סר ריצ'רד ברנסון משקיע בעובדים אוטיסטים

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון אומר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון ידוע כשובר מוסכמות.

למעשה, השנה הוא אמר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו, כי היא מאפשרת לו לחשוב ולעבוד בדרכים יוצאות דופן.

לכן, זה לא אמור להפתיע אף אחד שהמנהל של וירג'ין תומך גם בקבוצות אחרות של אנשים הרואים את העולם באופן שונה, או שהשבוע הוא השקיע במיזם חברתי המעסיק רק עובדי טכנולוגיה מהמגוון האוטיסטי.

תמיכה בעובדים אוטיסטים

למבוגרים אוטיסטים יש, לעתים קרובות, יכולות חשיבה יוצאות דופן, אך רבים מהם מתקשים להתמיד בעבודה מסודרת.

בממלכה המאוחדת, רק 15% מהמבוגרים האוטיסטים עובדים במשרה מלאה, למרות ש- 79% מהאוטיסטים רוצים לעבוד.

כעת, קבוצת וירג'ין, ביחד עם העמותה הבריטית "מוסד אסמה פיירביירן", הודיעה על השקעה חדשה באוטיקון, מיזם חברתי המעסיק רק אנשי הייטק אוטיסטים.

מיזם אוטיקון, אשר נוסד בגרמניה בשנת 2011, מעסיק באופן קבוע 70 עובדים אוטיסטים, ויש לו לקוחות מפורסמים, כגון סימנס ואליאנז.

מגוון בריטי

אוטיקון הקים את משרדו הבריטי באביב 2016 וההשקעה האחרונה תאפשר לו
לגייס מועמדים אוטיסטים מרחבי בריטניה.

בכך, מקווה המיזם לקדם שינוי חברתי בגישות לאוטיסטים ברחבי המדינה.

"שיעורי התעסוקה של מבוגרים אוטיסטים הם בעיה חברתית מאתגרת מאוד בבריטניה ובעולם", אמר ברנסון.

"סיוע לחברות ולמעסיקים להתגבר על המכשולים האלה הוא חיוני כדי לאפשר לאנשים אוטיסטים לנצל את הכישורים הייחודיים שלהם בהצלחה בשוק העבודה".

אנחנו תומכים בברנסון – אל תתנו לסטיגמה מיושנת על מוגבלות למנוע מכם להעסיק את הטובים ביותר.

המקור, באתר הממו:
https://www.thememo.com/2016/10/21/richard-branson-virgin-richard-branson-auticon-autism-autistic-tech


מודעות פרסומת

גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.


אידית ואידית מהגנים האפורים

בשנת 1975, האחים אלברט ודייוויד מייזלס יצרו את הסרט התיעודי "גנים אפורים", על שתי נשים מופלאות – אם ובתה. הסרט מתאר את חיי היום יום של האם והבת, שלהן שם זהה, אידית "אידי" ביל. השתיים הן נשות חברה לשעבר אשר חיות בבדידות באחוזה מוזנחת במזרח המפטון, לונג איילנד, ניו יורק. הסרט הוקרן בפסטיבל קאן והוכר על ידי ספריית הקונגרס האמריקאי כסרט בעל חשיבות היסטורית, תרבותית ואסתטית בהיסטוריית הקולנוע של ארצות הברית.

כרזת הסרט "גנים אפורים"

הדמויות הראשיות בסרט, אידית יואינג בובייה ביל (1895-1977), המכונה "אידי הגדולה", ובתה אידית בובייה ביל (1917-2002), המכונה "אידי הקטנה", היו דודה ובת דודה מדרגה ראשונה של אשת הנשיא המנוח ג'ון קנדי, הגברת ג'קלין קנדי אונסיס. שתי הנשים חיו יחד באחוזת "גנים אפורים" במשך עשרות שנים בעליבות ובבדידות. הבית, אשר נבנה בסוף המאה ה-19, נרכש בשנת 1923 על ידי "אידי הגדולה" ובעלה, פילן ביל. שנים ספורות לאחר מכן, ביל עזב את הבית עם שני בניהם ועבר לגור עם אישה אחרת. אידי הגדולה ואידי הקטנה המשיכו לחיות בבית במשך למעלה מ- 40 שנים. הבית נקרא "גנים אפורים" בשל צבעי הדיונות, קירות הבטון המקיפים את הגן, ונוף הים שמקיף את האחוזה.

פילן ביל נפטר בשנת 1958, כספן של השתיים החל לאזול ומצב ביתן החל להתדרדר. כיוון שלא היו להן עזרה, או כישורי ניהול בית, הבית התדרדר לאנדרלמוסיה מוחלטת. בתחילת שנת 1972, נשללו מהשתיים אספקת המים הזורמים ואספקת החשמל, ואשפה וריקבון הצטברו בכמויות גדולות. לאחר שהתקבלו תלונות רבות משכניהן של השתיים על ריח רע המגיע מהבית ומתפשט בכל השכונה, פשטו עובדי משרד הבריאות על הבית ומצאו בו המוני פרעושים, חתולים ודביבונים ואשפה מפוזרת בכל הבית.

משרד הבריאות קבע שהבית מהווה מפגע תברואתי ליושביו ולסביבתו ודרש מהשתיים לדאוג לניקיונו לאלתר, ולא יפונו ממנו והבית ייהרס. לרוע המזל, השתיים לא יכלו לשלם את עלויות הניקיון. כתב מקומי ששמע על פשיטת משרד הבריאות התעניין בסיפור, הגיע עם מצלמה לביתן של השתיים וביקש לראיין אותן ולצלם אותן ואת מצב הבית העגום. הסיפור תפס תאוצה והגיע עד למגזינים הגדולים בארצות הברית. בעקבות הכתבות, שברובן גם נמתחה ביקורת קשה על התעלמותה של האחיינית קנדי אונסיס ממצב קרובות משפחתה, נוצרה התערבות ראשונה של ג'קלין קנדי אונסיס. כשבאה לבקר באחוזה לראשונה מזה שנים רבות ונחשפה למצבה המזוויע, אונסיס דאגה לניקוי, ייצוב ושיפוץ האחוזה וכמו כן החלה להזרים כספים באופן קבוע מדי חודש למחייתן של השתיים. בעקבות החשיפה בתקשורת גברה סקרנותם של היוצרים אלברט ודייוויד מייזלס. השניים הגיעו לביתן של האם והבת וביקשו לצלם סרט תיעודי על הסיפור.

הנשים בטחו באחים מייזלס ובזכות כך זכה הציבור להכיר את שתי הנשים הבלתי שגרתיות האלו, לראות כיצד הן חיו ולהבין מדוע הן לא נהגו לצאת מפתח ביתן. הן היו נון-קונפורמיסטיות שהגיעו לשיאן בשנות ה- 1920-1940, שנים בהן לנשים היו הזדמנויות מוגבלות מאוד. לאידי הגדולה היה קול נפלא והיא רצתה קריירה של זמרת. אידי הקטנה שאפה להיות רקדנית.

הסיפור מרתק, בין השאר כי ניראה ששתי הנשים היו בספקטרום האוטיסטי. אידי הקטנה דיברה והתלבשה בצורה יוצאת דופן. היא התקרחה בגיל צעיר ולכן נהגה לחבוש צעיפים מוזרים אותם יצרה מחולצות ומסוודרים וקשרה אותם בצורות יוצאות דופן. לעתים קרובות היא הדגישה את המראה הזה באמצעות סיכת ראש משנות ה-1930. התלבושות שלה היו מקוריות מאוד – חולצת גולף מתחת לבגד ים, גרביונים ומשהו קשור מעליהם – אולי מפת שולחן קטנה? אידי הקטנה הייתה כמו ילדה מלאת התפעלות. סיפוריה ותובנותיה על העולם הסובב אותה היו מעניינים. היא כתבה שירים ויומנים.

אידי הקטנה

אידי הגדולה חלתה והפסיקה לצאת ממיטתה. היא לא רצתה לעזוב את אחוזת "גנים אפורים" למרות שהיה עדיף לה לגור במקום אחר. היא בילתה את ימיה בשכיבה על מזרן מזוהם, מוקפת בחתולים ומדי פעם פוצחת בשירה. היא ואידי הקטנה הוציאו בכל חודש 150 דולרים על גלידה.

מה שהרשים בנשים האלו היה המקוריות שלהן. הן חיו על פי מוסכמות וכללים משל עצמן, שהיו שונים מאוד מהמוסכמות החברתיות. כאשר רואים את מצב ביתן והמחסור בכסף חושבים, "למה הנשים האלו לא הלכו לעבוד?", אבל כאשר הסרט ממשיך אפשר לראות מדוע הן לא היו מסוגלות לעבוד. לאף אחת מהן לא היו כישורים ניהוליים (אקזקוטיביים), אבל היו להן שגרות יומיות שעזרו להן לשרוד. לולא הרקע העשיר שלהן, אולי שתיהן היו הופכות לחסרות בית.

נשים  אוטיסטיות בדרך כלל אינן מאובחנות, כי כלי האבחנה המקובלים מבוססים על התבוננות בגברים אוטיסטים. הסופרת קתרין פהרטי שאלה אם נשים אוטיסטיות ניצבות בפני אתגר כפול כתוצאה מדרישות החברה כלפי נשים, כגון נישואין, גידול ילדים ותחזוקת בית? אשה אחת בקבוצת הנשים האוטיסטיות של פהרטי אמרה, "הקשיים הקשורים לספקטרום האוטיסטי משולבים בבעיות הנובעות מציפיות החברה מנשים. כיצד אנחנו נראות, מה אנחנו לובשות, איך אנחנו אמורות להתנהג בחברה. אמורה להיות לנו אמפתיה טבעית כלפי הזולת, ציפיות בנושא בני זוג ונישואין…". נשים מושפעות מאוטיזם באותם האופנים כמו גברים. עם זאת, הן מאותגרות יותר, בגלל ציפיות החברה מנשים.

אידי הגדולה מתה מדלקת ריאות בשנת 1977. אידי הקטנה מכרה את האחוזה בשנת 1979 ואחר כך התגוררה במנהטן, במונטריאול, בקליפורניה ובפלורידה. היא מתה משבץ בשנת 2002.

מבוסס על ויקיפדיה ועל מאמר מאת מורין בני, 2010:
http://autismawarenesscentre.com/the-beales-of-grey-gardens

 

חודש קבלת האוטיזם – רנה סלאס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס. אנא קראו, הפנימו ושתפו עם חבריכם.

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית, נשואה ואם לשלושה ילדים מקסימים ומגווני נוירולוגיה! אני פעילה למען זכויות הנכים, מחברת הספר "שחור ולבן: מבט צבעוני בחיים בספקטרום האוטיסטי", בלוגרית ב- http://srsalas.com , כותבת במגזין הורים לאוטיסטים ותורמת למשאבים נוספים בתחום הנכויות. אני בוגרת התוכנית לשיתוף בקביעת מדיניות של ועד הנכים של וירג'יניה, ורכזת קשרי הקהילה של קבוצת המגוון הנוירולוגי במכללת ויליאם ומרי.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

הילדים שלי. הם הפכו את חיי לטובים לאין ערוך ואני מודה להם בכל יום. המתנה הגדולה ביותר שקיבלתי בחיי היא האפשרות לראות אותם גדלים ולומדים. לראות אותם משתנים כאשר הם גדלים — מקבלים החלטות, הופכים לעצמאיים יותר. זה כל כך יפה!

במקום השני, הרחק מאחוריי ילדי, נמצאים המים, שהם הדבר האהוב עליי ביותר מלבד ילדיי — בעיקר האוקיינוס. אני אוהבת להיות בחוף ויכולה לשחות באוקיינוס במשך שעות, ואני עושה את זה. אני אוהבת את תחושת השמש על עורי והחול על רגליי. והקול! קול הגלים הוא אחד הקולות המרגיעים והמרגשים ביותר ששמעתי אי פעם. ומוזיקה, כמעט כל סוג עושה אותי מאושרת מאוד. אני אוהבת את מה שהיא גורמת לי להרגיש. מוזיקה מניעה אותי כאילו שהיא חודרת מבעד לעורי ואני מרגישה אותה מבפנים ומבחוץ. ואור השמש — אני אוהבת ימי שמש. למזג האוויר יש השפעה גדולה על מצב הרוח שלי, ואור השמש גורם לי לזרוח. הוא עושה אותי מאושרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם ילדיה.

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נוטה להימנע מאירועים חברתיים, כי הם מתישים אותי. אי אפשר למצוא מרחב אישי במסיבות (בעיקר כשהן לא בבית שלך) וזה מתיש מאוד לשמוע כל כך הרבה שיחות בו זמנית מעורבות עם מוזיקה ועם כל הקולות הנוספים המתלווים לזה. קשה לי לסנן קולות וכאשר אני מותשת קשיי הוויסות החושי שלי מחמירים: אורות הופכים לבוהקים מדי, קולות הופכים לחזקים מדי ומגע הופך לעוד יותר רגיש מבדרך כלל.

בגלל הרגישויות החושיות שלי אני משתדלת להימנע מתאורה פלואורסנטית, אבל זה בלתי אפשרי כי היא נמצאת בכל מקום. אני משתדלת לאכול במסעדות בזמנים שקטים, כדי שהן לא יהיו צפופות. למרות שאני אוהבת סרטים, אני כמעט לא הולכת לקולנוע כי התאורה (מסך בהיר באולם חשוך) מכאיבה לעיניים שלי ומכניסה אותי ללחץ. והקול כל כך חזק עד שכמעט כואב להקשיב.

מהו חלל המגורים המועדף עלייך ולמה?

הרבה חלונות כדי לאפשר תאורה טבעית. רוב סוגי התאורה המלאכותית מטרידים אותי. נורות להט הן בסדר, אבל אם האור צהוב מדי זה מעייף אותי מאוד. החלל צריך להיות יחסית ריק ומתוכנן בפשטות. למרות שאני מעריכה בדים, מרקמים, דוגמאות וצבעים, אני לא יכולה לחיות אתם. הם עמוסים מדי וגורמים לי להרגיש מאוד לא נוח. אני לא מסוגלת לשבת בחדר שיש בו דוגמאות לא מתאימות, או צבעים שאינם מתאימים זה לזה. אני נמנעת מכניסה לחדרים שנראים מלאים מדי או שיש בהם דוגמאות עמוסות מדי. אני אוהבת תקרות גבוהות והרבה חלונות – אני אוהבת לראות כמה שיותר מהנוף בחוץ. אני לא אוהבת להרגיש סגורה. אני מעדיפה חדרים עם שתי כניסות ונוטה להימנע מכניסה לחדרים שיש בהם רק אחת כי אני מרגישה 'כלואה'.

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

הספרים האהובים עליי? קשה מאוד להגיד. אני אוהבת לקרוא! הייתי ילדה היפרלקסית ולכן קראתי בגיל צעיר מאוד ובקלות, אבל לא הבנתי את מה שקראתי. לכן, שנאתי את זה ונמנעתי מזה. היה קשה מאוד כאשר המורות אמרו לי שאני לא משתדלת מספיק, כי הן ראו באיזו קלות קראתי ובכל זאת הייתי עונה לא נכון לגבי הדברים שקראתי, כי לא הבנתי או לא הצלחתי לזכור את מה שקראתי. כאשר התבגרתי והתחלתי להבין, קראתי כל מה שיכולתי להשיג. בדרך כלל שניים או שלושה ספרים בו זמנית, שהייתי מסיימת תוך פחות משבוע. אהבתי את זה! שלושת הספרים האהובים עליי בכל הזמנים: גאווה ודעה קדומה, אל תיגע בזמיר, והניצוץ. לגבי סרטים, אני אוהבת מגוון, חוץ ממה שבוטה מדי, עמוס מדי, או פשוט עצוב. כאשר אני רואה סרטים כאלה, זה כאילו שאני סופגת אותם. אני לא חושבת שאני רואה אותם כמו רוב האנשים. סצנות שהן בוטות/אלימות נשארות אתי — המשפט "מרגע שראיתם את זה אינכם יכולים שלא לראות את זה" הוא נכון מאוד עבורי, והתמונות האלו יכולות להישאר אתי במשך הרבה זמן. זה היה ככה גם כאשר הייתי ילדה. בטלוויזיה אני כמעט ולא צופה, אלא אם זו עונת הפוטבול ואז אני מתמכרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם הג'ירפה יפה.

אלו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

יהיה נחמד לראות יותר דמויות אוטיסטיות מגולמות על ידי שחקנים אוטיסטים. ומה לגבי תפקידים של אנשים 'רגילים'? לא צריך להיות 'הגאון העל-אנושי' או הדמות שמרחמים עליה. ובטוח שיותר אנשים שאינם מדברים! אני אשמח לראות צורות תקשורת אלטרנטיביות מקבלות יותר זמן שידור. אני לא יכולה לחשוב על סרט או תכנית טלוויזיה שראיתי שיש בהם אנשים שאינם מדברים.

אלו דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

הפסיקו להשתמש בתוויות תפקוד! הפסיקו להתייחס לאוטיזם בטעות כאל מחלה, נגע, משבר, מגפה … הפסיקו לקרוא לנו טרגיים, מעמסות על משפחותינו ועל החברה, הפסיקו לדווח שכל האוטיסטים סובלים. והפסיקו להשתמש ב- 'מודעות לאוטיזם' כדי לציין מה 'לא בסדר' אצלנו.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

קבלה. הפסיקו עם מסעות ה- "מודעות" האלה שנועדו לשפוך אור על מה שהרבה אנשים לא-אוטיסטים חושבים שהוא "לא בסדר" אצלנו. חייבים לעסוק בקבלה עכשיו. הפסיקו לנסות "לרפא" אותנו, הפסיקו לנסות לגרום לנו לא "להיראות או להתנהג" כמו אוטיסטים. קבלו אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-renee-salas.html

 

אובחנתי כאוטיסט בבגרותי – לא רק ילדים הם אוטיסטים

אוטיזם אצל מבוגרים הוא כמעט ואינו מובן ולעתים קרובות אינו מאובחן. ביום המודעות העולמי לאוטיזם מדיניותה החדשה של הממשלה חייבת להתייחס לזה.

הזמר ג'וני דין מופיע עם להקת הבריטפופ מנזוור בפסטיבל רדינג ב- 1995. צילם: מיק הטסון

בשנת 2009, חברת הפרלמנט שריל גיליאן העלתה הצעת חוק בפרלמנט. הרעיון שמאחוריו היה לוודא שיותר תמיכה תינתן למבוגרים אוטיסטים. עד לאותו הזמן, ילדים ומשפחותיהם קיבלו תמיכה, אבל ילדים גדלים. אפילו ילדים אוטיסטים. מה קורה אז?

באותה השנה, חוק האוטיזם הפך למציאות ואני אובחנתי כנמצא על הספקטרום האוטיסטי. הייתי בן 38. כילד של שנות ה-70, אוטיזם כמעט לא היה מוכר. כל ההתנהגויות המסתגרות, או ה"קשות" שלי נתפסו כרוע. חוסר הכישורים החברתיים שלי נתפס כאנטי-חברותיות, כרשעות, או כניתוק.

בטוח שישנם המוני מבוגרים שיש להם סוג כלשהו של אוטיזם אבל הם נשארים לא מאובחנים. מבולבלים, מבודדים ולעתים קרובות אבדניים. אני יודע, כי לאורך מרבית חיי הרגשתי ככה.

מאז אמצע שנות ה-90, המודעות למצבים אוטיסטיים כגון תסמונת אספרגר, אוטיזם בתפקוד גבוה ופי.די.די עלתה, אבל ממש לא מספיק בכדי לומר שהם מובנים לגמרי. מפריע לי, מאז שאובחנתי, לגלות כמה מעט אנשים יודעים.

מבוגרים המחפשים אבחון ניצבים לעתים קרובות בפני מאבק. נראה שלעתים קרובות לא מתייחסים אליהם ברצינות. חוויתי יותר מכמה מבטים תמהים וגבות מורמות כאשר ביקשתי לעבור אבחון. אנשים רבים פשוט מוותרים בנקודה הזו. אפילו נשאלתי במפורש, על ידי פסיכולוג, למה אני רוצה לעבור אבחון כי הרי אני מבוגר. עושה רושם שזה קורה הרבה.

זה לא עזר שהרבה מתהליך האבחון נראה מיועד במיוחד לילדים. זה הפך אפילו ליותר מרגיז כאשר זיכרונותיה הדהויים של אמי לגבי תקופת ילדותי הוכנסו אל תוך התערובת ויצרו תמונה מאוד מבולבלת. הצוות שאבחן אותי התמקד רק בילדותי, בעבר הרחוק מאוד, במקום בי כאן ועכשיו. בטוח שישנה דרך טובה יותר לאבחן מבוגרים?

לקח הרבה יותר משנה לעבור את האבחון, בין השאר בגלל שרק במקום אחד בלונדון הייתה אפשרות לעבור אותו. אבל אני שמח שהתעקשתי. זה אומר שהרופא שלי מודע למצב שלי. זה אומר שיכולתי לעבור טיפול התנהגותי קוגניטיבי כדי להתמודד עם האתגרים שאני ניצב בפניהם בכל יום. זה איפשר לי להבין מי אני. אבל יותר מהכל, האבחנה היוותה הקלה עצומה.

בנוגע לסיוע, באזור מגוריי בדרום לונדון, המצב טוב בהשוואה למצב לפני חמש שנים כאשר אובחנתי לראשונה. אבל בד בבד מעולם לא קיבלתי פנייה מספקי השירותים באזור שלי – הייתי חייב להציג את עצמי בפניהם. זה עשוי להוות בעיה כאשר מדובר באנשים עם אוטיזם. אם תשאירו את זה לנו, זה עלול לא לקרות.

מאז 2009, מרבית הרשויות המקומיות פתחו תכניות עבור מבוגרים המבקשים לעבור אבחון רשמי. שזה טוב, אבל אז מה? האם מבוגר שאובחן זה עתה יקבל את הסיוע שהוא זקוק לו? ומה לגבי ילדים אוטיסטים שבגרו? האם חוק האוטיזם עשה משהו כדי לשפר את חייהם?

הנה כמה עובדות מדכאות. מתוך כל המבוגרים האוטיסטים, 70% מרגישים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם זקוקים לה; 36% אומרים שהם זקוקים לעזרה להתרחץ ולהתלבש, אבל רק 7% מקבלים את הסיוע הזה משירותי הרווחה; 53% אומרים שהם רוצים עזרה במציאת עבודה, אבל רק 10% מקבלים את הסיוע לעשות כן.

בשנה שעברה, אגודת האוטיזם הלאומית פתחה בקמפיין, "לחצו לפעולה", כדי לשפר את הסיוע למבוגרים אוטיסטים. באוקטובר, הצטרפתי לפעילים נוספים בשליחת עצומה לרחוב דאונינג 10, אשר דרשה יותר פעולה מהממשלה, כולל תקציבים לשירותים חדשים, הכשרה טובה יותר לאנשי צוות כגון רופאים ועובדים סוציאליים, ופעילות רבה יותר להעלאת המודעות הציבורית לאוטיזם.

הדברים משתפרים אט אט, במיוחד בנוגע למודעות, אבל תמיכה יציבה עדיין חסרה. אני מקווה שמדיניות האוטיזם המעודכנת של הממשלה, שתפורסם היום – יום המודעות העולמי לאוטיזם – תתייחס לזה ותשפר את חייהם של מבוגרים עם מצבים אוטיסטיים ושל משפחותיהם.

בעידן הזה, אני שונא את המחשבה על כך שמישהו אחר יאלץ לעבור את התהליך גוזל הזמן והמתסכל שאני חוויתי. אוטיזם הוא מצב אמתי ורציני, וגם למבוגרים יש אותו.

כתב: ג'וני דין. הגרדיאן, אפריל 2014.

המקור, באנגלית: http://www.theguardian.com/commentisfree/2014/apr/02/diagnosed-autism-adult-children-world-autism-awareness-day

 

ראש מכונה – סגול כהה

החודש מלאו ארבעים שנה לצאתו של אחד מהאלבומים המפורסמים בתולדות מוזיקת הרוק, "ראש מכונה" (Machine Head), של להקת סגול כהה (Deep Purple). "ראש מכונה", אלבום האולפן השישי של הלהקה, היה האלבום הנמכר ביותר בבריטניה במשך מספר שבועות לאחר צאתו. הוא נחשב לאחד מאלבומי המפתח של ראשית עידן מוזיקת הרוק הכבד. "ראש מכונה" נמנה על הקלאסיקות של מוזיקת הרוק. זהו אלבום יפה ומהנה, בעל אופי מוזיקלי אחיד, אשר מהלך עליי קסם גם כאשר אני מאזין לו כיום, ארבעים שנה לאחר צאתו וקרוב לשלושים שנה לאחר ששמעתיו לראשונה.

להקת סגול כהה הוקמה בהרטפורד, בבריטניה, בשנת 1968. שלושת אלבומיה הראשונים הכילו שירי פופ-רוק פשוטים ויפים, אשר כללו נגיעות פסיכדליות והשפעות קלאסיות. אלבומה השלישי, אשר היה נטול שם, הכיל בין השאר את השיר היפהפה "עיוור" (Blind) ואת יצירת הרוק "אפריל" (April), אשר חלקה האמצעי נוגן על ידי הרכב נגנים קלאסיים.

בשנת 1969, עזבו את הלהקה סולנה ונגן הבס שלה. במקומם, הצטרפו אליה הסולן איאן גילן ונגן הבס רוג'ר גלובר. עם שינוי הרכב הנגנים, פיתחה הלהקה סגנון מוזיקלי מהיר, רועש, מלוטש ומדויק מבעבר. בשנת 1970, הוציאה הלהקה את אלבומה "סגול כהה בסלע" (Deep Purple in Rock), אשר כלל את אחד משיריה היפים והמפורסמים ביותר, "ילד בזמן" (Child in Time). שנה אחר כך, הוציאה הלהקה את אלבומה "כדור אש" (Fireball).

להקת סגול כהה

האלבום "ראש מכונה", אשר ראה אור בחודש מרץ, 1972, היווה את אחד משיאיה האמנותיים של הלהקה. הוא הוקלט מספר חודשים קודם לכן, באמצעות האולפן הנייד של להקת האבנים המתגלגלות, בעיר מונטרה, בשווייץ. הלהקה תכננה להקליט את האלבום באולם המופעים בקזינו של העיר, אך הדבר התברר כבלתי אפשרי. זמן קצר לפני הגעת הלהקה לעיר, במהלך מופע של פרנק זאפה ולהקתו באולם המופעים של הקזינו, אחד הנוכחים בקהל ירה נור אל תקרת האולם וגרם לדליקה. במזל, איש לא נפגע, אך לאולם נגרמו נזקים כבדים. בלית ברירה, האולפן הנייד הועבר לחצרו של מלון בפאתי העיר והאלבום הוקלט שם.

השיר הפותח את האלבום, "כוכב הכביש המהיר" (Highway Star), הוא אחד משיריה הידועים של הלהקה והוא מהווה דוגמא נפלאה לסגנון הרוק הכבד של ראשית שנות ה-70. השיר, המספר על אדם המתלהב מנהיגה מהירה במכוניתו, נפתח בצלילי תופים וגיטרות קצביים ומהירים וביללות סולן הלהקה, איאן גילן. בהמשך השיר, מופיעים קטעי סולו מהירים, מתוחכמים ויפהפיים מאת קלידן הלהקה, ג'ון לורד, ומאת גיטריסט הלהקה, ריצ'י בלקמור. השיר מהווה פתיחה הולמת לאלבום כולו.

השיר השני, "אולי אני בן מזל אריה" (Maybe I'm a Leo), הוא שיר יפה, מעט איטי מקודמו, הכולל השפעות של מוזיקת רית'ם אנד בלוז. סגנונו המוזיקלי של השיר, המספר על אדם שאיבד את בת זוגו כתוצאה מהתאכזרותו כלפיה, מזכיר במעט את לד זפלין, את ג'ימי הנדריקס ואפילו את הביטלס. עם זאת, הוא ממשיך את הקו המוזיקלי שהתחיל קודמו. השיר כולל מספר מעברי תופים מתוחכמים מאת מתופף הלהקה, איאן פייס.

השיר השלישי, "תמונות של הבית" (Pictures of Home), מספר על אדם המתגורר לבדו בהרים, אולי מרצונו החופשי, אך בתנאים קשים ותוך געגועים לביתו. השיר ממשיך את הקו המוזיקלי של קודמיו. הוא כולל נגינה מהוקצעת ומתואמת של כל חברי הלהקה, עבודה קולית מצוינת של הסולן וקטעי סולו מעניינים של הגיטריסט, של הקלידן ושל הבסיסט.

השיר הרביעי, "מעולם עד עתה" (Never Before), מספר על אדם אשר נפגע מבת זוגו ומבקש עזרה מחבריו. מבחינה מוזיקלית, השיר חביב, אך בינוני במקצת, למעט הגשר שבאמצעו, שהוא קסום ורך.

השיר החמישי, "עשן על המים" (Smoke on the Water), הוא שירה המפורסם ביותר של הלהקה ואחד השירים המפורסמים בתולדות מוזיקת הרוק. מילות השיר מספרות על הקלטת האלבום, כאשר המשפט "עשן על המים" מתייחס לדליקה שאירעה בקזינו של מונטרה. השיר נפתח בתבנית מוזיקלית קליטה, המנוגנת בגיטרה חשמלית והחוזרת מספר פעמים במהלך השיר. התבנית, המנוגנת דרך דיסטורשן חזק, הפכה לאחד מקטעי הרוק המפורסמים בעולם והיוותה גורם מכריע לפרסומו הרב של השיר. כמו מרבית השירים באלבום, השיר כולל נגינה מהוקצעת, קטעי סולו מעניינים וביצועים קוליים מרשימים של הסולן.

השיר השישי, "עצלן" (Lazy), מספר על אדם המתעצל לצאת ממיטתו, אינו מעוניין בדבר ואפילו אינו מעוניין לחיות. השיר נפתח בסולו אורגן ארוך, בעל אופי קלאסי, אוונגרדי ובלוזי לסירוגין. לאחר כדקה וחצי, מצטרפים אל האורגן תופים וגיטרה חשמלית הנוטלת את ההובלה, בסגנון הבלוז, למשך הדקה וחצי הבאות. אחר כך, האורגן נוטל את ההובלה שוב, בסגנון הבלוז אף הוא. רק כעבור למעלה מארבע דקות מתחילת השיר, מצטרף אליו הסולן. השיר מקבל גוון בלוזי מובהק ובמהרה אף מצטרפת אליו מפוחית, עליה מנגן סולן הלהקה, איאן גילן. זהו שיר מרשים ווירטואוזי.

השיר השביעי והאחרון, "מטיילים בחלל" (Space Truckin), מספר על קבוצת מוזיקאים המטיילים בחלל, מופיעים על פני כוכבים שונים וזוכים להערכה ברחבי היקום. בדומה ל"עשן על המים", השיר נפתח בתבנית מוזיקלית קליטה, המנוגנת בגיטרה חשמלית. השיר, המבוצע בסגנון המוזיקלי המאפיין את האלבום כולו, מהווה סיום הולם לאלבום.

ההאזנה לאלבום "ראש מכונה", אשר ראה אור החודש לפני ארבעים שנה, מומלצת לכל חובבי מוזיקת הרוק.