דיספרקסיה עשויה להיות רצינית, היא ראויה ליותר תשומת לב

דיספרקסיה זוכה להרבה פחות תשומת לב מבנות דודותיה המוכרות – דיסלקציה, הפרעת קשב ותסמונת אספרגר.

 

Dyspraxia-008

בגיל 19 סבלתי מדיכאון וחרדות והייתי על סף וויתור על מקומי באוניברסיטה. צילום: דייוויד צ'סקין

דמיינו שאתם מבוגרים בריאים עם תואר אקדמי מרשים, אבל אתם מתקשים למזוג משקה בלי לשפוך אותו, להסביר לאנשים איך להגיע אליכם הביתה, או לזכור את מה שאמרו לכם כרגע. זה תיאור טיפוסי של אנשים עם דיספרקסיה. דיספרקסיה, או הפרעת קואורדינציה התפתחותית, משפיעה על הקואורדינציה, על התפיסה המרחבית ועל התפיסה החושית. היא מהווה חלק מקבוצת תסמונות המוכרות כלקויות למידה ספציפיות, המוגדרות כפערים יוצאי דופן בין יכולותיו השונות של אדם, בנוסף לקשיי ריכוז ובעיות זיכרון לטווח קצר.

דיספרקסיה קיימת בכ- 2% עד 6% מהאוכלוסייה, כך שסביר שיש לפחות אדם דיספרקטי אחד בכל כיתת בית ספר או מקום עבודה. קרוב ל- 70% מהדיספרקטים הם גברים ולרבים מהם, כמוני, הייתה לידה מוקדמת או קשה. היא גם עשויה להתקיים במשפחות. מישהו עם דיספרקסיה קלה עשוי להתייחס אליה כאל מוזרות חסרת חשיבות, או בעיה נקודתית. במקרים קיצוניים, עם זאת, עלולים להתקשות לעלות במדרגות בלי להיעזר במעקה, או לשכוח להתפשט לפני שנכנסים למקלחת.

הדיספרקסיה היוותה עבורי אתגר מעשי ורגשי, במגוון אופנים, לאורך כל חיי. בניגוד לידוענים כגון דניאל רדקליף ופלורנס וולש, לא אובחנתי כילדה וחייתי שנים בתחושה שמשהו אינו בסדר בלי לדעת מה. בנוסף להיותי מגושמת ומוזרה, הייתי גרועה במקצועות ריאליים, בהם התאמצתי מאוד רק כדי לעבור את המבחנים. (לא אשכח את המבט המודאג על פניי חבריי כאשר, בגיל 13, לא הבנתי ש- 1200 ו- 1,200 זה אותו הדבר).

כמו הרבה בנות, התייחסו אליי כאל מוזרה ולא כאל מפריעה, וניסיתי להסתיר את החולשות שלי ולנצל את תחומי החוזק שלי. בסוף שנות נעוריי, החלטתי להיות עיתונאית והתחלתי לכתוב כעצמאית. לעתים קרובות הערצתי אנשים שעבדו בתחומים שלא התמצאתי בהם, וניצלתי את השאיפות המקצועיות שלי כדי להציץ אל חייהם. הערצה של אנשים אחרים היוותה דרך להסיט את תשומת הלב מהקשיים שלי ולזכות באהדה.

ככל שהשוויתי את עצמי לאחרים, הרגשתי פחות שווה, ונעשיתי יותר מודאגת מהפסגות והתחתיות של היכולות שלי. בגיל 17, יכולתי לראיין שחקן טלוויזיה עבור כתבת דיוקן באתר אינטרנט, אבל לא להצליח להפעיל את הקופה כדי לעבוד במשרה חלקית בסופרמרקט.  בגיל 19, סבלתי מדיכאון ומחרדה והייתי על סף ויתור על מקום באוניברסיטה. לבסוף, בשנה השנייה ללימודיי, אחרי התקלות עם היריבים העיקריים שלי, מספרים וסטטיסטיקה, ביקשתי עזרה ממרכז הרווחה באוניברסיטה, ואובחנתי עם דיספרקסיה.

תהליך האבחון גילה, מה שנפוץ אצל דיספרקטים, שהאינטליגנציה המילולית שלי הייתה ברמה אוניברסיטאית, אבל חלקים מהאינטליגנציה הלא-מילולית שלי היו מתחת לנורמה. כמו הרבה מבוגרים שאובחנו מאוחר, עברתי תהליך מכאיב של התבוננות מחדש בשנים של אירועים נטולי הסבר. לאחר סיום לימודיי, שוב נקלעתי לצרות כאשר עבודתי הראשונה, שהייתה אמורה להיות כעיתונאית, התגלתה כעבודת מזכירות ועיבוד נתונים.

למרבה הצער, דיספרקסיה זוכה להרבה פחות תשומת לב מבנות דודותיה המוכרות, דיסלקציה, הפרעת קשב ותסמונת אספרגר. כתבות על דיספרקסיה נוטות להתייחס לילדים קטנים, כמו הסדרה החדשה בבי.בי.סי, שפותחה בשיתוף מכון הדיספרקסיה. העזרה למבוגרים דיספרקטיים היא מוגבלת מאוד, למרות עדויות לכך שהם מתקשים בתחומי התעסוקה ומערכות היחסים, נוטים להיקלע למצוקות נפשיות ולעתים אף מסתבכים עם החוק. על פי מכון הדיספרקסיה, הסיכוי של ילד דיספרקטי לא מאובחן לסבול ממצוקה נפשית לפני גיל 16 הוא גבוה פי חמישה מהסיכוי של ילד ממוצע. עבור אלה שאינם הולכים לאוניברסיטה, אין מסלולים לאבחון מבוגרים, ואבחון פרטי עולה מאות לירות שטרלינג.

כלכלה הנשענת יותר ויותר על ריבוי כישורים, בה משרות ממוזגות כדי לחסוך עלויות ומשרה אחת דורשת כישורים בכמה תחומים בלתי קשורים, אינה מיטיבה עם אנשים עם לקויות למידה ספציפיות. כפי שניסיוני מראה, קשיים דיספרקטיים עלולים להדיר אנשים מוכשרים מאוד אפילו מהעבודות הכי פשוטות. בנוסף, ישנן ההערות המעצבנות על כך שדיספרקסיה אינה אמתית. אין ספק בכך שלידה מוקדמת משפיעה על התפתחות המוח. זכותכם להתנגד להגדרה, אבל זה לא ישנה את האופן שבו המוחות שלנו פועלים. הטרמינולוגיה פשוט מאפשרת להסביר את זה מהר יותר.

הגישה שלי לדיספרקסיה ניתנת לסיכום במילותיה של מאובחנת טרייה שהשתתפה לאחרונה בסדנת תעסוקה: "אני לא רוצה לייצג שום תופעה. אני רק רוצה להיות אני, ושזה יהיה מקובל להיות אני".


הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לגרסה המקורית:
http://www.theguardian.com/commentisfree/2012/oct/29/dyspraxia-serious-recognition

אספּית או נ"טית? היתרונות והחסרונות שבהתנהגות נוירוטיפיקלית

הרשומה תורגמה מאתר רונגפלנט: http://www.wrongplanet.net/article426.html

פגשתי את מאיה (ועוד הרבה אספּים מעניינים) כאשר הרציתי בעיר אורהוס, בדנמרק, בכנס של אספּים.  זהו טורה הראשון:

מאיה טודל

היי, אני מאיה ואני גרה בקופנהגן, בדנמרק ואני בחורה בת 25 המאובחנת עם אספרגר. אני זמרת, כותבת שירים וסטודנטית.

תמיד ידעתי שאני שונה והתחלתי ללמוד כישורים חברתיים לפני שאפילו אובחנתי. כאשר הייתי בת 12, הבנתי שאני רוצה להיות חלק מהעולם והתחלתי לחקות וללמוד כישורים חברתיים מאחרים. מרבית הכישורים החברתיים שלי, עם זאת, מגיעים ממשחקי תפקידים מבוססי דמויות.

הרבה אספּים אחרים אומרים שאני נכנעת לרצונה של החברה הנוירוטיפיקלית, בכך שאני מתנהגת כאילו שאני נוירוטיפיקלית. אני, כמובן, לא חושבת ככה, כי אני מתנהגת כמו נוירוטיפיקלית רק כאשר הסיטואציה דורשת את זה. אבל בואו נתחיל בהתחלה.

האזינו למאיה מבצעת את שירה "הרגע ההוא":

אני אספר את סיפורי בקצרה, כדי להתמקד בעיקר. כמו הרבה אספּים אחרים, ידעתי מאז ילדותי המוקדמת שאני לא כמו שאר הילדים. הרגשתי שונה, מוזרה, וזה באמת מרגיש כמו להיות על הפלנטה הלא נכונה. מצד כל האחרים, הציפייה שאתנהג כמותם הייתה טבעית. ועבורי, היא הייתה בלתי אפשרית. אני די בטוחה שכל אספּי מכיר את ההרגשה הזו. אני חושבת שהבנתי את זה לראשונה כשהייתי בת שלוש, או ארבע.

למדתי בחינוך הרגיל ולא קיבלתי שום עזרה. אובחנתי רק בגיל 16. לכן, לא רק אחרים ציפו שאתנהג "נורמלי", אלא גם אני ציפיתי לזה בעצמי. רק בגיל 12, או 13, הבנתי שאאלץ לעבוד קשה אם ארצה להצליח בזה. בנוסף, רק אז התחלתי לרצות להיות חלק מהחברה, לאחר שנים שבהן שאר התלמידים והמורות הציקו לי.

אז עבדתי על זה. התבוננתי, ניסיתי לחזור על מה שאחרים עשו ונכשלתי לגמרי.

כשהייתי בערך בת 17, הוזמנתי לשחק במשחק תפקידים, שהתמקד בעיקר בגילום דמויות. וזה היה המקום שבו באמת למדתי משהו.

מבחינתי, זה כמו לדבר שתי שפות. אם נשתמש במטפורה, אני מדברת דנית ואנגלית. דנית היא שפת האם שלי, זו השפה שדיברתי בילדותי. זה טוב שאני מדברת דנית, כי למרות שדנמרק היא מדינה קטנה, זו המדינה שאני חיה בה. דוברי הדנית, שמספרם קטן, מעדיפים לדבר דנית. ורבים מהם אינם מדברים אנגלית היטב.

אבל אנשים רבים בעולם מדברים אנגלית, ורובם אינם מדברים אפילו מילה בדנית. עם זאת, בגלל שאני מדברת אנגלית היטב, אני מסוגלת לחלוק רעיונות עם אנשים אחרים המדברים אנגלית ולהתחבר עמם. אני מסוגלת לתרגם עבורם מדנית ואפילו – עם אלה המסכימים – ללמד אותם מעט דנית.

זה בדיוק אותו הדבר עם השפות "נוירוטיפיקלית" ו"אספּית". ישנם המון אספּים בעולם, אבל רוב האנשים הם נוירוטיפיקלים. אני מעוניינת להגיע אל הנוירוטיפיקלים וללמד אותם לדבר מעט "אספּית".

אני יודעת שרבים מאנשי הספקטרום נפגעו מנוירוטיפיקלים ורבים חושבים שלא-אוטיסטים הם אנשים נוראיים. אנחנו רוצים להימנע מהם ככל האפשר. אבל הסיבה לחוויות הנוראיות שלנו עם הנוירוטיפיקלים אינן בגלל שהם או אנחנו אנשים נוראיים. זה פשוט בגלל שקשה לנו לתקשר אלה עם אלה.

וזה מה שאני עושה. למדתי לתקשר עם נוירוטיפיקלים. הם מרוויחים מזה – כי אני מלמדת אותם אט אט שפה חדשה שתקל עבורם מעט (או הרבה) סיטואציות, כי עכשיו הם מבינים מעט ממה שמתרחש. ואני מרוויחה מזה – כי אני מסוגלת להגיד להם מה אני רוצה וצריכה מהם. אני מסוגלת להתחבר אתם.

והחברים הנוירוטיפיקלים שלי למדו לדבר כל כך הרבה "אספּית", עד שאני כבר לא צריכה לדבר אתם ב"נוירוטיפיקלית" אם אני לא רוצה.

אז זה לא מהווה כניעה לדרכם של הנוירוטיפיקלים. זה מאפשר תקשורת אתם. והיכולת לתקשר הופכת את חיי לקלים יותר.

מאיה החלה לכתוב שירים כאשר הייתה בת 9 והוציאה את אלבומה הראשון בשנה שעברה. היא גם הוציאה מספר סינגלים, שניתן להאזין להם ברשת.

שיריה של מאיה במייספייס

מאיה בפייסבוק

ערוץ המוזיקה שלה ביוטיוב

ערוץ האספרגר והאוטיזם שלה ביוטיוב