רבות מדי סובלות בשקט: למה דחוף לנו לדבר על נערות אוטיסטיות

בעוד מומחים מתכנסים היום כדי לדון באופן בו אוטיזם מתבטא בנערות, אנחנו מגלים מדוע נשות הספקטרום האוטיסטי חיות בפחד ואיך הן לומדות להסתיר את האוטיזם שלהן.


"אני חוששת מהרגע בו היא תהפוך לנערה. הפחד הכי גדול שלי הוא שהיא תיכנס אל עולם אשר אינו מבין אותה". לליזי יש ילדה בת 7, מאיה, הנמצאת בספקטרום האוטיסטי. "אם מאיה נלחצת במקום ציבורי אני נאלצת לפעמים להחזיק אותה, כדי שהיא לא תברח. היא צורחת ונושכת, ואנשים סביבנו חושבים שהיא סתם ילדה רעה ושאני אמא רעה".

ברוב הזמן, מאיה היא שמחה ומתבטאת היטב. כבר בגיל 20 חודשים היא חזרה על משפטים שלמים. לכן, חבריה ומשפחתה של ליזי לא האמינו כאשר מאיה אובחנה: "המון אנשים אמרו לי שבטח האוטיזם שלה הוא מאוד 'קל', ובדרך כלל הוסיפו הערה על הקלות שבה אנשים מצמידים תוויות לילדים כיום!". הצרה היא שאנשים אינם מצפים מבנות להיות אוטיסטיות.

האוטיזם הוא תופעה רחבה ומגוונת, המתבטאת בקשיי תקשורת ותוארה כגרסה קיצונית של מוח גברי. במבט ראשון, זו באמת נראית תופעה גברית: רק רבע מהמאובחנים הם נשים.

אבל דוקטור ג'ודית גולד, מנהלת מרכז לורנה וינג לאוטיזם בלונדון, קוראת תיגר על ההשקפה הזו. היא טוענת שילדות אוטיסטיות נותרות ללא אבחון. "אין ספק שיש אפליה לטובת בנים בנושא האבחונים".

זה נשמע מוכר למגישת הטלוויזיה קרי גראנט, שיש לה שתי בנות בספקטרום האוטיסטי. "בית הספר היסודי הוא המקום בו נעשים מרבית האבחונים. בנים אוטיסטים נוטים להתמרד ולהפוך לאלימים. ההתנהגות שלהם מעוררת תשומת לב. לעומתם, בנות הספקטרום האוטיסטי נוטות לא להפריע בכיתה ולכן בתי הספר אינם מבחינים בהן. זה גורר מצב בו הרבה יותר מדי בנות סובלות בשקט, בלי לקבל את העזרה שהן זקוקות לה".

בנות שאינן מאובחנות נאלצות להתמודד עם קשייהן החברתיים לבדן. בנוסף, רבות מהן מדחיקות את האוטיזם שלהן כדי לנסות להשתלב בחברה. על פי ניסיונה של דוקטור גולד, זה עלול להוביל לבעיות נפשיות, כגון דיכאון והפרעות אכילה. אפילו כאשר הן כן מאובחנות, חוסר השוויון המגדרי ממשיך בחייהן הבוגרים. מישרות ידידותיות לאנשי הספקטרום האוטיסטי, כגון טכנולוגיות מידע ותוכנה, עדיין מאוישות ברובן על ידי גברים.

ברמה עדינה יותר, משקל הציפיות לגבי התנהלויות יומיומיות בסיסיות עשוי להיות שונה. זה בסדר עבור גברים במקום העבודה להיות חנונים, או מוזרים. עבור נשים, זה לא כל כך בסדר. למה? בדרך כלל מצפים מנשים שיחייכו ושיהיו נחמדות.

זה מספיק קשה לכל אדם החווה יום רע, אבל עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי הניסיון להציג חזות חיצונית מקובלת חברתית עלול להוות אתגר עצום. זה יוצר מצב המכונה "לעבור". זהו מונח המתאר איך אנשים אוטיסטים מעמידים פנים שהם אינם אוטיסטים. הם לומדים איך לשנות את ההתנהגות שלהם, כדי – שומו שמיים – שהאנשים סביבם לא ייאלצו להרגיש מוזר.

לארקין טיילור-פארקר היא סטודנטית אוטיסטית למשפטים המנגנת בטובה. היא משווה "מעבר" ללימוד נגינה:

"דרוש אימון רב יותר כדי לזייף הבעות פנים מאשר כדי לנגן בכלי נשיפה גדול. למדתי בעצמי לנגן בטובה. השקעתי שנים של אימונים כדי ללמוד להעמיד פנים שאני לא אוטיסטית".

זה מעורר שאלה מובנת מאליה. למה זו היא שנאלצת להשקיע את כל המאמצים? כמה קשה זה יוכל להיות לנו, "הנוירוטיפיקלים", להתאמץ להבין אותה יותר? ייתכן שמישהי הנראית מסוגרת, או נמנעת מקשר עין, עדיין משקיעה מאמצים כדי להעמיד פנים, בנוסף לכל הקשיים האחרים שלה. ניראה שזהו מחיר כבד עבור קבלה חברתית.

אז בפעם הבאה בה תראו הורה מתאמץ להרגיע ילדה משתוללת, אל תעמדו ותבקרו. סביר ששניהם נמצאים בלחץ. ליזי חוותה סוגים מגוונים של תגובות לא ראויות להתנהגותה של מאיה. והעצה שלה היא פשוטה: "חכו רגע. היא לא קולטת את העולם כמוכם. פשוט גלו קצת סובלנות!".

זה עשוי להיות עולם קשה וביקורתי עבור הורים לילדים אוטיסטים, אבל רבים מהם מדגישים את הצדדים החיוביים.

קרי היא סנגורית נלהבת של בנותיה. למרות כל הקשיים, היא עדיין מתייחסת למצבן כאל מתנה: "אני חוגגת את הצרכים המיוחדים שלהן כפוטנציאל לכוח יצירתי. התובנות שלהן הן יוצאות דופן".

אבל אפילו היא מכירה בכך שלא כולן רואים אותן ככה. "אני לא רוצה שהילדות שלי ייראו כנטל בלתי מקובל; הילדות שלי הן נכס. האם החברה התקדמה מספיק כדי להבין אותן, או אפילו לחגוג אותן?"

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הגירסה המקורית:
http://www.telegraph.co.uk/women/womens-health/11149383/Autism-and-girls-Why-we-urgently-need-to-talk-about-it.html

חודש קבלת האוטיזם העולמי – ראיון עם אולי אדוארדס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית בריטית שטרם אובחנה. לא חסרים לי מאפיינים אוטיסטיים, אבל המאבחן שביקרתי אצלו לא היה מודע להבדלים המגדריים שבתכונות אוטיסטיות. אני פועלת להעלאת המודעות למאפיינים מבוססי מגדר של הספקטרום האוטיסטי ותומכת באוטיסטיות מאובחנות ולא מאובחנות ובמשפחותיהן. אני עושה את זה באמצעות יצירת סרטים קצרים, כתיבת ספרים והרצאות.

אני אם חד-הורית לשלוש בנות, בגילאי חמש עשרה, אחת עשרה ושש. בתי הבכורה היא נוירוטיפיקלית, בת האחת עשרה היא אספרגרית ובת השש היא אוטיסטית "סטנדרטית".

זה עשוי להישמע מעייף. האמת היא שלא הייתי יכולה להיות מאושרת יותר. מיעוט שעות שינה, כתוצאה מבעיות שינה של הילדות, הוא התשלום עבור אינספור הצחוקים והרגעים המשעשעים שבכל יום. זה לא קל, אבל הדברים הכי טובים בחיים אינם קלים. אני מאושרת מהקשר שלי עם בנותיי. אני מחייכת כתוצאה מהתקשורת שלי אתן ומההבנה שלי את צורכיהן. אפילו כשהן אינן מדברות אני פשוט "יודעת" מה הן צריכות וזה לא חד כיווני – דוגמה לכך היא שכאשר נהגתי יום אחד, השמיעו ברדיו שיר שהזכיר לי חברה מהתקופה שלפני מיעוט שעות השינה. במשך כארבע דקות שקעתי בזיכרונות מפעם, עד שבתי הצעירה צעקה את שמה של החברה שחשבתי עליה. היא לא מכירה אותה. אין לה שם נפוץ. אם יש טלפתיה, אז אנשי הספקטרום האוטיסטי הם המפתח לחקר התופעה – הקשר שלנו הוא כל כך מיוחד.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס עם בנותיה.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

אני מאמינה שצריך למצות את חיינו, ללא קשר לאבחונים. אנחנו הולכות לכל המקומות שכולם הולכים אליהם. למעשה, סביר שבמובנים רבים חיינו הם מלאים יותר מהממוצע, בגלל הצורך שלנו לחקור והנטייה שלנו להתלהב.

כמו אצל רבים מאנשי הספקטרום האוטיסטי, החומרנות אינה בעדיפות גבוהה. אני נהנית מאמנות, כגון משחק, שירה, ציור, כתיבה, יצירת סרטים – אם אני יכולה לבלות סוף שבוע שלם בבגדים נוחים ולעסוק בזה אז זה אפילו עוד יותר טוב 🙂

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נמנעת ממקומות הגורמים להצפה חושית. סופרמרקטים עמוסים, מרכזי ערים וכדומה.

כיצד נראה מקום המגורים המועדף עלייך ולמה?

הבית שלי נקי אבל הוא גם מאושר וטוב לחיות בו! בתים צריכים לספק את הגרים בהם ולא את אורחיהם. לעתים נדירות יש אצלי אורחים, כן חברה טובה או שכנה, אבל זה לא בית שמבקרים בו הרבה. הוא לא יכול להיות. הוא מקום המקלט שלי. הוא המרחב הפרטי שבו הכישורים החברתיים שלי ושל הבנות נשארים בדלת הכניסה ואנחנו פשוט אנחנו. אני כמעט אף פעם לא מדליקה את האורות החזקים. אני חווה מתח חזותי ואורות גורמים לי למיגרנות. אני גם מאוד גמישה לגבי חוקים: אתן רוצות לאכול עם הידיים? אתן רוצות להתנדנד? אתן רוצות להאזין לאותו השיר 67 פעמים ברציפות? או לשחק בלגו במשך 48 שעות ברציפות? בשמחה :-). בית ספקטרום אוטיסטי הוא תרבות בפני עצמו, לא פחות טוב, או יותר טוב — פשוט שונה.

האקטיביסטית האוטיסטית אולי אדוארדס מחטטת באפו של פסל זהוב

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

אני נהנית לקרוא, ולצפות בסרטים גם עם הבנות — האהובים הנוכחיים הם משחקי הרעב, ספיידרמן ודוקטור הו. האהובים עליי בצפייה ללא הבנות הם סרטים תיעודיים, או קומדיות כגון ג'ונו, או סדרת הטלוויזיה המפץ הגדול — שלדון הוא דמות אספרגרית טובה! גם קראתי וצפיתי באשתו של הנוסע בזמן יותר פעמים משאני מוכנה להודות, מסעות בזמן הן להיט גדול אצלנו.

אילו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

צפיתי במספר תכניות טלוויזיה וסרטים על אוטיזם, שרובם התבססו על גברים, או שהגזימו בתיאור האוטיזם. מאז פברואר האחרון, אני כותבת תסריט עם גיבורה אספרגרית, בחודשים האחרונים חברתי לכותבת מנוסה ואנחנו מתקדמות בכתיבה.

איזה דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

אם הייתי יכולה לשנות דבר אחד עבור קהילת הספקטרום האוטיסטי והחברה כולה, זה היה להיפטר מהסטיגמה ומהיחס השלילי כלפי הספקטרום האוטיסטי.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

היו לנו זכויות גזעים, זכויות מיעוטים מיניים – אני באמת מאמינה שהמגוון הנוירולוגי (neurodiversity) הוא העניין הבא של זכויות האדם. הגיע הזמן להפסיק להפנות אצבעות מאשימות. הספקטרום האוטיסטי הוא גנטי, לא נגרם מחיסונים, אני יודעת שיש כאלה שלא אוהבים לשמוע את זה אבל הקשיבו לי.

שתי בנותיי אובחנו בשנה בה התגרשתי. הייתי נואשת להאשים מישהו או משהו. האשמתי את החיסון המשולש. הייתי משוכנעת שהוא פגע בתינוקת המושלמת שלי. אפילו ניסיתי לתבוע את קופת חולים. סירבתי לתת חיסון משולש לבתי הצעירה לאורך שנתיים. היא אובחנה לפני שקיבלה חיסון כלשהו.

ונחשו מה: הוריי לא חיסנו אותי, כדי שלא "אחטוף אוטיזם". טוב, זה נכשל 😉

ההורים הכי אנטי-אוטיסטיים הם לעתים קרובות הכי אוטיסטים שטרם אובחנו.

הביטו בביטויים שונים של הספקטרום האוטיסטי. פתחו את מוחותיכם, פתחו את לבבותיכם והיו גאים בנתיבים הייחודיים שלכם.

אוטיזם הוא שונות, לא מחלה שיש לרפאה, ללעוג לה, או להפחיד מפניה על ידי חברות המעוניינות להרוויח ממכירת תקוות שווא להורים מותשים.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-olley.html