"עשיתי דוקטורט בפסיכולוגיה וכך גיליתי שאני אוטיסטית"

פסיכולוגית שאובחנה כאוטיסטית רק כאשר עבדה על הדוקטורט שלה נטלה על עצמה את המשימה לעזור לאוטיסטים אחרים

כאשר ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס אובחנה כאוטיסטית, לפני שלוש שנים, זו הייתה הקלה עצומה.

קלייר, 35, כמו המון מבוגרים אוטיסטים לא מאובחנים, בילתה את חייה בניסיונות להבין למה היא לא משתלבת בחברה.

היא אמרה: "קפצתי משמחה, כי התווית הזאת אפשרה לי להבין את עצמי מיד. הבנתי שאני לא בנאדם דפוק. זו הייתה אחת הנקודות הכי חשובות בחיי. הבנתי למה לפעמים קשה לי מבחינה חברתית, למה אנשים מסתכלים עליי כאילו שאני מדברת בשפה זרה, או למה קשה לי לקלוט בדיחות, כי אני תמיד מתייחסת אליהן כפשוטן".

קלייר, פסיכולוגית קלינית, היא גם אחת המומחיות העיקריות לאוטיזם בסקוטלנד, והיא מקווה להקים את המרכז הסקוטי הראשון למצוינות בתחום.

הקריירה שלה, עד עכשיו, הייתה בשירות הבריאות הבריטי, אבל היא התאכזבה מהיעדר שירותים ייעודיים למבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד.

ד"ר קלייר אבנס-ויליאמס היא אוטיסטית בעצמה, אך לא אובחנה עד הגיעה לגיל 32

היא הצליחה לעזור למטופלים שלה רק דרך שירותי בריאות הנפש, למרות שאוטיזם הוא מצב נוירולוגי. קלייר אמרה: "קיים פער בלתי נסבל בשירותים עבור מבוגרים אוטיסטים. למרבית עובדי בריאות הנפש אין בכלל ידע או הבנה בסיסית של איך מבוגרים אוטיסטים נראים".

האוטיזם קיים מלידה וגורם למוח להיות מחווט באופן שונה. לכן, הוא אינו בעיה נפשית כמו דכאון והוא גם אינו לקות למידה. כתוצאה מכך, לעתים קרובות אוטיסטים אינם זוכים למענה המתאים.

מדיניות ממשלת סקוטלנד לגבי אוטיסטים ספגה ביקורת מוועדת בריאות הנפש על כך שהיא לא עקבית, לאחר שאוטיסטית בת 44 הרגה את עצמה בדירת דיור מוגן כאשר לא נתנו לה גישה לשירותים ייעודיים.

אוטיזם הוא שונה מאוד בנשים, ומרבית המחקרים המוקדמים בתחום התבססו על בנים. כאשר הנס אספרגר הגדיר לראשונה פסיכופתיה אוטיסטית בשנת 1944, הוא התייחס רק לבנים, כי הוא האמין שבנות ונשים אוטיסטיות אינן קיימות.

ההגדרה שלו תיארה: "היעדר אמפתיה, יכולת מוגבלת ליצירת חברויות, שיחות חד צדדיות, התעמקות רבה בתחום עניין מיוחד, ותנועות מגושמות".

קלייר בגיל 10: היא התקשתה חברתית כילדה

אבל נערות ונשים אוטיסטיות הן הרבה יותר חברותיות ולעתים קרובות הן מסוות את האוטיזם היטב.

זה עשוי להביא לפגיעה קשה באיכות חייהן, והן נמצאות בסיכון להתפתחות בעיות נפשיות חמורות. הן עלולות לחוות קשיים ביצירת מערכות יחסים או בהתמודדות עם חרדות, למשל כתוצאה מחוסר סבילות לאי וודאות, או צורך בשגרה קבועה ומבניות.

האבחון המאוחר של קלייר עזר לה להבין את הסיבות להתנהגותה בילדותה

כשקלייר הייתה ילדה בעיירה גורוק, במערב סקוטלנד, כמעט ולא הייתה מודעות לאוטיזם. היא הייתה ילדה כשרונית מאוד, אבל היו סימנים מוקדמים.

היו לה "תחומי עניין מיוחדים" והיא אהבה להחזיק באוספים מושלמים, כגון האוסף המושלם שלה של בובות טרולים. בבית הספר היסודי היה קשה לה מבחינה חברתית, והייתה לה רק חברה קרובה אחת, שחלקה את תשוקתה לסוסים. המעבר לבית הספר התיכון היה בעייתי.

היא אמרה: "אני זוכרת שהרגשתי מבולבלת מהמבנה החברתי ולא ידעתי לאן אני שייכת בין חבורות הבנות. התאמצתי להפוך לחלק מקבוצה חברתית, אבל נדדתי בין הקבוצות ואף פעם לא הרגשתי שייכת. כלפי חוץ נראה היה שאני מקובלת, אבל בעצם הייתי בודדה, כי לא הייתי נאמנה לעצמי. הייתי עושה הצגות כדי שיקבלו אותי".

קלייר אוהבת להשתמש בחיות כמקור לחיזוק ולמידה

את השנה האחרונה של התיכון היא בילתה בתוכנית חילופי תלמידים בדנבר, קולורדו, ושם היא הצטיינה בלימודים.

בארצות הברית, קיבלו את "השוני" שלה, שיוחס לזה שהיא לא אמריקאית.

כאשר למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת סטראתקלייד, בסקוטלנד, היא אובחנה בטעות כדיסלקטית, וכאשר עבדה על הדוקטורט היא נבדקה שוב ונאמר לה שהיא דיספרקטית, כלומר, מתקשה בקואורדינציה תנועתית.

למעשה, היא לא דיסלקטית ולא דיספרקטית.

כאשר למדה על אוטיזם במסגרת עבודת הדוקטורט שלה, היא זיהתה שיש לה מאפיינים אוטיסטיים.

אבל, היא אמרה: "אני יכולה להיות חברותית ואני יכולה לדבר המון, וזה לא התאים להגדרות".

מבחינות מסוימות, היא פחדה להיות מאובחנת כאוטיסטית, כי היא פחדה שזה יזיק לקריירה שלה כפסיכולוגית, אבל מומחה מוביל אמר לה שהאוטיזם שלה עשוי להוות יתרון ולא חיסרון.

לכן, היא עשתה צעד אמיץ ועזבה את עבודתה הבטוחה בשירות הבריאות הבריטי, כדי להשקיע את כל כספה בהקמת "אקדמיית האוטיזם הבריטית".

קלייר רוצה להקים את האקדמיה הבריטית לאוטיזם עבור מבוגרים אוטיסטים הגרים בסקוטלנד

היא אמרה: "הרגשתי שאני יכולה להשפיע יותר על ידי יציאה מהמערכת. אני רוצה לחלוק מהמומחיות שלי כפסיכולוגית, אבל גם כאוטיסטית. אני מבינה מה עוזר. הצרכים של ילד הם שונים לגמרי מאלה של אישה בשנות השלושים לחייה, או של גבר בשנות החמישים לחייו".

היא פיתחה את המודל התאורטי הראשון להנחיית עבודה קלינית עם מבוגרים אוטיסטים.

האקדמיה תהווה מרכז טיפול שימוקם על גבי מגרש של ששה עשר דונמים שהיא קנתה מחוץ לעיר סנט אנדרוז, במזרח סקוטלנד. יהיו שם חיות, כולל סוסים, כלבים, עזים ותרנגולות, אשר ישולבו בתהליכי הטיפול.

במרכז יתקיימו טיפולים, הכשרות ומחקרים, והוא כבר קיבל תרומה של 50,000 ליש"ט מתורם אלמוני.

קלייר מאמינה שאם היא תוכל לגייס 250,000 ליש"ט, המרכז יוכל להתחיל לפעול בעוד כשנה – היא כבר קיבלה המון בקשות עזרה מכל רחבי בריטניה.

המקור, בדיילי רקורד:
http://www.dailyrecord.co.uk/news/real-life/this-over-moon-diagnosed-autism-10932459

 


מודעות פרסומת

סר ריצ'רד ברנסון משקיע בעובדים אוטיסטים

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון אומר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו

היזם הבריטי ריצ'רד ברנסון ידוע כשובר מוסכמות.

למעשה, השנה הוא אמר שהדיסלקסיה היא הכוח הכי חזק שלו, כי היא מאפשרת לו לחשוב ולעבוד בדרכים יוצאות דופן.

לכן, זה לא אמור להפתיע אף אחד שהמנהל של וירג'ין תומך גם בקבוצות אחרות של אנשים הרואים את העולם באופן שונה, או שהשבוע הוא השקיע במיזם חברתי המעסיק רק עובדי טכנולוגיה מהמגוון האוטיסטי.

תמיכה בעובדים אוטיסטים

למבוגרים אוטיסטים יש, לעתים קרובות, יכולות חשיבה יוצאות דופן, אך רבים מהם מתקשים להתמיד בעבודה מסודרת.

בממלכה המאוחדת, רק 15% מהמבוגרים האוטיסטים עובדים במשרה מלאה, למרות ש- 79% מהאוטיסטים רוצים לעבוד.

כעת, קבוצת וירג'ין, ביחד עם העמותה הבריטית "מוסד אסמה פיירביירן", הודיעה על השקעה חדשה באוטיקון, מיזם חברתי המעסיק רק אנשי הייטק אוטיסטים.

מיזם אוטיקון, אשר נוסד בגרמניה בשנת 2011, מעסיק באופן קבוע 70 עובדים אוטיסטים, ויש לו לקוחות מפורסמים, כגון סימנס ואליאנז.

מגוון בריטי

אוטיקון הקים את משרדו הבריטי באביב 2016 וההשקעה האחרונה תאפשר לו
לגייס מועמדים אוטיסטים מרחבי בריטניה.

בכך, מקווה המיזם לקדם שינוי חברתי בגישות לאוטיסטים ברחבי המדינה.

"שיעורי התעסוקה של מבוגרים אוטיסטים הם בעיה חברתית מאתגרת מאוד בבריטניה ובעולם", אמר ברנסון.

"סיוע לחברות ולמעסיקים להתגבר על המכשולים האלה הוא חיוני כדי לאפשר לאנשים אוטיסטים לנצל את הכישורים הייחודיים שלהם בהצלחה בשוק העבודה".

אנחנו תומכים בברנסון – אל תתנו לסטיגמה מיושנת על מוגבלות למנוע מכם להעסיק את הטובים ביותר.

המקור, באתר הממו:
https://www.thememo.com/2016/10/21/richard-branson-virgin-richard-branson-auticon-autism-autistic-tech


גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.


האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

מפלגת העבודה הבריטית תמנה שר צללים למגוון מוחי

מוניק קריין, בלוגרית אוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, העלתה את ההצעה ונדהמה כשהיא התקבלה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

מוניק קריין אומרת שהיא "נדהמה" מהתגובה.

בלוגרית הכותבת על חייה כאוטיסטית, דיסלקטית ודיספרקטית, אשר עד לאחרונה חייתה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי במשך עשרים שנה, שכנעה את מפלגת העבודה הבריטית למנות שרת צללים לנושאי מגוון מוחי (נוירודייברסיטי).

מוניק קריין פרסמה מכתב פתוח לג'רמי קורבין, מנהיג מפלגת העבודה הבריטית, המפציר בו לסייע למיגור האפליה ממנה סובלים כחמישית מאזרחי בריטניה שהם שוני מוח באופנים כלשהם.

היא מעולם לא ציפתה שהצעתה תתקבל. עם זאת, תשעה חודשים אחר כך שר אוצר הצללים, ג'ון מקדונל, התחייב לממש את ההצעה כחלק משאיפתה של מפלגת העבודה הבריטית לקדם תוכניות המוצעות על ידי אזרחים מהשורה.

הוא הכריז שהצעתה של קריין למינוי שר צללים למגוון מוחי תיושם כדי לוודא שהנושא יקבל חשיבות שווה למאבק באפליה על רקע גזע ומין.

באירוע פרטי של השקת ספר בחודש שעבר, אמר מקדונל: "קיבלתי אימייל מאשה בשם מוניק שסיפרה לי על המכשולים הניצבים בפניה ועל הסיוע שהיא זקוקה לו ממני ומג'רמי קורבין כאשר נחזור לכהן בממשלה. הרעיון שהיא העלתה היה שצריך למנות שר למגוון מוחי. אני חושב שזה רעיון נהדר".

מקדונל הוסיף: "אנחנו רוצים לייצג את כל החברה בצורה הוגנת. כיום, אנחנו מתמקדים בקהילת הלהט"ב, מתמקדים בנשים, מתמקדים במוצא אתני וכו'. אבל מה לגבי מגוון מוחי? אני חושב שזה צריך לעלות לסדר היום".

קריין, אם לשלושה המתגוררת ליד העיר סוונסי, המסתמכת על מענקי עבודה כדי להשלים את הכנסתה כמאמנת כישורי חיים, אמרה שהיא "מאושרת" ו- "נדהמת" מתגובתו של מקדונל.

היא אמורה להיפגש עם מקדונל בקרוב כדי לדון בהצעתה ולעמוד על כך שהמשרה תמולא על ידי חבר/ת פרלמנט אשר אובחן/ה עם שונות מוחית כלשהי.

"זה חיוני עבורי שזה יהיה מישהו שהוא שונה מוח בעצמו", היא אמרה לעיתון הגרדיאן.

היא הציעה את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, אשר סיפרה בפומבי על חייה כדיספרקטית, אשה המתקשה בקואורדינציה מוטורית. היא הוסיפה שאולי חברי פרלמנט נוספים, שטרם סיפרו על היותם שוני מוח, ישברו את שתיקתם בנושא ויגישו את מועמדויותיהם.

"אני חושבת שישנם במפלגה חברים שוני מוח נוספים, אבל אני חושבת שהם עדיין לא סיפרו על כך", היא אמרה. "אני אקבל לתפקיד בשמחה את כל מי שמבין את מורכבות המגוון המוחי. זהו הנושא האחרון שהחברה עדיין מפלה נגדו. אפשר לראות אנשים כגון ראש ממשלת בריטניה צוחקים ואומרים שאחד מחברי מפלגת העבודה הבריטית מתנהג כאילו שיש לו תסמונת טוראט, ומיד אפשר להבין שראש הממשלה אינו מבין איך מרגישים אנשים שוני מוח".

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

קריין הציעה לתפקיד את חברת הפרלמנט מטעם מפלגת העבודה הבריטית, אמה לוול-בק, שהיא דיספרקטית.

בשנותיה כתלמידת בית ספר, התייחסו אל קריין כאל "מפגרת" והיא עזבה את בית הספר ללא כישורים. לאחר שאובחנה כדיסלקטית, בגיל 27, היא סיימה תואר ראשון בתקשורת באוניברסיטה. מאוחר יותר, היא אובחנה כאוטיסטית ודיספרקטית. "אני מעדיפה לקרוא לעצמי שונת מוח כי יש לי כל כך הרבה אבחנות שמסובך להגיד אותן והן נשמעות כל כך שליליות", היא אמרה.

קריין חייתה עשרים שנה מקצבאות הביטוח הלאומי הבריטי, אך כיום היא מתמחה בסיוע לאנשים שוני מוח. "אנחנו פשוט עובדים אחרת וכאשר השונויות האלו מובאות בחשבון אנחנו משיגים הרבה יותר", היא אמרה. היא שואבת השראה מתרומותיהן של דמויות היסטוריות שכיום נחשבות לשונות מוח, כולל אלברט איינשטיין, הנרי פורד ואלן טיורינג.

מקדונל, חבר קבוצת העבודה הפרלמנטרית לאוטיזם, אמר שזו שערורייה שרק 15% מהמאובחנים כאוטיסטים משתתפים בשוק העבודה.

הוא גם התחייב שמפלגת העבודה הבריטית תנסח "נייר מדיניות אוטיזם" ורואה בכך בסיס אפשרי לגישה חדשה לנושא.

באירוע השקת ספר חדש בשם "אוטיזם במקומות עבודה", הוא אמר: "אני חסיד של מדיניות הרווחה הבריטית, אך היא מבוססת על מומחים הקובעים את המדיניות ומיישמים אותה מגבוה. בעתיד, המדיניות שלנו צריכה להגיע מהעצמת האזרחים … היא צריכה לנבוע מתוך דיונים עם האנשים אשר חשים וחווים בעצמם את תוצאות המדיניות שלנו. קחו את זה כדוגמה – נייר מדיניות אוטיזם, אשר נכתב על ידי אנשי המגוון האוטיסטי עצמם. באופן כזה, אנחנו מדרבנים את אנשי המגוון ומשפחותיהם להגיד לא רק מה הם רוצים אלא גם מה הם דורשים".



הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
http://www.theguardian.com/politics/2016/may/31/labour-to-appoint-shadow-minister-for-neurodiversity-monique-craine

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference