שלושים שנה אמרו לקוסמה שהוא מוזר. האבחנה הצילה אותו

מהנדס אלקטרוניקה, צלם, כנר, שייט, פעיל חברתי ואיש המגוון האוטיסטי – כך מציג את עצמו קוסמה מוצ'ק, רק כי חייבים לקצר. בחיי אנשים שכמותו, הכל ארוך יותר וחזק יותר. "זו אמונה שגויה שאוטיזם הוא לקות, או מוגבלות":

אנחנו נוסעים במכונית, וקוסמה מוצ'ק, תושב ורוצלב בן 32, מפזר בדיחות וסיפורים. למשל, שאנשים נכנסים להלם כאשר הוא מזמין מונית, או נוסע לבדו במכונית. "מהההה, אתה נוסע באוטו!? בגלל זה אומרים שאתה אוטיסט? אז למה לא אומרים מכוניתיסט?". בחוש הומור אינטליגנטי וחריף, סיפוריו של קוסמה על "התאונות" שלו שזורי אירוניה ועצב. לצערו, אנשים אינם מבינים, מפחדים ומתרחקים מאוטיסטים, כאילו שזה מדבק.

ברדיו מתנגנת מוזיקת דיסקו. כאשר אנחנו רוצים להחליף תחנה, קוסמה מוחה בהומור ומסביר שבאמצעות שירי דיסקו הוא למד לזהות רגשות. כל להיט דיסקו מספר רק על רגש מסוים אחד. קל להבין במה עוסקות המלים: "כאן אני רוצה להיות, עם בחורה בשמלה. בלי שום דבר נוסף". אנחנו מקשיבים למלים ומוכרחים להודות שהן פשוטות. נושא השיר ברור מאוד.

רובנו איננו צריכים ללמוד לזהות רגשות – שלנו או של זולתנו – באמצעות שירי דיסקו. במהלך התבגרותנו, זה בא לנו באופן טבעי. אנחנו מבינים מה זה אומר כאשר אימא מביטה בנו ומחייכת, או כאשר בחור כלשהו מאיים ומנופף בידיו. בדרך כלל, אנחנו יודעים מה אנחנו מרגישים בקשר להתנהגות של אנשים שונים. אנחנו מצליחים לתקשר עם עצמנו ועם זולתנו. וכאשר אנחנו לא יודעים – אנחנו מרגישים רע. יש לנו תחומי עניין מגוונים, הכוללים גם חפצים וגם אנשים.

אנשי המגוון האוטיסטי חווים את העולם אחרת. הם מתפתחים בצורות שונות, בדרכים שונות, ואין תבנית אחת עבור כולם. למשל, מישהו מתעניין רק בצעצוע אחד לאורך כל ילדותו, בעוד אמו, הגננת, או ילדים אחרים, אינם קיימים עבורו.

"בגיל עשר, היו לי יכולות טכניות נהדרות ויכולות חברתיות אפסיות. אף פעם לא הקשבתי בשיעורים, אבל כאשר המורות שאלו שאלות – תמיד ידעתי הכל. שיחקתי רק עם ילדים מסוימים והעדפתי מבוגרים. כולם ציפו ממני ליותר, בכל התחומים בהם הייתי משתרך מאחור. הרגשתי שאני תמיד או טוב במיוחד, או גרוע במיוחד. תמיד ידעתי שמשהו בי שונה, אבל אף אחד לא ידע להגיד מה יש לי", אומר קוסמה.

"את האבחנה קיבלתי לפני שנתיים, בגיל שלושים. היא הצילה את חיי, כי הגעתי אל הפסיכיאטרית במצב נוראי".

קוסמה הוא, בין השאר, מייצג עצמי. זה אומר שהוא מדבר על המגוון האוטיסטי מנקודת מבטו. הוא פעיל חברתי – משוחח עם הורים לילדים אוטיסטים, מרצה בכנסים בנושא אוטיזם, וכותב על חייו בבלוג בשם "סטראוטיפ"

בדומה למרבית האוטיסטים, קוסמה אינו אוהב שינויים. כבר שנה וחצי שהוא קונה את אותו הלחם ומכין לעצמו את אותו הכריך, כי הוא כבר התרגל לסדר הפעולות הנדרש. "אבל לפעמים זה מקשה עליי לאכול במשך כל היום", הוא מסביר. שינוי אחד, עם זאת, הוא מאחל לעצמו, "שאנשים נוירוטיפקלים יקבלו ויבינו אותנו באופן טוב יותר. שלא יחשבו שחיי האוטיסטים חייבים להיות קשים ועצובים, כי האוטיזם כשלעצמו הוא דווקא צבעוני מאוד", מסכם קוסמה.

***

בפולניה, אחד מכל מאה ילדים מאובחן כאוטיסט. אוטיזם זה לא מחלה. הוא נחשב להפרעה התפתחותית, אבל כיום מרבים להתייחס אליו כאל שוני התפתחותי. מדברים על "המגוון האוטיסטי", כי אין תבנית התפתחות אוטיסטית אחת – אוטיסטים שונים יכולים להיות שונים מאוד אלה מאלה, למרות האבחנה הזהה. חלקם מצליחים לגור לבדם, לעבוד ולנהל מערכות יחסים. אחרים זקוקים לסיוע רב בכל פעולות היומיום. עם זאת, ניתן לשפר את איכות החיים של כולם – לעתים באמצעות טיפולים ולעתים בלעדיהם. צריך רק ידיים מסייעות והבנה שאנשי המגוון האוטיסטי הם אנשים נורמליים, אשר פועלים קצת אחרת.

לאוטיזם עשויות להתלוות תופעות נוספות, כגון מוגבלות אינטלקטואלית, דיכאון, או חרדה. כשלעצמן, הן אינן אוטיזם. כל אדם במגוון האוטיסטי זקוק למענה ייחודי. אנשים אוטיסטים נולדים כאלה, חיים כאלה ומתים כאלה.

הכתבה, אשר פורסמה לציון יום קבלת האוטיסטים הבינלאומי, 2019, תורגמה מהגזטה ויבורצ'ה.
כתבה: פאולינה דודק. המקור, בפולנית, נמצא כאן:
http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,168449,24604495,kosma-przez-30-lat-slyszal-ze-jest-dziwny-nienormalny-i-powinien.html

"עשיתי דוקטורט בפסיכולוגיה וכך גיליתי שאני אוטיסטית"

פסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית רק כאשר עבדה על הדוקטורט שלה נטלה על עצמה את המשימה לעזור לאוטיסטים אחרים

כאשר ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס אובחנה כאוטיסטית, לפני שלוש שנים, זו הייתה הקלה עצומה.

קלייר, 35, כמו המון מבוגרים אוטיסטים לא מאובחנים, בילתה את חייה בניסיונות להבין למה היא לא משתלבת בחברה.

היא אמרה: "קפצתי משמחה, כי התווית הזאת אפשרה לי להבין את עצמי מיד. הבנתי שאני לא בנאדם דפוק. זו הייתה אחת הנקודות הכי חשובות בחיי. הבנתי למה לפעמים קשה לי מבחינה חברתית, למה אנשים מסתכלים עליי כאילו שאני מדברת בשפה זרה, או למה קשה לי לקלוט בדיחות, כי אני תמיד מתייחסת אליהן כפשוטן".

קלייר, פסיכולוגית קלינית, היא גם אחת המומחיות העיקריות לאוטיזם בסקוטלנד, והיא מקווה להקים את המרכז הסקוטי הראשון למצוינות בתחום.

הקריירה שלה, עד עכשיו, הייתה בשירות הבריאות הבריטי, אבל היא התאכזבה מהיעדר שירותים ייעודיים למבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד.

ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס היא אוטיסטית בעצמה, אך לא אובחנה עד הגיעה לגיל 32

היא הצליחה לעזור למטופלים שלה רק דרך שירותי בריאות הנפש, למרות שאוטיזם הוא מצב נוירולוגי. קלייר אמרה: "קיים פער בלתי נסבל בשירותים עבור מבוגרים אוטיסטים. למרבית עובדי בריאות הנפש אין בכלל ידע או הבנה בסיסית של איך מבוגרים אוטיסטים נראים".

האוטיזם קיים מלידה וגורם למוח להיות מחווט באופן שונה. לכן, הוא אינו בעיה נפשית כמו דכאון והוא גם אינו לקות למידה. כתוצאה מכך, לעתים קרובות אוטיסטים אינם זוכים למענה המתאים.

מדיניות ממשלת סקוטלנד לגבי אוטיסטים ספגה ביקורת מוועדת בריאות הנפש על כך שהיא לא עקבית, לאחר שאוטיסטית בת 44 הרגה את עצמה בדירת דיור מוגן כאשר לא נתנו לה גישה לשירותים ייעודיים.

אוטיזם הוא שונה מאוד בנשים, ומרבית המחקרים המוקדמים בתחום התבססו על בנים. כאשר הנס אספרגר הגדיר לראשונה פסיכופתיה אוטיסטית בשנת 1944, הוא התייחס רק לבנים, כי הוא האמין שבנות ונשים אוטיסטיות אינן קיימות.

ההגדרה שלו תיארה: "היעדר אמפתיה, יכולת מוגבלת ליצירת חברויות, שיחות חד צדדיות, התעמקות רבה בתחום עניין מיוחד, ותנועות מגושמות".

קלייר בגיל 10: היא התקשתה חברתית כילדה

אבל נערות ונשים אוטיסטיות הן הרבה יותר חברותיות ולעתים קרובות הן מסוות את האוטיזם היטב.

זה עשוי להביא לפגיעה קשה באיכות חייהן, והן נמצאות בסיכון להתפתחות בעיות נפשיות חמורות. הן עלולות לחוות קשיים ביצירת מערכות יחסים או בהתמודדות עם חרדות, למשל כתוצאה מחוסר סבילות לאי וודאות, או צורך בשגרה קבועה ומבניות.

האבחון המאוחר של קלייר עזר לה להבין את הסיבות להתנהגותה בילדותה

כשקלייר הייתה ילדה בעיירה גורוק, במערב סקוטלנד, כמעט ולא הייתה מודעות לאוטיזם. היא הייתה ילדה כשרונית מאוד, אבל היו סימנים מוקדמים.

היו לה "תחומי עניין מיוחדים" והיא אהבה להחזיק באוספים מושלמים, כגון האוסף המושלם שלה של בובות טרולים. בבית הספר היסודי היה קשה לה מבחינה חברתית, והייתה לה רק חברה קרובה אחת, שחלקה את תשוקתה לסוסים. המעבר לבית הספר התיכון היה בעייתי.

היא אמרה: "אני זוכרת שהרגשתי מבולבלת מהמבנה החברתי ולא ידעתי לאן אני שייכת בין חבורות הבנות. התאמצתי להפוך לחלק מקבוצה חברתית, אבל נדדתי בין הקבוצות ואף פעם לא הרגשתי שייכת. כלפי חוץ נראה היה שאני מקובלת, אבל בעצם הייתי בודדה, כי לא הייתי נאמנה לעצמי. הייתי עושה הצגות כדי שיקבלו אותי".

קלייר אוהבת להשתמש בחיות כמקור לחיזוק ולמידה

את השנה האחרונה של התיכון היא בילתה בתוכנית חילופי תלמידים בדנבר, קולורדו, ושם היא הצטיינה בלימודים.

בארצות הברית, קיבלו את "השוני" שלה, שיוחס לזה שהיא לא אמריקאית.

כאשר למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת סטראתקלייד, בסקוטלנד, היא אובחנה בטעות כדיסלקטית, וכאשר עבדה על הדוקטורט היא נבדקה שוב ונאמר לה שהיא דיספרקטית, כלומר, מתקשה בקואורדינציה תנועתית.

למעשה, היא לא דיסלקטית ולא דיספרקטית.

כאשר למדה על אוטיזם במסגרת עבודת הדוקטורט שלה, היא זיהתה שיש לה מאפיינים אוטיסטיים.

אבל, היא אמרה: "אני יכולה להיות חברותית ואני יכולה לדבר המון, וזה לא התאים להגדרות".

מבחינות מסוימות, היא פחדה להיות מאובחנת כאוטיסטית, כי היא פחדה שזה יזיק לקריירה שלה כפסיכולוגית, אבל מומחה מוביל אמר לה שהאוטיזם שלה עשוי להוות יתרון ולא חיסרון.

לכן, היא עשתה צעד אמיץ ועזבה את עבודתה הבטוחה בשירות הבריאות הבריטי, כדי להשקיע את כל כספה בהקמת "אקדמיית האוטיזם הבריטית".

קלייר רוצה להקים את האקדמיה הבריטית לאוטיזם עבור מבוגרים אוטיסטים הגרים בסקוטלנד

היא אמרה: "הרגשתי שאני יכולה להשפיע יותר על ידי יציאה מהמערכת. אני רוצה לחלוק מהמומחיות שלי כפסיכולוגית, אבל גם כאוטיסטית. אני מבינה מה עוזר. הצרכים של ילד הם שונים לגמרי מאלה של אישה בשנות השלושים לחייה, או של גבר בשנות החמישים לחייו".

היא פיתחה את המודל התאורטי הראשון להנחיית עבודה קלינית עם מבוגרים אוטיסטים.

האקדמיה תהווה מרכז טיפול שימוקם על גבי מגרש של ששה עשר דונמים שהיא קנתה מחוץ לעיר סנט אנדרוז, במזרח סקוטלנד. יהיו שם חיות, כולל סוסים, כלבים, עזים ותרנגולות, אשר ישולבו בתהליכי הטיפול.

במרכז יתקיימו טיפולים, הכשרות ומחקרים, והוא כבר קיבל תרומה של 50,000 ליש"ט מתורם אלמוני.

קלייר מאמינה שאם היא תוכל לגייס 250,000 ליש"ט, המרכז יוכל להתחיל לפעול בעוד כשנה – היא כבר קיבלה המון בקשות עזרה מכל רחבי בריטניה.

המקור, בדיילי רקורד:
http://www.dailyrecord.co.uk/news/real-life/this-over-moon-diagnosed-autism-10932459

 

אוטיזם זה לא לקות, אלא רק ראייה שונה של העולם

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית המצליחה "הגנן האוטיסט", מספר איך האבחון של תסמונת אספרגר השפיע על חייו.

 

אלן גרדנר מאמין שקל מדי "להפוך את האוטיזם לתירוץ"

כחברה, אנחנו מהססים לדבר על אוטיזם. כאשר אנחנו כן מדברים, אנחנו הולכים על קליפות ביצים – מחפשים מה להגיד, חוששים להעליב ובאופן כללי הופכים את המוגבלות הזו ליותר מפחידה ממה שהיא אמורה להיות.

בחדשות ובתקשורת, מדברים על הרצף האוטיסטי בעיקר בהקשר של ילדים. מכתבות בתקשורת ועד לדיונים על האתגרים שבגידול ילדים אוטיסטים, תשומת לבנו מוקדשת כמעט רק לאלה שעדיין לא עברו את גיל עשרים.

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית החדשה "הגנן האוטיסט", סיפר לנו על חייו כאוטיסט מבוגר. לאלן, מעצב גינות מצליח מאוד בן חמישים פלוס, יש 14 מתוך 18 תסמיני הרצף האוטיסטי, והוא סובל מתסמונת אספרגר.

אבל זה לא מדויק – כי הרי אלן לא סובל בכלל.

הוא צוחק, הוא מתבדח והוא נהנה לחלוק את סיפור חייו. "מה שמוזר", הוא אומר לי, "זה שאובחנתי רק לפני שנתיים. בבית הספר רק חשבתי שאני מוזר, קצת חנון ולא כל כך טוב בלימודים – אף פעם לא עלה בדעתי שיש לי מוגבלות כלשהי".

"אבל זו לא מוגבלות. לא ממש. רק דרך אחרת לראות את העולם".

האוטיזם משפיע על הגוף באופן פיזי ונפשי, מסבך חלק מהפעולות היומיומיות שהנוירוטיפיקלים (מונח המשמש אוטיסטים כדי לתאר את מרבית האוכלוסייה) חווים כמובנות מאליהן.

 

בסדרה "הגנן האוטיסט", אלן מדריך צוות של צעירים אוטיסטים המפיחים חיים חדשים בגינות ישנות

אנשי הספקטרום נוטים להתקשות בשיווי משקל או בקואורדינציה. ספורט הוא לעתים קרובות בלתי אפשרי – אלן מספר לי שהוא אפילו לא מסוגל לתפוס כדור. "היה פרק אחד שצילמנו", הוא נזכר, "וירד גשם חזק מאוד. הם [החניכים האוטיסטים הצעירים שלו] פשוט החליקו לכל הכיוונים בתוך כל הבוץ כי אנחנו מתקשים לשמור על שיווי משקל".

המאפיינים הפיזיים האלה, עם זאת, נשלטים על ידי המוח האוטיסטי הייחודי. "אני הולך בקווים ישרים, אפילו בלונדון, כי זה הכיוון שאני רוצה ללכת אליו. אנחנו נוטים שלא להיות גמישים במיוחד, בכל התחומים. אנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, באיזה אופן אנחנו רוצים את זה ואנחנו יוצאים לעשות את זה".

והמוזרויות לא נגמרות שם. הן קיימות גם בצד הרגשי של המוח, המעניק לאוטיסטים רבים תכונות דומות – כגון מחסור באמפתיה. עם זאת, ניראה לי שהרגשות המוחלשים האלה מבלבלים את אלן יותר משהם מטרידים אותו. נאמן לאופיו האופטימי, הוא מוצא את הצד החיובי שבהיותו כבוי במקצת.

"הרבה אנשים מצליחים הם אוטיסטים", הוא מציין. "הנרי פורד, סטיבן שפילברג, צ'רלס דרווין, אלברט איינשטיין. זה בגלל שהמוחות שלהם כל כך שאפתניים וממוקדים עד שהם מצליחים להפוך למומחים בתחומים שלהם. אני אומר לך, אם מישהו עם אספרגר יחליט שהוא רוצה להיות ראש ממשלה, אני לא אהמר נגד הסיכויים שלו".

 

אלן גרדנר, 55, הוא מעצב גינות שזכה בתחרות הפרחים בצ'לסי

אלן מצא את מקומו בעולם, וכמו פורד ומכוניות, או שפילברג וסרטים, הוא מיקד את כל כישרונו הרב בגינון. "התכנונים והחישובים התמידיים ממש מתאימים לי. קיומן של מטרות תמידיות מונע ממני טביעה בתוך גלי המוח של עצמי".

אבל בעוד שהוא מסוגל לדבר על גינות לאורך שעות, מוחו של אלן מגיב אחרת למצבים חברתיים רגילים. דיברתי אתו שעה אחרי שהוא התראיין בטלוויזיה ולמרות שהוא "לא הרגיש שום חרדה" במהלך הראיון, הוא טוען שכאשר הזמינו אותו למפגש חברתי בשבוע שעבר הוא "התמוטט לגמרי".

לחיות כמבוגר אוטיסט זה קשה, אבל אי אפשר להשוות את זה לקשיי ההתבגרות של אוטיסטים מאובחנים. אלן שמח שהוא לא אובחן עד לשנים האחרונות. אם הוא כן היה מאובחן, הוא מאמין שהחיים היו קשים בהרבה. הוא נשוי כבר 26 שנים ויש לו שלושה ילדים – משהו מאוד לא אופייני לאנשי הספקטרום האוטיסטי.

אז האם אבחון אוטיזם בגיל צעיר עוזר, או מכביד?

רבים מהצעירים האוטיסטים בסדרה "הגנן האוטיסט" נראים מיואשים ומבודדים כאשר אלן פוגש בהם לראשונה – כתוצאה מבילוי שנים באמונה שמשהו "לא בסדר" אצלם.

אלן רוצה לחסל את הסטיגמה הנלווית לספקטרום האוטיסטי. כאשר אנשים שואלים אותו על השיער הצבוע שלו, הוא אומר פשוט "אני אוהב צבעים בהירים ותבניות, כיף לי ככה". לא אכפת לו מה הם חושבים וזה גם המסר שהוא רוצה להעביר למבוגרים אוטיסטים: "עימדו על שלכם ועשו מה שבא לכם".

שאפתנות, אלן מאמין, לא אמורה להיות נחלתם הבלעדית של "הנוירוטיפיקלים".

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הנה המקור, באנגלית:
http://www.telegraph.co.uk/men/thinking-man/11752863/Autism-isnt-a-condition-its-just-a-different-way-of-seeing-the-world.html

אידית ואידית מהגנים האפורים

בשנת 1975, האחים אלברט ודייוויד מייזלס יצרו את הסרט התיעודי "גנים אפורים", על שתי נשים מופלאות – אם ובתה. הסרט מתאר את חיי היום יום של האם והבת, שלהן שם זהה, אידית "אידי" ביל. השתיים הן נשות חברה לשעבר אשר חיות בבדידות באחוזה מוזנחת במזרח המפטון, לונג איילנד, ניו יורק. הסרט הוקרן בפסטיבל קאן והוכר על ידי ספריית הקונגרס האמריקאי כסרט בעל חשיבות היסטורית, תרבותית ואסתטית בהיסטוריית הקולנוע של ארצות הברית.

כרזת הסרט "גנים אפורים"

הדמויות הראשיות בסרט, אידית יואינג בובייה ביל (1895-1977), המכונה "אידי הגדולה", ובתה אידית בובייה ביל (1917-2002), המכונה "אידי הקטנה", היו דודה ובת דודה מדרגה ראשונה של אשת הנשיא המנוח ג'ון קנדי, הגברת ג'קלין קנדי אונסיס. שתי הנשים חיו יחד באחוזת "גנים אפורים" במשך עשרות שנים בעליבות ובבדידות. הבית, אשר נבנה בסוף המאה ה-19, נרכש בשנת 1923 על ידי "אידי הגדולה" ובעלה, פילן ביל. שנים ספורות לאחר מכן, ביל עזב את הבית עם שני בניהם ועבר לגור עם אישה אחרת. אידי הגדולה ואידי הקטנה המשיכו לחיות בבית במשך למעלה מ- 40 שנים. הבית נקרא "גנים אפורים" בשל צבעי הדיונות, קירות הבטון המקיפים את הגן, ונוף הים שמקיף את האחוזה.

פילן ביל נפטר בשנת 1958, כספן של השתיים החל לאזול ומצב ביתן החל להתדרדר. כיוון שלא היו להן עזרה, או כישורי ניהול בית, הבית התדרדר לאנדרלמוסיה מוחלטת. בתחילת שנת 1972, נשללו מהשתיים אספקת המים הזורמים ואספקת החשמל, ואשפה וריקבון הצטברו בכמויות גדולות. לאחר שהתקבלו תלונות רבות משכניהן של השתיים על ריח רע המגיע מהבית ומתפשט בכל השכונה, פשטו עובדי משרד הבריאות על הבית ומצאו בו המוני פרעושים, חתולים ודביבונים ואשפה מפוזרת בכל הבית.

משרד הבריאות קבע שהבית מהווה מפגע תברואתי ליושביו ולסביבתו ודרש מהשתיים לדאוג לניקיונו לאלתר, ולא יפונו ממנו והבית ייהרס. לרוע המזל, השתיים לא יכלו לשלם את עלויות הניקיון. כתב מקומי ששמע על פשיטת משרד הבריאות התעניין בסיפור, הגיע עם מצלמה לביתן של השתיים וביקש לראיין אותן ולצלם אותן ואת מצב הבית העגום. הסיפור תפס תאוצה והגיע עד למגזינים הגדולים בארצות הברית. בעקבות הכתבות, שברובן גם נמתחה ביקורת קשה על התעלמותה של האחיינית קנדי אונסיס ממצב קרובות משפחתה, נוצרה התערבות ראשונה של ג'קלין קנדי אונסיס. כשבאה לבקר באחוזה לראשונה מזה שנים רבות ונחשפה למצבה המזוויע, אונסיס דאגה לניקוי, ייצוב ושיפוץ האחוזה וכמו כן החלה להזרים כספים באופן קבוע מדי חודש למחייתן של השתיים. בעקבות החשיפה בתקשורת גברה סקרנותם של היוצרים אלברט ודייוויד מייזלס. השניים הגיעו לביתן של האם והבת וביקשו לצלם סרט תיעודי על הסיפור.

הנשים בטחו באחים מייזלס ובזכות כך זכה הציבור להכיר את שתי הנשים הבלתי שגרתיות האלו, לראות כיצד הן חיו ולהבין מדוע הן לא נהגו לצאת מפתח ביתן. הן היו נון-קונפורמיסטיות שהגיעו לשיאן בשנות ה- 1920-1940, שנים בהן לנשים היו הזדמנויות מוגבלות מאוד. לאידי הגדולה היה קול נפלא והיא רצתה קריירה של זמרת. אידי הקטנה שאפה להיות רקדנית.

הסיפור מרתק, בין השאר כי ניראה ששתי הנשים היו בספקטרום האוטיסטי. אידי הקטנה דיברה והתלבשה בצורה יוצאת דופן. היא התקרחה בגיל צעיר ולכן נהגה לחבוש צעיפים מוזרים אותם יצרה מחולצות ומסוודרים וקשרה אותם בצורות יוצאות דופן. לעתים קרובות היא הדגישה את המראה הזה באמצעות סיכת ראש משנות ה-1930. התלבושות שלה היו מקוריות מאוד – חולצת גולף מתחת לבגד ים, גרביונים ומשהו קשור מעליהם – אולי מפת שולחן קטנה? אידי הקטנה הייתה כמו ילדה מלאת התפעלות. סיפוריה ותובנותיה על העולם הסובב אותה היו מעניינים. היא כתבה שירים ויומנים.

אידי הקטנה

אידי הגדולה חלתה והפסיקה לצאת ממיטתה. היא לא רצתה לעזוב את אחוזת "גנים אפורים" למרות שהיה עדיף לה לגור במקום אחר. היא בילתה את ימיה בשכיבה על מזרן מזוהם, מוקפת בחתולים ומדי פעם פוצחת בשירה. היא ואידי הקטנה הוציאו בכל חודש 150 דולרים על גלידה.

מה שהרשים בנשים האלו היה המקוריות שלהן. הן חיו על פי מוסכמות וכללים משל עצמן, שהיו שונים מאוד מהמוסכמות החברתיות. כאשר רואים את מצב ביתן והמחסור בכסף חושבים, "למה הנשים האלו לא הלכו לעבוד?", אבל כאשר הסרט ממשיך אפשר לראות מדוע הן לא היו מסוגלות לעבוד. לאף אחת מהן לא היו כישורים ניהוליים (אקזקוטיביים), אבל היו להן שגרות יומיות שעזרו להן לשרוד. לולא הרקע העשיר שלהן, אולי שתיהן היו הופכות לחסרות בית.

נשים  אוטיסטיות בדרך כלל אינן מאובחנות, כי כלי האבחנה המקובלים מבוססים על התבוננות בגברים אוטיסטים. הסופרת קתרין פהרטי שאלה אם נשים אוטיסטיות ניצבות בפני אתגר כפול כתוצאה מדרישות החברה כלפי נשים, כגון נישואין, גידול ילדים ותחזוקת בית? אשה אחת בקבוצת הנשים האוטיסטיות של פהרטי אמרה, "הקשיים הקשורים לספקטרום האוטיסטי משולבים בבעיות הנובעות מציפיות החברה מנשים. כיצד אנחנו נראות, מה אנחנו לובשות, איך אנחנו אמורות להתנהג בחברה. אמורה להיות לנו אמפתיה טבעית כלפי הזולת, ציפיות בנושא בני זוג ונישואין…". נשים מושפעות מאוטיזם באותם האופנים כמו גברים. עם זאת, הן מאותגרות יותר, בגלל ציפיות החברה מנשים.

אידי הגדולה מתה מדלקת ריאות בשנת 1977. אידי הקטנה מכרה את האחוזה בשנת 1979 ואחר כך התגוררה במנהטן, במונטריאול, בקליפורניה ובפלורידה. היא מתה משבץ בשנת 2002.

מבוסס על ויקיפדיה ועל מאמר מאת מורין בני, 2010:
http://autismawarenesscentre.com/the-beales-of-grey-gardens

 

חודש קבלת האוטיזם – רנה סלאס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס. אנא קראו, הפנימו ושתפו עם חבריכם.

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית, נשואה ואם לשלושה ילדים מקסימים ומגווני נוירולוגיה! אני פעילה למען זכויות הנכים, מחברת הספר "שחור ולבן: מבט צבעוני בחיים בספקטרום האוטיסטי", בלוגרית ב- http://srsalas.com , כותבת במגזין הורים לאוטיסטים ותורמת למשאבים נוספים בתחום הנכויות. אני בוגרת התוכנית לשיתוף בקביעת מדיניות של ועד הנכים של וירג'יניה, ורכזת קשרי הקהילה של קבוצת המגוון הנוירולוגי במכללת ויליאם ומרי.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

הילדים שלי. הם הפכו את חיי לטובים לאין ערוך ואני מודה להם בכל יום. המתנה הגדולה ביותר שקיבלתי בחיי היא האפשרות לראות אותם גדלים ולומדים. לראות אותם משתנים כאשר הם גדלים — מקבלים החלטות, הופכים לעצמאיים יותר. זה כל כך יפה!

במקום השני, הרחק מאחוריי ילדי, נמצאים המים, שהם הדבר האהוב עליי ביותר מלבד ילדיי — בעיקר האוקיינוס. אני אוהבת להיות בחוף ויכולה לשחות באוקיינוס במשך שעות, ואני עושה את זה. אני אוהבת את תחושת השמש על עורי והחול על רגליי. והקול! קול הגלים הוא אחד הקולות המרגיעים והמרגשים ביותר ששמעתי אי פעם. ומוזיקה, כמעט כל סוג עושה אותי מאושרת מאוד. אני אוהבת את מה שהיא גורמת לי להרגיש. מוזיקה מניעה אותי כאילו שהיא חודרת מבעד לעורי ואני מרגישה אותה מבפנים ומבחוץ. ואור השמש — אני אוהבת ימי שמש. למזג האוויר יש השפעה גדולה על מצב הרוח שלי, ואור השמש גורם לי לזרוח. הוא עושה אותי מאושרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם ילדיה.

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נוטה להימנע מאירועים חברתיים, כי הם מתישים אותי. אי אפשר למצוא מרחב אישי במסיבות (בעיקר כשהן לא בבית שלך) וזה מתיש מאוד לשמוע כל כך הרבה שיחות בו זמנית מעורבות עם מוזיקה ועם כל הקולות הנוספים המתלווים לזה. קשה לי לסנן קולות וכאשר אני מותשת קשיי הוויסות החושי שלי מחמירים: אורות הופכים לבוהקים מדי, קולות הופכים לחזקים מדי ומגע הופך לעוד יותר רגיש מבדרך כלל.

בגלל הרגישויות החושיות שלי אני משתדלת להימנע מתאורה פלואורסנטית, אבל זה בלתי אפשרי כי היא נמצאת בכל מקום. אני משתדלת לאכול במסעדות בזמנים שקטים, כדי שהן לא יהיו צפופות. למרות שאני אוהבת סרטים, אני כמעט לא הולכת לקולנוע כי התאורה (מסך בהיר באולם חשוך) מכאיבה לעיניים שלי ומכניסה אותי ללחץ. והקול כל כך חזק עד שכמעט כואב להקשיב.

מהו חלל המגורים המועדף עלייך ולמה?

הרבה חלונות כדי לאפשר תאורה טבעית. רוב סוגי התאורה המלאכותית מטרידים אותי. נורות להט הן בסדר, אבל אם האור צהוב מדי זה מעייף אותי מאוד. החלל צריך להיות יחסית ריק ומתוכנן בפשטות. למרות שאני מעריכה בדים, מרקמים, דוגמאות וצבעים, אני לא יכולה לחיות אתם. הם עמוסים מדי וגורמים לי להרגיש מאוד לא נוח. אני לא מסוגלת לשבת בחדר שיש בו דוגמאות לא מתאימות, או צבעים שאינם מתאימים זה לזה. אני נמנעת מכניסה לחדרים שנראים מלאים מדי או שיש בהם דוגמאות עמוסות מדי. אני אוהבת תקרות גבוהות והרבה חלונות – אני אוהבת לראות כמה שיותר מהנוף בחוץ. אני לא אוהבת להרגיש סגורה. אני מעדיפה חדרים עם שתי כניסות ונוטה להימנע מכניסה לחדרים שיש בהם רק אחת כי אני מרגישה 'כלואה'.

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

הספרים האהובים עליי? קשה מאוד להגיד. אני אוהבת לקרוא! הייתי ילדה היפרלקסית ולכן קראתי בגיל צעיר מאוד ובקלות, אבל לא הבנתי את מה שקראתי. לכן, שנאתי את זה ונמנעתי מזה. היה קשה מאוד כאשר המורות אמרו לי שאני לא משתדלת מספיק, כי הן ראו באיזו קלות קראתי ובכל זאת הייתי עונה לא נכון לגבי הדברים שקראתי, כי לא הבנתי או לא הצלחתי לזכור את מה שקראתי. כאשר התבגרתי והתחלתי להבין, קראתי כל מה שיכולתי להשיג. בדרך כלל שניים או שלושה ספרים בו זמנית, שהייתי מסיימת תוך פחות משבוע. אהבתי את זה! שלושת הספרים האהובים עליי בכל הזמנים: גאווה ודעה קדומה, אל תיגע בזמיר, והניצוץ. לגבי סרטים, אני אוהבת מגוון, חוץ ממה שבוטה מדי, עמוס מדי, או פשוט עצוב. כאשר אני רואה סרטים כאלה, זה כאילו שאני סופגת אותם. אני לא חושבת שאני רואה אותם כמו רוב האנשים. סצנות שהן בוטות/אלימות נשארות אתי — המשפט "מרגע שראיתם את זה אינכם יכולים שלא לראות את זה" הוא נכון מאוד עבורי, והתמונות האלו יכולות להישאר אתי במשך הרבה זמן. זה היה ככה גם כאשר הייתי ילדה. בטלוויזיה אני כמעט ולא צופה, אלא אם זו עונת הפוטבול ואז אני מתמכרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם הג'ירפה יפה.

אלו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

יהיה נחמד לראות יותר דמויות אוטיסטיות מגולמות על ידי שחקנים אוטיסטים. ומה לגבי תפקידים של אנשים 'רגילים'? לא צריך להיות 'הגאון העל-אנושי' או הדמות שמרחמים עליה. ובטוח שיותר אנשים שאינם מדברים! אני אשמח לראות צורות תקשורת אלטרנטיביות מקבלות יותר זמן שידור. אני לא יכולה לחשוב על סרט או תכנית טלוויזיה שראיתי שיש בהם אנשים שאינם מדברים.

אלו דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

הפסיקו להשתמש בתוויות תפקוד! הפסיקו להתייחס לאוטיזם בטעות כאל מחלה, נגע, משבר, מגפה … הפסיקו לקרוא לנו טרגיים, מעמסות על משפחותינו ועל החברה, הפסיקו לדווח שכל האוטיסטים סובלים. והפסיקו להשתמש ב- 'מודעות לאוטיזם' כדי לציין מה 'לא בסדר' אצלנו.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

קבלה. הפסיקו עם מסעות ה- "מודעות" האלה שנועדו לשפוך אור על מה שהרבה אנשים לא-אוטיסטים חושבים שהוא "לא בסדר" אצלנו. חייבים לעסוק בקבלה עכשיו. הפסיקו לנסות "לרפא" אותנו, הפסיקו לנסות לגרום לנו לא "להיראות או להתנהג" כמו אוטיסטים. קבלו אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-renee-salas.html