מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference