גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.


מודעות פרסומת

האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

אוטיזם זה לא לקות, אלא רק ראייה שונה של העולם

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית המצליחה "הגנן האוטיסט", מספר איך האבחון של תסמונת אספרגר השפיע על חייו.

 

אלן גרדנר מאמין שקל מדי "להפוך את האוטיזם לתירוץ"

כחברה, אנחנו מהססים לדבר על אוטיזם. כאשר אנחנו כן מדברים, אנחנו הולכים על קליפות ביצים – מחפשים מה להגיד, חוששים להעליב ובאופן כללי הופכים את המוגבלות הזו ליותר מפחידה ממה שהיא אמורה להיות.

בחדשות ובתקשורת, מדברים על הרצף האוטיסטי בעיקר בהקשר של ילדים. מכתבות בתקשורת ועד לדיונים על האתגרים שבגידול ילדים אוטיסטים, תשומת לבנו מוקדשת כמעט רק לאלה שעדיין לא עברו את גיל עשרים.

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית החדשה "הגנן האוטיסט", סיפר לנו על חייו כאוטיסט מבוגר. לאלן, מעצב גינות מצליח מאוד בן חמישים פלוס, יש 14 מתוך 18 תסמיני הרצף האוטיסטי, והוא סובל מתסמונת אספרגר.

אבל זה לא מדויק – כי הרי אלן לא סובל בכלל.

הוא צוחק, הוא מתבדח והוא נהנה לחלוק את סיפור חייו. "מה שמוזר", הוא אומר לי, "זה שאובחנתי רק לפני שנתיים. בבית הספר רק חשבתי שאני מוזר, קצת חנון ולא כל כך טוב בלימודים – אף פעם לא עלה בדעתי שיש לי מוגבלות כלשהי".

"אבל זו לא מוגבלות. לא ממש. רק דרך אחרת לראות את העולם".

האוטיזם משפיע על הגוף באופן פיזי ונפשי, מסבך חלק מהפעולות היומיומיות שהנוירוטיפיקלים (מונח המשמש אוטיסטים כדי לתאר את מרבית האוכלוסייה) חווים כמובנות מאליהן.

 

בסדרה "הגנן האוטיסט", אלן מדריך צוות של צעירים אוטיסטים המפיחים חיים חדשים בגינות ישנות

אנשי הספקטרום נוטים להתקשות בשיווי משקל או בקואורדינציה. ספורט הוא לעתים קרובות בלתי אפשרי – אלן מספר לי שהוא אפילו לא מסוגל לתפוס כדור. "היה פרק אחד שצילמנו", הוא נזכר, "וירד גשם חזק מאוד. הם [החניכים האוטיסטים הצעירים שלו] פשוט החליקו לכל הכיוונים בתוך כל הבוץ כי אנחנו מתקשים לשמור על שיווי משקל".

המאפיינים הפיזיים האלה, עם זאת, נשלטים על ידי המוח האוטיסטי הייחודי. "אני הולך בקווים ישרים, אפילו בלונדון, כי זה הכיוון שאני רוצה ללכת אליו. אנחנו נוטים שלא להיות גמישים במיוחד, בכל התחומים. אנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, באיזה אופן אנחנו רוצים את זה ואנחנו יוצאים לעשות את זה".

והמוזרויות לא נגמרות שם. הן קיימות גם בצד הרגשי של המוח, המעניק לאוטיסטים רבים תכונות דומות – כגון מחסור באמפתיה. עם זאת, ניראה לי שהרגשות המוחלשים האלה מבלבלים את אלן יותר משהם מטרידים אותו. נאמן לאופיו האופטימי, הוא מוצא את הצד החיובי שבהיותו כבוי במקצת.

"הרבה אנשים מצליחים הם אוטיסטים", הוא מציין. "הנרי פורד, סטיבן שפילברג, צ'רלס דרווין, אלברט איינשטיין. זה בגלל שהמוחות שלהם כל כך שאפתניים וממוקדים עד שהם מצליחים להפוך למומחים בתחומים שלהם. אני אומר לך, אם מישהו עם אספרגר יחליט שהוא רוצה להיות ראש ממשלה, אני לא אהמר נגד הסיכויים שלו".

 

אלן גרדנר, 55, הוא מעצב גינות שזכה בתחרות הפרחים בצ'לסי

אלן מצא את מקומו בעולם, וכמו פורד ומכוניות, או שפילברג וסרטים, הוא מיקד את כל כישרונו הרב בגינון. "התכנונים והחישובים התמידיים ממש מתאימים לי. קיומן של מטרות תמידיות מונע ממני טביעה בתוך גלי המוח של עצמי".

אבל בעוד שהוא מסוגל לדבר על גינות לאורך שעות, מוחו של אלן מגיב אחרת למצבים חברתיים רגילים. דיברתי אתו שעה אחרי שהוא התראיין בטלוויזיה ולמרות שהוא "לא הרגיש שום חרדה" במהלך הראיון, הוא טוען שכאשר הזמינו אותו למפגש חברתי בשבוע שעבר הוא "התמוטט לגמרי".

לחיות כמבוגר אוטיסט זה קשה, אבל אי אפשר להשוות את זה לקשיי ההתבגרות של אוטיסטים מאובחנים. אלן שמח שהוא לא אובחן עד לשנים האחרונות. אם הוא כן היה מאובחן, הוא מאמין שהחיים היו קשים בהרבה. הוא נשוי כבר 26 שנים ויש לו שלושה ילדים – משהו מאוד לא אופייני לאנשי הספקטרום האוטיסטי.

אז האם אבחון אוטיזם בגיל צעיר עוזר, או מכביד?

רבים מהצעירים האוטיסטים בסדרה "הגנן האוטיסט" נראים מיואשים ומבודדים כאשר אלן פוגש בהם לראשונה – כתוצאה מבילוי שנים באמונה שמשהו "לא בסדר" אצלם.

אלן רוצה לחסל את הסטיגמה הנלווית לספקטרום האוטיסטי. כאשר אנשים שואלים אותו על השיער הצבוע שלו, הוא אומר פשוט "אני אוהב צבעים בהירים ותבניות, כיף לי ככה". לא אכפת לו מה הם חושבים וזה גם המסר שהוא רוצה להעביר למבוגרים אוטיסטים: "עימדו על שלכם ועשו מה שבא לכם".

שאפתנות, אלן מאמין, לא אמורה להיות נחלתם הבלעדית של "הנוירוטיפיקלים".

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הנה המקור, באנגלית:
http://www.telegraph.co.uk/men/thinking-man/11752863/Autism-isnt-a-condition-its-just-a-different-way-of-seeing-the-world.html

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference

מרגלים דיסלקטים מחדדים את חושי סוכנות הביון הבריטית

סוכנות הביון הבריטית מעסיקה עובדים דיסלקטים ודיספרקטים בעלי יכולות שאין לעובדים אחרים.

סוכנות הביון הבריטית רותמת את מוחותיהם של למעלה ממאה מרגלים דיסלקטים ודיספרקטים למאבק בטרור ובריגול זר.

תוך ניצול יכולתם לנתח מידע מורכב באופן "נטול הטיה רגשית, הגיוני ואנליטי", סוכנות הביון הבריטית (GCHQ) מעסיקה מאה ועשרים קציני מודיעין "מגווני נוירולוגיה".

בעוד דיסלקטים רבים מתקשים לקרוא, לכתוב ולפרש מלים, לעתים קרובות הם מצטיינים בפענוח עובדות מתוך תבניות ואירועים.

הדיסלקסיה קיימת בכעשרה אחוזים מהאוכלוסייה, בעוד הדיספרקסיה קיימת בכאחד מכל עשרים אנשים ופוגעת בקואורדינציה.

נציג סוכנות הביון אמר: "עובדים מגווני נוירולוגיה עשויים להביא ערך מוסף לכל טווח התפקידים והמשימות בסוכנות".

דיסלקט מפורסם היה אלן טיורינג, אשר בתקופת המלחמה בנאצים הפיח תקווה כאשר סייע לפצח את צופן האניגמה הסודי ביותר של הגרמנים.

חלפו עשרות שנים עד שחשיבות עבודתם של טיורינג, מתמטיקאי ומנתח צפנים, ושל חבריו לעבודה בפארק בלצ'לי במחוז בקינגהאם הוכרה, אבל סוכנות הביון הבריטית, מקבילתם בת זמננו, עדיין מנצלת את כישוריהם של דיסלקטים ודיספרקטים כדי להיאבק בטרור, בפשיעה ובמרגלים זרים.

בנדיקט קמברבאץ' מגלם בסרט חדש את אלן טיורינג, שסייע לפצח את צופן האניגמה.

בנדיקט קמברבאץ' מגלם בסרט חדש את אלן טיורינג, שסייע לפצח את צופן האניגמה.

שבועות ספורים טרם צאתו של "משחק החיקוי", סרט ביוגרפי על אלן טיורינג בכיכובו של בנדיקט קמברבאץ', הסאנדיי טיימס קיבל סיור נדיר בתוך "הסופגניה", מפקדת סוכנות הביון בעיר צ'לטנהאם, במחוז גלוסטר, וגישה לעובדים בין כתליו.

מאט, מומחה טכנולוגיות מידע בן 35, הוא יושב ראש אגודת העובדים הדיסלקטים והדיספרקטים בסוכנות הביון, המאגדת את מאה ועשרים העובדים "מגווני הנוירולוגיה" המועסקים על ידי הסוכנות.

"מה שאנשים אינם יודעים הוא שלאנשים מגווני נוירולוגיה יש בדרך כלל 'פרופיל כישורים הררי', שמשמעותו היא שכישורים מסוימים הם פחות מפותחים מהמקובל וכישורים אחרים הם מפותחים בהרבה מהמקובל", הוא אמר.

"הקריאה שלי היא אטית מהמקובל, האיות שלי הוא מזעזע וכתב היד שלי הוא מחריד … אבל אם תסתכלו על הצד החיובי, התפיסה המרחבית שלי והיצירתיות שלי הן באחוזון העליון באוכלוסיה".

למרות מעטה החשאיות שעדיין מסתיר את מרבית עבודתה, סוכנות הביון טוענת שהיא משתדלת להתעדכן וששיטת גיוס המרגלים באוניברסיטאות אוקסברידג' על ידי "טפיחה על השכם" עברה מהעולם.

במקומה, סוכנות הביון שלחה שמונים קציני מודיעין, או "שגרירים", לעשרים בתי ספר יסודיים ותיכוניים כדי לעודד תלמידים ללמוד מדע, טכנולוגיה, הנדסה ומתמטיקה.

היא נחושה להעלות את ההתעניינות במקצועות האלה, בעיקר אצל תלמידות. הדרישות לכישורים כאלה בסוכנות ובמגזר העסקי עולות בהרבה על מספר הבוגרים במקצועות האלה. בעוד התוכנית אינה עוסקת ישירות בגיוס, נציג הסוכנות הודה: "בסופו של דבר, כן, חלק מהם יצטרפו אלינו".

סוכנות הביון מעסיקה בערך 5,300 אנשים והיא מקדישה למעלה משליש ממנתחי המודיעין שלה למאבק בטרור במזרח התיכון.

מקור אמר: "האיום מסוריה – ממספר קבוצות, אשר אחת הגדולות בהן היא דאעש – הוא הגדול ביותר והוא ממשיך להתגבר. זה משפיע על האזורים הסמוכים … בהשוואה לתקופה שלפני האביב הערבי, כמות הסיוע שאנו מספקים בתחום המאבק בטרור גדלה בערך פי עשר".

בנוסף למאבק בטרור, עבודת הסוכנות כוללת מאבק בפושעי רשת, בריגול ברשת ובאקטיביסטים פוליטיים המוכרים בשם "האקטיביסטים".

הסוכנות מחולקת לשני אגפים, CESG – הרשות הטכנית הלאומית לאבטחת מידע – וסיגינט, מודיעין אותות. הראשון מסייע לשמור על בטחון בריטניה ולהתגבר על איומים ממוחשבים והשני מעניק סיוע לצבא, למשטרה ולשירותים החשאיים MI5 ו- MI6.

קווין, בן 60, הוא יועץ בכיר לפקידי ממשלה בנושא מודיעין ברשת. הוא אומר שמדינות זרות מנסות לרגל באופן קבוע "לא רק אחרי הממשלה, אלא גם אחרי מידע בעל רגישות מסחרית".

חברתו לעבודה בט, בת 32, עובדת במבצעי הגנת הרשת ומובילה צוות של 55 אנשים. היא יחסית נדירה, כי רק 23% מהתפקידים הבכירים ממולאים על ידי נשים, הרבה פחות משאיפת הסוכנות, 35%, שהם שיעור העובדות מתוך כלל עובדי הסוכנות.

"ככל שהתקדמתי בארגון, פגשתי פחות נשים בתפקידים מקבילים לי – זו עובדה", היא אמרה. "אבל הסוכנות מודעת לזה ומנסה לשנות את זה".

בט, בוגרת לימודי פילוסופיה, הצטרפה לסוכנות לפני כעשר שנים כי רצתה לתרום למדינתה, השומרת על זכויותיה כאזרחית וכאישה לסבית.

"אני מודעת מאוד לכך שבריטניה העניקה לי זכויות כאישה וכלסבית אשר אינן מוענקות בהרבה מדינות אחרות בעולם וזו הסיבה העיקרית המביאה אותי לעבודה", היא אמרה. "אני מרגישה שזה תגמול הוגן. אני רוצה להגן על המדינה המגנה עליי. עבורי זה סימטרי".

ג'יימס, בן 20, הצטרף לסוכנות בין השאר בעקבות התעניינות ארוכת שנים בסוכן הבדיוני ג'יימס בונד ובמסתורין האופף את הסוכנות.

"לא היו לי הרבה ציפיות", הוא אמר. "ל- MI5 יש את סדרת הטלוויזיה ספוקס, ל- MI6 יש את ג'יימס בונד. לסוכנות הביון אין ייצוג בתרבות הפופולרית".

איאן, סגן מנהל כח האדם של הסוכנות, אמר שהעבודה בסוכנות אינה חייבת להימשך לאורך כל החיים ושהם מעודדים חלק מאנשי הצוות לצאת לעבוד במגזר הפרטי היוקרתי יותר ולחזור לסוכנות לאחר מכן.

"הם נהנים מזה ובוודאי משתכרים היטב, אבל הם מתגעגעים אל הדברים שאנחנו עושים", הוא אמר.

סוכנות הביון תפתח את מסע הגיוס השנתי שלה מחר. בנוסף לפנייה אל בוגרי אוניברסיטאות, הסוכנות רוצה לגייס בין ארבעים לשמונים מתלמדים מעל גיל שמונה עשרה.

במחלקה חדשה, היא מקווה להציע לשוחרי ריגול הזדמנות "לשלוח הצהרות מצולמות בווידאו, או להתראיין במסרוני טקסט".

"המתלמדים הם המגויסים הצעירים ביותר שלנו ואנחנו רוצים להיות בטוחים שנצליח לבחון אותם באופן שיגרום להם להרגיש נוח ולהצטיין", אמר נציג.


הכתבה תורגמה מהסאנדיי טיימס. לגרסה המקורית: http://www.thesundaytimes.co.uk/sto/news/uk_news/National/article1462026.ece

האוטיזם עוזר לי להיות סופרת בינלאומית

הסופרת קורין דייוויס שמחה כאשר אבחנו אותה כאוטיסטית, כי זה אפשר לה ללמוד יותר על עצמה ועל אנשים אחרים. היא מספרת כיצד האבחון הוביל אותה לכתיבה ולפרסום הרומן הראשון שלה.

הנה סוד: שמחתי כאשר אובחנתי כאוטיסטית.

לא רציתי להיות אוטיסטית, אבל ברגע האבחנה חשתי הקלה עצומה, כמעט כאילו שזוכיתי מאשמה כלשהי.

האבחנה היא פיסת נייר האומרת לי: "זו אינה אשמתך. את לא עצלנית. את לא מפונקת. את לא חסרת יכולות. את לא סתם עקשנית. הנשירה מבית הספר: לא אשמתך. בררנות גדולה בתחום המזון: לא אשמתך. תנועות מוזרות, הצפות מהירות, אלם כאשר את במתח: לא אשמתך. אובססיות מוגזמות, אאוטסיידריות, הצורך שדברים יהיו מובנים וצפויים: לא אשמתך".

כאשר את בת 14 ומדוכאת, אכולת רגשות אשמה כי תמיד היית החכמה שבחבורה, המילים האלה הן חזקות מאוד. שחור על גבי לבן. מסמך רשמי. צוות של פסיכולוגים. לא אשמתך.

יש הקלה. יש חופש. יש תחושה של דברים המוצאים את מקומם. יש סיבה לכל מה שהקשה עלייך. אבל מה מגיע אחר כך?

מצד אחד, אני זוכרת שחשבתי שלא אהיה כמו האנשים ששמעתי עליהם, שהכחישו או חגגו את המוגבלויות שלהם. אני אהיה עניינית, מציאותית וסבירה. לא אטען שאינני מקולקלת – כי אני כן.

הסופרת קורין דייוויס

מצד שני, למרות שבנעוריי דחיתי את הדיבורים על זכויות אנשים עם מוגבלויות, פעלתי למענן בטבעיות בלי ששמתי לב לכך. כאשר היו מבקשים ממני להפסיק לנופף בידיי בזמן ארוחת הערב, הייתי שואלת: למה שאפסיק? זה גורם לי להרגיש נוח וזה לא פוגע בכם, אז למה שאפסיק? כדי להיראות יותר נורמלית? אני בבית שלי ואני לא צריכה להעמיד פנים.

כאשר היו אומרים לי להתאים את עצמי וללמוד להתגבר, הייתי שואלת, למה? למה שזו המתקשה להתמודד עם שינויים תתאים את עצמה, כאשר אתם אלה שאמורים להיות מסוגלים להתמודד בקלות? האם אני לא יכולה להיות פשוט מי שאני?

שנות המאמצים, ההשתדלויות והכישלונות, לפני האבחון שלי, היו גיהנום. סירבתי לחזור לזה. במקום זה, למדתי להכיר את עצמי, לאט, בקצב שלי.

תמיד קראתי הרבה. סיפורים ודמויות סיפקו הצצה אל האופן בו אנשים מתנהגים ואל האופן בו אני אמורה להתנהג, אפילו אם אף פעם לא הייתי מודעת לזה. עכשיו, נטלתי את המקלדת בעצמי. כתבתי על גיבורי על, ערפדים, מבריחים בחלל, בני נוער מוזרים, גנבי תכשיטים, שוטרות קשוחות. הכניסה אל תוך עורן של הדמויות האלו לימדה אותי אפילו עוד יותר על בני אדם – ועל עצמי.

קשה להרגיש נוח עם עצמך, אבל זה אפילו עוד יותר קשה כאשר את מוגבלת. המשמעות היא היכרות אינטימית עם הגבולות שלך. המשמעות היא היתקלות בקירות אטומים כתוצאה ממאמצייך וליקוק פצעייך לאור כישלונותייך.

בשבילי, המשמעות היא ללמוד מהי משמעותה האמתית של קבלה. מיפיתי את קשיי וחקרתי דרכים לעקוף אותם. אבל ככל שאני מקבלת יותר גם את כישרונותיי וגם את מגבלותיי, ככה אנשים נתלים יותר רק בצד אחד או אחר מבין הצדדים. לחלקם יש דימוי של מי אני צריכה להיות – הנערה החכמה, הכישרונית, הנלהבת הזו – וכאשר אני אומרת להם שאני לא יכולה להיות כזו כל הזמן הם טוענים שזה בזבוז. הם קוראים לי בזבוז.

אחרים טוענים שאני מוכיחה שאוטיזם אינו תירוץ לעצלנות או לכישלונות. הם אומרים שאני מהווה השראה ושאני מתגברת על המוגבלות שלי. אני? אני פשוט נדהמת. אחרי כל שנות הקשיים שלי, הדבר האחרון שאני רוצה הוא שאנשים ישתמשו בסיפור שלי כדי לדכא אנשים אחרים המתקשים. מה כל כך מעורר השראה בקבלת המוגבלויות שלך? מתי התגברתי על משהו? מעולם לא התגברתי. השלמתי.

חלפו למעלה מעשר שנים מאז קבלת האבחנה שלי. קיללתי ושנאתי אותה. ברגעים אחרים, אני שמחה כפי שהייתי ביום בו קיבלתי אותה. האוטיזם פתח בפניי עולמות. אפילו המגרעות לימדו אותי אינספור כישורים: מהתמודדות ועד אמפתיה, מתקשורת ברורה ועד טיפול עצמי. למדתי שמגבלות אינן קלקולים. למדתי להבין שמוגבלויות הן פשוט היבט נוסף של החוויה האנושית. הפכתי לאוהדת של תנועת זכויות הנכים ושל כל הנלווה אליה. קהילה. יושרה. ייצוג עצמי. חיבור.

האוטיזם אפשר לי לצלול קדימה אל תוך כל כישרונותיי – האמנות שלי, הכתיבה שלי, הקריאה שלי וכל האובססיות הטיפשיות והרציניות שלי. הוא אפשר לי למרוח גיר על נייר וליצור דיוקנאות מדויקים מאוד שגרמו לאנשים לבכות. הוא אפשר לי להריץ את אצבעותיי על גבי המקלדת וליצור מילים ועולמות שהגיעו אל מדפי ספרים ברחבי העולם. האוטיזם אפשר לי לחקור את עצמי. אז מדוע שלא אהיה שמחה?

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. הגירסה המקורית:
http://www.theguardian.com/childrens-books-site/2014/aug/17/autism-helped-me-become-author-corinne-duyvis