המוני אמהות אוטיסטיות כובשות את בריטניה

המוני נשים אשר גדלו כאוטיסטיות לא-מאובחנות התגלו לאחרונה, לאחר שאמהות חקרו את האוטיזם של ילדיהן וגילו את עצמן בממצאיהן.

רייצ'ל קוטון עם דבורה (תשע) ומיכאל (שבע). רייצ'ל גילתה שהיא אוטיסטית כאשר חקרה את התסמינים של דבורה. צילום: לינדה נילינד עבור הגרדיאן.

"ישנן הרבה יותר אמהות לא מאובחנות ממה שאי פעם חשבנו", אמרה ד"ר ג'ודית גולד, מומחית מובילה והמנהלת לשעבר של מרכז לורנה וינג לאוטיזם, אשר פיתחה את שאלוני האבחון הראשונים והיחידים המתמקדים בנערות ונשים, והמכשירה רופאים לזיהוי נשים אוטיסטיות.

"הנשים האלו מתגלות עכשיו, כי יש יותר מידע על נערות ונשים אוטיסטיות באינטרנט, כך שהן יכולות לחפש מידע על ילדיהן ובעקבות זאת לאבחן את עצמן", אמרה גולד.

פרופסור סיימון ברון-כהן, מייסד המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' וקליניקת קלאס, המוקדשת לאבחון מבוגרים אוטיסטים, הסכים: "אמהות לא-מאובחנות הן בהחלט תופעה הולכת וגדלה. קשה לאמוד את מספרן, אבל אני בטוח שזה מספר גדול, כי נשים שביקשו לעבור אבחון אוטיזם נענו בשלילה עד לפני שנים ספורות, כי נשים אוטיסטיות נחשבו למשהו נדיר מאוד".

אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מעריכה שישנם בערך 700,000 אוטיסטים החיים בבריטניה – יותר מאחד מכל 100 אנשים באוכלוסייה. מעריכים שבסביבות 20% מהאוטיסטים אובחנו רק בבגרותם, למרות שאין נתונים רשמיים בנושא. ראיות נקודתיות, עם זאת, מצביעות על עליית המספרים: ברון-כהן אומר שלפני ארבע שנים, 100 נשים ממחוז קיימברידג' הופנו אל הקליניקה שלו. בארבעת החודשים הראשונים של 2016 לבדם, הופנו יותר מ- 400.

אוטיזם בקרב נשים ונערות החל לקבל הכרה רחבה רק בשלוש השנים האחרונות. היחס בין גברים לנשים מוכר כיום כבין 3:1 ל- 2:1, אך חלק מהמומחים מעריכים שכמות הנשים האוטיסטיות זהה לכמות הגברים האוטיסטים.

נשים אוטיסטיות, עם זאת, עדיין נוטות להישאר לא מאובחנות. סקר של אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 42% מהנשים קיבלו אבחונים שגויים, בהשוואה ל- 30% מהגברים, בעוד כמות הנשים הלא מאובחנות הייתה גדולה פי שתיים מכמות הגברים (10% לעומת 5%).

מומחים מזהירים שאמהות הפונות לאבחון מסתכנות בכך שילדיהם יילקחו מהן, כי עובדים סוציאליים טועים לחשוב שהורה אוטיסט עלול להזיק לילדיו.

"האוטיזם שלהן, שלעתים קרובות אינו מאובחן, גורם לאנשי מקצוע להאשים אותן בגרימת האוטיזם של ילדיהן, או בהמצאתו", אומרת גולד.

מלאני מהינטה הואשמה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים בסוג נדיר של התעללות בילדים, "המצאת או גרימת מחלה", בזמן מאבקה להשגת אבחון אוטיזם עבור בתה בת השלוש.

"רוזי הוגדרה כילדה במצוקה, בגלל שלאורך שלוש וחצי שנים אני נאבקתי ברופאים אשר סירבו לאבחן אותה" אמרה מהינטה. "במבט לאחור, סביר שבאמת עצבנתי אנשים כי אני אוטיסטית, אבל ידעתי כמה קשים יהיו חייה של רוזי אם לא אשיג לה סיוע.

אני מבינה שהאוטיזם הופך אותי לאדם שקשה להתמודד אתו: אני לא יודעת מתי לוותר כשאני יודעת שאני צודקת. אני לא מסוגלת להסתכל לאנשים בעיניים, אז אני עושה רושם של מתחמקת. אוטיסטים נוטים להתמקד מאוד, אבל הם התייחסו אל ההתעקשות שלי כאל סימן שאני לא יציבה.

למרות שקשה לאנשים להתמודד עם התכונות האלו, האוטיזם שלי הוא בסופו של דבר משהו טוב", היא הוסיפה. "אולי מישהי נוירוטיפיקלית הייתה חושבת שהרופא יודע הכי טוב והייתה מוותרת. או שהיא הייתה מפסיקה להילחם, בגלל פחד שייקחו ממנה את הילדה. אבל אני המשכתי להילחם, ובזכות זה רוזי אובחנה לבסוף כאוטיסטית".

מחקר חדש מאת ברון-כהן, אלקסה פול מהמרכז לחקר האוטיזם ומוניק בלייקמור מאגודת הנשים האוטיסטיות, מצא שאחת מכל חמש אמהות לילדים אוטיסטים, אפילו אם לא אובחנה בעצמה, נחקרה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים. אחת מכל שש נחקרות דיווחה שילדיה נלקחו ממנה לצמיתות בהוראת בית משפט.

"זו סטטיסטיקה מדאיגה מאוד", אמר ברון-כהן. "אפילו אם הן לא עברו אבחון, אם רבות מהאמהות האלה שיש להן ילדים אוטיסטים הן בעצמן אוטיסטיות, הן עלולות להתקשות להתמודד עם רשויות הרווחה ולעשות רושם של לוחמניות במקום דיפלומטיות. הסיכון הוא שרשויות הרווחה רואות בהן אמהות נוקשות, במקום לזהות שקשיי התקשורת שלהן נובעים מהמוגבלות שלהן".

ד"ר קטריונה סטיוארט, מייסדת אגודת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות, אשר חוקרת אוטיזם כבר למעלה מעשור, תיארה "מאגר חבוי של נשים אוטיסטיות אשר גדלו ללא אבחון".

היא אמרה: "הנשים האלה יכולות סוף סוף לזהות את זה בעצמן, כי הן משתמשות באינטרנט כדי לחפש מידע שיעזור לילדים האוטיסטים שלהן, ואז הן מבקשות לעבור אבחון במקומות שסוף סוף מוכנים להכיר בקיומן".

סטיוארט הבינה שהיא בעצמה אוטיסטית רק לאחר שחקרה את המאפיינים האוטיסטיים של בתה. כאשר שקלה לשלוח את בתה לאבחון אוטיזם, חברה שלה שהיא פסיכולוגית העובדת עם בני נוער המליצה לה לשלוח גם את עצמה לאבחון, אבל באופן פרטי.

"ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים", אומרת רייצ'ל קוטון. צילום: לינדה נילנד עבור הגרדיאן.

"היא אמרה לא לעשות את זה דרך שירותי הבריאות הציבוריים, וגם הזהירה אותי: בגלל שהייתי המבוגר היחידי במשפחה שזיהה שלבת שלי יש קשיים, אנשים יחשבו שאני זאת שגורמת לקשיים", אמרה סטיוארט.

"חלק מאתנו העובדות בתחום הופכות ליותר ויותר מודעות ומודאגות מכמות הנשים האוטיסטיות שבקשותיהן לסיוע עבור ילדיהן ועבור עצמן נענות בעוינות, בלוחמנות, ובחלק מהמקרים בלקיחת ילדיהן מהן", היא הוסיפה.

"ההנחה היא שברגע שהאמא היא אוטיסטית אז רווחת הילדים נמצאת בסכנה", היא אמרה. "אבל אין ראיות התומכות בכך. הן מסוגלות להפגין אמפתיה, חיבה, אחריות, אהבה לילדיהן כמו כל האמהות. בשבילי, זה עניין של זכויות אדם".

רייצ'ל קוטון, 45, גילתה שהיא אוטיסטית רק לאחר שחקרה את התסמינים של בתה, לפני חמש שנים. היא מאמינה שמצבה הופך אותה לאימא טובה יותר.

"מצבי מאפשר לי לעזור לילדיי לפתח גרסה מהנה של אוטיזם, במקום גרסה שלילית המובילה בבגרות לדיכאון ולאלכוהוליזם", היא אמרה. "בגלל שאני אוטיסטית, ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים. ילדיי יכולים לשאול אותי אם מוחי עושה ככה וככה, ואני יכולה להסביר שהמוח שלי כן, אבל מוחות של אנשים אחרים לא".

דוברת מקפקס, הגוף המייצג ילדים בבתי משפט לענייני משפחה בבריטניה, אמרה שההחלטה לקחת ילדים מהוריהם, כולל לצמיתות, דורשת רשות מקומית להוכיח לבית המשפט שהילדים סובלים, או נמצאים בסכנה לחוות נזק ממשי.

"החלטות כאלו אינן נעשות בקלות ראש", היא אמרה. "הן נעשות לאחר הערכות מאת הרשויות המקומיות וקפקס, המשוחחות עם הילדים, עם ההורים ועם אנשי המקצוע העובדים עם הילדים. זה עוזר להחליט איך לשמור על בטחון הילדים ומה יהיה הכי טוב להם".

דוברת ממשרד החינוך הבריטי אמרה: "ילדים מופנים לרשויות הרווחה רק כאשר ישנו חשש לרווחתם, וישנן הנחיות ברורות המסייעות לאנשי מקצוע לזהות משפחות העשויות להיזקק לסיוע. ההערכות מתבססות על ההיסטוריה של כל מיקרה לגופו, ומתייחסות להשפעתו של כל הסיוע הקודם ומנתחות אילו פעולות נוספות עשויות להיות נחוצות", היא הוסיפה.


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

אוטיזם זה לא לקות, אלא רק ראייה שונה של העולם

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית המצליחה "הגנן האוטיסט", מספר איך האבחון של תסמונת אספרגר השפיע על חייו.

 

אלן גרדנר מאמין שקל מדי "להפוך את האוטיזם לתירוץ"

כחברה, אנחנו מהססים לדבר על אוטיזם. כאשר אנחנו כן מדברים, אנחנו הולכים על קליפות ביצים – מחפשים מה להגיד, חוששים להעליב ובאופן כללי הופכים את המוגבלות הזו ליותר מפחידה ממה שהיא אמורה להיות.

בחדשות ובתקשורת, מדברים על הרצף האוטיסטי בעיקר בהקשר של ילדים. מכתבות בתקשורת ועד לדיונים על האתגרים שבגידול ילדים אוטיסטים, תשומת לבנו מוקדשת כמעט רק לאלה שעדיין לא עברו את גיל עשרים.

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית החדשה "הגנן האוטיסט", סיפר לנו על חייו כאוטיסט מבוגר. לאלן, מעצב גינות מצליח מאוד בן חמישים פלוס, יש 14 מתוך 18 תסמיני הרצף האוטיסטי, והוא סובל מתסמונת אספרגר.

אבל זה לא מדויק – כי הרי אלן לא סובל בכלל.

הוא צוחק, הוא מתבדח והוא נהנה לחלוק את סיפור חייו. "מה שמוזר", הוא אומר לי, "זה שאובחנתי רק לפני שנתיים. בבית הספר רק חשבתי שאני מוזר, קצת חנון ולא כל כך טוב בלימודים – אף פעם לא עלה בדעתי שיש לי מוגבלות כלשהי".

"אבל זו לא מוגבלות. לא ממש. רק דרך אחרת לראות את העולם".

האוטיזם משפיע על הגוף באופן פיזי ונפשי, מסבך חלק מהפעולות היומיומיות שהנוירוטיפיקלים (מונח המשמש אוטיסטים כדי לתאר את מרבית האוכלוסייה) חווים כמובנות מאליהן.

 

בסדרה "הגנן האוטיסט", אלן מדריך צוות של צעירים אוטיסטים המפיחים חיים חדשים בגינות ישנות

אנשי הספקטרום נוטים להתקשות בשיווי משקל או בקואורדינציה. ספורט הוא לעתים קרובות בלתי אפשרי – אלן מספר לי שהוא אפילו לא מסוגל לתפוס כדור. "היה פרק אחד שצילמנו", הוא נזכר, "וירד גשם חזק מאוד. הם [החניכים האוטיסטים הצעירים שלו] פשוט החליקו לכל הכיוונים בתוך כל הבוץ כי אנחנו מתקשים לשמור על שיווי משקל".

המאפיינים הפיזיים האלה, עם זאת, נשלטים על ידי המוח האוטיסטי הייחודי. "אני הולך בקווים ישרים, אפילו בלונדון, כי זה הכיוון שאני רוצה ללכת אליו. אנחנו נוטים שלא להיות גמישים במיוחד, בכל התחומים. אנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, באיזה אופן אנחנו רוצים את זה ואנחנו יוצאים לעשות את זה".

והמוזרויות לא נגמרות שם. הן קיימות גם בצד הרגשי של המוח, המעניק לאוטיסטים רבים תכונות דומות – כגון מחסור באמפתיה. עם זאת, ניראה לי שהרגשות המוחלשים האלה מבלבלים את אלן יותר משהם מטרידים אותו. נאמן לאופיו האופטימי, הוא מוצא את הצד החיובי שבהיותו כבוי במקצת.

"הרבה אנשים מצליחים הם אוטיסטים", הוא מציין. "הנרי פורד, סטיבן שפילברג, צ'רלס דרווין, אלברט איינשטיין. זה בגלל שהמוחות שלהם כל כך שאפתניים וממוקדים עד שהם מצליחים להפוך למומחים בתחומים שלהם. אני אומר לך, אם מישהו עם אספרגר יחליט שהוא רוצה להיות ראש ממשלה, אני לא אהמר נגד הסיכויים שלו".

 

אלן גרדנר, 55, הוא מעצב גינות שזכה בתחרות הפרחים בצ'לסי

אלן מצא את מקומו בעולם, וכמו פורד ומכוניות, או שפילברג וסרטים, הוא מיקד את כל כישרונו הרב בגינון. "התכנונים והחישובים התמידיים ממש מתאימים לי. קיומן של מטרות תמידיות מונע ממני טביעה בתוך גלי המוח של עצמי".

אבל בעוד שהוא מסוגל לדבר על גינות לאורך שעות, מוחו של אלן מגיב אחרת למצבים חברתיים רגילים. דיברתי אתו שעה אחרי שהוא התראיין בטלוויזיה ולמרות שהוא "לא הרגיש שום חרדה" במהלך הראיון, הוא טוען שכאשר הזמינו אותו למפגש חברתי בשבוע שעבר הוא "התמוטט לגמרי".

לחיות כמבוגר אוטיסט זה קשה, אבל אי אפשר להשוות את זה לקשיי ההתבגרות של אוטיסטים מאובחנים. אלן שמח שהוא לא אובחן עד לשנים האחרונות. אם הוא כן היה מאובחן, הוא מאמין שהחיים היו קשים בהרבה. הוא נשוי כבר 26 שנים ויש לו שלושה ילדים – משהו מאוד לא אופייני לאנשי הספקטרום האוטיסטי.

אז האם אבחון אוטיזם בגיל צעיר עוזר, או מכביד?

רבים מהצעירים האוטיסטים בסדרה "הגנן האוטיסט" נראים מיואשים ומבודדים כאשר אלן פוגש בהם לראשונה – כתוצאה מבילוי שנים באמונה שמשהו "לא בסדר" אצלם.

אלן רוצה לחסל את הסטיגמה הנלווית לספקטרום האוטיסטי. כאשר אנשים שואלים אותו על השיער הצבוע שלו, הוא אומר פשוט "אני אוהב צבעים בהירים ותבניות, כיף לי ככה". לא אכפת לו מה הם חושבים וזה גם המסר שהוא רוצה להעביר למבוגרים אוטיסטים: "עימדו על שלכם ועשו מה שבא לכם".

שאפתנות, אלן מאמין, לא אמורה להיות נחלתם הבלעדית של "הנוירוטיפיקלים".

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הנה המקור, באנגלית:
http://www.telegraph.co.uk/men/thinking-man/11752863/Autism-isnt-a-condition-its-just-a-different-way-of-seeing-the-world.html

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference

תסמונת בת זמננו

לבוס שלכם יש את זה. למזכירה של הבוס שלכם יש את זה. לכל אנשי המחשבים בעבודה יש את זה. רואה החשבון שלכם? מקרה קלאסי. גם לאחיכם הגדול. והבחור המוזר הזה באוטובוס שאתם רואים בכל בוקר, תמיד משחק שחמט באייפון שלו ופותר תשבצים, לו בטוח יש את זה. כשחושבים על זה, גם נהג האוטובוס ניראה קצת מוזר. סביר שיש לו משהו מזה; רק תסתכלו איך החולצה שלו מגוהצת …

זה אספרגר, וזה בכל מקום. לכאורה. כמעט לא עובר יום שבו המילים אספרגר והספקטרום האוטיסטי אינן מוזכרות ברדיו, בטלוויזיה, במטבחי משרדים ובמפגשים של סוף שבוע. ניראה שלאן שלא תפנו, האבחנה נמצאת שם; ג'וליאן אסאנג' הודה לאחרונה, "אני – כמו כל ההאקרים – טיפה אוטיסט". מנהל ההנדסה לשעבר של פייסבוק אמר שלמארק צוקרברג יש "שמץ של אספרגר". כריסטופר היצ'נס אמר שיכול להיות שלגיבור שלו, ג'ורג' אורוול, היה את זה. הפוליטיקה מלאה בזה: על ראש ממשלת בריטניה לשעבר גורדון בראון, הידוע במוזרותו, אמרו שהוא "על הספקטרום".

מארק צוקרברג, ג'יי קיי רולינג, דייוויד וולש, דן אקרויד ודאריל האנה קושרו כולם לתסמונת אספרגר.

לאחר שהכריז על הלימונדה שלו כעל "לימון … רטוב … טוב" בכנס בניו המפשייר, המועמד לנשיאות ארצות הברית מיט רומני תואר אף הוא כבעל סוג כלשהו של אספרגר. אפילו ברק אובמה, אדם שאינו מאותגר בתחום הכישורים החברתיים, קיבל את האישור, כאשר אחד הפרשנים ציין ש"הרשלנות האגדית" שלו עשויה לנבוע מהתסמונת.

עבור אחדים, הדחף לאבחן הוא בלתי ניתן לשליטה, גם כאשר הוא נעשה על פי הראיות הקלושות ביותר. אתר רונג-פלאנט, של קהילת האספרגר, מציג רשימה של אנשים עם התסמונת, מהעבר ומההווה, הכוללת את אדולף היטלר, דאריל האנה וג'יי קיי רולינג. באתר "תענוגות לא נכונים", הבלוגרית וה"אספית" שאבחנה את עצמה לילי מרלן מונה 175 אנשים ידועים שהיא מאמינה שהייתה להם התסמונת, כולל סיר אייזק ניוטון ("הוא פרח כשהיה לבדו") והנס כריסטיאן אנדרסן ("היו לו ראש קטן והליכה מוזרה והוא היה מפוזר"). מרלן מציינת גם את הגיטריסט והאמן רג מומבסה, בין השאר כי הוא "אינו אוהב מזג אוויר קר, מוזרות המשותפת לו ולאמן הגאון האוטיסט סטיבן וילטשייר".

אחרים אינם מתאפקים מלאבחן את עצמם. למשורר האוסטרלי לס מריי יש את זה, כמו גם למייסד המוזיאון לאמנות ישנה וחדשה באוסטרליה, דייוויד וולש, ולמוזיקאי דייוויד בירן ("הייתי ילד מוזר – אספרגר גבולי, אני מנחש"). הקומיקאי דן אקרויד אומר שהוא אובחן עם אספרגר בילדותו, למרות שהאבחנה לא הייתה קיימת לפני שנת 1981, שבה אקרויד היה בן 29.

דמויות בדיוניות אינן חסינות: בלוגר אחד טען שלהוגו, הפרחח ההרסני מסדרת הטלוויזיה, היה אספרגר. אפילו עצמים דוממים מאובחנים. לאחרונה, העיתונאי מייק קרלטון טען שהעיתון הנפוץ באוסטרליה הוא "אובססיבי, בומבסטי, חזרתי עד אינסוף" – במילים אחרות, "עיתון עם אספרגר".

איך הגענו לזה? ממתי מוגבלות התפתחותית רצינית הפכה מאזוטרית ליומיומית? האם כולנו, באמת, "על הספקטרום"? או שכולנו קצת השתגענו עם האספרגר?

לכל דור יש את התופעה הפסיכיאטרית המגדירה אותו. בשנות ה-1850 זו הייתה ההיסטריה, הפרעה עצבית שהאמינו שהיא פוגעת ברבע מכל הנשים ושהטיפול הכי יעיל בה היה גירוי אברי המין. (התופעה, שכבר אינה מוכרת, הובילה להמצאת הוויברטור). לפני כעשור, לכל ילד קופצני הייתה הפרעת קשב. עד לאחרונה, אם אהבתם לשים את הספרים שעל שולחן הקפה שלכם בערימות מסודרות, אז הייתה לכם הפרעה טורדנית כפייתית. וכמובן שלאף אחד אין יותר סתם מצבי רוח: הם "דו-קוטביים בצורה רצינית".

אבל אף אחד מהמונחים האלה לא תפס חזק כמו אספרגר, תופעה שתוארה לראשונה על ידי רופא הילדים הווינאי הנס אספרגר בשנת 1944. אספרגר שם לב לארבעה ילדים שביקרו במרפאתו שהתקשו להשתלב בחברה. האינטליגנציה שלהם ניראתה נורמלית, אבל הם התקשו להפגין אמפתיה וכישורי תקשורת לא-מילולית, והיו מוזרים מבחינה פיזית. אספרגר פירסם רק מאמר אחד, בגרמנית, על התופעה, שהוא קרא לה "פסיכופתיה אוטיסטית". התיאור שלו לא היה מוכר עד שנת 1981, שבה הפסיכיאטרית הבריטית לורנה וינג פירסמה תיאורים של ילדים שהפגינו מאפיינים דומים, שהיא קראה להם "תסמונת אספרגר".

תסמונת אספרגר הפכה לאבחנה ברורה בשנת 1992, כאשר היא הוכרה על ידי ארגון הבריאות העולמי; בשנת 1994, היא התווספה למגדיר התופעות הפסיכיאטריות (DSM-IV), ספר האבחנות של אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית.

אבל אפילו אז, מומחים התקשו להבדיל את אספרגר מאוטיזם בתפקוד גבוה. לשניהם יש מאפיינים דומים – התנהגויות מוגבלות וחזרתיות, קשיים חברתיים, קשיי תקשורת – המתפרסות על פני רצף, או "ספקטרום", של חומרה, הנמשך מהטחת הראש בקיר ומריחת צואה בקצה הקיצוני, עד לביישנות ובהייה ברצפה בקצה השני.

שלא במפתיע, ככל שאנשי המקצוע חיפשו יותר, הם מצאו יותר אוטיסטים. עד שנת 1980, האמינו שאחד מכל 2000 ילדים הוא אוטיסט. בשנת 2005, האמינו שאחד מכל 150 ילדים אוסטרלים נמצא בספקטרום האוטיסטי. כיום, המרכז לשליטה במחלות בארצות הברית מאמין שאחד מכל 88 ילדים נמצא בספקטרום האוטיסטי (אחד מכל 54 אם סופרים רק בנים, שהסיכוי שלהם להיות אוטיסטים גדול פי חמישה משל בנות). במדינת קווינסלנד באוסטרליה מדובר באחד מכל 50, בעוד בדרום קוריאה מדובר בעוד יותר, אחד מכל 38.

מומחים בדקו את כל הסיבות האפשריות לעלייה הזו, ממשחקי וידאו ורמות עופרת באוויר עד אמהות מרוחקות רגשית, אבות מבוגרים יותר, חיסונים ומאכלים שמנים. בחלק מהמקרים, אבחנת הספקטרום האוטיסטי בילדות תוביל לעזרה מיוחדת בבית הספר, והדבר הוביל להאשמות, במיוחד במדינת קווינסלנד, שהורים "רודפים אחרי אבחנות". אבל מרבית האנשים מסכימים כיום שהעלייה אינה נובעת מגדילת הכמות אלא ממודעות רבה יותר; מגיפה של גילוי, אם כך, ולא של התסמונת.

עבור אחדים, עם זאת, אספרגר זה כמעט דבר בלתי נמנע, פריו המוזר של עידן החממה שלנו. "משרדים פתוחים עשויים להחמיר את הדברים", אומרת ד"ר ג'ולי פיטרסון, פסיכולוגית קלינית העובדת בחוף הצפוני של סידני. "יש יותר תנועה, יש טלפונים מצלצלים, אנשים יושבים קרובים ואנשים אוטיסטים יכולים להרגיש את האנרגיות. יש להם מעין חוש שישי – אם מישהו מתוח, הם יכולים להרגיש את זה – לכן קשה יותר לאנשים להירגע ולהתרכז".

עבור פיטרסון, שהיא גם סקסולוגית מוסמכת, כל הדרכים מובילות לאספרגר. לבעלה יש את זה, כמו גם לאביה. לאלברט איינשטיין היה את זה, היא אומרת, כמו גם לצ'רלס דרווין ולבטהובן. לסטיבן שפילברג יש את זה וגם ביל גייטס קושר לזה. החוף הצפוני של סידני, שבו פתחה קליניקה לפני שמונה שנים, הוא "מרכז של אספרגר – אזור עם הרבה אנשים בעלי אינטליגנציה גבוהה מהממוצע".

כשאני מציין שהיא גורמת לזה להישמע כמו דבר טוב, פיטרסון נעצרת, מהססת, "זה נכון", היא אומרת. "זה כישרון!".

את מוצאו של הרעיון שתסמונת נוירולוגית מולדת עשויה להוות משהו חיובי ניתן ליחס, כמו חלק ניכר ממוזרותה של התרבות בת זמננו, לטום קרוז. בשנת 1988, קרוז כיכב בסרט "איש הגשם" בתפקיד צ'רלי בביט, צעיר רדוד ואנוכי המתוודע מחדש לאנושיותו בזכות אחיו הגדול האוטיסט, ריימונד (דסטין הופמן). איש הגשם אחראי להפצת הדימוי של אוטיסטים כגאונים שלווים: להתפרצויותיו הקצרות של ריימונד יש איכות של קואנים, מוגבלות אך עמוקות. הוא מצחיק, אבל חשוב מכך, הוא, בדרכו שלו, מגניב: בשלב כלשהו, הוא משתמש בגאונותו המתמטית כדי לעזור לצ'רלי לספור קלפים בלאס וגאס.

הגרעין הזה צמח מאז, טופח עד לפריחה מלאה על ידי רוח העידן החנוני שלנו. העידן שלנו הוא עידן המידע, הנשלט לא על ידי ספורטאים, דוגמניות על ונוירוטיפיקלים אחרים, אלא על ידי חנונים מיליונרים והאקרים כוכבי רוק, על ידי מתכנתים אגורפוביים ומשתפי קבצים חיוורי פנים דוגמת קים דוטקום (שמספר העוקבים אחריו בטוויטר הוא 293,149). בעולם ההופך לאנטי-חברותי, בו אנשים מעדיפים לשלוח מסרונים מאשר לדבר, עליית האספרגר כמגיפה תרבותית היא הגיונית לגמרי.

בימים אלה, עבור אחדים הפך המונח לקיצור אינטליגנטי לכל דבר משונה, יוצא דופן, או מוזר. נוטים להתבודד? אספרגר. אוהבים מזון טבעוני ומשחקי לגו? אספרגר. יש לכם שיער אדום ואתם קוראים את פיליפ קיי דיק? אספרגר. הוסיפו לזה את התפישה המקובלת על פיה אספרגר נפוץ אצל גאונים ביישנים בתפקוד גבוה, ויש לכם את התופעה הכי אופנתית. כפי שהמוזיקאי מובי סיפר בניו יורק טיימס בשנת 2010, "אני סתם אוהב להעמיד פנים שיש לי אספרגר. זה גורם לי להישמע יותר מעניין".

חלק מהבעיה הוא הערפול של המונח עצמו, המעודד את השימוש בו. "אספרגר זה הסבר נוח למגוון דברים", אומר פרופסור סטיוארט איינפלד, פסיכיאטר ילדים ומדען בכיר במכון לחקר המוח והנפש באוניברסיטת סידני. "אנחנו רואים די הרבה אבחון יתר חצי-מקצועי, בו אנשים שאינם מוכשרים לכך יתארו כל ילד קצת שונה או מוזר או מתקשה חברתית כ'אוטיסט', או 'אספרגר' ".

על פי איינפלד, ישנם אנשים המשתמשים במונח "כתירוץ למגוון התנהגויות לא ראויות". ("אין לך … אספרגר", אומר רופא לדמותו המפורסמת של יו לורי בפרק בסדרה "האוס". "אתה רוצה שיהיה לך, כי זה יפטור אותך מהכללים, יעניק לך חופש … יאפשר לך לצאת עם נערות בנות 17! "). ישנה גם, על פי איינפלד, הנטייה האנושית "ליחס לזולת מוגבלויות", במיוחד במערכות יחסים. "נשים החוות קשיים עם בני זוגן עושות את זה הרבה. אם הגבר אינו מתקשר היטב או מתקשה לתקשר, אספרגר הופך להסבר מתקבל על הדעת".

לאחרונה, איינפלד ראה צעיר בן 24 אשר הגיע לקליניקה שלו, מלווה בהוריו. "לצעיר הזה היו קשיים רבים לתקשר עם אנשים", אומר איינפלד. "והוא אמר לי שלאחרונה הוא גילה שהוא אספרגרי. הוא מצא קבוצה של אספרגרים באינטרנט ותיקשר איתם, והחליט שהוא אספרגרי. אבל כאשר הקשבתי לסיפור שלו, החלטתי שאין לו אספרגר ויש לו חרדה חברתית. לאנשים עם חרדה חברתית אין קשיים בתקשורת ובאמפתיה ובהבנת רגשות, הם רק חוששים שאנשים ישפטו אותם לחומרה. אז אמרתי לו שאני לא חושב שיש לו אספרגר והוא פרץ בבכי והוריו כעסו עליי מאוד. האב אמר: 'הוא סוף סוף מצא קבוצת אנשים שהוא מסוגל לדבר אליהם, הסבר לבעיות שלו, ואתה לקחת את זה ממנו' ".

הצעיר והוריו קמו ויצאו מהקליניקה שלו וזו הייתה הפעם האחרונה בה איינפלד ראה אותם.

נראה שאבחנת האספרגר הגיעה לרגע השיא עם "גאווה אספית", תנועת שוליים הרואה באספרגר לא נכות, אלא התפתחות אבולוציונית בעלת יתרונות, אשר הובילה לכל ההמצאות ממהפכת הכלים של עידן האבן ועד לעמק הסיליקון. שלא במפתיע, אנשי הגאווה האספית דוחים את הקריאות לריפוי. "מה יקרה אם הגנים האוטיסטיים יוסרו ממאגר הגנים?", כתבה המדענית והפעילה האוטיסטית טמפל גרנדין בספרה "האופן בו אני רואה זאת: מבט אישי באוטיזם ואספרגר". "תקבלו קבוצת אנשים היושבים במעגל במערה, מדברים ומתחברים ולא משיגים שום דבר".

ועם זאת, הטענה שלאנשים כגון ביל גייטס או סטיבן שפילברג יש אספרגר אינה מועילה גם היא, כי מרבית האספים לעולם לא יביימו סרט זוכה אוסקר ולא יחוללו מהפיכה בעולם המחשוב הביתי. רבים, כגון בן, ילד בן 13 ממרכז סידני, מתקשים אפילו להגיע לבית הספר בזמן.

לראשונה פגשתי את בן – או שמעתי אותו – כאשר ישבתי בחדר המתנה ודיברתי עם הפסיכולוג שלו, סטיבן דן-קאט. כפי שלמדתי מאוחר יותר, לבן הייתה מריבה עם אמו במכונית בדרך לקליניקה. כאשר הוא הגיע, הוא היה בהתמוטטות מוחלטת – בוכה, מתנשם במהירות ולגמרי לא מסוגל לתקשר.

"אנשים עם אספרגר מתקשים לפרש באופן אינטואיטיבי את שפות הגוף והבעות הפנים של אנשים אחרים", מסביר דן-קאט, תוך התעלמות מהרעש שבן עושה במסדרון. "הם גם מתקשים לראות את נקודות מבטם של אנשים אחרים. בן, לדוגמה, מתקשה לקבל את זה שהדברים הם שונים מאיך שהוא רואה אותם, וזה עשוי להוביל לתסכול".

כאשר אני שואל למה הוא לא הלך להרגיע את בן, דן-קאט מסביר שעדיף "להשאיר אותו לבדו, כדי שיסדיר את הרגשות שהוא חווה כרגע, בלי למהר לבקש ממנו לדבר עליהם, זה משהו שהוא מתקשה בו בכל מיקרה".

לבוש מכנסיים אפורים וחולצה לבנה ("אנשי אספרגר חווים רגישויות חושיות גבוהות, אז כדאי לשמור על פשטות"), דן-קאט מציג אותי בפני בן, שהסכים שאצפה בפגישה טיפולית. נער יפה עם שיער קצר קוצני ועיניים חרדות, בן אומר לי שלום ברשמיות רבה, כמו בוגר אוניברסיטה בראיון עבודה. כורע על הרצפה, דן-קאט שולף נייר וקופסת טושים, ומבקש מבן לצייר קומיקס על המריבה שהייתה לו עם אמו במכונית.

כאשר בן עובד על זה, דן-קאט מדריך אותו בעדינות: "מה קרה אחר כך?"; "מה היא אמרה אז?"; "מה היא הרגישה?". אט אט, נוצרת תמונה של תקשורת אנושית, עם סיבות ותוצאות, בה שתי השקפות שונות – של בן ושל אמו – מתקיימות זו לצד זו. זו מפה רגשית, תרשים הדרכה, המראה את כל המרכיבים הלא-מילוליים שבתקשורת – מחשבות, תחושות, מעשים, רגשות – ואיך הם משתלבים אלה באלה. "כולנו יודעים שאני לא הגיוני כאשר אני מתרגז", אומר בן. "אז זה עוזר לי לראות את הדברים באופן ברור יותר".

בגלל שקשה להם להשתמש באינטואיציה שלהם כדי להשליך ממצב אחד לאחר, אנשים עם אספרגר פועלים לעתים קרובות על פי סדרה נוקשה של כללים או תסריטים. מסיבה זו, קשה להם להתמודד עם שינויים. אבל שינוי זה בדיוק מה שהם עומדים לקבל. בחודש מאי, אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית תפרסם את המהדורה החמישית של מגדיר התופעות הפסיכיאטריות, שבה המונח אספרגר לא יופיע. במקומו, כל אבחנות האוטיזם, שאספרגר נחשב לאחת מהן, ימוזגו אל תוך אבחנה אחת, "תסמונת הספקטרום האוטיסטי", וידורגו מקלה לחמורה. יש המאמינים שעל ידי הסרת אספרגר כאבחנה נפרדת, אגודת הפסיכיאטרים מנסה להפסיק את אבחון היתר. (באגודת הפסיכיאטרים אומרים שההגדרות החדשות "יובילו לאבחנות מדויקות יותר").

יהיו הסיבות אשר יהיו, ההחלטה הובילה לסערה בקבוצות אינטרנט של אספים, בהן המשתתפים חוששים ששינוי האבחנה יוביל לאבדן זהותם. (אם אספרגר לא קיים, האם זה אומר שאתם לא אספים? האם אי פעם הייתם? אם לא, אז מה אתם?). אחדים פשוט לא אוהבים להיות מקושרים לאוטיסטים בתפקוד נמוך יותר, כאשר למעשה הם רואים את עצמם, כפי שמשתתף אחד כתב "כמתפקדים היטב, אבל מוזרים". בינתיים, אנשי מקצוע כגון דן-קאט חוששים מההשלכות על הגישה לתקציבים ראויים ולשירותי תמיכה.

אבל אנחנו יכולים להיות בטוחים בדבר אחד: המונח אספרגר לא ייעלם מהנוף התרבותי שלנו. אנשים כגון מובי לא ייטו לבדוק את העדכונים האחרונים במגדיר התופעות הפסיכיאטריות. יותר מכך, המונח השתרש עמוק מדי. איך אפשר לתאר אחרת את האחיין הבעייתי בעל הצחוק המוזר והאובססיה לתוכנית הטלוויזיה "דוקטור הו"? איזה מונח אחר מתאים לבן הזוג לשעבר הדפוק שלך, זה שהיה תולה תגיות שם על כל האוכל שלו?

לא, "הספקטרום" נמצא כאן לתמיד; הוא ספג את כולנו.

תסמונת אספרגר מתה. לחיי תסמונת אספרגר!

בדקו היכן אתם ממוקמים על הספקטרום על ידי מילוי שאלון מקיף. מלאו את השאלון כאן: http://www.acisrael.org/?page_id=54



הכתבה תורגמה מהאייג'. לגירסה המקורית: http://www.theage.com.au/lifestyle/syndrome-of-our-times-20130329-2goq3.html