הבלרינה האוטיסטית מפולניה

היום אנחנו רוצים לנפץ כמה מיתוסים לגבי אוטיסטים. לכן, אנחנו מזמינים אתכם לקרוא ראיון עם נטליה מריה וויצ'כובסקה – רקדנית אוטיסטית הזוכה להצלחה עצומה. היא הייתה סולנית הבלט הלאומי הפולני, זכתה בפרסים רבים בתחום המחול, הקימה להקת מחול ומלמדת מחול. בנוסף, היא פעילה חברתית נגד אלימות בבתי ספר לבלט ומפיצה מידע על סבלן של חיות משק.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום: קרולינה רבייגה.

נטליה, את מדגישה את היותך "מבוגרת אוטיסטית". מתי אובחנת? מה גרם לכך שהתחלת לחשוב על עצמך כעל אדם במגוון האוטיסטי?

אובחנתי כאוטיסטית בגיל 35, אבל מאז ומתמיד הרגשתי שונה מהאנשים סביבי. אמרו לי, וגם חשבתי בעצמי, שאני רגישה מדי, היסטרית, עושה מכל שטות עניין גדול, ורודפת דרמות. כשהייתי בת 18, התחלתי ללכת לפסיכולוגים ופסיכיאטרים, אבל אף אחד מהם אפילו לא העלה את האפשרות שאני אוטיסטית – הם התמקדו רק בטיפול בתסמינים, כדי לנסות להתאים אותי לחברה הכללית. בתקופה ההיא גם לא דיברו הרבה על אוטיזם, לכן התסמינים האוטיסטיים שלי – אובססיביות, הפרעת אכילה, התנהגות והגייה מבוימות – לא אובחנו נכון. בשלב כלשהו התחלתי לשים לב שאין לי מעצורים חברתיים, מערכת העצבים שלי רגישה מדי, אני סגורה בתוך עצמי, והתגובות שלי היסטריות. מצאתי נחמה, כמו תמיד, בפעילות גופנית חזרתית. עדיין לא חשבתי על אוטיזם, כי לא ידעתי שמדובר בספקטרום כל כך רחב ומגוון. בשלב כלשהו התחלתי ללמוד לעומק על אוטיזם, והרגשתי כאילו שאני קוראת על עצמי. ניסיתי להפיץ את המודעות הזאת, אבל זה חזר אליי כמו בומרנג. לאחר מספר אירועים טרגיים התחלתי להרגיש רע עם עצמי, והבנתי שאני אפילו לא מדברת בקול של עצמי, שתמיד אני מתכננת מראש איך להתאים את הקול שלי, איך להזיז את הראש ואת הידיים, שתמיד יש לי לפחות עשר דרכי תגובה שהכנתי מראש לכל סיטואציה. צפיתי בסדרה "אטיפיקל" ("לא טיפוסי") והלכתי למאבחנת. רק אז קיבלתי מענה – היא אישרה שאני אכן אוטיסטית וסוף סוף יכולתי להתחיל ללמוד איך להיות עצמי – חופשיה משיפוט עצמי. התחלתי להיות מבוגרת אוטיסטית מודעת לעצמה.

האם האבחנה שינתה משהו בחייך? מה היו השינויים?

האבחנה הייתה ברכה. סוף סוף הפסקתי לנסות לפתור את החידה. הבנתי את האחרות שלי, התחלתי להתיידד אתה כדי לאהוב אותה. זה לא היה תהליך קל ולפעמים הוא עדיין קשה. קודם כל התחלתי ללמד את עצמי על תחום האוטיזם, לנתח את כל החיים שלי מנקודת מבטו. בזכות זה הבנתי מה מלחיץ אותי, איך להגיב לזה, אך לפעול במצבים כאלה או איך להימנע מהם ואיך אפשר להפנות את האובססיות לכיוונים יצרניים. התחלתי ללמוד לחיות מהתחלה. בזכות האבחנה וההבנה שלה אני אדם אחר, יותר נחמדה כלפי עצמי. הפסקתי להעניש את עצמי על האחרות שלי, על הרגישות שלי, על הקשקשנות שלי, על האנליטיות שלי. התחלתי להרשות לעצמי להיות "שונה ומשונה", וגם לא לשים לב למה שאנשים אחרים חושבים. זה מלמד אותי גם סובלנות וקבלה, כי כיום אני מפרשת לעצמי את האופנים בהם אני חווה את העולם – ואני מנסה לא לעצבן ולא להסתגר בתוך עצמי.

מה את זוכרת מהילדות שלך, ממצבים בהם הרגשת שאת שונה מילדים אחרים? איזו השפעה הייתה לאחרות הזאת על הילדות שלך?

תמיד עמדתי בצד. אף פעם לא השתתפתי במשחקים עם ילדים אחרים, כי הם נראו לי חסרי טעם. היה לי עולם משלי, שבו הכל היה מאוד מעניין, אבל מבודד. למשל: צעיף, פיסת עלה, המצח של מישהו, אבל אף פעם לא תמונה שלמה. יצרתי שפה משלי, שבה דיברתי אל עצמי. לעתים קרובות גם חזרתי על מילים, כי הן שעשעו אותי וגרמו לי לעונג. כשהייתי בערך בת 7, קראתי לכל הדברים "גאגא". האחרות שלי גרמה לכך שהילדים תמיד נידו אותי מהקבוצות שלהם.

נטליה מריה וויצ'כובסקה. צילום מהאוסף המשפחתי.

באיזה אופן הספקטרום השפיע על המצב שלך בלימודים? האם היו לך קשיים בלימודים, ואם כן, איזה?

כשהייתי בת 5, אבא לקח אותי לפסיכולוגית ילדים, כי הייתי שונה מאוד מהאחיות שלי – לא הייתי כל כך תקשורתית, היססתי, דיברתי מעט מאוד. בשנות ה-80, שבהן אף אחד לא שמע על אוטיזם, ההורים אמרו שאני מפגרת – עכשיו אני כבר מבינה שהתנהגתי מאוד מוזר ואף אחד לא ידע מה יש לי, אבל בזמן ההוא הביקור אצל הפסיכולוגית היה מאוד טראומטי בשבילי. הפסיכולוגית אמרה, עם זאת, שאני בדרגת התפתחות של תלמידת כיתה ג' והמליצה להעביר אותי מהגן לבית ספר. וכך היה. התברר שיש לי אסטיגמציה, דיסלקסיה, ודיסאורתוגרפיה, ושאני רחוקת ראייה ומופנמת – כי פעם ככה קראו בדרך כלל לאוטיסטים. בבית הספר הכי חשוב היה לי ללמוד. למרות שלא למדתי הרבה בבית, הייתי תלמידה למופת, כי זכרתי את רוב מה שאמרו בשיעורים. היו לי קשיים בעיקר בכתיבה, לא הבנתי את הכללים ולא ידעתי איך לשמוע את ההבדלים בין האותיות. במזל נפלתי על מורה נפלאה שהקדישה לי זמן לאחר השיעורים, כדי להסביר לי כל דבר באופן הנגיש לי.

מה הכי הניע אותך ומה הכי הרתיע אותך בלימודים?

רק אני בעצמי יכולתי להניע את עצמי, כשמשהו נראה לי הגיוני. ככה זה אצלנו, האוטיסטים – שום דבר לא מזיז לנו חוץ ממה שאנחנו רוצים בעצמינו. מה שאני יכולה להמליץ למורים ולהורים – אל תכריחו אותנו לעשות כלום, כי זה יחסום בפנינו את גילוי הדרך שלנו. במקום זה, עודדו אותנו ליצור פתרונות משל עצמינו. התבוננו בנו, שאלו שאלות, בקשו הסברים ופשוט גלו עניין, ואז אנחנו ניפתח בפניכם.

לעתים קרובות אומרים שתלמידים אוטיסטים חשופים לאלימות. תלמידים אחרים, ההורים והמורים לא מבינים עם אילו בעיות תלמידים אוטיסטים מתמודדים ואינם מוכנים לעבודה משותפת עם ילדים כאלה. איך הסתדרת עם הסובבים אותך?

אנשים הם אכזריים כלפי אחרות, אבל יש להם אינסטינקט הישרדות – גם לאוטיסטים, לכן אנחנו מנסים להסתגל או להגן על עצמינו. לדעתי, הגנה מוגזמת על אוטיסטים לא מאפשרת לנו לפתח מערכות הגנה משל עצמינו, אשר משמשות למציאת מקומנו בחברה. תמיד ריכלו עליי. נאמר עליי שאני חייזרית, דבילית ותימהונית. פיזרו את החפצים שלי, צחקו מהמראה החיצוני שלי ומהלבוש שלי. הניתוק שלי מהמציאות אפשר לי לשרוד, אבל גם גרם לכך שבשלב כלשהו חוויתי דיכאון עמוק ומחשבות רציניות על התאבדות. אין מתכון אחד להישרדות – כל אחד חייב למצוא את דרכו שלו, אבל טוב הלב של האנשים סביבי עזר לי מאוד.

לעתים קרובות אומרים שלילדי המגוון האוטיסטי יש תחומי עניין מאוד ממוקדים, והם ממקדים בהם את כל תשומת הלב שלהם. איך היה במקרה שלך?

מגיל צעיר עניין אותי איך בנויים יצורים חיים, לכן למדתי באובססיביות את השמות של כל השרירים והעצמות – בלטינית. אני חושבת שיכולתי להיות כירורגית, כי זו עבודה הדורשת יכולות דיוק. גם אין בה מקום לדיונים מיותרים.

איך גילית את אהבתך לריקוד?

אימא שלי אמרה שנולדתי ככה. מאז ומתמיד, במקום לדבר רקדתי. איזדורה דאנקן – חלוצת המחול המודרני – קראה למחול "שפתה הסודית של הנפש". היא הפכה גם לשפתי שלי, בה אני מתקשרת הכי טוב עם הסובבים אותי.

מה גרם לך ללמוד בלט? האם את חושבת שיכולת לעסוק גם במקצוע אחר?

באמת שלא הייתה לי אפשרות בחירה אחרת. בהתחלה רציתי להיות כירורגית, בגלל העניין האובססיבי שלי באנטומיה, אבל בסוף ניצח המחול – עולם שבו לא צריך לדבר.

איזה מקום בחייך תופס כיום המחול?

הוא עדיין העולם שלי והשפה הכי קולחת שלי. אני רוקדת, מלמדת ויוצרת מופעי מחול. אני כולי מחול.

השגת הצלחה שהרבה נערות ונשים חולמות עליה. היית סולנית בלהקת בלט, וכיום את מנהלת להקה משלך. מה לדעתך עזר לך להגיע לזה?

האוטיזם – כלומר, העשייה האובססיבית של מה שאני רוצה, בלי לשים לב לדעות של אנשים אחרים.

למדת גם בפולניה וגם בחו"ל, בהמבורג. מהם ההבדלים בגישה כלפי התלמידים בין שתי מערכות החינוך?

על הנושא הזה אני יכולה לכתוב ספר, אבל בקיצור – במזרח משתמשים באלימות פסיכולוגית ופיזית, בעוד במערב חוויתי נדיבות ואנושיות. אפשר ללמוד עוד על דעותיי בנושא באמצעות הקמפיין שיצרתי, "די לאלימות בבתי הספר לבלט". אני מזמינה אתכם לעקוב אחרי עמודי הפייסבוק והיוטיוב של הקמפיין –
פייסבוק: https://www.facebook.com/stopprzemocywbalecie
יוטיוב: https://www.youtube.com/channel/UCI-MWSBgi20DUXIAzpK94ag

צילום: קרלוס אלבס.

על פי הדעה הרווחת, ילדי המגוון האוטיסטי מתקשים לפתח יחסים ולעבוד בקבוצות. לפני שהפכת לסולנית, היית חייבת לעבוד בבלט, בו העבודה הקבוצתית היא יומיומית. האם צורת העבודה הזו הייתה קשה לך? איזה קשיים חווית?

מאז ומתמיד הייתי סולנית, כי אחרי הכל המונח "אוטיזם" מגיע מהמילה היוונית "אוטוס" שפירושה "עצמי". לא הייתי חייבת לעבוד הרבה בקבוצות, אז לא עשיתי את זה. הייתי עקשנית, חזקה, עצמאית ולא הקשבתי לעצות. אלה אמורות להיות תכונות אידאליות לאמנים, אבל לא במקרה של רקדנית בלט, שאמורה להיות כנועה וצנועה. בהתחלה עבדתי בקבוצות, אבל התבלטתי – הייתי יותר מדי אקספרסיבית, אז די מהר התחלתי לקבל תפקידי סולנית וככה זה נשאר. עם זאת, מעולם לא הרגשתי אהובה או מקובלת. אפילו כסולנית הרגשתי לא טוב, כי "לא מצאתי את מקומי".

את עוסקת בפעילות חברתית. בין השאר בפעילות נגד אלימות כלפי תלמידים בבתי ספר לבלט. האם גם את חווית אלימות בבית הספר לבלט?

כן, אבל אני לא רוצה לדבר על זה – כי אני משלמת על זה ביוקר. חוץ מזה, לספר על זה יותר מדי זה מתסכל, מרגיז ומטריף אותי. במקום זה, אני מזמינה אתכם לצפות ביוטיוב בראיון שנתתי בנושא: https://youtu.be/QubaYx8jRSs

איך את מתייחסת לתלמידים? איך משפיע המגוון האוטיסטי על היחס שלך לתלמידים?

אני מתייחסת לאחרים כפי שהייתי רוצה שיתייחסו אליי. ברגישות, אכפתיות. מסבירה הכל בהיגיון, עונה לשאלות ולא משתיקה. אני שואפת לטפח רקדניות רב ממדיות, מודעות ופיקחות.

למה היית שמה לב במיוחד קודם כל, אם הייתה לך תלמידה אוטיסטית?

הייתי שמה לב ל: תקשורת ייחודית, אפשרות לשאול שאלות, במיוחד, אבל גם הסבר של כל דבר, מענה לכל שאלה.

בהתחשב בקשיים שהיית חייבת להתגבר עליהם, האם יש לך עצות למורים של תלמידים במגוון האוטיסטי? אם כן, אילו?

אהיה ישירה לגמרי: תנו להם לחיות את חייהם. זכרו שאם תכריחו אותם לעשות משהו, זה ישיג את ההפך. אוטיסטים צריכים הבנה ונדיבות. אנחנו מרגישים כל מחשבה שלילית ואנחנו תוקפים. אנחנו מביעים חוסר הסכמה על ידי היסטריה, או אגרסיה, או שאנחנו מסתגרים בתוך עצמינו.

נטליה מריה וויצ'כובסקה ("הבלרינה המרדנית") – רקדנית, כוראוגרפית, מחנכת. מייסדת ומנהלת אמנותית של בלט וורשה, מרכז הבלט הנאו-קלאסי ומכון נאו-קלאסיקה המקדם מחול נאו-קלאסי בפולניה. בוגרת בית הספר לבלט של ג'ון נוימאייר בהמבורג, ובית הספר לבלט ע"ש רומן טורצינוביץ' בוורשה. זכתה פעמיים במלגת הפאג-לויד ובפרסים רבים נוספים. עבדה בין היתר בתאטרון המוזיקלי של רומא, באופרת מזובייצקי, בתיאטרון האופרה הלאומי הפולני, ובבלט הלאומי הפולני. היא גם שופטת מוכרת בתחרויות מחול וספורט בפולניה ובעולם, וגם מעבירה סדנאות מתיחות בכל העולם. מעורבת בפעילויות רבות כנגד אלימות, אפליה, וחוסר הבנת האחר. לאחרונה הקימה את ערוץ היוטיוב "העולם על פי האוטיסטים":
https://www.youtube.com/channel/UC6JV97-JU3mbbQ1JjU_ub-A

צילום: מיכאל איגנר

הראיון תורגם מאתר "הוצאת ספרי חינוך". המקור, בפולנית:
http://www.wszpwn.com.pl/wydarzenie/dorosly-autystyk-wywiad-z-natalia-maria-wojciechowska-primabalerina-ze-spektrum-autyzmu,453.html

להיות אוטיסטית זה קסום ומופלא. אנחנו מתנה לעולם


אנחנו, האוטיסטים, נמצאים כאן כדי להזכיר לכולם שהאנושות מעולם לא הייתה אמורה להיות רק סוג אחד של אנשים. כמו כל קבוצת אנשים שנחשבים למוזרים, או למוגבלים, אנחנו מהווים תזכורת לכך שבני אדם נועדו להיות מגוונים בצורותיהם ובגודליהם. אין דרך שגויה להיות אנושי. עם זאת, מסיבה כלשהי, כולם רוצים להיות סוג אחד של אנשים. ובדרך כלל הסוג הזה אינו מי שהם.

אז כאשר אני אומרת שאני אוטיסטית ולא "אדם עם אוטיזם", אני בוחרת לקבל את עצמי. אני מזדהה כאישה אוטיסטית בתקווה שהקבלה העצמית שלי תצליח להפוך לקבלה קהילתית ולקבלה עולמית. כשאחפש בעתיד את המילה "אוטיזם", אני לא רוצה לקרוא על "תסמינים", "טיפולים", והגדרות רפואיות שהומצאו על ידי רופאים ומדענים. אני רוצה לראות אוטיסטים המבטאים את עצמם, לצד מילים כגון "קסם", "רגישות", "רוגע".

כי ילדים ומבוגרים אוטיסטים הם קסומים: אנחנו מבטאים את מחשבותינו ורגשותינו במגוון שלם של דרכים. אנחנו חקרניים ויצירתיים. אנחנו נטולי בושה והגיוניים. אנחנו מפנים תשומת לב לפרטים ותבניות שאנשים אחרים אינם מבחינים בהם, וכולנו יחד מציעים לעולם נקודת מבט וצורת חיים חלופית.

ההיבט היחיד של החיים כאוטיסטית שמקשה עליי הוא כאשר האוטיזם אינו מתקבל כמות שהוא. אני מבינה ששינוי התפיסה הציבורית דורש זמן, ושצריך להתאזר בסבלנות. אפילו האנשים עם הכוונות הטובות ביותר אינם יודעים מה הם לא יודעים, והם יוכלו לדעת רק כאשר אנשים כמוני יוכלו להביע את העדפותינו, או יהיו מספיק אמיצים לעשות זאת. זה אינו קל, כי אנחנו מוגדרים לכאורה על ידי קשיי תקשורת.

עם זאת, אני לא רואה את זה כקושי. אני רואה את זה כשוני. לא לדבר, או לחשחש, או לדבר בתנועות, זה בסדר עד שאנשים מחליטים לשפוט, לבקר, או לדחות את זה. אוטיזם הוא קושי רק כאשר מערכות החינוך מסרבות להתחשב בו, ומקומות עבודה אינם מעריכים אותו, ושכנים מתלוננים עליו.

ילדים ומבוגרים אוטיסטים מתביישים רק כאשר משפחותיהם וחבריהם מתביישים בהם, אז הם אומרים "שיש להם" אוטיזם ושהם "עם" אוטיזם. כאילו שזה הצטננות שתעבור, או מעיל שהם יוכלו להוריד כשמזג האוויר יתחמם. או שהם משתמשים במונחים כאלה כי הם מעולם לא עצרו לחשוב על ההשלכות שלהם.

אני אומרת שאני אוטיסטית למען אנשי הספקטרום המאמינים שמשהו לא בסדר אתם, ושאין להם גישה לשפה שתאפשר להם להגדיר את עצמם בחברה המסרבת לקבלם כמות שהם.

החיווטים המוחיים של אנשים אוטיסטים אינם ניתנים לשינוי, וזה דבר טוב. זקוקים לנו. הרגישויות והמוזרויות שלנו עשויות לעורר אי נוחות התחלתית. עם זאת, לאורך זמן, אנשים יתחילו לראות איך אנחנו מגלים את המגבלות באופנים בהם כולם מתקשרים, ואנחנו כאן לפתוח תחום שלם של הבנה וחיבור.

אנחנו מפנים תשומת לב לשקרים והונאות בלי שאפילו נתכוון לכך. אנחנו מציעים דרכי ביטוי חלופיות המתמשכות אל מעבר למילים ולגינונים החברתיים. אנחנו מדברים בתשוקות, התנהגויות, טקסים, שגרות, צבעים וסמלים. אנחנו מדברים עם גופינו ויצירותינו, ואנחנו כאן כדי להראות לאנשים שלהיות מנומסים רק כדי להיות מנומסים זה חסר טעם אם אתם לא יכולים לחלוק בכנות את מה שאתם חושבים ומרגישים.

אנשי ספקטרום אחרים מזדהים כ- "אספים", או "אספרגר". זה אינדיבידואלי. אני מעדיפה "אוטיסטית", כי אני לא רוצה לייחס את הזהות שלי לשם של איש, ואני מעדיפה את הנייטרליות של "יזם". מבודהיזם נובעת בודהיסטית, מפמיניזם נובעת פמיניסטית ומאוטיזם נובעת אוטיסטית.

אני לא רוצה להתחבא מאחרי אבחנות, שמות של חוקרים, או תקינות פוליטית. אני גם לא רוצה לשנות את טבעי, או להיפרד ממנו. הטבע שלי הוא אני. אני בלתי ניתנת להפרדה מהאופן בו אני רואה את העולם. אז כשאני אומרת לכם שלהיות אוטיסטית זה קסום ומופלא – ושאנחנו מתנה לעולם – לעת אתה אתם תיאלצו לבטוח בי. כי אני אוטיסטית. הקשיבו לי שואגת.

כתבה: מדליין רייאן:

https://www.sbs.com.au/topics/life/health/article/2019/05/10/i-proudly-call-myself-autistic-heres-why


שלושים שנה אמרו לקוסמה שהוא מוזר. האבחנה הצילה אותו

מהנדס אלקטרוניקה, צלם, כנר, שייט, פעיל חברתי ואיש המגוון האוטיסטי – כך מציג את עצמו קוסמה מוצ'ק, רק כי חייבים לקצר. בחיי אנשים שכמותו, הכל ארוך יותר וחזק יותר. "זו אמונה שגויה שאוטיזם הוא לקות, או מוגבלות":

אנחנו נוסעים במכונית, וקוסמה מוצ'ק, תושב ורוצלב בן 32, מפזר בדיחות וסיפורים. למשל, שאנשים נכנסים להלם כאשר הוא מזמין מונית, או נוסע לבדו במכונית. "מהההה, אתה נוסע באוטו!? בגלל זה אומרים שאתה אוטיסט? אז למה לא אומרים מכוניתיסט?". בחוש הומור אינטליגנטי וחריף, סיפוריו של קוסמה על "התאונות" שלו שזורי אירוניה ועצב. לצערו, אנשים אינם מבינים, מפחדים ומתרחקים מאוטיסטים, כאילו שזה מדבק.

ברדיו מתנגנת מוזיקת דיסקו. כאשר אנחנו רוצים להחליף תחנה, קוסמה מוחה בהומור ומסביר שבאמצעות שירי דיסקו הוא למד לזהות רגשות. כל להיט דיסקו מספר רק על רגש מסוים אחד. קל להבין במה עוסקות המלים: "כאן אני רוצה להיות, עם בחורה בשמלה. בלי שום דבר נוסף". אנחנו מקשיבים למלים ומוכרחים להודות שהן פשוטות. נושא השיר ברור מאוד.

רובנו איננו צריכים ללמוד לזהות רגשות – שלנו או של זולתנו – באמצעות שירי דיסקו. במהלך התבגרותנו, זה בא לנו באופן טבעי. אנחנו מבינים מה זה אומר כאשר אימא מביטה בנו ומחייכת, או כאשר בחור כלשהו מאיים ומנופף בידיו. בדרך כלל, אנחנו יודעים מה אנחנו מרגישים בקשר להתנהגות של אנשים שונים. אנחנו מצליחים לתקשר עם עצמנו ועם זולתנו. וכאשר אנחנו לא יודעים – אנחנו מרגישים רע. יש לנו תחומי עניין מגוונים, הכוללים גם חפצים וגם אנשים.

אנשי המגוון האוטיסטי חווים את העולם אחרת. הם מתפתחים בצורות שונות, בדרכים שונות, ואין תבנית אחת עבור כולם. למשל, מישהו מתעניין רק בצעצוע אחד לאורך כל ילדותו, בעוד אמו, הגננת, או ילדים אחרים, אינם קיימים עבורו.

"בגיל עשר, היו לי יכולות טכניות נהדרות ויכולות חברתיות אפסיות. אף פעם לא הקשבתי בשיעורים, אבל כאשר המורות שאלו שאלות – תמיד ידעתי הכל. שיחקתי רק עם ילדים מסוימים והעדפתי מבוגרים. כולם ציפו ממני ליותר, בכל התחומים בהם הייתי משתרך מאחור. הרגשתי שאני תמיד או טוב במיוחד, או גרוע במיוחד. תמיד ידעתי שמשהו בי שונה, אבל אף אחד לא ידע להגיד מה יש לי", אומר קוסמה.

"את האבחנה קיבלתי לפני שנתיים, בגיל שלושים. היא הצילה את חיי, כי הגעתי אל הפסיכיאטרית במצב נוראי".

קוסמה הוא, בין השאר, מייצג עצמי. זה אומר שהוא מדבר על המגוון האוטיסטי מנקודת מבטו. הוא פעיל חברתי – משוחח עם הורים לילדים אוטיסטים, מרצה בכנסים בנושא אוטיזם, וכותב על חייו בבלוג בשם "סטראוטיפ"

בדומה למרבית האוטיסטים, קוסמה אינו אוהב שינויים. כבר שנה וחצי שהוא קונה את אותו הלחם ומכין לעצמו את אותו הכריך, כי הוא כבר התרגל לסדר הפעולות הנדרש. "אבל לפעמים זה מקשה עליי לאכול במשך כל היום", הוא מסביר. שינוי אחד, עם זאת, הוא מאחל לעצמו, "שאנשים נוירוטיפקלים יקבלו ויבינו אותנו באופן טוב יותר. שלא יחשבו שחיי האוטיסטים חייבים להיות קשים ועצובים, כי האוטיזם כשלעצמו הוא דווקא צבעוני מאוד", מסכם קוסמה.

***

בפולניה, אחד מכל מאה ילדים מאובחן כאוטיסט. אוטיזם זה לא מחלה. הוא נחשב להפרעה התפתחותית, אבל כיום מרבים להתייחס אליו כאל שוני התפתחותי. מדברים על "המגוון האוטיסטי", כי אין תבנית התפתחות אוטיסטית אחת – אוטיסטים שונים יכולים להיות שונים מאוד אלה מאלה, למרות האבחנה הזהה. חלקם מצליחים לגור לבדם, לעבוד ולנהל מערכות יחסים. אחרים זקוקים לסיוע רב בכל פעולות היומיום. עם זאת, ניתן לשפר את איכות החיים של כולם – לעתים באמצעות טיפולים ולעתים בלעדיהם. צריך רק ידיים מסייעות והבנה שאנשי המגוון האוטיסטי הם אנשים נורמליים, אשר פועלים קצת אחרת.

לאוטיזם עשויות להתלוות תופעות נוספות, כגון מוגבלות אינטלקטואלית, דיכאון, או חרדה. כשלעצמן, הן אינן אוטיזם. כל אדם במגוון האוטיסטי זקוק למענה ייחודי. אנשים אוטיסטים נולדים כאלה, חיים כאלה ומתים כאלה.

הכתבה, אשר פורסמה לציון יום קבלת האוטיסטים הבינלאומי, 2019, תורגמה מהגזטה ויבורצ'ה.
כתבה: פאולינה דודק. המקור, בפולנית, נמצא כאן:
http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,168449,24604495,kosma-przez-30-lat-slyszal-ze-jest-dziwny-nienormalny-i-powinien.html

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת

קמפיין של אוטיסטיות כובש את הרשת, לאחר שדוגמנית שאובחנה כאוטיסטית בגיל 23 חושפת את החיים בספקטרום.

קבלו את האוטיסטים – קמפיין האינסטגרם של חנה קווינטון כובש את הרשת

קרוב למאה מיליון אנשים הם אוטיסטים, למעלה מאחוז מאוכלוסיית העולם.

אם סופרים גם את משפחותיהם, אז האוטיזם נוגע בחיי היומיום של קרוב לחצי מיליארד אנשים. למרות שאוטיזם נמשך לאורך החיים, עזרה מתאימה עשויה לשנות את חיי האוטיסטים לטובה.

חנה קווינטון, מהעיר ויימות שבמחוז דורסט, בבריטניה, מאמינה ששיפור הגישה כלפי אוטיסטים הוא צעד הכרחי.

האופטיקאית, שהיא גם דוגמנית, מקווה לקחת את הקמפיין שלה לשלב הבא – עם תוכניות להגיע למיליוני עוקבים ברשת.

בת ה- 25 אובחנה לפני שנתיים כנמצאת בספקטרום האוטיסטי, לאחר שנים בהן עברה סדרות אבחונים שהובילו לתוצאות שגויות. מאבחן אחד אפילו אמר שהיא לא יכולה להיות אוטיסטית, "כי היא בחורה".

היא מספרת: "קודם כל, זו הייתה הקלה עצומה לקבל את האבחנה, לדעת שאני לא מדמיינת את זה ולא סתם מגזימה. אבל זה גם מתסכל לדעת שזה לקח כל קח הרבה זמן – חייתי את כל החיים שלי בלי לדעת את זה, וזה גורם לי לחשוב אם החיים שלי יכלו להיות שונים. יכולתי לקבל את העזרה שאני צריכה כבר מזמן. יכולתי להיות נחמדה יותר כלפי עצמי".

חנה רוצה להדגים שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם. צילום: ג'קי מולסוורת

אחרי שסוף סוף קיבלה את האבחנה שלה, היא הצטרפה לקהילה האוטיסטית ונדהמה לפגוש המון אוטיסטים שנתקלו "בהתעלמות וזלזול" מצד הממסד הרפואי, ואפילו מצד חברים ובני משפחה.

וכך התחיל הקמפיין שלה, "אני נראית כבר אוטיסטית?".

הקמפיין התחיל כחשבון אינסטגרם בשם "אסתטיקה אספרגרית", במטרה להפוך אוטיסטים לחלק מהנורמה, בצורה שהציבור הרחב יוכל להבין.

חנה החליטה לפרסם תמונות של עצמה ושל אנשים נוספים מהספקטרום, כדי להוכיח שאוטיסטים הם מגוונים כמו כולם – עם שרירניות, פסיכולוגים, אמניות, זמרים ונשות עסקים אוטיסטיות שהצטרפו לקמפיין והשתמשו בתגית שלה.

אנג'ל היא רק אחת מתוך המונים שהשתמשו בתגית. צילום מתוך אינסטגרם.

 

טרייסי היא אחת מתוך אלפי העוקבות אחר החשבון. צילום מתוך אינסטגרם.

 

היא מספרת: "כשסיפרתי לאנשים על האבחנה שלי ועל מה שאני עושה, אז תכף היו אומרים לי 'אבל את לא נראית אוטיסטית', או 'אבל את נראית כל כך נורמלית'. הם ניסו לגרום לי להרגיש טוב ולעודד אותי. הם לא ניסו לפגוע, אבל אנשים לא מבינים מה זה אוטיזם. אי אפשר לזהות את זה על פי מראה חיצוני. אנחנו מגיעים בכל הצורות, הצבעים, המידות. יש לנו תחביבים שונים ותחומי עניין מגוונים. אנשים לא יודעים איך לדבר אליי כשאני אומרת שאני אוטיסטית, אבל אנחנו לא מאוד שונים מכולם".

ג'וקס נמצאת גם היא בספקטרום האוטיסטי. צילום מתוך אינסטגרם.

יש לה כבר אלף עוקבים באינסטגרם ועשרים וחמישה אלף בפייסבוק. עוקבים ובני משפחות הודו לה, כולל הורים שאמרו שהיא גרמה לבניהם ובנותיהם להרגיש הרבה יותר טוב עם עצמם בזכות הקמפיין.

חנה מספרת: "אנשים עדיין לא מבינים מה זה אוטיסטים. רק השבוע, ראיתי פוסט שבו מישהו התבלבל בין אוטיזם לאסתמה. אנחנו רוצים שאנשים ידעו שהם יכולים לדבר אתנו. אם הם רוצים לדעת על אוטיזם, אז שישאלו אוטיסטים. המשימה שלי היא להמשיך לעשות את מה שאני עושה, בתקווה שעוד אנשים ייראו את המסרים ויצטרפו לתנועת 'אני נראית כבר אוטיסטית?'. רק באמצעות חינוך נצליח לנצח את הבורות".

חנה קווינטון אובחנה בגיל 23, אחרי שנים של אבחנות שגויות. התצלום באדיבות המצולמת.

מחקר של עמותת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 34 אחוזים מילדי הספקטרום האוטיסטי אומרים שהדבר הכי גרוע בבית הספר הוא שמציקים להם.

מעל מאה מיליון אנשים ברחבי העולם הם אוטיסטים. חנה קווינטון. התצלום באדיבות המצולמת.

70 אחוזים מהמבוגרים האוטיסטים אומרים שהם אינם מקבלים את העזרה שהם צריכים משירותי הרווחה – כאשר לפחות אחד מכל שלושה סובל מבעיות בריאות נפש חמורות בגלל היעדר עזרה.

המקור:
https://www.express.co.uk/news/uk/885851/Autism-awareness-campaign-viral-doilookautisticyet-Instagram-facebook-actually-autistic

החלטתי שאני לא מתביישת באוטיזם שלי

מאות אלפי נשים בריטיות הן אוטיסטיות, אבל בדרך כלל הן מסתירות את המאפיינים ולכן הן לא מוכרות על ידי הממסד. הדוגמנית מליסה קול, שהיא אוטיסטית מוצהרת, מספרת איך היא מתמודדת עם התופעה:

מליסה קול, סוכנות מיוז. צילום: אוסוואלדו פונטון

הדוגמנית ההולנדית מליסה קול הייתה בת 10 כאשר הבינה לראשונה שהיא לא "נוירוטיפיקלית". חברותיה בבית הספר נראו חסרות דאגות, אבל היא הייתה מודאגת מהכל. "כלפי חוץ נראיתי כמו כולן, אבל השקעתי המון מאמצים כדי להיראות ככה", מספרת מליסה במהלך ארוחת צהריים בעיר דלפט, בהולנד. "המוח שלי עבד אחרת".

מליסה, 24, היא לא דוגמנית טיפוסית. בתו של מגדל פרחים לשעבר, היא עגלגלה ולובשת בגדים במידה 44. ובניגוד למרבית הדוגמניות, יש לה תסמונת אספרגר.

באפריל האחרון, היא הודיעה על היותה אוטיסטית באופן בו כל דוגמנית מכובדת מפיצה הודעות בימינו – באינסטגרם. "אני אוהבת כל חלקיק שלי, כולל 'המוגבלות' שלי", היא כתבה לאלפי העוקבים אחריה, מתחת לתמונה שלה לבושה בחולצה בצבע קרם ובמכנסי ג'ינס. למרות שחברים וקרובי משפחה ידעו, היא רצתה לספר בפומבי על האספרגר שלה. למה?

"החלטתי שאני לא מתביישת בזה שאני אוטיסטית", היא אומרת, "זה חלק גדול מהחיים שלי, והרגשתי שאני לא הוגנת כלפי עצמי כשאני מסתירה את זה". חלק מההיסוס שלה "לצאת מהארון" היה אסטרטגי – היא פחדה שלקוחות יחשבו שהיא מתנהגת בצורה מוזרה בזמן העבודה.
במציאות, מליסה לא נראית מוזרה – רחוק מזה. בזמן ארוחת הצהריים, היא שמרה על קשר עין, צחקה הרבה ודיברה אנגלית טובה, במבטא אמריקאי שספגה בניו יורק, בה היא עובדת לעתים קרובות. אפשר לשים לב שהיא בספקטרום האוטיסטי – היא אוכלת את כריך הסלמון וגבינת השמנת שלה בזהירות, חותכת אותו לפרוסות מדויקות – אבל היא בכל זאת נראית כמו צעירה נורמלית, אפילו שהיא יפה באופן יוצא דופן.

הספקטרום האוטיסטי כולל טווח של דברים המשפיעים על התקשורת החברתית, תחומי העניין וההתנהגות; בערך אחד מכל מאה בריטים נמצא בספקטרום. אספרגר זה סוג של אוטיזם הנקשר בדרך כלל לאנשים "בתפקוד גבוה", עם מנת משכל נורמלית ומעלה. הוא גם נפוץ יותר אצל בנים, ושנים של מחקר התמקדו בצורה הגברית של התסמונת.

מליסה גילתה שיש לה אספרגר כשהייתה בת 19. "האפשרות עלתה בדעתי אחרי שחברה שלי אובחנה כאוטיסטית", היא אומרת, "דיברנו על זה המון, וחשבתי 'ניראה לי שזה מה שיש לי'". כילדה, היא טופלה על ידי קלינאית תקשורת, ורופאה אחת הציעה לשלוח אותה לאבחון אוטיזם, אבל אמה סירבה לשלוח אותה, בטענה שהיא "לא משוגעת". הגילוי שיש לה אספרגר היווה הקלה. "הרגשתי סוג של הכרה", מספרת מליסה, "ידעתי מגיל צעיר שאני שונה, אבל אף פעם לא הצלחתי להבין למה".

למרות שהיא שמחה לקבל את האבחנה, הגדרתה כאוטיסטית הציבה בעיה מיידית: בעקבות מי ללכת? "הדוגמאות ההיסטוריות שנותנים לנו, של אוטיסטים לכאורה, הן כולן של גברים גאונים, כמו מוצרט, איינשטיין וטסלה. אני יודעת שאני אינטליגנטית, אבל אני גם יודעת שאני לא גאונה. היה קשה לי לדעת אם המטרות שהצבתי לעצמי בחיים ניתנות להשגה".
בהתחלה, הנס אספרגר עצמו חשב שאין בנות אוטיסטיות, עד שמאוחר יותר שינה את דעתו. ההערכות לגבי היחס שבין גברים לנשים בספקטרום האוטיסטי נעות בין 2:1 ל- 16:1 – בדרך כלל, בנות הן טובות יותר בהסתרת המאפיינים האוטיסטיים. לכן, רופאים מתקשים לאבחן אותן. בספרו החדש, "10 דברים שבנות צריכות הכי הרבה", הפסיכולוג סטיב בידולף כותב על בעיותיהן של בנות אוטיסטיות, שהן "לפעמים טובות יותר בהסתרת הקשיים החברתיים שלהן, אבל מתאמצות כל כך לעשות את זה, עד שהן מתחילות לסבול מחרדות קשות, או מדיכאון".

האבחנה של מליסה עזרה לתת לה את הכלים להבין את שנות נעוריה הסוערות. היא גדלה עם אח אחד, צעיר ממנה, במשפחה מגוננת שהיו בה שגרות קבועות. היא התבגרה מוקדם והחלה לשתות אלכוהול בגיל 12. מעט אחרי יום הולדתה ה- 13, נער שהיא הכירה ניצל אותה מינית. "הוא הכריח אותי לעשות דברים שלא רציתי לעשות. אחר כך, הוא סיפר על זה לכולם, אבל לא סיפר שהוא הכריח אותי לעשות את זה. כל בית הספר ידע, ואני לא ידעתי איך להתמודד עם זה". היא סיפרה עליו? "לא", היא אומרת, "לאורך תקופה ארוכה האשמתי את עצמי. חשבתי, 'אולי לא אמרתי "לא" מספיק פעמים. אולי פלירטטתי'. בנים ידעו שהם יכולים להשתמש בי לכל דבר, אפילו אם אמרתי שאני לא רוצה".

הרבה נערות אוטיסטיות חוות ניצול מיני, כמו גם דיכאון ופגיעה עצמית. זו אחת הסיבות לכך שמליסה כל כך מתוסכלת מזה שנערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים כל כך קרובות אבחנות שגויות. "רבות מהן לא מקבלות עזרה, כי אנשים חושבים, 'היא בסדר. היא פשוט טיפה פסיכית'", אומרת מליסה וממצמצת בעיניה. היא לא נמצאת כיום בטיפול, אבל היא הייתה, "במשך הרבה זמן, וזה עזר מאוד".

עושה רושם שמליסה לא הייתה יכולה לבחור קריירה פחות מתאימה לאוטיסטית – כמו רבות כמוה, היא רגישה מאוד. אורות, קולות, מרקמים עלולים לגרום לה לאי נוחות קיצונית (כילדה, היא שנאה את הדביקות של קרם הגנה מהשמש, ואפילו סלדה מתחושת סלט בפיה). איך היא מחזיקה מעמד על סט הצילומים, כאשר מורחים עליה שכבות של איפור ומציבים אותה מול אורות בוהקים? "אני מתרכזת בדברים בסיסיים, כמו אם אני יכולה לישון ולהשתמש בשירותים", אומרת מליסה.

היא אותרה בגיל 14, לאחר שפרסמה תמונה שלה באינטרנט. הסוכנות שלה באותה התקופה ביקשה ממנה, בעדינות, לרדת קצת במשקל, ולאורך שלוש השנים הבאות היא נאבקה לשמור על גיזרה דקיקה. היותה טובה בחשבון ונטייתה להתנהגות אובססיבית לא עזרו. לבסוף, בגיל 17, היא ניסתה לגרום לעצמה להקיא לאחר ארוחה והבינה שהיא חייבת לפעול: היא פרשה מדוגמנות ונרשמה לאוניברסיטה. היא חזרה לדגמן בגיל 21, הפעם בקטגוריית המידות הגדולות, ולמרות שהיא מתאמנת באופן קבוע, היא כבר לא חייבת להגביל את המשקל שלה כמו פעם.

כיום, בין השאר בגלל שהיא הודיעה בפומבי על היותה אוטיסטית, רואים שמליסה מרגישה טוב עם עצמה. עם זאת, דוגמנות היא קריירה לא יציבה ומליסה סובלת מכך שהיא אינה שולטת בלוח הזמנים של עצמה. נסיעות למקומות חדשים מלחיצות אותה, כמו גם ניהול שיחות קלילות עם חברים לעבודה ("אני נוטה לצלול מיד אל תוך שיחות עמוקות"). העובדה שיש לה מערכת יחסים יציבה עוזרת לה. מוקדם יותר השנה, מליסה התחתנה עם יוסט, יועץ ניהולי שהכירה כששניהם למדו בבית הספר. למרות שאין לו אספרגר, הוא מבין מה מניע את מליסה. לעתים, הוא צץ בחשבון האינסטגרם שלה.

בחודש מרץ, רחוב סומסום צירף בובה אוטיסטית לתוכנית, כדי ללמד ילדים על התופעה. כאשר מליסה נשאלת אם היא שמחה, היא עונה, "אני מרוצה", וצוחקת, "אבל תמיד הייתה לי חרדה מרחוב סומסום. היו לי סיוטים בגלל התוכנית, אז אני לא אצפה בזה".

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/article/model-melissa-koole-i-decided-i-wasn-t-ashamed-of-my-autism-9jfwdll8q

גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.