דיילות העיפו נוסעת אוטיסטית מטיסה של איזיג'ט

מנואלה אצורי נאלצה להמתין 24 שעות כדי להגיע מלונדון לגלזגו, לאחר שדיילות העיפו אותה מהמטוס.

אשת העסקים בת ה-39, מהעיר פייזלי בסקוטלנד, הייתה בדרך חזרה לביתה מביקור במולדתה, איטליה, כאשר התקרית התרחשה ב-21 בספטמבר.

היא התחילה להרגיש רע בגלל עוצמת הרעש כאשר התיישבה בכיסא, ולכן הלכה לקצה המסדרון כאשר המטוס עדיין חנה על המסלול. כאשר עמדה לצד הדלת הפתוחה, דיילות שאלו אם היא מרגישה לא טוב, אז היא הסבירה להן שהיא אוטיסטית ורגישה לרעש. אחרי שאמרה לדיילות שהיא רק רוצה לחזור הביתה לסקוטלנד, ושהיא טסה בפעמים קודמות עם איזיג'ט בלי שום בעיות, הן לקחו ממנה את הדרכון וכרטיס הטיסה ואמרו לה לרדת מהמטוס.

מנואלה אצורי, 39, הורדה מטיסת איזיג'ט על ידי שוטרים, אחרי שביקשה לעבור למושב שקט יותר כי היא רגישה לרעש. צילום: ג'יימי סימפסון SWNS.com

שוטרים הגיעו אל המטוס והורידו אותה ממנו, וזה גרם לה להתקף חרדה, כי הורידו אותה מהמטוס מול עיניהם של עשרות נוסעים.

מנואלה סיפרה: "אנשים צחקו וצעקו, ואני אמרתי שאני רגישה לזה, כי אני אוטיסטית. הם נתנו לי לשבת, אבל הייתי שם רק כמה שניות עד שדייל נוסף הגיע ואמר 'בכלל לא רועש כאן'. שאלתי אם אוכל לשבת בכיסא אחר, אבל הם אמרו שלא וביקשו ממני לרדת מהמטוס".

גב' אצורי אומרת שהיא "בכתה במשך שעתיים" אחרי התקרית, אשר הותירה אותה "מותשת ומתוחה". צילום: ג'יימי סימפסון, SWNS.com

לאחר המתנה של חמש שעות בטרמינל העמוס, היא הגיעה אל השער לטיסה הבאה, נשאלה אם היא מוכנה לטוס וענתה שכן. עם זאת, אנשי הצוות חזרו לאחר מספר דקות וגם על הטיסה הזו לא נתנו לה לעלות.

מנואלה האשימה את איזיג'ט ב-"התנהגות בריונית" לאורך כל התקרית. עם זאת, החברה אומרת שעובדיה היו "נעימים ותומכים".

היא הוסיפה: "בכיתי במשך שעתיים. לא הבנתי מה קורה. הייתי כל כך מותשת ומתוחה. לא היו יותר טיסות לגלזגו באותו היום – כבר היה 11 בלילה. רק בזכות אחד מעובדי שדה התעופה, שהצליח לשכנע את איזיג'ט, הם מצאו לי מקום ללון בו".

מאז, חברת התעופה פיצתה אותה בסכום של 400 ליש"ט.

מחברת התעופה נמסר שהגברת אצורי התבקשה לעזוב את הטיסה בגלל "דאגה לשלומה", וציינו שהיה "ברור שהיא מרגישה לא טוב". מהחברה הוסיפו שהיא קיבלה פיצוי בסך 400 ליש"ט. צילום: High Level / REX / Shutterstock

דובר מטעם איזיג'ט אמר: "לרוע המזל, הגברת אצורי לא הייתה מסוגלת לטוס לגלזגו ב- 21 בספטמבר, כי היה ברור שהיא מרגישה רע והצוות שלנו חשש לשלומה. לעולם לא נמנע ממישהי לטוס רק כי היא אוטיסטית. נתנו לה טיסה אחרת ומקום לינה והיא קיבלה ליווי צמוד מאנשי איזיג'ט ושדה התעופה עד טיסתה לגלזגו ב- 22 בספטמבר. אנחנו מבינים שהמצב היה לא נעים לגברת אצורי ואנחנו נמצאים אתה מאז בקשר קבוע. הטייסים שלנו ניסו להתנהג בצורה הטובה ביותר ללקוחה ואנחנו מאמינים שהם היו נעימים ותומכים".

המקור:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4940734/Autistic-woman-escorted-easyJet-flight-police.html

מודעות פרסומת

החלטתי שאני לא מתביישת באוטיזם שלי

מאות אלפי נשים בריטיות הן אוטיסטיות, אבל בדרך כלל הן מסתירות את המאפיינים ולכן הן לא מוכרות על ידי הממסד. הדוגמנית מליסה קול, שהיא אוטיסטית מוצהרת, מספרת איך היא מתמודדת עם התופעה:

מליסה קול, סוכנות מיוז. צילום: אוסוואלדו פונטון

הדוגמנית ההולנדית מליסה קול הייתה בת 10 כאשר הבינה לראשונה שהיא לא "נוירוטיפיקלית". חברותיה בבית הספר נראו חסרות דאגות, אבל היא הייתה מודאגת מהכל. "כלפי חוץ נראיתי כמו כולן, אבל השקעתי המון מאמצים כדי להיראות ככה", מספרת מליסה במהלך ארוחת צהריים בעיר דלפט, בהולנד. "המוח שלי עבד אחרת".

מליסה, 24, היא לא דוגמנית טיפוסית. בתו של מגדל פרחים לשעבר, היא עגלגלה ולובשת בגדים במידה 44. ובניגוד למרבית הדוגמניות, יש לה תסמונת אספרגר.

באפריל האחרון, היא הודיעה על היותה אוטיסטית באופן בו כל דוגמנית מכובדת מפיצה הודעות בימינו – באינסטגרם. "אני אוהבת כל חלקיק שלי, כולל 'המוגבלות' שלי", היא כתבה לאלפי העוקבים אחריה, מתחת לתמונה שלה לבושה בחולצה בצבע קרם ובמכנסי ג'ינס. למרות שחברים וקרובי משפחה ידעו, היא רצתה לספר בפומבי על האספרגר שלה. למה?

"החלטתי שאני לא מתביישת בזה שאני אוטיסטית", היא אומרת, "זה חלק גדול מהחיים שלי, והרגשתי שאני לא הוגנת כלפי עצמי כשאני מסתירה את זה". חלק מההיסוס שלה "לצאת מהארון" היה אסטרטגי – היא פחדה שלקוחות יחשבו שהיא מתנהגת בצורה מוזרה בזמן העבודה.
במציאות, מליסה לא נראית מוזרה – רחוק מזה. בזמן ארוחת הצהריים, היא שמרה על קשר עין, צחקה הרבה ודיברה אנגלית טובה, במבטא אמריקאי שספגה בניו יורק, בה היא עובדת לעתים קרובות. אפשר לשים לב שהיא בספקטרום האוטיסטי – היא אוכלת את כריך הסלמון וגבינת השמנת שלה בזהירות, חותכת אותו לפרוסות מדויקות – אבל היא בכל זאת נראית כמו צעירה נורמלית, אפילו שהיא יפה באופן יוצא דופן.

הספקטרום האוטיסטי כולל טווח של דברים המשפיעים על התקשורת החברתית, תחומי העניין וההתנהגות; בערך אחד מכל מאה בריטים נמצא בספקטרום. אספרגר זה סוג של אוטיזם הנקשר בדרך כלל לאנשים "בתפקוד גבוה", עם מנת משכל נורמלית ומעלה. הוא גם נפוץ יותר אצל בנים, ושנים של מחקר התמקדו בצורה הגברית של התסמונת.

מליסה גילתה שיש לה אספרגר כשהייתה בת 19. "האפשרות עלתה בדעתי אחרי שחברה שלי אובחנה כאוטיסטית", היא אומרת, "דיברנו על זה המון, וחשבתי 'ניראה לי שזה מה שיש לי'". כילדה, היא טופלה על ידי קלינאית תקשורת, ורופאה אחת הציעה לשלוח אותה לאבחון אוטיזם, אבל אמה סירבה לשלוח אותה, בטענה שהיא "לא משוגעת". הגילוי שיש לה אספרגר היווה הקלה. "הרגשתי סוג של הכרה", מספרת מליסה, "ידעתי מגיל צעיר שאני שונה, אבל אף פעם לא הצלחתי להבין למה".

למרות שהיא שמחה לקבל את האבחנה, הגדרתה כאוטיסטית הציבה בעיה מיידית: בעקבות מי ללכת? "הדוגמאות ההיסטוריות שנותנים לנו, של אוטיסטים לכאורה, הן כולן של גברים גאונים, כמו מוצרט, איינשטיין וטסלה. אני יודעת שאני אינטליגנטית, אבל אני גם יודעת שאני לא גאונה. היה קשה לי לדעת אם המטרות שהצבתי לעצמי בחיים ניתנות להשגה".
בהתחלה, הנס אספרגר עצמו חשב שאין בנות אוטיסטיות, עד שמאוחר יותר שינה את דעתו. ההערכות לגבי היחס שבין גברים לנשים בספקטרום האוטיסטי נעות בין 2:1 ל- 16:1 – בדרך כלל, בנות הן טובות יותר בהסתרת המאפיינים האוטיסטיים. לכן, רופאים מתקשים לאבחן אותן. בספרו החדש, "10 דברים שבנות צריכות הכי הרבה", הפסיכולוג סטיב בידולף כותב על בעיותיהן של בנות אוטיסטיות, שהן "לפעמים טובות יותר בהסתרת הקשיים החברתיים שלהן, אבל מתאמצות כל כך לעשות את זה, עד שהן מתחילות לסבול מחרדות קשות, או מדיכאון".

האבחנה של מליסה עזרה לתת לה את הכלים להבין את שנות נעוריה הסוערות. היא גדלה עם אח אחד, צעיר ממנה, במשפחה מגוננת שהיו בה שגרות קבועות. היא התבגרה מוקדם והחלה לשתות אלכוהול בגיל 12. מעט אחרי יום הולדתה ה- 13, נער שהיא הכירה ניצל אותה מינית. "הוא הכריח אותי לעשות דברים שלא רציתי לעשות. אחר כך, הוא סיפר על זה לכולם, אבל לא סיפר שהוא הכריח אותי לעשות את זה. כל בית הספר ידע, ואני לא ידעתי איך להתמודד עם זה". היא סיפרה עליו? "לא", היא אומרת, "לאורך תקופה ארוכה האשמתי את עצמי. חשבתי, 'אולי לא אמרתי "לא" מספיק פעמים. אולי פלירטטתי'. בנים ידעו שהם יכולים להשתמש בי לכל דבר, אפילו אם אמרתי שאני לא רוצה".

הרבה נערות אוטיסטיות חוות ניצול מיני, כמו גם דיכאון ופגיעה עצמית. זו אחת הסיבות לכך שמליסה כל כך מתוסכלת מזה שנערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים כל כך קרובות אבחנות שגויות. "רבות מהן לא מקבלות עזרה, כי אנשים חושבים, 'היא בסדר. היא פשוט טיפה פסיכית'", אומרת מליסה וממצמצת בעיניה. היא לא נמצאת כיום בטיפול, אבל היא הייתה, "במשך הרבה זמן, וזה עזר מאוד".

עושה רושם שמליסה לא הייתה יכולה לבחור קריירה פחות מתאימה לאוטיסטית – כמו רבות כמוה, היא רגישה מאוד. אורות, קולות, מרקמים עלולים לגרום לה לאי נוחות קיצונית (כילדה, היא שנאה את הדביקות של קרם הגנה מהשמש, ואפילו סלדה מתחושת סלט בפיה). איך היא מחזיקה מעמד על סט הצילומים, כאשר מורחים עליה שכבות של איפור ומציבים אותה מול אורות בוהקים? "אני מתרכזת בדברים בסיסיים, כמו אם אני יכולה לישון ולהשתמש בשירותים", אומרת מליסה.

היא אותרה בגיל 14, לאחר שפרסמה תמונה שלה באינטרנט. הסוכנות שלה באותה התקופה ביקשה ממנה, בעדינות, לרדת קצת במשקל, ולאורך שלוש השנים הבאות היא נאבקה לשמור על גיזרה דקיקה. היותה טובה בחשבון ונטייתה להתנהגות אובססיבית לא עזרו. לבסוף, בגיל 17, היא ניסתה לגרום לעצמה להקיא לאחר ארוחה והבינה שהיא חייבת לפעול: היא פרשה מדוגמנות ונרשמה לאוניברסיטה. היא חזרה לדגמן בגיל 21, הפעם בקטגוריית המידות הגדולות, ולמרות שהיא מתאמנת באופן קבוע, היא כבר לא חייבת להגביל את המשקל שלה כמו פעם.

כיום, בין השאר בגלל שהיא הודיעה בפומבי על היותה אוטיסטית, רואים שמליסה מרגישה טוב עם עצמה. עם זאת, דוגמנות היא קריירה לא יציבה ומליסה סובלת מכך שהיא אינה שולטת בלוח הזמנים של עצמה. נסיעות למקומות חדשים מלחיצות אותה, כמו גם ניהול שיחות קלילות עם חברים לעבודה ("אני נוטה לצלול מיד אל תוך שיחות עמוקות"). העובדה שיש לה מערכת יחסים יציבה עוזרת לה. מוקדם יותר השנה, מליסה התחתנה עם יוסט, יועץ ניהולי שהכירה כששניהם למדו בבית הספר. למרות שאין לו אספרגר, הוא מבין מה מניע את מליסה. לעתים, הוא צץ בחשבון האינסטגרם שלה.

בחודש מרץ, רחוב סומסום צירף בובה אוטיסטית לתוכנית, כדי ללמד ילדים על התופעה. כאשר מליסה נשאלת אם היא שמחה, היא עונה, "אני מרוצה", וצוחקת, "אבל תמיד הייתה לי חרדה מרחוב סומסום. היו לי סיוטים בגלל התוכנית, אז אני לא אצפה בזה".

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/article/model-melissa-koole-i-decided-i-wasn-t-ashamed-of-my-autism-9jfwdll8q

המוני אמהות אוטיסטיות כובשות את בריטניה

המוני נשים אשר גדלו כאוטיסטיות לא-מאובחנות התגלו לאחרונה, לאחר שאמהות חקרו את האוטיזם של ילדיהן וגילו את עצמן בממצאיהן.

רייצ'ל קוטון עם דבורה (תשע) ומיכאל (שבע). רייצ'ל גילתה שהיא אוטיסטית כאשר חקרה את התסמינים של דבורה. צילום: לינדה נילינד עבור הגרדיאן.

"ישנן הרבה יותר אמהות לא מאובחנות ממה שאי פעם חשבנו", אמרה ד"ר ג'ודית גולד, מומחית מובילה והמנהלת לשעבר של מרכז לורנה וינג לאוטיזם, אשר פיתחה את שאלוני האבחון הראשונים והיחידים המתמקדים בנערות ונשים, והמכשירה רופאים לזיהוי נשים אוטיסטיות.

"הנשים האלו מתגלות עכשיו, כי יש יותר מידע על נערות ונשים אוטיסטיות באינטרנט, כך שהן יכולות לחפש מידע על ילדיהן ובעקבות זאת לאבחן את עצמן", אמרה גולד.

פרופסור סיימון ברון-כהן, מייסד המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' וקליניקת קלאס, המוקדשת לאבחון מבוגרים אוטיסטים, הסכים: "אמהות לא-מאובחנות הן בהחלט תופעה הולכת וגדלה. קשה לאמוד את מספרן, אבל אני בטוח שזה מספר גדול, כי נשים שביקשו לעבור אבחון אוטיזם נענו בשלילה עד לפני שנים ספורות, כי נשים אוטיסטיות נחשבו למשהו נדיר מאוד".

אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מעריכה שישנם בערך 700,000 אוטיסטים החיים בבריטניה – יותר מאחד מכל 100 אנשים באוכלוסייה. מעריכים שבסביבות 20% מהאוטיסטים אובחנו רק בבגרותם, למרות שאין נתונים רשמיים בנושא. ראיות נקודתיות, עם זאת, מצביעות על עליית המספרים: ברון-כהן אומר שלפני ארבע שנים, 100 נשים ממחוז קיימברידג' הופנו אל הקליניקה שלו. בארבעת החודשים הראשונים של 2016 לבדם, הופנו יותר מ- 400.

אוטיזם בקרב נשים ונערות החל לקבל הכרה רחבה רק בשלוש השנים האחרונות. היחס בין גברים לנשים מוכר כיום כבין 3:1 ל- 2:1, אך חלק מהמומחים מעריכים שכמות הנשים האוטיסטיות זהה לכמות הגברים האוטיסטים.

נשים אוטיסטיות, עם זאת, עדיין נוטות להישאר לא מאובחנות. סקר של אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 42% מהנשים קיבלו אבחונים שגויים, בהשוואה ל- 30% מהגברים, בעוד כמות הנשים הלא מאובחנות הייתה גדולה פי שתיים מכמות הגברים (10% לעומת 5%).

מומחים מזהירים שאמהות הפונות לאבחון מסתכנות בכך שילדיהם יילקחו מהן, כי עובדים סוציאליים טועים לחשוב שהורה אוטיסט עלול להזיק לילדיו.

"האוטיזם שלהן, שלעתים קרובות אינו מאובחן, גורם לאנשי מקצוע להאשים אותן בגרימת האוטיזם של ילדיהן, או בהמצאתו", אומרת גולד.

מלאני מהינטה הואשמה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים בסוג נדיר של התעללות בילדים, "המצאת או גרימת מחלה", בזמן מאבקה להשגת אבחון אוטיזם עבור בתה בת השלוש.

"רוזי הוגדרה כילדה במצוקה, בגלל שלאורך שלוש וחצי שנים אני נאבקתי ברופאים אשר סירבו לאבחן אותה" אמרה מהינטה. "במבט לאחור, סביר שבאמת עצבנתי אנשים כי אני אוטיסטית, אבל ידעתי כמה קשים יהיו חייה של רוזי אם לא אשיג לה סיוע.

אני מבינה שהאוטיזם הופך אותי לאדם שקשה להתמודד אתו: אני לא יודעת מתי לוותר כשאני יודעת שאני צודקת. אני לא מסוגלת להסתכל לאנשים בעיניים, אז אני עושה רושם של מתחמקת. אוטיסטים נוטים להתמקד מאוד, אבל הם התייחסו אל ההתעקשות שלי כאל סימן שאני לא יציבה.

למרות שקשה לאנשים להתמודד עם התכונות האלו, האוטיזם שלי הוא בסופו של דבר משהו טוב", היא הוסיפה. "אולי מישהי נוירוטיפיקלית הייתה חושבת שהרופא יודע הכי טוב והייתה מוותרת. או שהיא הייתה מפסיקה להילחם, בגלל פחד שייקחו ממנה את הילדה. אבל אני המשכתי להילחם, ובזכות זה רוזי אובחנה לבסוף כאוטיסטית".

מחקר חדש מאת ברון-כהן, אלקסה פול מהמרכז לחקר האוטיזם ומוניק בלייקמור מאגודת הנשים האוטיסטיות, מצא שאחת מכל חמש אמהות לילדים אוטיסטים, אפילו אם לא אובחנה בעצמה, נחקרה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים. אחת מכל שש נחקרות דיווחה שילדיה נלקחו ממנה לצמיתות בהוראת בית משפט.

"זו סטטיסטיקה מדאיגה מאוד", אמר ברון-כהן. "אפילו אם הן לא עברו אבחון, אם רבות מהאמהות האלה שיש להן ילדים אוטיסטים הן בעצמן אוטיסטיות, הן עלולות להתקשות להתמודד עם רשויות הרווחה ולעשות רושם של לוחמניות במקום דיפלומטיות. הסיכון הוא שרשויות הרווחה רואות בהן אמהות נוקשות, במקום לזהות שקשיי התקשורת שלהן נובעים מהמוגבלות שלהן".

ד"ר קטריונה סטיוארט, מייסדת אגודת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות, אשר חוקרת אוטיזם כבר למעלה מעשור, תיארה "מאגר חבוי של נשים אוטיסטיות אשר גדלו ללא אבחון".

היא אמרה: "הנשים האלה יכולות סוף סוף לזהות את זה בעצמן, כי הן משתמשות באינטרנט כדי לחפש מידע שיעזור לילדים האוטיסטים שלהן, ואז הן מבקשות לעבור אבחון במקומות שסוף סוף מוכנים להכיר בקיומן".

סטיוארט הבינה שהיא בעצמה אוטיסטית רק לאחר שחקרה את המאפיינים האוטיסטיים של בתה. כאשר שקלה לשלוח את בתה לאבחון אוטיזם, חברה שלה שהיא פסיכולוגית העובדת עם בני נוער המליצה לה לשלוח גם את עצמה לאבחון, אבל באופן פרטי.

"ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים", אומרת רייצ'ל קוטון. צילום: לינדה נילנד עבור הגרדיאן.

"היא אמרה לא לעשות את זה דרך שירותי הבריאות הציבוריים, וגם הזהירה אותי: בגלל שהייתי המבוגר היחידי במשפחה שזיהה שלבת שלי יש קשיים, אנשים יחשבו שאני זאת שגורמת לקשיים", אמרה סטיוארט.

"חלק מאתנו העובדות בתחום הופכות ליותר ויותר מודעות ומודאגות מכמות הנשים האוטיסטיות שבקשותיהן לסיוע עבור ילדיהן ועבור עצמן נענות בעוינות, בלוחמנות, ובחלק מהמקרים בלקיחת ילדיהן מהן", היא הוסיפה.

"ההנחה היא שברגע שהאמא היא אוטיסטית אז רווחת הילדים נמצאת בסכנה", היא אמרה. "אבל אין ראיות התומכות בכך. הן מסוגלות להפגין אמפתיה, חיבה, אחריות, אהבה לילדיהן כמו כל האמהות. בשבילי, זה עניין של זכויות אדם".

רייצ'ל קוטון, 45, גילתה שהיא אוטיסטית רק לאחר שחקרה את התסמינים של בתה, לפני חמש שנים. היא מאמינה שמצבה הופך אותה לאימא טובה יותר.

"מצבי מאפשר לי לעזור לילדיי לפתח גרסה מהנה של אוטיזם, במקום גרסה שלילית המובילה בבגרות לדיכאון ולאלכוהוליזם", היא אמרה. "בגלל שאני אוטיסטית, ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים. ילדיי יכולים לשאול אותי אם מוחי עושה ככה וככה, ואני יכולה להסביר שהמוח שלי כן, אבל מוחות של אנשים אחרים לא".

דוברת מקפקס, הגוף המייצג ילדים בבתי משפט לענייני משפחה בבריטניה, אמרה שההחלטה לקחת ילדים מהוריהם, כולל לצמיתות, דורשת רשות מקומית להוכיח לבית המשפט שהילדים סובלים, או נמצאים בסכנה לחוות נזק ממשי.

"החלטות כאלו אינן נעשות בקלות ראש", היא אמרה. "הן נעשות לאחר הערכות מאת הרשויות המקומיות וקפקס, המשוחחות עם הילדים, עם ההורים ועם אנשי המקצוע העובדים עם הילדים. זה עוזר להחליט איך לשמור על בטחון הילדים ומה יהיה הכי טוב להם".

דוברת ממשרד החינוך הבריטי אמרה: "ילדים מופנים לרשויות הרווחה רק כאשר ישנו חשש לרווחתם, וישנן הנחיות ברורות המסייעות לאנשי מקצוע לזהות משפחות העשויות להיזקק לסיוע. ההערכות מתבססות על ההיסטוריה של כל מיקרה לגופו, ומתייחסות להשפעתו של כל הסיוע הקודם ומנתחות אילו פעולות נוספות עשויות להיות נחוצות", היא הוסיפה.


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

דיספרקסיה עשויה להיות רצינית, היא ראויה ליותר תשומת לב

דיספרקסיה זוכה להרבה פחות תשומת לב מבנות דודותיה המוכרות – דיסלקציה, הפרעת קשב ותסמונת אספרגר.

 

Dyspraxia-008

בגיל 19 סבלתי מדיכאון וחרדות והייתי על סף וויתור על מקומי באוניברסיטה. צילום: דייוויד צ'סקין

דמיינו שאתם מבוגרים בריאים עם תואר אקדמי מרשים, אבל אתם מתקשים למזוג משקה בלי לשפוך אותו, להסביר לאנשים איך להגיע אליכם הביתה, או לזכור את מה שאמרו לכם כרגע. זה תיאור טיפוסי של אנשים עם דיספרקסיה. דיספרקסיה, או הפרעת קואורדינציה התפתחותית, משפיעה על הקואורדינציה, על התפיסה המרחבית ועל התפיסה החושית. היא מהווה חלק מקבוצת תסמונות המוכרות כלקויות למידה ספציפיות, המוגדרות כפערים יוצאי דופן בין יכולותיו השונות של אדם, בנוסף לקשיי ריכוז ובעיות זיכרון לטווח קצר.

דיספרקסיה קיימת בכ- 2% עד 6% מהאוכלוסייה, כך שסביר שיש לפחות אדם דיספרקטי אחד בכל כיתת בית ספר או מקום עבודה. קרוב ל- 70% מהדיספרקטים הם גברים ולרבים מהם, כמוני, הייתה לידה מוקדמת או קשה. היא גם עשויה להתקיים במשפחות. מישהו עם דיספרקסיה קלה עשוי להתייחס אליה כאל מוזרות חסרת חשיבות, או בעיה נקודתית. במקרים קיצוניים, עם זאת, עלולים להתקשות לעלות במדרגות בלי להיעזר במעקה, או לשכוח להתפשט לפני שנכנסים למקלחת.

הדיספרקסיה היוותה עבורי אתגר מעשי ורגשי, במגוון אופנים, לאורך כל חיי. בניגוד לידוענים כגון דניאל רדקליף ופלורנס וולש, לא אובחנתי כילדה וחייתי שנים בתחושה שמשהו אינו בסדר בלי לדעת מה. בנוסף להיותי מגושמת ומוזרה, הייתי גרועה במקצועות ריאליים, בהם התאמצתי מאוד רק כדי לעבור את המבחנים. (לא אשכח את המבט המודאג על פניי חבריי כאשר, בגיל 13, לא הבנתי ש- 1200 ו- 1,200 זה אותו הדבר).

כמו הרבה בנות, התייחסו אליי כאל מוזרה ולא כאל מפריעה, וניסיתי להסתיר את החולשות שלי ולנצל את תחומי החוזק שלי. בסוף שנות נעוריי, החלטתי להיות עיתונאית והתחלתי לכתוב כעצמאית. לעתים קרובות הערצתי אנשים שעבדו בתחומים שלא התמצאתי בהם, וניצלתי את השאיפות המקצועיות שלי כדי להציץ אל חייהם. הערצה של אנשים אחרים היוותה דרך להסיט את תשומת הלב מהקשיים שלי ולזכות באהדה.

ככל שהשוויתי את עצמי לאחרים, הרגשתי פחות שווה, ונעשיתי יותר מודאגת מהפסגות והתחתיות של היכולות שלי. בגיל 17, יכולתי לראיין שחקן טלוויזיה עבור כתבת דיוקן באתר אינטרנט, אבל לא להצליח להפעיל את הקופה כדי לעבוד במשרה חלקית בסופרמרקט.  בגיל 19, סבלתי מדיכאון ומחרדה והייתי על סף ויתור על מקום באוניברסיטה. לבסוף, בשנה השנייה ללימודיי, אחרי התקלות עם היריבים העיקריים שלי, מספרים וסטטיסטיקה, ביקשתי עזרה ממרכז הרווחה באוניברסיטה, ואובחנתי עם דיספרקסיה.

תהליך האבחון גילה, מה שנפוץ אצל דיספרקטים, שהאינטליגנציה המילולית שלי הייתה ברמה אוניברסיטאית, אבל חלקים מהאינטליגנציה הלא-מילולית שלי היו מתחת לנורמה. כמו הרבה מבוגרים שאובחנו מאוחר, עברתי תהליך מכאיב של התבוננות מחדש בשנים של אירועים נטולי הסבר. לאחר סיום לימודיי, שוב נקלעתי לצרות כאשר עבודתי הראשונה, שהייתה אמורה להיות כעיתונאית, התגלתה כעבודת מזכירות ועיבוד נתונים.

למרבה הצער, דיספרקסיה זוכה להרבה פחות תשומת לב מבנות דודותיה המוכרות, דיסלקציה, הפרעת קשב ותסמונת אספרגר. כתבות על דיספרקסיה נוטות להתייחס לילדים קטנים, כמו הסדרה החדשה בבי.בי.סי, שפותחה בשיתוף מכון הדיספרקסיה. העזרה למבוגרים דיספרקטיים היא מוגבלת מאוד, למרות עדויות לכך שהם מתקשים בתחומי התעסוקה ומערכות היחסים, נוטים להיקלע למצוקות נפשיות ולעתים אף מסתבכים עם החוק. על פי מכון הדיספרקסיה, הסיכוי של ילד דיספרקטי לא מאובחן לסבול ממצוקה נפשית לפני גיל 16 הוא גבוה פי חמישה מהסיכוי של ילד ממוצע. עבור אלה שאינם הולכים לאוניברסיטה, אין מסלולים לאבחון מבוגרים, ואבחון פרטי עולה מאות לירות שטרלינג.

כלכלה הנשענת יותר ויותר על ריבוי כישורים, בה משרות ממוזגות כדי לחסוך עלויות ומשרה אחת דורשת כישורים בכמה תחומים בלתי קשורים, אינה מיטיבה עם אנשים עם לקויות למידה ספציפיות. כפי שניסיוני מראה, קשיים דיספרקטיים עלולים להדיר אנשים מוכשרים מאוד אפילו מהעבודות הכי פשוטות. בנוסף, ישנן ההערות המעצבנות על כך שדיספרקסיה אינה אמתית. אין ספק בכך שלידה מוקדמת משפיעה על התפתחות המוח. זכותכם להתנגד להגדרה, אבל זה לא ישנה את האופן שבו המוחות שלנו פועלים. הטרמינולוגיה פשוט מאפשרת להסביר את זה מהר יותר.

הגישה שלי לדיספרקסיה ניתנת לסיכום במילותיה של מאובחנת טרייה שהשתתפה לאחרונה בסדנת תעסוקה: "אני לא רוצה לייצג שום תופעה. אני רק רוצה להיות אני, ושזה יהיה מקובל להיות אני".


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לגרסה המקורית:
http://www.theguardian.com/commentisfree/2012/oct/29/dyspraxia-serious-recognition