המוני אמהות אוטיסטיות כובשות את בריטניה

המוני נשים אשר גדלו כאוטיסטיות לא-מאובחנות התגלו לאחרונה, לאחר שאמהות חקרו את האוטיזם של ילדיהן וגילו את עצמן בממצאיהן.

רייצ'ל קוטון עם דבורה (תשע) ומיכאל (שבע). רייצ'ל גילתה שהיא אוטיסטית כאשר חקרה את התסמינים של דבורה. צילום: לינדה נילינד עבור הגרדיאן.

"ישנן הרבה יותר אמהות לא מאובחנות ממה שאי פעם חשבנו", אמרה ד"ר ג'ודית גולד, מומחית מובילה והמנהלת לשעבר של מרכז לורנה וינג לאוטיזם, אשר פיתחה את שאלוני האבחון הראשונים והיחידים המתמקדים בנערות ונשים, והמכשירה רופאים לזיהוי נשים אוטיסטיות.

"הנשים האלו מתגלות עכשיו, כי יש יותר מידע על נערות ונשים אוטיסטיות באינטרנט, כך שהן יכולות לחפש מידע על ילדיהן ובעקבות זאת לאבחן את עצמן", אמרה גולד.

פרופסור סיימון ברון-כהן, מייסד המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' וקליניקת קלאס, המוקדשת לאבחון מבוגרים אוטיסטים, הסכים: "אמהות לא-מאובחנות הן בהחלט תופעה הולכת וגדלה. קשה לאמוד את מספרן, אבל אני בטוח שזה מספר גדול, כי נשים שביקשו לעבור אבחון אוטיזם נענו בשלילה עד לפני שנים ספורות, כי נשים אוטיסטיות נחשבו למשהו נדיר מאוד".

אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מעריכה שישנם בערך 700,000 אוטיסטים החיים בבריטניה – יותר מאחד מכל 100 אנשים באוכלוסייה. מעריכים שבסביבות 20% מהאוטיסטים אובחנו רק בבגרותם, למרות שאין נתונים רשמיים בנושא. ראיות נקודתיות, עם זאת, מצביעות על עליית המספרים: ברון-כהן אומר שלפני ארבע שנים, 100 נשים ממחוז קיימברידג' הופנו אל הקליניקה שלו. בארבעת החודשים הראשונים של 2016 לבדם, הופנו יותר מ- 400.

אוטיזם בקרב נשים ונערות החל לקבל הכרה רחבה רק בשלוש השנים האחרונות. היחס בין גברים לנשים מוכר כיום כבין 3:1 ל- 2:1, אך חלק מהמומחים מעריכים שכמות הנשים האוטיסטיות זהה לכמות הגברים האוטיסטים.

נשים אוטיסטיות, עם זאת, עדיין נוטות להישאר לא מאובחנות. סקר של אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 42% מהנשים קיבלו אבחונים שגויים, בהשוואה ל- 30% מהגברים, בעוד כמות הנשים הלא מאובחנות הייתה גדולה פי שתיים מכמות הגברים (10% לעומת 5%).

מומחים מזהירים שאמהות הפונות לאבחון מסתכנות בכך שילדיהם יילקחו מהן, כי עובדים סוציאליים טועים לחשוב שהורה אוטיסט עלול להזיק לילדיו.

"האוטיזם שלהן, שלעתים קרובות אינו מאובחן, גורם לאנשי מקצוע להאשים אותן בגרימת האוטיזם של ילדיהן, או בהמצאתו", אומרת גולד.

מלאני מהינטה הואשמה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים בסוג נדיר של התעללות בילדים, "המצאת או גרימת מחלה", בזמן מאבקה להשגת אבחון אוטיזם עבור בתה בת השלוש.

"רוזי הוגדרה כילדה במצוקה, בגלל שלאורך שלוש וחצי שנים אני נאבקתי ברופאים אשר סירבו לאבחן אותה" אמרה מהינטה. "במבט לאחור, סביר שבאמת עצבנתי אנשים כי אני אוטיסטית, אבל ידעתי כמה קשים יהיו חייה של רוזי אם לא אשיג לה סיוע.

אני מבינה שהאוטיזם הופך אותי לאדם שקשה להתמודד אתו: אני לא יודעת מתי לוותר כשאני יודעת שאני צודקת. אני לא מסוגלת להסתכל לאנשים בעיניים, אז אני עושה רושם של מתחמקת. אוטיסטים נוטים להתמקד מאוד, אבל הם התייחסו אל ההתעקשות שלי כאל סימן שאני לא יציבה.

למרות שקשה לאנשים להתמודד עם התכונות האלו, האוטיזם שלי הוא בסופו של דבר משהו טוב", היא הוסיפה. "אולי מישהי נוירוטיפיקלית הייתה חושבת שהרופא יודע הכי טוב והייתה מוותרת. או שהיא הייתה מפסיקה להילחם, בגלל פחד שייקחו ממנה את הילדה. אבל אני המשכתי להילחם, ובזכות זה רוזי אובחנה לבסוף כאוטיסטית".

מחקר חדש מאת ברון-כהן, אלקסה פול מהמרכז לחקר האוטיזם ומוניק בלייקמור מאגודת הנשים האוטיסטיות, מצא שאחת מכל חמש אמהות לילדים אוטיסטים, אפילו אם לא אובחנה בעצמה, נחקרה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים. אחת מכל שש נחקרות דיווחה שילדיה נלקחו ממנה לצמיתות בהוראת בית משפט.

"זו סטטיסטיקה מדאיגה מאוד", אמר ברון-כהן. "אפילו אם הן לא עברו אבחון, אם רבות מהאמהות האלה שיש להן ילדים אוטיסטים הן בעצמן אוטיסטיות, הן עלולות להתקשות להתמודד עם רשויות הרווחה ולעשות רושם של לוחמניות במקום דיפלומטיות. הסיכון הוא שרשויות הרווחה רואות בהן אמהות נוקשות, במקום לזהות שקשיי התקשורת שלהן נובעים מהמוגבלות שלהן".

ד"ר קטריונה סטיוארט, מייסדת אגודת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות, אשר חוקרת אוטיזם כבר למעלה מעשור, תיארה "מאגר חבוי של נשים אוטיסטיות אשר גדלו ללא אבחון".

היא אמרה: "הנשים האלה יכולות סוף סוף לזהות את זה בעצמן, כי הן משתמשות באינטרנט כדי לחפש מידע שיעזור לילדים האוטיסטים שלהן, ואז הן מבקשות לעבור אבחון במקומות שסוף סוף מוכנים להכיר בקיומן".

סטיוארט הבינה שהיא בעצמה אוטיסטית רק לאחר שחקרה את המאפיינים האוטיסטיים של בתה. כאשר שקלה לשלוח את בתה לאבחון אוטיזם, חברה שלה שהיא פסיכולוגית העובדת עם בני נוער המליצה לה לשלוח גם את עצמה לאבחון, אבל באופן פרטי.

"ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים", אומרת רייצ'ל קוטון. צילום: לינדה נילנד עבור הגרדיאן.

"היא אמרה לא לעשות את זה דרך שירותי הבריאות הציבוריים, וגם הזהירה אותי: בגלל שהייתי המבוגר היחידי במשפחה שזיהה שלבת שלי יש קשיים, אנשים יחשבו שאני זאת שגורמת לקשיים", אמרה סטיוארט.

"חלק מאתנו העובדות בתחום הופכות ליותר ויותר מודעות ומודאגות מכמות הנשים האוטיסטיות שבקשותיהן לסיוע עבור ילדיהן ועבור עצמן נענות בעוינות, בלוחמנות, ובחלק מהמקרים בלקיחת ילדיהן מהן", היא הוסיפה.

"ההנחה היא שברגע שהאמא היא אוטיסטית אז רווחת הילדים נמצאת בסכנה", היא אמרה. "אבל אין ראיות התומכות בכך. הן מסוגלות להפגין אמפתיה, חיבה, אחריות, אהבה לילדיהן כמו כל האמהות. בשבילי, זה עניין של זכויות אדם".

רייצ'ל קוטון, 45, גילתה שהיא אוטיסטית רק לאחר שחקרה את התסמינים של בתה, לפני חמש שנים. היא מאמינה שמצבה הופך אותה לאימא טובה יותר.

"מצבי מאפשר לי לעזור לילדיי לפתח גרסה מהנה של אוטיזם, במקום גרסה שלילית המובילה בבגרות לדיכאון ולאלכוהוליזם", היא אמרה. "בגלל שאני אוטיסטית, ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים. ילדיי יכולים לשאול אותי אם מוחי עושה ככה וככה, ואני יכולה להסביר שהמוח שלי כן, אבל מוחות של אנשים אחרים לא".

דוברת מקפקס, הגוף המייצג ילדים בבתי משפט לענייני משפחה בבריטניה, אמרה שההחלטה לקחת ילדים מהוריהם, כולל לצמיתות, דורשת רשות מקומית להוכיח לבית המשפט שהילדים סובלים, או נמצאים בסכנה לחוות נזק ממשי.

"החלטות כאלו אינן נעשות בקלות ראש", היא אמרה. "הן נעשות לאחר הערכות מאת הרשויות המקומיות וקפקס, המשוחחות עם הילדים, עם ההורים ועם אנשי המקצוע העובדים עם הילדים. זה עוזר להחליט איך לשמור על בטחון הילדים ומה יהיה הכי טוב להם".

דוברת ממשרד החינוך הבריטי אמרה: "ילדים מופנים לרשויות הרווחה רק כאשר ישנו חשש לרווחתם, וישנן הנחיות ברורות המסייעות לאנשי מקצוע לזהות משפחות העשויות להיזקק לסיוע. ההערכות מתבססות על ההיסטוריה של כל מיקרה לגופו, ומתייחסות להשפעתו של כל הסיוע הקודם ומנתחות אילו פעולות נוספות עשויות להיות נחוצות", היא הוסיפה.


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference

"תמיד הרגשתי לא שייכת": קרוליין הרסט אובחנה כאוטיסטית רק בגיל 55

כאשר קרוליין הרסט קראה מאמר על תסמיני האוטיזם, נפל לה האסימון – היא הבינה, בגיל 55, שהיא בעצמה נמצאת בספקטרום האוטיסטי. האבחון שלה, לפני חמש שנים, עם תסמונת הספקטרום האוטיסטי (ASD) – מצב נוירו-התפתחותי המשפיע על האופן בו אנשים מתייחסים אל זולתם וקולטים את העולם הסובב אותם – היווה עבורה הקלה עצומה.

הוא הסביר למה היא מתקשה למצוא חברים ולתפקד במקומות עבודה ולמה היא סובלת מדיכאונות. "כאשר הבנתי את זה, זו הייתה תגלית עצומה. הכל התיישב במקומו", היא אומרת.

כמו אנשים רבים, היא הוטעתה על ידי התדמית הציבורית של האוטיזם, המתארת לעתים קרובות תמונה קיצונית של אנשים כגון איש הגשם, בעלי כישרון למספרים אך נטולי אמפתיה. לגברים יש סיכוי גבוה פי ארבעה מאשר לנשים לקבל אבחנה של אוטיזם, אבל קרוליין מאמינה שמרבית הנשים האוטיסטיות אינן זוכות לקבל אבחנה. כיום ישנה עלייה במודעות לתסמיני אוטיזם בילדים, אבל כאשר קרוליין הייתה ילדה בשנות ה-50 המודעות לאוטיזם רק החלה להיווצר.

"לא הצלחתי להבין למה קשה לי להשתלב ולמצוא חברים"

כיום, היא רוצה מאוד לעזור לנשים אוטיסטיות ולגברים אוטיסטים נוספים ולכן היא הקימה את "נושאי אוטיזם", חברה לתועלת הציבור שמטרתה להעלות את המודעות לאוטיזם המציעה סדנאות לאנשי מקצוע, לבני משפחה, לחברים, למעסיקים ולאוטיסטים. מטרתה היא לשפר את תדמית האוטיסטים, כדי שאנשים לא יחושו אי נוחות אם הם או בני משפחתם מאובחנים ככאלה. היא אומרת, "הדיכאון שלי נבע מכך שלא הבנתי למה כל כך קשה לי להשתלב בחברה ולמצוא חברים. כל שאר האנשים נראו כל כך הרבה יותר רגועים ממני. תמיד הרגשתי כמו צופה מבחוץ".

אחרי שגילתה שהיא נמצאת בספקטרום האוטיסטי, קרוליין החליטה לפגוש אנשים נוספים מהספקטרום והלכה לקבוצת תמיכה בעיר קרייסטצ'רץ' בניו-זילנד, בה התגוררה באותה התקופה. "אנשים לא-אוטיסטים אומרים, 'גם אנחנו נלחצים מאוד במצבים חברתיים', אבל זה לא אותו הדבר. להשוות חרדה רגילה ממצבים חברתיים לחרדה חברתית אוטיסטית זה כמו להשוות את החשש שלי משחייה בנהר (אני שחיינית טובה) לחשש של מישהי שאינה יודעת לשחות. אני עשויה לחשוש כי אני לא מכירה נהר מסוים ואת הזרמים שבו, אבל אני יכולה לשחות בנהרות. ללא עזרה מבחוץ, מישהי שאינה יודעת לשחות תטבע בכל נהר. באופן דומה, ללא עזרה אני אתקשה מאוד במצבים חברתיים".

קרוליין בילדותה

קרוליין נולדה בצפון לונדון להורים יהודים שנמלטו מגרמניה הנאצית. בתחילה, הקשיים שלה לא נראו לסביבתה ולמרות שלא הייתה לה קבוצת חברים גדולה היא הצליחה להסתדר בתוך המעגל הקטן שלה בבית הספר היסודי ואחר כך בבית הספר התיכון לבנות. לא תמיד הכל היה פשוט. "התייחסתי אל דברים כפשוטם – היה לוקח לי זמן להבין בדיחות סרקסטיות. השכל היה אומר לי שזו בדיחה, אבל לא הייתי קולטת את זה בצורה אינסטינקטיבית. ההורים של החברות שלי חשבו שאני 'חמקמקה' כי היה לי קשה לשמור על קשר עין. זה עדיין קשה לי כאשר אני לא רגועה, אבל אני מסתדרת עם אנשים שאני מכירה היטב".

הרגישות הגבוהה שלה לגירויים חיצוניים – סימן מוכר לאוטיזם – השפיעה מאוד על חיי היומיום שלה. "אני רגישה לטעמים", אומרת קרוליין. "אני לא יכולה לאכול דברים רק כדי להיות מנומסת, כי אני אחטוף בחילה. שנאתי את הארוחות בבית הספר והיו משאירים אותי בפנים לאורך כל שעת הארוחה כדי שאוכל אותה – אבל אף פעם לא אכלתי. אני גם רגישה לקולות".

לקרוליין, הקשיים הנובעים מהאוטיזם החלו להתעצם כאשר הפכה לנערה. "לא יכולתי לסבול פלירטוטים", היא מחייכת. "אם נמשכתי למישהו, הייתי שותקת ומאדימה. זה היה סיוט".

כאשר הייתה בת 16, אמה שהייתה אז רק בת 48 מתה מסרטן. "אמא שלי ואני לא היינו קרובות מאוד, אבל כולם ייחסו את הדיכאון שלי למוות שלה", אומרת קרוליין. ההיסטוריה המשפחתית שלה, כילדה של פליטים, סיפקה לה הסבר לתחושת המתבוננת מבחוץ שליוותה אותה תמיד.

קשייה של קרוליין החמירו כאשר החלה ללמוד כלכלה באוניברסיטת מנצ'סטר. האווירה המנוכרת, הרחק מביתה וממכריה, הכבידה עליה. "לא מצאתי חברים והייתה לי שנה נוראית". לאחר שנשרה מהאוניברסיטה וחזרה לביתה, ניסתה קרוליין להתאבד באמצעות נטילת מנת יתר של כדורים נוגדי דיכאון. "לא עשיתי את זה כדי לעורר תשומת לב. רציתי למות. התאכזבתי מאוד כאשר התעוררתי וגיליתי שאני עדיין בחיים", היא אומרת.

קרוליין מעלה את המודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי באמצעות הסדנאות שהיא מעבירה

לדברי ד"ר ג'ודית גולד, מנהלת מרכז לורנה וינג לאוטיזם, הסיפור של קרוליין הוא אופייני לנשים מהספקטרום האוטיסטי. "לעתים קרובות נשים אוטיסטיות אינן מאובחנות, או שהן מקבלות אבחנות שגויות. הן מופנות אלינו כאשר הן סובלות מחרדה ומדיכאון. ילדות עשויות להסתדר בשנותיהן המוקדמות אבל בנעוריהן מתעוררים קשיים. בבגרותן, הן עשויות להתקשות למצוא עבודה, או שבהתקדמן בסולם הקריירה הן נקלעות לצרות בגלל התנהגויות לא ראויות. הן מתקשות להבחין באותות חברתיים עדינים, כגון שפת גוף. אם אתן מתקשות לעשות את זה באופן אינסטינקטיבי אז זה יתיש אתכן. רובן חשות הקלה כאשר הן עוברות אבחון ומבינות למה הן שונות. זו אינה תווית, זו דלת לקבלת העזרה המתאימה".

קרוליין מסבירה שקל לה יותר לתקשר עם אנשים כאשר ישנה מטרה, כגון בתקשורת עם עמיתים לעבודה. "אני מסתדרת בהתחלה ולאחר שנוצרות חברויות, אבל אני מתקשה בשלב שבו 'לומדים להכיר מישהו'. קשה לי יותר לדבר עם שכנים מאשר עם עמיתים לעבודה".

למרות הקשיים שלה, בשנות השלושים לחייה פיתחה קרוליין מערכת יחסים עם רלף הניו זילנדי – מנהל פרוייקטים שפגשה לאחר שפרסמה מודעת חיפוש שותפ/ה לדירה – ולזוג נולדו שני בנים. "היה לי קשה לתקשר עם גברים אם נמשכתי אליהם, אבל היה לי קל יותר עם חברים. גברים נוטים להיות יותר ישירים והם העריכו את האופי הישיר שלי. רלף ואני היינו חברים לפני שהוא הזמין אותי לצאת אתו".

קרוליין בגיל 5. בבית הספר היא התקשתה להבין בדיחות וליצור קשר עין

בשנות התשעים, קרוליין ומשפחתה עברו לניו זילנד, שם עבדה כיועצת לקוחות בתחום בריאות הנפש. "ההכשרה שלי כפסיכותרפיסטית וההתנסות שלי בדיכאון שמו אותי במקום אידאלי לתפקיד. על הנייר התאמתי למשרה, אבל הייתי חסרת אונים בפגישות. התקשיתי להסביר את הדברים שלי ובנימת הדיבור הנכונה. זה היה נורא".

היא המשיכה להתמודד עם דיכאון, הלוך ושוב, עד שקראה את אותו מאמר בשנת 2009. ההבנה מדוע היא מתקשה מבחינה חברתית ומקצועית גרמה לכך שהיא הפסיקה להרגיש חסרת אונים.

לרוע המזל, מערכת היחסים שלה לא החזיקה מעמד. "אף פעם לא הייתי עקרת בית טובה. רלף השלים עם זה בבריטניה, אבל הוא רצה שאתפקד כמו 'אישה קטנה' כאשר עברנו לניו זילנד". הזוג נפרד ובשנת 2011, לאחר שבניה עזבו את הבית, היא חזרה לאנגליה בעוד בניה נשארו בניו זילנד.

האבחנה גם עזרה לקרוליין להבין אנשים נוספים במשפחתה טוב יותר. היא מאמינה שבנה הבכור, בן 24, נמצא בספקטרום, למרות שאין לו אבחנה רשמית, וכיום היא מרגישה שגם אחיה ואביה המנוח נמצאו בספקטרום. הגורמים לתסמונת הספקטרום האוטיסטי עדיין נחקרים, אבל ישנן עדויות לכך שקיים מרכיב גנטי בהתפתחות התסמונת.

קרוליין מאמינה שאבחנה מוקדמת יותר הייתה עשויה לעזור מאוד בגידול בנה הבכור, שהיה ילד מאתגר. "הייתי מגדלת אותו אחרת – ילדי הספקטרום זקוקים ליותר שיגרה ועקביות".

"בנות אוטיסטיות אינן מקבלות תשומת לב, כי הן עושות רושם של ביישניות ופסיביות – הן מסתירות את התסמינים שלהן", אומרת ד"ר גולד. "חשוב להן להיות חברותיות. הן מתבוננות ומחקות, אבל הן תמיד נשארות בשולי החברה".

מציאת חברים תמיד הייתה קלה לבנה הצעיר של קרוליין, נת, בן 21. "הוא תמיד היה מקובל והחיים במשפחה של אוטיסטים עזרו לו לפתח חוש של תמיכה. אחרי שנפרדתי מאביהם, נת היה הכי בוגר ומשכין שלום מבין כולנו".

"בנות אוטיסטיות חומקות מתחת לרדאר, כי הן מסוות את התסמינים שלהן"

קרוליין מאמינה שהאוטיזם שלה השפיע לשלילה על התפתחותה המקצועית. "צברתי הרבה כישורים. הוכשרתי כספרנית וכפסיכותרפיסטית באמנות. בתאוריה הייתי בסדר, אבל מפגשים עם אנשים היו קשים מאוד, כי לא יכולתי להשתחרר מההתמקדות במה הם חושבים עליי".

האבחנה שלה אפשרה לקרוליין להבין כמה מהתחומים בהם היא נהגה להיכשל. "הפסקתי להעיר לאנשים כאשר הם עושים טעויות קטנות. מה שחשוב זה להתמקד במטרות חיוביות ולא לסטות מהן לצורך תיקון טעויות קטנות – במיוחד אם זה מרגיז אנשים".

קרוליין גם למדה להתחשב יותר באנשים. "בעבר, נהגתי להתלונן אם חשבתי שמשהו היה לא סביר. כיום, אני מנתחת את התועלת אל מול המחיר. אני מודעת יותר לרגשות הזולת בכל אינטראקציה".

כיום, קרוליין מתאוששת מהר יותר ממצבים חברתיים מביכים. "תמיד היו לי קשיים חברתיים. כיום, אני מקבלת את הקשיים האלה, ולמרבה האירוניה זה מקל את החיים עמם. אני מבינה שהרדאר החברתי שלי הוא מוגבל. אני לא לוחצת על עצמי להיות משהו שאני לא".

בגלל ההשפעה המקלה של האבחנה שלה, קרוליין מתלהבת מהפצת מודעות לתסמונת הספקטרום האוטיסטי ומהבאת אנשי הספקטרום לאבחון. היא הקימה את החברה שלה, "נושאי אוטיזם", בסיוע בית הספר ליזמים חברתיים וכיום זוהי עבודתה במשרה מלאה. "אף אחד מאנשי המקצוע שניסו לטפל בדיכאון שלי לא שם לב לאוטיזם שלי. מצבם של אוטיסטים רבים התדרדר בגלל בורותם של אנשי המקצוע". היא גם נמצאת בתהליך גיוס מימון עבור קבוצת תמיכה לנשים אוטיסטיות.

קרוליין מאמינה שלפעמים כדאי לספר לאנשים על היותך אוטיסטית, אבל לא תמיד. היא אומרת, "במקומות עבודה את יכולה להסביר על הרגישות שלך לקולות – בלי ללכת עד הסוף. את לא יודעת איך אנשים יגיבו. ישנם אנשים המזלזלים בך מרגע שנודע להם שאת אוטיסטית. זה באמת תלוי בהבנה של האנשים".

כאשר היא מדברת בפני משתתפי הסדנאות שלה – קהל מעורב של מטפלים, הורים לילדים אוטיסטים, עובדים סוציאליים ומורים, כמו גם גברים ונשים אשר אובחנו לאחרונה כאוטיסטים – קרוליין נראית בטוחה בעצמה. "אני חושבת שזה בגלל שאני ממלאת תפקיד תוך כדי היותי עצמי. אני נמצאת בשליטה ויש לי מטרה. אני מתה במצבים קבוצתיים שבהם עלולים לבקש ממני לתרום לדיון. כבר קרה שזכיתי בהגרלות והתביישתי לקחת את הפרס. אבל מרגע שהרגשתי שיש לי מומחיות כלשהי בנושא הזה, נרגעתי. אני נהנית להתחבר ולחלוק ולחשוב על הדברים מזוויות שונות".

הכתבה תורגמה מהדיילי מייל. הגירסה המקורית:
http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-2805241/I-ve-felt-like-outsider-Caroline-Hearst-s-autism-diagnosed-age-55.html

האוטיזם עוזר לי להיות סופרת בינלאומית

הסופרת קורין דייוויס שמחה כאשר אבחנו אותה כאוטיסטית, כי זה אפשר לה ללמוד יותר על עצמה ועל אנשים אחרים. היא מספרת כיצד האבחון הוביל אותה לכתיבה ולפרסום הרומן הראשון שלה.

הנה סוד: שמחתי כאשר אובחנתי כאוטיסטית.

לא רציתי להיות אוטיסטית, אבל ברגע האבחנה חשתי הקלה עצומה, כמעט כאילו שזוכיתי מאשמה כלשהי.

האבחנה היא פיסת נייר האומרת לי: "זו אינה אשמתך. את לא עצלנית. את לא מפונקת. את לא חסרת יכולות. את לא סתם עקשנית. הנשירה מבית הספר: לא אשמתך. בררנות גדולה בתחום המזון: לא אשמתך. תנועות מוזרות, הצפות מהירות, אלם כאשר את במתח: לא אשמתך. אובססיות מוגזמות, אאוטסיידריות, הצורך שדברים יהיו מובנים וצפויים: לא אשמתך".

כאשר את בת 14 ומדוכאת, אכולת רגשות אשמה כי תמיד היית החכמה שבחבורה, המילים האלה הן חזקות מאוד. שחור על גבי לבן. מסמך רשמי. צוות של פסיכולוגים. לא אשמתך.

יש הקלה. יש חופש. יש תחושה של דברים המוצאים את מקומם. יש סיבה לכל מה שהקשה עלייך. אבל מה מגיע אחר כך?

מצד אחד, אני זוכרת שחשבתי שלא אהיה כמו האנשים ששמעתי עליהם, שהכחישו או חגגו את המוגבלויות שלהם. אני אהיה עניינית, מציאותית וסבירה. לא אטען שאינני מקולקלת – כי אני כן.

הסופרת קורין דייוויס

מצד שני, למרות שבנעוריי דחיתי את הדיבורים על זכויות אנשים עם מוגבלויות, פעלתי למענן בטבעיות בלי ששמתי לב לכך. כאשר היו מבקשים ממני להפסיק לנופף בידיי בזמן ארוחת הערב, הייתי שואלת: למה שאפסיק? זה גורם לי להרגיש נוח וזה לא פוגע בכם, אז למה שאפסיק? כדי להיראות יותר נורמלית? אני בבית שלי ואני לא צריכה להעמיד פנים.

כאשר היו אומרים לי להתאים את עצמי וללמוד להתגבר, הייתי שואלת, למה? למה שזו המתקשה להתמודד עם שינויים תתאים את עצמה, כאשר אתם אלה שאמורים להיות מסוגלים להתמודד בקלות? האם אני לא יכולה להיות פשוט מי שאני?

שנות המאמצים, ההשתדלויות והכישלונות, לפני האבחון שלי, היו גיהנום. סירבתי לחזור לזה. במקום זה, למדתי להכיר את עצמי, לאט, בקצב שלי.

תמיד קראתי הרבה. סיפורים ודמויות סיפקו הצצה אל האופן בו אנשים מתנהגים ואל האופן בו אני אמורה להתנהג, אפילו אם אף פעם לא הייתי מודעת לזה. עכשיו, נטלתי את המקלדת בעצמי. כתבתי על גיבורי על, ערפדים, מבריחים בחלל, בני נוער מוזרים, גנבי תכשיטים, שוטרות קשוחות. הכניסה אל תוך עורן של הדמויות האלו לימדה אותי אפילו עוד יותר על בני אדם – ועל עצמי.

קשה להרגיש נוח עם עצמך, אבל זה אפילו עוד יותר קשה כאשר את מוגבלת. המשמעות היא היכרות אינטימית עם הגבולות שלך. המשמעות היא היתקלות בקירות אטומים כתוצאה ממאמצייך וליקוק פצעייך לאור כישלונותייך.

בשבילי, המשמעות היא ללמוד מהי משמעותה האמתית של קבלה. מיפיתי את קשיי וחקרתי דרכים לעקוף אותם. אבל ככל שאני מקבלת יותר גם את כישרונותיי וגם את מגבלותיי, ככה אנשים נתלים יותר רק בצד אחד או אחר מבין הצדדים. לחלקם יש דימוי של מי אני צריכה להיות – הנערה החכמה, הכישרונית, הנלהבת הזו – וכאשר אני אומרת להם שאני לא יכולה להיות כזו כל הזמן הם טוענים שזה בזבוז. הם קוראים לי בזבוז.

אחרים טוענים שאני מוכיחה שאוטיזם אינו תירוץ לעצלנות או לכישלונות. הם אומרים שאני מהווה השראה ושאני מתגברת על המוגבלות שלי. אני? אני פשוט נדהמת. אחרי כל שנות הקשיים שלי, הדבר האחרון שאני רוצה הוא שאנשים ישתמשו בסיפור שלי כדי לדכא אנשים אחרים המתקשים. מה כל כך מעורר השראה בקבלת המוגבלויות שלך? מתי התגברתי על משהו? מעולם לא התגברתי. השלמתי.

חלפו למעלה מעשר שנים מאז קבלת האבחנה שלי. קיללתי ושנאתי אותה. ברגעים אחרים, אני שמחה כפי שהייתי ביום בו קיבלתי אותה. האוטיזם פתח בפניי עולמות. אפילו המגרעות לימדו אותי אינספור כישורים: מהתמודדות ועד אמפתיה, מתקשורת ברורה ועד טיפול עצמי. למדתי שמגבלות אינן קלקולים. למדתי להבין שמוגבלויות הן פשוט היבט נוסף של החוויה האנושית. הפכתי לאוהדת של תנועת זכויות הנכים ושל כל הנלווה אליה. קהילה. יושרה. ייצוג עצמי. חיבור.

האוטיזם אפשר לי לצלול קדימה אל תוך כל כישרונותיי – האמנות שלי, הכתיבה שלי, הקריאה שלי וכל האובססיות הטיפשיות והרציניות שלי. הוא אפשר לי למרוח גיר על נייר וליצור דיוקנאות מדויקים מאוד שגרמו לאנשים לבכות. הוא אפשר לי להריץ את אצבעותיי על גבי המקלדת וליצור מילים ועולמות שהגיעו אל מדפי ספרים ברחבי העולם. האוטיזם אפשר לי לחקור את עצמי. אז מדוע שלא אהיה שמחה?

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. הגירסה המקורית:
http://www.theguardian.com/childrens-books-site/2014/aug/17/autism-helped-me-become-author-corinne-duyvis