016, 115 יום אחרי שברחתי, השתתפתי בדיון בנושא האשפוז שלי דרך סקייפ, שבו עורך הדין שלי הסביר שאני מתפקדת היטב ודואגת לעצמי. פסיכיאטר דרש שאחזור מייד לבריטניה ואתאשפז שוב במחלקה סגורה.

כשסירבתי, השופטים תמכו בי ובעורך הדין שלי והתנגדו לדעת הפסיכיאטר. הם ראו שאני במצב טוב. חוץ מזה, אני לא בבריטניה ולכן אין סיבה לאשפז אותי.

אני אחת מברות המזל שברחו ממרכז לטיפול באוטיסטים, אבל אני יודעת שמה שקרה לי יכול לחזור על עצמו. אני יכולה לבקר את ההורים שלי בבריטניה, לחוות התפרצות במקום ציבורי ולמצוא את עצמי שוב באחד מאותם בתי סוהר. ואפילו אם לעולם לא אחזור, אני צריכה לגרום לציבור לדעת מה קורה לאנשים פגיעים במקומות האלה, כאשר חלקם אינם מסוגלים להסביר מה עובר עליהם.

אני מבינה שקשה להאמין שמה שתיארתי קורה לאנשים בבריטניה כיום. לכן, ביקשתי את כל הרישומים הרפואיים שלי, כדי שיהיו לי הוכחות.

האופן בו המערכת הנוראית הזאת מתייחסת לאוטיסטים הוא בזוי. זה קורה לאלפי ילדים ומבוגרים. וזה חייב להיפסק.

המקור, באנגלית:
https://www.dailymail.co.uk/news/article-6349939/Mother-reveals-drugged-suicidal-diagnosed-autism.html

דיילות העיפו נוסעת אוטיסטית מטיסה של איזיג'ט

מנואלה אצורי נאלצה להמתין 24 שעות כדי להגיע מלונדון לגלזגו, לאחר שדיילות העיפו אותה מהמטוס.

אשת העסקים בת ה-39, מהעיר פייזלי בסקוטלנד, הייתה בדרך חזרה לביתה מביקור במולדתה, איטליה, כאשר התקרית התרחשה ב-21 בספטמבר.

היא התחילה להרגיש רע בגלל עוצמת הרעש כאשר התיישבה בכיסא, ולכן הלכה לקצה המסדרון כאשר המטוס עדיין חנה על המסלול. כאשר עמדה לצד הדלת הפתוחה, דיילות שאלו אם היא מרגישה לא טוב, אז היא הסבירה להן שהיא אוטיסטית ורגישה לרעש. אחרי שאמרה לדיילות שהיא רק רוצה לחזור הביתה לסקוטלנד, ושהיא טסה בפעמים קודמות עם איזיג'ט בלי שום בעיות, הן לקחו ממנה את הדרכון וכרטיס הטיסה ואמרו לה לרדת מהמטוס.

מנואלה אצורי, 39, הורדה מטיסת איזיג'ט על ידי שוטרים, אחרי שביקשה לעבור למושב שקט יותר כי היא רגישה לרעש. צילום: ג'יימי סימפסון SWNS.com

שוטרים הגיעו אל המטוס והורידו אותה ממנו, וזה גרם לה להתקף חרדה, כי הורידו אותה מהמטוס מול עיניהם של עשרות נוסעים.

מנואלה סיפרה: "אנשים צחקו וצעקו, ואני אמרתי שאני רגישה לזה, כי אני אוטיסטית. הם נתנו לי לשבת, אבל הייתי שם רק כמה שניות עד שדייל נוסף הגיע ואמר 'בכלל לא רועש כאן'. שאלתי אם אוכל לשבת בכיסא אחר, אבל הם אמרו שלא וביקשו ממני לרדת מהמטוס".

גב' אצורי אומרת שהיא "בכתה במשך שעתיים" אחרי התקרית, אשר הותירה אותה "מותשת ומתוחה". צילום: ג'יימי סימפסון, SWNS.com

לאחר המתנה של חמש שעות בטרמינל העמוס, היא הגיעה אל השער לטיסה הבאה, נשאלה אם היא מוכנה לטוס וענתה שכן. עם זאת, אנשי הצוות חזרו לאחר מספר דקות וגם על הטיסה הזו לא נתנו לה לעלות.

מנואלה האשימה את איזיג'ט ב-"התנהגות בריונית" לאורך כל התקרית. עם זאת, החברה אומרת שעובדיה היו "נעימים ותומכים".

היא הוסיפה: "בכיתי במשך שעתיים. לא הבנתי מה קורה. הייתי כל כך מותשת ומתוחה. לא היו יותר טיסות לגלזגו באותו היום – כבר היה 11 בלילה. רק בזכות אחד מעובדי שדה התעופה, שהצליח לשכנע את איזיג'ט, הם מצאו לי מקום ללון בו".

מאז, חברת התעופה פיצתה אותה בסכום של 400 ליש"ט.

מחברת התעופה נמסר שהגברת אצורי התבקשה לעזוב את הטיסה בגלל "דאגה לשלומה", וציינו שהיה "ברור שהיא מרגישה לא טוב". מהחברה הוסיפו שהיא קיבלה פיצוי בסך 400 ליש"ט. צילום: High Level / REX / Shutterstock

דובר מטעם איזיג'ט אמר: "לרוע המזל, הגברת אצורי לא הייתה מסוגלת לטוס לגלזגו ב- 21 בספטמבר, כי היה ברור שהיא מרגישה רע והצוות שלנו חשש לשלומה. לעולם לא נמנע ממישהי לטוס רק כי היא אוטיסטית. נתנו לה טיסה אחרת ומקום לינה והיא קיבלה ליווי צמוד מאנשי איזיג'ט ושדה התעופה עד טיסתה לגלזגו ב- 22 בספטמבר. אנחנו מבינים שהמצב היה לא נעים לגברת אצורי ואנחנו נמצאים אתה מאז בקשר קבוע. הטייסים שלנו ניסו להתנהג בצורה הטובה ביותר ללקוחה ואנחנו מאמינים שהם היו נעימים ותומכים".

המקור:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4940734/Autistic-woman-escorted-easyJet-flight-police.html

החלטתי שאני לא מתביישת באוטיזם שלי

מאות אלפי נשים בריטיות הן אוטיסטיות, אבל בדרך כלל הן מסתירות את המאפיינים ולכן הן לא מוכרות על ידי הממסד. הדוגמנית מליסה קול, שהיא אוטיסטית מוצהרת, מספרת איך היא מתמודדת עם התופעה:

מליסה קול, סוכנות מיוז. צילום: אוסוואלדו פונטון

הדוגמנית ההולנדית מליסה קול הייתה בת 10 כאשר הבינה לראשונה שהיא לא "נוירוטיפיקלית". חברותיה בבית הספר נראו חסרות דאגות, אבל היא הייתה מודאגת מהכל. "כלפי חוץ נראיתי כמו כולן, אבל השקעתי המון מאמצים כדי להיראות ככה", מספרת מליסה במהלך ארוחת צהריים בעיר דלפט, בהולנד. "המוח שלי עבד אחרת".

מליסה, 24, היא לא דוגמנית טיפוסית. בתו של מגדל פרחים לשעבר, היא עגלגלה ולובשת בגדים במידה 44. ובניגוד למרבית הדוגמניות, יש לה תסמונת אספרגר.

באפריל האחרון, היא הודיעה על היותה אוטיסטית באופן בו כל דוגמנית מכובדת מפיצה הודעות בימינו – באינסטגרם. "אני אוהבת כל חלקיק שלי, כולל 'המוגבלות' שלי", היא כתבה לאלפי העוקבים אחריה, מתחת לתמונה שלה לבושה בחולצה בצבע קרם ובמכנסי ג'ינס. למרות שחברים וקרובי משפחה ידעו, היא רצתה לספר בפומבי על האספרגר שלה. למה?

"החלטתי שאני לא מתביישת בזה שאני אוטיסטית", היא אומרת, "זה חלק גדול מהחיים שלי, והרגשתי שאני לא הוגנת כלפי עצמי כשאני מסתירה את זה". חלק מההיסוס שלה "לצאת מהארון" היה אסטרטגי – היא פחדה שלקוחות יחשבו שהיא מתנהגת בצורה מוזרה בזמן העבודה.
במציאות, מליסה לא נראית מוזרה – רחוק מזה. בזמן ארוחת הצהריים, היא שמרה על קשר עין, צחקה הרבה ודיברה אנגלית טובה, במבטא אמריקאי שספגה בניו יורק, בה היא עובדת לעתים קרובות. אפשר לשים לב שהיא בספקטרום האוטיסטי – היא אוכלת את כריך הסלמון וגבינת השמנת שלה בזהירות, חותכת אותו לפרוסות מדויקות – אבל היא בכל זאת נראית כמו צעירה נורמלית, אפילו שהיא יפה באופן יוצא דופן.

הספקטרום האוטיסטי כולל טווח של דברים המשפיעים על התקשורת החברתית, תחומי העניין וההתנהגות; בערך אחד מכל מאה בריטים נמצא בספקטרום. אספרגר זה סוג של אוטיזם הנקשר בדרך כלל לאנשים "בתפקוד גבוה", עם מנת משכל נורמלית ומעלה. הוא גם נפוץ יותר אצל בנים, ושנים של מחקר התמקדו בצורה הגברית של התסמונת.

מליסה גילתה שיש לה אספרגר כשהייתה בת 19. "האפשרות עלתה בדעתי אחרי שחברה שלי אובחנה כאוטיסטית", היא אומרת, "דיברנו על זה המון, וחשבתי 'ניראה לי שזה מה שיש לי'". כילדה, היא טופלה על ידי קלינאית תקשורת, ורופאה אחת הציעה לשלוח אותה לאבחון אוטיזם, אבל אמה סירבה לשלוח אותה, בטענה שהיא "לא משוגעת". הגילוי שיש לה אספרגר היווה הקלה. "הרגשתי סוג של הכרה", מספרת מליסה, "ידעתי מגיל צעיר שאני שונה, אבל אף פעם לא הצלחתי להבין למה".

למרות שהיא שמחה לקבל את האבחנה, הגדרתה כאוטיסטית הציבה בעיה מיידית: בעקבות מי ללכת? "הדוגמאות ההיסטוריות שנותנים לנו, של אוטיסטים לכאורה, הן כולן של גברים גאונים, כמו מוצרט, איינשטיין וטסלה. אני יודעת שאני אינטליגנטית, אבל אני גם יודעת שאני לא גאונה. היה קשה לי לדעת אם המטרות שהצבתי לעצמי בחיים ניתנות להשגה".
בהתחלה, הנס אספרגר עצמו חשב שאין בנות אוטיסטיות, עד שמאוחר יותר שינה את דעתו. ההערכות לגבי היחס שבין גברים לנשים בספקטרום האוטיסטי נעות בין 2:1 ל- 16:1 – בדרך כלל, בנות הן טובות יותר בהסתרת המאפיינים האוטיסטיים. לכן, רופאים מתקשים לאבחן אותן. בספרו החדש, "10 דברים שבנות צריכות הכי הרבה", הפסיכולוג סטיב בידולף כותב על בעיותיהן של בנות אוטיסטיות, שהן "לפעמים טובות יותר בהסתרת הקשיים החברתיים שלהן, אבל מתאמצות כל כך לעשות את זה, עד שהן מתחילות לסבול מחרדות קשות, או מדיכאון".

האבחנה של מליסה עזרה לתת לה את הכלים להבין את שנות נעוריה הסוערות. היא גדלה עם אח אחד, צעיר ממנה, במשפחה מגוננת שהיו בה שגרות קבועות. היא התבגרה מוקדם והחלה לשתות אלכוהול בגיל 12. מעט אחרי יום הולדתה ה- 13, נער שהיא הכירה ניצל אותה מינית. "הוא הכריח אותי לעשות דברים שלא רציתי לעשות. אחר כך, הוא סיפר על זה לכולם, אבל לא סיפר שהוא הכריח אותי לעשות את זה. כל בית הספר ידע, ואני לא ידעתי איך להתמודד עם זה". היא סיפרה עליו? "לא", היא אומרת, "לאורך תקופה ארוכה האשמתי את עצמי. חשבתי, 'אולי לא אמרתי "לא" מספיק פעמים. אולי פלירטטתי'. בנים ידעו שהם יכולים להשתמש בי לכל דבר, אפילו אם אמרתי שאני לא רוצה".

הרבה נערות אוטיסטיות חוות ניצול מיני, כמו גם דיכאון ופגיעה עצמית. זו אחת הסיבות לכך שמליסה כל כך מתוסכלת מזה שנערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים כל כך קרובות אבחנות שגויות. "רבות מהן לא מקבלות עזרה, כי אנשים חושבים, 'היא בסדר. היא פשוט טיפה פסיכית'", אומרת מליסה וממצמצת בעיניה. היא לא נמצאת כיום בטיפול, אבל היא הייתה, "במשך הרבה זמן, וזה עזר מאוד".

עושה רושם שמליסה לא הייתה יכולה לבחור קריירה פחות מתאימה לאוטיסטית – כמו רבות כמוה, היא רגישה מאוד. אורות, קולות, מרקמים עלולים לגרום לה לאי נוחות קיצונית (כילדה, היא שנאה את הדביקות של קרם הגנה מהשמש, ואפילו סלדה מתחושת סלט בפיה). איך היא מחזיקה מעמד על סט הצילומים, כאשר מורחים עליה שכבות של איפור ומציבים אותה מול אורות בוהקים? "אני מתרכזת בדברים בסיסיים, כמו אם אני יכולה לישון ולהשתמש בשירותים", אומרת מליסה.

היא אותרה בגיל 14, לאחר שפרסמה תמונה שלה באינטרנט. הסוכנות שלה באותה התקופה ביקשה ממנה, בעדינות, לרדת קצת במשקל, ולאורך שלוש השנים הבאות היא נאבקה לשמור על גיזרה דקיקה. היותה טובה בחשבון ונטייתה להתנהגות אובססיבית לא עזרו. לבסוף, בגיל 17, היא ניסתה לגרום לעצמה להקיא לאחר ארוחה והבינה שהיא חייבת לפעול: היא פרשה מדוגמנות ונרשמה לאוניברסיטה. היא חזרה לדגמן בגיל 21, הפעם בקטגוריית המידות הגדולות, ולמרות שהיא מתאמנת באופן קבוע, היא כבר לא חייבת להגביל את המשקל שלה כמו פעם.

כיום, בין השאר בגלל שהיא הודיעה בפומבי על היותה אוטיסטית, רואים שמליסה מרגישה טוב עם עצמה. עם זאת, דוגמנות היא קריירה לא יציבה ומליסה סובלת מכך שהיא אינה שולטת בלוח הזמנים של עצמה. נסיעות למקומות חדשים מלחיצות אותה, כמו גם ניהול שיחות קלילות עם חברים לעבודה ("אני נוטה לצלול מיד אל תוך שיחות עמוקות"). העובדה שיש לה מערכת יחסים יציבה עוזרת לה. מוקדם יותר השנה, מליסה התחתנה עם יוסט, יועץ ניהולי שהכירה כששניהם למדו בבית הספר. למרות שאין לו אספרגר, הוא מבין מה מניע את מליסה. לעתים, הוא צץ בחשבון האינסטגרם שלה.

בחודש מרץ, רחוב סומסום צירף בובה אוטיסטית לתוכנית, כדי ללמד ילדים על התופעה. כאשר מליסה נשאלת אם היא שמחה, היא עונה, "אני מרוצה", וצוחקת, "אבל תמיד הייתה לי חרדה מרחוב סומסום. היו לי סיוטים בגלל התוכנית, אז אני לא אצפה בזה".

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/article/model-melissa-koole-i-decided-i-wasn-t-ashamed-of-my-autism-9jfwdll8q