גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.


מודעות פרסומת

האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

אידית ואידית מהגנים האפורים

בשנת 1975, האחים אלברט ודייוויד מייזלס יצרו את הסרט התיעודי "גנים אפורים", על שתי נשים מופלאות – אם ובתה. הסרט מתאר את חיי היום יום של האם והבת, שלהן שם זהה, אידית "אידי" ביל. השתיים הן נשות חברה לשעבר אשר חיות בבדידות באחוזה מוזנחת במזרח המפטון, לונג איילנד, ניו יורק. הסרט הוקרן בפסטיבל קאן והוכר על ידי ספריית הקונגרס האמריקאי כסרט בעל חשיבות היסטורית, תרבותית ואסתטית בהיסטוריית הקולנוע של ארצות הברית.

כרזת הסרט "גנים אפורים"

הדמויות הראשיות בסרט, אידית יואינג בובייה ביל (1895-1977), המכונה "אידי הגדולה", ובתה אידית בובייה ביל (1917-2002), המכונה "אידי הקטנה", היו דודה ובת דודה מדרגה ראשונה של אשת הנשיא המנוח ג'ון קנדי, הגברת ג'קלין קנדי אונסיס. שתי הנשים חיו יחד באחוזת "גנים אפורים" במשך עשרות שנים בעליבות ובבדידות. הבית, אשר נבנה בסוף המאה ה-19, נרכש בשנת 1923 על ידי "אידי הגדולה" ובעלה, פילן ביל. שנים ספורות לאחר מכן, ביל עזב את הבית עם שני בניהם ועבר לגור עם אישה אחרת. אידי הגדולה ואידי הקטנה המשיכו לחיות בבית במשך למעלה מ- 40 שנים. הבית נקרא "גנים אפורים" בשל צבעי הדיונות, קירות הבטון המקיפים את הגן, ונוף הים שמקיף את האחוזה.

פילן ביל נפטר בשנת 1958, כספן של השתיים החל לאזול ומצב ביתן החל להתדרדר. כיוון שלא היו להן עזרה, או כישורי ניהול בית, הבית התדרדר לאנדרלמוסיה מוחלטת. בתחילת שנת 1972, נשללו מהשתיים אספקת המים הזורמים ואספקת החשמל, ואשפה וריקבון הצטברו בכמויות גדולות. לאחר שהתקבלו תלונות רבות משכניהן של השתיים על ריח רע המגיע מהבית ומתפשט בכל השכונה, פשטו עובדי משרד הבריאות על הבית ומצאו בו המוני פרעושים, חתולים ודביבונים ואשפה מפוזרת בכל הבית.

משרד הבריאות קבע שהבית מהווה מפגע תברואתי ליושביו ולסביבתו ודרש מהשתיים לדאוג לניקיונו לאלתר, ולא יפונו ממנו והבית ייהרס. לרוע המזל, השתיים לא יכלו לשלם את עלויות הניקיון. כתב מקומי ששמע על פשיטת משרד הבריאות התעניין בסיפור, הגיע עם מצלמה לביתן של השתיים וביקש לראיין אותן ולצלם אותן ואת מצב הבית העגום. הסיפור תפס תאוצה והגיע עד למגזינים הגדולים בארצות הברית. בעקבות הכתבות, שברובן גם נמתחה ביקורת קשה על התעלמותה של האחיינית קנדי אונסיס ממצב קרובות משפחתה, נוצרה התערבות ראשונה של ג'קלין קנדי אונסיס. כשבאה לבקר באחוזה לראשונה מזה שנים רבות ונחשפה למצבה המזוויע, אונסיס דאגה לניקוי, ייצוב ושיפוץ האחוזה וכמו כן החלה להזרים כספים באופן קבוע מדי חודש למחייתן של השתיים. בעקבות החשיפה בתקשורת גברה סקרנותם של היוצרים אלברט ודייוויד מייזלס. השניים הגיעו לביתן של האם והבת וביקשו לצלם סרט תיעודי על הסיפור.

הנשים בטחו באחים מייזלס ובזכות כך זכה הציבור להכיר את שתי הנשים הבלתי שגרתיות האלו, לראות כיצד הן חיו ולהבין מדוע הן לא נהגו לצאת מפתח ביתן. הן היו נון-קונפורמיסטיות שהגיעו לשיאן בשנות ה- 1920-1940, שנים בהן לנשים היו הזדמנויות מוגבלות מאוד. לאידי הגדולה היה קול נפלא והיא רצתה קריירה של זמרת. אידי הקטנה שאפה להיות רקדנית.

הסיפור מרתק, בין השאר כי ניראה ששתי הנשים היו בספקטרום האוטיסטי. אידי הקטנה דיברה והתלבשה בצורה יוצאת דופן. היא התקרחה בגיל צעיר ולכן נהגה לחבוש צעיפים מוזרים אותם יצרה מחולצות ומסוודרים וקשרה אותם בצורות יוצאות דופן. לעתים קרובות היא הדגישה את המראה הזה באמצעות סיכת ראש משנות ה-1930. התלבושות שלה היו מקוריות מאוד – חולצת גולף מתחת לבגד ים, גרביונים ומשהו קשור מעליהם – אולי מפת שולחן קטנה? אידי הקטנה הייתה כמו ילדה מלאת התפעלות. סיפוריה ותובנותיה על העולם הסובב אותה היו מעניינים. היא כתבה שירים ויומנים.

אידי הקטנה

אידי הגדולה חלתה והפסיקה לצאת ממיטתה. היא לא רצתה לעזוב את אחוזת "גנים אפורים" למרות שהיה עדיף לה לגור במקום אחר. היא בילתה את ימיה בשכיבה על מזרן מזוהם, מוקפת בחתולים ומדי פעם פוצחת בשירה. היא ואידי הקטנה הוציאו בכל חודש 150 דולרים על גלידה.

מה שהרשים בנשים האלו היה המקוריות שלהן. הן חיו על פי מוסכמות וכללים משל עצמן, שהיו שונים מאוד מהמוסכמות החברתיות. כאשר רואים את מצב ביתן והמחסור בכסף חושבים, "למה הנשים האלו לא הלכו לעבוד?", אבל כאשר הסרט ממשיך אפשר לראות מדוע הן לא היו מסוגלות לעבוד. לאף אחת מהן לא היו כישורים ניהוליים (אקזקוטיביים), אבל היו להן שגרות יומיות שעזרו להן לשרוד. לולא הרקע העשיר שלהן, אולי שתיהן היו הופכות לחסרות בית.

נשים  אוטיסטיות בדרך כלל אינן מאובחנות, כי כלי האבחנה המקובלים מבוססים על התבוננות בגברים אוטיסטים. הסופרת קתרין פהרטי שאלה אם נשים אוטיסטיות ניצבות בפני אתגר כפול כתוצאה מדרישות החברה כלפי נשים, כגון נישואין, גידול ילדים ותחזוקת בית? אשה אחת בקבוצת הנשים האוטיסטיות של פהרטי אמרה, "הקשיים הקשורים לספקטרום האוטיסטי משולבים בבעיות הנובעות מציפיות החברה מנשים. כיצד אנחנו נראות, מה אנחנו לובשות, איך אנחנו אמורות להתנהג בחברה. אמורה להיות לנו אמפתיה טבעית כלפי הזולת, ציפיות בנושא בני זוג ונישואין…". נשים מושפעות מאוטיזם באותם האופנים כמו גברים. עם זאת, הן מאותגרות יותר, בגלל ציפיות החברה מנשים.

אידי הגדולה מתה מדלקת ריאות בשנת 1977. אידי הקטנה מכרה את האחוזה בשנת 1979 ואחר כך התגוררה במנהטן, במונטריאול, בקליפורניה ובפלורידה. היא מתה משבץ בשנת 2002.

מבוסס על ויקיפדיה ועל מאמר מאת מורין בני, 2010:
http://autismawarenesscentre.com/the-beales-of-grey-gardens

 

חודש קבלת האוטיזם – רנה סלאס

לכבוד חודש קבלת האוטיזם העולמי, אנו מביאים לכם ראיון עם האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס. אנא קראו, הפנימו ושתפו עם חבריכם.

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס

מה תרצי שאנשים ידעו עלייך?

אני אוטיסטית, נשואה ואם לשלושה ילדים מקסימים ומגווני נוירולוגיה! אני פעילה למען זכויות הנכים, מחברת הספר "שחור ולבן: מבט צבעוני בחיים בספקטרום האוטיסטי", בלוגרית ב- http://srsalas.com , כותבת במגזין הורים לאוטיסטים ותורמת למשאבים נוספים בתחום הנכויות. אני בוגרת התוכנית לשיתוף בקביעת מדיניות של ועד הנכים של וירג'יניה, ורכזת קשרי הקהילה של קבוצת המגוון הנוירולוגי במכללת ויליאם ומרי.

מה עושה אותך מאושרת? למה?

הילדים שלי. הם הפכו את חיי לטובים לאין ערוך ואני מודה להם בכל יום. המתנה הגדולה ביותר שקיבלתי בחיי היא האפשרות לראות אותם גדלים ולומדים. לראות אותם משתנים כאשר הם גדלים — מקבלים החלטות, הופכים לעצמאיים יותר. זה כל כך יפה!

במקום השני, הרחק מאחוריי ילדי, נמצאים המים, שהם הדבר האהוב עליי ביותר מלבד ילדיי — בעיקר האוקיינוס. אני אוהבת להיות בחוף ויכולה לשחות באוקיינוס במשך שעות, ואני עושה את זה. אני אוהבת את תחושת השמש על עורי והחול על רגליי. והקול! קול הגלים הוא אחד הקולות המרגיעים והמרגשים ביותר ששמעתי אי פעם. ומוזיקה, כמעט כל סוג עושה אותי מאושרת מאוד. אני אוהבת את מה שהיא גורמת לי להרגיש. מוזיקה מניעה אותי כאילו שהיא חודרת מבעד לעורי ואני מרגישה אותה מבפנים ומבחוץ. ואור השמש — אני אוהבת ימי שמש. למזג האוויר יש השפעה גדולה על מצב הרוח שלי, ואור השמש גורם לי לזרוח. הוא עושה אותי מאושרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם ילדיה.

ממה את משתדלת להימנע? מדוע?

אני נוטה להימנע מאירועים חברתיים, כי הם מתישים אותי. אי אפשר למצוא מרחב אישי במסיבות (בעיקר כשהן לא בבית שלך) וזה מתיש מאוד לשמוע כל כך הרבה שיחות בו זמנית מעורבות עם מוזיקה ועם כל הקולות הנוספים המתלווים לזה. קשה לי לסנן קולות וכאשר אני מותשת קשיי הוויסות החושי שלי מחמירים: אורות הופכים לבוהקים מדי, קולות הופכים לחזקים מדי ומגע הופך לעוד יותר רגיש מבדרך כלל.

בגלל הרגישויות החושיות שלי אני משתדלת להימנע מתאורה פלואורסנטית, אבל זה בלתי אפשרי כי היא נמצאת בכל מקום. אני משתדלת לאכול במסעדות בזמנים שקטים, כדי שהן לא יהיו צפופות. למרות שאני אוהבת סרטים, אני כמעט לא הולכת לקולנוע כי התאורה (מסך בהיר באולם חשוך) מכאיבה לעיניים שלי ומכניסה אותי ללחץ. והקול כל כך חזק עד שכמעט כואב להקשיב.

מהו חלל המגורים המועדף עלייך ולמה?

הרבה חלונות כדי לאפשר תאורה טבעית. רוב סוגי התאורה המלאכותית מטרידים אותי. נורות להט הן בסדר, אבל אם האור צהוב מדי זה מעייף אותי מאוד. החלל צריך להיות יחסית ריק ומתוכנן בפשטות. למרות שאני מעריכה בדים, מרקמים, דוגמאות וצבעים, אני לא יכולה לחיות אתם. הם עמוסים מדי וגורמים לי להרגיש מאוד לא נוח. אני לא מסוגלת לשבת בחדר שיש בו דוגמאות לא מתאימות, או צבעים שאינם מתאימים זה לזה. אני נמנעת מכניסה לחדרים שנראים מלאים מדי או שיש בהם דוגמאות עמוסות מדי. אני אוהבת תקרות גבוהות והרבה חלונות – אני אוהבת לראות כמה שיותר מהנוף בחוץ. אני לא אוהבת להרגיש סגורה. אני מעדיפה חדרים עם שתי כניסות ונוטה להימנע מכניסה לחדרים שיש בהם רק אחת כי אני מרגישה 'כלואה'.

מהם הספרים, הסרטים ותכניות הטלוויזיה האהובים עלייך?

הספרים האהובים עליי? קשה מאוד להגיד. אני אוהבת לקרוא! הייתי ילדה היפרלקסית ולכן קראתי בגיל צעיר מאוד ובקלות, אבל לא הבנתי את מה שקראתי. לכן, שנאתי את זה ונמנעתי מזה. היה קשה מאוד כאשר המורות אמרו לי שאני לא משתדלת מספיק, כי הן ראו באיזו קלות קראתי ובכל זאת הייתי עונה לא נכון לגבי הדברים שקראתי, כי לא הבנתי או לא הצלחתי לזכור את מה שקראתי. כאשר התבגרתי והתחלתי להבין, קראתי כל מה שיכולתי להשיג. בדרך כלל שניים או שלושה ספרים בו זמנית, שהייתי מסיימת תוך פחות משבוע. אהבתי את זה! שלושת הספרים האהובים עליי בכל הזמנים: גאווה ודעה קדומה, אל תיגע בזמיר, והניצוץ. לגבי סרטים, אני אוהבת מגוון, חוץ ממה שבוטה מדי, עמוס מדי, או פשוט עצוב. כאשר אני רואה סרטים כאלה, זה כאילו שאני סופגת אותם. אני לא חושבת שאני רואה אותם כמו רוב האנשים. סצנות שהן בוטות/אלימות נשארות אתי — המשפט "מרגע שראיתם את זה אינכם יכולים שלא לראות את זה" הוא נכון מאוד עבורי, והתמונות האלו יכולות להישאר אתי במשך הרבה זמן. זה היה ככה גם כאשר הייתי ילדה. בטלוויזיה אני כמעט ולא צופה, אלא אם זו עונת הפוטבול ואז אני מתמכרת!

האקטיביסטית האוטיסטית רנה סלאס, עם הג'ירפה יפה.

אלו חוויות אוטיסטיות תרצי לראות יותר בספרים, בסרטים ובתכניות טלוויזיה?

יהיה נחמד לראות יותר דמויות אוטיסטיות מגולמות על ידי שחקנים אוטיסטים. ומה לגבי תפקידים של אנשים 'רגילים'? לא צריך להיות 'הגאון העל-אנושי' או הדמות שמרחמים עליה. ובטוח שיותר אנשים שאינם מדברים! אני אשמח לראות צורות תקשורת אלטרנטיביות מקבלות יותר זמן שידור. אני לא יכולה לחשוב על סרט או תכנית טלוויזיה שראיתי שיש בהם אנשים שאינם מדברים.

אלו דברים תרצי שהתקשורת והציבור יפסיקו להגיד על אוטיסטים?

הפסיקו להשתמש בתוויות תפקוד! הפסיקו להתייחס לאוטיזם בטעות כאל מחלה, נגע, משבר, מגפה … הפסיקו לקרוא לנו טרגיים, מעמסות על משפחותינו ועל החברה, הפסיקו לדווח שכל האוטיסטים סובלים. והפסיקו להשתמש ב- 'מודעות לאוטיזם' כדי לציין מה 'לא בסדר' אצלנו.

אם היית יכולה לשנות דבר אחד כדי להפוך את העולם לידידותי יותר כלפי אוטיסטים, מה היית משנה?

קבלה. הפסיקו עם מסעות ה- "מודעות" האלה שנועדו לשפוך אור על מה שהרבה אנשים לא-אוטיסטים חושבים שהוא "לא בסדר" אצלנו. חייבים לעסוק בקבלה עכשיו. הפסיקו לנסות "לרפא" אותנו, הפסיקו לנסות לגרום לנו לא "להיראות או להתנהג" כמו אוטיסטים. קבלו אותנו בדיוק כפי שאנחנו.

פורסם במדריך האדם החושב לאוטיזם. אפריל, 2014. המקור, באנגלית:
http://www.thinkingautismguide.com/2014/04/autism-acceptance-month-2014-renee-salas.html

 

תסמונת אספרגר היא הנורמליות שלנו

ג’וליה רהודס פוגשת את בני משפחת קוק או’טול, המאובחנים כולם עם תסמונת אספרגר

מאורה, בת תשע, היא מומחית להיסטוריה עתיקה. אחיה שון, בן שש, מתמחה בסיווג בעלי חיים. גאווין, אחיהם הקטן, מחזיק בידע אנציקלופדי בנושא ספיידרמן – נושא מעט פחות רציני, אבל הוא רק בן שלוש.

שלושתם אוהבים להרצות על נושאי ההתמחות שלהם – גם כאשר אף אחד אינו מקשיב להם, או אפילו כאשר האנשים סביבם מדברים על נושאים אחרים. הארוחות המשפחתיות, מודה אמם, ג’ניפר קוק או’טול, גורמות לעתים לכאבי ראש.

למרבה המזל, ג’ניפר ובעלה, ג’ון, אינם סולדים ממונולוגים נלהבים אף הם – בנושאי ההיסטוריה של המלוכה ואסטרונומיה, בהתאמה – כאשר מצב רוחם מוביל אותם לכך.

כמובן שאין כזה דבר “משפחה נורמלית”, ומשפחת קוק או’טול מודעת לכך יותר ממרביתנו. הם משפחה אספרגרית – במהלך שלוש השנים האחרונות אובחנו כל החמישה עם תסמונת אספרגר, סוג של אוטיזם בתפקוד גבוה.

“זוהי הנורמליות שלנו. תמיד היינו כאלה, אפילו לפני שידענו מדוע”, אומרת ג’ניפר, 36. “אינני מדברת בשם כל האספּים, כשם שאינני מדברת בשם כל הנשים, או בשם כל הג’ינג’ים – אבל אני בהחלט לא מסוגלת להגיד לך איך זה לא להיות משהו מהדברים האלה”.

המשפחה, המתגוררת בעיר שרלוט, בצפון קרוליינה, מבקרת כעת בבריטניה לרגל צאת ספרה של ג’ניפר, העוסק בכישורים חברתיים לילדי אספרגר.

האבחון של מאורה, לפני שלוש שנים, היה הראשון. היא הייתה תינוקת בעייתית – בכתה ללא הרף והקיאה לעתים תכופות. הוריה חשדו שקיימת סיבה פיזיולוגית לקשיים שלה, ולאחר תקופת ארוכה ומתישה של בדיקות אובחנה אצלה בעיה בעמוד השדרה. בגיל ארבע, היא עברה ניתוח בעמוד השדרה.

לאחר שנות הבדיקות והאשפוזים, ההורים ציפו בשמחה להמשך החיים, ומאורה הייתה כעת גדולה מספיק כדי להתחיל ללמוד בבית ספר. היא עברה בחינות כניסה לבית ספר פרטי שג’ון וג’ניפר הרגישו שיתאים לבריאותה שהשתפרה בהדרגה. תוצאות הבחינות היו מפתיעות – התגלה פער עצום בין יכולותיה המילוליות והלא-מילוליות. זה הוביל לאבחון של תסמונת אספרגר.

מספר חודשים לאחר מכן, ג’ניפר לקחה את שון לבדיקה רפואית – בגיל שלוש הוא כבר קרא, אבל היה מפוזר מאוד, עסק באובססיביות בתחומי עניין ממוקדים ונמנע מיצירת קשר עין. הרופאים קבעו שגם לו יש אספרגר.

ג’ון, בינתיים, היה הולך לפסיכולוג, כי ג’ניפר ביקשה ממנו ללכת. “הטראומה שבגידול ילדה חולה כרונית הייתה עצומה ולג’ון לא היו חברים קרובים לדבר איתם. הרגשתי שהוא נזקק למישהו מלבדי שיעזור לו”, היא אומרת.

הפסיכולוג הגיע למסקנה שגם ג’ון נמצא בספקטרום האוטיסטי. האבחנה הפתיעה את הזוג, למרות שכעת ג’ניפר אינה מצליחה להבין מדוע. “זה היה כל כך ברור – תמיד הייתי צריכה להגיד לו שיסתכל עליי – הייתי כל כך עסוקה בטיפול בילדים עד שלא חשבתי עלינו. אחר כך, הלכתי להרצאה, כדי שאוכל להבין את ג’ון טוב יותר, וחוויתי רגע של תובנה לגבי עצמי”.

כילדה, ג’ניפר נלקחה לפסיכולוגים רבים על ידי אמה, שהוטרדה מחוסר יכולתה של בתה למצוא חברים, אבל כולם אמרו להן שהילדה פשוט חכמה מדי עבור שאר הילדים. “זה היה מגוחך – הרבה ילדים הם חכמים מאוד, אבל הם אינם נתקלים באותם הקשיים. למעשה, היה לי אספרגר. לפתע, הדברים נעשו מובנים. בשבילי, זה היווה הקלה עצומה”.

האבחון של גאווין, בגיל שנתיים – הפיסה האחרונה בפסיפס המשפחתי – היה “מובן מאליו”. ג’ניפר אספה מלכתחילה רשימה של ראיות – “סידור צעצועים בשורה וכדומה”.

ההבנה שהם, כהורים, חולקים את אותם הקשיים כמו ילדיהם הפחידה לרגע את ג’ון וג’ניפר. “אחר כך לקחתי נשימה עמוקה והבנתי שאנחנו מסתדרים בכל מיקרה. השנים בהן מאורה הייתה חולה שמרו את הדברים בפרספקטיבה מתאימה; פשוט חשנו צורך חזק עוד יותר לגונן, וידענו שאנחנו מסוגלים להתמודד”.

ההבנה שהצרכים המיוחדים שלהם עצמם יכולים להוות יתרון עבור ילדיהם הגיעה במהרה. “חברה שגם בנה הוא אוטיסט שאלה אותי המון שאלות שנראו לי מובנות מאליהן. הבנתי שעליתי על משהו. יש לי 36 שנות ניסיון – אבל אני כמוהם ובדרך כלל עשיתי את הטעות בעצמי. אני יכולה להגיד להם את זה. אנחנו יודעים איך זה להרגיש פגומים, אחרים, פחות טובים. אני מקווה שזה ימנע מהעצות שלנו להישמע מתנשאות, ושזה עשוי להציל אותם מכמה מהתחושות האלו”.

הספר שג’ניפר פרסמה הוא אוסף רשימות שהיא כתבה עבור עצמה. “הדרך שלי ללמוד את הכללים החברתיים הבלתי נאמרים האלה שכל האחרים פשוט הבינו באופן אינסטינקטיבי הייתה לכתוב אותם. זה מהווה כלי לעתיד. זה כמו לנסות ללמוד קצת גרמנית אם אתה הולך לגור בגרמניה”.

סעיף עם נקודות לתזכורת מאפשר הצצה אל חייה עם המשפחה האספרגרית שלה. “כאשר דלת נפתחת, חכו שאנשים אחרים יצאו לפני שאתם נכנסים”, “אפילו המילה סליחה הופכת למטרד אם אתם אומרים אותה שוב ושוב”, “אל תחליפו ערוץ בטלוויזיה אם אנשים אחרים צופים בתוכנית”.

מילוי מה שהיא קוראת לו “הכללים” הוא גם השיטה של ג’ניפר לחזק את מערכת היחסים שלה, לאור החולשות הבינאישיות שלה ושל ג’ון.

הזוג הולך יחד לפסיכולוג פעם בחודש, אילוץ שג’ניפר משווה להליכה קבועה לרופא שיניים. “אנחנו יודעים שאנחנו לא טובים בתקשורת, אז אנחנו משקיעים בזה עבודה – ואנחנו חייבים להוות דוגמא טובה לילדים שלנו. אנחנו משקיעים יותר מאמצים מאשר הרבה זוגות, פשוט כי אנחנו מוכרחים.

“כשמאורה הייתה חולה וג’ון ואני היינו מותשים מבחינה פיזית, רגשית וכספית, היה זה הלך הרוח האספּי שגרם לנו להמשיך הלאה – אנחנו נשואים, אנחנו חייבים לעמוד בזה ביחד. עכשיו, השותפות באבחנה הזו היא כמו לבישת חולצה של אותה הקבוצה, תזכורת לכך שאנחנו באותו הצד”.

למרות שהם מאושרים מאוד, ג’ניפר אומרת ששנותיהם המוקדמות ביחד היו מרגיזות. אבודה בשדות המוקשים של הדייטינג ושל האופנה, היא “למדה באופן שיטתי” את המגזין “ג’סט סבנטין” ואת רב המכר בנושא דייטינג משנת 1995, “הכללים”.

בדייט הראשון שלהם, היא התבלבלה מאוד כאשר נודע לה שג’ון לא הכין שום תוכניות. “למדתי איך זה אמור לעבוד. הוא היה אמור להחמיא לי ואחר כך לקחת אותי להופעה או משהו. לאחר שיצאנו במשך שבעה חודשים, לבסוף שאלתי אם הוא חושב שאני יפה. הוא אמר, ‘ברור שכן’”.

הרבה ממה שג’ניפר ראתה בג’ון היא הכירה מאביה. הוא מת מסרטן ריאות לפני חמש שנים, ומעולם לא שמע על אספרגר.

“ברור לי מהיכן מגיע האספרגר שלי. אבי מעולם לא הבין איך הוא מסוגל להיות עורך דין מצטיין בבתי משפט ברחבי העולם, ועם זאת לרצות למות במסיבות. הוא היה עצבני עד לכדי כך שהוא היה נתקל באנשים ומתנדנד קדימה ואחורה. הוא היה מרגיע את עצמו כל הזמן באמצעות ויסקי וסיגריות”.

ג’ניפר זוכרת שיחה קורעת לב שבה, כשדמעות בעיניו, הוא אמר לה, “אני כל כך שמח שאין לך את הבעיות שיש לי עם אנשים”. (כמובן שהיו לה, היא אומרת, “אבל היה קל להטעות אותו”).

כשהוא עשה רושם קר אל מול הקשיים שלה – באחת השנים היא הייתה מיואשת עד כדי כך שבחג המולד היא ביקשה לקבל במתנה חברה – היא מבינה שהוא פשוט לא היה מסוגל להתמודד.

בדידותו מהווה עבור ג’ניפר הוכחה לכך שתוויות אינן משהו שיש לחשוש מפניו. “הורים אומרים לעתים קרובות שהם אינם רוצים שילדיהם יוגדרו כילדי אספרגר, או שאנשים הסתדרו היטב לפני שהאבחנה הייתה קיימת.

“אינני יכולה שלא להיפגע. אני מרגישה שאנחנו מה שאנחנו אמורים להיות. המונח הוא אולי חדש, אבל האנשים אינם. בעבר היו יותר דיכאונות, גירושין והתאבדויות. אם האבחנה מביאה את התמיכה, ההבנה וההערכה העצמית המתאימות אז היא מהווה דבר טוב מאוד”.

עם זאת, תסמונת אספרגר מהווה רק חלק אחד ממי שהם כיחידים וכמשפחה. “אני לא רוצה שתסמונת אספרגר עצמה תהפוך לתחום העניין הממוקד שלנו. הילדים הולכים לבית הספר וחיים כילדים רגילים. גם אני רק עוד אימא שלפעמים רוצה לתלוש את שערות ראשה.

“אני לא הייתי משנה שום דבר – אולי חוץ מספיידרמן. לשמוע עליו כל הזמן במשך שנתיים זה באמת קשה”.

(הרשומה תורגמה מהגרדיאן הבריטי. המקור נמצא כאן:

http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2012/nov/03/aspergers-syndrome-family-social-rules )

סיפור על אהבה ואוטיזם

בלילה הראשון בו ישנו חבוקים במיטתו, ג'ק רוביסון, 19, שמימי ילדותו חשב שהוא "לא כמו אנשים אחרים", התייחס אל קירסטן לינדסמית בחיבה גלויה.

היא הייתה הנערה היחידה ששאלה אי פעם שאלות על תחומי העניין הממוקדים שלו – כימיה, פוליטיקה ליברטריאנית, הטיסן שהוא בנה – ובאמת רצתה לשמוע את תשובותיו. ג'ק, שהוא אוטיסט עם תסמונת אספרגר, חש שנפשה דמתה מאוד לנפשו. היא גם הייתה, הוא חשב, יפה.

במהלך אותו הלילה, הם רק התחבקו; ג'ק, שנשר מבית הספר התיכון אך למד בהצטיינות בקורס כימיה אורגנית, קיווה ליותר מכך. עם זאת, כאשר היא חייכה אליו בבוקר שלמחרת, שפתיה מחפשות את שפתיו, הוא נרתע.

"אני לא ממש אוהב להתנשק", אמר.

קירסטן, 18, סטודנטית במכללה, נסוגה. אם הוא ידע שהיא התאכזבה, הוא לא הראה סימן לכך.

באותו יום סתיו, ב– 2009, קירסטן לא ידעה שמישהו אינטליגנטי ורהוט כמו ג'ק עשוי שלא להיות מסוגל לקלוט את רגשותיהם של הסובבים אותו, או להעריך את השפעתן של מילותיו. רק מאוחר יותר, הבינה שהבעיות שליוו אותה עצמה לאורך כל חייה – הצקות מצד תלמידים אחרים, כעס מצד מורים, והתפרצויות רגשיות שלא יכלה לשלוט בהן – היוו רמזים לכך שגם היא נמצאת בנקודה כלשהי על הרצף האוטיסטי.

אבל היא מצאה תנחומים בישירותו של ג'ק. גם אם לא תמיד אמר את מה שרצתה לשמוע, היא ידעה שהוא התכוון למה שאמר. כאשר נפרד ממנה בכניסה לקמפוס באותו הבוקר, חשבה על הדוא"ל ששלח לה יום קודם לכן, בו תיאר את תהליך החיזור הקצר שלהם בדייקנות טיפוסית.

"האם זוהי אהבה, קירסטן?” שאל.

רק מאז אמצע שנות ה-90, צעירים מאותגרים חברתית בעלי אינטליגנציה והתפתחות שפתית נורמטיביות החלו להיות מוכרים כבני דודיהם הנוירולוגיים של ילדים אוטיסטים שאינם מדברים. בגלל שקשה להם לקלוט מה אנשים אחרים מרגישים – תכונה המתוארת לעתים כ"עיוורון תודעתי" – רבים הניחו שאנשים עם כאלו הפרעות מהספקטרום האוטיסטי אינם מסוגלים, או מעוניינים, לקיים מערכות יחסים אינטימיות. הורים ומורים התמקדו, במקום זאת, בקידומם בבתי הספר, בחברויות, ולאחרונה גם במקומות עבודה.

עם זאת, בהגיעם לבגרות, משאת נפשם של רבים מבני הדור הראשון הזה של מאובחני תסמונת אספרגר היא זהה לזו של רבים מבני גילם הלאאוטיסטים: למצוא מישהו לאהוב, שישיב להם אהבה.

ההכרה בכך שקשייהם החברתיים נובעים ממצב נוירולוגי משפרת את סיכוייהם הרומנטיים, הם אומרים, ומאפשרת להם להסביר התנהגויות שבעבר יוחסו לחוצפנות או לאופי רע – ולבקש עזרה. הם נעזרים גם במגוון אתרי אינטרנט ופורומים שבהם "אספרגיים", או "אספּים", משתפים ביניהם עצות רומנטיות ולעתים אף מוצאים בני זוג. הדברים שהם למדו בשיעורי הכישורים החברתיים, שנועדו לסייע להם להשתלב במקומות עבודה, מיושמים כעת בתחום המסובך יותר של יצירת אינטימיות.

החודשים שחלפו לאחר לילם המשותף הראשון של ג'ק וקירסטן מדגימים כמה קשה לעיוורי תודעה להגיע להבנה ההדדית שלעתים קרובות חומקת אף מזוגות שאינם אוטיסטים. אבל אם הנטייה להתמקד בתחומי עניין צרים נחשבת לעתים לחיסרון, היא גם עשויה להסביר את נחישותו הממוקדת של זוג אחד להמשיך לנסות.

פגישה

קירסטן פגשה לראשונה את ג'ק בסתיו של 2008, באמצעות בן זוגה הקודם, שזינק משולחנם בבית הקפה כדי להגיד שלום לחברו, שלבש חליפה שלא התאימה לו.

ג'ק, הסתבר, היה בדרכו אל בית המשפט. גאון כימיה, הוא בילה את מרבית ימי נעוריו בהכנת פצצות ובפיצוצן בחיק הטבע, בניסויים שקיווה שיזכו אותו בפטנט, אבל שבפועל גרמו למשטרה להגיש נגדו מספר כתבי אישום.

באביב שאחר כך, זוכה מכל ההאשמות וגוייס על ידי מנהל המחלקה לכימיה באוניברסיטת מסצ'וסטס, שהתרשם מכתבה במקומון על המעבדה הביתית שבנה. בן זוגה של קירסטן, שלמד עם ג'ק בבית הספר התיכון, התנדב לתת עדות אופי למענו, ושלושתם בילו זמן רב ביחד באותה השנה.

בן זוגה סיפר לקירסטן שלג'ק יש תסמונת אספרגר: התסמונת שלו עלולה הייתה למנוע ממנו להבין שהפיצוצים, שהסריט והעלה ליוטיוב, עלולים היו להיראות על ידי רשויות החוק כיותר מאשר ניסויי הכימיה השאפתניים שהוא ראה בהם.

אבל אם קירסטן הבחינה בכך שג'ק מתנועע בנוקשות, מדבר בפורמליות מוזרה וכמעט ואינו יוצר קשר עין, היא כמעט לא חשבה על התסמונת שלו, מלבד על זה שהיא תורשתית: אביו, ג'ון אלדר רוביסון, הוא מחברו של הספר "הבט לי בעיניים", ספר אוטוביוגרפי רב מכר משנת 2007, על האבחון שלו עצמו עם תסמונת אספרגר בגיל 39.

לאחר שקראה על תחומי העניין הממוקדים שמגיעים לעתים קרובות עם התסמונת – תשוקתו של רוביסון האב למכוניות לנד רובר, הוא כתב, יצרה את התשתית למוסך המצליח שלו, המטפל במכוניות יוקרה – היא ובן זוגה התבדחו בנושא: “לי יש אספרגר לגבי מקדונלדס", צחקה קירסטן. אבל ג'ק הכיר היטב את הסיפורים הקשים יותר שבספר: על הייאוש שאביו חש בצעירותו, כאשר הביט בזוגות מאושרים מסביבו ובנישואיו הרעועים לאמו של ג'ק, שהסתיימו בגירושין.

"כל האספרגים הצעירים האלה רוצים לדעת איך להצליח בקשרים רומנטיים", סיפר ג'ון רוביסון לבנו לאחר הרצאותיו. וכאשר בת זוגו בבית הספר התיכון נפרדה מג'ק באותה השנה, ג'ק החל לחשוב יותר ברצינות על אותה השאלה.

שני בני זוגה הקודמים של קירסטן נפרדו ממנה אף הם, ובן זוגה הנוכחי לא התאים לה – אדם מוחצן וכריזמטי עם עיניי תכלת מלאות נשמה, שהתלהב ממפגשים עם אנשים חדשים. אבל כאשר הודתה, בתחילת שנתם האחרונה בבית הספר התיכון, שהיא מקנאה ביכולותיו החברתיות, הוא אימץ את תפקיד המאמן החברתי.

שנים של דחייה חברתית גרמו לה, לדעתו, להגזים בהתחשבותה באחרים. “אנשים ינצלו אותך אם תתנהגי ככה", הוא הזהיר. “אם לא תזהרי, את תהפכי לשטיח לניגוב רגליים".

כשהבחין בנטייתה לדבר בקול מונוטוני, הפציר בה להיות יותר דינמית. הוא ניסה לרסן את תנועות הידיים שלה, נתן לה עצות להיגיינה (“את לא יכולה לעשות את זה", אמר לה, לאחר שהשתמשה באצבעותיה כדי להרים מזון שהפילה על שולחן במסעדה ואכלה אותו) והסביר לה את האותות החברתיים הבלתי מדוברים שהחמיצה לעתים קרובות. הוא דחף אותה במרפקו כאשר סיפרה במשך דקות ארוכות למכר על העניין שלה בפיזיולוגיה של בעלי חיים. “כאשר אנשים מביטים הצידה", הסביר, “זה מראה שהם לא מתעניינים".

ולפעמים, הוא פשוט התעצבן ממה שנראה לו כגסות מצדה. “אני לא מאמין שעשית את זה", צעק כאשר אמו שאלה את קירסטן לשלומה והיא לא שאלה אותה לשלומה בחזרה.

במשך מרבית הזמן, קירסטן נהנתה מההדרכה, שהוא תיבל בגילויי חיבה. “אני אוהב את הבחורה הזו!” בן זוגה קרא פעם, בעודו מסביר לה דברים על הספה של אמו. למרות שאובחנה עם הפרעת קשב וריכוז כשהייתה בת 11, היא מעולם לא שמעה את המילה "אוטיזם". הם היו משוכנעים שעם מספיק מאמץ היא תוכל להפוך לחברותית כמוהו.

אבל היא גם הותשה מהוראותיו התכופות, אשר דרשו מאמץ תמידי ובלתי ניראה כדי לציית להן. והיא התייאשה מהאפשרות להיענות לבקשתו החשובה ביותר: לחלוק עמו את רגשותיה העמוקים ביותר.

"פשוט אל תסנני", הוא אמר לילה אחד, בשכבו במיטה לצדה.

"זה כמו מסך המוות הכחול", היא אמרה, בתארה את קשייה לתאר את רגשותיה באמצעות מונח המתאר קריסה של מחשבי חלונות. “אין שם מילים".

"את לא רובוט", הוא התעקש, בכוונה לנחם אותה. “אני יודע שאת מסוגלת לעשות את זה. את בן אדם".

אבל לא, היא חשבה, מהסוג שהוא רצה שהיא תהיה.

בניגוד לתחקירים הרגשיים של בן זוגה, התלהבותו של ג'ק מעובדות – כגון כמה רחוק יוכל פנס הלייזר הירוק שלו להאיר ברחבי קמפוס אוניברסיטת מסצ'וסטס באמהרסט – היוותה הקלה. כך גם חוסר העניין שלו בהשתלבות בחברה. בהיותה תומכת בנשיא אובמה, היא מצאה עצמה מעריצה של המדבקה נגד אובמה שעל מכוניתו של ג'ק, שגרמה לצפירות כועסות באמהרסט, הנוטה לשמאלניות, אבל שפעם אחת חילצה אותו מדו"ח תנועה.

אם ג'ק התקשה בקריאת הבעותיה ושפת גופה של קירסטן, הוא כן הבחין שהיה לה מה שהוא החשיב כחיוך מושלם. במחשבו, הוא הראה לה פרקים מסדרת הטלוויזיה האהובה עליו, “ברייקינג בד", על מורה לכימיה שהפך ליצרן סמים. ובערבים בהם התווכח על עמדות פוליטיות ליברטריאניות עם בן זוגה של קירסטן, שהיה ליברל דמוקרט, התאכזב לעתים קרובות כאשר הלכה לישון מוקדם.

אחר צהריים אחד, בסתיו 2009, הוא שאל אם תוכל להיפגש אתו בין ההרצאות באוניברסיטת מסצ'וסטס, שהיא למדה בה שנה ראשונה ושהוא למד בה לתואר בכימיה. הם דיברו על ילדותם באמהרסט, שניהם מנודים חברתית אפילו בין בני כיתותיהם החנונים, ילדי אקדמאים. ציוניו הנמוכים של ג'ק שיקפו את השעות שבילה בקריאת אתרים על כימיה, במקום בהכנת שיעורי בית; מורה אחת אמרה לאמה של קירסטן, עובדת אדמיניסטרטיבית באוניברסיטת מסצ'וסטס, שהיא תהיה "מועמדת מושלמת לחינוך ביתי".

קירסטן סיפרה לג'ק, באריכות, על שאיפתה להיות בוחנת רפואית. הוא ענה, אפילו יותר באריכות, על כימיה. מוקד התעניינותו עבר מחומרי נפץ לתכנון חומרים חדשים לשימוש רפואי. לפעמים, בעודם מטיילים בקמפוס, היא פצחה בשאלות. "מה זה?”, רצתה לדעת כאשר תיאוריו הפכו לטכניים מדי, או "למה?”. בהיותו מורגל לקבל תגובות מנומסות להרצאותיו על תחומי העניין שלו – לעתים קרובות הרגיש, הוא אמר, כמו חיה בגן חיות – ווידא שהעניין שלה היה אמיתי לפני שסיפק לה תשובות מפורטות.

ג'ק, קירסטן הבחינה, נהג לנשוך את שפתיו, הרגל שהוא אמר לה שנבע מחוסר ידיעה איך הוא אמור להניע את פרצופו כדי להראות את רגשותיו. קירסטן, ג'ק הבחין, שיחקה עם המרפקים שלה. אחר כך, היא אמרה לו שזו הגירסה הפומבית שלה לנפנופי ידיים, שאותם שמרה לרגעים בהם הייתה לבדה, התנהגות אוטיסטית נפוצה המרגיעה מתחים.

קשייהם לפענח מסרים בלתי מילוליים היקשו עליהם לדעת אם המשיכה היא הדדית. קירסטן בדקה כל הזמן את דף הפייסבוק של ג'ק, היא סיפרה לו מאוחר יותר, אבל הוא כמעט ולא כתב בו. בשיחת טלפון אחת, ג'ק תהה, “האם היא מפלרטטת אתי?”, אבל הוא לא היה בטוח.

אבל ג'ק, שמעולם לא ידע איך להסתיר את רגשותיו, שלח לקירסטן דוא"ל שבו פירט אותם.

וכאשר בן זוגה של קירסטן הפציר בה לספר לו מה לא בסדר, היא סיפרה, בבכי. היא לא יכלה להסביר, אמרה. היא ידעה רק שהיא מרגישה שמצאה את הנשמה התאומה שלה.

מהמורות בדרך

כבר מההתחלה, הקשר הגופני ביניהם נשלט על ידי האופנים הייחודיים שבהם מוחותיהם מעבדים מסרים חושיים. כמו להרבה אוטיסטים, לשניהם יש רגישויות לסוגים של מגע או מרקם, והן מגיעות בצירופים שונים.

ג'ק נחרד כשהיא ניסתה לעסות את גבו, בלחיצות עמוקות עם כפות ידיה.

"תלטפי אותי", הוא אמר, וליטף את עורה. אבל קירסטן, שתמיד שנאה ליטופים, הצטמררה מהליטופים שלו.

הוא ניסה לנשק אותה, אבל היה קשה לה ליהנות מזה, כי היה ברור לה שהוא סולד מזה. בשבילו, נשיקות הרגישו כמו מה שהן, הוא אמר לה: דחיפת הפרצוף שלך לפרצוף של מישהו אחר. הוא גם לא אהב את התחושה המיוזעת של אחיזת ידיים. תחושה שגברה על כל התחושות האחרות בכל פעם שהוא ניסה את זה.

"אני מצטער", אמר בחוסר אונים.

הם מצאו דרכים לקיים יחסי מין. אף אחת מהן לא הייתה מושלמת. הם המשיכו לנסות.

מה שהיה חשוב יותר לקירסטן היה תחושת הנינוחות שהיא חשה לראשונה במערכת יחסים. אפילו אם היא תעשה משהו לא בסדר, האמינה, ג'ק לא יעזוב אותה. כאשר הוא העיר לגבי חוסר תשומת הלב שלה, לאחר שיום אחד היא נאמה על האנטומיה של בעלי החוליות בפני שכן שלהם – "מטסון השתעמם לגמרי", הוא אמר לה – לא הייתה שיפוטיות בדבריו, אלא רק גאווה על כך שהוא הצליח להבחין בזה. “בגלל זה הוא פיהק?” היא שאלה, וצחקה אתו.

היא עברה מחדרה במעונות אל הדירה שלו בסתיו ההוא. למרות שלא אהב את מנהגה לאסוף דברים מהרחוב, הוא לא התלונן כאשר קישטה את הסלון הריק שלו בתפוז מפלסטיק, ברכבות מגנטיות ובבובת וולברין שאספה מהמדרכה. וכאשר דחה את המלצתה שחתול יהפוך את הדירה לנעימה יותר, היא לא לחצה עליו.

היא אהבה את ידיו הגדולות, עם האצבעות הארוכות והצרות, וחשבה שהוא האדם הכי מעניין שפגשה אי פעם.

"את יפה מאוד", הוא אמר לה לעתים קרובות, בהביטו ממחשבו אל שולחן מטבחם כדי להעריץ את גיזרתה הגבוהה והרזה, עיניה הגדולות בוהקות תחת שיערה הכהה.

מצדו, ג'ק שמח לגלות שקירסטן אינה מצפה למספר מוסכמות חברתיות שגרמו לו לחרדות עם בת זוגו בבית הספר התיכון. הוא התנצל, למשל, על שלא הביא לה מתנה לחג המולד, משום שלא הצליח לחשוב על משהו שהיא תרצה.

"זה לא משנה", היא אמרה. “אני אגיד לך מה להביא לי בשנה הבאה".

היא גילתה סובלנות כלפי חוסר הנוחות שלו עם גילויי חיבה פומביים, אך ביקשה יותר כשהיו לבדם. כשהוא הסביר שחוסר ההבעה שלו אינו מעיד על העדר חום כלפיה – לעתים קרובות הוא פשוט שכח – היא פיתחה שיטה ישירה כדי לעזור לו.

"כשאני שמה את היד שלי על הרגל שלך", אמרה, “תשים את היד שלך על הגב שלי".

אלה היו חילוקי הדעות שהסלימו לוויכוחים רציניים, כאשר הם לא הצליחו להבין ולמצוא דרכים לנחם זה את זו, שאיימו להפריד ביניהם. אפשר להתחיל מבקשתה של קירסטן שג'ק יחבק אותה כשהיא באה הביתה מהאוניברסיטה, או מהתחושה שלו שהיא כבר כועסת עליו ברגע שהיא נכנסת דרך הדלת.

"ככל שאנחנו רבים יותר, זה נעשה יותר גרוע", אמר פעם ג'ק, קרוב לייאוש.

ערב אחד, כאשר קירסטן בישלה ארוחת ערב, הוא הציץ אל תוך המחבת שהיא טיגנה בו ירקות, כדי להעיר על האופן שבו חתכה את הכרובית.

"זה גדול מדי", הוא הסביר. “זה לא יתבשל טוב".

"זה טוב יותר כשזה לא רך מדי", היא התעקשה.

"לא", הוא אמר. “את פשוט עושה את זה לא טוב".

לבסוף, קירסטן, שלא הצליחה לעצור את דמעותיה, נמלטה אל הסלון.

"מה שאני רוצה", היא אמרה לו כאשר הם ניתחו את מריבותיהם ברגעים רגועים יותר, “זה שתחבק אותי ותנענע אותי ותנחם אותי".

אבל ג'ק, שהרגיש שהוא מואשם לשווא בהתעלמות, לא הצליח לגרום לעצמו לגעת בה.

הוא הרגיש צורך להיות לבדו, להירגע.

פעם אחת, הוא ניסה למלא את מבוקשה, וכרך את זרועותיו בנוקשות מסביבה, כנגד כל מה שהיה טבעי עבורו. אבל כאשר זה גרם רק לדמעות נוספות, הוא לא ניסה שוב.

במקום זאת, הוא פסע בקרבתה. “תפסיקי לבכות", הוא היה אומר, צועד אל קצה דירתם הקטנה וחוזר אל מקום ישיבתה.

הוא לא הצליח להסיח את דעתו מדמעותיה, אפילו לא באמצעות קריאת מאמרים על כימיה בויקיפדיה, או צפייה בפרק של "ברייקינג בד".

האבחון

בחיפוש אחר רמזים שיעזרו לה לתקן את מערכת היחסים החדשה שלה, קירסטן החלה לבקר באתרי אינטרנט של אוטיסטים, כגון רונגפלנט.נט, שבהם מאות הודעות נכתבות בכל יום. בהודעה אחת, נכתב "מוזרים, אך שווים". בהודעה אחרת, נכתב "האם מערכות יחסים הן קשות יותר לאספּים?”.

בספרייה, היא דפדפה בספרי הדרכה על אוטיזם, שכמעט אף פעם לא הכילו מידע לגבי מערכות יחסים, שלא לדבר על יחסי מין. אבל כאשר היא קראה על מאפייני האוטיזם, היא זיהתה אותם – ולא רק אצל ג'ק.

פיסקה על הקשיים שאוטיסטים חווים בקריאת הבעות פנים הזכירה לה איך חברתה צחקה עליה כשהיו בנות 5, כאשר החליטו לצייר "רוחות כועסות". לרוח של חברתה היו קווים מזוגזגים שייצגו שפתיים וגבות קפוצות. קירסטן, שלא ידעה איך לתאר כעס, ציירה רוח שלוות פנים, שמעליה כתוב "גררר".

בפרק אחד, על ההתנהגויות החזרתיות והמחשבות הקבועות הנפוצות אצל אוטיסטים, היא זיהתה את קשייה שלה לצאת ממצבי הרוח הקודרים שלה. ילדים רבים מבני דורה שהיה להם אספרגר, היא קראה, אובחנו בטעות עם הפרעות קשב וריכוז, בגלל הסטיגמה שנלוותה לאוטיזם. בנות אוטיסטיות, אחת התיאוריות הסבירה, לא אובחנו, בגלל שביישנותן נתפסה כטבעית ובגלל שחברותיהן גוננו עליהן מבידוד חברתי מוחלט, כפי שקרה לקירסטן.

ואז הגיע המאפיין האוטיסטי – התמקדות בפרטים במקום בתמונה השלמה – שהגדיר את הוויכוחים הטיפשיים שהיו לה עם ג'ק בכל יום, לפעמים אפילו בכל שעה. היה וויכוח, למשל, שבו הם ניסו להיזכר במשהו שקרה במלון כלשהו, אבל הם לא הצליחו להתקדם מעבר להגדרת גודלו.

"המלון היה ברוחב של קילומטרים", קירסטן התחילה. “ו…”.

"הוא לא היה ברוחב של קילומטרים", ג'ק התפרץ. “אולי השטח שלו היה ארבעה דונם, אבל הוא לא היה ברוחב של קילומטר, אני בטוח בזה".

"אני לא חושבת שאתה יכול להיות בטוח בזה", היא ענתה – וכולי.

הוויכוחים האלה, שג'ק קרא להם "וויכוחי אספּים", לא היו רציניים, כמו אלה שבהם הוא לא הצליח להבין את הצורך שלה בסוג כלשהו של ניחומים והיא לא הצליחה לסבול את חוסר היכולת שלו לספק אותם. אבל ההשפעה המצטברת הייתה מתישה. וויכוחיו הדומים של ג'ק עם אביו גרמו לג'ון רוביסון לשלוח אותו לפסיכיאטר שאיבחן אצלו את תסמונת אספרגר, כשהיה בן 15.

שום תרופה לא מגיעה עם האבחנה. ידעה קירסטן. התרופות היחידות לאוטיזם עוזרות לתופעות נלוות, כגון דיכאון או חרדה; כבר היו לה תרופות להפרעת קשב וריכוז. האבחנה עשויה לעזור לה לקבל הארכת זמן למשימות באוניברסיטה, שבה המאמץ התמידי שבתקשורת החברתית הותיר אותה מותשת ומתקשה אפילו במשימות שאמורות היו להיות קלות עבורה. אבל בעיקר, היא רצתה לדעת אם יש הסבר למוזרות שהתקיימה בה לאורך כל חייה.

התשובה הגיעה בסתיו של 2010, לאחר שש שעות של מילוי שאלונים, פתירת תרגילים ושיחה עם פסיכולוגית. “חוסר מודעות להשפעה על אחרים", נכתב בדו"ח. “ביטוי מופחת של נימוסים חברתיים רגילים". היא יצאה מהאבחון, כתבה הפסיכולוגית, “מבלי להיפרד לשלום".

רבים אחרים עם אותה האבחנה, היא ידעה, הם מוגבלים יותר ממנה. בפורומים באינטרנט, היא נתקלה באנשים שראו באספרגר תירוץ לגסות – או, גרוע מכך, דרך לפתולוגיזציה של התנהגות נורמלית ולהטיית משאבים מאלה שבאמת זקוקים להם. בן זוגה לשעבר, היא חשדה, הרגיש את אותו הדבר לגבי האבחנה שלה כאשר בישרה לו את החדשות.

אבל קירסטן התנחמה באישור הרשמי ובקהילה שהפכה לחלק ממנה. היא שינתה את תיאור החשבון שלה ברונגפלנט.נט מ– "לא מאובחנת", ל– “תסמונת אספרגר", ושכנעה את אמה לשלם לפסיכולוגית המתמחה בטיפול באנשי הספקטרום האוטיסטי.

ובין ההרצאות, יום אחד בספרייה בסתיו ההוא, היא קראה את הפרקים הראשונים של "לחשוב בתמונות", האוטוביוגרפיה של טמפל גרנדין, חוקרת בעלי החיים האוטיסטית שסיפור חייה הוצג בסרט טלוויזיה. גם קירסטן תמיד חשבה בתמונות.

אוטיסטים, טוענת ד"ר גרנדין, מבינים טוב יותר בעלי חיים מאשר אנשים אחרים, בגלל תהליך החשיבה החושי והחזותי שלהם. לפתע, קירסטן כמהה לניחומים ולחיבה הפשוטים המגיעים עם בעל חיים פרוותי קטן.

היא תדבר שוב עם ג'ק על חתול, חשבה, וסגרה את הספר.

התמוטטות

האבחון של קירסטן קירב אותה עוד יותר אל ג'ק.

גם לאלכס פלאנק, 25, המייסד של אתר האינטרנט רונגפלנט, יש אספרגר. הוא הכניס את ג'ק להפקה של תוכנית הטלוויזיה "מדברים אוטיזם", המציגה ראיונות עם מומחים לאוטיזם.

קירסטן הצטרפה אליהם, ובעודם נוסעים לכנסים, סיפוריו של אלכס על הצלחותיו וכישלונותיו הרומנטיים – הדומים לאלה של רבים מחברי אתר האינטרנט שלו – סיפקו להם נקודות מבט על סיפורם שלהם. “קל לי להשיג מספרי טלפון של בחורות", הוא אמר להם. “אני מצליח לבנות משיכה. אבל משיכה זה לא מספיק".

עדיין, שאיפתה של קירסטן ליותר חיבה גופנית מצד ג'ק היוותה התמודדות קשה. פעם אחת, בזמן מפגש משפחתי בבית אביו, ראתה את מר רוביסון שם את ידיו סביב האישה שיצא אתה ושלאחר זמן קצר התחתן אתה. זה, היא חשבה, יותר ממה שג'ק עושה ביוזמתו, אפילו אם אין אף אחד בסביבה.

אם לא הייתה מבקשת ממנו כל כך הרבה, הוא היה עושה את זה יותר, ענה ג'ק. היא לא מבינה עד כמה זה מרגיש מזויף כשהוא יודע שהוא "אמור" לעשות את זה?

עם זאת, כאשר הגיעו הזדמנויות לצאת עם אנשים אחרים, הם לא ניצלו אותן. באביב האחרון, סטודנט שישב ליד קירסטן בשיעור אנתרופולוגיה נתן לה לוח איקסעיגול שהוא צייר במהלך השיעור. היא שיחקה אתו, אבל כאשר הוא שאל, “יש לך חבר?”, היא ענתה, “כן", וזה היה סוף הסיפור. גם ג'ק, שהוזמן לצאת לארוחת צהריים על ידי שותפתו למעבדה, לא הראה שום עניין.

אבל בחטיבת הביניים פוקס ליין בבדפורד, ניו יורק, שאליה ג'ק וקירסטן, שכיום הם מיניסלבריטאי אינטרנט, הוזמנו כדי להרצות על אוטיזם, אנשי הסגל שאלו אותם, “האם חשבתם אי פעם לצאת זה עם זו?”.

"אנחנו נראים כל כך אפלטוניים", קירסטן התלוננה אחר כך בפני ג'ק. “הם אפילו לא ידעו".

היא גם כבר לא הייתה היחידה שביקשה חיבה. “למה את מלטפת את טיבלט יותר מאותי?”, הוא שאל לאחר ביקור בבית אמה, בהתייחסו לכלב המשפחתי, הקרוי על שם הדמות של שייקספיר.

הדיבורים על החתול, כאשר העלתה שוב את הנושא בקיץ האחרון, לא היו ממש דיבורים. הוא אלרגי, הסביר לה ג'ק. והדירה הייתה קטנה מדי ממילא. זה היה ברור שזה לא הגיוני.

עם זאת, הוא גדל במחיצת חתול, ציינה קירסטן. האלרגיות שלו אינן כה גרועות. היא תוכל להביא לו זירטק. אם לא יחבק אותה כשהיא עצובה, אז לפחות תוכל ללטף חתול.

זה היה ברור גם לה.

"אני לא רוצה לדבר על זה יותר", אמר לה ג'ק.

שניהם ראו את ההתמוטטות מתקרבת. הפעם, כאשר התיישבה, בבכי, בכיסא בסלון, הוא התיישב על הספה לידה.

"לך לחדר השני", אמרה לו. אתה לא חייב להיות כאן.

אבל הוא לא הסכים לעזוב.

בודקים טיפולים

ג'ק וקירסטן רואים באוטיזם חלק מאישיותם, ומרכיב מהותי במשיכה שלהם זה אל זו.

אבל במשך תקופה כלשהי בקיץ האחרון, ג'ק נתפס ברעיון של פיתוח תרופת אמפתיה. בלילות בהם לא עסק בכלכלה הוירטואלית של משחק המחשב "איב אונליין", ששיחק בו לעתים קרובות מאוחר בלילה, לאחר שקירסטן הלכה לישון, הוא קרא כל מה שמצא על ההורמון אוקסיטוצין, הקשור לביטחון ולתקשורת חברתית.

מחקר קטן, אשר טען שחלק מהקשיים החברתיים הקשורים לתסמונת אספרגר ניתנים להקלה זמנית באמצעות שאיפת תרסיס אוקסיטוצין, יצר עניין תקשורתי בשנה הקודמת.

אבל בשביל ג'ק, האפשרות המעניינת יותר הייתה חומר שיעבוד על אותם העקרונות של נוגדי הדיכאון ממשפחת מעכבי ספיגת הסרוטונין הבררניים, שהשפעתם נמשכת זמן ארוך בהרבה משל תרסיסים.

"אני בטוח שאנשים עובדים על זה", אמר לקירסטן, והראה לה מאמר שמצא בויקיפדיה על הנושא. “אבל אף אחד לא פרסם כלום, למיטב ידיעתי".

הוא הסביר, בדרכו התיאטרלית, למה הכימיה אמורה לעבוד, וגם, למה היא עלולה שלא לעבוד.

אחר כך, עצר.

"אני תוהה אם אקח את זה, אם אצליח יותר להביע חיבה", אמר.

"אני תוהה", היא אמרה, “איזו השפעה תהיה לזה עליי".

שניהם השתתפו בטיפול ניסויי אחר, במסגרת מחקר בבית הספר לרפואה באוניברסיטת הרווארד. אביו של ג'ק האמין שניסויים קודמים של הטיפול, שכלל חשמול של אזורים במוח, אפשרו לו להבין באופן זמני אנשים אחרים באופן שלא הבין בעבר. אבל הם לא הרגישו שום השפעה על עצמם.

וקירסטן עבדה קשה עם הפסיכולוגית שלה על פיתוח שיטות להרגעה עצמית. כשהיא מוצאת את עצמה במצב רוח רע, הסכימה עם הפסיכולוגית שלה, היא תדמיין את "פלטרשיי", הדמות החנונית האינטלקטואלית בסדרת הילדים המצויירת "הפוני הקטן שלי" – שהידע שלה עליה היה כמעט אנציקלופדי ושהשטותיות שלה גרמה לה לצחוק. היא גם עשתה רשימה של "מחשבות מעוותות" שניסתה להתנגד להן בכל פעם שהן צצו, כגון הנטייה שלה לחשוב שג'ק כועס כשהוא מביע עובדות נייטרליות.

"אני חושב שזה עוזר", הוא אמר לה.

חתול, היא חשבה, יעזור יותר. בשבועות שקדמו, הראתה לו תמונות חמודות של חתולים, מפורום באינטרנט. אבל היא לא הזכירה חתול באותו הלילה. במקום זאת, שאלה אם יבוא אתה למיטה במקום לשחק במחשב.

"את תלטפי אותי אם אבוא למיטה?”, הוא שאל.

היא הסכימה.

לוותר

בסביבות חג ההודיה, ג'ק התחיל לחשוב שהוא צריך לאפשר לקירסטן לאמץ חתול. אולי ישמור את הרעיון בסוד, חשב, ויביא לה במתנה חתול לחג המולד. הוא לא היה בטוח.

אבל קירסטן, שלקחה את העניינים לידיה, הלכה יום אחד לצער בעלי חיים, כדי לראות אם יוכלו לתת לה חתול היפואלרגני.

אין דבר כזה, אמרה לו בהגיעה הביתה, אבל חתולות, אמרו לה אנשי הצוות, הן פחות אלרגניות – אז אולי זו אפשרות.

"אז תשכחי מזה", אמר לה ג'ק באדישות.

הוא לא התכוון שזו המילה האחרונה. אבל קירסטן, שחשה את הדמעות מציפות את עיניה, הפעילה את אחת השיטות החדשות שלמדה מהפסיכולוגית שלה: היא יצאה לנהוג, במקום להתבוסס בדמעותיה.

ג'ק טלפן אליה כמעט ברגע שבו יצאה מהרחוב שלהם.

"מה את עושה?”, הוא שאל. “אתעוזבת?”.

בנסותה לשלוט בקולה, היא לא אמרה כלום. ואז, היא הצליחה, “לא".

היא נהגה לאמהרסט, בתקווה לפגוש חברה.

לבדו בדירה, הוא התהלך, הטלפון ליד אזנו.

"קירסטן", הוא אמר. “פשוט תחזרי. אנחנו נביא חתול".

כן הייתה לו דרישה אחת: החתול צריך להיות מסוגל לרדוף אחר אורו של פנס לייזר.

יועצים לענייני רומנטיקה

בתחילת החודש הנוכחי, לפני הנסיעה המתוכננת שלהם לצער בעלי חיים, קירסטן וג'ק עמדו בפני קבוצה של צעירים אוטיסטים במרכז קיני לחינוך ותמיכה בתחום האוטיזם, בפילדלפיה, וענו על שאלותיהם, בעוד אביו של ג'ק דיבר עם הוריהם בחדר אחר. “האם חשבתם אי פעם שתישארו לבדכם?”, רצה לדעת אחד הנערים.

קירסטן ענתה ראשונה. “חשבתי שאשאר לבדי לנצח", היא אמרה. “ילדים שהציקו לי אמרו שאני כל כך מכוערת שאני אמות לבדי".

העצה הבוטה שלה להצלחה בדייטים: “הרבה תלוי באופן בו אתם מתלבשים. גיליתי שאנשים לא מפלרטטים אתי אם אני לובשת מכנסיים של גבר שמן וחולצת טריקו בצבעי הקשת".

אחר כך, הגיע תורו של ג'ק לענות, בסגנון אספּי אופייני. “אני חושב שהיה לי מזל", הוא אמר. “אין לי ספק שאם לא הייתי יוצא עם קירסטן, היה לי קשה מאוד למצוא בת זוג שווה".

אם שחמקה אל תוך החדר הרימה את ידה.

"לאן אתם רואים את הקשר ביניכם מתקדם בעתיד?”, שאלה. “בלי לחץ".

קירסטן הביטה בג'ק. “קודם אתה", אמרה.

"אני רואה אותו ממשיך כמו שהוא כרגע בעתיד הנראה לעין", אמר ג'ק.

אחד הנערים הימהם את מרש החתונה.

"אז אני מבינה שאתה אומר שיש תקווה בעתיד לקשרים ארוכים יותר", האם לחצה.

קירסטן הביטה סביב החדר. מספר מבוגרים נוספים הצטופפו פנימה.

"הורים תמיד שואלים, 'מי ירצה להתחתן עם הילד שלי? הוא כל כך מוזר'”, היא אמרה. “אבל, מישהו שגם הוא מוזר, זו התשובה".

החתול

בבוקר הבא, קירסטן התעוררה מתוך סיוט: הם מאחרים לקחת את החתול, והיא לא מצליחה למצוא את ג'ק. היא רוכבת על אופנוע עם דוושות במקומות מוזרים, והיא לא מוצאת את צער בעלי חיים.

למעשה, היה להם בדיוק מספיק זמן כדי להגיע למקום לפני סגירתו, לאחר שאכלו ארוחת בוקר וקנו פנס לייזר עם קרן אדומה בעלת עוצמה נמוכה מהפנס הירוק שלו, כדי לבחון את המועמדים לאימוץ. במכונית, קירסטן שמה לב שהדלק עומד להיגמר, והזוג ניהל את השיחה הבאה:

קירסטן: אנחנו צריכים למלא דלק. אתה רוצה לעצור בתחנה הקרובה?

ג'ק: לא. נעצור בדרך חזרה.

קירסטן: איך אתה לא נלחץ כשנורית הדלק מהבהבת?

ג'ק: אני לא מפחד ממסכי תצוגה.

קירסטן: אתה יודע למה אני מתכוונת. אתה נלחץ מכל דבר.

ג'ק: אני יודע שיש לנו דלק לפחות לעשרים קילומטרים.

קירסטן: אנחנו צריכים לנהוג שבעה קילומטרים לשם, ואז שבעה בחזרה.

ג'ק: לא, יש לנו שלושה קילומטרים בחזרה.

קירסטן: אולי פשוט נעצור בתחנה הקרובה?

שניהם פלטו אנחות רווחה כאשר החתולה היחידה במקום הסתערה ללא היסוס על קרן הלייזר האדומה שג'ק האיר אל תוך הכלוב שלה. בבית, עם זאת, היא רצה מייד אל מתחת לאמבטיה המיושנת.

ג'ק התכופף והרים אותה אל מול המראה שמעל הכיור. קירסטן ליטפה את גבה השחור בעודה בזרועותיו, וידיהם נגעו לרגע זו בזו מעל גב החתולה, ומעל ההשתקפות שלה.

"את מסתכלת על עצמך במראה?”, שאל ג'ק את החתולה. “את חכמה מספיק כדי לזהות את עצמך?”

הם עמדו ביחד לרגע, מחכים לתגובה.

 

******

הרשומה תורגמה מהניו-יורק טיימס:

http://www.nytimes.com/2011/12/26/us/navigating-love-and-autism.html