הבלרינה האוטיסטית מפולניה

היום אנחנו רוצים לנפץ כמה מיתוסים לגבי אוטיסטים. לכן, אנחנו מזמינים אתכם לקרוא ראיון עם נטליה מריה וויצ'כובסקה – רקדנית אוטיסטית הזוכה להצלחה עצומה. היא הייתה סולנית הבלט הלאומי הפולני, זכתה בפרסים רבים בתחום המחול, הקימה להקת מחול ומלמדת מחול. בנוסף, היא פעילה חברתית נגד אלימות בבתי ספר לבלט ומפיצה מידע על סבלן של חיות משק.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום: קרולינה רבייגה.

נטליה, את מדגישה את היותך "מבוגרת אוטיסטית". מתי אובחנת? מה גרם לכך שהתחלת לחשוב על עצמך כעל אדם במגוון האוטיסטי?

אובחנתי כאוטיסטית בגיל 35, אבל מאז ומתמיד הרגשתי שונה מהאנשים סביבי. אמרו לי, וגם חשבתי בעצמי, שאני רגישה מדי, היסטרית, עושה מכל שטות עניין גדול, ורודפת דרמות. כשהייתי בת 18, התחלתי ללכת לפסיכולוגים ופסיכיאטרים, אבל אף אחד מהם אפילו לא העלה את האפשרות שאני אוטיסטית – הם התמקדו רק בטיפול בתסמינים, כדי לנסות להתאים אותי לחברה הכללית. בתקופה ההיא גם לא דיברו הרבה על אוטיזם, לכן התסמינים האוטיסטיים שלי – אובססיביות, הפרעת אכילה, התנהגות והגייה מבוימות – לא אובחנו נכון. בשלב כלשהו התחלתי לשים לב שאין לי מעצורים חברתיים, מערכת העצבים שלי רגישה מדי, אני סגורה בתוך עצמי, והתגובות שלי היסטריות. מצאתי נחמה, כמו תמיד, בפעילות גופנית חזרתית. עדיין לא חשבתי על אוטיזם, כי לא ידעתי שמדובר בספקטרום כל כך רחב ומגוון. בשלב כלשהו התחלתי ללמוד לעומק על אוטיזם, והרגשתי כאילו שאני קוראת על עצמי. ניסיתי להפיץ את המודעות הזאת, אבל זה חזר אליי כמו בומרנג. לאחר מספר אירועים טרגיים התחלתי להרגיש רע עם עצמי, והבנתי שאני אפילו לא מדברת בקול של עצמי, שתמיד אני מתכננת מראש איך להתאים את הקול שלי, איך להזיז את הראש ואת הידיים, שתמיד יש לי לפחות עשר דרכי תגובה שהכנתי מראש לכל סיטואציה. צפיתי בסדרה "אטיפיקל" ("לא טיפוסי") והלכתי למאבחנת. רק אז קיבלתי מענה – היא אישרה שאני אכן אוטיסטית וסוף סוף יכולתי להתחיל ללמוד איך להיות עצמי – חופשיה משיפוט עצמי. התחלתי להיות מבוגרת אוטיסטית מודעת לעצמה.

האם האבחנה שינתה משהו בחייך? מה היו השינויים?

האבחנה הייתה ברכה. סוף סוף הפסקתי לנסות לפתור את החידה. הבנתי את האחרות שלי, התחלתי להתיידד אתה כדי לאהוב אותה. זה לא היה תהליך קל ולפעמים הוא עדיין קשה. קודם כל התחלתי ללמד את עצמי על תחום האוטיזם, לנתח את כל החיים שלי מנקודת מבטו. בזכות זה הבנתי מה מלחיץ אותי, איך להגיב לזה, אך לפעול במצבים כאלה או איך להימנע מהם ואיך אפשר להפנות את האובססיות לכיוונים יצרניים. התחלתי ללמוד לחיות מהתחלה. בזכות האבחנה וההבנה שלה אני אדם אחר, יותר נחמדה כלפי עצמי. הפסקתי להעניש את עצמי על האחרות שלי, על הרגישות שלי, על הקשקשנות שלי, על האנליטיות שלי. התחלתי להרשות לעצמי להיות "שונה ומשונה", וגם לא לשים לב למה שאנשים אחרים חושבים. זה מלמד אותי גם סובלנות וקבלה, כי כיום אני מפרשת לעצמי את האופנים בהם אני חווה את העולם – ואני מנסה לא לעצבן ולא להסתגר בתוך עצמי.

מה את זוכרת מהילדות שלך, ממצבים בהם הרגשת שאת שונה מילדים אחרים? איזו השפעה הייתה לאחרות הזאת על הילדות שלך?

תמיד עמדתי בצד. אף פעם לא השתתפתי במשחקים עם ילדים אחרים, כי הם נראו לי חסרי טעם. היה לי עולם משלי, שבו הכל היה מאוד מעניין, אבל מבודד. למשל: צעיף, פיסת עלה, המצח של מישהו, אבל אף פעם לא תמונה שלמה. יצרתי שפה משלי, שבה דיברתי אל עצמי. לעתים קרובות גם חזרתי על מילים, כי הן שעשעו אותי וגרמו לי לעונג. כשהייתי בערך בת 7, קראתי לכל הדברים "גאגא". האחרות שלי גרמה לכך שהילדים תמיד נידו אותי מהקבוצות שלהם.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום מהאוסף המשפחתי.

באיזה אופן הספקטרום השפיע על המצב שלך בלימודים? האם היו לך קשיים בלימודים, ואם כן, איזה?

כשהייתי בת 5, אבא לקח אותי לפסיכולוגית ילדים, כי הייתי שונה מאוד מהאחיות שלי – לא הייתי כל כך תקשורתית, היססתי, דיברתי מעט מאוד. בשנות ה-80, שבהן אף אחד לא שמע על אוטיזם, ההורים אמרו שאני מפגרת – עכשיו אני כבר מבינה שהתנהגתי מאוד מוזר ואף אחד לא ידע מה יש לי, אבל בזמן ההוא הביקור אצל הפסיכולוגית היה מאוד טראומטי בשבילי. הפסיכולוגית אמרה, עם זאת, שאני בדרגת התפתחות של תלמידת כיתה ג' והמליצה להעביר אותי מהגן לבית ספר. וכך היה. התברר שיש לי אסטיגמציה, דיסלקסיה, ודיסאורתוגרפיה, ושאני רחוקת ראייה ומופנמת – כי פעם ככה קראו בדרך כלל לאוטיסטים. בבית הספר הכי חשוב היה לי ללמוד. למרות שלא למדתי הרבה בבית, הייתי תלמידה למופת, כי זכרתי את רוב מה שאמרו בשיעורים. היו לי קשיים בעיקר בכתיבה, לא הבנתי את הכללים ולא ידעתי איך לשמוע את ההבדלים בין האותיות. במזל נפלתי על מורה נפלאה שהקדישה לי זמן לאחר השיעורים, כדי להסביר לי כל דבר באופן הנגיש לי.

מה הכי הניע אותך ומה הכי הרתיע אותך בלימודים?

רק אני בעצמי יכולתי להניע את עצמי, כשמשהו נראה לי הגיוני. ככה זה אצלנו, האוטיסטים – שום דבר לא מזיז לנו חוץ ממה שאנחנו רוצים בעצמינו. מה שאני יכולה להמליץ למורים ולהורים – אל תכריחו אותנו לעשות כלום, כי זה יחסום בפנינו את גילוי הדרך שלנו. במקום זה, עודדו אותנו ליצור פתרונות משל עצמינו. התבוננו בנו, שאלו שאלות, בקשו הסברים ופשוט גלו עניין, ואז אנחנו ניפתח בפניכם.

לעתים קרובות אומרים שתלמידים אוטיסטים חשופים לאלימות. תלמידים אחרים, ההורים והמורים לא מבינים עם אילו בעיות תלמידים אוטיסטים מתמודדים ואינם מוכנים לעבודה משותפת עם ילדים כאלה. איך הסתדרת עם הסובבים אותך?

אנשים הם אכזריים כלפי אחרות, אבל יש להם אינסטינקט הישרדות – גם לאוטיסטים, לכן אנחנו מנסים להסתגל או להגן על עצמינו. לדעתי, הגנה מוגזמת על אוטיסטים לא מאפשרת לנו לפתח מערכות הגנה משל עצמינו, אשר משמשות למציאת מקומנו בחברה. תמיד ריכלו עליי. נאמר עליי שאני חייזרית, דבילית ותימהונית. פיזרו את החפצים שלי, צחקו מהמראה החיצוני שלי ומהלבוש שלי. הניתוק שלי מהמציאות אפשר לי לשרוד, אבל גם גרם לכך שבשלב כלשהו חוויתי דיכאון עמוק ומחשבות רציניות על התאבדות. אין מתכון אחד להישרדות – כל אחד חייב למצוא את דרכו שלו, אבל טוב הלב של האנשים סביבי עזר לי מאוד.

לעתים קרובות אומרים שלילדי המגוון האוטיסטי יש תחומי עניין מאוד ממוקדים, והם ממקדים בהם את כל תשומת הלב שלהם. איך היה במקרה שלך?

מגיל צעיר עניין אותי איך בנויים יצורים חיים, לכן למדתי באובססיביות את השמות של כל השרירים והעצמות – בלטינית. אני חושבת שיכולתי להיות כירורגית, כי זו עבודה הדורשת יכולות דיוק. גם אין בה מקום לדיונים מיותרים.

איך גילית את אהבתך לריקוד?

אימא שלי אמרה שנולדתי ככה. מאז ומתמיד, במקום לדבר רקדתי. איזדורה דאנקן – חלוצת המחול המודרני – קראה למחול "שפתה הסודית של הנפש". היא הפכה גם לשפתי שלי, בה אני מתקשרת הכי טוב עם הסובבים אותי.

מה גרם לך ללמוד בלט? האם את חושבת שיכולת לעסוק גם במקצוע אחר?

באמת שלא הייתה לי אפשרות בחירה אחרת. בהתחלה רציתי להיות כירורגית, בגלל העניין האובססיבי שלי באנטומיה, אבל בסוף ניצח המחול – עולם שבו לא צריך לדבר.

איזה מקום בחייך תופס כיום המחול?

הוא עדיין העולם שלי והשפה הכי קולחת שלי. אני רוקדת, מלמדת ויוצרת מופעי מחול. אני כולי מחול.

השגת הצלחה שהרבה נערות ונשים חולמות עליה. היית סולנית בלהקת בלט, וכיום את מנהלת להקה משלך. מה לדעתך עזר לך להגיע לזה?

האוטיזם – כלומר, העשייה האובססיבית של מה שאני רוצה, בלי לשים לב לדעות של אנשים אחרים.

למדת גם בפולניה וגם בחו"ל, בהמבורג. מהם ההבדלים בגישה כלפי התלמידים בין שתי מערכות החינוך?

על הנושא הזה אני יכולה לכתוב ספר, אבל בקיצור – במזרח משתמשים באלימות פסיכולוגית ופיזית, בעוד במערב חוויתי נדיבות ואנושיות. אפשר ללמוד עוד על דעותיי בנושא באמצעות הקמפיין שיצרתי, "די לאלימות בבתי הספר לבלט". אני מזמינה אתכם לעקוב אחרי עמודי הפייסבוק והיוטיוב של הקמפיין –
פייסבוק: https://www.facebook.com/stopprzemocywbalecie
יוטיוב: https://www.youtube.com/channel/UCI-MWSBgi20DUXIAzpK94ag

צילום: קרלוס אלבס.

על פי הדעה הרווחת, ילדי המגוון האוטיסטי מתקשים לפתח יחסים ולעבוד בקבוצות. לפני שהפכת לסולנית, היית חייבת לעבוד בבלט, בו העבודה הקבוצתית היא יומיומית. האם צורת העבודה הזו הייתה קשה לך? איזה קשיים חווית?

מאז ומתמיד הייתי סולנית, כי אחרי הכל המונח "אוטיזם" מגיע מהמילה היוונית "אוטוס" שפירושה "עצמי". לא הייתי חייבת לעבוד הרבה בקבוצות, אז לא עשיתי את זה. הייתי עקשנית, חזקה, עצמאית ולא הקשבתי לעצות. אלה אמורות להיות תכונות אידאליות לאמנים, אבל לא במקרה של רקדנית בלט, שאמורה להיות כנועה וצנועה. בהתחלה עבדתי בקבוצות, אבל התבלטתי – הייתי יותר מדי אקספרסיבית, אז די מהר התחלתי לקבל תפקידי סולנית וככה זה נשאר. עם זאת, מעולם לא הרגשתי אהובה או מקובלת. אפילו כסולנית הרגשתי לא טוב, כי "לא מצאתי את מקומי".

את עוסקת בפעילות חברתית. בין השאר בפעילות נגד אלימות כלפי תלמידים בבתי ספר לבלט. האם גם את חווית אלימות בבית הספר לבלט?

כן, אבל אני לא רוצה לדבר על זה – כי אני משלמת על זה ביוקר. חוץ מזה, לספר על זה יותר מדי זה מתסכל, מרגיז ומטריף אותי. במקום זה, אני מזמינה אתכם לצפות ביוטיוב בראיון שנתתי בנושא: https://youtu.be/QubaYx8jRSs

איך את מתייחסת לתלמידים? איך משפיע המגוון האוטיסטי על היחס שלך לתלמידים?

אני מתייחסת לאחרים כפי שהייתי רוצה שיתייחסו אליי. ברגישות, אכפתיות. מסבירה הכל בהיגיון, עונה לשאלות ולא משתיקה. אני שואפת לטפח רקדניות רב ממדיות, מודעות ופיקחות.

למה היית שמה לב במיוחד קודם כל, אם הייתה לך תלמידה אוטיסטית?

הייתי שמה לב ל: תקשורת ייחודית, אפשרות לשאול שאלות, במיוחד, אבל גם הסבר של כל דבר, מענה לכל שאלה.

בהתחשב בקשיים שהיית חייבת להתגבר עליהם, האם יש לך עצות למורים של תלמידים במגוון האוטיסטי? אם כן, אילו?

אהיה ישירה לגמרי: תנו להם לחיות את חייהם. זכרו שאם תכריחו אותם לעשות משהו, זה ישיג את ההפך. אוטיסטים צריכים הבנה ונדיבות. אנחנו מרגישים כל מחשבה שלילית ואנחנו תוקפים. אנחנו מביעים חוסר הסכמה על ידי היסטריה, או אגרסיה, או שאנחנו מסתגרים בתוך עצמינו.

נטליה מריה וויצ'כובסקה ("הבלרינה המרדנית") – רקדנית, כוראוגרפית, מחנכת. מייסדת ומנהלת אמנותית של בלט וורשה, מרכז הבלט הנאו-קלאסי ומכון נאו-קלאסיקה המקדם מחול נאו-קלאסי בפולניה. בוגרת בית הספר לבלט של ג'ון נוימאייר בהמבורג, ובית הספר לבלט ע"ש רומן טורצינוביץ' בוורשה. זכתה פעמיים במלגת הפאג-לויד ובפרסים רבים נוספים. עבדה בין היתר בתאטרון המוזיקלי של רומא, באופרת מזובייצקי, בתיאטרון האופרה הלאומי הפולני, ובבלט הלאומי הפולני. היא גם שופטת מוכרת בתחרויות מחול וספורט בפולניה ובעולם, וגם מעבירה סדנאות מתיחות בכל העולם. מעורבת בפעילויות רבות כנגד אלימות, אפליה, וחוסר הבנת האחר. לאחרונה הקימה את ערוץ היוטיוב "העולם על פי האוטיסטים":
https://www.youtube.com/channel/UC6JV97-JU3mbbQ1JjU_ub-A

צילום: מיכאל איגנר

הראיון תורגם מאתר "הוצאת ספרי חינוך". המקור, בפולנית:
http://www.wszpwn.com.pl/wydarzenie/dorosly-autystyk-wywiad-z-natalia-maria-wojciechowska-primabalerina-ze-spektrum-autyzmu,453.html

הסיוט של המורה האוטיסטית שאושפזה בכפייה

כל החיים, ידעתי שאני שונה. כילדה, היו לי תחומי עניין שגזלו את כל זמני. הייתי לומדת באובססיביות על נושא כמו מלכי ומלכות אנגליה, עד שנמאס לי והייתי עוברת ללמוד באובססיביות על הנושא הבא.

כשהתבגרתי, האובססיביות עזרה לי להצטיין בספורט האהוב עליי, שחייה.

הייתי כל כך טובה ששחיתי בנבחרת אנגליה כמה פעמים, עד שפרשתי כתוצאה מפציעה. אהבתי את הדיוק שבשחייה, מהביומכניקה המחושבת של כל חתירה ועד לתזמון, הנמדד במאיות שנייה, כמו גם את מגע המים כאשר שחיתי בהם.

יש עוד הבדלים ביני למרבית האנשים. אני חווה מראות, קולות ומגע בעצמה מדהימה.

אלכסיס קווין, 34, אובחנה כאוטיסטית לפני ארבע שנים והופנתה ליחידה להערכה וסיוע לאוטיסטים בדרום אנגליה, אבל כבר ביום הראשון החל הסיוט

הרבה פעמים אני שומעת מה אנשים אומרים בחדר אחר, כאשר אדם רגיל ישמע רק קולות עמומים.

העור שלי רגיש מאוד, אז אני מרגישה כל חוט בבגדים שאני לובשת. קשה לי לפענח שפות גוף של אנשים, אז זה מקשה עליי מבחינה חברתית.

הכל התבהר כאשר לפני ארבע שנים, בגיל 30, אובחנתי כאוטיסטית. סוף סוף הבנתי מי אני: האובססיות שלי, ההצפות החושיות שאני חווה כאשר הכל מרגיש לי מוגזם, וההתפרצויות שהן מובילות אליהן.

ההורים שלי – סוהר ושוטרת שכבר יצאו לפנסיה – תמיד תמכו בי בצורה נפלאה. סיימתי בהצטיינות תואר ראשון בחינוך ועבדתי כמורה בטוקיו, אבל אז אח שלי מת ולא הצלחתי להתמודד עם זה.

זמן קצר אחר כך, חזרתי לבריטניה, החלפתי עבודה וילדתי את הבת היפה שלי.

גרתי עם המשפחה שלי, אבל הרגשתי מותשת. פניתי לרופאת המשפחה שלי ואחרי שנה וחצי של אבחונים שגויים וטיפולים שגויים התמזל מזלי כאשר מומחית לאוטיזם ראתה את אחת ההתפרצויות שלי ומייד זיהתה שאני אוטיסטית. פסיכיאטרית המתמחה באוטיזם נתנה לי את האבחנה הרשמית לאחר הסתכלות ארוכה, בזמן שהייתי מאושפזת.

היא הסבירה שהכול בסדר אתי, אבל המוח שלי פועל אחרת ואני צריכה ללמוד לחיות עם זה.

נזקקתי לסיוע, אז סיפרו לי על מרכז טיפול באוטיסטים בדרום אנגליה והחלטתי להתאשפז בו מרצוני לשלושה חודשים, לצורך הערכה טיפולית.

האם הצעירה לא הורשתה לצאת מהמרכז, למרות שריצה מהווה חלק חשוב מהשגרה היומית שלה ועוזרת לה להירגע

הגעתי בדצמבר, 2014, והסיוט שלי התחיל עוד באותו יום. כאשר אשפזתי את עצמי, לקחו ממני את הכל, כולל הטלפון שהשתמשתי בו כדי לדבר עם הבת וההורים שלי שגרו במרחק 300 קילומטר משם. עשו עליי חיפוש ואז השאירו אותי רק עם הבגדים שלבשתי, חולצה אחת נוספת וכמה תחתונים.

שעה אחרי שהגעתי, שאלתי אם אני יכולה לצאת להליכה. אני אוהבת לחשוב שאוטיסטים הם האנשים הכי רגישים בעולם. שינויים קטנים יכולים להפריע לנו. אנחנו אוהבים שגרה, דברים צפויים, שליטה ואחידות. ככה אנחנו מתמודדים עם העוצמות המסנוורות של העולם הסובב אותנו.

רצתי כמה מרתונים וגיליתי שהליכה וריצה בזמנים קבועים בכל יום עוזרות להרגיע אותי ולהפיג את המתח שמצטבר בי.

אבל צוות מרכז הטיפול באוטיסטים לא נתן לי ללכת, אפילו כשהסברתי שהתאשפזתי מרצוני והגעתי בכוחות עצמי אל המרכז. מה שאומר שמבחינה חוקית מותר לי להיכנס ולצאת מתי שבא לי.

בסך הכל רציתי חצי שעה של אוויר צח, אבל הם לא נתנו לי.

ביקשתי לראות את האחות האחראית, שישבה במשרד בקומה התחתונה, עם דלת שתמיד הייתה סגורה. בסוף, היא הגיעה ודיברה אתי. אמרתי לה שפשוט רציתי קצת אוויר צח ושאני אחזור, אבל היא אמרה שאסור לי לצאת.

דרשתי שירשו לי לטלפן לעורך דין. האחות צחקה ממני וסגרה את הדלת. הייתי המומה והתחלתי להיכנס ללחץ. חוויתי התפרצות, שאגודת האוטיזם הלאומית מתארת כ- 'תגובה עצמתית למצבים מלחיצים'. הן יכולות להיראות כמו התפרצויות זעם, עם צעקות, בכי ואלימות, אבל הן לגמרי בלתי נשלטות.

חטפתי את צרור המפתחות של אחת מנשות הצוות, דחפתי אותה הצדה, בעטתי בדלת וברחתי. אחרי ריצה של כמה דקות, הרגשתי רגועה יותר, אבל אז קלטתי שמכונית עם חמישה אנשים בתוכה נוסעת אחריי.

נבהלתי וחציתי את הכביש המהיר כדי להתחמק מהם. פתאום, ניידת משטרה נעצרה לידי. השוטרים קפצו עליי והצמידו אותי לרצפה.

רציתי לצרוח, אבל בקושי הצלחתי לנשום והם שמו עליי אזיקים, קשרו לי את הרגליים וזרקו אותי אל תוך כלוב בניידת. המכונית שרדפה אחריי הייתה ממרכז הטיפול באוטיסטים והאנשים לטשו עיניים בזמן שהמשטרה הסיעה אותי.

בחזרה במרכז, תפסו אותי, הפשיטו אותי ונתנו לי זריקה. ראיתי את מנהל המחלקה מתקדם אליי. הוא התכופף ולחש לי באוזן: "אם תנסי את זה שוב, אלכסיס, אני אדאג שלא תצאי מהחדר הזה במשך חודש". אמרתי לו שמה שהם עשו לי הוא לא חוקי, כי התאשפזתי מרצוני. בתגובה, הוא הכניס אותי לבידוד לשמונה ימים.

נעלו אותי בחדר שהיו בו רק מיטה, מזרון, סדין וכרית. לא היה שולחן, או כיסא. שום דבר להסתכל עליו, לא מגע אנושי, לא שעון. הייתי רק אני, יותר ויותר חרדה, אבל מנסה להיראות רגועה ובשליטה.

מאותו הרגע, נתקעתי במעגל אינסופי. אם ההתנהגות שלי הייתה "קשה" – כמו שכל אוטיסט יהיה בסביבה כזאת – השתמשו בזה כתירוץ למנוע ממני להשתחרר. והייתי נואשת להשתחרר.

לאחר שישה חודשים, אלכסיס ניסתה להתאבד והועברה ליחידה לטיפול נמרץ ואחר כך למרכז שיקום

בכל הזמן שהייתי שם קשרו אותי 97 פעמים והכניסו אותי לבידוד 17 פעמים.

בבידוד, לא יכולתי לצאת לרוץ, אז הייתי רצה בתוך התא, יחפה. החדר היה קטנטן – רק תשעה צעדים – אז הייתי חייבת לעשות המון סיבובים. אחרי השקיעה, תאורת הלילה – בהירה כמו אור יום – דלקה כל הזמן.

אנשי צוות ישבו לצד המיטה שלי, השגיחו עליי. לפעמים הם שוחחו ביניהם, או נחרו אם הם נרדמו. זה הפך את השינה לקשה מאוד. אחד ההיבטים הכי משפילים של האשפוז היה המקלחת והשירותים. זה משפיל להתפשט ולהתקלח מול שני אנשים שמסתכלים עלייך – ואפילו יותר גרוע בשירותים. אנשי הצוות היותר נחמדים ניסו להסתכל הצדה. אחרים הסתכלו ישר עליי.

השתדלתי להתקלח וללכת לשירותים כמה שפחות, וזה גרם לבעיות היגיינה וכאבי בטן.

האירוניה במרכז המוקדש לסיוע לאוטיסטים הייתה ששום דבר בפעילות שלו לא התאים לאוטיסטים. הסביבה הכאוטית, הרועשת והמלחיצה הפכה את ההתפרצויות שלי להרבה יותר תדירות.

אי אפשר למצוא מילים שיתארו כמה שהצפות חושיות הן נוראות. סבלתי כל כך, עד שהפכתי ממישהי שסיימה תואר ראשון בהצטיינות ולימדה בבתי ספר למישהי שלא מסוגלת להוציא מילה מהפה. השגרות של כולנו כל הזמן הופרעו, והפכו את כולנו ללחוצים ומדוכאים.

אנשי הצוות אהבו לנצל את הכוח שלהם, והם היו אומרים לנו שאנחנו יכולים לצאת לגינה, ואחר כך שבעצם אנחנו לא יכולים.

כשאני לחוצה, אני אוהבת להתעטף בשמיכה. זה מרגיע אותי ומשרה עליי ביטחון. לפעמים, הם לקחו לי את השמיכה.

בשבילי, המרקם של האוכל הוא חשוב מאוד. למשל, אני אוהבת קורנפלקס רטוב, אבל לא הרשו לי לאכול ככה יותר מפעם ביום, למרות שלא הצלחתי לאכול את הצ'יפס הקר, הירקות המבושלים מדי והבשר המעובד שהגישו בשאר הארוחות.

למאושפזים הייתה הקצבת חלב יומית ולא הרשו לי עוד, למרות שהצעתי שאקנה לי בעצמי.

אחת המאושפזות הייתה סופרת בדיוק 200 צ'יריוס בכל קערית, שלוש פעמים ביום. רק בארוחות הבוקר הרשו לה למזוג עליהם חלב.

הסמים שנתנו לנו היו כל כך חזקים שהרגשתי כאילו שמילאו לי את המוח בעננים. ניסיתי לחשוב, אבל הרגשתי כאילו שאני הולכת בתוך ערפל. כשנתנו לי את הסם האנטי-פסיכוטי הלופרידול, הפכתי למאוד חסרת מנוחה והייתי צריכה להזיז את הרגליים שלי כל הזמן, בימים ובלילות. הייתי כל הזמן רעבה – המון מאושפזים השמינו מאוד בגלל הסמים.

רופא בדימוס עזר לאלכסיס לברוח ממרכז השיקום והיא נמלטה לצרפת ומשם לניגריה. כיום, היא חיה שם עם בתה ומלמדת

הסיוע האמתי היחיד שקיבלתי היה שעה אחת של טיפול דיבור, שעה אחת של פסיכותרפיה ושעה אחת של ריפוי בעיסוק בכל שבוע. בשאר הזמן, לא היה מה לעשות חוץ מפעילויות בסגנון גן ילדים כמו חוברות צביעה, כאילו שאנחנו ילדים קטנים.

רוב המאושפזים רבצו כל הזמן מול הטלוויזיה. שירות הבריאות הממלכתי נתן יותר מ- 1,000 ליש"ט ללילה עבור כל אחד מאיתנו – אבל היה קשה מאוד לדעת לאן הכסף הלך.

מיום שני עד יום שישי נשארתי ביחידה, שבה הייתי בהסתכלות 2:1, שזה אומר ששני אנשי צוות ליוו אותי לכל מקום והסתכלו על כל צעד שעשיתי.

ועם זאת, למרות שהמרכז נוהל כמו כלא, בכל יום שישי בערב הם לקחו אותי לתחנה ולקחתי שתי רכבות – מסע של מאות קילומטרים לבדי – כדי לבלות את סופי השבוע עם ההורים והבת שלי. זה לא היה הגיוני.

בכל יום ראשון, חששתי לחזור, אבל ידעתי שבגלל שאושפזתי בכפייה, אני חייבת. לא הייתה לי דרך להימלט מהשגרה הזאת, שהתמשכה חודשים ארוכים.

ההורים שלי ידעו שהייתי נואשת להשתחרר, אבל הם לא יכלו לעשות כלום. כשאבא שלי ניסה לשחרר אותי, אמרו לו שיתבעו אותו וישללו ממנו את הזכות לפעול למעני. הם היו חסרי אונים ומודאגים.

אחרי שישה חודשים, הרגשתי שאין לי יותר טעם לחיות. הייתי שבורה ממה שחוויתי – חוסר האונים והפחד התמידי שיענישו אותי על עצם היותי אני. התחננתי להשתחרר, אבל לא הקשיבו לי. הגעתי לקצה גבול הסיבולת שלי , אז ניסיתי להתאבד. אחר כך, העבירו אותי ליחידה לטיפול נמרץ, אחר כך ליחידה למקרים חמורים ואחר כך למרכז שיקום.

חודשים חלפו ובאפריל 2016 עדיין חייתי במרכז שיקום, אבל עכשיו הבנתי כמה לא אנושי היה היחס אליי. ידעתי שהכול בסדר אתי, אז פניתי לרופא בדימוס שהיה ידיד משפחה וביקשתי ממנו שיעזור לי לברוח.

החלטנו שאבא שלי יביא את הדרכון שלי, ואחר כך הרופא ואשתו הגיעו אל המרכז.

הם חנו בחוץ, אני רצתי החוצה ונכנסתי למכונית שלהם, בידיעה שאנשי הצוות רואים את זה ועומדים לרדוף אחרינו. אבל הספקנו לברוח.

עלינו על מעבורת לצרפת ונהגנו לפריז, שבה הם עזבו אותי. תמיד אשאר אסירת תודה על עזרתם.

מפריז, טסתי ללגוס בניגריה, שבה פגשה אותי חברה. בבית שלה, עברתי גמילה נוראית מ- 14 הכדורים היומיים שהיו נותנים לי. העור שלי הרגיש כאילו שהוא מתפוצץ, לא יכולתי לישון והרגליים שלי כל הזמן זזו. בהדרגה, עם זאת, התסמינים התחילו לדעוך.

ההורים שלי הביאו את הבת שלי ואבא שלי נשאר אתי עד שהייתי מספיק יציבה כדי לדאוג לשתינו. מצאתי עבודה טובה כמורה בבית ספר בינלאומי ומאז אני חיה עם הבת שלי בניגריה. החיים שלי רגועים ואני מסתדרת עם האוטיזם שלי טוב בהרבה מאיך שהסתדרתי במרכז לטיפול באוטיסטים.

אבל הטראומה נשארה. יש לי פלאשבקים שבהם קבוצות אנשים קושרות אותי ואני זוכרת את השעות הארוכות והמפחידות בבידוד כאילו שהן קרו אתמול.

בסוף 2016, 115 יום אחרי שברחתי, השתתפתי בדיון בנושא האשפוז שלי דרך סקייפ, שבו עורך הדין שלי הסביר שאני מתפקדת היטב ודואגת לעצמי. פסיכיאטר דרש שאחזור מייד לבריטניה ואתאשפז שוב במחלקה סגורה.

כשסירבתי, השופטים תמכו בי ובעורך הדין שלי והתנגדו לדעת הפסיכיאטר. הם ראו שאני במצב טוב. חוץ מזה, אני לא בבריטניה ולכן אין סיבה לאשפז אותי.

אני אחת מברות המזל שברחו ממרכז לטיפול באוטיסטים, אבל אני יודעת שמה שקרה לי יכול לחזור על עצמו. אני יכולה לבקר את ההורים שלי בבריטניה, לחוות התפרצות במקום ציבורי ולמצוא את עצמי שוב באחד מאותם בתי סוהר. ואפילו אם לעולם לא אחזור, אני צריכה לגרום לציבור לדעת מה קורה לאנשים פגיעים במקומות האלה, כאשר חלקם אינם מסוגלים להסביר מה עובר עליהם.

אני מבינה שקשה להאמין שמה שתיארתי קורה לאנשים בבריטניה כיום. לכן, ביקשתי את כל הרישומים הרפואיים שלי, כדי שיהיו לי הוכחות.

האופן בו המערכת הנוראית הזאת מתייחסת לאוטיסטים הוא בזוי. זה קורה לאלפי ילדים ומבוגרים. וזה חייב להיפסק.

המקור, באנגלית:
https://www.dailymail.co.uk/news/article-6349939/Mother-reveals-drugged-suicidal-diagnosed-autism.html

חודש קבלת האוטיזם – רנה סלאס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס. אנא קראו, הפנימו ושתפו עם חבריכם.

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית, נשואה ואם לשלושה ילדים מקסימים ומגווני נוירולוגיה! אני פעילה למען זכויות הנכים, מחברת הספר "שחור ולבן: מבט צבעוני בחיים בספקטרום האוטיסטי", בלוגרית ב- http://srsalas.com , כותבת במגזין הורים לאוטיסטים ותורמת למשאבים נוספים בתחום הנכויות. אני בוגרת התוכנית לשיתוף בקביעת מדיניות של ועד הנכים של וירג'יניה, ורכזת קשרי הקהילה של קבוצת המגוון הנוירולוגי במכללת ויליאם ומרי.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

הילדים שלי. הם הפכו את חיי לטובים לאין ערוך ואני מודה להם בכל יום. המתנה הגדולה ביותר שקיבלתי בחיי היא האפשרות לראות אותם גדלים ולומדים. לראות אותם משתנים כאשר הם גדלים — מקבלים החלטות, הופכים לעצמאיים יותר. זה כל כך יפה!

במקום השני, הרחק מאחוריי ילדי, נמצאים המים, שהם הדבר האהוב עליי ביותר מלבד ילדיי — בעיקר האוקיינוס. אני אוהבת להיות בחוף ויכולה לשחות באוקיינוס במשך שעות, ואני עושה את זה. אני אוהבת את תחושת השמש על עורי והחול על רגליי. והקול! קול הגלים הוא אחד הקולות המרגיעים והמרגשים ביותר ששמעתי אי פעם. ומוזיקה, כמעט כל סוג עושה אותי מאושרת מאוד. אני אוהבת את מה שהיא גורמת לי להרגיש. מוזיקה מניעה אותי כאילו שהיא חודרת מבעד לעורי ואני מרגישה אותה מבפנים ומבחוץ. ואור השמש — אני אוהבת ימי שמש. למזג האוויר יש השפעה גדולה על מצב הרוח שלי, ואור השמש גורם לי לזרוח. הוא עושה אותי מאושרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם ילדיה.

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נוטה להימנע מאירועים חברתיים, כי הם מתישים אותי. אי אפשר למצוא מרחב אישי במסיבות (בעיקר כשהן לא בבית שלך) וזה מתיש מאוד לשמוע כל כך הרבה שיחות בו זמנית מעורבות עם מוזיקה ועם כל הקולות הנוספים המתלווים לזה. קשה לי לסנן קולות וכאשר אני מותשת קשיי הוויסות החושי שלי מחמירים: אורות הופכים לבוהקים מדי, קולות הופכים לחזקים מדי ומגע הופך לעוד יותר רגיש מבדרך כלל.

בגלל הרגישויות החושיות שלי אני משתדלת להימנע מתאורה פלואורסנטית, אבל זה בלתי אפשרי כי היא נמצאת בכל מקום. אני משתדלת לאכול במסעדות בזמנים שקטים, כדי שהן לא יהיו צפופות. למרות שאני אוהבת סרטים, אני כמעט לא הולכת לקולנוע כי התאורה (מסך בהיר באולם חשוך) מכאיבה לעיניים שלי ומכניסה אותי ללחץ. והקול כל כך חזק עד שכמעט כואב להקשיב.

מהו חלל המגורים המועדף עלייך ולמה?

הרבה חלונות כדי לאפשר תאורה טבעית. רוב סוגי התאורה המלאכותית מטרידים אותי. נורות להט הן בסדר, אבל אם האור צהוב מדי זה מעייף אותי מאוד. החלל צריך להיות יחסית ריק ומתוכנן בפשטות. למרות שאני מעריכה בדים, מרקמים, דוגמאות וצבעים, אני לא יכולה לחיות אתם. הם עמוסים מדי וגורמים לי להרגיש מאוד לא נוח. אני לא מסוגלת לשבת בחדר שיש בו דוגמאות לא מתאימות, או צבעים שאינם מתאימים זה לזה. אני נמנעת מכניסה לחדרים שנראים מלאים מדי או שיש בהם דוגמאות עמוסות מדי. אני אוהבת תקרות גבוהות והרבה חלונות – אני אוהבת לראות כמה שיותר מהנוף בחוץ. אני לא אוהבת להרגיש סגורה. אני מעדיפה חדרים עם שתי כניסות ונוטה להימנע מכניסה לחדרים שיש בהם רק אחת כי אני מרגישה 'כלואה'.

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

הספרים האהובים עליי? קשה מאוד להגיד. אני אוהבת לקרוא! הייתי ילדה היפרלקסית ולכן קראתי בגיל צעיר מאוד ובקלות, אבל לא הבנתי את מה שקראתי. לכן, שנאתי את זה ונמנעתי מזה. היה קשה מאוד כאשר המורות אמרו לי שאני לא משתדלת מספיק, כי הן ראו באיזו קלות קראתי ובכל זאת הייתי עונה לא נכון לגבי הדברים שקראתי, כי לא הבנתי או לא הצלחתי לזכור את מה שקראתי. כאשר התבגרתי והתחלתי להבין, קראתי כל מה שיכולתי להשיג. בדרך כלל שניים או שלושה ספרים בו זמנית, שהייתי מסיימת תוך פחות משבוע. אהבתי את זה! שלושת הספרים האהובים עליי בכל הזמנים: גאווה ודעה קדומה, אל תיגע בזמיר, והניצוץ. לגבי סרטים, אני אוהבת מגוון, חוץ ממה שבוטה מדי, עמוס מדי, או פשוט עצוב. כאשר אני רואה סרטים כאלה, זה כאילו שאני סופגת אותם. אני לא חושבת שאני רואה אותם כמו רוב האנשים. סצנות שהן בוטות/אלימות נשארות אתי — המשפט "מרגע שראיתם את זה אינכם יכולים שלא לראות את זה" הוא נכון מאוד עבורי, והתמונות האלו יכולות להישאר אתי במשך הרבה זמן. זה היה ככה גם כאשר הייתי ילדה. בטלוויזיה אני כמעט ולא צופה, אלא אם זו עונת הפוטבול ואז אני מתמכרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם הג'ירפה יפה.

אלו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

יהיה נחמד לראות יותר דמויות אוטיסטיות מגולמות על ידי שחקנים אוטיסטים. ומה לגבי תפקידים של אנשים 'רגילים'? לא צריך להיות 'הגאון העל-אנושי' או הדמות שמרחמים עליה. ובטוח שיותר אנשים שאינם מדברים! אני אשמח לראות צורות תקשורת אלטרנטיביות מקבלות יותר זמן שידור. אני לא יכולה לחשוב על סרט או תכנית טלוויזיה שראיתי שיש בהם אנשים שאינם מדברים.

אלו דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

הפסיקו להשתמש בתוויות תפקוד! הפסיקו להתייחס לאוטיזם בטעות כאל מחלה, נגע, משבר, מגפה … הפסיקו לקרוא לנו טרגיים, מעמסות על משפחותינו ועל החברה, הפסיקו לדווח שכל האוטיסטים סובלים. והפסיקו להשתמש ב- 'מודעות לאוטיזם' כדי לציין מה 'לא בסדר' אצלנו.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

קבלה. הפסיקו עם מסעות ה- "מודעות" האלה שנועדו לשפוך אור על מה שהרבה אנשים לא-אוטיסטים חושבים שהוא "לא בסדר" אצלנו. חייבים לעסוק בקבלה עכשיו. הפסיקו לנסות "לרפא" אותנו, הפסיקו לנסות לגרום לנו לא "להיראות או להתנהג" כמו אוטיסטים. קבלו אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-renee-salas.html