אם בת 42 גילתה שהיא אוטיסטית כמו בתה

פיונה קלארק מספרת איך שנה אחרי שבתה הצעירה אובחנה בספקטרום האוטיסטי, היא גילתה שגם היא בעצמה אוטיסטית.

פיונה קלארק ובתה, אמילי, ששתיהן אוטיסטיות (צילום: דייוויד ג'ונסטון)

פיונה קלארק הייתה המומה כאשר בתה, אמילי, אובחנה כאוטיסטית. היא התקשתה לקבל את הבשורה, וחששה מהעתיד לבוא.

כאשר החלה ללמוד על התופעה, היא הזדהתה עם חלק מהתיאורים והבינה שאולי גם היא אוטיסטית.

שנה אחרי האבחון של בתה, גם פיונה אובחנה כאוטיסטית.

זה העניק לה הבנה ייחודית של האתגרים הניצבים בפני בתה – ושל הדרכים לעזור לה.

פיונה, 51, גרה באדינבורו עם בעלה ג'ון, 56, מנהל חברה, אמילי, 13, ואחותה ג'מה, 15.

אמילי מנגנת בפסנתר (צולם על ידי המשפחה)

אחרי שאמילי אובחנה כאוטיסטית, התברר שיש לה גם תסמונת כרומוזומלית הגורמת לה לקשיים נוספים.

אך היא גדלה, וכיום היא מתחרה בגלישה ומנגנת בפסנתר.

פיונה מספרת: "חשבתי שצריך לתקן את אמילי. הייתי מציגה אותה כבתי אמילי, שיש לה לקויות למידה ואוטיזם. אבל עכשיו אני מבינה שאין סיבה להדגיש את הדברים שמישהי לא יכולה לעשות – עדיף להסתכל על מה שהיא כן יכולה. אוטיזם זה לא אוסף של קשיים ובעיות התנהגות, אלא אופן קיום שונה. בעבר, לא ידעתי כלום על אוטיזם. חשבתי שמדובר בילדים שיושבים בפינה ודופקים את הראש בקיר, אבל עכשיו אני יודעת את מה שאני יודעת".

בגיל שנתיים, אמילי לא תקשרה עם אנשים אחרים ולא בדקה מה קורה סביבה, ופיונה וג'ון ניסו להבין מה לא בסדר.

פיונה אומרת שרופא המשפחה שלל אפשרות של אוטיזם, אבל בגלל העיכוב ההתפתחותי של אמילי, היא הופנתה לבדיקות נוספות.

בשנה שאחר כך – כשאמילי הייתה כמעט בת ארבע – היא אובחנה בספקטרום האוטיסטי.

"הייתי בהלם. זה לא עלה בדעתי", אומרת פיונה. "המאבחנת אמרה, 'את חייבת לקוות לטוב'. כל כך דאגתי – כאילו שגל ענק הטביע אותי. הסתכלתי על הבת שלי ולא הבנתי אותה. כל מה שראיתי זה מה שהיא לא מצליחה לעשות, וכמה שהיא שונה מכולם. כשהתחלתי לקרוא על אוטיזם, התחלתי להבין. חשבתי שזה מסביר חלק מהבעיות שלי ודברים שהיו קשים לי בעבר. אחר כך, חשבתי, 'אולי גם אני אוטיסטית?'".

כשפיונה הייתה בת 42, היא נבדקה על ידי פסיכיאטרית שאישרה שגם היא אוטיסטית. היא גם השתתפה במחקר שכלל בדיקות, ועברה סריקת מוח שזיהתה את האוטיזם.

אמילי גולשת, עם אביה ג'ון ואמה פיונה (צולם על ידי המשפחה)

"אני עדיין אני. זה לא שינה אותי", היא אומרת. "אוטיזם זה דרך לחוות את העולם, וזה שוני באופן בו המוח מעבד מידע".

לפיונה הייתה קריירה מוצלחת בבנקאות וכספים. עכשיו, היא מבינה שהאופן בו היא מנתחת דברים, הפרפקציוניזם שלה והנחישות שלה להצליח הם מאפיינים של אוטיזם, אבל היא מעולם לא חשדה שאולי היא אוטיסטית עד שהבת שלה אובחנה.

היא מוסיפה: "הייתי נלחצת ומתחילה לדאוג בגלל דברים פשוטים, כמו מה ללבוש – אפילו סתם כשהייתי לוקחת את הבת שלי לבית הספר. אנשים אומרים שאני מאוד כשרונית וחברותית. אני חברותית, אבל זה לא קל לי. כשאני מדברת עם חברות, אחר כך אני מרגישה ממש רע שלא שאלתי אותן מספיק שאלות על עצמן ועל החיים שלהן. כשאני מדברת עם אנשים, האוטיזם גורם לכך שאני קולטת את כל המידע בבת אחת, כמו מראה השיער שלהם והבגדים שלהם, מה שנמצא מאחוריהם, וכל הרחשים שברקע. לפעמים, אני חייבת להתאמץ לסנן את כל זה כדי לקלוט מה אומרים לי. כשסיפרתי על האבחנה שלי לכמה חברות, חלק מהן אמרו, 'כולנו קצת אוטיסטיות לפעמים'. זה כמו להגיד לאדם עיוור, 'לכולנו יש רגעים שבהם אנחנו לא מסוגלים לראות'. ככה זה מרגיש. לא כולנו קצת אוטיסטים. כן – לכולם יש מאפיינים של דברים, אבל אוטיזם זה אופן קיום שונה. אפילו אם האוטיזם שלנו הוא ממש קל, הוא עדיין משפיע על כל ההיבטים של החיים שלנו".

אמילי בגיל 11, עם הכלב המשפחתי (צולם על ידי המשפחה)

כשאמילי הייתה בת שש, היא אובחנה עם תסמונת כרומוזומלית שהובילה לעיקוב ההתפתחותי שלה.

אבל פיונה החליטה לעזור לבתה לגדול תוך תחושת בטחון וקבלה.

אמילי לא דיברה עד גיל ארבע, ולקח לה כמה שנים אפילו לשבת על יד פסנתר.

כיום, היא נהנית לנגן והיא עומדת להתחיל ללמוד צ'לו. היא לומדת גלישה ומתחרה ברמה ארצית.

פיונה אומרת: "אסור לנו אף פעם להמעיט במה שילדים עם קשיים כאלה יכולים לעשות עם העזרה הנכונה. אני כל כך גאה בבת שלי וראיתי כמה שזה חשוב לילדים לפתח יכולות ותחומי עניין שאפשר ליהנות מהם".

חופשה משפחתית, כשאמילי הייתה בת ארבע (צולם על ידי המשפחה)

פיונה היא חברה בקבוצת "צובעים מחוץ לקווים", אשר הוקמה על ידי חברתה, ג'מה גריי, כקבוצת תמיכה עבור הורים לילדות אוטיסטיות.

היא גם חברה בקבוצת "בני ברית אוטיסטים", המפרסמת בלוגים מאת אוטיסטים, ומאמרים מדעיים וחינוכיים. פיונה עובדת עם אוטיסטים נוספים כדי להקים את "מיזם השיתוף הקהילתי האוטיסטי", שמטרתו היא לפתח קשרים בין אוטיסטים לקהילה, למען הבנה טובה יותר.

פיונה מספרת: "האופן בו אני מבינה אוטיזם כיום הוא שונה מאוד מהאופן בו הבנתי אותו לפני עשר שנים". היא מעודדת הורים ליצור קשרים עם מבוגרים אוטיסטים. היא מוסיפה: "חלק מאתנו היו בדיוק כמו הילדים שלכם. זה חשוב עבור ילדים ומבוגרים אוטיסטים למצוא עוד אוטיסטים שיהוו עבורם חברים, דמויות הזדהות, או חונכים. זה חלק חשוב מאוד מהלימוד וההבנה של הזהות שלנו".

בספקטרום האוטיסטי יש לא רק בנים. יתכן שיש הרבה יותר ילדות ונשים אוטיסטיות ממה שנהוג לחשוב.

קתריונה סטיוארט מאגודת האוטיזם הסקוטית

דוקטור קתריונה סטיוארט מספרת: "הרבה יותר קשה לילדות ולנשים לקבל אבחנה. הדימוי המקובל של בנים אוטיסטים הוא לא הדימוי היחיד. ישנם המון אוטיסטים שאינם מתאימים לדימוי המאוד צר הזה, ורבים מהם הם נשים. ישנם אנשים שבכלל לא מקבלים ילדות ונשים אוטיסטיות. אם מישהי מסתכלת לאנשים בעיניים, יש לה חברות ובן זוג והיא גידלה משפחה, אז הרבה אנשים אומרים, 'אז את לא יכולה להיות אוטיסטית'. אבל זו אמירה חסרת בסיס".

אחרי שסיימה את הדוקטורט שלה, שהתמקד בחוויותיהן של בנות תסמונת אספרגר, ייסדה קתריונה לפני חמש שנים את רשת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות. היא גם יועצת לאגודת האוטיזם הסקוטית, בה היא עוזרת לפתח תוכנית תמיכה מקוונת לילדות ונשים.

אוטיסטיות רבות מפתחות מנגנוני התמודדות המסתירים את הקשיים שלהן.

קתריונה מאמינה שבנות אוטיסטיות ניצבות לעתים קרובות מול סקסיזם, כמו גם חוסר הבנה ותמיכה.

היא אומרת: "אנחנו שומעים על נערות צעירות שאומרים להן שהן לא יצליחו להינשא ולגדל ילדים, ולא יוכלו לעבוד עם ילדים. אין לכך הוכחות. הרבה אוטיסטיות מנהלות קריירות מצליחות, נישאות ומגדלות ילדים. אנחנו צריכים לתת יותר תמיכה לנערות אוטיסטיות בבית הספר ולהציג בפניהן תסריטים חיוביים לגבי האפשרויות שהחיים מציעים להן".

המקור: http://www.dailyrecord.co.uk/news/health/after-emily-diagnosed-autism-fell-10294664


מודעות פרסומת

איך נראית לקות למידה לא מילולית אצל מבוגרים?

לקות למידה לא מילולית הייתה עד לאחרונה תופעה בלתי מובנת ובלתי מאובחנת. מרבית המבוגרים אשר גדלו תוך התמודדות עם מאפייניה החזותיים, התנועתיים והחברתיים עדיין לא אובחנו.

לקות למידה לא מילולית מתאפיינת באתגרים חזותיים ומרחביים, קשיים תנועתיים, וקושי להבין מידע לא מילולי – שפת גוף, רמזים ומושגים מופשטים. היא לא לגמרי מובנת – ואינה רשומה כיום ב-DSM- אך היא נמשכת לאורך כל החיים ועלולה לגרום לבעיות אם אינה מאובחנת.

מבוגרים אשר גדלו ללא אבחנה, זוכרים לעתים קרובות ילדות מאתגרת – קשיים ללמוד לשרוך את נעליהם, או לרכב על אופניים, קשיים למצוא חברים או להסתדר עם שותפיהם לכיתה, ושורות של אי-הבנות אשר הובילו לחיכוכים עם ההורים, המורים, והעולם סביבם. אפילו אלה שלמדו איך לעקוף את הקשיים שילמו מחיר כבד – חיים שלמים של תחושת זרות, או אי מסוגלות, עלולים לגרום לדיכאון, חרדה, ודימוי עצמי נמוך.

אם אתם חושבים שאולי יש לכם לקות למידה לא מילולית, רצוי שתפנו לאבחון. ריפוי בעיסוק, או אימון אישי, עוזרים בכל גיל, והתאמות פשוטות עשויות להפוך משימות יומיומיות לקלות יותר להשגה. מבוגרים אשר אובחנו בגילאים מאוחרים מתארים לעתים קרובות תחושת הקלה על כך שהם "סוף סוף הבינו מה קורה" – אפילו אם הם החמיצו סיוע מוקדם, אשר עשוי היה לעזור.

מאפיינים בבית

איך נראית לקות למידה לא מילולית? אין תשובה פשוטה. היא משפיעה על כל אחד באופן אחר, והיא יכולה להתבטא בקשרים חברתיים, כישורי תנועה, שגרות יומיומיות – או כל השלושה. המאפיינים בבית יכולים לכלול:

* קושי להבין כאשר בני זוגכם, או בני משפחה, מתבדחים. לעתים אומרים שאתם "לוקחים דברים יותר מדי ברצינות".
* חרדה במצבים חברתיים.
* קושי בקריאת מפות, או בפענוח תרשימים.
* "טיפוסים ביתיים". עניין מועט ביציאה אל העולם, או עשיית דברים חדשים.
* נטייה "לשתף יותר מדי" מידע פרטי, או להמשיך לדבר אפילו כאשר האותות החברתיים מראים שזה אינו רצוי.
* קושי להתמודד עם שינויים, עם מכשולים בלתי צפויים, כגון פקקי תנועה.
* עלולים לפתח שגרה קשיחה של קימה בבוקר, הליכה אל החנות, או משימה יומיומית אחרת, ולהתעצבן אם השגרה מופרת.
* קושי לעשות שני דברים במקביל. למשל, לנהוג ולהאזין לבני הזוג באותו הזמן.
* קושי להבין כללים של משחקים.

מאפיינים בעבודה

לקות למידה לא מילולית עלולה לגרום לקשיים בעבודה, כאשר אתם מתקשים לנהל את זמנכם, להבין הוראות, ולנווט בסבך הפוליטיקה המשרדית. המאפיינים במקום העבודה משתנים, אבל יכולים לכלול:

* קשיי התמצאות כאשר עיצוב המשרד משתנה, או עצבנות כאשר מבקשים מכם להחליף מקום עם מישהו.
* קושי לעקוב אחר הוראות מרובות שלבים. לעתים מדלגים על צעדים, או זונחים עבודה באמצע.
* קושי להחזיק עט, או להשתמש בחפצים קטנים אחרים בעבודה.
* קושי להבין דברים שלא נאמרו, או להסיק מסקנות סבירות כאשר הדברים נאמרים באופן לא ישיר.
* יכולים לקרוא הרבה מידע במהירות, אבל לא תמיד יכולים לענות לשאלות בנושא הנקרא.
* קושי לתכנן משימות. לעתים קרובות מחמיצים מועדי סיום.
* פטפטנות. לעתים משעממים את שאר העובדים עם עובדות בסיסיות, או מונולוגים ארוכים.
* במהלך כתיבה, קושי לארגן את המחשבות או להגיע לנקודה.
* שואלים יותר מדי שאלות. מפריעים לשטף השיחה, או קוטעים אותה לעתים קרובות.

החיים עם לקות למידה לא מילולית עלולים להיות מאתגרים – זו תופעה מורכבת, ואין מענה אחד המתאים לכולם. בהתאם לקשיים וליכולות הייחודיים שלכם, אתם יכולים לפתח שיטות, או התאמות, אשר יעזרו לכם לפענח מידע לא מילולי, לשפר את מערכות היחסים, ולהגיב למכשולים. מבוגרים עם לקות למידה לא מילולית הם לעתים קרובות יצירתיים, אינטליגנטיים ושופעי יכולות – עם אבחנה נכונה ומעט הבנה, אין משהו שהם אינם מסוגלים להשיג.

המקור:
https://www.additudemag.com/nonverbal-learning-disorder-symptoms-in-adults-breakdown/


"עשיתי דוקטורט בפסיכולוגיה וכך גיליתי שאני אוטיסטית"

פסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית רק כאשר עבדה על הדוקטורט שלה נטלה על עצמה את המשימה לעזור לאוטיסטים אחרים

כאשר ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס אובחנה כאוטיסטית, לפני שלוש שנים, זו הייתה הקלה עצומה.

קלייר, 35, כמו המון מבוגרים אוטיסטים לא מאובחנים, בילתה את חייה בניסיונות להבין למה היא לא משתלבת בחברה.

היא אמרה: "קפצתי משמחה, כי התווית הזאת אפשרה לי להבין את עצמי מיד. הבנתי שאני לא בנאדם דפוק. זו הייתה אחת הנקודות הכי חשובות בחיי. הבנתי למה לפעמים קשה לי מבחינה חברתית, למה אנשים מסתכלים עליי כאילו שאני מדברת בשפה זרה, או למה קשה לי לקלוט בדיחות, כי אני תמיד מתייחסת אליהן כפשוטן".

קלייר, פסיכולוגית קלינית, היא גם אחת המומחיות העיקריות לאוטיזם בסקוטלנד, והיא מקווה להקים את המרכז הסקוטי הראשון למצוינות בתחום.

הקריירה שלה, עד עכשיו, הייתה בשירות הבריאות הבריטי, אבל היא התאכזבה מהיעדר שירותים ייעודיים למבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד.

ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס היא אוטיסטית בעצמה, אך לא אובחנה עד הגיעה לגיל 32

היא הצליחה לעזור למטופלים שלה רק דרך שירותי בריאות הנפש, למרות שאוטיזם הוא מצב נוירולוגי. קלייר אמרה: "קיים פער בלתי נסבל בשירותים עבור מבוגרים אוטיסטים. למרבית עובדי בריאות הנפש אין בכלל ידע או הבנה בסיסית של איך מבוגרים אוטיסטים נראים".

האוטיזם קיים מלידה וגורם למוח להיות מחווט באופן שונה. לכן, הוא אינו בעיה נפשית כמו דכאון והוא גם אינו לקות למידה. כתוצאה מכך, לעתים קרובות אוטיסטים אינם זוכים למענה המתאים.

מדיניות ממשלת סקוטלנד לגבי אוטיסטים ספגה ביקורת מוועדת בריאות הנפש על כך שהיא לא עקבית, לאחר שאוטיסטית בת 44 הרגה את עצמה בדירת דיור מוגן כאשר לא נתנו לה גישה לשירותים ייעודיים.

אוטיזם הוא שונה מאוד בנשים, ומרבית המחקרים המוקדמים בתחום התבססו על בנים. כאשר הנס אספרגר הגדיר לראשונה פסיכופתיה אוטיסטית בשנת 1944, הוא התייחס רק לבנים, כי הוא האמין שבנות ונשים אוטיסטיות אינן קיימות.

ההגדרה שלו תיארה: "היעדר אמפתיה, יכולת מוגבלת ליצירת חברויות, שיחות חד צדדיות, התעמקות רבה בתחום עניין מיוחד, ותנועות מגושמות".

קלייר בגיל 10: היא התקשתה חברתית כילדה

אבל נערות ונשים אוטיסטיות הן הרבה יותר חברותיות ולעתים קרובות הן מסוות את האוטיזם היטב.

זה עשוי להביא לפגיעה קשה באיכות חייהן, והן נמצאות בסיכון להתפתחות בעיות נפשיות חמורות. הן עלולות לחוות קשיים ביצירת מערכות יחסים או בהתמודדות עם חרדות, למשל כתוצאה מחוסר סבילות לאי וודאות, או צורך בשגרה קבועה ומבניות.

האבחון המאוחר של קלייר עזר לה להבין את הסיבות להתנהגותה בילדותה

כשקלייר הייתה ילדה בעיירה גורוק, במערב סקוטלנד, כמעט ולא הייתה מודעות לאוטיזם. היא הייתה ילדה כשרונית מאוד, אבל היו סימנים מוקדמים.

היו לה "תחומי עניין מיוחדים" והיא אהבה להחזיק באוספים מושלמים, כגון האוסף המושלם שלה של בובות טרולים. בבית הספר היסודי היה קשה לה מבחינה חברתית, והייתה לה רק חברה קרובה אחת, שחלקה את תשוקתה לסוסים. המעבר לבית הספר התיכון היה בעייתי.

היא אמרה: "אני זוכרת שהרגשתי מבולבלת מהמבנה החברתי ולא ידעתי לאן אני שייכת בין חבורות הבנות. התאמצתי להפוך לחלק מקבוצה חברתית, אבל נדדתי בין הקבוצות ואף פעם לא הרגשתי שייכת. כלפי חוץ נראה היה שאני מקובלת, אבל בעצם הייתי בודדה, כי לא הייתי נאמנה לעצמי. הייתי עושה הצגות כדי שיקבלו אותי".

קלייר אוהבת להשתמש בחיות כמקור לחיזוק ולמידה

את השנה האחרונה של התיכון היא בילתה בתוכנית חילופי תלמידים בדנבר, קולורדו, ושם היא הצטיינה בלימודים.

בארצות הברית, קיבלו את "השוני" שלה, שיוחס לזה שהיא לא אמריקאית.

כאשר למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת סטראתקלייד, בסקוטלנד, היא אובחנה בטעות כדיסלקטית, וכאשר עבדה על הדוקטורט היא נבדקה שוב ונאמר לה שהיא דיספרקטית, כלומר, מתקשה בקואורדינציה תנועתית.

למעשה, היא לא דיסלקטית ולא דיספרקטית.

כאשר למדה על אוטיזם במסגרת עבודת הדוקטורט שלה, היא זיהתה שיש לה מאפיינים אוטיסטיים.

אבל, היא אמרה: "אני יכולה להיות חברותית ואני יכולה לדבר המון, וזה לא התאים להגדרות".

מבחינות מסוימות, היא פחדה להיות מאובחנת כאוטיסטית, כי היא פחדה שזה יזיק לקריירה שלה כפסיכולוגית, אבל מומחה מוביל אמר לה שהאוטיזם שלה עשוי להוות יתרון ולא חיסרון.

לכן, היא עשתה צעד אמיץ ועזבה את עבודתה הבטוחה בשירות הבריאות הבריטי, כדי להשקיע את כל כספה בהקמת "אקדמיית האוטיזם הבריטית".

קלייר רוצה להקים את האקדמיה הבריטית לאוטיזם עבור מבוגרים אוטיסטים הגרים בסקוטלנד

היא אמרה: "הרגשתי שאני יכולה להשפיע יותר על ידי יציאה מהמערכת. אני רוצה לחלוק מהמומחיות שלי כפסיכולוגית, אבל גם כאוטיסטית. אני מבינה מה עוזר. הצרכים של ילד הם שונים לגמרי מאלה של אישה בשנות השלושים לחייה, או של גבר בשנות החמישים לחייו".

היא פיתחה את המודל התאורטי הראשון להנחיית עבודה קלינית עם מבוגרים אוטיסטים.

האקדמיה תהווה מרכז טיפול שימוקם על גבי מגרש של ששה עשר דונמים שהיא קנתה מחוץ לעיר סנט אנדרוז, במזרח סקוטלנד. יהיו שם חיות, כולל סוסים, כלבים, עזים ותרנגולות, אשר ישולבו בתהליכי הטיפול.

במרכז יתקיימו טיפולים, הכשרות ומחקרים, והוא כבר קיבל תרומה של 50,000 ליש"ט מתורם אלמוני.

קלייר מאמינה שאם היא תוכל לגייס 250,000 ליש"ט, המרכז יוכל להתחיל לפעול בעוד כשנה – היא כבר קיבלה המון בקשות עזרה מכל רחבי בריטניה.

המקור, בדיילי רקורד:
http://www.dailyrecord.co.uk/news/real-life/this-over-moon-diagnosed-autism-10932459

 


המוני אמהות אוטיסטיות כובשות את בריטניה

המוני נשים אשר גדלו כאוטיסטיות לא-מאובחנות התגלו לאחרונה, לאחר שאמהות חקרו את האוטיזם של ילדיהן וגילו את עצמן בממצאיהן.

רייצ'ל קוטון עם דבורה (תשע) ומיכאל (שבע). רייצ'ל גילתה שהיא אוטיסטית כאשר חקרה את התסמינים של דבורה. צילום: לינדה נילינד עבור הגרדיאן.

"ישנן הרבה יותר אמהות לא מאובחנות ממה שאי פעם חשבנו", אמרה ד"ר ג'ודית גולד, מומחית מובילה והמנהלת לשעבר של מרכז לורנה וינג לאוטיזם, אשר פיתחה את שאלוני האבחון הראשונים והיחידים המתמקדים בנערות ונשים, והמכשירה רופאים לזיהוי נשים אוטיסטיות.

"הנשים האלו מתגלות עכשיו, כי יש יותר מידע על נערות ונשים אוטיסטיות באינטרנט, כך שהן יכולות לחפש מידע על ילדיהן ובעקבות זאת לאבחן את עצמן", אמרה גולד.

פרופסור סיימון ברון-כהן, מייסד המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' וקליניקת קלאס, המוקדשת לאבחון מבוגרים אוטיסטים, הסכים: "אמהות לא-מאובחנות הן בהחלט תופעה הולכת וגדלה. קשה לאמוד את מספרן, אבל אני בטוח שזה מספר גדול, כי נשים שביקשו לעבור אבחון אוטיזם נענו בשלילה עד לפני שנים ספורות, כי נשים אוטיסטיות נחשבו למשהו נדיר מאוד".

אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מעריכה שישנם בערך 700,000 אוטיסטים החיים בבריטניה – יותר מאחד מכל 100 אנשים באוכלוסייה. מעריכים שבסביבות 20% מהאוטיסטים אובחנו רק בבגרותם, למרות שאין נתונים רשמיים בנושא. ראיות נקודתיות, עם זאת, מצביעות על עליית המספרים: ברון-כהן אומר שלפני ארבע שנים, 100 נשים ממחוז קיימברידג' הופנו אל הקליניקה שלו. בארבעת החודשים הראשונים של 2016 לבדם, הופנו יותר מ- 400.

אוטיזם בקרב נשים ונערות החל לקבל הכרה רחבה רק בשלוש השנים האחרונות. היחס בין גברים לנשים מוכר כיום כבין 3:1 ל- 2:1, אך חלק מהמומחים מעריכים שכמות הנשים האוטיסטיות זהה לכמות הגברים האוטיסטים.

נשים אוטיסטיות, עם זאת, עדיין נוטות להישאר לא מאובחנות. סקר של אגודת האוטיזם הלאומית הבריטית מצא ש- 42% מהנשים קיבלו אבחונים שגויים, בהשוואה ל- 30% מהגברים, בעוד כמות הנשים הלא מאובחנות הייתה גדולה פי שתיים מכמות הגברים (10% לעומת 5%).

מומחים מזהירים שאמהות הפונות לאבחון מסתכנות בכך שילדיהם יילקחו מהן, כי עובדים סוציאליים טועים לחשוב שהורה אוטיסט עלול להזיק לילדיו.

"האוטיזם שלהן, שלעתים קרובות אינו מאובחן, גורם לאנשי מקצוע להאשים אותן בגרימת האוטיזם של ילדיהן, או בהמצאתו", אומרת גולד.

מלאני מהינטה הואשמה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים בסוג נדיר של התעללות בילדים, "המצאת או גרימת מחלה", בזמן מאבקה להשגת אבחון אוטיזם עבור בתה בת השלוש.

"רוזי הוגדרה כילדה במצוקה, בגלל שלאורך שלוש וחצי שנים אני נאבקתי ברופאים אשר סירבו לאבחן אותה" אמרה מהינטה. "במבט לאחור, סביר שבאמת עצבנתי אנשים כי אני אוטיסטית, אבל ידעתי כמה קשים יהיו חייה של רוזי אם לא אשיג לה סיוע.

אני מבינה שהאוטיזם הופך אותי לאדם שקשה להתמודד אתו: אני לא יודעת מתי לוותר כשאני יודעת שאני צודקת. אני לא מסוגלת להסתכל לאנשים בעיניים, אז אני עושה רושם של מתחמקת. אוטיסטים נוטים להתמקד מאוד, אבל הם התייחסו אל ההתעקשות שלי כאל סימן שאני לא יציבה.

למרות שקשה לאנשים להתמודד עם התכונות האלו, האוטיזם שלי הוא בסופו של דבר משהו טוב", היא הוסיפה. "אולי מישהי נוירוטיפיקלית הייתה חושבת שהרופא יודע הכי טוב והייתה מוותרת. או שהיא הייתה מפסיקה להילחם, בגלל פחד שייקחו ממנה את הילדה. אבל אני המשכתי להילחם, ובזכות זה רוזי אובחנה לבסוף כאוטיסטית".

מחקר חדש מאת ברון-כהן, אלקסה פול מהמרכז לחקר האוטיזם ומוניק בלייקמור מאגודת הנשים האוטיסטיות, מצא שאחת מכל חמש אמהות לילדים אוטיסטים, אפילו אם לא אובחנה בעצמה, נחקרה על ידי שירותי הרווחה הבריטיים. אחת מכל שש נחקרות דיווחה שילדיה נלקחו ממנה לצמיתות בהוראת בית משפט.

"זו סטטיסטיקה מדאיגה מאוד", אמר ברון-כהן. "אפילו אם הן לא עברו אבחון, אם רבות מהאמהות האלה שיש להן ילדים אוטיסטים הן בעצמן אוטיסטיות, הן עלולות להתקשות להתמודד עם רשויות הרווחה ולעשות רושם של לוחמניות במקום דיפלומטיות. הסיכון הוא שרשויות הרווחה רואות בהן אמהות נוקשות, במקום לזהות שקשיי התקשורת שלהן נובעים מהמוגבלות שלהן".

ד"ר קטריונה סטיוארט, מייסדת אגודת הנשים האוטיסטיות הסקוטיות, אשר חוקרת אוטיזם כבר למעלה מעשור, תיארה "מאגר חבוי של נשים אוטיסטיות אשר גדלו ללא אבחון".

היא אמרה: "הנשים האלה יכולות סוף סוף לזהות את זה בעצמן, כי הן משתמשות באינטרנט כדי לחפש מידע שיעזור לילדים האוטיסטים שלהן, ואז הן מבקשות לעבור אבחון במקומות שסוף סוף מוכנים להכיר בקיומן".

סטיוארט הבינה שהיא בעצמה אוטיסטית רק לאחר שחקרה את המאפיינים האוטיסטיים של בתה. כאשר שקלה לשלוח את בתה לאבחון אוטיזם, חברה שלה שהיא פסיכולוגית העובדת עם בני נוער המליצה לה לשלוח גם את עצמה לאבחון, אבל באופן פרטי.

"ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים", אומרת רייצ'ל קוטון. צילום: לינדה נילנד עבור הגרדיאן.

"היא אמרה לא לעשות את זה דרך שירותי הבריאות הציבוריים, וגם הזהירה אותי: בגלל שהייתי המבוגר היחידי במשפחה שזיהה שלבת שלי יש קשיים, אנשים יחשבו שאני זאת שגורמת לקשיים", אמרה סטיוארט.

"חלק מאתנו העובדות בתחום הופכות ליותר ויותר מודעות ומודאגות מכמות הנשים האוטיסטיות שבקשותיהן לסיוע עבור ילדיהן ועבור עצמן נענות בעוינות, בלוחמנות, ובחלק מהמקרים בלקיחת ילדיהן מהן", היא הוסיפה.

"ההנחה היא שברגע שהאמא היא אוטיסטית אז רווחת הילדים נמצאת בסכנה", היא אמרה. "אבל אין ראיות התומכות בכך. הן מסוגלות להפגין אמפתיה, חיבה, אחריות, אהבה לילדיהן כמו כל האמהות. בשבילי, זה עניין של זכויות אדם".

רייצ'ל קוטון, 45, גילתה שהיא אוטיסטית רק לאחר שחקרה את התסמינים של בתה, לפני חמש שנים. היא מאמינה שמצבה הופך אותה לאימא טובה יותר.

"מצבי מאפשר לי לעזור לילדיי לפתח גרסה מהנה של אוטיזם, במקום גרסה שלילית המובילה בבגרות לדיכאון ולאלכוהוליזם", היא אמרה. "בגלל שאני אוטיסטית, ילדיי יודעים שזה טבעי להרגיש את מה שהם מרגישים. ילדיי יכולים לשאול אותי אם מוחי עושה ככה וככה, ואני יכולה להסביר שהמוח שלי כן, אבל מוחות של אנשים אחרים לא".

דוברת מקפקס, הגוף המייצג ילדים בבתי משפט לענייני משפחה בבריטניה, אמרה שההחלטה לקחת ילדים מהוריהם, כולל לצמיתות, דורשת רשות מקומית להוכיח לבית המשפט שהילדים סובלים, או נמצאים בסכנה לחוות נזק ממשי.

"החלטות כאלו אינן נעשות בקלות ראש", היא אמרה. "הן נעשות לאחר הערכות מאת הרשויות המקומיות וקפקס, המשוחחות עם הילדים, עם ההורים ועם אנשי המקצוע העובדים עם הילדים. זה עוזר להחליט איך לשמור על בטחון הילדים ומה יהיה הכי טוב להם".

דוברת ממשרד החינוך הבריטי אמרה: "ילדים מופנים לרשויות הרווחה רק כאשר ישנו חשש לרווחתם, וישנן הנחיות ברורות המסייעות לאנשי מקצוע לזהות משפחות העשויות להיזקק לסיוע. ההערכות מתבססות על ההיסטוריה של כל מיקרה לגופו, ומתייחסות להשפעתו של כל הסיוע הקודם ומנתחות אילו פעולות נוספות עשויות להיות נחוצות", היא הוסיפה.


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine