הסיוט של המורה האוטיסטית שאושפזה בכפייה

כל החיים, ידעתי שאני שונה. כילדה, היו לי תחומי עניין שגזלו את כל זמני. הייתי לומדת באובססיביות על נושא כמו מלכי ומלכות אנגליה, עד שנמאס לי והייתי עוברת ללמוד באובססיביות על הנושא הבא.

כשהתבגרתי, האובססיביות עזרה לי להצטיין בספורט האהוב עליי, שחייה.

הייתי כל כך טובה ששחיתי בנבחרת אנגליה כמה פעמים, עד שפרשתי כתוצאה מפציעה. אהבתי את הדיוק שבשחייה, מהביומכניקה המחושבת של כל חתירה ועד לתזמון, הנמדד במאיות שנייה, כמו גם את מגע המים כאשר שחיתי בהם.

יש עוד הבדלים ביני למרבית האנשים. אני חווה מראות, קולות ומגע בעצמה מדהימה.

אלכסיס קווין, 34, אובחנה כאוטיסטית לפני ארבע שנים והופנתה ליחידה להערכה וסיוע לאוטיסטים בדרום אנגליה, אבל כבר ביום הראשון החל הסיוט

הרבה פעמים אני שומעת מה אנשים אומרים בחדר אחר, כאשר אדם רגיל ישמע רק קולות עמומים.

העור שלי רגיש מאוד, אז אני מרגישה כל חוט בבגדים שאני לובשת. קשה לי לפענח שפות גוף של אנשים, אז זה מקשה עליי מבחינה חברתית.

הכל התבהר כאשר לפני ארבע שנים, בגיל 30, אובחנתי כאוטיסטית. סוף סוף הבנתי מי אני: האובססיות שלי, ההצפות החושיות שאני חווה כאשר הכל מרגיש לי מוגזם, וההתפרצויות שהן מובילות אליהן.

ההורים שלי – סוהר ושוטרת שכבר יצאו לפנסיה – תמיד תמכו בי בצורה נפלאה. סיימתי בהצטיינות תואר ראשון בחינוך ועבדתי כמורה בטוקיו, אבל אז אח שלי מת ולא הצלחתי להתמודד עם זה.

זמן קצר אחר כך, חזרתי לבריטניה, החלפתי עבודה וילדתי את הבת היפה שלי.

גרתי עם המשפחה שלי, אבל הרגשתי מותשת. פניתי לרופאת המשפחה שלי ואחרי שנה וחצי של אבחונים שגויים וטיפולים שגויים התמזל מזלי כאשר מומחית לאוטיזם ראתה את אחת ההתפרצויות שלי ומייד זיהתה שאני אוטיסטית. פסיכיאטרית המתמחה באוטיזם נתנה לי את האבחנה הרשמית לאחר הסתכלות ארוכה, בזמן שהייתי מאושפזת.

היא הסבירה שהכול בסדר אתי, אבל המוח שלי פועל אחרת ואני צריכה ללמוד לחיות עם זה.

נזקקתי לסיוע, אז סיפרו לי על מרכז טיפול באוטיסטים בדרום אנגליה והחלטתי להתאשפז בו מרצוני לשלושה חודשים, לצורך הערכה טיפולית.

האם הצעירה לא הורשתה לצאת מהמרכז, למרות שריצה מהווה חלק חשוב מהשגרה היומית שלה ועוזרת לה להירגע

הגעתי בדצמבר, 2014, והסיוט שלי התחיל עוד באותו יום. כאשר אשפזתי את עצמי, לקחו ממני את הכל, כולל הטלפון שהשתמשתי בו כדי לדבר עם הבת וההורים שלי שגרו במרחק 300 קילומטר משם. עשו עליי חיפוש ואז השאירו אותי רק עם הבגדים שלבשתי, חולצה אחת נוספת וכמה תחתונים.

שעה אחרי שהגעתי, שאלתי אם אני יכולה לצאת להליכה. אני אוהבת לחשוב שאוטיסטים הם האנשים הכי רגישים בעולם. שינויים קטנים יכולים להפריע לנו. אנחנו אוהבים שגרה, דברים צפויים, שליטה ואחידות. ככה אנחנו מתמודדים עם העוצמות המסנוורות של העולם הסובב אותנו.

רצתי כמה מרתונים וגיליתי שהליכה וריצה בזמנים קבועים בכל יום עוזרות להרגיע אותי ולהפיג את המתח שמצטבר בי.

אבל צוות מרכז הטיפול באוטיסטים לא נתן לי ללכת, אפילו כשהסברתי שהתאשפזתי מרצוני והגעתי בכוחות עצמי אל המרכז. מה שאומר שמבחינה חוקית מותר לי להיכנס ולצאת מתי שבא לי.

בסך הכל רציתי חצי שעה של אוויר צח, אבל הם לא נתנו לי.

ביקשתי לראות את האחות האחראית, שישבה במשרד בקומה התחתונה, עם דלת שתמיד הייתה סגורה. בסוף, היא הגיעה ודיברה אתי. אמרתי לה שפשוט רציתי קצת אוויר צח ושאני אחזור, אבל היא אמרה שאסור לי לצאת.

דרשתי שירשו לי לטלפן לעורך דין. האחות צחקה ממני וסגרה את הדלת. הייתי המומה והתחלתי להיכנס ללחץ. חוויתי התפרצות, שאגודת האוטיזם הלאומית מתארת כ- 'תגובה עצמתית למצבים מלחיצים'. הן יכולות להיראות כמו התפרצויות זעם, עם צעקות, בכי ואלימות, אבל הן לגמרי בלתי נשלטות.

חטפתי את צרור המפתחות של אחת מנשות הצוות, דחפתי אותה הצדה, בעטתי בדלת וברחתי. אחרי ריצה של כמה דקות, הרגשתי רגועה יותר, אבל אז קלטתי שמכונית עם חמישה אנשים בתוכה נוסעת אחריי.

נבהלתי וחציתי את הכביש המהיר כדי להתחמק מהם. פתאום, ניידת משטרה נעצרה לידי. השוטרים קפצו עליי והצמידו אותי לרצפה.

רציתי לצרוח, אבל בקושי הצלחתי לנשום והם שמו עליי אזיקים, קשרו לי את הרגליים וזרקו אותי אל תוך כלוב בניידת. המכונית שרדפה אחריי הייתה ממרכז הטיפול באוטיסטים והאנשים לטשו עיניים בזמן שהמשטרה הסיעה אותי.

בחזרה במרכז, תפסו אותי, הפשיטו אותי ונתנו לי זריקה. ראיתי את מנהל המחלקה מתקדם אליי. הוא התכופף ולחש לי באוזן: "אם תנסי את זה שוב, אלכסיס, אני אדאג שלא תצאי מהחדר הזה במשך חודש". אמרתי לו שמה שהם עשו לי הוא לא חוקי, כי התאשפזתי מרצוני. בתגובה, הוא הכניס אותי לבידוד לשמונה ימים.

נעלו אותי בחדר שהיו בו רק מיטה, מזרון, סדין וכרית. לא היה שולחן, או כיסא. שום דבר להסתכל עליו, לא מגע אנושי, לא שעון. הייתי רק אני, יותר ויותר חרדה, אבל מנסה להיראות רגועה ובשליטה.

מאותו הרגע, נתקעתי במעגל אינסופי. אם ההתנהגות שלי הייתה "קשה" – כמו שכל אוטיסט יהיה בסביבה כזאת – השתמשו בזה כתירוץ למנוע ממני להשתחרר. והייתי נואשת להשתחרר.

לאחר שישה חודשים, אלכסיס ניסתה להתאבד והועברה ליחידה לטיפול נמרץ ואחר כך למרכז שיקום

בכל הזמן שהייתי שם קשרו אותי 97 פעמים והכניסו אותי לבידוד 17 פעמים.

בבידוד, לא יכולתי לצאת לרוץ, אז הייתי רצה בתוך התא, יחפה. החדר היה קטנטן – רק תשעה צעדים – אז הייתי חייבת לעשות המון סיבובים. אחרי השקיעה, תאורת הלילה – בהירה כמו אור יום – דלקה כל הזמן.

אנשי צוות ישבו לצד המיטה שלי, השגיחו עליי. לפעמים הם שוחחו ביניהם, או נחרו אם הם נרדמו. זה הפך את השינה לקשה מאוד. אחד ההיבטים הכי משפילים של האשפוז היה המקלחת והשירותים. זה משפיל להתפשט ולהתקלח מול שני אנשים שמסתכלים עלייך – ואפילו יותר גרוע בשירותים. אנשי הצוות היותר נחמדים ניסו להסתכל הצדה. אחרים הסתכלו ישר עליי.

השתדלתי להתקלח וללכת לשירותים כמה שפחות, וזה גרם לבעיות היגיינה וכאבי בטן.

האירוניה במרכז המוקדש לסיוע לאוטיסטים הייתה ששום דבר בפעילות שלו לא התאים לאוטיסטים. הסביבה הכאוטית, הרועשת והמלחיצה הפכה את ההתפרצויות שלי להרבה יותר תדירות.

אי אפשר למצוא מילים שיתארו כמה שהצפות חושיות הן נוראות. סבלתי כל כך, עד שהפכתי ממישהי שסיימה תואר ראשון בהצטיינות ולימדה בבתי ספר למישהי שלא מסוגלת להוציא מילה מהפה. השגרות של כולנו כל הזמן הופרעו, והפכו את כולנו ללחוצים ומדוכאים.

אנשי הצוות אהבו לנצל את הכוח שלהם, והם היו אומרים לנו שאנחנו יכולים לצאת לגינה, ואחר כך שבעצם אנחנו לא יכולים.

כשאני לחוצה, אני אוהבת להתעטף בשמיכה. זה מרגיע אותי ומשרה עליי ביטחון. לפעמים, הם לקחו לי את השמיכה.

בשבילי, המרקם של האוכל הוא חשוב מאוד. למשל, אני אוהבת קורנפלקס רטוב, אבל לא הרשו לי לאכול ככה יותר מפעם ביום, למרות שלא הצלחתי לאכול את הצ'יפס הקר, הירקות המבושלים מדי והבשר המעובד שהגישו בשאר הארוחות.

למאושפזים הייתה הקצבת חלב יומית ולא הרשו לי עוד, למרות שהצעתי שאקנה לי בעצמי.

אחת המאושפזות הייתה סופרת בדיוק 200 צ'יריוס בכל קערית, שלוש פעמים ביום. רק בארוחות הבוקר הרשו לה למזוג עליהם חלב.

הסמים שנתנו לנו היו כל כך חזקים שהרגשתי כאילו שמילאו לי את המוח בעננים. ניסיתי לחשוב, אבל הרגשתי כאילו שאני הולכת בתוך ערפל. כשנתנו לי את הסם האנטי-פסיכוטי הלופרידול, הפכתי למאוד חסרת מנוחה והייתי צריכה להזיז את הרגליים שלי כל הזמן, בימים ובלילות. הייתי כל הזמן רעבה – המון מאושפזים השמינו מאוד בגלל הסמים.

רופא בדימוס עזר לאלכסיס לברוח ממרכז השיקום והיא נמלטה לצרפת ומשם לניגריה. כיום, היא חיה שם עם בתה ומלמדת

הסיוע האמתי היחיד שקיבלתי היה שעה אחת של טיפול דיבור, שעה אחת של פסיכותרפיה ושעה אחת של ריפוי בעיסוק בכל שבוע. בשאר הזמן, לא היה מה לעשות חוץ מפעילויות בסגנון גן ילדים כמו חוברות צביעה, כאילו שאנחנו ילדים קטנים.

רוב המאושפזים רבצו כל הזמן מול הטלוויזיה. שירות הבריאות הממלכתי נתן יותר מ- 1,000 ליש"ט ללילה עבור כל אחד מאיתנו – אבל היה קשה מאוד לדעת לאן הכסף הלך.

מיום שני עד יום שישי נשארתי ביחידה, שבה הייתי בהסתכלות 2:1, שזה אומר ששני אנשי צוות ליוו אותי לכל מקום והסתכלו על כל צעד שעשיתי.

ועם זאת, למרות שהמרכז נוהל כמו כלא, בכל יום שישי בערב הם לקחו אותי לתחנה ולקחתי שתי רכבות – מסע של מאות קילומטרים לבדי – כדי לבלות את סופי השבוע עם ההורים והבת שלי. זה לא היה הגיוני.

בכל יום ראשון, חששתי לחזור, אבל ידעתי שבגלל שאושפזתי בכפייה, אני חייבת. לא הייתה לי דרך להימלט מהשגרה הזאת, שהתמשכה חודשים ארוכים.

ההורים שלי ידעו שהייתי נואשת להשתחרר, אבל הם לא יכלו לעשות כלום. כשאבא שלי ניסה לשחרר אותי, אמרו לו שיתבעו אותו וישללו ממנו את הזכות לפעול למעני. הם היו חסרי אונים ומודאגים.

אחרי שישה חודשים, הרגשתי שאין לי יותר טעם לחיות. הייתי שבורה ממה שחוויתי – חוסר האונים והפחד התמידי שיענישו אותי על עצם היותי אני. התחננתי להשתחרר, אבל לא הקשיבו לי. הגעתי לקצה גבול הסיבולת שלי , אז ניסיתי להתאבד. אחר כך, העבירו אותי ליחידה לטיפול נמרץ, אחר כך ליחידה למקרים חמורים ואחר כך למרכז שיקום.

חודשים חלפו ובאפריל 2016 עדיין חייתי במרכז שיקום, אבל עכשיו הבנתי כמה לא אנושי היה היחס אליי. ידעתי שהכול בסדר אתי, אז פניתי לרופא בדימוס שהיה ידיד משפחה וביקשתי ממנו שיעזור לי לברוח.

החלטנו שאבא שלי יביא את הדרכון שלי, ואחר כך הרופא ואשתו הגיעו אל המרכז.

הם חנו בחוץ, אני רצתי החוצה ונכנסתי למכונית שלהם, בידיעה שאנשי הצוות רואים את זה ועומדים לרדוף אחרינו. אבל הספקנו לברוח.

עלינו על מעבורת לצרפת ונהגנו לפריז, שבה הם עזבו אותי. תמיד אשאר אסירת תודה על עזרתם.

מפריז, טסתי ללגוס בניגריה, שבה פגשה אותי חברה. בבית שלה, עברתי גמילה נוראית מ- 14 הכדורים היומיים שהיו נותנים לי. העור שלי הרגיש כאילו שהוא מתפוצץ, לא יכולתי לישון והרגליים שלי כל הזמן זזו. בהדרגה, עם זאת, התסמינים התחילו לדעוך.

ההורים שלי הביאו את הבת שלי ואבא שלי נשאר אתי עד שהייתי מספיק יציבה כדי לדאוג לשתינו. מצאתי עבודה טובה כמורה בבית ספר בינלאומי ומאז אני חיה עם הבת שלי בניגריה. החיים שלי רגועים ואני מסתדרת עם האוטיזם שלי טוב בהרבה מאיך שהסתדרתי במרכז לטיפול באוטיסטים.

אבל הטראומה נשארה. יש לי פלאשבקים שבהם קבוצות אנשים קושרות אותי ואני זוכרת את השעות הארוכות והמפחידות בבידוד כאילו שהן קרו אתמול.

בסוף 2016, 115 יום אחרי שברחתי, השתתפתי בדיון בנושא האשפוז שלי דרך סקייפ, שבו עורך הדין שלי הסביר שאני מתפקדת היטב ודואגת לעצמי. פסיכיאטר דרש שאחזור מייד לבריטניה ואתאשפז שוב במחלקה סגורה.

כשסירבתי, השופטים תמכו בי ובעורך הדין שלי והתנגדו לדעת הפסיכיאטר. הם ראו שאני במצב טוב. חוץ מזה, אני לא בבריטניה ולכן אין סיבה לאשפז אותי.

אני אחת מברות המזל שברחו ממרכז לטיפול באוטיסטים, אבל אני יודעת שמה שקרה לי יכול לחזור על עצמו. אני יכולה לבקר את ההורים שלי בבריטניה, לחוות התפרצות במקום ציבורי ולמצוא את עצמי שוב באחד מאותם בתי סוהר. ואפילו אם לעולם לא אחזור, אני צריכה לגרום לציבור לדעת מה קורה לאנשים פגיעים במקומות האלה, כאשר חלקם אינם מסוגלים להסביר מה עובר עליהם.

אני מבינה שקשה להאמין שמה שתיארתי קורה לאנשים בבריטניה כיום. לכן, ביקשתי את כל הרישומים הרפואיים שלי, כדי שיהיו לי הוכחות.

האופן בו המערכת הנוראית הזאת מתייחסת לאוטיסטים הוא בזוי. זה קורה לאלפי ילדים ומבוגרים. וזה חייב להיפסק.

המקור, באנגלית:
https://www.dailymail.co.uk/news/article-6349939/Mother-reveals-drugged-suicidal-diagnosed-autism.html

מודעות פרסומת

אוטיזם זה לא לקות, אלא רק ראייה שונה של העולם

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית המצליחה "הגנן האוטיסט", מספר איך האבחון של תסמונת אספרגר השפיע על חייו.

 

אלן גרדנר מאמין שקל מדי "להפוך את האוטיזם לתירוץ"

כחברה, אנחנו מהססים לדבר על אוטיזם. כאשר אנחנו כן מדברים, אנחנו הולכים על קליפות ביצים – מחפשים מה להגיד, חוששים להעליב ובאופן כללי הופכים את המוגבלות הזו ליותר מפחידה ממה שהיא אמורה להיות.

בחדשות ובתקשורת, מדברים על הרצף האוטיסטי בעיקר בהקשר של ילדים. מכתבות בתקשורת ועד לדיונים על האתגרים שבגידול ילדים אוטיסטים, תשומת לבנו מוקדשת כמעט רק לאלה שעדיין לא עברו את גיל עשרים.

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית החדשה "הגנן האוטיסט", סיפר לנו על חייו כאוטיסט מבוגר. לאלן, מעצב גינות מצליח מאוד בן חמישים פלוס, יש 14 מתוך 18 תסמיני הרצף האוטיסטי, והוא סובל מתסמונת אספרגר.

אבל זה לא מדויק – כי הרי אלן לא סובל בכלל.

הוא צוחק, הוא מתבדח והוא נהנה לחלוק את סיפור חייו. "מה שמוזר", הוא אומר לי, "זה שאובחנתי רק לפני שנתיים. בבית הספר רק חשבתי שאני מוזר, קצת חנון ולא כל כך טוב בלימודים – אף פעם לא עלה בדעתי שיש לי מוגבלות כלשהי".

"אבל זו לא מוגבלות. לא ממש. רק דרך אחרת לראות את העולם".

האוטיזם משפיע על הגוף באופן פיזי ונפשי, מסבך חלק מהפעולות היומיומיות שהנוירוטיפיקלים (מונח המשמש אוטיסטים כדי לתאר את מרבית האוכלוסייה) חווים כמובנות מאליהן.

 

בסדרה "הגנן האוטיסט", אלן מדריך צוות של צעירים אוטיסטים המפיחים חיים חדשים בגינות ישנות

אנשי הספקטרום נוטים להתקשות בשיווי משקל או בקואורדינציה. ספורט הוא לעתים קרובות בלתי אפשרי – אלן מספר לי שהוא אפילו לא מסוגל לתפוס כדור. "היה פרק אחד שצילמנו", הוא נזכר, "וירד גשם חזק מאוד. הם [החניכים האוטיסטים הצעירים שלו] פשוט החליקו לכל הכיוונים בתוך כל הבוץ כי אנחנו מתקשים לשמור על שיווי משקל".

המאפיינים הפיזיים האלה, עם זאת, נשלטים על ידי המוח האוטיסטי הייחודי. "אני הולך בקווים ישרים, אפילו בלונדון, כי זה הכיוון שאני רוצה ללכת אליו. אנחנו נוטים שלא להיות גמישים במיוחד, בכל התחומים. אנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, באיזה אופן אנחנו רוצים את זה ואנחנו יוצאים לעשות את זה".

והמוזרויות לא נגמרות שם. הן קיימות גם בצד הרגשי של המוח, המעניק לאוטיסטים רבים תכונות דומות – כגון מחסור באמפתיה. עם זאת, ניראה לי שהרגשות המוחלשים האלה מבלבלים את אלן יותר משהם מטרידים אותו. נאמן לאופיו האופטימי, הוא מוצא את הצד החיובי שבהיותו כבוי במקצת.

"הרבה אנשים מצליחים הם אוטיסטים", הוא מציין. "הנרי פורד, סטיבן שפילברג, צ'רלס דרווין, אלברט איינשטיין. זה בגלל שהמוחות שלהם כל כך שאפתניים וממוקדים עד שהם מצליחים להפוך למומחים בתחומים שלהם. אני אומר לך, אם מישהו עם אספרגר יחליט שהוא רוצה להיות ראש ממשלה, אני לא אהמר נגד הסיכויים שלו".

 

אלן גרדנר, 55, הוא מעצב גינות שזכה בתחרות הפרחים בצ'לסי

אלן מצא את מקומו בעולם, וכמו פורד ומכוניות, או שפילברג וסרטים, הוא מיקד את כל כישרונו הרב בגינון. "התכנונים והחישובים התמידיים ממש מתאימים לי. קיומן של מטרות תמידיות מונע ממני טביעה בתוך גלי המוח של עצמי".

אבל בעוד שהוא מסוגל לדבר על גינות לאורך שעות, מוחו של אלן מגיב אחרת למצבים חברתיים רגילים. דיברתי אתו שעה אחרי שהוא התראיין בטלוויזיה ולמרות שהוא "לא הרגיש שום חרדה" במהלך הראיון, הוא טוען שכאשר הזמינו אותו למפגש חברתי בשבוע שעבר הוא "התמוטט לגמרי".

לחיות כמבוגר אוטיסט זה קשה, אבל אי אפשר להשוות את זה לקשיי ההתבגרות של אוטיסטים מאובחנים. אלן שמח שהוא לא אובחן עד לשנים האחרונות. אם הוא כן היה מאובחן, הוא מאמין שהחיים היו קשים בהרבה. הוא נשוי כבר 26 שנים ויש לו שלושה ילדים – משהו מאוד לא אופייני לאנשי הספקטרום האוטיסטי.

אז האם אבחון אוטיזם בגיל צעיר עוזר, או מכביד?

רבים מהצעירים האוטיסטים בסדרה "הגנן האוטיסט" נראים מיואשים ומבודדים כאשר אלן פוגש בהם לראשונה – כתוצאה מבילוי שנים באמונה שמשהו "לא בסדר" אצלם.

אלן רוצה לחסל את הסטיגמה הנלווית לספקטרום האוטיסטי. כאשר אנשים שואלים אותו על השיער הצבוע שלו, הוא אומר פשוט "אני אוהב צבעים בהירים ותבניות, כיף לי ככה". לא אכפת לו מה הם חושבים וזה גם המסר שהוא רוצה להעביר למבוגרים אוטיסטים: "עימדו על שלכם ועשו מה שבא לכם".

שאפתנות, אלן מאמין, לא אמורה להיות נחלתם הבלעדית של "הנוירוטיפיקלים".

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הנה המקור, באנגלית:
http://www.telegraph.co.uk/men/thinking-man/11752863/Autism-isnt-a-condition-its-just-a-different-way-of-seeing-the-world.html

אידית ואידית מהגנים האפורים

בשנת 1975, האחים אלברט ודייוויד מייזלס יצרו את הסרט התיעודי "גנים אפורים", על שתי נשים מופלאות – אם ובתה. הסרט מתאר את חיי היום יום של האם והבת, שלהן שם זהה, אידית "אידי" ביל. השתיים הן נשות חברה לשעבר אשר חיות בבדידות באחוזה מוזנחת במזרח המפטון, לונג איילנד, ניו יורק. הסרט הוקרן בפסטיבל קאן והוכר על ידי ספריית הקונגרס האמריקאי כסרט בעל חשיבות היסטורית, תרבותית ואסתטית בהיסטוריית הקולנוע של ארצות הברית.

כרזת הסרט "גנים אפורים"

הדמויות הראשיות בסרט, אידית יואינג בובייה ביל (1895-1977), המכונה "אידי הגדולה", ובתה אידית בובייה ביל (1917-2002), המכונה "אידי הקטנה", היו דודה ובת דודה מדרגה ראשונה של אשת הנשיא המנוח ג'ון קנדי, הגברת ג'קלין קנדי אונסיס. שתי הנשים חיו יחד באחוזת "גנים אפורים" במשך עשרות שנים בעליבות ובבדידות. הבית, אשר נבנה בסוף המאה ה-19, נרכש בשנת 1923 על ידי "אידי הגדולה" ובעלה, פילן ביל. שנים ספורות לאחר מכן, ביל עזב את הבית עם שני בניהם ועבר לגור עם אישה אחרת. אידי הגדולה ואידי הקטנה המשיכו לחיות בבית במשך למעלה מ- 40 שנים. הבית נקרא "גנים אפורים" בשל צבעי הדיונות, קירות הבטון המקיפים את הגן, ונוף הים שמקיף את האחוזה.

פילן ביל נפטר בשנת 1958, כספן של השתיים החל לאזול ומצב ביתן החל להתדרדר. כיוון שלא היו להן עזרה, או כישורי ניהול בית, הבית התדרדר לאנדרלמוסיה מוחלטת. בתחילת שנת 1972, נשללו מהשתיים אספקת המים הזורמים ואספקת החשמל, ואשפה וריקבון הצטברו בכמויות גדולות. לאחר שהתקבלו תלונות רבות משכניהן של השתיים על ריח רע המגיע מהבית ומתפשט בכל השכונה, פשטו עובדי משרד הבריאות על הבית ומצאו בו המוני פרעושים, חתולים ודביבונים ואשפה מפוזרת בכל הבית.

משרד הבריאות קבע שהבית מהווה מפגע תברואתי ליושביו ולסביבתו ודרש מהשתיים לדאוג לניקיונו לאלתר, ולא יפונו ממנו והבית ייהרס. לרוע המזל, השתיים לא יכלו לשלם את עלויות הניקיון. כתב מקומי ששמע על פשיטת משרד הבריאות התעניין בסיפור, הגיע עם מצלמה לביתן של השתיים וביקש לראיין אותן ולצלם אותן ואת מצב הבית העגום. הסיפור תפס תאוצה והגיע עד למגזינים הגדולים בארצות הברית. בעקבות הכתבות, שברובן גם נמתחה ביקורת קשה על התעלמותה של האחיינית קנדי אונסיס ממצב קרובות משפחתה, נוצרה התערבות ראשונה של ג'קלין קנדי אונסיס. כשבאה לבקר באחוזה לראשונה מזה שנים רבות ונחשפה למצבה המזוויע, אונסיס דאגה לניקוי, ייצוב ושיפוץ האחוזה וכמו כן החלה להזרים כספים באופן קבוע מדי חודש למחייתן של השתיים. בעקבות החשיפה בתקשורת גברה סקרנותם של היוצרים אלברט ודייוויד מייזלס. השניים הגיעו לביתן של האם והבת וביקשו לצלם סרט תיעודי על הסיפור.

הנשים בטחו באחים מייזלס ובזכות כך זכה הציבור להכיר את שתי הנשים הבלתי שגרתיות האלו, לראות כיצד הן חיו ולהבין מדוע הן לא נהגו לצאת מפתח ביתן. הן היו נון-קונפורמיסטיות שהגיעו לשיאן בשנות ה- 1920-1940, שנים בהן לנשים היו הזדמנויות מוגבלות מאוד. לאידי הגדולה היה קול נפלא והיא רצתה קריירה של זמרת. אידי הקטנה שאפה להיות רקדנית.

הסיפור מרתק, בין השאר כי ניראה ששתי הנשים היו בספקטרום האוטיסטי. אידי הקטנה דיברה והתלבשה בצורה יוצאת דופן. היא התקרחה בגיל צעיר ולכן נהגה לחבוש צעיפים מוזרים אותם יצרה מחולצות ומסוודרים וקשרה אותם בצורות יוצאות דופן. לעתים קרובות היא הדגישה את המראה הזה באמצעות סיכת ראש משנות ה-1930. התלבושות שלה היו מקוריות מאוד – חולצת גולף מתחת לבגד ים, גרביונים ומשהו קשור מעליהם – אולי מפת שולחן קטנה? אידי הקטנה הייתה כמו ילדה מלאת התפעלות. סיפוריה ותובנותיה על העולם הסובב אותה היו מעניינים. היא כתבה שירים ויומנים.

אידי הקטנה

אידי הגדולה חלתה והפסיקה לצאת ממיטתה. היא לא רצתה לעזוב את אחוזת "גנים אפורים" למרות שהיה עדיף לה לגור במקום אחר. היא בילתה את ימיה בשכיבה על מזרן מזוהם, מוקפת בחתולים ומדי פעם פוצחת בשירה. היא ואידי הקטנה הוציאו בכל חודש 150 דולרים על גלידה.

מה שהרשים בנשים האלו היה המקוריות שלהן. הן חיו על פי מוסכמות וכללים משל עצמן, שהיו שונים מאוד מהמוסכמות החברתיות. כאשר רואים את מצב ביתן והמחסור בכסף חושבים, "למה הנשים האלו לא הלכו לעבוד?", אבל כאשר הסרט ממשיך אפשר לראות מדוע הן לא היו מסוגלות לעבוד. לאף אחת מהן לא היו כישורים ניהוליים (אקזקוטיביים), אבל היו להן שגרות יומיות שעזרו להן לשרוד. לולא הרקע העשיר שלהן, אולי שתיהן היו הופכות לחסרות בית.

נשים  אוטיסטיות בדרך כלל אינן מאובחנות, כי כלי האבחנה המקובלים מבוססים על התבוננות בגברים אוטיסטים. הסופרת קתרין פהרטי שאלה אם נשים אוטיסטיות ניצבות בפני אתגר כפול כתוצאה מדרישות החברה כלפי נשים, כגון נישואין, גידול ילדים ותחזוקת בית? אשה אחת בקבוצת הנשים האוטיסטיות של פהרטי אמרה, "הקשיים הקשורים לספקטרום האוטיסטי משולבים בבעיות הנובעות מציפיות החברה מנשים. כיצד אנחנו נראות, מה אנחנו לובשות, איך אנחנו אמורות להתנהג בחברה. אמורה להיות לנו אמפתיה טבעית כלפי הזולת, ציפיות בנושא בני זוג ונישואין…". נשים מושפעות מאוטיזם באותם האופנים כמו גברים. עם זאת, הן מאותגרות יותר, בגלל ציפיות החברה מנשים.

אידי הגדולה מתה מדלקת ריאות בשנת 1977. אידי הקטנה מכרה את האחוזה בשנת 1979 ואחר כך התגוררה במנהטן, במונטריאול, בקליפורניה ובפלורידה. היא מתה משבץ בשנת 2002.

מבוסס על ויקיפדיה ועל מאמר מאת מורין בני, 2010:
http://autismawarenesscentre.com/the-beales-of-grey-gardens

 

חודש קבלת האוטיזם – רנה סלאס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס. אנא קראו, הפנימו ושתפו עם חבריכם.

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית, נשואה ואם לשלושה ילדים מקסימים ומגווני נוירולוגיה! אני פעילה למען זכויות הנכים, מחברת הספר "שחור ולבן: מבט צבעוני בחיים בספקטרום האוטיסטי", בלוגרית ב- http://srsalas.com , כותבת במגזין הורים לאוטיסטים ותורמת למשאבים נוספים בתחום הנכויות. אני בוגרת התוכנית לשיתוף בקביעת מדיניות של ועד הנכים של וירג'יניה, ורכזת קשרי הקהילה של קבוצת המגוון הנוירולוגי במכללת ויליאם ומרי.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

הילדים שלי. הם הפכו את חיי לטובים לאין ערוך ואני מודה להם בכל יום. המתנה הגדולה ביותר שקיבלתי בחיי היא האפשרות לראות אותם גדלים ולומדים. לראות אותם משתנים כאשר הם גדלים — מקבלים החלטות, הופכים לעצמאיים יותר. זה כל כך יפה!

במקום השני, הרחק מאחוריי ילדי, נמצאים המים, שהם הדבר האהוב עליי ביותר מלבד ילדיי — בעיקר האוקיינוס. אני אוהבת להיות בחוף ויכולה לשחות באוקיינוס במשך שעות, ואני עושה את זה. אני אוהבת את תחושת השמש על עורי והחול על רגליי. והקול! קול הגלים הוא אחד הקולות המרגיעים והמרגשים ביותר ששמעתי אי פעם. ומוזיקה, כמעט כל סוג עושה אותי מאושרת מאוד. אני אוהבת את מה שהיא גורמת לי להרגיש. מוזיקה מניעה אותי כאילו שהיא חודרת מבעד לעורי ואני מרגישה אותה מבפנים ומבחוץ. ואור השמש — אני אוהבת ימי שמש. למזג האוויר יש השפעה גדולה על מצב הרוח שלי, ואור השמש גורם לי לזרוח. הוא עושה אותי מאושרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם ילדיה.

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נוטה להימנע מאירועים חברתיים, כי הם מתישים אותי. אי אפשר למצוא מרחב אישי במסיבות (בעיקר כשהן לא בבית שלך) וזה מתיש מאוד לשמוע כל כך הרבה שיחות בו זמנית מעורבות עם מוזיקה ועם כל הקולות הנוספים המתלווים לזה. קשה לי לסנן קולות וכאשר אני מותשת קשיי הוויסות החושי שלי מחמירים: אורות הופכים לבוהקים מדי, קולות הופכים לחזקים מדי ומגע הופך לעוד יותר רגיש מבדרך כלל.

בגלל הרגישויות החושיות שלי אני משתדלת להימנע מתאורה פלואורסנטית, אבל זה בלתי אפשרי כי היא נמצאת בכל מקום. אני משתדלת לאכול במסעדות בזמנים שקטים, כדי שהן לא יהיו צפופות. למרות שאני אוהבת סרטים, אני כמעט לא הולכת לקולנוע כי התאורה (מסך בהיר באולם חשוך) מכאיבה לעיניים שלי ומכניסה אותי ללחץ. והקול כל כך חזק עד שכמעט כואב להקשיב.

מהו חלל המגורים המועדף עלייך ולמה?

הרבה חלונות כדי לאפשר תאורה טבעית. רוב סוגי התאורה המלאכותית מטרידים אותי. נורות להט הן בסדר, אבל אם האור צהוב מדי זה מעייף אותי מאוד. החלל צריך להיות יחסית ריק ומתוכנן בפשטות. למרות שאני מעריכה בדים, מרקמים, דוגמאות וצבעים, אני לא יכולה לחיות אתם. הם עמוסים מדי וגורמים לי להרגיש מאוד לא נוח. אני לא מסוגלת לשבת בחדר שיש בו דוגמאות לא מתאימות, או צבעים שאינם מתאימים זה לזה. אני נמנעת מכניסה לחדרים שנראים מלאים מדי או שיש בהם דוגמאות עמוסות מדי. אני אוהבת תקרות גבוהות והרבה חלונות – אני אוהבת לראות כמה שיותר מהנוף בחוץ. אני לא אוהבת להרגיש סגורה. אני מעדיפה חדרים עם שתי כניסות ונוטה להימנע מכניסה לחדרים שיש בהם רק אחת כי אני מרגישה 'כלואה'.

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

הספרים האהובים עליי? קשה מאוד להגיד. אני אוהבת לקרוא! הייתי ילדה היפרלקסית ולכן קראתי בגיל צעיר מאוד ובקלות, אבל לא הבנתי את מה שקראתי. לכן, שנאתי את זה ונמנעתי מזה. היה קשה מאוד כאשר המורות אמרו לי שאני לא משתדלת מספיק, כי הן ראו באיזו קלות קראתי ובכל זאת הייתי עונה לא נכון לגבי הדברים שקראתי, כי לא הבנתי או לא הצלחתי לזכור את מה שקראתי. כאשר התבגרתי והתחלתי להבין, קראתי כל מה שיכולתי להשיג. בדרך כלל שניים או שלושה ספרים בו זמנית, שהייתי מסיימת תוך פחות משבוע. אהבתי את זה! שלושת הספרים האהובים עליי בכל הזמנים: גאווה ודעה קדומה, אל תיגע בזמיר, והניצוץ. לגבי סרטים, אני אוהבת מגוון, חוץ ממה שבוטה מדי, עמוס מדי, או פשוט עצוב. כאשר אני רואה סרטים כאלה, זה כאילו שאני סופגת אותם. אני לא חושבת שאני רואה אותם כמו רוב האנשים. סצנות שהן בוטות/אלימות נשארות אתי — המשפט "מרגע שראיתם את זה אינכם יכולים שלא לראות את זה" הוא נכון מאוד עבורי, והתמונות האלו יכולות להישאר אתי במשך הרבה זמן. זה היה ככה גם כאשר הייתי ילדה. בטלוויזיה אני כמעט ולא צופה, אלא אם זו עונת הפוטבול ואז אני מתמכרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם הג'ירפה יפה.

אלו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

יהיה נחמד לראות יותר דמויות אוטיסטיות מגולמות על ידי שחקנים אוטיסטים. ומה לגבי תפקידים של אנשים 'רגילים'? לא צריך להיות 'הגאון העל-אנושי' או הדמות שמרחמים עליה. ובטוח שיותר אנשים שאינם מדברים! אני אשמח לראות צורות תקשורת אלטרנטיביות מקבלות יותר זמן שידור. אני לא יכולה לחשוב על סרט או תכנית טלוויזיה שראיתי שיש בהם אנשים שאינם מדברים.

אלו דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

הפסיקו להשתמש בתוויות תפקוד! הפסיקו להתייחס לאוטיזם בטעות כאל מחלה, נגע, משבר, מגפה … הפסיקו לקרוא לנו טרגיים, מעמסות על משפחותינו ועל החברה, הפסיקו לדווח שכל האוטיסטים סובלים. והפסיקו להשתמש ב- 'מודעות לאוטיזם' כדי לציין מה 'לא בסדר' אצלנו.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

קבלה. הפסיקו עם מסעות ה- "מודעות" האלה שנועדו לשפוך אור על מה שהרבה אנשים לא-אוטיסטים חושבים שהוא "לא בסדר" אצלנו. חייבים לעסוק בקבלה עכשיו. הפסיקו לנסות "לרפא" אותנו, הפסיקו לנסות לגרום לנו לא "להיראות או להתנהג" כמו אוטיסטים. קבלו אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-renee-salas.html