האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

בדיקת טרום לידה חדשה עשויה לחסל את תסמונת דאון. השחקנית סאלי פיליפס, שיש לה ילד עם התסמונת, מסבירה למה זה יהפוך את העולם למקום עצוב יותר.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובנה אוֹלִי, 12. צילום: באדיבות אנדמול.

סאלי פיליפס ובעלה, אנדרו, לא ידעו שלבנם הבכור, אוֹלִי, 12, יש תסמונת דאון עד שהיה בן 10 ימים. אף אחד לא שם לב לזה ביום שבו נולד. "עברתי ניתוח קיסרי כי הוא היה במצג עכוז", אומרת פיליפס. "הגבתי בצורה רעה לחומר ההרדמה ולכן כולם התמקדו בי. אוֹלִי עבר בהצלחה את כל הבדיקות ואף אחד לא שם לב לכך שיש בו משהו שונה. אני שמתי לב. ובקשתי מהם שיבדקו אותו. משהו בעיניים שלו הטריד אותי. זה היה כאילו שהלחיים שלו היו ממש גדולות ולא אפשרו לעיניים שלו להיפקח. אמרתי, 'הוא נראה ככה בגלל שאכלתי המון עוגות כשהייתי בהריון?'. הם ענו, 'כן, כנראה'".

מוּכּרת בעיקר מתפקידיה בסרטי ברידג'ט ג'ונס (כחברה הטובה של ברידג'ט, שאזה) ומסדרת הטלוויזיה מירנדה (בה היא משחקת את חברתה של מירנדה מימי בית הספר, טילי), יש לה כשרון לעשות קומדיה מהחיים, כולל חייה שלה. והיא לא מפחדת לעשות צחוק מעצמה או ממשפחתה. למעשה, להראות שאפשר לנהל חיי משפחה נורמליים (כי מה זה בכלל?) עם ילד עם תסמונת דאון זה אחד הרעיונות העיקריים בסרט תיעודי שפיליפס עשתה עבור בי.בי.סי 2, "עולם ללא תסמונת דאון?".

זהו סרטה התיעודי הראשון, הבודק האם בדיקות טרום הלידה החדשות, שאינן פולשניות, יביאו בסופו של דבר לחיסולה של תסמונת דאון. פיליפס מזדעזעת מהאפשרות הזאת.

היא לא ידעה שלאוֹלִי תהיה תסמונת דאון. "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות מתח שרירים נמוך והם מתקשים לאכול. היינו נשארים ערים כל הלילה בניסיונות להאכיל אותו, אבל 10 ימים לאחר לידתו הוא ירד מ- 3.6 קילו ל- 1.4 קילו. כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה ואת דואגת. תינוקות תמיד יורדים במשקל'".

היא עברה את כל בדיקות ההיריון הרגילות, אבל כולן הראו על סיכון ממוצע. היא מודה שהרגישה מוזר בזמן ההיריון, אבל חשבה שזה בגלל שהיא אמא בפעם הראשונה. "אני לא מהאנשים האלה שחושבים שהם מנבאים את העתיד, אבל פשוט לא הרגשתי טוב בזמן ההיריון. הייתי נפוחה כולי. זה היה כאילו שנעקצתי על ידי דבור ענק. אבל כולם המשיכו להגיד, 'את אמא בפעם הראשונה, הכל בסדר'. עכשיו, כדי להיות תקינה פוליטית לא אגיד שהרגשתי שמשהו היה 'לא בסדר', אבל ידעתי שמשהו היה אחר".

התחושה של פיליפס הייתה נכונה, אבל היא החליטה לשמור על ראש פתוח לגבי ההורות לילד עם תסמונת דאון.

היא הופתעה לטובה. "היו הרבה רגעים בזמן שאוֹלִי היה תינוק שבהם חשבתי לעצמי, 'רגע, אני לא חווה את זה כאסון'. אבל כולנו שבויים בדעות המקובלות. כל ספרי ההיריון מתייחסים אל תסמונת דאון כאל 'פגם'. כל מה שמקבלים זה מידע האומר 'שיעור גבוה של לוקמיה, שיעור גבוה של חירשות' … זה לגמרי מפחיד ולא עוזר".

חיי המשפחה שלה, כפי שרואים בסרט, הם ההפך ממה שנהוג לחשוב: מלחמות מים, מלחמות צבע, אובססיה לקבוצת הכדורגל של ברצלונה והמון ריקודים. אוֹלִי, מסתבר, הוא ההפך מהטרגדיה שהיא קראה עליה. "אוֹלִי חייך את חיוכו הראשון בגיל ארבעה שבועות, כמו כל תינוק, אבל זה היה חיוך גדול וענק. אני זוכרת רגע שבו נסעתי העירה באוטובוס והיו בו שתי אמהות עם התינוקות 'המושלמים' שלהן והן התלוננו על הכל. חשבתי, אוי. אני אמורה להרגיש נורא? באמת שאני לא.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

סאלי פיליפס בקטע מתוך הסרט התיעודי, "עולם ללא תסמונת דאון?". צילום: בריאן ג'יי ריצ'י.

"באותה התקופה, הייתי סוחבת את אוֹלִי ברחבי הבית בתוך מגבת, כדי לנסות ללמד אותו לזחול. זה משהו שלא תצטרכו לנסות ללמד ילדים 'נורמליים'. אבל למדנו לזחול ביחד והקשר שלנו היה חזק מאוד. היינו צוחקים כמו משוגעים לאורך חלקים גדולים מהיום".

אנחנו מדברות בחדר גדול המשקיף אל הגינה בביתה בדרום מערב לונדון. כל שתי שניות אנחנו מופרעים על ידי שני בניה הצעירים יותר, תום, ארבע, ולוק, תשע, המגיעים ומתנהגים באקראיות. אביהם, אנדרו, מנהל בתחום ההובלות, עומד קרוב. היא מגרשת את הילדים, אבל הם חוזרים שוב ושוב. לבסוף, אוֹלִי נכנס עם האייפד שלו, בחיפוש אחר שלווה ושקט.

"כבה את הקול אם אתה נכנס לכאן, אוֹלִי", אומרת פיליפס.

"הוא כבוי", הוא מביט בנו בנזיפה, ולפתע מחליט שלא לחלוק מרחב עם שתי זקנות משעממות, "אבל להתראות". זו התנהגות טיפוסית לילד בן 12.

אולי לומד בבית ספר רגיל והפריך הרבה מהדברים שפיליפס שמעה כשהוא נולד. "אמרו לי שהוא לעולם לא ירכב על אופניים. הוא יוצא לרכוב בכל יום. אמרו לי שהוא לעולם לא יצליח לטפס על שום דבר, אבל אז התחילה להיות לנו בעיה כי הוא היה מטפס מעל הגדר האחורית של הגינה כי הוא רצה להתיידד עם הילדים של השכנים. אף אחד אחר מאיתנו לא הצליח לטפס מעליה. העניין הוא שאף אחד לא יודע מה ילדי תסמונת דאון מסוגלים להשיג".

חלפו שנים עד שהחליטה שהיא מוכנה להתייצב בחזיתו של סרט תיעודי על תסמונת דאון. במשך הרבה זמן היא קיוותה שמישהו אחר יעשה סרט כזה ויראה את האמת על איך החיים עם ילד עם תסמונת דאון הם לא מדכאים והרוסים – למעשה, ההפך. לבסוף היא הבינה שזה לא יקרה ושהיא תצטרך לעשות אותו בעצמה.

הרגע המכריע? בדיקת טרום הלידה החדשה שבקרוב תכנס לשימוש בקופת החולים הלאומית בבריטניה – NIPT (בדיקת טרום לידה בלתי פולשנית). זוהי בדיקת דם המבוצעת החל מהשבוע העשירי להיריון ומאתרת את תסמונת דאון בדיוק של 99%. במדינות כגון איסלנד (בה מבקרת פיליפס במהלך הסרט), הכנסת השימוש בבדיקה גרמה לכך ש- 100% מהריונות תסמונת דאון מסתיימים בהפלה יזומה.

פיליפס רוצה להעלות את השאלה: האם אנחנו באמת רוצים להעלים את קהילת האנשים האלה – 40,000 איש – מבריטניה?

"יש לנו את בדיקת איתור תסמונת דאון הכי יקרה ויעילה ואת היכולת לעשות הפלות ממש עד רגע הלידה. אבל בכלל לא מתחשבים בנקודת המבט של הצד השני. משפחותיהם של אנשים עם תסמונת דאון אינן נשאלות. אנשים עם תסמונת דאון אינם נשאלים. מעולם לא התקיים דיון לגבי ההשלכות המוסריות של הנושא".

פיליפס לא רצתה להיות זו שתתחיל את הדיון, אבל זה מה שקרה. המעמד שלה, של אקטיביסטית בעל כורחה, הופך את הסרט למעניין, מצחיק וקל לצפייה. למרות שלא הסתירה את עובדת היותה נוצרייה מאמינה וחלק גדול מהעניין שלה במוסר נובע בבירור מאמונתה, חשוב לה להדגיש שהיא דוגלת בזכותן של נשים לבחור לבצע הפלות. בנוסף, יש לה סקרנות רבה לגבי דעותיהם של אלה שאינה מסכימה אתם.

הסרט מראה אותה נאבקת ברגשותיה כשהיא מראיינת אישה שהחליטה להפיל ילד עם תסמונת דאון. פיליפס מראה לאישה סרטון של אשת תסמונת דאון המשתתפת בתחרות התעמלות. האישה נותרת אדישה ואינה מתרשמת. כאמו של ילד תסמונת דאון, ברור שפיליפס מתרגזת. אבל אפשר גם לראות שהיא אמפתית, מנסה להבין. היא דמות מתאימה כדי להעביר את שני צדי הסיפור.

ישנם, כמובן, שני צדדים לסיפורה שלה בהקשר הזה: החיים לפני ואחרי תסמונת דאון. "לא ידעתי כלום על תסמונת דאון", היא אומרת. "אפילו לא הכרתי אף אחד שיש לו ילד עם מוגבלות. למעשה, אני לא חושבת שבכלל הכרתי מישהו עם מוגבלות".

הנקודה שלה היא שאנחנו צועדים ללא מחשבה אל עולם שבו נחסל את תסמונת דאון. האם זה מה שאנחנו רוצים באמת? ישנה שאלה שהיא ניצבת מולה כל חייה כאם ושתמיד הטרידה אותה. "שואלים אותי, 'את ידעת?', אבל מה שאני שונאת זה ששואלים אותי גם 'את לא ידעת?'", כאשר משתמע מזה שאם היא הייתה יודעת, אז בטוח שהיא הייתה מפסיקה את ההיריון.

"וזה מה שמטריד אותי".

היא לא הייתה מפסיקה את ההיריון. ובעקבות מה שהיא יודעת עכשיו, היא רוצה לגרום ליותר אנשים להכיר בעובדה שילד תסמונת דאון לא צריך להיות בקטגוריית "הפגומים". ההפך מזה, היא טוענת.

היא מוסיפה: "במערכת שבה כולם בודקים ושבה יודעים לאחר 10 או 12 שבועות בדיוק של 99% אם לילדך שטרם נולד יש תסמונת דאון, זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת את הילד. נקלענו אל מצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לעבור הפלה. לאן זה מוביל? אם את בוחרת ללדת את הילד, האם הממשלה צריכה לעזור לך? אחרי הכל, זו הייתה בחירה שלך. למה שמישהו אחר יעזור לך?

"אנחנו מאוד קרובים לגישה הזאת כבר עכשיו. כבר קיים סוג חדש של אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות, הרעיון שהם סחטני קצבאות. 'למה שתגנבו את המסים שלי?'. מי, אם ככה, תרצה ללדת ילד כזה?

* הסרט התיעודי "עולם ללא תסמונת דאון" ישודר בערוץ בי.בי.סי 2, ב- 5 באוקטובר, 2016.

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. לכתבה המקורית:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/oct/01/do-we-really-want-a-world-without-downs-syndrome-ds-prenatal-test

 

אוטיזם זה לא לקות, אלא רק ראייה שונה של העולם

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית המצליחה "הגנן האוטיסט", מספר איך האבחון של תסמונת אספרגר השפיע על חייו.

 

אלן גרדנר מאמין שקל מדי "להפוך את האוטיזם לתירוץ"

כחברה, אנחנו מהססים לדבר על אוטיזם. כאשר אנחנו כן מדברים, אנחנו הולכים על קליפות ביצים – מחפשים מה להגיד, חוששים להעליב ובאופן כללי הופכים את המוגבלות הזו ליותר מפחידה ממה שהיא אמורה להיות.

בחדשות ובתקשורת, מדברים על הרצף האוטיסטי בעיקר בהקשר של ילדים. מכתבות בתקשורת ועד לדיונים על האתגרים שבגידול ילדים אוטיסטים, תשומת לבנו מוקדשת כמעט רק לאלה שעדיין לא עברו את גיל עשרים.

אלן גרדנר, כוכב סדרת הטלוויזיה הבריטית החדשה "הגנן האוטיסט", סיפר לנו על חייו כאוטיסט מבוגר. לאלן, מעצב גינות מצליח מאוד בן חמישים פלוס, יש 14 מתוך 18 תסמיני הרצף האוטיסטי, והוא סובל מתסמונת אספרגר.

אבל זה לא מדויק – כי הרי אלן לא סובל בכלל.

הוא צוחק, הוא מתבדח והוא נהנה לחלוק את סיפור חייו. "מה שמוזר", הוא אומר לי, "זה שאובחנתי רק לפני שנתיים. בבית הספר רק חשבתי שאני מוזר, קצת חנון ולא כל כך טוב בלימודים – אף פעם לא עלה בדעתי שיש לי מוגבלות כלשהי".

"אבל זו לא מוגבלות. לא ממש. רק דרך אחרת לראות את העולם".

האוטיזם משפיע על הגוף באופן פיזי ונפשי, מסבך חלק מהפעולות היומיומיות שהנוירוטיפיקלים (מונח המשמש אוטיסטים כדי לתאר את מרבית האוכלוסייה) חווים כמובנות מאליהן.

 

בסדרה "הגנן האוטיסט", אלן מדריך צוות של צעירים אוטיסטים המפיחים חיים חדשים בגינות ישנות

אנשי הספקטרום נוטים להתקשות בשיווי משקל או בקואורדינציה. ספורט הוא לעתים קרובות בלתי אפשרי – אלן מספר לי שהוא אפילו לא מסוגל לתפוס כדור. "היה פרק אחד שצילמנו", הוא נזכר, "וירד גשם חזק מאוד. הם [החניכים האוטיסטים הצעירים שלו] פשוט החליקו לכל הכיוונים בתוך כל הבוץ כי אנחנו מתקשים לשמור על שיווי משקל".

המאפיינים הפיזיים האלה, עם זאת, נשלטים על ידי המוח האוטיסטי הייחודי. "אני הולך בקווים ישרים, אפילו בלונדון, כי זה הכיוון שאני רוצה ללכת אליו. אנחנו נוטים שלא להיות גמישים במיוחד, בכל התחומים. אנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, באיזה אופן אנחנו רוצים את זה ואנחנו יוצאים לעשות את זה".

והמוזרויות לא נגמרות שם. הן קיימות גם בצד הרגשי של המוח, המעניק לאוטיסטים רבים תכונות דומות – כגון מחסור באמפתיה. עם זאת, ניראה לי שהרגשות המוחלשים האלה מבלבלים את אלן יותר משהם מטרידים אותו. נאמן לאופיו האופטימי, הוא מוצא את הצד החיובי שבהיותו כבוי במקצת.

"הרבה אנשים מצליחים הם אוטיסטים", הוא מציין. "הנרי פורד, סטיבן שפילברג, צ'רלס דרווין, אלברט איינשטיין. זה בגלל שהמוחות שלהם כל כך שאפתניים וממוקדים עד שהם מצליחים להפוך למומחים בתחומים שלהם. אני אומר לך, אם מישהו עם אספרגר יחליט שהוא רוצה להיות ראש ממשלה, אני לא אהמר נגד הסיכויים שלו".

 

אלן גרדנר, 55, הוא מעצב גינות שזכה בתחרות הפרחים בצ'לסי

אלן מצא את מקומו בעולם, וכמו פורד ומכוניות, או שפילברג וסרטים, הוא מיקד את כל כישרונו הרב בגינון. "התכנונים והחישובים התמידיים ממש מתאימים לי. קיומן של מטרות תמידיות מונע ממני טביעה בתוך גלי המוח של עצמי".

אבל בעוד שהוא מסוגל לדבר על גינות לאורך שעות, מוחו של אלן מגיב אחרת למצבים חברתיים רגילים. דיברתי אתו שעה אחרי שהוא התראיין בטלוויזיה ולמרות שהוא "לא הרגיש שום חרדה" במהלך הראיון, הוא טוען שכאשר הזמינו אותו למפגש חברתי בשבוע שעבר הוא "התמוטט לגמרי".

לחיות כמבוגר אוטיסט זה קשה, אבל אי אפשר להשוות את זה לקשיי ההתבגרות של אוטיסטים מאובחנים. אלן שמח שהוא לא אובחן עד לשנים האחרונות. אם הוא כן היה מאובחן, הוא מאמין שהחיים היו קשים בהרבה. הוא נשוי כבר 26 שנים ויש לו שלושה ילדים – משהו מאוד לא אופייני לאנשי הספקטרום האוטיסטי.

אז האם אבחון אוטיזם בגיל צעיר עוזר, או מכביד?

רבים מהצעירים האוטיסטים בסדרה "הגנן האוטיסט" נראים מיואשים ומבודדים כאשר אלן פוגש בהם לראשונה – כתוצאה מבילוי שנים באמונה שמשהו "לא בסדר" אצלם.

אלן רוצה לחסל את הסטיגמה הנלווית לספקטרום האוטיסטי. כאשר אנשים שואלים אותו על השיער הצבוע שלו, הוא אומר פשוט "אני אוהב צבעים בהירים ותבניות, כיף לי ככה". לא אכפת לו מה הם חושבים וזה גם המסר שהוא רוצה להעביר למבוגרים אוטיסטים: "עימדו על שלכם ועשו מה שבא לכם".

שאפתנות, אלן מאמין, לא אמורה להיות נחלתם הבלעדית של "הנוירוטיפיקלים".

הכתבה תורגמה מהדיילי טלגרף. הנה המקור, באנגלית:
http://www.telegraph.co.uk/men/thinking-man/11752863/Autism-isnt-a-condition-its-just-a-different-way-of-seeing-the-world.html

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה, אני דיסלקטית

photo+1

נים פולב, דיסלקטית וחוקרת דיסלקסיה, מספרת:

כאשר התחלתי לחקור דיסלקסיה, ראיתי את עצמי כנמצאת ברומן בלשי שאין בו בלש ראשי. הייתי ווטסון בלי שרלוק אבל ידעתי מה מטרתי: רציתי לדעת יותר על דיסלקסיה ועל איך דיסלקטים רואים דיסלקסיה, אבל היו הרבה דברים שהרחיקו אותי מהמטרה.

תצלומי סריקות מוח עניינו אותי, אבל את שפת חוקרי המוח לא הבנתי. הניסויים והתובנות של פסיכולוגים הרשימו אותי, אבל הדיבורים שלהם על נורמלי ולא נורמלי נשמעו לי מתנשאים. האמירות של אנשי חינוך על ילדים ומוחות דיסלקטים לא סיפקו אותי. הם הציעו רעיונות טובים, אבל סיפקו מעט מדי עדויות לתמוך בטענותיהם.

ניראה שספרות הדיסלקסיה מחלקת ראשים לכישורים ולקויות. מתארת את ערכם של כישורים שהיו נהדרים בשביל עולמות אחרים, אבל לא שלנו. היא מדברת על מוחות דיסלקטים כאילו שהם אינם מחוברים לגוף, להקשר ולרגשות. היא מדברת על יצירתיות, חוסר סדר וחסרונות, בלי שום עובדות מלבד הרבה שיטות שנוסו על קומץ דיסלקטים המסכימים עם עמדת המומחים.

קראתי את הספרים האלה עם עפרון ביד, ללא משקפיים צבעוניים, מתוך סקרנות: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? האם דיסלקסיה נראית אחרת לדיסלקטים מאשר ללא-דיסלקטים? הרגשתי שהתשובות לשאלות האלה חסרות. כדי למצוא אותן, נזקקתי לתמונה גדולה יותר.

לכן, בסגנון דיסלקטי אמיתי, התחלתי לקרוא את דרווין, איינשטיין, דוקינס, דרידה, בארת, פוקו, קריסטבה וכמה כותבים אחרים המדברים על פסיכולוגיה, קיום, המין האנושי, רגשות, כוח ושוני, אבל אף פעם לא על דיסלקסיה. בעוד אדם לא-דיסלקטי היה ממקד את הקריאה שלו, שלי התרחבה. המנחים שלי לדוקטורט התייאשו. הם אמרו לי שאני נעה במעגלים.

כאשר הגעתי למפגשים אתם עם המחברות שלי, תרשימים, ופתקים בכתב ראי (ערכתי ניסויים), הם שאלו אותי מה אני עושה, ואף פעם לא יכולתי להסביר למה התחלתי להיעשות מעורבת במעגלי דיסלקסיה שונים, לכתוב מחזה לפסטיבל דיסלקסיה, לנסות להקים הוצאה לאור לכותבים דיסלקטים, לעבוד בבית ספר עם ילדים דיסלקטים ולחפש אוטוביוגרפיות מאת דיסלקטים וספרים מאת דיסלקטים. במוחי, פיתחתי ראייה של דיסלקסיה מבפנים החוצה ומבחוץ פנימה. והיה לי יומן ששפכתי לתוכו את מחשבותיי ועקבתי בו אחריי הקריאה שלי.

אבל התכנית שלי לא הייתה ברורה. הייתה לי רק תחושה שדיסלקסיה אינה קשורה רק לשפה, או למשהו שאפשר לתאר על ידי פעילות המוח. היא גם לא 'התעלומה' הגדולה שכל הספרים המתיימרים 'להסביר' דיסלקסיה מתארים. אבל פחדתי שהתחושה הזו תשפיע על הקריאה, הפירוש והממצאים שלי. כפי שמרגרט אטווד ציינה פעם: כאשר אנחנו מחפשים משהו אנחנו מתחילים לראות עדויות לו בכל מקום.

כותבים ומדענים הנחו את החשיבה והאתיקה שלי. נזקקתי גם לפיוטיות וגם לחשיבה ברורה כדי למפות אליהן את הרעיונות שלי. בכל פעם שפגשתי דיסלקטים אמרתי להם שאני חוקרת דיסלקסיה, כי הרגשתי שזה הדבר הנכון לעשות.

השתתפתי במחקר על דיסלקסיה שבו לא אמרו לנו מה 'המומחים' בודקים. הם אמרו שזה עלול להטות את התוצאה. כאשר המחקר הסתיים, הלכתי לכנס עלינו – על ממצאי המחקר – ושמעתי איך מלגלגים על הסיפורים שלנו: "הם אמרו שהם אוהבים לשחק שבץ נא דיסלקטי", צחק מישהו. שמעתי חוקר מוח מתאר דיסלקטים כבעלי 'יבלות במוח'. הרגשתי שהצענו את הניסיון שלנו, את הזמן שלנו ואת האמון שלנו והם השפילו אותנו וסיכמו, "כל דיסלקט זקוק לחבר לא-דיסלקט שיעזור לו". זה היה כמו להיות שוב בבית הספר.

הגעתי לחקור דיסלקסיה בין השאר בגלל שאני דיסלקטית ולא ממש הבנתי מה זה אומר. בין השאר, בגלל שכמורה הרגשתי שכל הספרים בנושא דיסלקסיה דיברו 'על' דיסלקטים, כאילו שדיסלקט לעולם לא יוכל לקרוא את הספר. בדיוק כמו בכנס הזה, דיסלקטים מתוארים לעתים קרובות כאנשים מבולבלים, מוזרים, לא מתפקדים, מפוזרים, חסרי ביטחון ובו זמנית בעלי כישרון נהדר אך בלתי מוערך שצריך 'לגלות', 'לשחרר', או 'להוציא החוצה'. על פי מדריכי הדיסלקסיה והמומחים, דיסלקטים הם 'יצירתיים' הזקוקים להדרכה, לסיוע ולתמיכה. כמעט תמיד מוסכם שאנחנו זקוקים למשהו 'שייעשה' עבורנו כדי שנוכל לנהל חיים מאושרים, מלאי סיפוק, הגיוניים ונורמליים.

אולי בגלל שלמדתי ספרות לתואר ראשון, שמתי לב איך דיסלקטים מוצגים בספרים כאנשים פסיביים המקבלים טיפול 'מיוחד' כלשהו. אבל במהלך כל הקריאה שלי על דיסלקסיה, המומחים כל הזמן מזכירים לי שדיסלקטים אינם אוהבים לקרוא. אולי אני יוצאת דופן, אבל המחקר שלי – השיחות שלי עם הרבה מאוד דיסלקטים, אולי מאות – מראה לי שאני לא ייחודית. יש לי דיסלקסיה קלסית: איחרתי ללמוד לקרוא, אני מבלבלת בין ימין, שמאל ואותיות דומות, אני שוכחת שמות והאיות שלי הוא – במילותיהם של הספרים החביבים האלה – 'לקוי'. אני מעדיפה לקרוא לו 'מוזר ומעניין'.

אני לא 'סובלת' מדיסלקסיה. אני דיסלקטית. אני לא 'התגברתי' על הדיסלקסיה כדי להשלים דוקטורט. הדיסלקסיה גם לא העניקה לי שום יתרון מיוחד. אולי נקודת המבט שלי על דיסלקסיה היא קצת 'שונה', אבל זה רק כי ביליתי כל כך הרבה זמן בניסיון להבין את רעיון הדיסלקט 'המפורסם' והילד 'האיטי'. במהלך המחקר שלי התקרבתי, ואז איבדתי את נקודת המבט שלי על למה אנחנו שומעים כל כך הרבה על דיסלקטים שהגיעו לאנשהו, רק כדי לטעון שהם הגיעו לזה באמצעות התעלמות מכולם. תהיתי:

האם אותם דיסלקטים הם סתם אנשים חסרי יכולות  ונעדרי הוקרת תודה שהתמזל מזלם? האם הם התלמידים הכי טובים בעולם, המוכשלים על ידי איות גרוע, מורים מרושעים ונטייה להתפתחות עצמית? האם דיסלקטים מסוימים הם יותר כישרוניים מאחרים? מה זה יצירתיות? וכישרון? ואינטואיציה? איך אנחנו מודדים את התכונות האלה, המיוחסות לדיסלקטים, ומי מחליט מהו כישרון, למי יש אותו והאם יש לו שימוש ב- 'עולם האמתי'?

במהלך החודשים הקרובים אהיה בחופשת לידה, ואני מתכננת לחזור אל עבודת הדוקטורט שלי במטרה לשכתב אותה כדי לפרסמה לציבור הרחב. אני רוצה לעשות את זה כתוצאה מאותה מוטיבציה סקרנית שגרמה לי לערוך את המחקר מלכתחילה. אני חושבת שדיסלקסיה אינה נחקרת מספיק, ושהספרות מתמקדת בילדים ומלאת מיתוסים, שגיאות וטענות בלתי מבוססות. אני רוצה לנסות לפשט את מה שגיליתי במחקר שלי כדי להפוך אותו לקריא, בלי לפגום באיכות שלו. אני רוצה לכתוב אותו 'עבור דיסלקטים' ולא 'עליהם' ואני מקווה להישאר רגישה להטיה שלי. אני רוצה לשתף את סיפוריהם של דיסלקטים באופן שיכבד אותם, ולחשוב היטב על כמה מהבעיות והשאלות שהשיחות שלנו העלו.

מאז שסיימתי את המחקר שלי, שותקתי על ידי חשש ש- 'המדגם' שלי (הדיסלקטים שראיינתי) אינו מספיק מייצג. שהגישה שלי (התבוננות, אוטוביוגרפיות, ראיונות) רק מדגישה נושאים במקום להסביר אותם. אולי זה המצב, אבל רק דרך עבודה מחדש וכתיבה מחדש אוכל להעריך מחדש את השאלה שיצאתי לחפש לה תשובה לפני כמעט 8 שנים: איך דיסלקטים אחרים רואים דיסלקסיה? אני מקווה שכאשר אסיים את הפרויקט הזה, הוא יואיל לאלה מכם המקדישים את זמנם – באופנים שונים – לקידום המודעות לשוני ולהבנה שלו.

המאמר תורגם מהבלוג של נים פולב. המאמר המקורי, באנגלית:
http://r-a-s-p.co.uk/blog/2013/9/18/writing-to-understand-dyslexia-as-a-difference

מרגלים דיסלקטים מחדדים את חושי סוכנות הביון הבריטית

סוכנות הביון הבריטית מעסיקה עובדים דיסלקטים ודיספרקטים בעלי יכולות שאין לעובדים אחרים.

סוכנות הביון הבריטית רותמת את מוחותיהם של למעלה ממאה מרגלים דיסלקטים ודיספרקטים למאבק בטרור ובריגול זר.

תוך ניצול יכולתם לנתח מידע מורכב באופן "נטול הטיה רגשית, הגיוני ואנליטי", סוכנות הביון הבריטית (GCHQ) מעסיקה מאה ועשרים קציני מודיעין "מגווני נוירולוגיה".

בעוד דיסלקטים רבים מתקשים לקרוא, לכתוב ולפרש מלים, לעתים קרובות הם מצטיינים בפענוח עובדות מתוך תבניות ואירועים.

הדיסלקסיה קיימת בכעשרה אחוזים מהאוכלוסייה, בעוד הדיספרקסיה קיימת בכאחד מכל עשרים אנשים ופוגעת בקואורדינציה.

נציג סוכנות הביון אמר: "עובדים מגווני נוירולוגיה עשויים להביא ערך מוסף לכל טווח התפקידים והמשימות בסוכנות".

דיסלקט מפורסם היה אלן טיורינג, אשר בתקופת המלחמה בנאצים הפיח תקווה כאשר סייע לפצח את צופן האניגמה הסודי ביותר של הגרמנים.

חלפו עשרות שנים עד שחשיבות עבודתם של טיורינג, מתמטיקאי ומנתח צפנים, ושל חבריו לעבודה בפארק בלצ'לי במחוז בקינגהאם הוכרה, אבל סוכנות הביון הבריטית, מקבילתם בת זמננו, עדיין מנצלת את כישוריהם של דיסלקטים ודיספרקטים כדי להיאבק בטרור, בפשיעה ובמרגלים זרים.

בנדיקט קמברבאץ' מגלם בסרט חדש את אלן טיורינג, שסייע לפצח את צופן האניגמה.

בנדיקט קמברבאץ' מגלם בסרט חדש את אלן טיורינג, שסייע לפצח את צופן האניגמה.

שבועות ספורים טרם צאתו של "משחק החיקוי", סרט ביוגרפי על אלן טיורינג בכיכובו של בנדיקט קמברבאץ', הסאנדיי טיימס קיבל סיור נדיר בתוך "הסופגניה", מפקדת סוכנות הביון בעיר צ'לטנהאם, במחוז גלוסטר, וגישה לעובדים בין כתליו.

מאט, מומחה טכנולוגיות מידע בן 35, הוא יושב ראש אגודת העובדים הדיסלקטים והדיספרקטים בסוכנות הביון, המאגדת את מאה ועשרים העובדים "מגווני הנוירולוגיה" המועסקים על ידי הסוכנות.

"מה שאנשים אינם יודעים הוא שלאנשים מגווני נוירולוגיה יש בדרך כלל 'פרופיל כישורים הררי', שמשמעותו היא שכישורים מסוימים הם פחות מפותחים מהמקובל וכישורים אחרים הם מפותחים בהרבה מהמקובל", הוא אמר.

"הקריאה שלי היא אטית מהמקובל, האיות שלי הוא מזעזע וכתב היד שלי הוא מחריד … אבל אם תסתכלו על הצד החיובי, התפיסה המרחבית שלי והיצירתיות שלי הן באחוזון העליון באוכלוסיה".

למרות מעטה החשאיות שעדיין מסתיר את מרבית עבודתה, סוכנות הביון טוענת שהיא משתדלת להתעדכן וששיטת גיוס המרגלים באוניברסיטאות אוקסברידג' על ידי "טפיחה על השכם" עברה מהעולם.

במקומה, סוכנות הביון שלחה שמונים קציני מודיעין, או "שגרירים", לעשרים בתי ספר יסודיים ותיכוניים כדי לעודד תלמידים ללמוד מדע, טכנולוגיה, הנדסה ומתמטיקה.

היא נחושה להעלות את ההתעניינות במקצועות האלה, בעיקר אצל תלמידות. הדרישות לכישורים כאלה בסוכנות ובמגזר העסקי עולות בהרבה על מספר הבוגרים במקצועות האלה. בעוד התוכנית אינה עוסקת ישירות בגיוס, נציג הסוכנות הודה: "בסופו של דבר, כן, חלק מהם יצטרפו אלינו".

סוכנות הביון מעסיקה בערך 5,300 אנשים והיא מקדישה למעלה משליש ממנתחי המודיעין שלה למאבק בטרור במזרח התיכון.

מקור אמר: "האיום מסוריה – ממספר קבוצות, אשר אחת הגדולות בהן היא דאעש – הוא הגדול ביותר והוא ממשיך להתגבר. זה משפיע על האזורים הסמוכים … בהשוואה לתקופה שלפני האביב הערבי, כמות הסיוע שאנו מספקים בתחום המאבק בטרור גדלה בערך פי עשר".

בנוסף למאבק בטרור, עבודת הסוכנות כוללת מאבק בפושעי רשת, בריגול ברשת ובאקטיביסטים פוליטיים המוכרים בשם "האקטיביסטים".

הסוכנות מחולקת לשני אגפים, CESG – הרשות הטכנית הלאומית לאבטחת מידע – וסיגינט, מודיעין אותות. הראשון מסייע לשמור על בטחון בריטניה ולהתגבר על איומים ממוחשבים והשני מעניק סיוע לצבא, למשטרה ולשירותים החשאיים MI5 ו- MI6.

קווין, בן 60, הוא יועץ בכיר לפקידי ממשלה בנושא מודיעין ברשת. הוא אומר שמדינות זרות מנסות לרגל באופן קבוע "לא רק אחרי הממשלה, אלא גם אחרי מידע בעל רגישות מסחרית".

חברתו לעבודה בט, בת 32, עובדת במבצעי הגנת הרשת ומובילה צוות של 55 אנשים. היא יחסית נדירה, כי רק 23% מהתפקידים הבכירים ממולאים על ידי נשים, הרבה פחות משאיפת הסוכנות, 35%, שהם שיעור העובדות מתוך כלל עובדי הסוכנות.

"ככל שהתקדמתי בארגון, פגשתי פחות נשים בתפקידים מקבילים לי – זו עובדה", היא אמרה. "אבל הסוכנות מודעת לזה ומנסה לשנות את זה".

בט, בוגרת לימודי פילוסופיה, הצטרפה לסוכנות לפני כעשר שנים כי רצתה לתרום למדינתה, השומרת על זכויותיה כאזרחית וכאישה לסבית.

"אני מודעת מאוד לכך שבריטניה העניקה לי זכויות כאישה וכלסבית אשר אינן מוענקות בהרבה מדינות אחרות בעולם וזו הסיבה העיקרית המביאה אותי לעבודה", היא אמרה. "אני מרגישה שזה תגמול הוגן. אני רוצה להגן על המדינה המגנה עליי. עבורי זה סימטרי".

ג'יימס, בן 20, הצטרף לסוכנות בין השאר בעקבות התעניינות ארוכת שנים בסוכן הבדיוני ג'יימס בונד ובמסתורין האופף את הסוכנות.

"לא היו לי הרבה ציפיות", הוא אמר. "ל- MI5 יש את סדרת הטלוויזיה ספוקס, ל- MI6 יש את ג'יימס בונד. לסוכנות הביון אין ייצוג בתרבות הפופולרית".

איאן, סגן מנהל כח האדם של הסוכנות, אמר שהעבודה בסוכנות אינה חייבת להימשך לאורך כל החיים ושהם מעודדים חלק מאנשי הצוות לצאת לעבוד במגזר הפרטי היוקרתי יותר ולחזור לסוכנות לאחר מכן.

"הם נהנים מזה ובוודאי משתכרים היטב, אבל הם מתגעגעים אל הדברים שאנחנו עושים", הוא אמר.

סוכנות הביון תפתח את מסע הגיוס השנתי שלה מחר. בנוסף לפנייה אל בוגרי אוניברסיטאות, הסוכנות רוצה לגייס בין ארבעים לשמונים מתלמדים מעל גיל שמונה עשרה.

במחלקה חדשה, היא מקווה להציע לשוחרי ריגול הזדמנות "לשלוח הצהרות מצולמות בווידאו, או להתראיין במסרוני טקסט".

"המתלמדים הם המגויסים הצעירים ביותר שלנו ואנחנו רוצים להיות בטוחים שנצליח לבחון אותם באופן שיגרום להם להרגיש נוח ולהצטיין", אמר נציג.


הכתבה תורגמה מהסאנדיי טיימס. לגרסה המקורית: http://www.thesundaytimes.co.uk/sto/news/uk_news/National/article1462026.ece

האוטיזם עוזר לי להיות סופרת בינלאומית

הסופרת קורין דייוויס שמחה כאשר אבחנו אותה כאוטיסטית, כי זה אפשר לה ללמוד יותר על עצמה ועל אנשים אחרים. היא מספרת כיצד האבחון הוביל אותה לכתיבה ולפרסום הרומן הראשון שלה.

הנה סוד: שמחתי כאשר אובחנתי כאוטיסטית.

לא רציתי להיות אוטיסטית, אבל ברגע האבחנה חשתי הקלה עצומה, כמעט כאילו שזוכיתי מאשמה כלשהי.

האבחנה היא פיסת נייר האומרת לי: "זו אינה אשמתך. את לא עצלנית. את לא מפונקת. את לא חסרת יכולות. את לא סתם עקשנית. הנשירה מבית הספר: לא אשמתך. בררנות גדולה בתחום המזון: לא אשמתך. תנועות מוזרות, הצפות מהירות, אלם כאשר את במתח: לא אשמתך. אובססיות מוגזמות, אאוטסיידריות, הצורך שדברים יהיו מובנים וצפויים: לא אשמתך".

כאשר את בת 14 ומדוכאת, אכולת רגשות אשמה כי תמיד היית החכמה שבחבורה, המילים האלה הן חזקות מאוד. שחור על גבי לבן. מסמך רשמי. צוות של פסיכולוגים. לא אשמתך.

יש הקלה. יש חופש. יש תחושה של דברים המוצאים את מקומם. יש סיבה לכל מה שהקשה עלייך. אבל מה מגיע אחר כך?

מצד אחד, אני זוכרת שחשבתי שלא אהיה כמו האנשים ששמעתי עליהם, שהכחישו או חגגו את המוגבלויות שלהם. אני אהיה עניינית, מציאותית וסבירה. לא אטען שאינני מקולקלת – כי אני כן.

הסופרת קורין דייוויס

מצד שני, למרות שבנעוריי דחיתי את הדיבורים על זכויות אנשים עם מוגבלויות, פעלתי למענן בטבעיות בלי ששמתי לב לכך. כאשר היו מבקשים ממני להפסיק לנופף בידיי בזמן ארוחת הערב, הייתי שואלת: למה שאפסיק? זה גורם לי להרגיש נוח וזה לא פוגע בכם, אז למה שאפסיק? כדי להיראות יותר נורמלית? אני בבית שלי ואני לא צריכה להעמיד פנים.

כאשר היו אומרים לי להתאים את עצמי וללמוד להתגבר, הייתי שואלת, למה? למה שזו המתקשה להתמודד עם שינויים תתאים את עצמה, כאשר אתם אלה שאמורים להיות מסוגלים להתמודד בקלות? האם אני לא יכולה להיות פשוט מי שאני?

שנות המאמצים, ההשתדלויות והכישלונות, לפני האבחון שלי, היו גיהנום. סירבתי לחזור לזה. במקום זה, למדתי להכיר את עצמי, לאט, בקצב שלי.

תמיד קראתי הרבה. סיפורים ודמויות סיפקו הצצה אל האופן בו אנשים מתנהגים ואל האופן בו אני אמורה להתנהג, אפילו אם אף פעם לא הייתי מודעת לזה. עכשיו, נטלתי את המקלדת בעצמי. כתבתי על גיבורי על, ערפדים, מבריחים בחלל, בני נוער מוזרים, גנבי תכשיטים, שוטרות קשוחות. הכניסה אל תוך עורן של הדמויות האלו לימדה אותי אפילו עוד יותר על בני אדם – ועל עצמי.

קשה להרגיש נוח עם עצמך, אבל זה אפילו עוד יותר קשה כאשר את מוגבלת. המשמעות היא היכרות אינטימית עם הגבולות שלך. המשמעות היא היתקלות בקירות אטומים כתוצאה ממאמצייך וליקוק פצעייך לאור כישלונותייך.

בשבילי, המשמעות היא ללמוד מהי משמעותה האמתית של קבלה. מיפיתי את קשיי וחקרתי דרכים לעקוף אותם. אבל ככל שאני מקבלת יותר גם את כישרונותיי וגם את מגבלותיי, ככה אנשים נתלים יותר רק בצד אחד או אחר מבין הצדדים. לחלקם יש דימוי של מי אני צריכה להיות – הנערה החכמה, הכישרונית, הנלהבת הזו – וכאשר אני אומרת להם שאני לא יכולה להיות כזו כל הזמן הם טוענים שזה בזבוז. הם קוראים לי בזבוז.

אחרים טוענים שאני מוכיחה שאוטיזם אינו תירוץ לעצלנות או לכישלונות. הם אומרים שאני מהווה השראה ושאני מתגברת על המוגבלות שלי. אני? אני פשוט נדהמת. אחרי כל שנות הקשיים שלי, הדבר האחרון שאני רוצה הוא שאנשים ישתמשו בסיפור שלי כדי לדכא אנשים אחרים המתקשים. מה כל כך מעורר השראה בקבלת המוגבלויות שלך? מתי התגברתי על משהו? מעולם לא התגברתי. השלמתי.

חלפו למעלה מעשר שנים מאז קבלת האבחנה שלי. קיללתי ושנאתי אותה. ברגעים אחרים, אני שמחה כפי שהייתי ביום בו קיבלתי אותה. האוטיזם פתח בפניי עולמות. אפילו המגרעות לימדו אותי אינספור כישורים: מהתמודדות ועד אמפתיה, מתקשורת ברורה ועד טיפול עצמי. למדתי שמגבלות אינן קלקולים. למדתי להבין שמוגבלויות הן פשוט היבט נוסף של החוויה האנושית. הפכתי לאוהדת של תנועת זכויות הנכים ושל כל הנלווה אליה. קהילה. יושרה. ייצוג עצמי. חיבור.

האוטיזם אפשר לי לצלול קדימה אל תוך כל כישרונותיי – האמנות שלי, הכתיבה שלי, הקריאה שלי וכל האובססיות הטיפשיות והרציניות שלי. הוא אפשר לי למרוח גיר על נייר וליצור דיוקנאות מדויקים מאוד שגרמו לאנשים לבכות. הוא אפשר לי להריץ את אצבעותיי על גבי המקלדת וליצור מילים ועולמות שהגיעו אל מדפי ספרים ברחבי העולם. האוטיזם אפשר לי לחקור את עצמי. אז מדוע שלא אהיה שמחה?

הכתבה תורגמה מהגרדיאן. הגירסה המקורית:
http://www.theguardian.com/childrens-books-site/2014/aug/17/autism-helped-me-become-author-corinne-duyvis

אני לא על סמים … אני אוטיסטית, אומרת טארה פאלמר-טומקינסון

כן, היו לי בעיות שתייה, אומרת אשת החברה טארה פאלמר-טומקינסון, אבל עכשיו אם תראו אותי פעורת עיניים ודומעת, זה לא מה שאתם חושבים.

שרועה על רצפת חדר משחקים גדול, שיערה הזהוב פרוע ובגדי המעצבים שלה מכוסים פלסטלינה, טארה פאלמר-טומקינסון הייתה במצב נסער.

מעטים היו חוזים שבת ה-42 הצבעונית, המפורסמת בגלל אורח חייה הנהנתני וכמויות הקוקאין העצומות שצרכה בעבר, תהפוך לפעילה למען מעשים טובים.

אבל הנה, לפני חודשים ספורים בלבד, היא עזרה לעמותה סקוטית למען ילדים אוטיסטים, הפריחה בשמחה בועות סבון עם ילד בן שלוש, בדירה מעל חנות למוצרי חשמל בעיר סטירלינג. היא הייתה, אומרת מגישת הטלוויזיה, הכי מאושרת מזה זמן רב מאוד.


"בילוי זמן עם הילדים היה החוויה הכי מתגמלת אי פעם. זה גרם לי להרגיש טוב יותר לגבי עצמי. איכשהו הבנתי אותם לגמרי ואני מקווה שהם הבינו אותי", היא אומרת.

בת טיפוחיו של הנסיך צ'ארלס ונערת זוהר לשעבר, כיום טארה מאמינה שהגורל זימן אותה אל העמותה. לאחרונה היא גילתה את מה שהיא מאמינה שהוא המפתח להתנהגותה הלעיתים קרובות פרועה – היא חולקת משהו עם הילדים מהעמותה.

"אובחנתי כבעלת דרגה גבוהה של אוטיזם", היא מסבירה. "זה היה הלם, אבל איפשר לי להבין למה תמיד חייתי את חיי בכזה חוסר יציבות. כילדה, אפילו נתנו לי ריטלין כדי לגרום לי להתרכז. אף אחד לא הצליח להבין למה התנהגתי בצורה מסוימת. אני זזה הרבה ומקשקשת כאשר אני מדברת, אבל אני לגמרי מודעת ומרוכזת. לפעמים זה ניראה שלקחתי משהו, אבל עבדתי קשה כדי להישאר נקייה מסמים מאז שעזבתי את מוסד הגמילה ב- 1999. לפני כמה שבועות, הייתי במשרדו של הפסיכיאטר שלי כאשר הוא שאל אם אני יודעת כמה נורות יש בחדר. ברור שהוא חשב שאני לא מרוכזת, אבל אמרתי לו מיד כמה בתקרה היו דלוקות, או כבויות, ואיפה נמצאות כל הנורות בחדר".

להפתעתה, הוא אמר שהיא נמצאת גבוה בספקטרום האוטיסטי בשביל מבוגרת. "זו הייתה הקלה", היא אומרת. "הייתה לי סיבה להתנהגות המוזרה שלי. סביר שבגלל זה יש לי מוטיבציה גבוהה ואני תמיד משקיעה את כולי בכל מה שאני עושה. אני לא דו-קוטבית ואין היסטוריה של התמכרויות במשפחתי, אז זו הסיבה לכך שתמיד הייתי שונה מאחי ומאחותי".

חברים קוראים להתנהגויותיה המאניות "מעידות", אבל עד עכשיו אף אחד לא הצליח להסביר אותן. "רוב האנשים יושבים ומתרכזים… אבל אם אני יושבת, אני לא", היא אומרת. "אני חייבת לצעוד".

היא עשתה פעם עמידת ידיים על פסנתר, מה שהוביל לשמועות שהיא הייתה על סמים באותו הזמן. "הייתי נקייה, אבל אף אחד לא האמין לי. זה היה מתסכל מאוד וכמעט הרג אותי. עכשיו אני מתחילה להבין את עצמי, אני לא רוצה לחזור להרגיש כמו איזו אישה משוגעת".

כאשר פוגשים את טארה, קל לראות למה ההתלהבות הטבעית שלה עשויה להיראות כסימן לכך שהיא "על משהו". ההתנהגות שלה היא מעורערת במקצת. היא עצבנית, מדלגת מנושא אחד לאחר. הקול שלה, מחוספס ורשמי, הוא לפעמים קצת לא ברור. ברגעים אחרים, היא מדברת במהירות ובבלבול ולא מסיימת את המשפטים שלה.

היא כל הזמן זזה, צרור של אנרגיה מודחקת ושטותיות, עד שהיא צובטת את הישבן שלי ומעירה על המוצקות שלו. אבל קשה להיעלב ממנה.

אנחנו יושבות במלון בלייק, לא רחוק מדירת הפנטהאוז היוקרתית שלה בדרך פולהאם, בדרום מערב לונדון. רזה מאוד, עם עור בוהק, היא לובשת מכנסיים לבנים וחולצה קצרה החושפת את הידיים החטובות שלה.

היא מכרסמת כריך ענק וצ'יפס, שהיא דוחפת אל תוך פיה כמו ילד רעב. זה ברור שהיא לא חיה רק על עלי חסה.

היא מאוד מעוררת חיבה. חכמה ומצחיקה, ללא מלאכותיות. ללא ערמומיות.

טארה אומרת שהיא הסכימה להתראיין רק בשביל לקדם את העמותה שהיא מייצגת עכשיו, שמיים כחולים. העמותה, שבסיסה על יד העיר סטירלינג, מספקת טיפולים מוקדמים לילדים המאובחנים עם אוטיזם או עיכובים התפתחותיים.

"המנהלים פנו אליי בהפתעה דרך טוויטר", היא נזכרת. "הופתעתי, אבל הרגשתי שזה נכון. זה הגיע בזמן בו רציתי לשנות את המיקוד בחיי וזה היה טיפול טוב מאוד בשבילי להתמקד במשהו שהוא לא אני".

היא הקדישה שבעה חודשים ללימוד כל מה שיכלה על עבודת העמותה.

זה הפך לתשוקה. כאשר העמותה הפסידה את המימון מהלוטו בתחילת השנה, החליטה להעמיד למכירה פומבית יותר מחמישים פריטי בגדי מעצבים, כדי לגייס את המימון הדרוש להמשך הפעילות.

הפריטים כוללים גלימה בשווי 3,000 לירות שטרלינג מאת המעצבת סוזאן נוויל ומספר זוגות של נעלי לובוטין.

"הייתי מוכנה לתת לעמותה אפילו את החולצה שאני לובשת כרגע", היא אומרת. "האוטיזם הוא עדיין לא מובן ולעתים קרובות אינו מאובחן לאורך זמן רב. ביליתי שלושה ימים במרכז בחודש מרץ והדבר הכי מתגמל היה לראות עד כמה הילדים משתפרים באמצעות טיפול במוזיקה".

תפקידה החדש כפילנטרופית מתיישב בנוחות עם הרקע העשיר שלה כבעלת קרקעות. היא גדלה באחוזה ששטחה 4,000 דונם במחוז המפשייר שבה הוריה, צ'ארלס, גולש אולימפי לשעבר ופאטי, דוגמנית לשעבר, אירחו את בני משפחת המלוכה.

זו הייתה, היא אומרת, ילדות אידאלית – מלאת השתוללויות בחיק הטבע, טיפוס על עצים ובניית מחבואים סודיים ביערות. היא גם הפכה לפסנתרנית קלאסית.

אבל טארה תמיד הרגישה שונה מאחיה ג'יימס, בנקאי, ומאחותה סנטה, סופרת רבי מכר. "הייתי הכבשה השחורה של המשפחה כי הייתי השובבה", היא נזכרת.

שלושת האחים הם מאוד קרובים ותומכים, אבל טארה אומרת שכצעירה ביניהם היא תמיד הרגישה שהיא לא מספיק טובה. ייתכן שזה הזין את הצורך שלה בתשומת לב ובחיזוקים.

"אני מגיעה ממשפחה של אנשים מאוד מצליחים, וזה הפעיל עליי לחץ, אבל סנטה היא החברה הכי טובה שלי ואנחנו מדברות כל הזמן. אנחנו משפחה מגובשת".

היא למדה בבית הספר שרבורן ובהיותה כשרונית ומהירת תפיסה היא סיימה עם בגרות טובה מאוד, אבל ללא תכניות לעתיד.

ואז, בשנת 1996, תמונתה של טארה המאושרת, אז בת 21, מנשקת בתמימות את הסנדק שלה, הנסיך צ'ארלס, במדרונות הסקי בקלוסטרס, שווייץ, שינתה את חייה.

חודשים ספורים אחר כך, היא הייתה על שער המגזין טאטלר, כאחת מ"הצעירות הבאות". יפות, פנויות, חובבות קניות ועשירות, הן היו הצעירות הנחשקות של דורן.

טארה הפכה לחביבת העיתונאים, עורכי המגזינים ותכניות האירוח בטלוויזיה. ההתקדמות שלה הייתה מהירה, אבל היא התרסקה באותה המהירות בדיוק.

הופעה בתוכנית האירוח של פרנק סקינר באפריל 1999 אישרה את מה שרבים חשדו בו, שהיא נהגה להשתמש בסמים. הוריה המבועתים מימנו לה חודש של שיקום באריזונה.

היא מביטה לאחור בתקופה רוויית הסמים של חייה (שבה מחיצת האף שלה כמעט נעלמה מפאת שימוש בקוקאין) בבושה. "אני ממש מצטערת על הפעם הראשונה שבה עשיתי קוקאין", היא אומרת. "זה היה עם בן זוג ולמרות שאני לא מתחרטת על הכיף שהרגשתי בזכות זה, היה עדיף אם לא הייתי מתחילה עם זה".

היא אומרת שהיא עשתה את זה כדי להעניק לעצמה בטחון עצמי ולהטביע את הקול המנדנד בראשה שאמר שהיא לא שווה כלום. "התחלתי לשקר לכל הקרובים לי. הפכתי לרמאית והסתרתי את העובדה שאני משתמשת".

עכשיו, היא רוצה לעזור לאחרים להבין שגם הם יכולים להפסיק עם זה. "הופעתי בתוכנית של ג'רמי קייל ביוני כדי להגיע לקהל היושב בבית דבוק אל הטלוויזיה. רציתי שהם ידעו שהם יכולים לקחת שליטה על החיים שלהם. ההשתקמות היא אפשרית".

היא גם ביקרה בבתי ספר ודיברה על הסכנות שבסמים. "אני רוצה שילדים יידעו מה המציאות, כדי שיתייחסו אליי כאל תמרור אזהרה. כמובן שאני חשה בושה וחרטה. יש לי משפחה גדולה שאני אוהבת. הם היוו ישועה עבורי ואני לא רוצה לאכזב אותם יותר אף פעם".

קולה רועד ולפתע היא נראית שברירית ומפוחדת. "כאשר היית כל כך הרוסה כל חייך… להרגיש שהדברים השתפרו… אני לא רוצה להתבכיין כי זה לא סרטן, אבל אני רק לומדת להתמודד עם מה שאני".

טארה משוכנעת שהפרנויה שהעיבה על חייה נובעת מתקרית שארעה לפני 11 שנים שבה היא נשדדה בזמן שהתגוררה בקומת קרקע על יד דרך פולהאם.

"זה היה בסביבות ארבע וחצי בבוקר ואני התכוננתי להופעה בתוכנית בוקר בטלוויזיה", היא נזכרת. "בדיוק יצאתי מהמקלחת ושמעתי אותם נכנסים דרך החלון שבתקרה. הם היו שלושה או ארבעה וקראו את שמי בלחישות חזקות. היו לי כפתורי אזעקה בכל הדירה, אבל כל כך נבהלתי שלא יכולתי לחשוב. שמעתי אותם מכניסים דברים לשקיות אשפה. לקחתי את הטלפון הנייד שלי ורצתי החוצה עירומה. לא רציתי להעיר את השכנים, אז התחבאתי בתוך פח אשפה ברחוב ואז טלפנתי למשטרה. לא יכולתי לגור שם יותר – עברתי לגור במלון קלרידג' למשך שלושה שבועות. את הדירה החדשה שלי קניתי מטעמי ביטחון. היא בקצה העליון של בניין וצריכים לעלות 45 מדרגות כדי להיכנס אליה. היא שלוש דירות גדולות מחוברות ביחד כדי להיראות כמו מלון בניו יורק שאני אוהבת. אבל הפחד אף פעם לא עוזב אותך ואפילו שזה היה מזמן אני חושבת שזו הייתה תחילתה של תחושת הפרנויה שלי".

עכשיו, לאחר שהתגברה על ההתמכרויות שלה לסמים ולאלכוהול, הוא אומרת שהיא שולטת על חייה. "אני בעיקר בוחרת לא לשתות", היא אומרת, אבל לא כולם תמכו בסגנון החיים הנקי שלה.

"כאשר את מתפכחת", היא אומרת, "רק המשפחה והחברים הטובים שלך מרוצים מזה. למדתי שהפיכחון אינו מתאים לכל האנשים שסביבך. זרקתי את כל האנשים הרעילים שנהגתי להסתובב אתם ואני לא מתקרבת למקומות שמשתמשים בהם בסמים. הגעתי לבית של חברה שלי לסוף שבוע והיא אמרה לי שהיא שמה ג'וינט בחדר שלי למקרה שארצה לעשן לפני השינה. החלטתי לא להישאר אצלה. אז היא ליוותה אותי למכונית שלי ואמרה 'את היית כל כך הרבה יותר כיפית כשהיית מסטולית'. עזבתי עם דמעות בעיניים".

היא שומרת את מילותיה הקשות ביותר לצלמי הפפראצי. "בתקופה אחת, לא יכולתי לצאת מהבית בגלל הפחד שיעקבו אחריי ותמונה לא מחמיאה תופיע בעיתונים. התחלתי לדמיין שצלמים עוקבים אחריי לכל מקום שאני הולכת אליו. הייתי בודקת בתוך ארון הבגדים שלי ומתחת למיטה. הרגשתי נצורה. פשוט לא יכולתי לסבול את העדשות שעקבו אחריי בכל יום".

יום אחרי היתקלות לא נעימה במיוחד עם צלמים מחוץ לטקס פרסים לפני שנתיים, היא אישפזה את עצמה במירפאה פרטית.

"ידעתי שאם לא אעשה משהו שיחולל שינוי הם יהרסו אותי", היא מודה. במהלך 28 ימי שהותה במרפאה היא הבינה שיש לה כישרון לגרום לאנשים להרגיש טוב.

היא ביקשה שיביאו לה פסנתר למירפאה והיא גילתה שהנגינה עזרה גם לה וגם לשאר המאושפזים. "גם ציירתי ציורי אקריליק ענקיים, עשיתי למאושפזות טיפולי פנים ואיפרתי אותן", היא אומרת.

"ביום השביעי המטפל אמר לי שאני נמצאת בנתיב הנכון. הוא אמר שיש לי המון מרץ ושאני יכולה לעזור לאנשים".

טארה השתחררה עם שאיפה לשנות את חייה. "אני עובדת קשה מאוד לקחת אחריות על המעשים שלי ולהתרחק מסמים. בחרתי לקחת שליטה על החיים שלי, אבל אני ניצבת בפני ספקות תמידיים. לפעמים קשה לי מאוד, אבל זה כבר מכאיב פחות עכשיו. אני מרגישה שאני מכירה את עצמי טוב יותר. זו מי שאני… זה כמו להתחיל הכל מחדש".

הכתבה תורגמה מהדיילי מייל. הגירסה המקורית:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-2714299/I-m-not-drugs-I-odd-I-m-autistic-says-Tara-Palmer-Tomkinson.html