יום בחייו של סטודנט אוטיסט לפיזיקה

מייקל בארטון, בן 22, הוא אוטיסט בתפקוד גבוה אשר סיים לאחרונה תואר ראשון. כעת הוא מקדם את ספרו החדש, "מיכל דגים אחר – יום בחייו של סטודנט אוטיסט לפיזיקה".

הספר מתעד את תחושותיו במהלך נסיעה מגילדפורד ללונדון ואת הקשיים במהלך הדרך, הנובעים מהיותו אוטיסט.

בארטון השיק את ספרו בתערוכת האוטיזם במנצ'סטר, בה גם הירצה על אחד הנושאים החביבים עליו – כיצד דיבור מטפורי עלול לבלבל את אנשי הספקטרום האוטיסטי, כי הם נוטים לפרש את הדברים כפשוטם.

הוא דיבר איתנו השבוע.

האם הספר שלך נכתב עבור קוראים אוטיסטים, או לא-אוטיסטים?

אובחנתי בילדותי כאוטיסט בתפקוד גבוה, אבל כבוגר למדתי לפתח כישורים חברתיים ואני מתקשר די טוב. לכן, אני מסוגל להבין גם אוטיסטים וגם לא-אוטיסטים. אני חושב שספרי החדש יאפשר לאנשים ללא התסמונת להבין אותה. אוטיסטים מתמקדים בפרטים, כל הדברים הקטנים וזה עשוי להיות קשה בהרבה להבין מטפורות ומטבעות לשון. בספרי אני כותב כיצד נסיעה מגילדפורד ללונדון משפיעה עליי ומסביר את הקשיים הכרוכים במשהו שעבור אנשים לא-אוטיסטים מהווה נסיעה פשוטה. למשל, כאשר אני ממתין בתחנת הרכבת, הכרוז עשוי להגיד "הנוסעים מתבקשים להישאר מעבר לקו הצהוב", וכאשר הרכבת מגיעה אני לא יודע אם מותר לחצות את הקו הצהוב כדי לעלות עליה. גם כללתי איורים המראים איך אני מפרש משפטים כגון "אתה מותח אותי".

הוראה כגון "אל תחצו את הקו הצהוב" עשויה לבלבל אוטיסטים

איך זה להיות אוטיסט הלומד פיזיקה באוניברסיטה?

היה לי טוב מאוד באוניברסיטה. הייתה לי יותר שליטה על הסביבה שלי, אז הייתי הרבה יותר מרוצה שם מאשר בבית הספר. היה לוח זמנים ברור בבית הספר, אבל בהפסקות לא היה בכלל לוח זמנים – לא ידעתי איך להתמודד עם זה. אבל באוניברסיטה יכולתי לשלוט על הזמן שלי הרבה יותר. נהניתי ללמוד נושאים שמעניינים אותי, כמו פיזיקה שהיא מצוינת בשבילי ומתאימה לאופן החשיבה שלי; היא הגיונית. לא הצטרכתי ללמוד נושאים כמו אנגלית, שלא אהבתי והתקשיתי בהם. בבית הספר, התקשיתי למצוא חברים, כי הייתי צריך ללכת לדבר עם אנשים ולא הצלחתי. באוניברסיטה זה היה לי הרבה יותר קל. ישנם הרבה מועדונים שבהם ההיבט החברתי הוא תוצאה של הפעילויות. למשל, הצטרפתי למועדון טיפוס הסלעים. לא חייבים להיות חברותיים כאשר מטפסים על סלעים, אבל הכרתי אנשים והסתדרתי אתם בלי שזו הייתה המטרה העיקרית.

האם אתה נהנה להרצות?

אני מאוד נהנה מזה. הרציתי בתערוכת האוטיזם בלונדון לא מזמן וזה הלך טוב. ההרצאה שלי נקראת "איך להתאים ריבועים אל תוך חורים עגולים" ואני מסביר איך זה להיות אוטיסט כאשר הרבה אנשים אינם מגלים אמפתיה כלפייך. אני משתדל להתמקד בהיבטים החיוביים של החיים בספקטרום האוטיסטי ומנסה ללמד משהו. אני מרוצה מאוד כאשר אנשים מגיבים באמירות כגון "אף פעם לא חשבתי על זה ככה". אם אנשים לומדים משהו בהרצאות שלי אז זה יעזור להם להבין אוטיסטים ולגלות כלפינו אמפתיה. אני רוצה שאנשים יבינו שלאוטיסטים יש דרך אחרת להתבונן בעולם ולעתים קרובות אנחנו לא מבינים דברים בצורה אוטומטית. גם כתיבת הספרים שלי, והעובדה שאנשים קוראים אותם, מסייעות לאנשים להבין אותנו.

הכתבה תורגמה מהבי.בי.סי. לגירסה המקורית:
http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-27975772

חודש קבלת האוטיזם – רנה סלאס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס. אנא קראו, הפנימו ושתפו עם חבריכם.

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית, נשואה ואם לשלושה ילדים מקסימים ומגווני נוירולוגיה! אני פעילה למען זכויות הנכים, מחברת הספר "שחור ולבן: מבט צבעוני בחיים בספקטרום האוטיסטי", בלוגרית ב- http://srsalas.com , כותבת במגזין הורים לאוטיסטים ותורמת למשאבים נוספים בתחום הנכויות. אני בוגרת התוכנית לשיתוף בקביעת מדיניות של ועד הנכים של וירג'יניה, ורכזת קשרי הקהילה של קבוצת המגוון הנוירולוגי במכללת ויליאם ומרי.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

הילדים שלי. הם הפכו את חיי לטובים לאין ערוך ואני מודה להם בכל יום. המתנה הגדולה ביותר שקיבלתי בחיי היא האפשרות לראות אותם גדלים ולומדים. לראות אותם משתנים כאשר הם גדלים — מקבלים החלטות, הופכים לעצמאיים יותר. זה כל כך יפה!

במקום השני, הרחק מאחוריי ילדי, נמצאים המים, שהם הדבר האהוב עליי ביותר מלבד ילדיי — בעיקר האוקיינוס. אני אוהבת להיות בחוף ויכולה לשחות באוקיינוס במשך שעות, ואני עושה את זה. אני אוהבת את תחושת השמש על עורי והחול על רגליי. והקול! קול הגלים הוא אחד הקולות המרגיעים והמרגשים ביותר ששמעתי אי פעם. ומוזיקה, כמעט כל סוג עושה אותי מאושרת מאוד. אני אוהבת את מה שהיא גורמת לי להרגיש. מוזיקה מניעה אותי כאילו שהיא חודרת מבעד לעורי ואני מרגישה אותה מבפנים ומבחוץ. ואור השמש — אני אוהבת ימי שמש. למזג האוויר יש השפעה גדולה על מצב הרוח שלי, ואור השמש גורם לי לזרוח. הוא עושה אותי מאושרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם ילדיה.

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נוטה להימנע מאירועים חברתיים, כי הם מתישים אותי. אי אפשר למצוא מרחב אישי במסיבות (בעיקר כשהן לא בבית שלך) וזה מתיש מאוד לשמוע כל כך הרבה שיחות בו זמנית מעורבות עם מוזיקה ועם כל הקולות הנוספים המתלווים לזה. קשה לי לסנן קולות וכאשר אני מותשת קשיי הוויסות החושי שלי מחמירים: אורות הופכים לבוהקים מדי, קולות הופכים לחזקים מדי ומגע הופך לעוד יותר רגיש מבדרך כלל.

בגלל הרגישויות החושיות שלי אני משתדלת להימנע מתאורה פלואורסנטית, אבל זה בלתי אפשרי כי היא נמצאת בכל מקום. אני משתדלת לאכול במסעדות בזמנים שקטים, כדי שהן לא יהיו צפופות. למרות שאני אוהבת סרטים, אני כמעט לא הולכת לקולנוע כי התאורה (מסך בהיר באולם חשוך) מכאיבה לעיניים שלי ומכניסה אותי ללחץ. והקול כל כך חזק עד שכמעט כואב להקשיב.

מהו חלל המגורים המועדף עלייך ולמה?

הרבה חלונות כדי לאפשר תאורה טבעית. רוב סוגי התאורה המלאכותית מטרידים אותי. נורות להט הן בסדר, אבל אם האור צהוב מדי זה מעייף אותי מאוד. החלל צריך להיות יחסית ריק ומתוכנן בפשטות. למרות שאני מעריכה בדים, מרקמים, דוגמאות וצבעים, אני לא יכולה לחיות אתם. הם עמוסים מדי וגורמים לי להרגיש מאוד לא נוח. אני לא מסוגלת לשבת בחדר שיש בו דוגמאות לא מתאימות, או צבעים שאינם מתאימים זה לזה. אני נמנעת מכניסה לחדרים שנראים מלאים מדי או שיש בהם דוגמאות עמוסות מדי. אני אוהבת תקרות גבוהות והרבה חלונות – אני אוהבת לראות כמה שיותר מהנוף בחוץ. אני לא אוהבת להרגיש סגורה. אני מעדיפה חדרים עם שתי כניסות ונוטה להימנע מכניסה לחדרים שיש בהם רק אחת כי אני מרגישה 'כלואה'.

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

הספרים האהובים עליי? קשה מאוד להגיד. אני אוהבת לקרוא! הייתי ילדה היפרלקסית ולכן קראתי בגיל צעיר מאוד ובקלות, אבל לא הבנתי את מה שקראתי. לכן, שנאתי את זה ונמנעתי מזה. היה קשה מאוד כאשר המורות אמרו לי שאני לא משתדלת מספיק, כי הן ראו באיזו קלות קראתי ובכל זאת הייתי עונה לא נכון לגבי הדברים שקראתי, כי לא הבנתי או לא הצלחתי לזכור את מה שקראתי. כאשר התבגרתי והתחלתי להבין, קראתי כל מה שיכולתי להשיג. בדרך כלל שניים או שלושה ספרים בו זמנית, שהייתי מסיימת תוך פחות משבוע. אהבתי את זה! שלושת הספרים האהובים עליי בכל הזמנים: גאווה ודעה קדומה, אל תיגע בזמיר, והניצוץ. לגבי סרטים, אני אוהבת מגוון, חוץ ממה שבוטה מדי, עמוס מדי, או פשוט עצוב. כאשר אני רואה סרטים כאלה, זה כאילו שאני סופגת אותם. אני לא חושבת שאני רואה אותם כמו רוב האנשים. סצנות שהן בוטות/אלימות נשארות אתי — המשפט "מרגע שראיתם את זה אינכם יכולים שלא לראות את זה" הוא נכון מאוד עבורי, והתמונות האלו יכולות להישאר אתי במשך הרבה זמן. זה היה ככה גם כאשר הייתי ילדה. בטלוויזיה אני כמעט ולא צופה, אלא אם זו עונת הפוטבול ואז אני מתמכרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם הג'ירפה יפה.

אלו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

יהיה נחמד לראות יותר דמויות אוטיסטיות מגולמות על ידי שחקנים אוטיסטים. ומה לגבי תפקידים של אנשים 'רגילים'? לא צריך להיות 'הגאון העל-אנושי' או הדמות שמרחמים עליה. ובטוח שיותר אנשים שאינם מדברים! אני אשמח לראות צורות תקשורת אלטרנטיביות מקבלות יותר זמן שידור. אני לא יכולה לחשוב על סרט או תכנית טלוויזיה שראיתי שיש בהם אנשים שאינם מדברים.

אלו דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

הפסיקו להשתמש בתוויות תפקוד! הפסיקו להתייחס לאוטיזם בטעות כאל מחלה, נגע, משבר, מגפה … הפסיקו לקרוא לנו טרגיים, מעמסות על משפחותינו ועל החברה, הפסיקו לדווח שכל האוטיסטים סובלים. והפסיקו להשתמש ב- 'מודעות לאוטיזם' כדי לציין מה 'לא בסדר' אצלנו.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

קבלה. הפסיקו עם מסעות ה- "מודעות" האלה שנועדו לשפוך אור על מה שהרבה אנשים לא-אוטיסטים חושבים שהוא "לא בסדר" אצלנו. חייבים לעסוק בקבלה עכשיו. הפסיקו לנסות "לרפא" אותנו, הפסיקו לנסות לגרום לנו לא "להיראות או להתנהג" כמו אוטיסטים. קבלו אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-renee-salas.html