אוטיסטית אילמת בת 22 מצאה את קולה והחלה לפעול למען חבריה

צילום: ארתור פליישמן

קרלי פליישמן מבינה את כוחה של תקשורת, כי היא בילתה חלק גדול מחייה בלעדיה.

בגיל שנתיים, היא אובחנה כאוטיסטית עם אפרקסיה אורלית-מוטורית, אשר מונעת ממנה לדבר. בגיל עשר, חל מהפך בחייה, כאשר הקלידה את מילותיה הראשונות. כיום, בגיל עשרים ושתיים, היא משתמשת בטכנולוגיה כדי לבטא את מחשבותיה ורגשותיה היומיומיים. פליישמן היא האילמת הראשונה המנחה תוכנית אירוח משלה, והיא גם פעילה מעוררת השראה למען אוטיסטים נוספים.

"הקול שלי הוא רם וחזק", כותבת פליישמן. "אני יכולה לשתף ידע ותמיכה עם משפחות שרק התחילו את המסעות שלהן עם ילדיהן הנמצאים בספקטרום האוטיסטי".

צילום: ארתור פליישמן

סיפורה של פליישמן שודר בטלוויזיה האמריקאית בנובמבר האחרון, במסגרת אירוע ההתרמה "לילה של כוכבים רבים מדי", אשר כלל סלבריטאים רבים שהתגייסו למען קידום אוטיסטים. האורחים כללו את רוברט דה-נירו, אידי פאלקו, וויל פורטה, קומייל ננג'יאני, כריס רוק, אנדי סמברג, סטיבן קולברט, אדם סנדלר, שרה סילברמן וג'ון אוליבר.

קרלי, ילידת טורונטו, כותבת שהיא הבינה בפעם הראשונה מה זה להיות אילמת בזמן ארוחת צהריים עם האחים שלה, כשהייתה קטנה.

"אחי הזמין את המנה שלו, ואז אחותי הזמינה את שלה. אני זוכרת שגם אני הזמנתי, אבל כשהאוכל הגיע אחותי ואחי קיבלו את מה שהם רצו, והמנה שהביאו לי לא היתה מה שחשבתי עליו", כותבת פליישמן. "ברגע ההוא, הבנתי שאין לי קול. לא יכולתי להגיד לאנשים שאני לא מרגישה טוב, או למה אני מרביצה לעצמי בראש כדי למנוע מעצמי מלעשות דברים שידעתי שאסור לעשות".

אבל בגיל עשר, פליישמן סוף סוף מצאה את קולה. באמצעות משפטים של מילה אחת, היא התחילה לבקש דברים – משהו שהיא לא יכלה לעשות אף פעם עד אז. בהמשך, פליישמן התחילה לשתף את רגשותיה, חלומותיה ותקוותיה לעתיד עם משפחתה – ולגלות את האישיות המבדרת שלה.

אבל פליישמן כותבת שתהליך לימוד הקלדת המשפטים היה קשה ואטי, בגלל הקשיים המוטוריים שלה.

"הייתי צריכה לעבוד קשה כדי לתקשר ולאיית. כשהתחלתי להקליד, הצלחתי לכתוב רק משפטים של מילה אחת", היא כותבת.

צילום: ארתור פליישמן

ברגע שהצליחה לתקשר, פליישמן רצתה להגיד לאימא שלה שהיא אוהבת אותה. והיא החליטה לבקש מאלן דג'נרס לעשות את זה בשבילה.

"בכל פעם שבה ניסיתי להסביר לאימא שלי שאני אוהבת אותה, היא קטעה אותי, או ניסתה לנחש מה אני מקלידה על המחשב. יום אחד, כשהייתי בלוס אנג'לס, ביקשתי מחברה שלי, אלן דג'נרס, להגיד לאימא שלי שאני אוהבת אותה", כותבת קרלי.

"רק כאשר אלן דג'נרס דיברה בשמי, הצלחתי לבטא שלוש מילים פשוטות שרוב האנשים יכולים להגיד בפחות משלוש שניות".

בהשראת אלן ואופרה, פליישמן עלתה שוב לכותרות כאשר ראיינה את צ'נינג טייטום באפריל 2016, לפרק הראשון של תוכנית האירוח שלה: "המילים נעתקות מהפה עם קרלי פליישמן". כמגישת תוכנית האירוח האילמת הראשונה, פליישמן מעלה שפע של שאלות מצחיקות וגורמת לסלבריטאים להרגיש נוח ולהיפתח.

פליישמן יודעת שזה חשוב להרגיש נוח, כי אפילו דברים פשוטים כמו לשבת בבית קפה גורמים לה להרגיש מאוד לא נוח. הקולות והריחות הם יותר מדי בשבילה, כפי שהיא הסבירה בסרטון הנהדר שלה, "הקפה של קרלי: אוטיזם מבעד לעיניה של קרלי".

אבל פליישמן כותבת שמשהו בראש שלה מסתדר כאשר היא על במה או מול מצלמה. לפתע, היא מצליחה לשלוט על הגוף שלה.

"זה מצחיק שלהיות מול מצלמה או מול קהל זה מה שגורם לי להרגיש הכי נינוחה ורגועה", כותבת קרלי. "קשה לי להיות דרוכה כל הזמן. קשה לי לשלוט בגוף שלי ובכל הדברים שמנסים להיכנס לי ביחד לראש".

אוטיסטים רבים מרסנים את התנועות של עצמם במצבים מלחיצים באמצעות "חישחוש", שהוא התנהגות וויסות עצמי הכוללת חזרה על תנועות או קולות. פליישמן משתמשת באמצעים כגון אתר האינטרנט שלה ורשתות חברתיות כדי ללמד אנשים על חישחוש ועל המון דברים נוספים. היא רוצה שהעולם יבין שאוטיסטים הם הרבה יותר מסתם תווית.

"אני חושבת שהטעות הכי גדולה היא המחשבה שאם פגשתם אוטיסט אחד אז אתם מכירים את כולם, כאשר בפועל, אם פגשתם אוטיסט אחד אז פגשתם רק אוטיסט אחד", כותבת פליישמן.

"אנחנו יותר מרק תווית, ואם אנחנו מדברים על תוויות, אז יש לי טורדנות כפייתית, עקמת, אילמות סלקטיבית ואפרקסיה אורלית-מוטורית", היא כותבת.

"והכי גרוע, תסמונת המראה הטוב!", היא מתבדחת.

בגיל 22 בלבד, פליישמן גאה בכך שהשיגה כל כך הרבה דברים שהעולם לא האמין שהיא תוכל להשיג.

בנוסף לכך שלמדה לתקשר, היא סיימה בית ספר תיכון, הגיעה ללמעלה משלושה מיליון צופים כאשר ראיינה סלבריטאים כגון טייטום, וויטני קאמינגס, וג'יימס ואן דר ביק. היא גם כתבה שיר לאמנית הקאנטרי קייתלין קוזל.

אבל הכי חשוב, פליישמן היוותה השראה לאלפים באמצעות שיתוף הידע שלה על החיים כאוטיסטית. היא עונה לשאלות מהורים באתר האינטרנט שלה וברשתות חברתיות באופן קבוע, והיא מוצאת כל הזמן דרכים חדשות ויצירתיות לשתף את חוויותיה עם העולם.

צילום: ארתור פליישמן

בציפייה לעתיד, היא מקווה יום אחד לארח תוכנית משלה בטלוויזיה, להפוך את התסריט שכתבה לסדרה קומית, ואפילו ליצור תוכנית ריאליטי שתראה לעולם מה מישהי אוטיסטית עוברת על בסיס יומיומי.

"אם יכולתי לתת להורים [שיש להם ילדים אוטיסטים] עצה אחת, היא שהילדים שלכם קיימים. הם צריכים שתעזרו להם לממש את הפוטנציאל שלהם, והם יכולים להשיג יותר ממה שאתם חושבים שהם יכולים", אומרת פליישמן. "המשימה שלכם היא לעזור לילדים שלכם להפוך להיות הדבר הכי טוב שהם יכולים להיות… בדיוק כמו כל הורה אחר. לא משנה באילו שלבים הילדים שלכם נמצאים, אתם שם כדי לעזור להם למצוא את הקולות שלהם וללמוד איך להשתמש בהם, במטרה לשפר את החיים שלהם".

המקור:
http://people.com/human-interest/22-year-old-nonverbal-woman-with-autism-on-finding-her-voice-and-advocating-for-others/

מודעות פרסומת

החלטתי שאני לא מתביישת באוטיזם שלי

מאות אלפי נשים בריטיות הן אוטיסטיות, אבל בדרך כלל הן מסתירות את המאפיינים ולכן הן לא מוכרות על ידי הממסד. הדוגמנית מליסה קול, שהיא אוטיסטית מוצהרת, מספרת איך היא מתמודדת עם התופעה:

מליסה קול, סוכנות מיוז. צילום: אוסוואלדו פונטון

הדוגמנית ההולנדית מליסה קול הייתה בת 10 כאשר הבינה לראשונה שהיא לא "נוירוטיפיקלית". חברותיה בבית הספר נראו חסרות דאגות, אבל היא הייתה מודאגת מהכל. "כלפי חוץ נראיתי כמו כולן, אבל השקעתי המון מאמצים כדי להיראות ככה", מספרת מליסה במהלך ארוחת צהריים בעיר דלפט, בהולנד. "המוח שלי עבד אחרת".

מליסה, 24, היא לא דוגמנית טיפוסית. בתו של מגדל פרחים לשעבר, היא עגלגלה ולובשת בגדים במידה 44. ובניגוד למרבית הדוגמניות, יש לה תסמונת אספרגר.

באפריל האחרון, היא הודיעה על היותה אוטיסטית באופן בו כל דוגמנית מכובדת מפיצה הודעות בימינו – באינסטגרם. "אני אוהבת כל חלקיק שלי, כולל 'המוגבלות' שלי", היא כתבה לאלפי העוקבים אחריה, מתחת לתמונה שלה לבושה בחולצה בצבע קרם ובמכנסי ג'ינס. למרות שחברים וקרובי משפחה ידעו, היא רצתה לספר בפומבי על האספרגר שלה. למה?

"החלטתי שאני לא מתביישת בזה שאני אוטיסטית", היא אומרת, "זה חלק גדול מהחיים שלי, והרגשתי שאני לא הוגנת כלפי עצמי כשאני מסתירה את זה". חלק מההיסוס שלה "לצאת מהארון" היה אסטרטגי – היא פחדה שלקוחות יחשבו שהיא מתנהגת בצורה מוזרה בזמן העבודה.
במציאות, מליסה לא נראית מוזרה – רחוק מזה. בזמן ארוחת הצהריים, היא שמרה על קשר עין, צחקה הרבה ודיברה אנגלית טובה, במבטא אמריקאי שספגה בניו יורק, בה היא עובדת לעתים קרובות. אפשר לשים לב שהיא בספקטרום האוטיסטי – היא אוכלת את כריך הסלמון וגבינת השמנת שלה בזהירות, חותכת אותו לפרוסות מדויקות – אבל היא בכל זאת נראית כמו צעירה נורמלית, אפילו שהיא יפה באופן יוצא דופן.

הספקטרום האוטיסטי כולל טווח של דברים המשפיעים על התקשורת החברתית, תחומי העניין וההתנהגות; בערך אחד מכל מאה בריטים נמצא בספקטרום. אספרגר זה סוג של אוטיזם הנקשר בדרך כלל לאנשים "בתפקוד גבוה", עם מנת משכל נורמלית ומעלה. הוא גם נפוץ יותר אצל בנים, ושנים של מחקר התמקדו בצורה הגברית של התסמונת.

מליסה גילתה שיש לה אספרגר כשהייתה בת 19. "האפשרות עלתה בדעתי אחרי שחברה שלי אובחנה כאוטיסטית", היא אומרת, "דיברנו על זה המון, וחשבתי 'ניראה לי שזה מה שיש לי'". כילדה, היא טופלה על ידי קלינאית תקשורת, ורופאה אחת הציעה לשלוח אותה לאבחון אוטיזם, אבל אמה סירבה לשלוח אותה, בטענה שהיא "לא משוגעת". הגילוי שיש לה אספרגר היווה הקלה. "הרגשתי סוג של הכרה", מספרת מליסה, "ידעתי מגיל צעיר שאני שונה, אבל אף פעם לא הצלחתי להבין למה".

למרות שהיא שמחה לקבל את האבחנה, הגדרתה כאוטיסטית הציבה בעיה מיידית: בעקבות מי ללכת? "הדוגמאות ההיסטוריות שנותנים לנו, של אוטיסטים לכאורה, הן כולן של גברים גאונים, כמו מוצרט, איינשטיין וטסלה. אני יודעת שאני אינטליגנטית, אבל אני גם יודעת שאני לא גאונה. היה קשה לי לדעת אם המטרות שהצבתי לעצמי בחיים ניתנות להשגה".
בהתחלה, הנס אספרגר עצמו חשב שאין בנות אוטיסטיות, עד שמאוחר יותר שינה את דעתו. ההערכות לגבי היחס שבין גברים לנשים בספקטרום האוטיסטי נעות בין 2:1 ל- 16:1 – בדרך כלל, בנות הן טובות יותר בהסתרת המאפיינים האוטיסטיים. לכן, רופאים מתקשים לאבחן אותן. בספרו החדש, "10 דברים שבנות צריכות הכי הרבה", הפסיכולוג סטיב בידולף כותב על בעיותיהן של בנות אוטיסטיות, שהן "לפעמים טובות יותר בהסתרת הקשיים החברתיים שלהן, אבל מתאמצות כל כך לעשות את זה, עד שהן מתחילות לסבול מחרדות קשות, או מדיכאון".

האבחנה של מליסה עזרה לתת לה את הכלים להבין את שנות נעוריה הסוערות. היא גדלה עם אח אחד, צעיר ממנה, במשפחה מגוננת שהיו בה שגרות קבועות. היא התבגרה מוקדם והחלה לשתות אלכוהול בגיל 12. מעט אחרי יום הולדתה ה- 13, נער שהיא הכירה ניצל אותה מינית. "הוא הכריח אותי לעשות דברים שלא רציתי לעשות. אחר כך, הוא סיפר על זה לכולם, אבל לא סיפר שהוא הכריח אותי לעשות את זה. כל בית הספר ידע, ואני לא ידעתי איך להתמודד עם זה". היא סיפרה עליו? "לא", היא אומרת, "לאורך תקופה ארוכה האשמתי את עצמי. חשבתי, 'אולי לא אמרתי "לא" מספיק פעמים. אולי פלירטטתי'. בנים ידעו שהם יכולים להשתמש בי לכל דבר, אפילו אם אמרתי שאני לא רוצה".

הרבה נערות אוטיסטיות חוות ניצול מיני, כמו גם דיכאון ופגיעה עצמית. זו אחת הסיבות לכך שמליסה כל כך מתוסכלת מזה שנערות ונשים אוטיסטיות מקבלות לעתים כל כך קרובות אבחנות שגויות. "רבות מהן לא מקבלות עזרה, כי אנשים חושבים, 'היא בסדר. היא פשוט טיפה פסיכית'", אומרת מליסה וממצמצת בעיניה. היא לא נמצאת כיום בטיפול, אבל היא הייתה, "במשך הרבה זמן, וזה עזר מאוד".

עושה רושם שמליסה לא הייתה יכולה לבחור קריירה פחות מתאימה לאוטיסטית – כמו רבות כמוה, היא רגישה מאוד. אורות, קולות, מרקמים עלולים לגרום לה לאי נוחות קיצונית (כילדה, היא שנאה את הדביקות של קרם הגנה מהשמש, ואפילו סלדה מתחושת סלט בפיה). איך היא מחזיקה מעמד על סט הצילומים, כאשר מורחים עליה שכבות של איפור ומציבים אותה מול אורות בוהקים? "אני מתרכזת בדברים בסיסיים, כמו אם אני יכולה לישון ולהשתמש בשירותים", אומרת מליסה.

היא אותרה בגיל 14, לאחר שפרסמה תמונה שלה באינטרנט. הסוכנות שלה באותה התקופה ביקשה ממנה, בעדינות, לרדת קצת במשקל, ולאורך שלוש השנים הבאות היא נאבקה לשמור על גיזרה דקיקה. היותה טובה בחשבון ונטייתה להתנהגות אובססיבית לא עזרו. לבסוף, בגיל 17, היא ניסתה לגרום לעצמה להקיא לאחר ארוחה והבינה שהיא חייבת לפעול: היא פרשה מדוגמנות ונרשמה לאוניברסיטה. היא חזרה לדגמן בגיל 21, הפעם בקטגוריית המידות הגדולות, ולמרות שהיא מתאמנת באופן קבוע, היא כבר לא חייבת להגביל את המשקל שלה כמו פעם.

כיום, בין השאר בגלל שהיא הודיעה בפומבי על היותה אוטיסטית, רואים שמליסה מרגישה טוב עם עצמה. עם זאת, דוגמנות היא קריירה לא יציבה ומליסה סובלת מכך שהיא אינה שולטת בלוח הזמנים של עצמה. נסיעות למקומות חדשים מלחיצות אותה, כמו גם ניהול שיחות קלילות עם חברים לעבודה ("אני נוטה לצלול מיד אל תוך שיחות עמוקות"). העובדה שיש לה מערכת יחסים יציבה עוזרת לה. מוקדם יותר השנה, מליסה התחתנה עם יוסט, יועץ ניהולי שהכירה כששניהם למדו בבית הספר. למרות שאין לו אספרגר, הוא מבין מה מניע את מליסה. לעתים, הוא צץ בחשבון האינסטגרם שלה.

בחודש מרץ, רחוב סומסום צירף בובה אוטיסטית לתוכנית, כדי ללמד ילדים על התופעה. כאשר מליסה נשאלת אם היא שמחה, היא עונה, "אני מרוצה", וצוחקת, "אבל תמיד הייתה לי חרדה מרחוב סומסום. היו לי סיוטים בגלל התוכנית, אז אני לא אצפה בזה".

המקור:
https://www.thetimes.co.uk/article/model-melissa-koole-i-decided-i-wasn-t-ashamed-of-my-autism-9jfwdll8q

גארי ניומן: ערכי המשפחה שלי

גארי ניומן: "ההורים שלי שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר". צילום: שרה לי

יש לי רק זיכרונות מאושרים לגבי ההורים שלי. מהרגע בו נולדתי, גרמו לי להרגיש מיוחד. גדלתי בכפר, על יד שדה התעופה היתרו. לא ראיתי הרבה את אבא שלי עד שהייתי בן חמש, כי הוא כל הזמן עבד, ניסה לשפר את מצבינו. אבל למרות שחסר לנו כסף, ההורים שלי מעולם לא לחצו עליי למצוא עבודה רגילה – רחוק מזה. בזמנו, לא הבנתי את זה, אבל הם השקיעו את כל חסכונותיהם בקניית ציוד מוזיקה עבורי.
הייתי ילד מתבודד ואהבתי להישאר בבית ולהטיס מטוסי צעצוע. כשהתחלתי לעשות בעיות, בכיתה ג', אימא שלי הופתעה מאוד. ההורים שלחו אותי לפסיכולוגית ילדים, שאמרה שאולי יש לי תסמונת אספרגר. אימא שלי נפגעה מזה, כי היא חשבה שזה באשמתה. פשוט לא הבינו את זה. נתנו לי וליום, ותרופות נוספות, אבל עדיין היו מעיפים אותי מבית הספר.
בשנת 1979, התפרסמתי כאשר "האם חברים הם חשמליים?", הסינגל הראשון שלי, הגיע למקום הראשון במצעד הבריטי. זו הייתה תקופה מפחידה ומלהיבה – וחייהם של ההורים שלי השתנו ביחד עם חיי. בוקר אחד, אבא שלי מצא מטען חבלה מתחת למכונית שלו, שבוודאי יועד אליי. ובעיתון כתבו שבוודאי השתילו להורים שלי מוטציות גנטיות לפני שנולדתי. זה היה מעליב מאוד.
יש לי אח אחד, ג'ון, טייס בחברת תעופה, הצעיר ממני בשבע שנים. הוא מאומץ, אבל בכל זאת יש בינינו קרבת דם – הוא בן דוד שלי. ההורים שלי לא יכלו להוליד ילדים נוספים אחריי, אז כאשר אחיו של אבא שלי מת, הם אמצו את ג'ון, שהיה עדיין תינוק. יש לנו הרבה מהמשותף: הוא ניגן סקסופון וקלידים בלהקה שלי במשך שנים ושנינו היינו באותו צוות אווירובטי.
הכרתי את אשתי, ג'מה, כשהיא הייתה בת 12. היא נדלקה עליי ואבא שלה סידר לה לפגוש אותי. מאוחר יותר, היא התחילה לבוא להופעות שלי, אבל התחלתי להכיר אותה מקרוב רק לאחר שאימא שלה מתה. טלפנתי לשמוע מה שלומה, וככה זה התחיל. היא מאוד מתחשבת וחכמה. הייתי אכול ספקות עצמיים כשהתחלנו לצאת זה עם זו, והאמנתי שקריירת המוזיקה שלי הסתיימה – היא גרמה לי להכיר בעובדה שהמון אנשים אוהבים את המוזיקה שלי.
ג'מה הבחינה באספרגר שלי מיד, כי גם לאחיה יש את זה. אני גרוע בשיחות חולין ומתקשה ליצור קשר עין. ג'מה היא נהדרת, כי היא מדברת במקומי. במצבים חברתיים, אני אוהב להימצא בצל שלה. אם אנחנו יוצאים והיא משאירה אותי לבדי לכמה דקות, אני נלחץ מאוד.
אמרו לנו שלא נוכל ללדת ילדים באופן טבעי, כי יש לנו חוסר פוריות כלשהו, אז פנינו לנתיב הפריות המבחנה. ג'מה נכנסה להריון מיד, והרגשנו ברי מזל, אבל לאחר שלושה חודשים היא עברה הפלה טבעית, שהייתה נוראית. ניסינו שוב, פעמים רבות, ללא הצלחה, אבל אז רייבן נולדה (למרות שהתאומה שלה מתה), ואחריה פרסיה ואקו.
לפני שהבנות נולדו, החיים שלי סבבו סביבי. כיום, אני האדם הכי פחות אנוכי שאפשר לפגוש. אני אבא מעשי מאוד וכל מה שאני עושה הוא למען הבנות. אני מכין להן ארוחת בוקר, מכין להן כריכים לבית הספר ומקריא להן סיפורים לפני השינה. אנחנו עושים הכל ביחד.


האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

אוטיזם זה לא לקות, אלא רק ראייה שונה של העולם

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית המצליחה "הגנן האוטיסט", מספר איך האבחון של תסמונת אספרגר השפיע על חייו.

 

אלן גרדנר מאמין שקל מדי "להפוך את האוטיזם לתירוץ"

כחברה, אנחנו מהססים לדבר על אוטיזם. כאשר אנחנו כן מדברים, אנחנו הולכים על קליפות ביצים – מחפשים מה להגיד, חוששים להעליב ובאופן כללי הופכים את המוגבלות הזו ליותר מפחידה ממה שהיא אמורה להיות.

בחדשות ובתקשורת, מדברים על הרצף האוטיסטי בעיקר בהקשר של ילדים. מכתבות בתקשורת ועד לדיונים על האתגרים שבגידול ילדים אוטיסטים, תשומת לבנו מוקדשת כמעט רק לאלה שעדיין לא עברו את גיל עשרים.

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית החדשה "הגנן האוטיסט", סיפר לנו על חייו כאוטיסט מבוגר. לאלן, מעצב גינות מצליח מאוד בן חמישים פלוס, יש 14 מתוך 18 תסמיני הרצף האוטיסטי, והוא סובל מתסמונת אספרגר.

אבל זה לא מדויק – כי הרי אלן לא סובל בכלל.

הוא צוחק, הוא מתבדח והוא נהנה לחלוק את סיפור חייו. "מה שמוזר", הוא אומר לי, "זה שאובחנתי רק לפני שנתיים. בבית הספר רק חשבתי שאני מוזר, קצת חנון ולא כל כך טוב בלימודים – אף פעם לא עלה בדעתי שיש לי מוגבלות כלשהי".

"אבל זו לא מוגבלות. לא ממש. רק דרך אחרת לראות את העולם".

האוטיזם משפיע על הגוף באופן פיזי ונפשי, מסבך חלק מהפעולות היומיומיות שהנוירוטיפיקלים (מונח המשמש אוטיסטים כדי לתאר את מרבית האוכלוסייה) חווים כמובנות מאליהן.

 

בסדרה "הגנן האוטיסט", אלן מדריך צוות של צעירים אוטיסטים המפיחים חיים חדשים בגינות ישנות

אנשי הספקטרום נוטים להתקשות בשיווי משקל או בקואורדינציה. ספורט הוא לעתים קרובות בלתי אפשרי – אלן מספר לי שהוא אפילו לא מסוגל לתפוס כדור. "היה פרק אחד שצילמנו", הוא נזכר, "וירד גשם חזק מאוד. הם [החניכים האוטיסטים הצעירים שלו] פשוט החליקו לכל הכיוונים בתוך כל הבוץ כי אנחנו מתקשים לשמור על שיווי משקל".

המאפיינים הפיזיים האלה, עם זאת, נשלטים על ידי המוח האוטיסטי הייחודי. "אני הולך בקווים ישרים, אפילו בלונדון, כי זה הכיוון שאני רוצה ללכת אליו. אנחנו נוטים שלא להיות גמישים במיוחד, בכל התחומים. אנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, באיזה אופן אנחנו רוצים את זה ואנחנו יוצאים לעשות את זה".

והמוזרויות לא נגמרות שם. הן קיימות גם בצד הרגשי של המוח, המעניק לאוטיסטים רבים תכונות דומות – כגון מחסור באמפתיה. עם זאת, ניראה לי שהרגשות המוחלשים האלה מבלבלים את אלן יותר משהם מטרידים אותו. נאמן לאופיו האופטימי, הוא מוצא את הצד החיובי שבהיותו כבוי במקצת.

"הרבה אנשים מצליחים הם אוטיסטים", הוא מציין. "הנרי פורד, סטיבן שפילברג, צ'רלס דרווין, אלברט איינשטיין. זה בגלל שהמוחות שלהם כל כך שאפתניים וממוקדים עד שהם מצליחים להפוך למומחים בתחומים שלהם. אני אומר לך, אם מישהו עם אספרגר יחליט שהוא רוצה להיות ראש ממשלה, אני לא אהמר נגד הסיכויים שלו".

 

אלן גרדנר, 55, הוא מעצב גינות שזכה בתחרות הפרחים בצ'לסי

אלן מצא את מקומו בעולם, וכמו פורד ומכוניות, או שפילברג וסרטים, הוא מיקד את כל כישרונו הרב בגינון. "התכנונים והחישובים התמידיים ממש מתאימים לי. קיומן של מטרות תמידיות מונע ממני טביעה בתוך גלי המוח של עצמי".

אבל בעוד שהוא מסוגל לדבר על גינות לאורך שעות, מוחו של אלן מגיב אחרת למצבים חברתיים רגילים. דיברתי אתו שעה אחרי שהוא התראיין בטלוויזיה ולמרות שהוא "לא הרגיש שום חרדה" במהלך הראיון, הוא טוען שכאשר הזמינו אותו למפגש חברתי בשבוע שעבר הוא "התמוטט לגמרי".

לחיות כמבוגר אוטיסט זה קשה, אבל אי אפשר להשוות את זה לקשיי ההתבגרות של אוטיסטים מאובחנים. אלן שמח שהוא לא אובחן עד לשנים האחרונות. אם הוא כן היה מאובחן, הוא מאמין שהחיים היו קשים בהרבה. הוא נשוי כבר 26 שנים ויש לו שלושה ילדים – משהו מאוד לא אופייני לאנשי הספקטרום האוטיסטי.

אז האם אבחון אוטיזם בגיל צעיר עוזר, או מכביד?

רבים מהצעירים האוטיסטים בסדרה "הגנן האוטיסט" נראים מיואשים ומבודדים כאשר אלן פוגש בהם לראשונה – כתוצאה מבילוי שנים באמונה שמשהו "לא בסדר" אצלם.

אלן רוצה לחסל את הסטיגמה הנלווית לספקטרום האוטיסטי. כאשר אנשים שואלים אותו על השיער הצבוע שלו, הוא אומר פשוט "אני אוהב צבעים בהירים ותבניות, כיף לי ככה". לא אכפת לו מה הם חושבים וזה גם המסר שהוא רוצה להעביר למבוגרים אוטיסטים: "עימדו על שלכם ועשו מה שבא לכם".

שאפתנות, אלן מאמין, לא אמורה להיות נחלתם הבלעדית של "הנוירוטיפיקלים".

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הנה המקור, באנגלית:
http://www.telegraph.co.uk/men/thinking-man/11752863/Autism-isnt-a-condition-its-just-a-different-way-of-seeing-the-world.html

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference