
גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי
גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי
הזמר ג'וני דין מופיע עם להקת הבריטפופ מנזוור בפסטיבל רדינג ב- 1995. צילם: מיק הטסון
בשנת 2009, חברת הפרלמנט שריל גיליאן העלתה הצעת חוק בפרלמנט. הרעיון שמאחוריו היה לוודא שיותר תמיכה תינתן למבוגרים אוטיסטים. עד לאותו הזמן, ילדים ומשפחותיהם קיבלו תמיכה, אבל ילדים גדלים. אפילו ילדים אוטיסטים. מה קורה אז?
באותה השנה, חוק האוטיזם הפך למציאות ואני אובחנתי כנמצא על הספקטרום האוטיסטי. הייתי בן 38. כילד של שנות ה-70, אוטיזם כמעט לא היה מוכר. כל ההתנהגויות המסתגרות, או ה"קשות" שלי נתפסו כרוע. חוסר הכישורים החברתיים שלי נתפס כאנטי-חברותיות, כרשעות, או כניתוק.
בטוח שישנם המוני מבוגרים שיש להם סוג כלשהו של אוטיזם אבל הם נשארים לא מאובחנים. מבולבלים, מבודדים ולעתים קרובות אבדניים. אני יודע, כי לאורך מרבית חיי הרגשתי ככה.
מאז אמצע שנות ה-90, המודעות למצבים אוטיסטיים כגון תסמונת אספרגר, אוטיזם בתפקוד גבוה ופי.די.די עלתה, אבל ממש לא מספיק בכדי לומר שהם מובנים לגמרי. מפריע לי, מאז שאובחנתי, לגלות כמה מעט אנשים יודעים.
מבוגרים המחפשים אבחון ניצבים לעתים קרובות בפני מאבק. נראה שלעתים קרובות לא מתייחסים אליהם ברצינות. חוויתי יותר מכמה מבטים תמהים וגבות מורמות כאשר ביקשתי לעבור אבחון. אנשים רבים פשוט מוותרים בנקודה הזו. אפילו נשאלתי במפורש, על ידי פסיכולוג, למה אני רוצה לעבור אבחון כי הרי אני מבוגר. עושה רושם שזה קורה הרבה.
זה לא עזר שהרבה מתהליך האבחון נראה מיועד במיוחד לילדים. זה הפך אפילו ליותר מרגיז כאשר זיכרונותיה הדהויים של אמי לגבי תקופת ילדותי הוכנסו אל תוך התערובת ויצרו תמונה מאוד מבולבלת. הצוות שאבחן אותי התמקד רק בילדותי, בעבר הרחוק מאוד, במקום בי כאן ועכשיו. בטוח שישנה דרך טובה יותר לאבחן מבוגרים?
לקח הרבה יותר משנה לעבור את האבחון, בין השאר בגלל שרק במקום אחד בלונדון הייתה אפשרות לעבור אותו. אבל אני שמח שהתעקשתי. זה אומר שהרופא שלי מודע למצב שלי. זה אומר שיכולתי לעבור טיפול התנהגותי קוגניטיבי כדי להתמודד עם האתגרים שאני ניצב בפניהם בכל יום. זה איפשר לי להבין מי אני. אבל יותר מהכל, האבחנה היוותה הקלה עצומה.
בנוגע לסיוע, באזור מגוריי בדרום לונדון, המצב טוב בהשוואה למצב לפני חמש שנים כאשר אובחנתי לראשונה. אבל בד בבד מעולם לא קיבלתי פנייה מספקי השירותים באזור שלי – הייתי חייב להציג את עצמי בפניהם. זה עשוי להוות בעיה כאשר מדובר באנשים עם אוטיזם. אם תשאירו את זה לנו, זה עלול לא לקרות.
מאז 2009, מרבית הרשויות המקומיות פתחו תכניות עבור מבוגרים המבקשים לעבור אבחון רשמי. שזה טוב, אבל אז מה? האם מבוגר שאובחן זה עתה יקבל את הסיוע שהוא זקוק לו? ומה לגבי ילדים אוטיסטים שבגרו? האם חוק האוטיזם עשה משהו כדי לשפר את חייהם?
הנה כמה עובדות מדכאות. מתוך כל המבוגרים האוטיסטים, 70% מרגישים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם זקוקים לה; 36% אומרים שהם זקוקים לעזרה להתרחץ ולהתלבש, אבל רק 7% מקבלים את הסיוע הזה משירותי הרווחה; 53% אומרים שהם רוצים עזרה במציאת עבודה, אבל רק 10% מקבלים את הסיוע לעשות כן.
בשנה שעברה, אגודת האוטיזם הלאומית פתחה בקמפיין, "לחצו לפעולה", כדי לשפר את הסיוע למבוגרים אוטיסטים. באוקטובר, הצטרפתי לפעילים נוספים בשליחת עצומה לרחוב דאונינג 10, אשר דרשה יותר פעולה מהממשלה, כולל תקציבים לשירותים חדשים, הכשרה טובה יותר לאנשי צוות כגון רופאים ועובדים סוציאליים, ופעילות רבה יותר להעלאת המודעות הציבורית לאוטיזם.
הדברים משתפרים אט אט, במיוחד בנוגע למודעות, אבל תמיכה יציבה עדיין חסרה. אני מקווה שמדיניות האוטיזם המעודכנת של הממשלה, שתפורסם היום – יום המודעות העולמי לאוטיזם – תתייחס לזה ותשפר את חייהם של מבוגרים עם מצבים אוטיסטיים ושל משפחותיהם.
בעידן הזה, אני שונא את המחשבה על כך שמישהו אחר יאלץ לעבור את התהליך גוזל הזמן והמתסכל שאני חוויתי. אוטיזם הוא מצב אמתי ורציני, וגם למבוגרים יש אותו.
כתב: ג'וני דין. הגרדיאן, אפריל 2014.
המקור, באנגלית: http://www.theguardian.com/commentisfree/2014/apr/02/diagnosed-autism-adult-children-world-autism-awareness-day
להקת סגול כהה הוקמה בהרטפורד, בבריטניה, בשנת 1968. שלושת אלבומיה הראשונים הכילו שירי פופ-רוק פשוטים ויפים, אשר כללו נגיעות פסיכדליות והשפעות קלאסיות. אלבומה השלישי, אשר היה נטול שם, הכיל בין השאר את השיר היפהפה "עיוור" (Blind) ואת יצירת הרוק "אפריל" (April), אשר חלקה האמצעי נוגן על ידי הרכב נגנים קלאסיים.
בשנת 1969, עזבו את הלהקה סולנה ונגן הבס שלה. במקומם, הצטרפו אליה הסולן איאן גילן ונגן הבס רוג'ר גלובר. עם שינוי הרכב הנגנים, פיתחה הלהקה סגנון מוזיקלי מהיר, רועש, מלוטש ומדויק מבעבר. בשנת 1970, הוציאה הלהקה את אלבומה "סגול כהה בסלע" (Deep Purple in Rock), אשר כלל את אחד משיריה היפים והמפורסמים ביותר, "ילד בזמן" (Child in Time). שנה אחר כך, הוציאה הלהקה את אלבומה "כדור אש" (Fireball).
השיר הפותח את האלבום, "כוכב הכביש המהיר" (Highway Star), הוא אחד משיריה הידועים של הלהקה והוא מהווה דוגמא נפלאה לסגנון הרוק הכבד של ראשית שנות ה-70. השיר, המספר על אדם המתלהב מנהיגה מהירה במכוניתו, נפתח בצלילי תופים וגיטרות קצביים ומהירים וביללות סולן הלהקה, איאן גילן. בהמשך השיר, מופיעים קטעי סולו מהירים, מתוחכמים ויפהפיים מאת קלידן הלהקה, ג'ון לורד, ומאת גיטריסט הלהקה, ריצ'י בלקמור. השיר מהווה פתיחה הולמת לאלבום כולו.
השיר השני, "אולי אני בן מזל אריה" (Maybe I'm a Leo), הוא שיר יפה, מעט איטי מקודמו, הכולל השפעות של מוזיקת רית'ם אנד בלוז. סגנונו המוזיקלי של השיר, המספר על אדם שאיבד את בת זוגו כתוצאה מהתאכזרותו כלפיה, מזכיר במעט את לד זפלין, את ג'ימי הנדריקס ואפילו את הביטלס. עם זאת, הוא ממשיך את הקו המוזיקלי שהתחיל קודמו. השיר כולל מספר מעברי תופים מתוחכמים מאת מתופף הלהקה, איאן פייס.
השיר השלישי, "תמונות של הבית" (Pictures of Home), מספר על אדם המתגורר לבדו בהרים, אולי מרצונו החופשי, אך בתנאים קשים ותוך געגועים לביתו. השיר ממשיך את הקו המוזיקלי של קודמיו. הוא כולל נגינה מהוקצעת ומתואמת של כל חברי הלהקה, עבודה קולית מצוינת של הסולן וקטעי סולו מעניינים של הגיטריסט, של הקלידן ושל הבסיסט.
השיר הרביעי, "מעולם עד עתה" (Never Before), מספר על אדם אשר נפגע מבת זוגו ומבקש עזרה מחבריו. מבחינה מוזיקלית, השיר חביב, אך בינוני במקצת, למעט הגשר שבאמצעו, שהוא קסום ורך.
השיר החמישי, "עשן על המים" (Smoke on the Water), הוא שירה המפורסם ביותר של הלהקה ואחד השירים המפורסמים בתולדות מוזיקת הרוק. מילות השיר מספרות על הקלטת האלבום, כאשר המשפט "עשן על המים" מתייחס לדליקה שאירעה בקזינו של מונטרה. השיר נפתח בתבנית מוזיקלית קליטה, המנוגנת בגיטרה חשמלית והחוזרת מספר פעמים במהלך השיר. התבנית, המנוגנת דרך דיסטורשן חזק, הפכה לאחד מקטעי הרוק המפורסמים בעולם והיוותה גורם מכריע לפרסומו הרב של השיר. כמו מרבית השירים באלבום, השיר כולל נגינה מהוקצעת, קטעי סולו מעניינים וביצועים קוליים מרשימים של הסולן.
השיר השישי, "עצלן" (Lazy), מספר על אדם המתעצל לצאת ממיטתו, אינו מעוניין בדבר ואפילו אינו מעוניין לחיות. השיר נפתח בסולו אורגן ארוך, בעל אופי קלאסי, אוונגרדי ובלוזי לסירוגין. לאחר כדקה וחצי, מצטרפים אל האורגן תופים וגיטרה חשמלית הנוטלת את ההובלה, בסגנון הבלוז, למשך הדקה וחצי הבאות. אחר כך, האורגן נוטל את ההובלה שוב, בסגנון הבלוז אף הוא. רק כעבור למעלה מארבע דקות מתחילת השיר, מצטרף אליו הסולן. השיר מקבל גוון בלוזי מובהק ובמהרה אף מצטרפת אליו מפוחית, עליה מנגן סולן הלהקה, איאן גילן. זהו שיר מרשים ווירטואוזי.
השיר השביעי והאחרון, "מטיילים בחלל" (Space Truckin), מספר על קבוצת מוזיקאים המטיילים בחלל, מופיעים על פני כוכבים שונים וזוכים להערכה ברחבי היקום. בדומה ל"עשן על המים", השיר נפתח בתבנית מוזיקלית קליטה, המנוגנת בגיטרה חשמלית. השיר, המבוצע בסגנון המוזיקלי המאפיין את האלבום כולו, מהווה סיום הולם לאלבום.
ההאזנה לאלבום "ראש מכונה", אשר ראה אור החודש לפני ארבעים שנה, מומלצת לכל חובבי מוזיקת הרוק.