כל החיים, ידעתי שאני שונה. כילדה, היו לי תחומי עניין שגזלו את כל זמני. הייתי לומדת באובססיביות על נושא כמו מלכי ומלכות אנגליה, עד שנמאס לי והייתי עוברת ללמוד באובססיביות על הנושא הבא.
כשהתבגרתי, האובססיביות עזרה לי להצטיין בספורט האהוב עליי, שחייה.
הייתי כל כך טובה ששחיתי בנבחרת אנגליה כמה פעמים, עד שפרשתי כתוצאה מפציעה. אהבתי את הדיוק שבשחייה, מהביומכניקה המחושבת של כל חתירה ועד לתזמון, הנמדד במאיות שנייה, כמו גם את מגע המים כאשר שחיתי בהם.
יש עוד הבדלים ביני למרבית האנשים. אני חווה מראות, קולות ומגע בעצמה מדהימה.
אלכסיס קווין, 34, אובחנה כאוטיסטית לפני ארבע שנים והופנתה ליחידה להערכה וסיוע לאוטיסטים בדרום אנגליה, אבל כבר ביום הראשון החל הסיוט
הרבה פעמים אני שומעת מה אנשים אומרים בחדר אחר, כאשר אדם רגיל ישמע רק קולות עמומים.
העור שלי רגיש מאוד, אז אני מרגישה כל חוט בבגדים שאני לובשת. קשה לי לפענח שפות גוף של אנשים, אז זה מקשה עליי מבחינה חברתית.
הכל התבהר כאשר לפני ארבע שנים, בגיל 30, אובחנתי כאוטיסטית. סוף סוף הבנתי מי אני: האובססיות שלי, ההצפות החושיות שאני חווה כאשר הכל מרגיש לי מוגזם, וההתפרצויות שהן מובילות אליהן.
ההורים שלי – סוהר ושוטרת שכבר יצאו לפנסיה – תמיד תמכו בי בצורה נפלאה. סיימתי בהצטיינות תואר ראשון בחינוך ועבדתי כמורה בטוקיו, אבל אז אח שלי מת ולא הצלחתי להתמודד עם זה.
זמן קצר אחר כך, חזרתי לבריטניה, החלפתי עבודה וילדתי את הבת היפה שלי.
גרתי עם המשפחה שלי, אבל הרגשתי מותשת. פניתי לרופאת המשפחה שלי ואחרי שנה וחצי של אבחונים שגויים וטיפולים שגויים התמזל מזלי כאשר מומחית לאוטיזם ראתה את אחת ההתפרצויות שלי ומייד זיהתה שאני אוטיסטית. פסיכיאטרית המתמחה באוטיזם נתנה לי את האבחנה הרשמית לאחר הסתכלות ארוכה, בזמן שהייתי מאושפזת.
היא הסבירה שהכול בסדר אתי, אבל המוח שלי פועל אחרת ואני צריכה ללמוד לחיות עם זה.
נזקקתי לסיוע, אז סיפרו לי על מרכז טיפול באוטיסטים בדרום אנגליה והחלטתי להתאשפז בו מרצוני לשלושה חודשים, לצורך הערכה טיפולית.
האם הצעירה לא הורשתה לצאת מהמרכז, למרות שריצה מהווה חלק חשוב מהשגרה היומית שלה ועוזרת לה להירגע
הגעתי בדצמבר, 2014, והסיוט שלי התחיל עוד באותו יום. כאשר אשפזתי את עצמי, לקחו ממני את הכל, כולל הטלפון שהשתמשתי בו כדי לדבר עם הבת וההורים שלי שגרו במרחק 300 קילומטר משם. עשו עליי חיפוש ואז השאירו אותי רק עם הבגדים שלבשתי, חולצה אחת נוספת וכמה תחתונים.
שעה אחרי שהגעתי, שאלתי אם אני יכולה לצאת להליכה. אני אוהבת לחשוב שאוטיסטים הם האנשים הכי רגישים בעולם. שינויים קטנים יכולים להפריע לנו. אנחנו אוהבים שגרה, דברים צפויים, שליטה ואחידות. ככה אנחנו מתמודדים עם העוצמות המסנוורות של העולם הסובב אותנו.
רצתי כמה מרתונים וגיליתי שהליכה וריצה בזמנים קבועים בכל יום עוזרות להרגיע אותי ולהפיג את המתח שמצטבר בי.
אבל צוות מרכז הטיפול באוטיסטים לא נתן לי ללכת, אפילו כשהסברתי שהתאשפזתי מרצוני והגעתי בכוחות עצמי אל המרכז. מה שאומר שמבחינה חוקית מותר לי להיכנס ולצאת מתי שבא לי.
בסך הכל רציתי חצי שעה של אוויר צח, אבל הם לא נתנו לי.
ביקשתי לראות את האחות האחראית, שישבה במשרד בקומה התחתונה, עם דלת שתמיד הייתה סגורה. בסוף, היא הגיעה ודיברה אתי. אמרתי לה שפשוט רציתי קצת אוויר צח ושאני אחזור, אבל היא אמרה שאסור לי לצאת.
דרשתי שירשו לי לטלפן לעורך דין. האחות צחקה ממני וסגרה את הדלת. הייתי המומה והתחלתי להיכנס ללחץ. חוויתי התפרצות, שאגודת האוטיזם הלאומית מתארת כ- 'תגובה עצמתית למצבים מלחיצים'. הן יכולות להיראות כמו התפרצויות זעם, עם צעקות, בכי ואלימות, אבל הן לגמרי בלתי נשלטות.
חטפתי את צרור המפתחות של אחת מנשות הצוות, דחפתי אותה הצדה, בעטתי בדלת וברחתי. אחרי ריצה של כמה דקות, הרגשתי רגועה יותר, אבל אז קלטתי שמכונית עם חמישה אנשים בתוכה נוסעת אחריי.
נבהלתי וחציתי את הכביש המהיר כדי להתחמק מהם. פתאום, ניידת משטרה נעצרה לידי. השוטרים קפצו עליי והצמידו אותי לרצפה.
רציתי לצרוח, אבל בקושי הצלחתי לנשום והם שמו עליי אזיקים, קשרו לי את הרגליים וזרקו אותי אל תוך כלוב בניידת. המכונית שרדפה אחריי הייתה ממרכז הטיפול באוטיסטים והאנשים לטשו עיניים בזמן שהמשטרה הסיעה אותי.
בחזרה במרכז, תפסו אותי, הפשיטו אותי ונתנו לי זריקה. ראיתי את מנהל המחלקה מתקדם אליי. הוא התכופף ולחש לי באוזן: "אם תנסי את זה שוב, אלכסיס, אני אדאג שלא תצאי מהחדר הזה במשך חודש". אמרתי לו שמה שהם עשו לי הוא לא חוקי, כי התאשפזתי מרצוני. בתגובה, הוא הכניס אותי לבידוד לשמונה ימים.
נעלו אותי בחדר שהיו בו רק מיטה, מזרון, סדין וכרית. לא היה שולחן, או כיסא. שום דבר להסתכל עליו, לא מגע אנושי, לא שעון. הייתי רק אני, יותר ויותר חרדה, אבל מנסה להיראות רגועה ובשליטה.
מאותו הרגע, נתקעתי במעגל אינסופי. אם ההתנהגות שלי הייתה "קשה" – כמו שכל אוטיסט יהיה בסביבה כזאת – השתמשו בזה כתירוץ למנוע ממני להשתחרר. והייתי נואשת להשתחרר.
לאחר שישה חודשים, אלכסיס ניסתה להתאבד והועברה ליחידה לטיפול נמרץ ואחר כך למרכז שיקום
בכל הזמן שהייתי שם קשרו אותי 97 פעמים והכניסו אותי לבידוד 17 פעמים.
בבידוד, לא יכולתי לצאת לרוץ, אז הייתי רצה בתוך התא, יחפה. החדר היה קטנטן – רק תשעה צעדים – אז הייתי חייבת לעשות המון סיבובים. אחרי השקיעה, תאורת הלילה – בהירה כמו אור יום – דלקה כל הזמן.
אנשי צוות ישבו לצד המיטה שלי, השגיחו עליי. לפעמים הם שוחחו ביניהם, או נחרו אם הם נרדמו. זה הפך את השינה לקשה מאוד. אחד ההיבטים הכי משפילים של האשפוז היה המקלחת והשירותים. זה משפיל להתפשט ולהתקלח מול שני אנשים שמסתכלים עלייך – ואפילו יותר גרוע בשירותים. אנשי הצוות היותר נחמדים ניסו להסתכל הצדה. אחרים הסתכלו ישר עליי.
השתדלתי להתקלח וללכת לשירותים כמה שפחות, וזה גרם לבעיות היגיינה וכאבי בטן.
האירוניה במרכז המוקדש לסיוע לאוטיסטים הייתה ששום דבר בפעילות שלו לא התאים לאוטיסטים. הסביבה הכאוטית, הרועשת והמלחיצה הפכה את ההתפרצויות שלי להרבה יותר תדירות.
אי אפשר למצוא מילים שיתארו כמה שהצפות חושיות הן נוראות. סבלתי כל כך, עד שהפכתי ממישהי שסיימה תואר ראשון בהצטיינות ולימדה בבתי ספר למישהי שלא מסוגלת להוציא מילה מהפה. השגרות של כולנו כל הזמן הופרעו, והפכו את כולנו ללחוצים ומדוכאים.
אנשי הצוות אהבו לנצל את הכוח שלהם, והם היו אומרים לנו שאנחנו יכולים לצאת לגינה, ואחר כך שבעצם אנחנו לא יכולים.
כשאני לחוצה, אני אוהבת להתעטף בשמיכה. זה מרגיע אותי ומשרה עליי ביטחון. לפעמים, הם לקחו לי את השמיכה.
בשבילי, המרקם של האוכל הוא חשוב מאוד. למשל, אני אוהבת קורנפלקס רטוב, אבל לא הרשו לי לאכול ככה יותר מפעם ביום, למרות שלא הצלחתי לאכול את הצ'יפס הקר, הירקות המבושלים מדי והבשר המעובד שהגישו בשאר הארוחות.
למאושפזים הייתה הקצבת חלב יומית ולא הרשו לי עוד, למרות שהצעתי שאקנה לי בעצמי.
אחת המאושפזות הייתה סופרת בדיוק 200 צ'יריוס בכל קערית, שלוש פעמים ביום. רק בארוחות הבוקר הרשו לה למזוג עליהם חלב.
הסמים שנתנו לנו היו כל כך חזקים שהרגשתי כאילו שמילאו לי את המוח בעננים. ניסיתי לחשוב, אבל הרגשתי כאילו שאני הולכת בתוך ערפל. כשנתנו לי את הסם האנטי-פסיכוטי הלופרידול, הפכתי למאוד חסרת מנוחה והייתי צריכה להזיז את הרגליים שלי כל הזמן, בימים ובלילות. הייתי כל הזמן רעבה – המון מאושפזים השמינו מאוד בגלל הסמים.
רופא בדימוס עזר לאלכסיס לברוח ממרכז השיקום והיא נמלטה לצרפת ומשם לניגריה. כיום, היא חיה שם עם בתה ומלמדת
הסיוע האמתי היחיד שקיבלתי היה שעה אחת של טיפול דיבור, שעה אחת של פסיכותרפיה ושעה אחת של ריפוי בעיסוק בכל שבוע. בשאר הזמן, לא היה מה לעשות חוץ מפעילויות בסגנון גן ילדים כמו חוברות צביעה, כאילו שאנחנו ילדים קטנים.
רוב המאושפזים רבצו כל הזמן מול הטלוויזיה. שירות הבריאות הממלכתי נתן יותר מ- 1,000 ליש"ט ללילה עבור כל אחד מאיתנו – אבל היה קשה מאוד לדעת לאן הכסף הלך.
מיום שני עד יום שישי נשארתי ביחידה, שבה הייתי בהסתכלות 2:1, שזה אומר ששני אנשי צוות ליוו אותי לכל מקום והסתכלו על כל צעד שעשיתי.
ועם זאת, למרות שהמרכז נוהל כמו כלא, בכל יום שישי בערב הם לקחו אותי לתחנה ולקחתי שתי רכבות – מסע של מאות קילומטרים לבדי – כדי לבלות את סופי השבוע עם ההורים והבת שלי. זה לא היה הגיוני.
בכל יום ראשון, חששתי לחזור, אבל ידעתי שבגלל שאושפזתי בכפייה, אני חייבת. לא הייתה לי דרך להימלט מהשגרה הזאת, שהתמשכה חודשים ארוכים.
ההורים שלי ידעו שהייתי נואשת להשתחרר, אבל הם לא יכלו לעשות כלום. כשאבא שלי ניסה לשחרר אותי, אמרו לו שיתבעו אותו וישללו ממנו את הזכות לפעול למעני. הם היו חסרי אונים ומודאגים.
אחרי שישה חודשים, הרגשתי שאין לי יותר טעם לחיות. הייתי שבורה ממה שחוויתי – חוסר האונים והפחד התמידי שיענישו אותי על עצם היותי אני. התחננתי להשתחרר, אבל לא הקשיבו לי. הגעתי לקצה גבול הסיבולת שלי , אז ניסיתי להתאבד. אחר כך, העבירו אותי ליחידה לטיפול נמרץ, אחר כך ליחידה למקרים חמורים ואחר כך למרכז שיקום.
חודשים חלפו ובאפריל 2016 עדיין חייתי במרכז שיקום, אבל עכשיו הבנתי כמה לא אנושי היה היחס אליי. ידעתי שהכול בסדר אתי, אז פניתי לרופא בדימוס שהיה ידיד משפחה וביקשתי ממנו שיעזור לי לברוח.
החלטנו שאבא שלי יביא את הדרכון שלי, ואחר כך הרופא ואשתו הגיעו אל המרכז.
הם חנו בחוץ, אני רצתי החוצה ונכנסתי למכונית שלהם, בידיעה שאנשי הצוות רואים את זה ועומדים לרדוף אחרינו. אבל הספקנו לברוח.
עלינו על מעבורת לצרפת ונהגנו לפריז, שבה הם עזבו אותי. תמיד אשאר אסירת תודה על עזרתם.
מפריז, טסתי ללגוס בניגריה, שבה פגשה אותי חברה. בבית שלה, עברתי גמילה נוראית מ- 14 הכדורים היומיים שהיו נותנים לי. העור שלי הרגיש כאילו שהוא מתפוצץ, לא יכולתי לישון והרגליים שלי כל הזמן זזו. בהדרגה, עם זאת, התסמינים התחילו לדעוך.
ההורים שלי הביאו את הבת שלי ואבא שלי נשאר אתי עד שהייתי מספיק יציבה כדי לדאוג לשתינו. מצאתי עבודה טובה כמורה בבית ספר בינלאומי ומאז אני חיה עם הבת שלי בניגריה. החיים שלי רגועים ואני מסתדרת עם האוטיזם שלי טוב בהרבה מאיך שהסתדרתי במרכז לטיפול באוטיסטים.
אבל הטראומה נשארה. יש לי פלאשבקים שבהם קבוצות אנשים קושרות אותי ואני זוכרת את השעות הארוכות והמפחידות בבידוד כאילו שהן קרו אתמול.
בסוף 2016, 115 יום אחרי שברחתי, השתתפתי בדיון בנושא האשפוז שלי דרך סקייפ, שבו עורך הדין שלי הסביר שאני מתפקדת היטב ודואגת לעצמי. פסיכיאטר דרש שאחזור מייד לבריטניה ואתאשפז שוב במחלקה סגורה.
כשסירבתי, השופטים תמכו בי ובעורך הדין שלי והתנגדו לדעת הפסיכיאטר. הם ראו שאני במצב טוב. חוץ מזה, אני לא בבריטניה ולכן אין סיבה לאשפז אותי.
אני אחת מברות המזל שברחו ממרכז לטיפול באוטיסטים, אבל אני יודעת שמה שקרה לי יכול לחזור על עצמו. אני יכולה לבקר את ההורים שלי בבריטניה, לחוות התפרצות במקום ציבורי ולמצוא את עצמי שוב באחד מאותם בתי סוהר. ואפילו אם לעולם לא אחזור, אני צריכה לגרום לציבור לדעת מה קורה לאנשים פגיעים במקומות האלה, כאשר חלקם אינם מסוגלים להסביר מה עובר עליהם.
אני מבינה שקשה להאמין שמה שתיארתי קורה לאנשים בבריטניה כיום. לכן, ביקשתי את כל הרישומים הרפואיים שלי, כדי שיהיו לי הוכחות.
האופן בו המערכת הנוראית הזאת מתייחסת לאוטיסטים הוא בזוי. זה קורה לאלפי ילדים ומבוגרים. וזה חייב להיפסק.
המקור, באנגלית:
https://www.dailymail.co.uk/news/article-6349939/Mother-reveals-drugged-suicidal-diagnosed-autism.html
תרבות אוטיסטית 