"כנראה שהייתי ילדה שקשה לאהוב", אומרת הפסיכולוגית האוטיסטית אניטה אנגלצ'יק. "הייתה לי רק חברה אחת בשכונה. קינאתי בה ונפגעתי כשהיא הייתה משחקת עם ילדות אחרות. לא החזקתי מעמד בגן הילדים. ילדים אחרים לא עניינו אותי. אני אפילו לא זוכרת שהם היו קיימים. היה לי קשה עם סדר היום בגן הילדים – בעיקר עם הארוחות והמרכיבים שלהן. החזקתי מעמד בגן הילדים בסך הכל… יום אחד".
אבל אפילו בחייה של הילדה הכי מרדנית מגיע היום שבו היא חייבת ללכת לכיתה א'.
"כבר בכיתה א' תמיד היה מישהו שהציק לי", נזכרת הפסיכולוגית. "כל הזמן הייתי בורחת מהילד שהציק לי, ולומדת לבדי. מאוד אהבתי ללמוד. בכיתה א' כבר ידעתי לקרוא, אז התמקדתי בקריאה. ניסיתי להסתדר עם שאר הילדים בבית הספר היסודי, אבל הצורך שלי בשליטה, וגם החרדות החזקות שלי, גרמו לכך שמהר מאוד הפכתי למנודה. בהתחלה שיחקתי בעיקר עם בנים, כי המשחקים שלהם היו יותר מעניינים. למרבה הצער, כאשר גדלנו הם הפכו מחברים שלי ליריבים שלי".
זה הגיע עד כדי כך שכל הכיתה הפכה אותה למושא ללעג. "בגלל שהייתי יושבת בפינה ובוהה באוויר, לא מבינה מה קורה סביבי, ולא הצלחתי להשתלב בפעילות של שאר הכיתה", היא נזכרת.
בעיה מיוחדת הייתה בשיעורי חינוך גופני. לאניטה, כמו להרבה אוטיסטיות, יש דיספרקסיה – קושי בקואורדינציה מוטורית. יש לה גם קושי בתפיסה המרחבית. לכן, ביצוע תרגילי התעמלות היה הרבה יותר קשה לה מאשר לשאר בנות גילה.
בשלב כלשהו, אניטה בכל זאת מצאה לעצמה חברה. "בכיתה ד' או ה', נתקלתי בילדה שקטה נוספת והתיידדנו", היא מספרת. "אם היא לא הייתה לידי, הייתי חווה חרדה עצומה. ממרחק הזמן, נראה לי שהצורך שלי בקירבתה העיק עליה, ולכן אחרי בית הספר היסודי היא התחילה לנתק את הקשר אתי. אני יודעת רק שכיום יש לה בן בספקטרום האוטיסטי. לכן, אני חושבת שאולי גם היא נמצאת בספקטרום".
תחושת הבדידות והדחייה גרמה לכך שבשנות הנעורים חוותה אניטה בעיות רציניות. "כבר בחטיבה חוויתי דיכאון עמוק. נסוגתי אל תוך עצמי והייתי מלאת חרדות. מגיל 17 גרתי לבדי, ולכן התחלתי לעשות דברים מסוכנים – אלכוהול, מסיבות עד אור הבוקר – אבל גם עברתי ניסיונות ראשונים לריפוי", היא נזכרת.
ההמצאות בין אנשים הנוהגים לקחת סיכונים לא עזרה לה. "הייתי כבר אחרי שנים של לימוד עצמי של כישורים חברתיים, אבל עדיין חוויתי קשיים. ממרחק הזמן, אני מבינה שהחברה שהסתובבתי אתם לא עשו לי טוב. גם חוויתי מערכת יחסים ראשונה, אבל הרגשתי בודדה ולא מובנת, בטח בגלל השוני העצום שלי. לכן, מהר מאוד סיימתי אותה". מסבירה אניטה.
השוני החושי שלה לא הקל על העניינים. "אני לא אוהבת שנוגעים בי. מגע של אדם אחר הוא אינטנסיבי מדי בשבילי. ליטופים הם במיוחד לא נעימים לי. לקח לי המון זמן להתרגל למגע של אנשים קרובים, לקבל אותו ולהתחיל לחוות אותו כמשהו נעים".
כתוצאה מההתנהגות הבלתי טיפוסית שלהם, או מהקושי לדמיין רגשות, אוטיסטים ואוטיסטיות נתפסים לעתים קרובות כאגרסיבים.
"באוניברסיטה נראיתי בטוחה בעצמי, קשוחה וקולנית, והיו אפילו כאלה שפחדו ממני. עד אז, כל החיים הייתי עצורה, שקטה, ביישנית, מפוחדת. לא ידעתי לעמוד על שלי, להגן על עצמי. רק באוניברסיטה הגיע שלב פריקת התסכולים. כתוצאה מזה, נקלעתי לעתים קרובות לריבים. לכן עוררתי תגובות חזקות בכל מקום. הייתי מוקפת אנשים שהפגינו כלפיי חיבה עמוקה או שנאה גלויה. מהקבוצה השנייה היו פחות, כנראה בגלל שפחדו מהתגובות האימפולסיביות והאינטנסיביות שלי".
הביוגרפיה של אניטה היא כמעט מסלול חיים קלאסי של נשים אוטיסטיות, שמבינות את המקור לקשייהן רק בבגרותן. "את האבחנה קיבלתי רק בזכות בעלי לעתיד, שפגשתי כשהייתי בת 27. זה הוא שהסביר לי שאולי אני בספקטרום. רק בזכותו ובזכות הקבלה והתמיכה האדירה שלו, העזתי ללכת לאבחון. אני חייבת לו לחלוטין את החיים החדשים שלי".
הדרך להבנה העצמית הייתה חשובה.
"תהליך האבחון גרם לכך שאיכשהו חזרתי למקורות. הבנתי צרכים והתנהגויות שהדחקתי לאורך שנים ארוכות, שקודם אפילו לא הייתי מודעת להם. ההדחקה הזאת היא חרב פיפיות. מצד אחד, היא מנגנון המאפשר לנו לסגל את עצמינו לסביבה, ולמשל להתקבל למקומות עבודה – זה עוזר לי מאוד בראיונות עבודה. מצד שני, היא גורמת לכך שלא מאבחנים אותנו, או שאף אחד לא רואה את הקשיים שלנו, ולכן אנחנו סובלות בשתיקה ובהסתרה".
האבחנה עזרה לאניטה למצוא את עצמה מחדש, ולפסוע בנתיב מוצלח יותר.
"ההדחקה עלתה לי בהמון אנרגיה, ולא אפשרה לי לקלוט את המצב האמתי שלי. היא החמירה את הבעיות הפסיכוסומטיות והבריאותיות שלי. נו, ולפני הכל, הרגשתי שאני לא מבינה את עצמי, לא מצליחה להגדיר את ההתנהגות שלי, ולא יודעת איך לדאוג לעצמי. וזה המפתח לאיכות חיים לכל בנאדם. היה לי קשה בקשרים עם הקרובים אליי, כי לא הבנתי את ההבדלים בינינו, והרגשתי שלא מבינים אותי, מה שהעמיק את הבידוד והבדידות שלי. הרגשתי גם יותר טיפשה מכולם, כי שוב ושוב התקשיתי להבין למה אנשים מתכוונים, ולא הבנתי למה. עכשיו אני כבר מודעת לכך שאני חושבת בעיקר בתמונות, ולפעמים קשה לי לקשר אותן למלים. יש לי גם בעיה של אגרמטיזם – לפעמים אני לא מצליחה להבין משפטים שלמים, אלא רק את המילה האחרונה מתוכם. לא ידעתי איך להסביר את כל זה בצורה אחרת, אלא רק כטיפשות. זה הפריע לי במיוחד, כי אני מאוד מעריכה אינטליגנציה – בעצמי ובאנשים אחרים".
בעיה נוספת היא ההזדהות בפומבי כאוטיסטית.
"הזדהות פומבית כאוטיסטית היא קשה לי מאוד", מסבירה אניטה. "אנשים אומרים 'אבל את לא נראית'. זה מבלבל אותי, כי הרי כבר יש לי אבחנה שמוכיחה את זה. מצבים כאלה מאוד מעצבנים ומלחיצים אותי. לכן, מחוץ לעבודה כפסיכולוגית, אני לא מספרת על זה לאנשים חדשים. אני לא רוצה להצטרך להוכיח כל הזמן שאין לי קרניים. אני גם לא רוצה שאנשים ישפטו אותי בלי שהם יודעים עליי כלום, ישפטו אותי על פי רושם ראשון, למרות שהם לא מתמצאים באוטיזם ובהפרעות קשב, ולא מבינים עד כמה הספקטרום מגוון. לפעמים נראה לי שכולם הפכו בזמן האחרון למומחים להכל – במיוחד לאוטיזם.
מעצבן אותי ופוגע בי שהרבה אנשים שמגלים שאני אוטיסטית, מתחילים להתייחס אליי כאילו שאני עשויה מחרסינה. או ההפך, אומרים שאני מגזימה, ושהספקטרום האוטיסטי הוא בכלל המצאה אופנתית שתחלוף, ואפילו… היפוכונדריה".
המקור, בפולנית: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/915469
הרשומה תורגמה מאתר רונגפלנט:
תרבות אוטיסטית 