אוטיסטית אילמת בת 22 מצאה את קולה והחלה לפעול למען חבריה

צילום: ארתור פליישמן

קרלי פליישמן מבינה את כוחה של תקשורת, כי היא בילתה חלק גדול מחייה בלעדיה.

בגיל שנתיים, היא אובחנה כאוטיסטית עם אפרקסיה אורלית-מוטורית, אשר מונעת ממנה לדבר. בגיל עשר, חל מהפך בחייה, כאשר הקלידה את מילותיה הראשונות. כיום, בגיל עשרים ושתיים, היא משתמשת בטכנולוגיה כדי לבטא את מחשבותיה ורגשותיה היומיומיים. פליישמן היא האילמת הראשונה המנחה תוכנית אירוח משלה, והיא גם פעילה מעוררת השראה למען אוטיסטים נוספים.

"הקול שלי הוא רם וחזק", כותבת פליישמן. "אני יכולה לשתף ידע ותמיכה עם משפחות שרק התחילו את המסעות שלהן עם ילדיהן הנמצאים בספקטרום האוטיסטי".

צילום: ארתור פליישמן

סיפורה של פליישמן שודר בטלוויזיה האמריקאית בנובמבר האחרון, במסגרת אירוע ההתרמה "לילה של כוכבים רבים מדי", אשר כלל סלבריטאים רבים שהתגייסו למען קידום אוטיסטים. האורחים כללו את רוברט דה-נירו, אידי פאלקו, וויל פורטה, קומייל ננג'יאני, כריס רוק, אנדי סמברג, סטיבן קולברט, אדם סנדלר, שרה סילברמן וג'ון אוליבר.

קרלי, ילידת טורונטו, כותבת שהיא הבינה בפעם הראשונה מה זה להיות אילמת בזמן ארוחת צהריים עם האחים שלה, כשהייתה קטנה.

"אחי הזמין את המנה שלו, ואז אחותי הזמינה את שלה. אני זוכרת שגם אני הזמנתי, אבל כשהאוכל הגיע אחותי ואחי קיבלו את מה שהם רצו, והמנה שהביאו לי לא היתה מה שחשבתי עליו", כותבת פליישמן. "ברגע ההוא, הבנתי שאין לי קול. לא יכולתי להגיד לאנשים שאני לא מרגישה טוב, או למה אני מרביצה לעצמי בראש כדי למנוע מעצמי מלעשות דברים שידעתי שאסור לעשות".

אבל בגיל עשר, פליישמן סוף סוף מצאה את קולה. באמצעות משפטים של מילה אחת, היא התחילה לבקש דברים – משהו שהיא לא יכלה לעשות אף פעם עד אז. בהמשך, פליישמן התחילה לשתף את רגשותיה, חלומותיה ותקוותיה לעתיד עם משפחתה – ולגלות את האישיות המבדרת שלה.

אבל פליישמן כותבת שתהליך לימוד הקלדת המשפטים היה קשה ואטי, בגלל הקשיים המוטוריים שלה.

"הייתי צריכה לעבוד קשה כדי לתקשר ולאיית. כשהתחלתי להקליד, הצלחתי לכתוב רק משפטים של מילה אחת", היא כותבת.

צילום: ארתור פליישמן

ברגע שהצליחה לתקשר, פליישמן רצתה להגיד לאימא שלה שהיא אוהבת אותה. והיא החליטה לבקש מאלן דג'נרס לעשות את זה בשבילה.

"בכל פעם שבה ניסיתי להסביר לאימא שלי שאני אוהבת אותה, היא קטעה אותי, או ניסתה לנחש מה אני מקלידה על המחשב. יום אחד, כשהייתי בלוס אנג'לס, ביקשתי מחברה שלי, אלן דג'נרס, להגיד לאימא שלי שאני אוהבת אותה", כותבת קרלי.

"רק כאשר אלן דג'נרס דיברה בשמי, הצלחתי לבטא שלוש מילים פשוטות שרוב האנשים יכולים להגיד בפחות משלוש שניות".

בהשראת אלן ואופרה, פליישמן עלתה שוב לכותרות כאשר ראיינה את צ'נינג טייטום באפריל 2016, לפרק הראשון של תוכנית האירוח שלה: "המילים נעתקות מהפה עם קרלי פליישמן". כמגישת תוכנית האירוח האילמת הראשונה, פליישמן מעלה שפע של שאלות מצחיקות וגורמת לסלבריטאים להרגיש נוח ולהיפתח.

פליישמן יודעת שזה חשוב להרגיש נוח, כי אפילו דברים פשוטים כמו לשבת בבית קפה גורמים לה להרגיש מאוד לא נוח. הקולות והריחות הם יותר מדי בשבילה, כפי שהיא הסבירה בסרטון הנהדר שלה, "הקפה של קרלי: אוטיזם מבעד לעיניה של קרלי".

אבל פליישמן כותבת שמשהו בראש שלה מסתדר כאשר היא על במה או מול מצלמה. לפתע, היא מצליחה לשלוט על הגוף שלה.

"זה מצחיק שלהיות מול מצלמה או מול קהל זה מה שגורם לי להרגיש הכי נינוחה ורגועה", כותבת קרלי. "קשה לי להיות דרוכה כל הזמן. קשה לי לשלוט בגוף שלי ובכל הדברים שמנסים להיכנס לי ביחד לראש".

אוטיסטים רבים מרסנים את התנועות של עצמם במצבים מלחיצים באמצעות "חישחוש", שהוא התנהגות וויסות עצמי הכוללת חזרה על תנועות או קולות. פליישמן משתמשת באמצעים כגון אתר האינטרנט שלה ורשתות חברתיות כדי ללמד אנשים על חישחוש ועל המון דברים נוספים. היא רוצה שהעולם יבין שאוטיסטים הם הרבה יותר מסתם תווית.

"אני חושבת שהטעות הכי גדולה היא המחשבה שאם פגשתם אוטיסט אחד אז אתם מכירים את כולם, כאשר בפועל, אם פגשתם אוטיסט אחד אז פגשתם רק אוטיסט אחד", כותבת פליישמן.

"אנחנו יותר מרק תווית, ואם אנחנו מדברים על תוויות, אז יש לי טורדנות כפייתית, עקמת, אילמות סלקטיבית ואפרקסיה אורלית-מוטורית", היא כותבת.

"והכי גרוע, תסמונת המראה הטוב!", היא מתבדחת.

בגיל 22 בלבד, פליישמן גאה בכך שהשיגה כל כך הרבה דברים שהעולם לא האמין שהיא תוכל להשיג.

בנוסף לכך שלמדה לתקשר, היא סיימה בית ספר תיכון, הגיעה ללמעלה משלושה מיליון צופים כאשר ראיינה סלבריטאים כגון טייטום, וויטני קאמינגס, וג'יימס ואן דר ביק. היא גם כתבה שיר לאמנית הקאנטרי קייתלין קוזל.

אבל הכי חשוב, פליישמן היוותה השראה לאלפים באמצעות שיתוף הידע שלה על החיים כאוטיסטית. היא עונה לשאלות מהורים באתר האינטרנט שלה וברשתות חברתיות באופן קבוע, והיא מוצאת כל הזמן דרכים חדשות ויצירתיות לשתף את חוויותיה עם העולם.

צילום: ארתור פליישמן

בציפייה לעתיד, היא מקווה יום אחד לארח תוכנית משלה בטלוויזיה, להפוך את התסריט שכתבה לסדרה קומית, ואפילו ליצור תוכנית ריאליטי שתראה לעולם מה מישהי אוטיסטית עוברת על בסיס יומיומי.

"אם יכולתי לתת להורים [שיש להם ילדים אוטיסטים] עצה אחת, היא שהילדים שלכם קיימים. הם צריכים שתעזרו להם לממש את הפוטנציאל שלהם, והם יכולים להשיג יותר ממה שאתם חושבים שהם יכולים", אומרת פליישמן. "המשימה שלכם היא לעזור לילדים שלכם להפוך להיות הדבר הכי טוב שהם יכולים להיות… בדיוק כמו כל הורה אחר. לא משנה באילו שלבים הילדים שלכם נמצאים, אתם שם כדי לעזור להם למצוא את הקולות שלהם וללמוד איך להשתמש בהם, במטרה לשפר את החיים שלהם".

המקור:
http://people.com/human-interest/22-year-old-nonverbal-woman-with-autism-on-finding-her-voice-and-advocating-for-others/

מודעות פרסומת

ריצ'רד ברנסון: דיסלקסיה היא בסך הכל צורת חשיבה שונה

ברנסון: 'מבחנים הם דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות'

נסו לחשוב על ההתקדמות שהאנושות עשתה לאורך מאה השנים האחרונות. מתוך מיליוני הרעיונות שקידמו את העולם, שלוש המצאות נפלאות עולות בדעתי: התיאוריות של איינשטיין, המודל טי של פורד, והאייפון של סטיב ג'ובס.

להמצאות המהפכניות האלו יש כמה דברים משותפים, במדע ובטכנולוגיה שלהן, למשל, אבל דבר אחד עומד מעל השאר: הגאונים שמאחוריהן היו דיסלקטים.

זה בטח בא בהפתעה להרבה אנשים, כי לאורך זמן רב מדי דיסלקסיה נחשבה לחיסרון. כשהייתי בבית הספר, התייחסו אליה כאל מוגבלות: המורים שלי חשבו שאני עצלן ומטומטם, ולא הצלחתי לעמוד בקצב, או להשתייך. היו כמה מקצועות שלא הבנתי בהם כלום. מתמטיקה פשוט לא הייתה הגיונית בעיניי. פעם עשיתי מבחן איי.קיו והשאלות נראו אבסורדיות. לאורך שנים, לא הצלחתי להבין את ההבדל בין הכנסות לרווח נקי.

אני חושב שהסיבה לכך שדיסלקטים נוטים להצליח בחיים, לאחר שהתקשו בבית הספר, היא שאנחנו נוטים לפשט דברים. בטח הייתי נכשל בכל המבחנים בבית הספר אם הייתי ניגש אליהם כיום. האיות והדקדוק שלי הם ממש לא טובים. היה לי קשה ללמוד. אף פעם לא הצלחתי ללמוד את לוח הכפל, ושינון ודקלום של המון עובדות ומספרים, וכתיבה מהירה שלהם במבחנים, היו סיוט.

אנחנו לא אמורים לפעול ככה בעולם האמתי, וזו דרך מטורפת למדוד ילדים כהצלחות או כישלונות. המבחנים האלה לא בודקים את יכולות ההסקה והבדיקה שאנחנו צריכים כיום בעולם, היכולות שעזרו לי להקים את חברת וירג'ין. אבל דיסלקטים מצטיינים באופן טבעי בצורת החשיבה הזאת, ואנחנו צריכים להעריך ולטפח את זה – לא לראות ילדים ככישלונות רק בגלל שהם לא מתאימים לנוסחאות שהמבחנים בודקים.

למרבה הצער, התפיסות כמעט לא השתנו מאז שהייתי בבית הספר. על פי מחקר חדש, רק 3% מהאנשים רואים דיסלקסיה כתכונה חיובית.

הגיע הזמן להשתחרר מהסטיגמה סביב הדיסלקסיה. היא לא חיסרון; היא בסך הכל צורת חשיבה שונה. לאחר שהשתחררתי ממסגרת בית הספר המיושנת ומלאת הדעות הקדומות, המוח שלי נפתח. בחוץ, בעולם האמתי, הדיסלקסיה שלי הפכה לכוח העיקרי שלי: היא עזרה לי לחשוב באופן יצירתי ורוחבי, ולראות פתרונות במקומות בהם אחרים ראו בעיות.

עם זאת, דיסלקטים ברחבי העולם עדיין אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים. באזורים מסוימים בבריטניה, 100% מהדיסלקטים נכשלים במבחני הערכה בבית הספר היסודי. וכתוצאה מהכישלון בלימודים, הם חווים קשיים בתחומים נוספים בחיים. לדוגמה, קיים קשר חזק בין התמכרות לסמים ודיסלקסיה, וקשר בין דיסלקסיה והתאבדויות של בני נוער.

אף אחד מהילדים שלי הוא לא דיסלקט, אבל אם הם היו מאובחנים אז אני מקווה שהיו עוזרים להם בבית הספר. אסור לנו להשאיר את הצעירים שלנו מאחור. אנחנו צריכים לפעול עכשיו. כדי לשנות תפיסות, אנחנו צריכים לחגוג את כל מה שדיסלקטים השיגו, כדי שצעירים לא יוותרו לפני שהם אפילו התחילו. אנחנו חייבים לוודא שלכל בית ספר יהיו לא רק המשאבים כדי לזהות דיסלקטים, אלא גם כדי לעזור להם להצליח.

בגלל זה, אני עוזר להקים עמותה חדשה, "נוצר על ידי דיסלקטים". העמותה, שתפעל בבריטניה, תפתח קמפיינים שיסבירו את אופן החשיבה הדיסלקטי; תיצור דמוקרטיזציה של העזרה, כדי שכל הדיסלקטים יזוהו ויקבלו עזרה; ותעבוד עם ממשלות, אנשי עסקים ואנשים ברחבי העולם כדי ליצור שינוי אמתי ומשמעותי.

אחד מכל 10 בריטים הוא דיסלקט: זה יותר מ- 6 מיליון אנשים. דמיינו את השינוי שנוכל לעשות אם כל האנשים האלה יקבלו עזרה כדי לממש את הפוטנציאל שלהם ולהפוך את החלומות שלהם למציאות. הגיע הזמן לעשות שינוי.

סר ריצ'רד ברנסון הוא מייסד קבוצת וירג'ין.

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/edition/news-review/richard-branson-dyslexia-is-merely-another-way-of-thinking-8tlmgsndw

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת, לאחר שדוגמנית שאובחנה כאוטיסטית בגיל 23 חושפת את החיים בספקטרום.

קבלו את האוטיסטים – קמפיין האינסטגרם של חנה קווינטון כובש את הרשת

קרוב למאה מיליון אנשים הם אוטיסטים, למעלה מאחוז מאוכלוסיית העולם.

אם סופרים גם את משפחותיהם, אז האוטיזם נוגע בחיי היומיום של קרוב לחצי מיליארד אנשים. למרות שאוטיזם נמשך לאורך החיים, עזרה מתאימה עשויה לשנות את חיי האוטיסטים לטובה.

חנה קווינטון, מהעיר ויימות שבמחוז דורסט, בבריטניה, מאמינה ששיפור הגישה כלפי אוטיסטים הוא צעד הכרחי.

האופטיקאית, שהיא גם דוגמנית, מקווה לקחת את הקמפיין שלה לשלב הבא – עם תוכניות להגיע למיליוני עוקבים ברשת.

בת ה- 25 אובחנה לפני שנתיים כנמצאת בספקטרום האוטיסטי, לאחר שנים בהן עברה סדרות אבחונים שהובילו לתוצאות שגויות. מאבחן אחד אפילו אמר שהיא לא יכולה להיות אוטיסטית, "כי היא בחורה".

היא מספרת: "קודם כל, זו הייתה הקלה עצומה לקבל את האבחנה, לדעת שאני לא מדמיינת את זה ולא סתם מגזימה. אבל זה גם מתסכל לדעת שזה לקח כל קח הרבה זמן – חייתי את כל החיים שלי בלי לדעת את זה, וזה גורם לי לחשוב אם החיים שלי יכלו להיות שונים. יכולתי לקבל את העזרה שאני צריכה כבר מזמן. יכולתי להיות נחמדה יותר כלפי עצמי".

חנה רוצה להדגים שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם. צילום: ג'קי מולסוורת

אחרי שסוף סוף קיבלה את האבחנה שלה, היא הצטרפה לקהילה האוטיסטית ונדהמה לפגוש המון אוטיסטים שנתקלו "בהתעלמות וזלזול" מצד הממסד הרפואי, ואפילו מצד חברים ובני משפחה.

וכך התחיל הקמפיין שלה, "אני נראית כבר אוטיסטית?".

הקמפיין התחיל כחשבון אינסטגרם בשם "אסתטיקה אספרגרית", במטרה להפוך אוטיסטים לחלק מהנורמה, בצורה שהציבור הרחב יוכל להבין.

חנה החליטה לפרסם תמונות של עצמה ושל אנשים נוספים מהספקטרום, כדי להוכיח שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם – עם שרירניות, פסיכולוגים, אמניות, זמרים ונשות עסקים אוטיסטיות שהצטרפו לקמפיין והשתמשו בתגית שלה.

אנג'ל היא רק אחת מתוך המונים שהשתמשו בתגית. צילום מתוך אינסטגרם.

 

טרייסי היא אחת מתוך אלפי העוקבות אחר החשבון. צילום מתוך אינסטגרם.

 

היא מספרת: "כשסיפרתי לאנשים על האבחנה שלי ועל מה שאני עושה, אז תכף היו אומרים לי 'אבל את לא נראית אוטיסטית', או 'אבל את נראית כל כך נורמלית'. הם ניסו לגרום לי להרגיש טוב ולעודד אותי. הם לא ניסו לפגוע, אבל אנשים לא מבינים מה זה אוטיזם. אי אפשר לזהות את זה על פי מראה חיצוני. אנחנו מגיעים בכל הצורות, הצבעים, המידות. יש לנו תחביבים שונים ותחומי עניין מגוונים. אנשים לא יודעים איך לדבר אליי כשאני אומרת שאני אוטיסטית, אבל אנחנו לא מאוד שונים מכולם".

ג'וקס נמצאת גם היא בספקטרום האוטיסטי. צילום מתוך אינסטגרם.

יש לה כבר אלף עוקבים באינסטגרם ועשרים וחמישה אלף בפייסבוק. עוקבים ובני משפחות הודו לה, כולל הורים שאמרו שהיא גרמה לבניהם ובנותיהם להרגיש הרבה יותר טוב עם עצמם בזכות הקמפיין.

חנה מספרת: "אנשים עדיין לא מבינים מה זה אוטיסטים. רק השבוע, ראיתי פוסט שבו מישהו התבלבל בין אוטיזם לאסתמה. אנחנו רוצים שאנשים ידעו שהם יכולים לדבר אתנו. אם הם רוצים לדעת על אוטיזם, אז שישאלו אוטיסטים. המשימה שלי היא להמשיך לעשות את מה שאני עושה, בתקווה שעוד אנשים ייראו את המסרים ויצטרפו לתנועת 'אני נראית כבר אוטיסטית?'. רק באמצעות חינוך נצליח לנצח את הבורות".

חנה קווינטון אובחנה בגיל 23, אחרי שנים של אבחנות שגויות. התצלום באדיבות המצולמת.

מחקר של עמותת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 34 אחוזים מילדי הספקטרום האוטיסטי אומרים שהדבר הכי גרוע בבית הספר הוא שמציקים להם.

מעל מאה מיליון אנשים ברחבי העולם הם אוטיסטים. חנה קווינטון. התצלום באדיבות המצולמת.

70 אחוזים מהמבוגרים האוטיסטים אומרים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים משירותי הרווחה – כאשר לפחות אחד מכל שלושה סובל מבעיות בריאות נפש חמורות בגלל היעדר עזרה.

המקור:
https://www.express.co.uk/news/uk/885851/Autism-awareness-campaign-viral-doilookautisticyet-Instagram-facebook-actually-autistic

אם בת 42 גילתה שהיא אוטיסטית כמו בתה

פיונה קלארק מספרת איך שנה אחרי שבתה הצעירה אובחנה בספקטרום האוטיסטי, היא גילתה שגם היא בעצמה אוטיסטית.

פיונה קלארק ובתה, אמילי, ששתיהן אוטיסטיות (צילום: דייוויד ג'ונסטון)

פיונה קלארק הייתה המומה כאשר בתה, אמילי, אובחנה כאוטיסטית. היא התקשתה לקבל את הבשורה, וחששה מהעתיד לבוא.

כאשר החלה ללמוד על התופעה, היא הזדהתה עם חלק מהתיאורים והבינה שאולי גם היא אוטיסטית.

שנה אחרי האבחון של בתה, גם פיונה אובחנה כאוטיסטית.

זה העניק לה הבנה ייחודית של האתגרים הניצבים בפני בתה – ושל הדרכים לעזור לה.

פיונה, 51, גרה באדינבורו עם בעלה ג'ון, 56, מנהל חברה, אמילי, 13, ואחותה ג'מה, 15.

אמילי מנגנת בפסנתר (צולם על ידי המשפחה)

אחרי שאמילי אובחנה כאוטיסטית, התברר שיש לה גם תסמונת כרומוזומלית הגורמת לה לקשיים נוספים.

אך היא גדלה, וכיום היא מתחרה בגלישה ומנגנת בפסנתר.

פיונה מספרת: "חשבתי שצריך לתקן את אמילי. הייתי מציגה אותה כבתי אמילי, שיש לה לקויות למידה ואוטיזם. אבל עכשיו אני מבינה שאין סיבה להדגיש את הדברים שמישהי לא יכולה לעשות – עדיף להסתכל על מה שהיא כן יכולה. אוטיזם זה לא אוסף של קשיים ובעיות התנהגות, אלא אופן קיום שונה. בעבר, לא ידעתי כלום על אוטיזם. חשבתי שמדובר בילדים שיושבים בפינה ודופקים את הראש בקיר, אבל עכשיו אני יודעת את מה שאני יודעת".

בגיל שנתיים, אמילי לא תקשרה עם אנשים אחרים ולא בדקה מה קורה סביבה, ופיונה וג'ון ניסו להבין מה לא בסדר.

פיונה אומרת שרופא המשפחה שלל אפשרות של אוטיזם, אבל בגלל העיכוב ההתפתחותי של אמילי, היא הופנתה לבדיקות נוספות.

בשנה שאחר כך – כשאמילי הייתה כמעט בת ארבע – היא אובחנה בספקטרום האוטיסטי.

"הייתי בהלם. זה לא עלה בדעתי", אומרת פיונה. "המאבחנת אמרה, 'את חייבת לקוות לטוב'. כל כך דאגתי – כאילו שגל ענק הטביע אותי. הסתכלתי על הבת שלי ולא הבנתי אותה. כל מה שראיתי זה מה שהיא לא מצליחה לעשות, וכמה שהיא שונה מכולם. כשהתחלתי לקרוא על אוטיזם, התחלתי להבין. חשבתי שזה מסביר חלק מהבעיות שלי ודברים שהיו קשים לי בעבר. אחר כך, חשבתי, 'אולי גם אני אוטיסטית?'".

כשפיונה הייתה בת 42, היא נבדקה על ידי פסיכיאטרית שאישרה שגם היא אוטיסטית. היא גם השתתפה במחקר שכלל בדיקות, ועברה סריקת מוח שזיהתה את האוטיזם.

אמילי גולשת, עם אביה ג'ון ואמה פיונה (צולם על ידי המשפחה)

"אני עדיין אני. זה לא שינה אותי", היא אומרת. "אוטיזם זה דרך לחוות את העולם, וזה שוני באופן בו המוח מעבד מידע".

לפיונה הייתה קריירה מוצלחת בבנקאות וכספים. עכשיו, היא מבינה שהאופן בו היא מנתחת דברים, הפרפקציוניזם שלה והנחישות שלה להצליח הם מאפיינים של אוטיזם, אבל היא מעולם לא חשדה שאולי היא אוטיסטית עד שהבת שלה אובחנה.

היא מוסיפה: "הייתי נלחצת ומתחילה לדאוג בגלל דברים פשוטים, כמו מה ללבוש – אפילו סתם כשהייתי לוקחת את הבת שלי לבית הספר. אנשים אומרים שאני מאוד כשרונית וחברותית. אני חברותית, אבל זה לא קל לי. כשאני מדברת עם חברות, אחר כך אני מרגישה ממש רע שלא שאלתי אותן מספיק שאלות על עצמן ועל החיים שלהן. כשאני מדברת עם אנשים, האוטיזם גורם לכך שאני קולטת את כל המידע בבת אחת, כמו מראה השיער שלהם והבגדים שלהם, מה שנמצא מאחוריהם, וכל הרחשים שברקע. לפעמים, אני חייבת להתאמץ לסנן את כל זה כדי לקלוט מה אומרים לי. כשסיפרתי על האבחנה שלי לכמה חברות, חלק מהן אמרו, 'כולנו קצת אוטיסטיות לפעמים'. זה כמו להגיד לאדם עיוור, 'לכולנו יש רגעים שבהם אנחנו לא מסוגלים לראות'. ככה זה מרגיש. לא כולנו קצת אוטיסטים. כן – לכולם יש מאפיינים של דברים, אבל אוטיזם זה אופן קיום שונה. אפילו אם האוטיזם שלנו הוא ממש קל, הוא עדיין משפיע על כל ההיבטים של החיים שלנו".

אמילי בגיל 11, עם הכלב המשפחתי (צולם על ידי המשפחה)

כשאמילי הייתה בת שש, היא אובחנה עם תסמונת כרומוזומלית שהובילה לעיקוב ההתפתחותי שלה.

אבל פיונה החליטה לעזור לבתה לגדול תוך תחושת בטחון וקבלה.

אמילי לא דיברה עד גיל ארבע, ולקח לה כמה שנים אפילו לשבת על יד פסנתר.

כיום, היא נהנית לנגן והיא עומדת להתחיל ללמוד צ'לו. היא לומדת גלישה ומתחרה ברמה ארצית.

פיונה אומרת: "אסור לנו אף פעם להמעיט במה שילדים עם קשיים כאלה יכולים לעשות עם העזרה הנכונה. אני כל כך גאה בבת שלי וראיתי כמה שזה חשוב לילדים לפתח יכולות ותחומי עניין שאפשר ליהנות מהם".

חופשה משפחתית, כשאמילי הייתה בת ארבע (צולם על ידי המשפחה)

פיונה היא חברה בקבוצת "צובעים מחוץ לקווים", אשר הוקמה על ידי חברתה, ג'מה גריי, כקבוצת תמיכה עבור הורים לילדות אוטיסטיות.

היא גם חברה בקבוצת "בני ברית אוטיסטים", המפרסמת בלוגים מאת אוטיסטים, ומאמרים מדעיים וחינוכיים. פיונה עובדת עם אוטיסטים נוספים כדי להקים את "מיזם השיתוף הקהילתי האוטיסטי", שמטרתו היא לפתח קשרים בין אוטיסטים לקהילה, למען הבנה טובה יותר.

פיונה מספרת: "האופן בו אני מבינה אוטיזם כיום הוא שונה מאוד מהאופן בו הבנתי אותו לפני עשר שנים". היא מעודדת הורים ליצור קשרים עם מבוגרים אוטיסטים. היא מוסיפה: "חלק מאתנו היו בדיוק כמו הילדים שלכם. זה חשוב עבור ילדים ומבוגרים אוטיסטים למצוא עוד אוטיסטים שיהוו עבורם חברים, דמויות הזדהות, או חונכים. זה חלק חשוב מאוד מהלימוד וההבנה של הזהות שלנו".

בספקטרום האוטיסטי יש לא רק בנים. יתכן שיש הרבה יותר ילדות ונשים אוטיסטיות ממה שנהוג לחשוב.

קתריונה סטיוארט מאגודת האוטיזם הסקוטית

דוקטור קתריונה סטיוארט מספרת: "הרבה יותר קשה לילדות ולנשים לקבל אבחנה. הדימוי המקובל של בנים אוטיסטים הוא לא הדימוי היחיד. ישנם המון אוטיסטים שאינם מתאימים לדימוי המאוד צר הזה, ורבים מהם הם נשים. ישנם אנשים שבכלל לא מקבלים ילדות ונשים אוטיסטיות. אם מישהי מסתכלת לאנשים בעיניים, יש לה חברות ובן זוג והיא גידלה משפחה, אז הרבה אנשים אומרים, 'אז את לא יכולה להיות אוטיסטית'. אבל זו אמירה חסרת בסיס".

אחרי שסיימה את הדוקטורט שלה, שהתמקד בחוויותיהן של בנות תסמונת אספרגר, ייסדה קתריונה לפני חמש שנים את רשת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות. היא גם יועצת לאגודת האוטיזם הסקוטית, בה היא עוזרת לפתח תוכנית תמיכה מקוונת לילדות ונשים.

אוטיסטיות רבות מפתחות מנגנוני התמודדות המסתירים את הקשיים שלהן.

קתריונה מאמינה שבנות אוטיסטיות ניצבות לעתים קרובות מול סקסיזם, כמו גם חוסר הבנה ותמיכה.

היא אומרת: "אנחנו שומעים על נערות צעירות שאומרים להן שהן לא יצליחו להינשא ולגדל ילדים, ולא יוכלו לעבוד עם ילדים. אין לכך הוכחות. הרבה אוטיסטיות מנהלות קריירות מצליחות, נישאות ומגדלות ילדים. אנחנו צריכים לתת יותר תמיכה לנערות אוטיסטיות בבית הספר ולהציג בפניהן תסריטים חיוביים לגבי האפשרויות שהחיים מציעים להן".

המקור: http://www.dailyrecord.co.uk/news/health/after-emily-diagnosed-autism-fell-10294664


מודעות פרסומת

איך נראית לקות למידה לא מילולית אצל מבוגרים?

לקות למידה לא מילולית הייתה עד לאחרונה תופעה בלתי מובנת ובלתי מאובחנת. מרבית המבוגרים אשר גדלו תוך התמודדות עם מאפייניה החזותיים, התנועתיים והחברתיים עדיין לא אובחנו.

לקות למידה לא מילולית מתאפיינת באתגרים חזותיים ומרחביים, קשיים תנועתיים, וקושי להבין מידע לא מילולי – שפת גוף, רמזים ומושגים מופשטים. היא לא לגמרי מובנת – ואינה רשומה כיום ב-DSM- אך היא נמשכת לאורך כל החיים ועלולה לגרום לבעיות אם אינה מאובחנת.

מבוגרים אשר גדלו ללא אבחנה, זוכרים לעתים קרובות ילדות מאתגרת – קשיים ללמוד לשרוך את נעליהם, או לרכב על אופניים, קשיים למצוא חברים או להסתדר עם שותפיהם לכיתה, ושורות של אי-הבנות אשר הובילו לחיכוכים עם ההורים, המורים, והעולם סביבם. אפילו אלה שלמדו איך לעקוף את הקשיים שילמו מחיר כבד – חיים שלמים של תחושת זרות, או אי מסוגלות, עלולים לגרום לדיכאון, חרדה, ודימוי עצמי נמוך.

אם אתם חושבים שאולי יש לכם לקות למידה לא מילולית, רצוי שתפנו לאבחון. ריפוי בעיסוק, או אימון אישי, עוזרים בכל גיל, והתאמות פשוטות עשויות להפוך משימות יומיומיות לקלות יותר להשגה. מבוגרים אשר אובחנו בגילאים מאוחרים מתארים לעתים קרובות תחושת הקלה על כך שהם "סוף סוף הבינו מה קורה" – אפילו אם הם החמיצו סיוע מוקדם, אשר עשוי היה לעזור.

מאפיינים בבית

איך נראית לקות למידה לא מילולית? אין תשובה פשוטה. היא משפיעה על כל אחד באופן אחר, והיא יכולה להתבטא בקשרים חברתיים, כישורי תנועה, שגרות יומיומיות – או כל השלושה. המאפיינים בבית יכולים לכלול:

* קושי להבין כאשר בני זוגכם, או בני משפחה, מתבדחים. לעתים אומרים שאתם "לוקחים דברים יותר מדי ברצינות".
* חרדה במצבים חברתיים.
* קושי בקריאת מפות, או בפענוח תרשימים.
* "טיפוסים ביתיים". עניין מועט ביציאה אל העולם, או עשיית דברים חדשים.
* נטייה "לשתף יותר מדי" מידע פרטי, או להמשיך לדבר אפילו כאשר האותות החברתיים מראים שזה אינו רצוי.
* קושי להתמודד עם שינויים, עם מכשולים בלתי צפויים, כגון פקקי תנועה.
* עלולים לפתח שגרה קשיחה של קימה בבוקר, הליכה אל החנות, או משימה יומיומית אחרת, ולהתעצבן אם השגרה מופרת.
* קושי לעשות שני דברים במקביל. למשל, לנהוג ולהאזין לבני הזוג באותו הזמן.
* קושי להבין כללים של משחקים.

מאפיינים בעבודה

לקות למידה לא מילולית עלולה לגרום לקשיים בעבודה, כאשר אתם מתקשים לנהל את זמנכם, להבין הוראות, ולנווט בסבך הפוליטיקה המשרדית. המאפיינים במקום העבודה משתנים, אבל יכולים לכלול:

* קשיי התמצאות כאשר עיצוב המשרד משתנה, או עצבנות כאשר מבקשים מכם להחליף מקום עם מישהו.
* קושי לעקוב אחר הוראות מרובות שלבים. לעתים מדלגים על צעדים, או זונחים עבודה באמצע.
* קושי להחזיק עט, או להשתמש בחפצים קטנים אחרים בעבודה.
* קושי להבין דברים שלא נאמרו, או להסיק מסקנות סבירות כאשר הדברים נאמרים באופן לא ישיר.
* יכולים לקרוא הרבה מידע במהירות, אבל לא תמיד יכולים לענות לשאלות בנושא הנקרא.
* קושי לתכנן משימות. לעתים קרובות מחמיצים מועדי סיום.
* פטפטנות. לעתים משעממים את שאר העובדים עם עובדות בסיסיות, או מונולוגים ארוכים.
* במהלך כתיבה, קושי לארגן את המחשבות או להגיע לנקודה.
* שואלים יותר מדי שאלות. מפריעים לשטף השיחה, או קוטעים אותה לעתים קרובות.

החיים עם לקות למידה לא מילולית עלולים להיות מאתגרים – זו תופעה מורכבת, ואין מענה אחד המתאים לכולם. בהתאם לקשיים וליכולות הייחודיים שלכם, אתם יכולים לפתח שיטות, או התאמות, אשר יעזרו לכם לפענח מידע לא מילולי, לשפר את מערכות היחסים, ולהגיב למכשולים. מבוגרים עם לקות למידה לא מילולית הם לעתים קרובות יצירתיים, אינטליגנטיים ושופעי יכולות – עם אבחנה נכונה ומעט הבנה, אין משהו שהם אינם מסוגלים להשיג.

המקור:
https://www.additudemag.com/nonverbal-learning-disorder-symptoms-in-adults-breakdown/


"עשיתי דוקטורט בפסיכולוגיה וכך גיליתי שאני אוטיסטית"

פסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית רק כאשר עבדה על הדוקטורט שלה נטלה על עצמה את המשימה לעזור לאוטיסטים אחרים

כאשר ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס אובחנה כאוטיסטית, לפני שלוש שנים, זו הייתה הקלה עצומה.

קלייר, 35, כמו המון מבוגרים אוטיסטים לא מאובחנים, בילתה את חייה בניסיונות להבין למה היא לא משתלבת בחברה.

היא אמרה: "קפצתי משמחה, כי התווית הזאת אפשרה לי להבין את עצמי מיד. הבנתי שאני לא בנאדם דפוק. זו הייתה אחת הנקודות הכי חשובות בחיי. הבנתי למה לפעמים קשה לי מבחינה חברתית, למה אנשים מסתכלים עליי כאילו שאני מדברת בשפה זרה, או למה קשה לי לקלוט בדיחות, כי אני תמיד מתייחסת אליהן כפשוטן".

קלייר, פסיכולוגית קלינית, היא גם אחת המומחיות העיקריות לאוטיזם בסקוטלנד, והיא מקווה להקים את המרכז הסקוטי הראשון למצוינות בתחום.

הקריירה שלה, עד עכשיו, הייתה בשירות הבריאות הבריטי, אבל היא התאכזבה מהיעדר שירותים ייעודיים למבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד.

ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס היא אוטיסטית בעצמה, אך לא אובחנה עד הגיעה לגיל 32

היא הצליחה לעזור למטופלים שלה רק דרך שירותי בריאות הנפש, למרות שאוטיזם הוא מצב נוירולוגי. קלייר אמרה: "קיים פער בלתי נסבל בשירותים עבור מבוגרים אוטיסטים. למרבית עובדי בריאות הנפש אין בכלל ידע או הבנה בסיסית של איך מבוגרים אוטיסטים נראים".

האוטיזם קיים מלידה וגורם למוח להיות מחווט באופן שונה. לכן, הוא אינו בעיה נפשית כמו דכאון והוא גם אינו לקות למידה. כתוצאה מכך, לעתים קרובות אוטיסטים אינם זוכים למענה המתאים.

מדיניות ממשלת סקוטלנד לגבי אוטיסטים ספגה ביקורת מוועדת בריאות הנפש על כך שהיא לא עקבית, לאחר שאוטיסטית בת 44 הרגה את עצמה בדירת דיור מוגן כאשר לא נתנו לה גישה לשירותים ייעודיים.

אוטיזם הוא שונה מאוד בנשים, ומרבית המחקרים המוקדמים בתחום התבססו על בנים. כאשר הנס אספרגר הגדיר לראשונה פסיכופתיה אוטיסטית בשנת 1944, הוא התייחס רק לבנים, כי הוא האמין שבנות ונשים אוטיסטיות אינן קיימות.

ההגדרה שלו תיארה: "היעדר אמפתיה, יכולת מוגבלת ליצירת חברויות, שיחות חד צדדיות, התעמקות רבה בתחום עניין מיוחד, ותנועות מגושמות".

קלייר בגיל 10: היא התקשתה חברתית כילדה

אבל נערות ונשים אוטיסטיות הן הרבה יותר חברותיות ולעתים קרובות הן מסוות את האוטיזם היטב.

זה עשוי להביא לפגיעה קשה באיכות חייהן, והן נמצאות בסיכון להתפתחות בעיות נפשיות חמורות. הן עלולות לחוות קשיים ביצירת מערכות יחסים או בהתמודדות עם חרדות, למשל כתוצאה מחוסר סבילות לאי וודאות, או צורך בשגרה קבועה ומבניות.

האבחון המאוחר של קלייר עזר לה להבין את הסיבות להתנהגותה בילדותה

כשקלייר הייתה ילדה בעיירה גורוק, במערב סקוטלנד, כמעט ולא הייתה מודעות לאוטיזם. היא הייתה ילדה כשרונית מאוד, אבל היו סימנים מוקדמים.

היו לה "תחומי עניין מיוחדים" והיא אהבה להחזיק באוספים מושלמים, כגון האוסף המושלם שלה של בובות טרולים. בבית הספר היסודי היה קשה לה מבחינה חברתית, והייתה לה רק חברה קרובה אחת, שחלקה את תשוקתה לסוסים. המעבר לבית הספר התיכון היה בעייתי.

היא אמרה: "אני זוכרת שהרגשתי מבולבלת מהמבנה החברתי ולא ידעתי לאן אני שייכת בין חבורות הבנות. התאמצתי להפוך לחלק מקבוצה חברתית, אבל נדדתי בין הקבוצות ואף פעם לא הרגשתי שייכת. כלפי חוץ נראה היה שאני מקובלת, אבל בעצם הייתי בודדה, כי לא הייתי נאמנה לעצמי. הייתי עושה הצגות כדי שיקבלו אותי".

קלייר אוהבת להשתמש בחיות כמקור לחיזוק ולמידה

את השנה האחרונה של התיכון היא בילתה בתוכנית חילופי תלמידים בדנבר, קולורדו, ושם היא הצטיינה בלימודים.

בארצות הברית, קיבלו את "השוני" שלה, שיוחס לזה שהיא לא אמריקאית.

כאשר למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת סטראתקלייד, בסקוטלנד, היא אובחנה בטעות כדיסלקטית, וכאשר עבדה על הדוקטורט היא נבדקה שוב ונאמר לה שהיא דיספרקטית, כלומר, מתקשה בקואורדינציה תנועתית.

למעשה, היא לא דיסלקטית ולא דיספרקטית.

כאשר למדה על אוטיזם במסגרת עבודת הדוקטורט שלה, היא זיהתה שיש לה מאפיינים אוטיסטיים.

אבל, היא אמרה: "אני יכולה להיות חברותית ואני יכולה לדבר המון, וזה לא התאים להגדרות".

מבחינות מסוימות, היא פחדה להיות מאובחנת כאוטיסטית, כי היא פחדה שזה יזיק לקריירה שלה כפסיכולוגית, אבל מומחה מוביל אמר לה שהאוטיזם שלה עשוי להוות יתרון ולא חיסרון.

לכן, היא עשתה צעד אמיץ ועזבה את עבודתה הבטוחה בשירות הבריאות הבריטי, כדי להשקיע את כל כספה בהקמת "אקדמיית האוטיזם הבריטית".

קלייר רוצה להקים את האקדמיה הבריטית לאוטיזם עבור מבוגרים אוטיסטים הגרים בסקוטלנד

היא אמרה: "הרגשתי שאני יכולה להשפיע יותר על ידי יציאה מהמערכת. אני רוצה לחלוק מהמומחיות שלי כפסיכולוגית, אבל גם כאוטיסטית. אני מבינה מה עוזר. הצרכים של ילד הם שונים לגמרי מאלה של אישה בשנות השלושים לחייה, או של גבר בשנות החמישים לחייו".

היא פיתחה את המודל התאורטי הראשון להנחיית עבודה קלינית עם מבוגרים אוטיסטים.

האקדמיה תהווה מרכז טיפול שימוקם על גבי מגרש של ששה עשר דונמים שהיא קנתה מחוץ לעיר סנט אנדרוז, במזרח סקוטלנד. יהיו שם חיות, כולל סוסים, כלבים, עזים ותרנגולות, אשר ישולבו בתהליכי הטיפול.

במרכז יתקיימו טיפולים, הכשרות ומחקרים, והוא כבר קיבל תרומה של 50,000 ליש"ט מתורם אלמוני.

קלייר מאמינה שאם היא תוכל לגייס 250,000 ליש"ט, המרכז יוכל להתחיל לפעול בעוד כשנה – היא כבר קיבלה המון בקשות עזרה מכל רחבי בריטניה.

המקור, בדיילי רקורד:
http://www.dailyrecord.co.uk/news/real-life/this-over-moon-diagnosed-autism-10932459