כוחה של ההכרה

בגיל מבוגר גיליתי שאני אוטיסטית. מה זה אומר למי שאינו מהקהילה האוטיסטית?

טוב, זה אומר שביליתי כמעט ארבעה עשורים בנסיונות להבין למה החיים כל כך קשים לי ונראה שהם כל כך קלים לאנשים אחרים. אף פעם לא הבנתי למה אנשים אומרים מה שהם אומרים, או עושים מה שהם עושים. הרגשתי כאילו שאני נמצאת בעולם שבו כולם מכירים את לחיצת היד הסודית ואת השפה, ואני זרה. הייתי בת 39 כשנוירופסיכולוגית הודיעה לי בגסות, "את יודעת שפספסו אותך ושאת אוטיסטית, נכון?" לקחתי לאבחון את הבן שלי, שהיה אז בן 10, ויצאתי משם מאובחנת בעצמי. אם מדברים על מידע שמגיע אליכם בהפתעה גמורה ומשנה לכם את *הכל*!

הייתי שמחה להגיד שהגילוי שאני אוטיסטית, בגיל 39, סיפק לי תשובות לכל מה שרציתי אי פעם לדעת על עצמי. אבל זה יהיה שקר. במקום זה, ביליתי את השנתיים הבאות בעזרה לבן שלי, כדי שיקבל את העזרה שאני אף פעם לא קיבלתי. גדלתי בשנות ה-70, ואף אחד לא חשב אז על אוטיזם – בטח לא כשפגשו ילדה מאוד דברנית שנראתה קצת מוזרה.

אז איך העוצמה שבהכרה משתלבת בחיים שלי, ואיך הייתה לה השפעה כל כך חזקה, אתם שואלים?

כשהגעתי לגיל 41, עצרתי וחשבתי איך החיים שלי נראים ומרגישים. אתם יודעים – "משבר אמצע החיים". השוויתי את עצמי לכל מי שסביבי, ולא היה לי את מה שהיה להם. לא הגעתי לכל ההישגים שחשבתי שאגיע אליהם, והחיים שלי היו הרבה מתחת לציפיות שלי. זו הייתה גלולה מרה לבליעה.

התחלתי לחקור וללמוד מה זה אוטיזם ואיך הוא משפיע עליי. בסגנון המאוד אוטיסטי שלי, צללתי אל תוך עולם המחקר ובדקתי כל גרגיר של מידע שהצלחתי למצוא כדי להתחיל להבין את עצמי. אבל עדיין לא הבנתי את העולם שסביבי, למרות שהתחלתי להכיר את עצמי ולהבין איך המוח שלי עובד. בשלב הזה הגיע הספר "כוחה של ההכרה".

גיליתי ספר שאיתגר אותי להתבונן באנשים אחרים ולהתחיל לראות את הדברים שהם לא אומרים, אבל שנוכחים בהתנהגות שלהם. זה נקרא "תאוריית המיינד", בשביל אלה מכם שמתלהבים כמוני מפסיכולוגיה ומדעי המוח. תאוריית המיינד מאפשרת לכם לקלוט את מה שנאמר, ואת ההתנהגויות המרמזות על מה *שלא* נאמר, כדי לפרש ולחזות התנהגויות של אנשים. בפעם הראשונה בחיים, התחלתי באמת "לראות" אנשים אחרים, כי סוף סוף התחלתי להיות מודעת למה שהם אומרים לי – לא במלים שלהם, אלא בשפת הגוף שלהם, בהבעות הפנים שלהם, ובמה שמשתמע מהדברים שהם בחרו להגיד או לא להגיד. זה היה *אדיר!*

אם אתם נוירוטיפיקלים, אז אולי אתם חושבים שהמודעות הזאת היא דבר בסיסי ומובן מאליו, אבל עבור אוטיסטים היא לא.

יש לי השערה שאנחנו, האוטיסטים, מנותקים מטבענו מאנשים אחרים. זה לא שאנחנו לא רוצים להיות חלק מקבוצה, כי אנחנו דווקא מאוד רוצים להיות חלק מקבוצה ושיקבלו אותנו, אבל המצב הטבעי שלנו הוא של ניתוק, עד שאנחנו לומדים איך להתחבר ולהבין את סגנון התקשורת של האנשים סביבנו.

כשהתחלתי לחפש הזדמנויות להפגין הכרה באנשים בחיי היום יום שלי, מצאתי שאני מבינה את האנשים סביבי בצורה שלא הבנתי מעולם. הספר "כוחה של ההכרה", מאת ג'ודי אומלס, פקח את עיניי באופן שיכולתי רק לחלום עליו, ובעקבותיו פיתחתי מערכות יחסים עמוקות וזכיתי באושר רב.

באחד המקרים, דיברתי בטלפון וקיבלתי מידע על פוליסת ביטוח הרכב שלי, והסוכנת שדיברתי אתה הייתה מאוד נחמדה ומסייעת. היא ענתה לשאלות שלי לפני שהספקתי לשאול, וזו הייתה חוויה נפלאה למרות הנושא של השיחה עצמה. הסוכנת הפכה חוויה מאוד מלחיצה למאוד נעימה. לכן, ברוח "כוחה של ההכרה", הסברתי לה כמה אני מודה לה על השירות הנהדר, וכמה אני מעריכה את זה שהיא הייתה כל כך קשובה לרצונות שלי וענתה אפילו עוד לפני ששאלתי.

כשסיימתי לדבר, הייתה שתיקה ארוכה והצלחתי להרגיש את התגובה שלה דרך הטלפון. שמעתי אותה לוקחת שאיפה ארוכה, וכשהיא התחילה לנשוף באיטיות, היא הודתה לי שהקדשתי זמן כדי להגיד לה כמה אני מעריכה את מה שהיא עשתה. רק אז, חשבתי על זה שיש לה עבודה מאוד קשה ומלחיצה, ושהיא בטח נתקלת ביותר לקוחות כועסים מאשר בלקוחות שמודים לה. היא המשיכה לדבר, ואמרה לי שהיו לה כמה שיחות מאוד קשות באותו יום, שהיא הרגישה ממש רע, ושהמלים הנעימות שלי עשו לה את היום והזכירו לה למה היא אוהבת לעזור לאנשים. פעם לא הייתי שמה לב לדברים כאלה, ובזכות הרעיונות של "כוחה של ההכרה" הצלחתי ליצור קשר אמתי עם מישהי שרצתה שיראו וישמעו אותה, בדיוק כמוני.

בחיים שלי לא הבנתי מה זה קשר אמתי, עד שלמדתי על כוחה של ההכרה. כיום, בזכות האופן בו ההכרה מסוגלת ליצור מודעות לתיאוריית המיינד, לפתוח עולם של קשר אמתי, וללמד ילדה אבודה ומוזרה את השפה שהיא זקוקה לה כדי למצוא אושר והבנה של האנשים סביבה, זכיתי בחיים שתמיד חלמתי עליהם ורציתי. להכרה יש יותר כוח מאשר רק לגרום למישהו אחר לדעת שאנחנו מבינים אותו. יש לה כוח לאפשר קשר אמתי. הקשר האמתי עם אנשים אחרים הוא מה שמשפר את איכות החיים. כשיש קשר עם אנשים אחרים, ישנה תקווה והחיים הופכים להרבה יותר מסתם קיום.

קרול ג'ין ויטינגטון, המוכרת בקהילה האוטיסטית בכינוי "האוטיסטית החברותית", היא מנחת התוכנית "שימו לב למוח האוטיסט שלכם" המשודרת ביוטיוב. רק בגיל 39, לאחר שנודע לה שהיא אוטיסטית, הבינה למה החיים נראים לה כל כך מבלבלים וקשים! כיום, היא עוזרת למבוגרים אוטיסטים להתקדם לקראת החיים שתמיד חלמו עליהם.

המקור, באנגלית: https://gratefulleadership.com/the-power-of-acknowledgment-and-how-it-changed-one-late-identified-autistics-life

הפסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית

"כנראה שהייתי ילדה שקשה לאהוב", אומרת הפסיכולוגית האוטיסטית אניטה אנגלצ'יק. "הייתה לי רק חברה אחת בשכונה. קינאתי בה ונפגעתי כשהיא הייתה משחקת עם ילדות אחרות. לא החזקתי מעמד בגן הילדים. ילדים אחרים לא עניינו אותי. אני אפילו לא זוכרת שהם היו קיימים. היה לי קשה עם סדר היום בגן הילדים – בעיקר עם הארוחות והמרכיבים שלהן. החזקתי מעמד בגן הילדים בסך הכל… יום אחד".

אבל אפילו בחייה של הילדה הכי מרדנית מגיע היום שבו היא חייבת ללכת לכיתה א'.

"כבר בכיתה א' תמיד היה מישהו שהציק לי", נזכרת הפסיכולוגית. "כל הזמן הייתי בורחת מהילד שהציק לי, ולומדת לבדי. מאוד אהבתי ללמוד. בכיתה א' כבר ידעתי לקרוא, אז התמקדתי בקריאה. ניסיתי להסתדר עם שאר הילדים בבית הספר היסודי, אבל הצורך שלי בשליטה, וגם החרדות החזקות שלי, גרמו לכך שמהר מאוד הפכתי למנודה. בהתחלה שיחקתי בעיקר עם בנים, כי המשחקים שלהם היו יותר מעניינים. למרבה הצער, כאשר גדלנו הם הפכו מחברים שלי ליריבים שלי".

זה הגיע עד כדי כך שכל הכיתה הפכה אותה למושא ללעג. "בגלל שהייתי יושבת בפינה ובוהה באוויר, לא מבינה מה קורה סביבי, ולא הצלחתי להשתלב בפעילות של שאר הכיתה", היא נזכרת.

בעיה מיוחדת הייתה בשיעורי חינוך גופני. לאניטה, כמו להרבה אוטיסטיות, יש דיספרקסיה – קושי בקואורדינציה מוטורית. יש לה גם קושי בתפיסה המרחבית. לכן, ביצוע תרגילי התעמלות היה הרבה יותר קשה לה מאשר לשאר בנות גילה.

בשלב כלשהו, אניטה בכל זאת מצאה לעצמה חברה. "בכיתה ד' או ה', נתקלתי בילדה שקטה נוספת והתיידדנו", היא מספרת. "אם היא לא הייתה לידי, הייתי חווה חרדה עצומה. ממרחק הזמן, נראה לי שהצורך שלי בקירבתה העיק עליה, ולכן אחרי בית הספר היסודי היא התחילה לנתק את הקשר אתי. אני יודעת רק שכיום יש לה בן בספקטרום האוטיסטי. לכן, אני חושבת שאולי גם היא נמצאת בספקטרום".

תחושת הבדידות והדחייה גרמה לכך שבשנות הנעורים חוותה אניטה בעיות רציניות. "כבר בחטיבה חוויתי דיכאון עמוק. נסוגתי אל תוך עצמי והייתי מלאת חרדות. מגיל 17 גרתי לבדי, ולכן התחלתי לעשות דברים מסוכנים – אלכוהול, מסיבות עד אור הבוקר – אבל גם עברתי ניסיונות ראשונים לריפוי", היא נזכרת.

ההמצאות בין אנשים הנוהגים לקחת סיכונים לא עזרה לה. "הייתי כבר אחרי שנים של לימוד עצמי של כישורים חברתיים, אבל עדיין חוויתי קשיים. ממרחק הזמן, אני מבינה שהחברה שהסתובבתי אתם לא עשו לי טוב. גם חוויתי מערכת יחסים ראשונה, אבל הרגשתי בודדה ולא מובנת, בטח בגלל השוני העצום שלי. לכן, מהר מאוד סיימתי אותה". מסבירה אניטה.

השוני החושי שלה לא הקל על העניינים. "אני לא אוהבת שנוגעים בי. מגע של אדם אחר הוא אינטנסיבי מדי בשבילי. ליטופים הם במיוחד לא נעימים לי. לקח לי המון זמן להתרגל למגע של אנשים קרובים, לקבל אותו ולהתחיל לחוות אותו כמשהו נעים".

כתוצאה מההתנהגות הבלתי טיפוסית שלהם, או מהקושי לדמיין רגשות, אוטיסטים ואוטיסטיות נתפסים לעתים קרובות כאגרסיבים.

"באוניברסיטה נראיתי בטוחה בעצמי, קשוחה וקולנית, והיו אפילו כאלה שפחדו ממני. עד אז, כל החיים הייתי עצורה, שקטה, ביישנית, מפוחדת. לא ידעתי לעמוד על שלי, להגן על עצמי. רק באוניברסיטה הגיע שלב פריקת התסכולים. כתוצאה מזה, נקלעתי לעתים קרובות לריבים. לכן עוררתי תגובות חזקות בכל מקום. הייתי מוקפת אנשים שהפגינו כלפיי חיבה עמוקה או שנאה גלויה. מהקבוצה השנייה היו פחות, כנראה בגלל שפחדו מהתגובות האימפולסיביות והאינטנסיביות שלי".

הביוגרפיה של אניטה היא כמעט מסלול חיים קלאסי של נשים אוטיסטיות, שמבינות את המקור לקשייהן רק בבגרותן. "את האבחנה קיבלתי רק בזכות בעלי לעתיד, שפגשתי כשהייתי בת 27. זה הוא שהסביר לי שאולי אני בספקטרום. רק בזכותו ובזכות הקבלה והתמיכה האדירה שלו, העזתי ללכת לאבחון. אני חייבת לו לחלוטין את החיים החדשים שלי".

הדרך להבנה העצמית הייתה חשובה.

"תהליך האבחון גרם לכך שאיכשהו חזרתי למקורות. הבנתי צרכים והתנהגויות שהדחקתי לאורך שנים ארוכות, שקודם אפילו לא הייתי מודעת להם. ההדחקה הזאת היא חרב פיפיות. מצד אחד, היא מנגנון המאפשר לנו לסגל את עצמינו לסביבה, ולמשל להתקבל למקומות עבודה – זה עוזר לי מאוד בראיונות עבודה. מצד שני, היא גורמת לכך שלא מאבחנים אותנו, או שאף אחד לא רואה את הקשיים שלנו, ולכן אנחנו סובלות בשתיקה ובהסתרה".

האבחנה עזרה לאניטה למצוא את עצמה מחדש, ולפסוע בנתיב מוצלח יותר.

"ההדחקה עלתה לי בהמון אנרגיה, ולא אפשרה לי לקלוט את המצב האמתי שלי. היא החמירה את הבעיות הפסיכוסומטיות והבריאותיות שלי. נו, ולפני הכל, הרגשתי שאני לא מבינה את עצמי, לא מצליחה להגדיר את ההתנהגות שלי, ולא יודעת איך לדאוג לעצמי. וזה המפתח לאיכות חיים לכל בנאדם. היה לי קשה בקשרים עם הקרובים אליי, כי לא הבנתי את ההבדלים בינינו, והרגשתי שלא מבינים אותי, מה שהעמיק את הבידוד והבדידות שלי. הרגשתי גם יותר טיפשה מכולם, כי שוב ושוב התקשיתי להבין למה אנשים מתכוונים, ולא הבנתי למה. עכשיו אני כבר מודעת לכך שאני חושבת בעיקר בתמונות, ולפעמים קשה לי לקשר אותן למלים. יש לי גם בעיה של אגרמטיזם – לפעמים אני לא מצליחה להבין משפטים שלמים, אלא רק את המילה האחרונה מתוכם. לא ידעתי איך להסביר את כל זה בצורה אחרת, אלא רק כטיפשות. זה הפריע לי במיוחד, כי אני מאוד מעריכה אינטליגנציה – בעצמי ובאנשים אחרים".

בעיה נוספת היא ההזדהות בפומבי כאוטיסטית.

"הזדהות פומבית כאוטיסטית היא קשה לי מאוד", מסבירה אניטה. "אנשים אומרים 'אבל את לא נראית'. זה מבלבל אותי, כי הרי כבר יש לי אבחנה שמוכיחה את זה. מצבים כאלה מאוד מעצבנים ומלחיצים אותי. לכן, מחוץ לעבודה כפסיכולוגית, אני לא מספרת על זה לאנשים חדשים. אני לא רוצה להצטרך להוכיח כל הזמן שאין לי קרניים. אני גם לא רוצה שאנשים ישפטו אותי בלי שהם יודעים עליי כלום, ישפטו אותי על פי רושם ראשון, למרות שהם לא מתמצאים באוטיזם ובהפרעות קשב, ולא מבינים עד כמה הספקטרום מגוון. לפעמים נראה לי שכולם הפכו בזמן האחרון למומחים להכל – במיוחד לאוטיזם.

מעצבן אותי ופוגע בי שהרבה אנשים שמגלים שאני אוטיסטית, מתחילים להתייחס אליי כאילו שאני עשויה מחרסינה. או ההפך, אומרים שאני מגזימה, ושהספקטרום האוטיסטי הוא בכלל המצאה אופנתית שתחלוף, ואפילו… היפוכונדריה".

המקור, בפולנית: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/915469

חלוצה אוטיסטית מקדמת חזון פורץ גבולות עבור אוטיסטים


שרלוט ואלור מכירה מניסיונה המר את הדעות הקדומות הפוגעות במי שאינם מתאימים לסגנון החולצות המגוהצות של חדרי ישיבות המנהלים.

מאז שאובחנה כאוטיסטית לפני שלוש שנים, יושבת ראש מכון המנהלים הבריטי אינה מסתירה את אבחנתה. אבל היא שילמה מחיר על הפתיחות שלה. ישנם מעסיקים פוטנציאליים שכנראה תקועים עדיין בסוף שנות השמונים, בתקופה בה דסטין הופמן חקק בתודעת הציבור תדמית של מבוגרים אוטיסטים שהיא רחוקה מאוד מהמציאות.

"אנשים אמרו לי, 'אז מה הטריק המיוחד שלך?' ואני עניתי, 'תבין, אני לא איש הגשם'", אמרה ואלור, בת 56. "לאנשים יש רעיונות מקובעים כאלה על אנשים אוטיסטים", הוסיפה.

במהלך ראיון שנערך לאחרונה לבחירת דירקטוריון עצמאי, נשאלה אשת העסקים ילידת דנמרק כיצד היא מתמודדת עם אמפתיה. "עניתי, 'אני מתמודדת איתה בסדר גמור. אבל מי בכלל שואל כאלה שאלות?'". מיותר לציין שהחברה לא קיבלה אותה. אחראית משאבי האנוש אמרה לה שהיא "הפחידה את חברי ההנהלה".

כל חבר דירקטוריון עצמאי נאלץ לדעת איך להתמודד עם שאלות בסגנון האינקוויזיציה.

ואלור בחרה להשמיע את דבריה על האוטיזם שלה – היא המנהלת העסקית הבכירה הראשונה בבריטניה שעשתה זאת – בידיעה מלאה שזה עלול לגרום לה להפסיד הזדמנויות עסקיות. "יש סיכוי שלא יתנו לי להיות חברה בדירקטוריונים מסויימים בגלל שאני אוטיסטית", אמרה ואלור, לשעבר סוחרת אג"ח בבורסה של לונדון, שלאורך העשור האחרון הייתה דירקטורית בשבע חברות ציבוריות. בשלוש מהן היא הייתה יושבת ראש הדירקטוריון.

עם זאת, היא מרגישה שהיא לא מסוגלת לשתוק לגבי האפליה ממנה סובלים אנשי הספקטרום. רק אחד מכל שישה אוטיסטים משתתף בשוק העבודה, וקיים חשש שהם יידחקו עוד יותר לשוליים לאחר שמגבלות סגר הקורונה יוקלו.

על פי נתוני אוטיסטיקה – עמותה לחקר האוטיזם – אוטיסטים עלולים להעדיף להישאר מחוץ לשוק העבודה בגלל קושי חושי לחבוש מסכות או בגלל הפחד מהחזרה ל"בלאגן" של החיים שלאחר הסגר. חוסר הבהירות סביב הבידוד החברתי ומחסור בשירותי בריאות הנפש מכניסים גם הם אוטיסטים רבים לחרדות.

העמותה משיקה היום קמפיין חדש בשם "דעו יותר", כדי לבקש מהממשלה, מבתי עסק ומהציבור הרחב לממן מחקרים לשיפור חייהם של אוטיסטים ומשפחותיהם. "אנחנו זקוקים נואשות למחקרי אוטיזם, כי בלעדיהם אוטיסטים ומשפחותיהם יישארו עוד יותר מאחור", אמרה ואלור, שמונתה ליושבת ראש מכון המנהלים הבריטי לאחר התפטרותה של יושבת הראש הקודמת בשנת 2018. היא רוצה שחברות יעסיקו יותר אוטיסטים, שניחנים בנקודות מבט מקוריות וכישורים ייחודיים.

ואלור מאמינה שדירקטוריונים צריכים להעדיף עובדים מגווני נוירולוגיה ולהכיר בכך שהבדלים בתפקוד המוח הגורמים לדיסלקציה, אוטיזם והפרעות קשב וריכוז יכולים דווקא לשפר את ההישגים בארגונים. "אם כולם רק יצייתו לכללים המקובלים ולעולם לא יטילו ספק בהם, לא נוכל להתקדם", אמרה.

בשיחת וידיאו מביתה בג'רסי, אמרה ואלור כי החליטה למלא שאלון באינטרנט לאחר שבנה המתבגר אובחן כאוטיסט לפני חמש שנים. השאלון מיקם אותה עמוק בתוך הספקטרום. בשנת 2017, האבחנה אושרה על ידי פסיכולוג. "זה כאילו ששום דבר לא משתנה, אבל הכל משתנה. הרבה דברים הסתדרו לי בראש", אמרה.

ואלור גדלה בקופנהגן, שם סבלה מהתעללויות, השיגה ציונים בינוניים והלכה לעבוד בבנק נורדיה מייד לאחר שסיימה את בית הספר. בסוף שנות העשרים לחייה עברה ללונדון, שם עבדה כסוחרת אג"ח. היא הצטיינה באולמות העסקים בעיר בשנות התשעים – סביבה שבה "כולם אוכלים את כולם". לעמיתיה, אמרה ואלור, "לא ממש היה אכפת שאני שונה. אם עשיתי עסקאות טובות, זה כל מה שהיה אכפת להם".

היא מתארת ​​את עצמה כ"בוטה" ומודה שלעיתים חסרה לה "התחושה העדינה מתי לומר את הדברים כמו שהם". לפני האבחנה שלה, היא הסבירה לעצמה את התכונה הזאת כפשטות דנית. היא אמרה שהיא הייתה צריכה "להתאים" את עצמה כדי להשתלב בתרבות המתוחכמת של אולמות המסחר. "אני כבר בכלל לא שותה אלכוהול, אבל פעם הייתי שותה הרבה, כי רציתי להיות אחת מהחברה", אמרה.

לאחר שעזבה את הבנקאות כדי לעבוד בתחומים אחרים, היא נאלצה לבצע התאמות אחרות והייתה צופה בספורט ובטלוויזיה כדי להיות מסוגלת לנהל שיחות חולין בתחילת ישיבות המנהלים. היא כיהנה בדירקטוריון של חברת הבנייה "ליינג אורורק", ופיקחה על מכירת חברת ייצור אנרגיה מתחדשת לבלאקרוק בשנת 2015, ועל מיזוג בשווי 8 מיליארד דולר של קנדי-וילסון אירופה נדל"ן עם חברת האם הרשומה בארה"ב.

מרבית החברות מכירות כיום את שפע המחקרים האקדמיים המצביעים על יתרונות המגוון, בין אם מדובר במגדר, גזע או נטייה מינית. היתרונות של המגוון הנוירולוגי רק מתחילים לזכות בהכרה. אנשים מגווני נוירולוגיה מחווטים באופן שונה מאנשים נוירוטיפיקליים ויכולים להביא איתם כישורים מיוחדים בזיהוי תבניות, זיכרון או מתמטיקה, כך עולה ממחקר שפורסם בכתב העת "הרווארד ביזנס ריוויו" בשנת 2017.

חברות פוגעות בבעלי המניות שלהן אם הן מתעלמות מהכישרונות של אנשים מגווני נוירולוגיה. "אוטיזם הוא דרך חשיבה אחרת", אמרה ואלור. לא רק שאוטיסטים נוטים יותר לרצות לנסח מחדש את הכללים, הם גם פחות חוששים לאתגר את הסטטוס קוו. "אני רואה במחלוקות הזדמנות לצמוח וללמוד. אם מישהו לא מסכים איתי, כנראה שהוא רואה משהו שאני לא רואה כרגע. הייתי רוצה לדעת מה זה".

המקור, באנגלית: https://www.thetimes.co.uk/article/autistic-pioneer-has-sights-set-on-a-new-frontier-for-diversity-skv2k8szz

הבלרינה האוטיסטית מפולניה

היום אנחנו רוצים לנפץ כמה מיתוסים לגבי אוטיסטים. לכן, אנחנו מזמינים אתכם לקרוא ראיון עם נטליה מריה וויצ'כובסקה – רקדנית אוטיסטית הזוכה להצלחה עצומה. היא הייתה סולנית הבלט הלאומי הפולני, זכתה בפרסים רבים בתחום המחול, הקימה להקת מחול ומלמדת מחול. בנוסף, היא פעילה חברתית נגד אלימות בבתי ספר לבלט ומפיצה מידע על סבלן של חיות משק.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום: קרולינה רבייגה.

נטליה, את מדגישה את היותך "מבוגרת אוטיסטית". מתי אובחנת? מה גרם לכך שהתחלת לחשוב על עצמך כעל אדם במגוון האוטיסטי?

אובחנתי כאוטיסטית בגיל 35, אבל מאז ומתמיד הרגשתי שונה מהאנשים סביבי. אמרו לי, וגם חשבתי בעצמי, שאני רגישה מדי, היסטרית, עושה מכל שטות עניין גדול, ורודפת דרמות. כשהייתי בת 18, התחלתי ללכת לפסיכולוגים ופסיכיאטרים, אבל אף אחד מהם אפילו לא העלה את האפשרות שאני אוטיסטית – הם התמקדו רק בטיפול בתסמינים, כדי לנסות להתאים אותי לחברה הכללית. בתקופה ההיא גם לא דיברו הרבה על אוטיזם, לכן התסמינים האוטיסטיים שלי – אובססיביות, הפרעת אכילה, התנהגות והגייה מבוימות – לא אובחנו נכון. בשלב כלשהו התחלתי לשים לב שאין לי מעצורים חברתיים, מערכת העצבים שלי רגישה מדי, אני סגורה בתוך עצמי, והתגובות שלי היסטריות. מצאתי נחמה, כמו תמיד, בפעילות גופנית חזרתית. עדיין לא חשבתי על אוטיזם, כי לא ידעתי שמדובר בספקטרום כל כך רחב ומגוון. בשלב כלשהו התחלתי ללמוד לעומק על אוטיזם, והרגשתי כאילו שאני קוראת על עצמי. ניסיתי להפיץ את המודעות הזאת, אבל זה חזר אליי כמו בומרנג. לאחר מספר אירועים טרגיים התחלתי להרגיש רע עם עצמי, והבנתי שאני אפילו לא מדברת בקול של עצמי, שתמיד אני מתכננת מראש איך להתאים את הקול שלי, איך להזיז את הראש ואת הידיים, שתמיד יש לי לפחות עשר דרכי תגובה שהכנתי מראש לכל סיטואציה. צפיתי בסדרה "אטיפיקל" ("לא טיפוסי") והלכתי למאבחנת. רק אז קיבלתי מענה – היא אישרה שאני אכן אוטיסטית וסוף סוף יכולתי להתחיל ללמוד איך להיות עצמי – חופשיה משיפוט עצמי. התחלתי להיות מבוגרת אוטיסטית מודעת לעצמה.

האם האבחנה שינתה משהו בחייך? מה היו השינויים?

האבחנה הייתה ברכה. סוף סוף הפסקתי לנסות לפתור את החידה. הבנתי את האחרות שלי, התחלתי להתיידד אתה כדי לאהוב אותה. זה לא היה תהליך קל ולפעמים הוא עדיין קשה. קודם כל התחלתי ללמד את עצמי על תחום האוטיזם, לנתח את כל החיים שלי מנקודת מבטו. בזכות זה הבנתי מה מלחיץ אותי, איך להגיב לזה, אך לפעול במצבים כאלה או איך להימנע מהם ואיך אפשר להפנות את האובססיות לכיוונים יצרניים. התחלתי ללמוד לחיות מהתחלה. בזכות האבחנה וההבנה שלה אני אדם אחר, יותר נחמדה כלפי עצמי. הפסקתי להעניש את עצמי על האחרות שלי, על הרגישות שלי, על הקשקשנות שלי, על האנליטיות שלי. התחלתי להרשות לעצמי להיות "שונה ומשונה", וגם לא לשים לב למה שאנשים אחרים חושבים. זה מלמד אותי גם סובלנות וקבלה, כי כיום אני מפרשת לעצמי את האופנים בהם אני חווה את העולם – ואני מנסה לא לעצבן ולא להסתגר בתוך עצמי.

מה את זוכרת מהילדות שלך, ממצבים בהם הרגשת שאת שונה מילדים אחרים? איזו השפעה הייתה לאחרות הזאת על הילדות שלך?

תמיד עמדתי בצד. אף פעם לא השתתפתי במשחקים עם ילדים אחרים, כי הם נראו לי חסרי טעם. היה לי עולם משלי, שבו הכל היה מאוד מעניין, אבל מבודד. למשל: צעיף, פיסת עלה, המצח של מישהו, אבל אף פעם לא תמונה שלמה. יצרתי שפה משלי, שבה דיברתי אל עצמי. לעתים קרובות גם חזרתי על מילים, כי הן שעשעו אותי וגרמו לי לעונג. כשהייתי בערך בת 7, קראתי לכל הדברים "גאגא". האחרות שלי גרמה לכך שהילדים תמיד נידו אותי מהקבוצות שלהם.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום מהאוסף המשפחתי.

באיזה אופן הספקטרום השפיע על המצב שלך בלימודים? האם היו לך קשיים בלימודים, ואם כן, איזה?

כשהייתי בת 5, אבא לקח אותי לפסיכולוגית ילדים, כי הייתי שונה מאוד מהאחיות שלי – לא הייתי כל כך תקשורתית, היססתי, דיברתי מעט מאוד. בשנות ה-80, שבהן אף אחד לא שמע על אוטיזם, ההורים אמרו שאני מפגרת – עכשיו אני כבר מבינה שהתנהגתי מאוד מוזר ואף אחד לא ידע מה יש לי, אבל בזמן ההוא הביקור אצל הפסיכולוגית היה מאוד טראומטי בשבילי. הפסיכולוגית אמרה, עם זאת, שאני בדרגת התפתחות של תלמידת כיתה ג' והמליצה להעביר אותי מהגן לבית ספר. וכך היה. התברר שיש לי אסטיגמציה, דיסלקסיה, ודיסאורתוגרפיה, ושאני רחוקת ראייה ומופנמת – כי פעם ככה קראו בדרך כלל לאוטיסטים. בבית הספר הכי חשוב היה לי ללמוד. למרות שלא למדתי הרבה בבית, הייתי תלמידה למופת, כי זכרתי את רוב מה שאמרו בשיעורים. היו לי קשיים בעיקר בכתיבה, לא הבנתי את הכללים ולא ידעתי איך לשמוע את ההבדלים בין האותיות. במזל נפלתי על מורה נפלאה שהקדישה לי זמן לאחר השיעורים, כדי להסביר לי כל דבר באופן הנגיש לי.

מה הכי הניע אותך ומה הכי הרתיע אותך בלימודים?

רק אני בעצמי יכולתי להניע את עצמי, כשמשהו נראה לי הגיוני. ככה זה אצלנו, האוטיסטים – שום דבר לא מזיז לנו חוץ ממה שאנחנו רוצים בעצמינו. מה שאני יכולה להמליץ למורים ולהורים – אל תכריחו אותנו לעשות כלום, כי זה יחסום בפנינו את גילוי הדרך שלנו. במקום זה, עודדו אותנו ליצור פתרונות משל עצמינו. התבוננו בנו, שאלו שאלות, בקשו הסברים ופשוט גלו עניין, ואז אנחנו ניפתח בפניכם.

לעתים קרובות אומרים שתלמידים אוטיסטים חשופים לאלימות. תלמידים אחרים, ההורים והמורים לא מבינים עם אילו בעיות תלמידים אוטיסטים מתמודדים ואינם מוכנים לעבודה משותפת עם ילדים כאלה. איך הסתדרת עם הסובבים אותך?

אנשים הם אכזריים כלפי אחרות, אבל יש להם אינסטינקט הישרדות – גם לאוטיסטים, לכן אנחנו מנסים להסתגל או להגן על עצמינו. לדעתי, הגנה מוגזמת על אוטיסטים לא מאפשרת לנו לפתח מערכות הגנה משל עצמינו, אשר משמשות למציאת מקומנו בחברה. תמיד ריכלו עליי. נאמר עליי שאני חייזרית, דבילית ותימהונית. פיזרו את החפצים שלי, צחקו מהמראה החיצוני שלי ומהלבוש שלי. הניתוק שלי מהמציאות אפשר לי לשרוד, אבל גם גרם לכך שבשלב כלשהו חוויתי דיכאון עמוק ומחשבות רציניות על התאבדות. אין מתכון אחד להישרדות – כל אחד חייב למצוא את דרכו שלו, אבל טוב הלב של האנשים סביבי עזר לי מאוד.

לעתים קרובות אומרים שלילדי המגוון האוטיסטי יש תחומי עניין מאוד ממוקדים, והם ממקדים בהם את כל תשומת הלב שלהם. איך היה במקרה שלך?

מגיל צעיר עניין אותי איך בנויים יצורים חיים, לכן למדתי באובססיביות את השמות של כל השרירים והעצמות – בלטינית. אני חושבת שיכולתי להיות כירורגית, כי זו עבודה הדורשת יכולות דיוק. גם אין בה מקום לדיונים מיותרים.

איך גילית את אהבתך לריקוד?

אימא שלי אמרה שנולדתי ככה. מאז ומתמיד, במקום לדבר רקדתי. איזדורה דאנקן – חלוצת המחול המודרני – קראה למחול "שפתה הסודית של הנפש". היא הפכה גם לשפתי שלי, בה אני מתקשרת הכי טוב עם הסובבים אותי.

מה גרם לך ללמוד בלט? האם את חושבת שיכולת לעסוק גם במקצוע אחר?

באמת שלא הייתה לי אפשרות בחירה אחרת. בהתחלה רציתי להיות כירורגית, בגלל העניין האובססיבי שלי באנטומיה, אבל בסוף ניצח המחול – עולם שבו לא צריך לדבר.

איזה מקום בחייך תופס כיום המחול?

הוא עדיין העולם שלי והשפה הכי קולחת שלי. אני רוקדת, מלמדת ויוצרת מופעי מחול. אני כולי מחול.

השגת הצלחה שהרבה נערות ונשים חולמות עליה. היית סולנית בלהקת בלט, וכיום את מנהלת להקה משלך. מה לדעתך עזר לך להגיע לזה?

האוטיזם – כלומר, העשייה האובססיבית של מה שאני רוצה, בלי לשים לב לדעות של אנשים אחרים.

למדת גם בפולניה וגם בחו"ל, בהמבורג. מהם ההבדלים בגישה כלפי התלמידים בין שתי מערכות החינוך?

על הנושא הזה אני יכולה לכתוב ספר, אבל בקיצור – במזרח משתמשים באלימות פסיכולוגית ופיזית, בעוד במערב חוויתי נדיבות ואנושיות. אפשר ללמוד עוד על דעותיי בנושא באמצעות הקמפיין שיצרתי, "די לאלימות בבתי הספר לבלט". אני מזמינה אתכם לעקוב אחרי עמודי הפייסבוק והיוטיוב של הקמפיין –
פייסבוק: https://www.facebook.com/stopprzemocywbalecie
יוטיוב: https://www.youtube.com/channel/UCI-MWSBgi20DUXIAzpK94ag

צילום: קרלוס אלבס.

על פי הדעה הרווחת, ילדי המגוון האוטיסטי מתקשים לפתח יחסים ולעבוד בקבוצות. לפני שהפכת לסולנית, היית חייבת לעבוד בבלט, בו העבודה הקבוצתית היא יומיומית. האם צורת העבודה הזו הייתה קשה לך? איזה קשיים חווית?

מאז ומתמיד הייתי סולנית, כי אחרי הכל המונח "אוטיזם" מגיע מהמילה היוונית "אוטוס" שפירושה "עצמי". לא הייתי חייבת לעבוד הרבה בקבוצות, אז לא עשיתי את זה. הייתי עקשנית, חזקה, עצמאית ולא הקשבתי לעצות. אלה אמורות להיות תכונות אידאליות לאמנים, אבל לא במקרה של רקדנית בלט, שאמורה להיות כנועה וצנועה. בהתחלה עבדתי בקבוצות, אבל התבלטתי – הייתי יותר מדי אקספרסיבית, אז די מהר התחלתי לקבל תפקידי סולנית וככה זה נשאר. עם זאת, מעולם לא הרגשתי אהובה או מקובלת. אפילו כסולנית הרגשתי לא טוב, כי "לא מצאתי את מקומי".

את עוסקת בפעילות חברתית. בין השאר בפעילות נגד אלימות כלפי תלמידים בבתי ספר לבלט. האם גם את חווית אלימות בבית הספר לבלט?

כן, אבל אני לא רוצה לדבר על זה – כי אני משלמת על זה ביוקר. חוץ מזה, לספר על זה יותר מדי זה מתסכל, מרגיז ומטריף אותי. במקום זה, אני מזמינה אתכם לצפות ביוטיוב בראיון שנתתי בנושא: https://youtu.be/QubaYx8jRSs

איך את מתייחסת לתלמידים? איך משפיע המגוון האוטיסטי על היחס שלך לתלמידים?

אני מתייחסת לאחרים כפי שהייתי רוצה שיתייחסו אליי. ברגישות, אכפתיות. מסבירה הכל בהיגיון, עונה לשאלות ולא משתיקה. אני שואפת לטפח רקדניות רב ממדיות, מודעות ופיקחות.

למה היית שמה לב במיוחד קודם כל, אם הייתה לך תלמידה אוטיסטית?

הייתי שמה לב ל: תקשורת ייחודית, אפשרות לשאול שאלות, במיוחד, אבל גם הסבר של כל דבר, מענה לכל שאלה.

בהתחשב בקשיים שהיית חייבת להתגבר עליהם, האם יש לך עצות למורים של תלמידים במגוון האוטיסטי? אם כן, אילו?

אהיה ישירה לגמרי: תנו להם לחיות את חייהם. זכרו שאם תכריחו אותם לעשות משהו, זה ישיג את ההפך. אוטיסטים צריכים הבנה ונדיבות. אנחנו מרגישים כל מחשבה שלילית ואנחנו תוקפים. אנחנו מביעים חוסר הסכמה על ידי היסטריה, או אגרסיה, או שאנחנו מסתגרים בתוך עצמינו.

נטליה מריה וויצ'כובסקה ("הבלרינה המרדנית") – רקדנית, כוראוגרפית, מחנכת. מייסדת ומנהלת אמנותית של בלט וורשה, מרכז הבלט הנאו-קלאסי ומכון נאו-קלאסיקה המקדם מחול נאו-קלאסי בפולניה. בוגרת בית הספר לבלט של ג'ון נוימאייר בהמבורג, ובית הספר לבלט ע"ש רומן טורצינוביץ' בוורשה. זכתה פעמיים במלגת הפאג-לויד ובפרסים רבים נוספים. עבדה בין היתר בתאטרון המוזיקלי של רומא, באופרת מזובייצקי, בתיאטרון האופרה הלאומי הפולני, ובבלט הלאומי הפולני. היא גם שופטת מוכרת בתחרויות מחול וספורט בפולניה ובעולם, וגם מעבירה סדנאות מתיחות בכל העולם. מעורבת בפעילויות רבות כנגד אלימות, אפליה, וחוסר הבנת האחר. לאחרונה הקימה את ערוץ היוטיוב "העולם על פי האוטיסטים":
https://www.youtube.com/channel/UC6JV97-JU3mbbQ1JjU_ub-A

צילום: מיכאל איגנר

הראיון תורגם מאתר "הוצאת ספרי חינוך". המקור, בפולנית:
http://www.wszpwn.com.pl/wydarzenie/dorosly-autystyk-wywiad-z-natalia-maria-wojciechowska-primabalerina-ze-spektrum-autyzmu,453.html

אני עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה בפלורידה. מה זה אומר?


שום דבר לא מכין אותך ליום שבו כולם מתחילים לדבר עלייך. אין ספר הדרכה שמכין אותך לרגע בו סיפור חייך הופך לסרטון של שלוש דקות, או לכמה שורות בעיתון.

גיליתי את זה כשהעיתון המקומי שלי פרסם מאמר וקרא לי עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה בפלורידה. זמן קצר לאחר שהמאמר פורסם, סוכנות ידיעות גילתה אותו. לפני שהבנתי מה קורה, הסיפור שלי פורסם בכל העולם וזכה לאינספור תגובות חיוביות.אובחנתי כאוטיסטית בגיל שלוש בגלל שלא דיברתי – אמצעי התקשורת היחידי שלי היה בכי וצרחות, עד כדי כך שהמשפחה שלי התבקשה לעזוב מסעדות ומקומות ציבוריים נוספים. פעם אחת, לאחר שביליתי טיסה שלמה בבכי וצרחות, כל הנוסעים נעמדו ומחאו כפיים כאשר ירדנו מהמטוס. לא דיברתי ולא שיחקתי עם ילדים אחרים. עם זאת, הרכבתי פזלים גדולים. עד שאובחנתי, אימא שלי חשבה שזה אומר שאני מחוננת.

כשהייתי בת תשע, ההורים שלי ניצלו את האובססיה שלי להארי פוטר כדי להסביר לי שאני אוטיסטית. הם הסבירו לי שכמו הארי פוטר, גם אני שונה מילים אחרים ויש לי כוחות קסמים, כולל זיכרון צילומי, כישורי האזנה טובים, ותשוקה לדברים שאני אוהבת, כולל אמנות. הם גרמו לכך שאף פעם לא ראיתי את האוטיזם באופן שלילי, אלא רק כמשהו מיוחד שאפשר לחגוג.

כיום, הרבה אנשים אומרים שאני "בתפקוד גבוה", אבל אני עדיין חווה קשיים בתחום החברתי, הצפות חושיות, קשיים ניהוליים (תזמון משימות, התחלה וסיום משימות, התארגנות) וקשיים לנהל חיים עצמאיים (נהיגה בשבילי היא כמו טיפוס על האוורסט, גם ניקיון הדירה שלי ועשיית כביסה).

היילי מוס מוכנה ומזומנת לקדם שיח על מגוון נוירולוגי במקומות עבודה

אחת השאלות ששואלים אותי כל הזמן מאז שהסיפור שלי התפרסם היא מה זה "אוטיסטית מוצהרת". הביטוי הזה נוצר כאשר אחד ממייסדי החברה שאני עובדת בה קרא לי "אוטיסטית מוצהרת" כאשר ראיינו אותו לכתבה עליי בעיתון המקומי. בעקבות זה, נוצר האשטאג #אוטיסטיתמוצהרת בטוויטר, והקהילה האוטיסטית אימצה את המונח במסגרת הדיונים המתמשכים שלנו על איך ומתי לספר שאנחנו אוטיסטים.

בשבילי, להיות "אוטיסטית מוצהרת" זה אומר שאני לא צריכה להחביא את היותי אוטיסטית, או למסך את זה. זה החופש להיות בדיוק מי שאני. לא כל אנשי המגוון האוטיסטי הם "אוטיסטים מוצהרים" בכל ההיבטים של החיים שלהם. כשאנחנו מספרים בגילוי לב שאנחנו אוטיסטים, אז זה חושף אותנו לדעות קדומות ולסטיגמות שליליות. גם ככה אוטיסטים ניצבים בפני מספיק יריבויות ואפליה בחיי היום יום שלהם. לכן, יש המון אוטיסטים שלא מספרים על זה לאף אחד.

ראיתי איך היחס של אנשים כלפיי משתנה אחרי שאני מספרת להם שאני אוטיסטית. פתאום הם מדברים אליי בצורה פשוטה יותר, למרות שאני עדיין אותו האדם שהייתי כמה רגעים לפני כן. יש אנשים שאומרים, "אבל את לא נראית אוטיסטית" (לאוטיסטים אין מראה חיצוני מיוחד), או שלא מאמינים שאני אוטיסטית כי אני מדברת היטב (אוטיזם זה מגבלה התפתחותית המשתרעת על פני ספקטרום – רבים מאתנו מדברים היטב ואחרים לא).

לא הזמינו אותי לאירועים, זלזלו בקשיים שלי והתייחסו אליי פחות טוב מאל כולם, בין השאר. לפעמים תהיתי אם היה קל יותר לו הייתי נוירוטיפיקלית, או אם הייתי שמה את עצמי בסכנת התמוטטות תמידית על ידי מיסוך והעמדת פנים שאני נוירוטיפיקלית.

אבל אין לי ברירה אלא להיות אוטיסטית מוצהרת. אני פעילה בקהילה האוטיסטית כבר 11 שנים ככותבת, אמנית ואקטיביסטית. מספיק לחפש את שמי בגוגל כדי לדעת שאני אוטיסטית. להסתיר את זה זה לשקר – ולשקר זה לא דבר טוב לאף אחד (זה גם משהו שמרבית האוטיסטים אינם טובים בו).

אני גם מרגישה כרגע שאין לי שום דבר להסתיר, או להתבייש בו – אני אוטיסטית גאה ומאושרת.

החלטתי ללמוד משפטים כשהייתי בתיכון. משפטים הם הזיווג המושלם בין שתי התשוקות שלי – כתיבה ודיבור. ידעתי גם שבכל מקצוע שאבחר בו ארצה לעזור לאנשים.

כאוטיסטית, אני מסוגלת להצליח בכל דבר שאני מתלהבת ממנו. המשפחה שלי תמיד עודדה אותי להשקיע בכל מה שעניין אותי ולא שמה גבולות למה שאני מסוגלת לעשות.

ההשבעה ללשכת עורכי הדין של פלורידה, עם השופטת ליסה וולש. אחד הימים הכי טובים ומשמעותיים בחיי.

אני בוודאי לא האוטיסטית הראשונה שעובדת כעורכת דין. אני גם לא עורכת הדין האוטיסטית המוצהרת הראשונה. אני בסך הכל אחת מעורכות הדין האוטיסטיות שמוכנות לדבר על זה בגלוי, בארצות הברית שבה רק 0.46 אחוזים מעורכי הדין הם אנשים עם מוגבלויות. אני רק אחת מהמעטות המסוגלות להשמיע את קולן כדי לקדם דיונים בנושא מגוונוירולוגי במקום העבודה.

אני גם מבינה שהתמזל מזלי. אני מתפרנסת יפה כעורכת דין בהתאם להשכלתי. במקום עבודתי מקבלים את היותי אוטיסטית. אני מיודדת עם חבריי לעבודה ואנחנו פועלים למען שיפור הנגישות לאנשים מגווני נוירולוגיה במשרד עורכי הדין שלנו. אני זקוקה לפחות התאמות מאשר אוטיסטים אחרים, אשר לא מסוגלים למסך או להסתיר את היותם אוטיסטים.

אבל בגלל שאני אוטיסטית מוצהרת, עורכי דין אחרים מניחים לגביי הנחות שגויות, בגלל הדעות הקדומות שלהם והבורות הכללית בנושא האוטיזם.

להיות אוטיסטית מוצהרת בתחום המשפטים זה דבר יוצא דופן. נשים ונערות אוטיסטיות מאובחנות הרבה פחות מאשר גברים ונערים, בגלל שהן מתנהגות אחרת ולעתים קרובות נותנים להן אבחנות שגויות. רק 50 אחוזים מהאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות או אינטלקטואליות מסיימים בית ספר תיכון. אחוזי האבטלה שלנו גבוהים מאוד – בסביבות 85 אחוזים.

התחלתי לדבר על היותי אוטיסטית בגיל ההתבגרות, כי קיוויתי שהסיפור שלי יוכל לשפר חיים של אוטיסטיות נוספות ולתת להן תקווה. לאורך השנים, המשימה שלי כאוטיסטית מוצהרת התפתחה לכדי יצירת שיח חדש בנושא. יצירת השיח במקום העבודה היא חשובה מאוד בחיי הנוכחיים.

דיבור פומבי על החיים כאשת מקצוע אוטיסטית פותח את הדלת בפני אנשים רבים. הוא מעודד מעסיקים מכל התחומים לשקול את היתרונות שבהעסקת עובדים מגווני נוירולוגיה עם שלל יכולות. הוא מחליש את החששות שיש לאוטיסטים ולאנשים עם מוגבלויות לספר על המוגבלויות שלהם בראיונות עבודה או במקומות עבודה. אני מצפה ליום בו מגוונוירולוגי יתקבל עד כדי כך שאנשי מקצוע אוטיסטים יהיו הכלל ולא היוצא מהכלל.

אני מקווה לראות עורכי דין אוטיסטים מוצהרים בכל 50 המדינות בארצות הברית, כי האוטיזם מגוון בדיוק כמו האנושות כולה.

מבוגרים אוטיסטים ומגווני נוירולוגיה נמצאים כאן, ואנחנו נמצאים כאן כדי להישאר ולהיות חלק יצרני ומוערך מהחברה האנושית.

המקור, באנגלית:

שלושים שנה אמרו לקוסמה שהוא מוזר. האבחנה הצילה אותו

מהנדס אלקטרוניקה, צלם, כנר, שייט, פעיל חברתי ואיש המגוון האוטיסטי – כך מציג את עצמו קוסמה מוצ'ק, רק כי חייבים לקצר. בחיי אנשים שכמותו, הכל ארוך יותר וחזק יותר. "זו אמונה שגויה שאוטיזם הוא לקות, או מוגבלות":

אנחנו נוסעים במכונית, וקוסמה מוצ'ק, תושב ורוצלב בן 32, מפזר בדיחות וסיפורים. למשל, שאנשים נכנסים להלם כאשר הוא מזמין מונית, או נוסע לבדו במכונית. "מהההה, אתה נוסע באוטו!? בגלל זה אומרים שאתה אוטיסט? אז למה לא אומרים מכוניתיסט?". בחוש הומור אינטליגנטי וחריף, סיפוריו של קוסמה על "התאונות" שלו שזורי אירוניה ועצב. לצערו, אנשים אינם מבינים, מפחדים ומתרחקים מאוטיסטים, כאילו שזה מדבק.

ברדיו מתנגנת מוזיקת דיסקו. כאשר אנחנו רוצים להחליף תחנה, קוסמה מוחה בהומור ומסביר שבאמצעות שירי דיסקו הוא למד לזהות רגשות. כל להיט דיסקו מספר רק על רגש מסוים אחד. קל להבין במה עוסקות המלים: "כאן אני רוצה להיות, עם בחורה בשמלה. בלי שום דבר נוסף". אנחנו מקשיבים למלים ומוכרחים להודות שהן פשוטות. נושא השיר ברור מאוד.

רובנו איננו צריכים ללמוד לזהות רגשות – שלנו או של זולתנו – באמצעות שירי דיסקו. במהלך התבגרותנו, זה בא לנו באופן טבעי. אנחנו מבינים מה זה אומר כאשר אימא מביטה בנו ומחייכת, או כאשר בחור כלשהו מאיים ומנופף בידיו. בדרך כלל, אנחנו יודעים מה אנחנו מרגישים בקשר להתנהגות של אנשים שונים. אנחנו מצליחים לתקשר עם עצמנו ועם זולתנו. וכאשר אנחנו לא יודעים – אנחנו מרגישים רע. יש לנו תחומי עניין מגוונים, הכוללים גם חפצים וגם אנשים.

אנשי המגוון האוטיסטי חווים את העולם אחרת. הם מתפתחים בצורות שונות, בדרכים שונות, ואין תבנית אחת עבור כולם. למשל, מישהו מתעניין רק בצעצוע אחד לאורך כל ילדותו, בעוד אמו, הגננת, או ילדים אחרים, אינם קיימים עבורו.

"בגיל עשר, היו לי יכולות טכניות נהדרות ויכולות חברתיות אפסיות. אף פעם לא הקשבתי בשיעורים, אבל כאשר המורות שאלו שאלות – תמיד ידעתי הכל. שיחקתי רק עם ילדים מסוימים והעדפתי מבוגרים. כולם ציפו ממני ליותר, בכל התחומים בהם הייתי משתרך מאחור. הרגשתי שאני תמיד או טוב במיוחד, או גרוע במיוחד. תמיד ידעתי שמשהו בי שונה, אבל אף אחד לא ידע להגיד מה יש לי", אומר קוסמה.

"את האבחנה קיבלתי לפני שנתיים, בגיל שלושים. היא הצילה את חיי, כי הגעתי אל הפסיכיאטרית במצב נוראי".

קוסמה הוא, בין השאר, מייצג עצמי. זה אומר שהוא מדבר על המגוון האוטיסטי מנקודת מבטו. הוא פעיל חברתי – משוחח עם הורים לילדים אוטיסטים, מרצה בכנסים בנושא אוטיזם, וכותב על חייו בבלוג בשם "סטראוטיפ"

בדומה למרבית האוטיסטים, קוסמה אינו אוהב שינויים. כבר שנה וחצי שהוא קונה את אותו הלחם ומכין לעצמו את אותו הכריך, כי הוא כבר התרגל לסדר הפעולות הנדרש. "אבל לפעמים זה מקשה עליי לאכול במשך כל היום", הוא מסביר. שינוי אחד, עם זאת, הוא מאחל לעצמו, "שאנשים נוירוטיפקלים יקבלו ויבינו אותנו באופן טוב יותר. שלא יחשבו שחיי האוטיסטים חייבים להיות קשים ועצובים, כי האוטיזם כשלעצמו הוא דווקא צבעוני מאוד", מסכם קוסמה.

***

בפולניה, אחד מכל מאה ילדים מאובחן כאוטיסט. אוטיזם זה לא מחלה. הוא נחשב להפרעה התפתחותית, אבל כיום מרבים להתייחס אליו כאל שוני התפתחותי. מדברים על "המגוון האוטיסטי", כי אין תבנית התפתחות אוטיסטית אחת – אוטיסטים שונים יכולים להיות שונים מאוד אלה מאלה, למרות האבחנה הזהה. חלקם מצליחים לגור לבדם, לעבוד ולנהל מערכות יחסים. אחרים זקוקים לסיוע רב בכל פעולות היומיום. עם זאת, ניתן לשפר את איכות החיים של כולם – לעתים באמצעות טיפולים ולעתים בלעדיהם. צריך רק ידיים מסייעות והבנה שאנשי המגוון האוטיסטי הם אנשים נורמליים, אשר פועלים קצת אחרת.

לאוטיזם עשויות להתלוות תופעות נוספות, כגון מוגבלות אינטלקטואלית, דיכאון, או חרדה. כשלעצמן, הן אינן אוטיזם. כל אדם במגוון האוטיסטי זקוק למענה ייחודי. אנשים אוטיסטים נולדים כאלה, חיים כאלה ומתים כאלה.

הכתבה, אשר פורסמה לציון יום קבלת האוטיסטים הבינלאומי, 2019, תורגמה מהגזטה ויבורצ'ה.
כתבה: פאולינה דודק. המקור, בפולנית, נמצא כאן:
http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,168449,24604495,kosma-przez-30-lat-slyszal-ze-jest-dziwny-nienormalny-i-powinien.html